Jeśli właśnie powiedziano Ci, że potrzebujesz przeszczepu narządu, przegląd lekarzy na temat przeszczepu narządów może pomóc Ci podjąć decyzje, które musisz podjąć.
Przeszczepianie narządów – chirurgiczne pobranie zdrowego narządu od jednej osoby i przeszczepienie go innej osobie, której narząd zawiódł lub uległ uszkodzeniu – często ratuje życie i daje biorcy nową, wspaniałą szansę na życie.
Jednak przeszczepianie narządów jest również poważną operacją, która niesie ze sobą potencjalne ryzyko i wady, takie jak możliwość odrzucenia narządu. Właśnie dlatego ty i twoi bliscy powinniście jak najszybciej zebrać jak najwięcej informacji na temat przeszczepów narządów.
Przeszczepy narządów: An Overview
W Stanach Zjednoczonych wykonuje się obecnie 9 rodzajów przeszczepów narządów, jak podaje United Network for Organ Sharing (UNOS), organizacja non-profit z Richmond Va. UNOS zarządza jedyną w kraju siecią pobierania i przeszczepiania narządów, która obejmuje listę oczekujących na przeszczepy narządów.
Przeszczepy organów obejmują nerki, trzustkę, wątrobę, serce, płuca i jelita. Unaczynione allografty złożone (VCAs), są obecnie również możliwe, w tym przeszczepy twarzy i dłoni. Czasami wykonuje się „podwójne” przeszczepy, takie jak nerka/trzustka lub serce/płuca.
W 2021 roku w Stanach Zjednoczonych wykonano ponad 40 000 przeszczepów organów,?według UNOS. Większość biorców jest w wieku od 50 do 64 lat. Do tej pory większość narządów dawców pochodziła od zmarłych dawców, ale odsetek żywych dawców?wzrasta każdego roku od 1988 roku.
Przeszczepy nerek są najczęstszym rodzajem operacji transplantacyjnej; najrzadziej wykonywanym przeszczepem jednonarządowym są jelita.
W zależności od potrzebnego organu, organy są dopasowywane przy użyciu kilku cech, w tym grupy krwi i wielkości potrzebnego organu. Pod uwagę brane jest również to, jak długo ktoś znajduje się na liście oczekujących, jak bardzo jest chory oraz odległość między dawcą a potencjalnym biorcą.
Potrzebujesz przeszczepu narządów: Co dalej?
Po otrzymaniu informacji od lekarza, zazwyczaj kieruje on pacjenta do ośrodka przeszczepiania narządów.
Gigi Spicer, RN, była wiceprezes ds. transplantacji w Tulane Health System w Nowym Orleanie, mówi, że nie musisz iść do tego ośrodka. Jest to moment, w którym jako potencjalny biorca przeszczepu musisz stać się bardzo proaktywny, nawet jeśli nadal jesteś w stanie odetchnąć od wiadomości.
Błędem jest poddanie się i pozwolenie zespołowi opieki zdrowotnej na podjęcie wszystkich decyzji, mówi Spicer. Pewnych rzeczy nie można kontrolować, ale zaskakująco wiele można.
Zacznij od wyszukania ośrodków transplantacyjnych według rodzaju narządu, a następnie według stanu lub regionu na stronie internetowej UNOS. Kliknij na „Resources”, a następnie „Member Directory”.
Można uzyskać szczegółowe raporty na temat ośrodków w całym kraju, odwiedzając stronę internetową Naukowego Rejestru Odbiorców Przeszczepów. Raporty zawierają informacje o czasie oczekiwania, liczbie żywych i zmarłych dawców, wskaźnikach przeżycia i innych faktach.
Statystyki mogą być skomplikowane, więc należy poprosić własnego lekarza lub ośrodek o pomoc w ich interpretacji.
Ważne jest, mówi Spicer, aby edukować się na temat swojej choroby tak bardzo, jak to możliwe i zebrać jak najwięcej informacji na temat przeszczepów narządów, aby być świadomym pacjentem.
Wpisanie się na listę oczekujących na przeszczep narządów
Aby znaleźć się na krajowej liście oczekujących na przeszczep, UNOS informuje potencjalnych biorców, że należy skontaktować się z wybranym przez siebie i lekarza szpitalem transplantacyjnym i poprosić o spotkanie. Zostaniesz oceniony przez zespół ds. przeszczepów narządów, który weźmie pod uwagę twoją historię medyczną, obecny stan zdrowia i inne zmienne, aby sprawdzić, czy rzeczywiście jesteś dobrym kandydatem do przeszczepu.
Każdy szpital transplantacyjny ma swoje własne kryteria oceny. UNOS również opracował wytyczne. Jeśli zespół zaakceptuje Cię jako kandydata, doda Cię do krajowej listy oczekujących prowadzonej przez UNOS.
Aby dowiedzieć się, czy znajduje się Pan/Pani na tej liście, należy skontaktować się ze swoim szpitalem transplantacyjnym. UNOS nie wysyła pisemnych powiadomień o tym, kto znajduje się na liście oczekujących. Według UNOS można poprosić o wpisanie na listę w więcej niż jednym szpitalu, ale należy pamiętać, że poszczególne szpitale mogą mieć swoje zasady w tym zakresie; należy o to zapytać.
UNOS utrzymuje bieżącą sumę list oczekujących na przeszczep w całym kraju, organ po organie, na swojej stronie internetowej i regularnie ją aktualizuje. W październiku 2021 roku około 106 800 osób znajdowało się na liście oczekujących na narządy wszystkich typów w całym kraju.
Czas oczekiwania na przeszczepy organów, polityka, procedury
Średni czas oczekiwania na przeszczep narządu różni się w zależności od narządu, wieku, grupy krwi i innych czynników. Na przykład czas oczekiwania może wynosić od siedmiu do dziesięciu lat w przypadku kandydatów oczekujących na zmarłych dawców organów nerkowych.
UNOS posiada internetową bazę danych znaną jako UNET, która gromadzi, przechowuje i analizuje dane dotyczące listy oczekujących pacjentów, dopasowania narządów oraz przeszczepów. Wszystkie amerykańskie programy przeszczepiania narządów, jak również organizacje pobierające narządy i laboratoria typowania tkankowego, współpracują ze sobą w celu udostępniania narządów. Baza danych pozwala placówkom rejestrować pacjentów, dopasowywać oddane narządy do pacjentów z listy oczekujących na przeszczep oraz zarządzać danymi pacjentów po przeszczepie przed i po operacji.
W Stanach Zjednoczonych działa ponad 250 szpitali transplantacyjnych.
Nowe przepisy federalne, które zaostrzyły standardy dla ośrodków weszły w życie w czerwcu 2007 roku. Wśród innych wymagań, ośrodki są teraz zobowiązane do wykonywania średnio 10 przeszczepów rocznie, z pewnymi wyjątkami, aby utrzymać finansowanie federalne.
UNOS rozprowadza narządy najpierw lokalnie. Jeśli jednak nie znajdzie się odpowiednik, organ jest oferowany dla dobrego odpowiednika w regionie, a następnie w kraju, jeśli to konieczne.
Jakie są opcje dawcy narządów?
Można również wybrać, czy dawcą narządów będzie osoba zmarła czy żywa.
Żywych dawców organizują poszczególne ośrodki transplantacyjne, jak podaje UNOS. Inną opcją, jeśli potrzebujesz przeszczepu nerki, jest kontakt z Krajową Radą Rodziny Dawców National Kidney Foundation.
Żywym dawcą narządów może być małżonek lub inny członek rodziny albo osoba niespokrewniona, np. przyjaciel – mówi Spicer. Krew potencjalnego żywego dawcy jest badana w celu sprawdzenia, czy jest zgodna z grupą krwi biorcy.
Ale nawet jeśli grupy krwi nie są zgodne, można znaleźć program, który pozwala na dawców zastępczych. Jest to sytuacja, w której ktoś, kto nie pasuje do zamierzonego dawcy, może nadal oddawać organy do użytku kogoś innego, a zamierzony dawca idzie na szczyt listy przeszczepów.
Inną możliwością jest tzw. wymiana nerek sparowanych, w której biorcy, którzy mają dawców, którzy nie są zgodni, mogą wejść do programów, w których są w stanie „zamienić” dawców.
Osoby, które potrzebują przeszczepu, często pytają, czy mogą kupić organ. Odpowiedź jest prosta: Nie. W Stanach Zjednoczonych kupno narządu jest przestępstwem.
Chociaż inne kraje pozwalają na sprzedaż organów, lekarz praktykujący w USA nie umieściłby takiego organu, mówi Spicer.
Gromadzenie informacji o przeszczepach organów
W zależności od przeszczepianego narządu, można uzyskać inną pomoc od różnych organizacji. UNOS posiada na swojej stronie internetowej wyczerpującą listę, od organizacji krajowych, takich jak American Heart Association, America Kidney Foundation i American Liver Foundation, po organizacje stanowe, takie jak Georgia Transplant Foundation.
Istnieje szeroki zakres informacji na temat przeszczepów narządów dostępnych dla Ciebie. Mogą Państwo być integralną częścią swojej opieki poprzez korzystanie z tych zasobów.