Lekarz wyjaśnia fizyczne, psychologiczne i finansowe przygotowania, które należy rozważyć w trakcie przygotowań do przeszczepu narządów.

Nic bardziej mylnego – twierdzą eksperci w dziedzinie transplantacji.

Czas przed przeszczepem to najlepszy moment, aby poświęcić się przygotowaniom psychicznym, fizycznym i finansowym. Ten artykuł może pomóc Ci zacząć.

Nastawienie do przeszczepu narządów

Należy zająć się skutkami psychologicznymi przeszczepu narządów. Chociaż zespół przeszczepiający może powiedzieć, czego można się spodziewać, prawdopodobnie nie doświadczył tego na własnej skórze. Penelope Loughhead, LMSW, pracownik socjalny ds. transplantacji w szpitalu Memorial Hermann w Houston, mówi, że pomocne jest, aby zespół opieki zdrowotnej wiedział, przez co przechodzisz.

Oprócz dzielenia się swoimi przemyśleniami i potrzebami z zespołem, Loughhead uważa również, że korzystnie jest porozmawiać z kimś, kto otrzymał organ taki jak ten, na który czekasz. Kiedy będziesz gotowy, aby połączyć się z kimś w ten sposób, poproś o pomoc pracownika socjalnego swojego zespołu transplantacyjnego.

Gigi Spicer, RN, była wiceprezes ds. transplantacji w Tulane Health System, mówi, że zazwyczaj kandydaci potrzebują kilku miesięcy, aby oswoić się z ideą przeszczepu i tym, jak zmieni on ich życie.

Chociaż każdy oczekujący na przeszczep potrzebuje czasu, aby poradzić sobie z faktem, że jego zdrowie nie jest takie, jakie było, Spicer radzi kandydatom przyjąć optymistyczne nastawienie. Coś w stylu: „Nie jestem chorobą. Wciąż jestem tym, kim byłem. Tak się składa, że mam ten problem, ale z moim problemem można pracować i moje życie może być bogatsze”.

Przyjrzyj się swojemu stylowi życia przed przeszczepem organów

Często kandydaci do przeszczepu narządów muszą dokonać istotnych zmian w stylu życia, takich jak utrata umiarkowanej lub dużej ilości kilogramów lub rzucenie palenia – mówi Spicer.

To może być trudne dla niektórych, mówi Spicer. Kandydaci często chętnie uczestniczą w zaawansowanych technologicznie aspektach przeszczepu narządów, ale mogą zwlekać ze zmianą stylu życia lub zaprzeczać, że zmiany są w ogóle konieczne.

Wtedy właśnie należy zachować odrobinę perspektywy, zaleca Spicer, i zdecydować, ile przeszczep jest dla nas wart.

Finansowanie przeszczepu narządów

Niezależnie od rodzaju narządu, przeszczepy są kosztowne. Na przykład, według Milliman, firmy konsultingowej zajmującej się zarządzaniem opieką zdrowotną, koszty przeszczepu serca w 2020 roku (w tym koszty pobrania narządu, leków immunosupresyjnych i pobytu w szpitalu) wyniosły prawie 1,7 miliona dolarów. W tym samym roku koszty przeszczepu nerki wyniosły 442 000 dolarów, a podwójnego przeszczepu płuc 1,3 miliona dolarów.

Zakres ubezpieczenia na przeszczep narządów jest bardzo zróżnicowany. Ale jedna rzecz jest prawie pewna, mówi Marwan Abouljoud, MD, dyrektor Instytutu Transplantacji w Henry Ford Hospital System w Detroit: Większość pacjentów będzie miała jakiś problem dotyczący ubezpieczenia.

Abouljoud radzi pacjentom, aby ściśle współpracowali z zespołem transplantologicznym swojego ośrodka, zwłaszcza z pracownikiem socjalnym i koordynatorem finansowym, w celu ustalenia źródeł finansowania.

Zazwyczaj urzędnicy ośrodka transplantacyjnego informują, co jest pokrywane przez ubezpieczenie. Należy również sprawdzić bezpośrednio u ubezpieczyciela, aby potwierdzić korzyści płynące z planu i wszelkie kroki, które należy podjąć, aby zapewnić sobie pokrycie. Gdy już dowiesz się, jaką część rachunku pokrywa ubezpieczenie, porozmawiaj z zespołem transplantologicznym o innych możliwych źródłach pokrycia kosztów opieki. Medicare, na przykład, może być dostępny dla tych, którzy są niepełnosprawni lub którzy mają schyłkową chorobę nerek.

Można również sprawdzić u komisarza ubezpieczeniowego swojego stanu, czy jakieś plany mogą pomóc. Na przykład, niektóre osoby, nawet z istniejącymi wcześniej warunkami zdrowotnymi, mogą kwalifikować się do puli wysokiego ryzyka. Należy pamiętać, że składki są wyższe niż w innych planach, a pokrycie zwykle bardziej ograniczone. Można zapytać o plany typu guarantee issue, dostępne w niektórych stanach. Wymagają one, aby ubezpieczyciele oferowali pokrycie osobom nawet z istniejącymi wcześniej schorzeniami.

Oprócz bezpośrednich kosztów medycznych, przeszczep narządu wiąże się z innymi wydatkami, takimi jak zakwaterowanie, jeśli podróżują Państwo z dala od domu do ośrodka transplantacyjnego, utracone zarobki, jeśli Państwo pracowali, koszty samolotu, jeśli podróżują Państwo do ośrodka, oraz dodatkowe opłaty za opiekę nad dziećmi, jeśli mają Państwo małe dzieci.

Aby pokryć te niemedyczne koszty, jak również niektóre z niepokrytych wydatków medycznych, można sprawdzić różne grupy charytatywne i rzecznicze, takie jak National Transplant Assistance Fund lub American Kidney Fund. Długa lista organizacji jest zamieszczona na stronie konsumenckiej prowadzonej przez UNOS, zwanej „Transplant Living”.

Jeśli zdecydują się Państwo wziąć zbiórkę pieniędzy we własne ręce, na przykład sponsorując myjnię samochodową lub prosząc o datki członków kościoła lub świątyni, należy najpierw zasięgnąć porady na temat kwestii prawnych od zespołu transplantacyjnego i księgowego. W grę wchodzą różne przepisy miejskie i okręgowe, a zebrane pieniądze mogą zostać zaliczone do dochodu podlegającego opodatkowaniu, co może wpłynąć na możliwość skorzystania z programów pomocowych.

Pytania, które należy zadać lekarzowi na temat transplantacji organów

Nawet jeśli przygotowałeś się psychicznie, fizycznie i finansowo, często masz długą listę pytań dotyczących przeszczepu narządów.

Jednym z najczęstszych jest to, z jakim wyprzedzeniem zostaniesz poinformowany o znalezieniu narządu.

Odpowiedź różni się w zależności od narządu, mówi Abouljoud, który wykonuje przeszczepy wątroby. W przypadku narządów wątroby, mówi on, że zazwyczaj można otrzymać telefon ze szpitala na dwie lub trzy godziny przed tym, jak spodziewają się tam pacjenta. W przypadku przeszczepów nerek może to być od 24 do 30 godzin powiadomienia. Ale ogólnie rzecz biorąc, jak szybko zespół przeszczepu oczekuje cię zależy od wielu czynników, w tym stanu zdrowia.

Inne często zadawane pytania to:

• Czy może Pan opisać ryzyko związane z przeszczepem narządów, jak również korzyści?

• Czy możesz wyjaśnić, jak działają listy oczekujących na przeszczep narządów?

• Czy istnieją różne rodzaje narządów, które mogę otrzymać? Na przykład, czy przeszczepia się narządy od dawcy, który może mieć chorobę, taką jak wirusowe zapalenie wątroby typu C?

• Czy może mi Pan powiedzieć, jakie są wskaźniki powodzenia przeszczepu danego narządu w danej grupie wiekowej?

• Ile przeszczepów rocznie wykonuje ośrodek transplantacyjny, do którego się wybieram? (Nowe wytyczne federalne wymagają, aby ośrodki, z rzadkimi wyjątkami, wykonywały średnio 10 przeszczepów rocznie, aby utrzymać finansowanie federalne).

• Jak długa jest lista oczekujących na potrzebny mi narząd w wybranym przeze mnie ośrodku transplantacyjnym?

• Jaki jest wskaźnik jednorocznego przeżycia w Twoim ośrodku dla tego typu przeszczepu? Jak wypada w porównaniu ze średnią krajową? (Średnie krajowe są umieszczone na stronie internetowej prowadzonej przez Naukowy Rejestr Odbiorców Przeszczepów, zwanej „U.S. Transplant”).

• Ilu chirurgów jest dostępnych, aby wykonać przeszczep narządu mojego typu?

• Jak długo będę przebywać w szpitalu po przeszczepie?

• Czy mogę podróżować, czy też muszę pozostać w określonej odległości od ośrodka przez cały czas?

• Jakie badania kontrolne i wizyty kontrolne będą potrzebne i jak długo będą trwały?

• Jakie są szanse, że będę musiał wrócić do szpitala?

• Czy mogę oprowadzić po ośrodku?