Lekarz mówi ci.

Lekarz wyjaśnia rodzaje zaburzeń ze spektrum autyzmu, w tym zespół Aspergera, zespół Retta, PDD-NOS i dziecięce zaburzenia dezintegracyjne.

?

Jakie schorzenia zaliczane są do spektrum zaburzeń?

Do niedawna eksperci mówili o różnych rodzajach autyzmu, takich jak zaburzenie autystyczne, zespół Aspergera, całościowe zaburzenie rozwoju nieokreślone inaczej (PDD-NOS). Obecnie wszystkie te zaburzenia są nazywane zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Jeśli nadal słyszysz, że ludzie używają starszych określeń, chcesz wiedzieć, co one oznaczają:

Zespół Aspergera. Jest to łagodniejsza wersja spektrum autyzmu. Osoba z zespołem Aspergera może być bardzo inteligentna i radzić sobie w życiu codziennym. Może być naprawdę skupiona na tematach, które ją interesują i bez przerwy o nich dyskutować. Jednak znacznie trudniej jest jej funkcjonować społecznie.

Perwasywne zaburzenie rozwoju, nieokreślone inaczej (PDD-NOS). Ta skomplikowana diagnoza obejmowała większość dzieci, których autyzm był poważniejszy niż zespół Aspergera, ale nie tak poważny jak zaburzenie autystyczne.

Zaburzenie autystyczne. Ten starszy termin jest bardziej zaawansowany w spektrum autyzmu niż Aspergery i PDD-NOS. Obejmuje te same rodzaje objawów, ale na bardziej intensywnym poziomie.

Zaburzenia dezintegracyjne okresu dzieciństwa. Była to najrzadsza i najcięższa część spektrum. Opisuje dzieci, które rozwijają się normalnie, a następnie szybko tracą wiele umiejętności społecznych, językowych i umysłowych, zwykle między 2 a 4 rokiem życia. Często u dzieci tych występowały również zaburzenia napadowe.

Czy zespół Retta należy do grupy ASD?

Dzieci z zespołem Retta często przejawiają zachowania podobne do autyzmu, dlatego eksperci zaliczali go do spektrum zaburzeń. Jednak obecnie, gdy wiadomo, że jest on spowodowany mutacją genetyczną, nie jest już uważany za zaburzenie ASD.

Posiadanie dziecka z autyzmem ma wpływ na całą rodzinę. Lekarz zapytał ekspertów, czego rodziny mogą się spodziewać po zdiagnozowaniu autyzmu u dziecka. Oto, co powiedzieli o pięciu typowych problemach i o tym, jak rodziny mogą sobie z nimi poradzić i rozwijać się.

Osiem lat temu, kiedy u jej córki Jodie, obecnie prawie jedenastoletniej, zdiagnozowano autyzm, dni Alison Singer stały się zamazane.

Singer tymczasowo porzuciła pracę zawodową i skupiła się na córce. „Stworzyłam program domowy – 40 godzin tygodniowo terapii z zastosowaniem analizy behawioralnej” – mówi Singer, nawiązując do popularnej metody leczenia autyzmu. Trzeba było umawiać się na wizyty kontrolne, a potem na nie docierać, i podejmować liczne decyzje. „Twoje życie staje się zdominowane przez autyzm” – wspomina Singer. „Nazywałam siebie dyrektorem generalnym firmy Jodie Inc.

Minęło osiem lat. Singer – która wraz z mężem Danem ma ośmioipółletnią córkę Lauren – jest teraz wiceprezesem Autism Speaks, grupy działającej na rzecz autyzmu. Wie, że autyzm i relacje rodzinne są ze sobą powiązane. Ustalanie terminów spotkań i sesji terapeutycznych to tylko część historii rodziny dotkniętej autyzmem. Diagnoza autyzmu zmienia relacje rodzinne i ich dynamikę w sposób, którego Singer i inni rodzice nie mogli sobie wyobrazić, dopóki ich to nie spotkało.

Autyzm i relacje rodzinne

Autyzm został określony mianem epidemii. Według Cecelii McCarton, założycielki The McCarton School i McCarton Center for Developmental Pediatrics w Nowym Jorku, jest to „właściwie epidemia rodzinna”. „Cecelia McCarton twierdzi, że „efekt falowania, który występuje w przypadku dziecka autystycznego, jest astronomiczny, jeśli chodzi o dynamikę rodziny”.

Jak twierdzi McCarton, autyzm dotyka rodziców, rodzeństwo, dziadków i członków dalszej rodziny. I choć dynamika rodziny jest różna w zależności od rodziny, eksperci – zarówno pracownicy służby zdrowia, jak i rodzice dzieci z autyzmem – mówią lekarzowi, że pięć głównych obszarów funkcjonowania rodziny jest powszechnie dotkniętych. Stopień trudności może się różnić w zależności od stopnia nasilenia autyzmu, ale problemy związane z autyzmem, z którymi muszą sobie radzić rodziny, są podobne – niezależnie od tego, czy dziecko jest poważnie dotknięte autyzmem, czy ma autyzm wysokofunkcjonujący.

Autyzm a rodzina: Zagadnienie 1 — Dostosowywanie oczekiwań rodziców

„Po zdiagnozowaniu autyzmu oczekiwania rodziców ulegają zmianie” – mówi dr Patricia Wright, MPH. Wright jest krajowym dyrektorem ds. usług związanych z autyzmem w Easter Seals. Eksperci twierdzą, że niektóre z tych oczekiwań mogły nawet nie zostać zwerbalizowane, choć były w umyśle rodziców. Na przykład większość rodziców naturalnie oczekuje, że ich dziecko pójdzie na studia lub zrobi karierę.

„Nie tak wyobrażałeś sobie swoje życie” – mówi Kathleen Patrick. Patrick jest wiceprezesem ds. usług w Easter Seals New Jersey. Jej syn, Adam Martin, lat 11, cierpi na zaburzenie ze spektrum autyzmu znane jako perwersyjne zaburzenie rozwoju – nieokreślone inaczej (PDD-NOS). Jej drugi syn, Mark Martin, lat 9, rozwija się prawidłowo.

Patrick pocieszył się esejem zatytułowanym „Witamy w Holandii” napisanym przez Emily Perl Kingsley, matkę niepełnosprawnego dziecka. Kingsley porównuje doświadczenie, gdy dowiaduje się, że jej dziecko jest niepełnosprawne, do planowania wakacyjnej podróży do Włoch, a następnie dowiaduje się, że tak naprawdę jedzie się do Holandii.

To nie jest straszne, po prostu inne” – pisze Kingsley. Sugeruje, że jeśli spędzisz życie na opłakiwaniu straconej wycieczki do Włoch, nigdy nie będziesz mógł cieszyć się wyjątkowymi cechami Holandii. Kiedy już się tam trochę pobędzie, dostrzega się jej urok – tulipany, wiatraki, Rembrandty.

Autyzm i rodzina: Zagadnienie 2 — Troska o rodzeństwo dzieci autystycznych

Bez względu na to, czy dziecko z autyzmem jest pierworodne, w średnim wieku, czy jest niemowlęciem, rodzice często martwią się o to, jaki wpływ na pozostałe dzieci będzie miało zajmowanie się dzieckiem z autyzmem i poświęcanie mu czasu. „Myślę, że większość rodziców stara się, aby nie miało to wpływu na inne dzieci” – mówi McCarton.

W niedawnym badaniu opublikowanym w Journal of Autism and Developmental Disorders naukowcy porównali rodzeństwo dzieci autystycznych z rodzeństwem dzieci pełnosprawnych i stwierdzili, że rodzeństwo z autystycznym rodzeństwem było lepiej przystosowane psychospołecznie i emocjonalnie. Stwierdzili jednak, że pełnosprawne dziecko ma większe trudności w radzeniu sobie z autystycznym rodzeństwem, jeśli występują liczne czynniki ryzyka, takie jak niskie dochody.

Nie wiadomo dokładnie, dlaczego rodzeństwo dzieci z autyzmem uzyskało lepsze wyniki. Wright twierdzi, że mogą oni wykazywać wyższy poziom dojrzałości dzięki obserwowaniu i angażowaniu się w opiekę nad dzieckiem z autyzmem. „Przesłanie jest takie” – mówi Wright lekarzowi – „wiele rodzeństw radzi sobie dobrze”.

Mimo to dobrze jest upewnić się, że pozostałe dzieci mają czas jeden na jeden z każdym z rodziców, mówi McCarton. Wielu rodziców dzieli się dziećmi. Na przykład matka może jednego dnia zająć się sesją terapii behawioralnej dziecka z autyzmem, a ojciec zabierze pozostałe dzieci do kina. Następnym razem zamienią się rolami.

W większości przypadków, zdaniem McCartona, rodzeństwo naprawdę kocha swojego autystycznego brata lub siostrę. „Czasami potrafią nakłonić rodzeństwo do robienia rzeczy, których inni nie potrafią” – mówi McCarton. Na przykład rodzeństwo, które zaobserwowało, jak terapeuta mówi do dziecka z autyzmem: „Patrz na mnie, kiedy mówisz”, może podchwycić tę prośbę i samo zapytać o to, kiedy rodzina wchodzi w interakcję, a dziecko odpowie.

Oczywiście mogą pojawić się pewne trudności. Na przykład McCarton mówi, że zdarzają się sytuacje, kiedy rodzeństwo nie lubi dziecka z autyzmem. Może się to zdarzyć w momencie zmian życiowych, w których uczestniczą inne dzieci, takich jak pierwsze wspólne nocowanie czy pierwsza randka. Rodzeństwo może obawiać się, co znajomi pomyślą o ich bracie lub siostrze z autyzmem. Dziecko może też obawiać się, że inne dzieci będą się naśmiewać z jego brata lub siostry z autyzmem.

Rodzice powinni wiedzieć, że uświadomienie sobie przez rodzeństwo, że jego brat lub siostra ma autyzm, jest „ogromnym przystosowaniem” – mówi McCarton. „Ważne jest, by rodzeństwo mówiło o tym, jak się czuje”.

Susan Senator, mieszkająca w Bostonie autorka książki „Making Peace with Autism”, twierdzi, że rodzeństwo może również nawiązać bardzo bliską więź, pomagając sobie nawzajem w radzeniu sobie z faktem, że ich brat lub siostra mają autyzm. Syn pani Senator, Nat, obecnie 18-letni, ma autyzm. Jej synowie Max, lat 16, i Ben, lat 10, mają bliską więź. „Wygląda na to, że naprawdę się wspierają” – mówi senator, mimo sześcioletniej różnicy wieku. „Dzieci muszą wymyślić, jak odnosić się do rodzeństwa z autyzmem” – mówi Senator – „a to zmienia się z biegiem lat”.

Rodzeństwo może mieć różne reakcje, o czym wie Senator. „Mój średni syn jest łagodny i akceptujący. Mały powiedział, że Nat zrujnował mu życie” – mówi. „Muszę mieć nadzieję, że to się zmieni”.

?

Autyzm a rodzina: Kwestia 3 — Troska o małżeństwo

Radzenie sobie z diagnozą autyzmu stanowi obciążenie dla każdego małżeństwa. Według McCartona mężczyźni i kobiety różnie reagują na tę wiadomość, a to może potęgować stres.

„Kobiety są głęboko zasmucone. Ale od razu rzucają się w wir pracy” – mówi McCarton, odnosząc się do typowej reakcji kobiet na wieść o diagnozie. „Mobilizują się. Mężczyźni często wycofują się do pracy”. Również mężczyźni często kwestionują diagnozę lub jej zaprzeczają.

„Kiedy para reaguje w różny sposób” – mówi McCarton – „jest to pierwsze pęknięcie w małżeństwie. Nie ma nikogo, z kim [kobieta] mogłaby podzielić się swoim żalem”. Mówi, że oczywiście nie wszystkie pary postępują według tego schematu, ale zaobserwowała wiele takich, które tak postępują.

Rozwiązaniem jest znalezienie czasu dla siebie nawzajem, co łatwiej powiedzieć, niż zrobić. Rodziny są już i tak ograniczone czasowo – muszą radzić sobie z terapeutami behawioralnymi, licznymi wizytami u lekarza i ponadprzeciętnym obciążeniem finansowym. Mimo to, jak twierdzą eksperci, pary muszą dbać o swój związek – nawet jeśli jest to wspólne oglądanie filmów lub rozmowa po tym, jak dzieci już zasną.

McCarton radzi rodzicom, że bardzo ważne jest również wygospodarowanie czasu tylko dla siebie. Pyta ich: „Jakie rzeczy kochaliście wcześniej?”. Gdy rodzice protestują, że nie mają czasu ani pieniędzy, by się rozpieszczać, mówi: „To nie musi być drogie ani zajmować wielu godzin dziennie. Może to być pójście do Starbucksa i wypicie filiżanki kawy samemu przez pół godziny. Może to być wzięcie 15-minutowego prysznica”.

Ważne jest też, aby rozmawiać o autyzmie i celach, jakie stawiasz przed swoim dzieckiem. Susan Senator mówi, że jej mąż, Ned Batchelder, początkowo wydawał się pozwalać jej zajmować się wszystkim, kiedy u ich syna Nata zdiagnozowano autyzm w wieku 3 lat. Potem zaczęła chodzić do grupy wsparcia i przynosić do domu historie innych osób z grupy. „To był most” – mówi. „Zrozumiał, że nie jest sam, i to skłoniło go do mówienia o swoich uczuciach”.

Autyzm a rodzina: Wydanie 4 — Podtrzymywanie tradycji rodzinnych

Rytuały rodzinne, takie jak wakacje, wcześniej uważane za oczywiste, mogą stać się wyzwaniem lub wydać się niemożliwe dla rodzin z dzieckiem autystycznym.

Jak twierdzi McCarton, wiele osób radzi sobie z tymi wyzwaniami, rezygnując z nich, co jest błędem. Ważne jest, aby zastanowić się, co można zrobić, aby dziecko z autyzmem – które może być bardzo zdenerwowane zmianami rutyny związanymi z wyjazdem na wakacje – czuło się bardziej komfortowo podczas podróży. Na przykład kochająca się rodzina może wynająć wspólnie duży domek na plaży, gdzie każdy będzie mógł realizować swoje zainteresowania.

Senator i jej mąż co roku zabierają swoich trzech synów na Przylądek Dorsza, który znajduje się niedaleko ich domu. Przyzwyczaili się do tego” – mówi. „Masz tylko kilka możliwości wyboru, co robić, i ustalasz rutynę. Moi rodzice mają dom niedaleko miejsca, w którym wynajmujemy, i mogą opiekować się dziećmi”.

Wracali tam rok po roku. Stopniowo odkryli, jakie zajęcia sprawiają Natowi radość i zadowolenie. „Lubi napełniać wiadro i wylewać je” – mówi. „Lubi stronę oceanu, a nie zatoki, bo lubi, gdy rozbijają się o nią fale. Jeździ na desce, a jego bracia mogą to robić razem z nim”.

Inne podróże, zwłaszcza te samolotowe, nie były tak łatwe, mówi senator. „Kiedy wybraliśmy się do Kolorado, znaleźliśmy w Internecie mnóstwo zdjęć dotyczących bezpieczeństwa, na których było widać, że musi zdjąć buty, żeby wiedział, czego się spodziewać”.

Jak spędzić spokojne wakacje? Senator mówi: „Najważniejsze to spisać na kartce, jakie są problemy, najtrudniejsze rzeczy, a potem spróbować znaleźć rozwiązanie dla każdej z nich”. W przypadku Nat’a na wakacjach na Cape Cod, jak mówi, była to nuda na plaży – dopóki nie zaobserwowano, jakie zajęcia go interesują i nie skupiono się na nich.

Jak mówi Kathleen Patrick, chodzenie na duże imprezy rodzinne może być stresujące. „Kiedy idziemy na imprezę rodzinną, idziemy wcześnie, żeby mógł się zorientować” – mówi. „Łatwiej jest mu się zadomowić, gdy nie ma jeszcze tłumu ludzi”. Patrick i jej mąż Steve często decydują się wziąć dwa samochody na wypadek, gdyby impreza okazała się dla Adama zbyt przytłaczająca.

Dokonując rezerwacji w restauracji dla męża Dana i dwóch córek, Singer prosi o miejsce w kabinie, wiedząc, że jej córka Jodie „odbija się”, gdy siedzi w restauracji. „Proszę o kabinę pod ścianą” – mówi. Dzięki temu Jodie może się swobodnie obijać, nie przeszkadzając innym gościom.

Autyzm i rodzina: Zagadnienie 5 — Utrzymanie życia towarzyskiego

Utrzymywanie zewnętrznych znajomości – jako para i jako rodzina – jest zdrowe. Jednak w przypadku dziecka autystycznego przebrnięcie przez pikniki i przyjęcia może być trudne. Wiele dzieci z autyzmem ma problemy z interakcjami społecznymi i zmianami rutyny. Mimo to rodzice znajdują sposób, aby sobie z tym poradzić.

Kathleen Patrick czasami pyta przyjaciół, którzy zapraszają ich na przyjęcie, czy mają wolną sypialnię z telewizorem, do której jej syn może się schronić, jeśli tłum staje się zbyt duży.

Wraz ze wzrostem świadomości na temat autyzmu i tego, czym on jest, rodzice mogą oczekiwać, że przyjaciele i znajomi będą dostosowywać się do potrzeb ich autystycznego dziecka. Może jednak nie, mówi Wright. Ludzie są bardziej świadomi, ale nie jestem pewna, czy wiedzą, co robić i jak wspierać rodziny borykające się z tym problemem” – mówi Wright.

Nawet przy tej świadomości ludzie mogą się gapić, gdy dziecko z autyzmem przejawia zachowania, które uważają za dziwne. „Dochodzisz do punktu, w którym zaczynasz mieć grubą skórę” – mówi Senator. „Nie przejmujesz się tym, że ludzie gapią się na twoje dziecko”.

Jak mówi, uczysz się przejmować kontrolę – nawet jeśli nie czujesz się na siłach, by ją sprawować. „Zeszłego lata Nat podskakiwała na plaży” – opowiada. „Ludzie się gapili. Odwróciłam się i powiedziałam: 'Wszystko jest pod kontrolą’. Ludzie się wycofali”. Samo stwierdzenie, że wszystko jest pod kontrolą, sprawiło, że poczuła się lepiej – mówi teraz senator.

Senator, która często wygłasza przemówienia na temat życia z autyzmem dla organizacji zajmujących się autyzmem i innych osób, mówi: „Rodziny mogą być tak ekscentryczne, jak to tylko możliwe”. „Rodziny mogą być tak ekscentryczne, jak tego potrzebują” – mówi. „Niektóre aspekty autyzmu wydają się dziwaczne”.

Dlatego, jak mówi: „Pozwól sobie na to i nie przejmuj się tym, że jesteś jak kartka z Hallmarku”. Nat nauczył mnie, by nie przejmować się takimi rzeczami. W przypadku tych dzieci można znaleźć radość w dziwnych miejscach”.

To schorzenie, podobne do autyzmu, wymaga cierpliwości ze strony rodziców, struktury, a czasem specjalnego psa.

Zaczęłam zauważać, że coś jest nie tak z moim synem, Mateuszem, kiedy miał około dwóch lat. Nie nawiązywał dobrego kontaktu wzrokowego. Przeszkadzał mu hałas. Miał problemy z niektórymi umiejętnościami motorycznymi, takimi jak posługiwanie się łyżką.

Ciężko mu było również w przedszkolu. Płakał, kiedy go odwoziłam. Nie potrafił nawiązać kontaktu z innymi dziećmi. Denerwował się, gdy zabawki były nie w porządku. I dużo klaskał, więcej niż zwykle. Kiedy patrzę na jego zdjęcia w tym wieku, wygląda na bardzo smutnego i poważnego. Myśleliśmy z mężem, że taki już jest, że wyrośnie z tych zachowań. Ale tak się nie stało. Zachowania te były coraz gorsze.

Diagnozowanie zespołu Aspergera

W styczniu 2005 roku – kiedy miał skończyć 3 lata – nauczyciele w przedszkolu powiedzieli nam, że niepokoi ich jego brak towarzyskości i skłonności obsesyjne. Nasz pediatra przejrzał notatki z przedszkola i powiedział, że jeden objaw nie jest niczym niezwykłym, ale kilka wskazuje na coś poważniejszego. Potem wspomniała o zespole Aspergera. Nie miałam pojęcia, co to jest. Ale po tym, jak pediatra specjalizujący się w problemach rozwojowych ocenił Mateusza, diagnoza została potwierdzona.

Zespół Aspergera jest podobny do autyzmu, z pewnymi różnicami. Na przykład dzieci autystyczne często mają opóźnioną mowę, podczas gdy mowa dzieci z zespołem Aspergera rozwija się zwykle normalnie. Dzieci z zespołem Aspergera mają jednak problemy z językiem ekspresyjnym, a także z empatią i odczytywaniem sygnałów społecznych.

Aspergery i OCD

Wiele dzieci z zespołem Aspergera ma również obsesyjne zainteresowania. To wyjaśnia, dlaczego Mateusz już wcześnie zaczął koncentrować się na śmieciach. Wie o nich więcej niż większość ludzi pracujących w firmach śmieciowych. Zespół Aspergera ma czasem także inne cechy zaburzenia obsesyjno-kompulsywnego (OCD). Mateusz odczuwa potrzebę zamykania drzwi i wciskania krzeseł. Bardzo denerwuje się, gdy zmienia się jego rutyna. Ponadto ma problemy z lękiem i panowaniem nad gniewem. Dlatego właśnie klaszcze: To pomaga mu się zorganizować, kiedy jest zdenerwowany.

Ale do pewnego stopnia Aspergery i OCD to tylko etykietki. Najważniejsze jest znalezienie najlepszego sposobu, aby mu pomóc. Próbujemy więc wielu różnych rzeczy: ograniczamy bodźce wywołujące jego agresywne zachowanie, stosujemy terapię zajęciową i fizyczną, bardzo rutynowy plan dnia, leki i szukamy przyjaciół, którzy będą dla niego dobrym wzorem do naśladowania. W zeszłym roku kupiliśmy mu również szczeniaka rasy golden retriever o imieniu Tiger. Pomaga mu rozwijać umiejętności społeczne – Mateusz może rozmawiać z Tygrysem, bawić się z nim, mówić mu, że go kocha. To dobry trening w nawiązywaniu kontaktów z ludźmi.

Aspergera nie da się pokonać. Nie jest to pocałunek śmierci. Matthews jest bardzo bystrym dzieckiem, ale jego okablowanie jest inne. To wszystko.

Doktor wyjaśnia Indywidualne Programy Edukacyjne (Individualized Education Programs – IEP) dla dzieci z autyzmem, w tym wymagania dotyczące kwalifikowalności oraz proces tworzenia IEP.

Dla dzieci z autyzmem oraz dzieci z pewnymi innymi niepełnosprawnościami ustawa ta nakazuje stworzenie Indywidualnego Programu Edukacyjnego (Individualized Education Program – IEP). Każdy IEP jest przeznaczony dla jednego dziecka. Jego celem jest zaspokojenie specyficznych potrzeb edukacyjnych tego dziecka. Określa on cele i zadania oraz opisuje, jakie usługi dziecko będzie otrzymywać w ramach programu edukacji specjalnej.

Kto decyduje o tym, czy dziecko kwalifikuje się do IEP?

Zanim dziecko z autyzmem zostanie zakwalifikowane do IEP, należy ustalić, czy kwalifikuje się do kształcenia specjalnego.

Aby rozpocząć ten proces, dziecko musi zostać poddane ocenie pod kątem niepełnosprawności. Dotyczy to również spektrum zaburzeń autystycznych (ASD). Wniosek o ocenę musi złożyć rodzic lub specjalista ds. edukacji w okręgu szkolnym dziecka. Jeśli z wnioskiem występuje dzielnica, przed dokonaniem oceny potrzebna jest zgoda rodzica.

Ocenę przeprowadzają zazwyczaj specjaliści z rejonu szkolnego, ale może ją również przeprowadzić pediatra rozwojowy lub psycholog. Ocena decyduje o tym, czy dziecko kwalifikuje się do kształcenia specjalnego. Pomaga także określić, jakich świadczeń specjalnych dziecko może potrzebować.

Jeśli uważasz, że ocena Twojego dziecka nie jest dokładna, możesz poprosić o niezależną ocenę. Zostanie ona przeprowadzona przez specjalistę spoza rejonu szkolnego. Koszty takiej oceny może pokryć okręg szkolny, do którego uczęszcza dziecko.

Jeśli ocena wykaże, że dziecko potrzebuje specjalnej edukacji lub usług, następnym krokiem jest stworzenie Indywidualnego Programu Edukacyjnego. IEP będzie dostosowany do potrzeb i możliwości dziecka.

Jak wygląda proces tworzenia IEP?

Następnym krokiem po ocenie jest spotkanie IEP, które jest wymagane przez prawo. Indywidualny Program Edukacyjny powinien uwzględniać wszystkie aspekty edukacji dziecka. Dlatego w spotkaniu musi wziąć udział kilka różnych osób. W spotkaniu powinni wziąć udział przynajmniej rodzic, nauczyciel dziecka oraz nauczyciel edukacji specjalnej. Powinny w nim uczestniczyć także inne osoby znające różne aspekty potrzeb i możliwości dziecka – pracownicy socjalni, psychologowie szkolni, terapeuci lub lekarze. W razie potrzeby dziecko może również uczestniczyć w spotkaniu i wnieść swój wkład.

Osoby, które wezmą udział w spotkaniu, tworzą zespół. Zespół ten będzie dyskutował o tym, jak najlepiej zaspokoić potrzeby edukacyjne dziecka. Aby przygotować się do spotkania – i jeśli dziecko jest w stanie formułować odpowiedzi – pomocne może okazać się zadawanie dziecku pytań dotyczących szkoły, takich jak

• „Jaki jest Twój ulubiony przedmiot?”

• „Co jest dla Ciebie najtrudniejsze w szkole?”.

• „Co jest dla Ciebie najłatwiejszą rzeczą w szkole?”

Zrozumienie, jak dziecko i jego zespół postrzegają jego mocne i słabe strony, może być bardzo pomocne przy opracowywaniu IEP.

Należy również przygotować pytania do zespołu, na przykład o to, w jaki sposób jego zalecenia będą korzystne dla dziecka i jakie usługi będą najbardziej efektywne.

Po napisaniu, IEP będzie zawierał informacje o aktualnych osiągnięciach dziecka w szkole. Zawierać będzie również szereg celów rocznych, a każdy z nich będzie miał zestaw mierzalnych celów. Cele te będą wykorzystywane do określenia, czy dziecko posunęło się w kierunku danego celu lub go osiągnęło. W ten sposób co roku będzie można ocenić postępy dziecka.

W IEP określa się również zakres kształcenia specjalnego i świadczeń, jakie dziecko będzie otrzymywać. Na przykład, może wymieniać i opisywać urządzenia wspomagające i technologiczne, z których dziecko będzie mogło korzystać. Dokument IEP będzie również szczegółowo opisywał, w jaki sposób dziecko będzie współdziałać z dziećmi, które nie są niepełnosprawne. Ponadto w dokumencie tym należy określić, czy dziecko wymaga modyfikacji testów standardowych.

Zgodnie z prawem, IEP musi być corocznie weryfikowany. Celem takiego przeglądu jest ocena postępów dziecka i wprowadzenie wszelkich potrzebnych modyfikacji w programie edukacyjnym.

Jak działa IEP w przypadku dziecka z autyzmem?

To, w jaki sposób autyzm utrudnia dziecku postępy w nauce, zależy od każdego dziecka. Starannie opracowując IEP dla dziecka z autyzmem, można stworzyć plan, który pomoże dziecku rozwijać się na wiele sposobów – pod względem akademickim, społecznym i behawioralnym.

IEP dla dziecka z ASD może zawierać następujące cele:

• Akademicka

  : Dziecko nauczy się nowych umiejętności, takich jak dodawanie i odejmowanie.

• Społeczne

  : Dziecko rozwinie odpowiednie umiejętności zabawy, takie jak interakcja z kolegami z klasy podczas zajęć grupowych.

• Behawioralne

  : Dziecko przyswoi sobie nowe mechanizmy radzenia sobie, takie jak proszenie o pomoc i zastępowanie zachowań problemowych, takich jak krzyk czy bicie, zachowaniami akceptowanymi społecznie.

• Silnik

  : Dziecko będzie pracować nad umiejętnościami ADL lub pisaniem odręcznym, co pomoże mu w postępach w nauce.

W IEP każdy z tych celów powinien być podzielony na wymierne cele, tak aby zespół IEP mógł ocenić postępy dziecka. Na przykład cel dla dziecka dotyczący nauki dodawania i odejmowania może być następujący: „Dziecko będzie poprawnie odejmować liczby dwucyfrowe w 90% przypadków w sytuacji jeden na jeden z nauczycielem edukacji specjalnej”.

Wiele dzieci z ASD ma trudności z rozwijaniem umiejętności, których potrzebują. Zaangażowanie dziecka lub nastolatka w proces IEP daje możliwość nauczenia dziecka z autyzmem, jak bronić siebie. W przypadku niektórych dzieci zaangażowanie może ograniczać się do uczestniczenia w spotkaniu IEP. Z czasem, w zależności od stopnia niepełnosprawności, niektóre dzieci mogą być w stanie przejąć większą odpowiedzialność. Jeśli tak się stanie, będą one bardziej aktywnie uczestniczyć w opracowywaniu swojego IEP w odniesieniu do autyzmu. Mogą być w stanie zidentyfikować własne obszary problemowe i pomóc w stworzeniu rozsądnych celów dla siebie. Będą też w stanie określić, jakie usługi edukacji specjalnej pomogłyby im zrealizować ich potencjał edukacyjny.

Ponieważ Indywidualny Program Edukacyjny wyszczególnia specjalne usługi, do których dziecko jest uprawnione, może on być wykorzystany do zagwarantowania, że poszczególne obszary deficytów zostaną rozwiązane. Jeśli dziecko potrzebuje specjalnych usług, takich jak poradnictwo, terapia zajęciowa lub fizykoterapia, IEP powinien zawierać informacje o częstotliwości i długości spotkań z odpowiednimi specjalistami oraz o tym, jak będą oceniane postępy.

Ponieważ plan jest weryfikowany co roku, można go modyfikować w miarę upływu czasu, aby sprostać zmieniającym się potrzebom i możliwościom dziecka. IEP może również pomóc dziecku w przejściu w dorosłość. Kiedy Twoje dziecko kończy 14 lat, IEP musi zawierać informacje o tym, jakie kursy akademickie są potrzebne, aby pomóc dziecku w osiągnięciu celów po ukończeniu szkoły średniej. W wieku 16 lat, IEP musi wyszczególnić, jakie usługi przejściowe, jeśli w ogóle, będą potrzebne dziecku w przygotowaniu do ukończenia szkoły.

W nowym filmie biograficznym Claire Danes gra słynną badaczkę zwierząt Temple Grandin – być może najbardziej znaną amerykańską osobę z autyzmem.

Temple Grandin, nowa filmowa biografia o autorce bestsellerów, znanej badaczce zwierząt i być może najsłynniejszej amerykańskiej osobie z autyzmem, zadebiutuje w lutym na antenie HBO w doborowej obsadzie i delikatnej narracji z Claire Danes w roli głównej. Przedstawia kobietę, która jest wyjątkowo utalentowana (wyobraża sobie świat oczami zwierząt, które bada), ale także przejmująco ograniczona (codzienne hałasy mogą być ogłuszające, a zmiany rutyny wyniszczające).

Film – z udziałem Catherine O’Hary, Julii Ormond i Davida Strathairna – śledzi życie Grandin od niewerbalnego dziecka, przez często przytłoczoną nastolatkę, po zdolnego dorosłego. Jej zdolność do identyfikowania się ze zwierzętami, zwłaszcza z bydłem, oraz do wyobrażania sobie, jak krowy postrzegają i reagują na swoje otoczenie, doprowadziła ją do zaprojektowania bardziej humanitarnych paszarni i rzeźni.

Obecnie Grandin, 62-letnia profesor nauk o zwierzętach na Uniwersytecie Stanowym Kolorado, wielokrotnie nagradzana, wygłasza również przemówienia na konferencjach dotyczących zachowań zwierząt oraz autyzmu. Jest autorką kilku książek, między innymi Animals Make Us Human (Zwierzęta czynią nas ludźmi) oraz The Way I See It: Osobiste spojrzenie na autyzm i zespół Aspergera.

Wkrótce po tym, jak u jej syna zdiagnozowano autyzm, nowojorska producentka Emily Gerson Saines postanowiła nakręcić film o Grandin po przeczytaniu jej książki Thinking in Pictures. „Sztuczka z tym filmem polega na tym, że nie może on mieć wielkiego, szczęśliwego zakończenia i Temple jest wyleczona, bo nie jest.

Natura autyzmu

Grandin ma autyzm, jeden z grupy zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). ASD to zaburzenia rozwojowe, które powodują szereg problemów społecznych, komunikacyjnych i behawioralnych; stopień ich nasilenia jest bardzo różny u różnych osób. Autyzm jest zwykle diagnozowany w dzieciństwie, tak jak w przypadku Grandin. Według danych CDC aż jedno na 150 dzieci w USA ma jakąś formę ASD.

Jednak dla Grandin ważne jest, aby spojrzeć poza etykietę. „Nie ma czarno-białej linii podziału między autyzmem a 'kujonem’ i 'kujonką'” – mówi. „Kiedy mamy do czynienia z obsesją, a kiedy z wytrwałością? Można tak zaprojektować umysł, aby był bardziej społeczny [lub] bardziej zainteresowany różnymi rzeczami. Gdybyśmy nie mieli ludzi bardziej zainteresowanych rzeczami, nie mielibyśmy nawet telefonu, przez który moglibyśmy rozmawiać”.

Dzieci z autyzmem mogą mieć problemy ze snem – a to wpływa na całą rodzinę. Lekarz wyjaśnia, jak pomóc dziecku – i sobie – dobrze się wyspać.

Zaburzenia snu mogą być jeszcze bardziej powszechne u dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Naukowcy szacują, że od 40% do 80% dzieci z ASD ma problemy ze snem. Do największych problemów ze snem wśród tych dzieci należą:

• Trudności z zasypianiem

• Niekonsekwentna rutyna snu

• Niespokojny sen lub niska jakość snu

• Wczesne budzenie się i częste budzenie się

Brak dobrego snu w nocy może mieć wpływ nie tylko na dziecko, ale na wszystkich członków jego rodziny. Jeśli po nocach budzisz się z dzieckiem z niewyspaniem, istnieje wiele sposobów na poprawę stylu życia i środków wspomagających sen, które mogą Ci pomóc.

Co powoduje zaburzenia snu u dzieci z autyzmem?

Naukowcy nie wiedzą na pewno, dlaczego dzieci z autyzmem mają problemy ze snem, ale mają kilka teorii. Pierwsza z nich ma związek z sygnałami społecznymi. Ludzie wiedzą, kiedy należy iść spać w nocy, dzięki normalnemu cyklowi światła i ciemności oraz rytmom okołodobowym organizmu. Używają jednak także wskazówek społecznych. Na przykład, dzieci mogą widzieć, jak ich rodzeństwo szykuje się do snu. Dzieci z autyzmem, które często mają problemy z komunikacją, mogą błędnie interpretować lub nie rozumieć tych sygnałów.

Inna teoria wiąże się z hormonem melatoniną, który normalnie pomaga regulować cykle snu i czuwania. Do wytworzenia melatoniny organizm potrzebuje aminokwasu zwanego tryptofanem, którego poziom u dzieci z autyzmem jest wyższy lub niższy od normalnego. Zazwyczaj poziom melatoniny wzrasta w odpowiedzi na ciemność (w nocy) i spada w ciągu dnia. Badania wykazały, że niektóre dzieci z autyzmem nie wydzielają melatoniny w odpowiednich porach dnia. Zamiast tego mają one wysoki poziom melatoniny w ciągu dnia i niski w nocy.

Innym powodem, dla którego dzieci z autyzmem mogą mieć problemy z zasypianiem lub budzić się w środku nocy, może być zwiększona wrażliwość na bodźce zewnętrzne, takie jak dotyk czy dźwięk. Podczas gdy większość dzieci śpi spokojnie, gdy matka otwiera drzwi do sypialni lub przykrywa je kołdrą, dziecko z ASD może się gwałtownie obudzić.

Innym stanem, który może negatywnie wpływać na sen, jest lęk. Dzieci z autyzmem mają zwykle wyższe niż inne dzieci wyniki testów lękowych.

Jakie skutki mają problemy ze snem?

Brak odpowiedniej ilości snu może mieć poważny wpływ na życie i ogólny stan zdrowia dziecka. Badania wykazały, że u dzieci z autyzmem istnieje związek między brakiem snu a następującymi cechami:

• Agresja

• Depresja

• Nadpobudliwość

• Nasilenie problemów behawioralnych

• Drażliwość

• Słabe wyniki w nauce i zdolności poznawcze

Jeśli Twoje dziecko nie śpi, istnieje duże prawdopodobieństwo, że Ty też nie śpisz. Jedno z badań wykazało, że rodzice dzieci z autyzmem śpią mniej, mają gorszą jakość snu i budzą się wcześniej niż rodzice dzieci bez autyzmu.

Skąd mam wiedzieć, czy moje dziecko ma zaburzenia snu?

Każde dziecko potrzebuje nieco innej ilości snu. Ogólnie rzecz biorąc, są to ilości snu, jakich potrzebują dzieci w zależności od wieku:

• Wiek 1-3 lat: 12-14 godzin snu na dobę (należy wziąć pod uwagę, czy dziecko ma drzemki)

• Wiek 3-6 lat: 10-12 godzin snu na dobę

• Wiek 7-12 lat: 10-11 godzin snu dziennie

Jeśli Twoje dziecko regularnie ma trudności z zasypianiem lub budzi się wielokrotnie w ciągu nocy, może to być oznaką problemów ze snem. Aby mieć pewność, należy umówić się na wizytę u pediatry dziecka. Lekarz może skierować Cię do specjalisty zajmującego się problemami ze snem lub do laryngologa.

Pomocne może być prowadzenie dzienniczka snu przez tydzień, aby śledzić, ile i kiedy dziecko śpi. Można w nim odnotowywać wszelkie chrapania, zmiany w sposobie oddychania, nietypowe ruchy lub trudności w oddychaniu. Pomocne może być zapisywanie spostrzeżeń na temat zachowania dziecka następnego dnia. Dzienniczek ten można udostępnić lekarzowi dziecka i wszystkim specjalistom zaangażowanym w leczenie.

Jak mogę pomóc mojemu dziecku lepiej spać?

Leki nasenne powinny być stosowane u dzieci tylko w ostateczności. Istnieje wiele sposobów zmiany stylu życia i naturalnych środków wspomagających sen, które mogą poprawić czas i jakość snu dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu:

• Unikaj podawania dziecku przed snem substancji pobudzających, takich jak kofeina i cukier.

• Ustal rutynę nocną: kąp dziecko, czytaj mu bajkę i kładź je do łóżka o tej samej porze każdego wieczoru.

• Pomóż dziecku zrelaksować się przed snem, czytając książkę, wykonując delikatny masaż pleców lub włączając łagodną muzykę.

• Wyłączenie telewizji, gier wideo i innych stymulujących zajęć przynajmniej na godzinę przed snem.

• Aby zapobiec zaburzeniom sensorycznym w nocy, zasłoń okna dziecka ciężkimi zasłonami, aby zablokować światło, połóż gruby dywan i upewnij się, że drzwi nie skrzypią. Upewnij się też, że temperatura w pokoju i wybór pościeli odpowiadają potrzebom sensorycznym dziecka.

• Zapytaj pediatrę o możliwość podawania dziecku melatoniny tuż przed snem. Ten suplement diety jest często stosowany jako środek wspomagający zasypianie, aby pomóc ludziom pokonać „jet lag”. Może on pomóc unormować cykle snu i czuwania u dzieci autystycznych, które mają problemy ze snem, a dotychczasowe badania wykazały, że jest bezpieczny i skuteczny.

• Porozmawiaj z psychologiem snu na temat terapii jasnym światłem. Wystawianie dziecka na okresy jasnego światła rano może pomóc w regulacji wydzielania melatoniny przez organizm, dzięki czemu dziecko będzie czuło się bardziej wypoczęte w ciągu dnia.

Gdy dziecko ma zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), na przykład zespół Aspergera, szkoła może być trudna. Autyzm w klasie jest czymś, z czym nauczyciele, rodzice i samo dziecko z ASD muszą sobie poradzić.

Gdy dziecko ma zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), na przykład zespół Aspergera, szkoła może być trudna. Autyzm w klasie jest czymś, z czym trudno poradzić sobie nauczycielom, rodzicom i dziecku z ASD.

Jeden z rodziców, który nie chciał się ujawnić, powiedział lekarzowi, że moja szkoła po prostu tego nie rozumie.

Inny powiedział, że moje dziecko ma problemy z zachowaniem. To dlatego, że nie potrafi się dobrze komunikować w szkole.

Niektórzy rodzice twierdzą, że czasami szkoły prywatne nie chcą przyjąć dziecka z ASD. Jako powód podają, że nie są one przygotowane do radzenia sobie z autyzmem w klasie. Według jednego z rodziców te nieliczne szkoły, które przyjmują dzieci z autyzmem, kosztują fortunę. I dodają, że te nieliczne szkoły przyjmują tylko garstkę dzieci.

Jaki jest najlepszy sposób, aby pomóc dziecku z ASD w nauce? I jak tradycyjne szkoły przystosowują się do tego, aby pomóc dzieciom z autyzmem radzić sobie w klasie, tak aby mogły się rozwijać i dobrze prosperować?

Doktor poprosił o radę rodziców, pedagogów i terapeutów pracujących z dziećmi z ASD. Opierając się na własnych doświadczeniach, zaproponowali oni wskazówki, jak pomóc dzieciom z autyzmem rozwijać się w klasie.

Autyzm w klasie: Jeden rozmiar nie pasuje do wszystkich

Rodzice i specjaliści są zgodni, że aby dziecko z autyzmem mogło w pełni korzystać z doświadczeń w klasie, potrzeba wiele ciężkiej pracy. Jak twierdzą, potrzebna jest także odpowiednia dawka struktury i zrozumienie, że każde dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest wyjątkowe. Oznacza to, że każde dziecko ma inne objawy i style uczenia się.

Psycholog Kathleen Platzman mówi lekarzom: „Autyzm nie jest jak cukrzyca. W przypadku cukrzycy mamy dwie lub trzy rzeczy, które absolutnie wiemy o każdym dziecku, które na nią choruje. Ale ponieważ w przypadku autyzmu tak nie jest, potrzebujemy modelu edukacyjnego, który będzie wystarczająco szeroki, aby objąć całe spektrum. Oznacza to, że model ten będzie musiał być dość szeroki”.

Platzman pracuje z dziećmi autystycznymi i ich rodzinami w Atlancie. Jej zdaniem każde dziecko z ASD potrzebuje indywidualnego podejścia.

Autyzm w klasie: Wskazówki dla rodziców

Mieszkanka Atlanty, Leslie Wolfe, i jej mąż, Alan, zmagają się z pytaniem, czy powiedzieć ludziom, że ich syn Joshua ma autyzm. Ten bystry siedmiolatek tak dobrze radził sobie w pierwszej klasie szkoły publicznej, że wielu rodziców jego kolegów z klasy nie wiedziało, że Joshua potrzebuje dodatkowej pomocy.

Wolfe mówi, że jednym z powodów, dla których Joshua dobrze sobie radzi w szkole publicznej, jest to, że rodzina wcześnie zaczęła pomagać mu w przygotowaniach.

Joshua uczęszczał do Walden School na Uniwersytecie Emory. Walden School to przedszkole dla dzieci z autyzmem. Każda klasa liczy do 18 dzieci. Na jedno dziecko z autyzmem w klasie przypada dwoje typowych dzieci. Dzięki temu dzieci z autyzmem mogą uczyć się na podstawie zachowań kolegów z klasy. Innym celem Szkoły Walden jest pomoc rodzinom w nauczeniu się, jak radzić sobie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Wolfe podaje następujące wskazówki, jak pomóc dziecku z ASD radzić sobie w szkole.

• Poznaj mocne i słabe strony swojego dziecka

  . Wolfe twierdzi, że ważne jest, aby uzyskać naprawdę dobrą ocenę dziecka. Poleca test ADOS. ADOS to skrót od Autism Diagnostic Observation Schedule. Jest to standardowa ocena stosowana do oceny zachowań społecznych i komunikacyjnych w autyzmie. Możesz poprosić lekarza swojego dziecka lub skontaktować się z centrum autyzmu na uniwersytecie, aby znaleźć osobę przeszkoloną do przeprowadzenia tej oceny. Wyniki mogą pomóc w opracowaniu indywidualnego planu edukacji dziecka (IEP).

• Praktyka czyni mistrza

  . Wolfe twierdzi, że jej syn potrzebował 50 powtórzeń, aby nauczyć się poprawnie używać zaimków on i ona. Nie należy więc sądzić, że będzie w stanie tak po prostu wejść do klasy i skakać po niej.

Sugeruje, aby pojawić się w szkole na tydzień przed jej rozpoczęciem. Przećwiczcie chodzenie do szkoły. Na miejscu pokażcie dziecku jego nową klasę. Pokażcie też dziecku z autyzmem, jak dojść do fontanny z wodą i łazienki.

• Udzielanie nauczycielom i trenerom łatwych instrukcji

  . Wolfe mówi lekarzowi, że jeśli Josh jest trzeci w kolejce podczas treningu piłki nożnej, niekoniecznie zapamięta instrukcje, które wydaje mu trener. Ale jeśli trener wypowie jego imię i poświęci chwilę na powtórzenie instrukcji, zrozumie zadanie. Ta technika sprawdza się w przypadku każdego dziecka – dodaje.

• Zaangażuj się w życie swojej szkoły

  . Wolfe radzi, by dołączyć do PTA lub zostać wolontariuszem podczas szkolnych imprez. W ten sposób łatwiej będzie śledzić, co dzieje się w szkole. A nauczyciele Twojego dziecka poznają Cię bliżej.

• Podziel się swoją wiedzą

  . Wolfe zaleca przekazanie nauczycielom podręczników lub artykułów poświęconych dzieciom z autyzmem. Następnie poproś nauczycieli, aby udostępnili te materiały terapeutom, nauczycielowi wychowania fizycznego i wszystkim innym osobom pracującym z dzieckiem.

?

Autyzm w klasie: Spotkanie IEP

Szkoły publiczne są prawnie zobowiązane do opracowania IEP, aby zapewnić edukację dziecka z zaburzeniami ASD. IEP oznacza zindywidualizowany plan edukacji. Określa on terapie i programy edukacyjne, które będą stosowane w celu zapewnienia dziecku sukcesu edukacyjnego. Terapie mogą obejmować terapię logopedyczną, terapię zajęciową, fizykoterapię i terapię behawioralną. IEP może również określać czas, jaki dziecko będzie spędzać z nauczycielem edukacji specjalnej.

Podczas spotkania pedagodzy podejmują decyzje o tym, jakie usługi będą świadczone lub oferowane dziecku w ciągu roku szkolnego. Spotkania IEP mogą odbywać się w dowolnym czasie w ciągu roku szkolnego.

Poniżej znajdują się wskazówki dla rodziców i pedagogów dotyczące udanego spotkania IEP:

• Bądź orędownikiem, nie agitatorem

  . Nie sprawdza się wchodzenie z żądaniami: chcemy tego, chcemy tamtego. Dobrze jest być przygotowanym na rozmowę o celach, które dziecko może osiągnąć.

Należy być gotowym do rozmowy o możliwych do wsparcia celach dla dziecka, dostosowanych do jego wieku. Na przykład, jednym z celów może być inicjowanie przez dziecko rozmowy z rówieśnikiem kilka razy w tygodniu.

• Zaproś do udziału członków zespołu z zewnątrz

  . Sprowadzenie eksperta – na przykład byłego nauczyciela lub terapeuty – który naprawdę zna dziecko, może wzmocnić wysiłki zespołu w zakresie opracowywania strategii i burzy mózgów na temat celów.

• Okaż wdzięczność

  . Podziękuj wszystkim, którzy uczestniczą w spotkaniu IEP. Wyślij im odręczną notatkę lub wiadomość e-mail. Dziecko z zaburzeniami ASD przysparza nauczycielom więcej pracy. Dobrze jest więc okazać swoją wdzięczność.

Autyzm w klasie: Zmiana szkoły

Platzman radzi rodzicom, by nie bali się zmieniać szkoły, jeśli sprawy nie układają się tak, jak powinny.

Papierkiem lakmusowym, po którym poznaje, że nadszedł czas na zmianę, jest sytuacja, w której dziecko jest ciągle karane za coś, na co nie ma wpływu.

Platzman twierdzi, że coś takiego jak stymulowanie może mieć podłoże neurologiczne. Stymulacja odnosi się do zachowań samostymulujących, kiedy dziecko z autyzmem wykonuje powtarzające się ruchy. Stymulacja może być spowodowana niepokojem, nudą lub zagubieniem w szkole.

Dzieci z autyzmem często mają również problemy sensoryczne. Na przykład, dziecko może być niedowrażliwe lub bardzo wrażliwe na światło lub dotyk. Dziecko może też pragnąć głębokiego ucisku lub uspokajać się, żując różne przedmioty. Jeśli dziecko nie potrafi powiedzieć w klasie „Hej, zgubiłem się”, może to sobie rekompensować, na przykład żując ołówki.

Większość nauczycieli przedmiotów ogólnokształcących nie jest przeszkolona w dostrzeganiu tego typu zachowań. W rezultacie dzieci z ASD często są karane za złe zachowanie.

Autyzm w klasie: Szkoły dla osób z trudnościami w uczeniu się

Niektórzy rodzice uważają, że tradycyjne szkoły nie mają środków na szkolenie nauczycieli. Uważają też, że nie mają środków, by sprostać wyzwaniom i wymaganiom stawianym w klasie przez dziecko z autyzmem. Te obawy skłoniły niektórych rodziców do założenia własnej szkoły.

Na przykład osiem lat temu Tamara Spafford wraz z trzema rodzinami założyła Lionheart School w Alpharetta, Georgia.

Spafford jest obecnie dyrektorem wykonawczym szkoły. Mówi, że pomogła w założeniu szkoły, ponieważ kiedy przeglądała oferty szkół prywatnych i publicznych, czegoś jej brakowało. Nie mogła znaleźć niczego tak dobrego, jak to, co robiła dla swojej córki w domu.

Musieliśmy wyjść z piwnicy” – mówi. Potrzebowaliśmy też wspierającej, kochającej społeczności. Potrzebowaliśmy też szkoły”.

Spafford mówi, że ona i inne rodziny założycielskie nie chciały walczyć z systemami szkolnictwa. Nie chcieli też tracić czasu. Nie jest znane lekarstwo na autyzm. Eksperci uważają jednak, że wczesna i stała interwencja jest kluczem do pomocy dzieciom w nauce umiejętności i strategii społecznych, których potrzebują. Kiedy dzieci posiadają te umiejętności i strategie, mogą się komunikować. Jednocześnie można zająć się problemami behawioralnymi, zanim staną się one poważnymi przeszkodami.

Dyrektorem ds. usług specjalnych w Szkołach Lwie Serce jest Victoria McBride. Mówi ona, że podejście szkoły wykracza poza nauczanie umiejętności. Uczymy dzieci, jak być myślicielami i rozwiązywać problemy. Uczymy je też, jak używać tych strategii w odpowiedni sposób.

Elizabeth Litten Dulin jest dyrektorem ds. edukacji i przyjęć w Lionhearts. Mówi: „Często starsze dzieci, które do nas przychodzą, mają za sobą wiele niepowodzeń szkolnych i rozczarowań. A to zbiera żniwo. Dodaje, że można mieć duży wpływ, jeśli zacznie się wcześnie.

Szkoła Lionheart School, podobnie jak kilka innych placówek w Stanach Zjednoczonych, stosuje w środowisku szkolnym podejście oparte na klinice rozwojowej.

Chętni zgłaszają się z całego kraju. W szkole uczy się 32 uczniów w pełnym wymiarze godzin.

Kolejną wyjątkową szkołą jest Jacobs Ladder. Jej założycielka, Amy ODell, przez kilka lat uczyła w domu swojego syna Jacoba. Następnie dziesięć lat temu założyła Jacobs Ladder, ośrodek nauczania neurorozwojowego dla dzieci z wszelkimi opóźnieniami rozwojowymi.

ODell mówi, że pracownicy Jacobs Ladder stosują program oparty na mózgu. Program ten analizuje sytuację dzieci w czterech głównych obszarach:

• Aspekty neurorozwojowe

• Elementy fizjologiczne

• Komponenty społeczne, emocjonalne, behawioralne

• Akademickie

Filozofią ODells jest stworzenie kochającego środowiska z kreatywnymi, pełnymi pasji i niestrudzonymi nauczycielami. Szkoła przyjmuje dzieci od przedszkola do 12 klasy. ODell i jej pracownicy oceniają dzieci i opracowują dla nich indywidualny plan nauki w domu.

Oferują także szkolenia dla rodziców oraz intensywne programy dla rodzin spoza miasta.

Autyzm w klasie: Równoważenie potrzeb rodziny

Wolfe opowiada lekarzowi, że cała ciężka praca z jej synem Joshuą się opłaciła.

Mówi, że wczesna interwencja i szkolenie pomogły całej jej rodzinie stać się silniejszą. W pewnym sensie, jak mówi, cała uwaga nie skupia się już na jej synu. To zdjęło z niego część presji i stworzyło bardziej zrównoważone życie rodzinne dla wszystkich.

Teraz, gdy pojawia się problem z zachowaniem, pyta: czy to dlatego, że jest chłopcem? Czy dlatego, że ma 7 lat? Czy dlatego, że ma autyzm? Nie wiem i właśnie wtedy jest mi naprawdę trudno rozszyfrować, kiedy być mamą helikopterem i wkraczać do akcji, a kiedy się wycofać, bo wiadomo, że 7-letni chłopcy będą szturchać innych 7-letnich chłopców.

W mediach dużo się mówi o autyzmie – zwłaszcza o tym, co go powoduje. Ale czy można mu zapobiec? Lekarz analizuje mity i prawdę.

W rzadkich przypadkach, lekarze twierdzą również, że dziecko może urodzić się z wadami wrodzonymi, jeśli matka była narażona na działanie pewnych substancji chemicznych w czasie ciąży. Lekarze nie mogą jednak stwierdzić w czasie ciąży, czy dziecko będzie miało autyzm.

Chociaż nie możesz zapobiec urodzeniu dziecka z zaburzeniami autystycznymi, możesz zwiększyć swoje szanse na urodzenie zdrowego dziecka, wprowadzając następujące zmiany w stylu życia:

Żyj zdrowo. Regularnie badaj się, jedz dobrze zbilansowane posiłki i ćwicz. Upewnij się, że korzystasz z dobrej opieki prenatalnej i przyjmujesz wszystkie zalecane witaminy i suplementy.

Nie przyjmuj leków w czasie ciąży. Przed zażyciem jakiegokolwiek leku zapytaj swojego lekarza. Dotyczy to zwłaszcza niektórych leków przeciwpadaczkowych.

Unikaj alkoholu. W czasie ciąży zrezygnuj z lampki wina i innych napojów alkoholowych.

Szukaj pomocy w leczeniu istniejących schorzeń. Jeśli zdiagnozowano u ciebie celiakię lub PKU, stosuj się do zaleceń lekarza, aby utrzymać je pod kontrolą.

Zaszczep się. Przed zajściem w ciążę upewnij się, że otrzymałaś szczepionkę przeciwko niemieckiej odrze (różyczce). Może ona zapobiec autyzmowi związanemu z różyczką.

Gwiazda serialu „Entourage”, Gary Cole, opowiada o autyzmie swojej córki i swojej pracy na rzecz innych dzieci z autyzmem.

Kiedy w 1995 r. u mojej córki Mary zdiagnozowano autyzm, mówi aktor Gary Cole, jedyne, na czym mogłem się oprzeć, to RainMan. Obecnie szacuje się, że jedno na 150 amerykańskich dzieci poniżej 8 roku życia ma zdiagnozowany autyzm lub pokrewne schorzenia, takie jak zespół Aspergera – wszystkie z takimi objawami, jak niezdolność do nawiązywania relacji z innymi, nacisk na sztywne procedury i angażowanie się w powtarzalne zachowania. Wydaje się, że możesz zapytać każdego przyjaciela, każdego krewnego – mówi Cole – a oni będą w stanie opowiedzieć ci o kimś, kogo znają z autyzmem. Albo skieruje cię do dobrego lekarza, który może ci pomóc.

Najbardziej znany z roli przezabawnie toksycznego szefa w filmie komediowym „Office Space” z 1999 roku, a także jako najstarszy przyjaciel i najnowszy pracownik agenta Ariego Golda w przeboju HBO „Entourage”, Cole chętnie wykorzystuje swoją sławę jako platformę do pomocy innym rodzicom, którzy muszą zmierzyć się z trudną diagnozą. Aktor wspiera The Help Group i Autism Speaks, dwie organizacje, które pracują nad zaspokojeniem potrzeb edukacyjnych dzieci z autyzmem i ich rodzin, zbierają fundusze na globalne badania biomedyczne w celu znalezienia lekarstwa i promują świadomość – ze wzmożonymi wysiłkami w kwietniu, Miesiącu Świadomości Autyzmu.

Kiedy dziecko ma autyzm, pierwotne plany rodzica zostają odłożone na bok – mówi Cole. On i jego żona, aktorka Teddi Siddall, po raz pierwszy zauważyli, że coś jest nie tak z Mary, obecnie 16-letnią, kiedy miała prawie 2 lata. Rozpoczęli terapię swojej córki. Mary nie przetwarzała informacji tak jak ja czy ty i nie wyłapywała sygnałów społecznych – mówi Cole, który uważa, że najważniejszą rzeczą, jaką mogą zrobić rodzice, jeśli podejrzewają, że coś dzieje się z ich dzieckiem, jest szukanie odpowiedzi, a im wcześniej, tym lepiej.

Z pomocą osobistego asystenta Mary z powodzeniem uczęszczała do publicznej szkoły podstawowej i gimnazjum w Studio City w Kalifornii, a teraz chodzi do specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego dla dzieci w wieku licealnym, prowadzonego przez The Help Group.

Chociaż nie istnieje lekarstwo na autyzm, istnieją różne metody leczenia, które mogą pomóc w opanowaniu objawów. Dowiedz się, w jaki sposób różne metody leczenia mogą pomóc w zachowaniu, komunikacji i nie tylko.

Rodzaj leczenia dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zależy od jego indywidualnych potrzeb. Ponieważ ASD jest zaburzeniem ze spektrum (co oznacza, że niektóre dzieci mają łagodne, a inne ciężkie objawy) i każde dziecko z tym zaburzeniem jest wyjątkowe, istnieje wiele różnych metod leczenia.

Mogą one obejmować różnego rodzaju terapie mające na celu poprawę mowy i zachowania, a czasem także leki pomagające w leczeniu schorzeń związanych z autyzmem.

To, z jakich metod leczenia dziecko może skorzystać najbardziej, zależy od jego sytuacji i potrzeb, ale cel jest ten sam: zmniejszenie objawów oraz poprawa jego nauki i rozwoju.

Terapia zachowania i komunikacji

Stosowana Analiza Zachowania (ABA). ABA jest często stosowana w szkołach i klinikach, aby pomóc dziecku nauczyć się pozytywnych zachowań i zredukować negatywne. Podejście to może być stosowane do poprawy wielu umiejętności, a istnieją różne jego rodzaje dla różnych sytuacji, w tym:

• Dyskretny trening próbny (DTT) polega na stosowaniu prostych lekcji i pozytywnych wzmocnień.

• Trening pozytywnego reagowania (PRT) pomaga rozwijać motywację do nauki i komunikacji.

• Wczesna intensywna interwencja behawioralna (EIBI) jest najlepsza dla dzieci poniżej 5 roku życia.

• Interwencja werbalna (VBI) koncentruje się na umiejętnościach językowych.

Podejście oparte na rozwoju, różnicach indywidualnych i relacjach (DIR). Ten rodzaj terapii jest bardziej znany pod nazwą Floortime. Wynika to z faktu, że polega na tym, że dziecko kładzie się na podłodze i bawi się z nim, wykonując czynności, które lubi.

Ma to na celu wspieranie rozwoju emocjonalnego i intelektualnego poprzez pomoc w nauce umiejętności komunikacyjnych i emocjonalnych.

Metoda TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children). W tej terapii wykorzystuje się wskazówki wizualne, takie jak karty obrazkowe, aby pomóc dziecku w nauce codziennych umiejętności, takich jak ubieranie się. Informacje są podzielone na małe kroki, dzięki czemu łatwiej jest je przyswoić.

System komunikacji obrazkowej PECS (Picture Exchange Communication System). Jest to kolejna metoda terapii wizualnej, ale zamiast kart obrazkowych używa się w niej symboli. Dziecko uczy się zadawać pytania i komunikować się za pomocą specjalnych symboli.

Terapia zajęciowa. Ten rodzaj terapii pomaga dziecku w nauce umiejętności życiowych, takich jak samodzielne karmienie i ubieranie się, kąpiel i rozumienie, jak odnosić się do innych ludzi. Nabyte umiejętności mają na celu pomóc dziecku w jak najbardziej samodzielnym życiu.

Terapia integracji sensorycznej. Jeśli dziecko łatwo się denerwuje z powodu jasnego światła, pewnych dźwięków lub uczucia dotykania, terapia ta może pomóc mu nauczyć się radzić sobie z tego rodzaju informacjami sensorycznymi.

Leki

Nie ma lekarstwa na zaburzenia ze spektrum autyzmu i obecnie nie ma leków, które mogłyby je leczyć. Niektóre leki mogą jednak pomóc w łagodzeniu objawów, takich jak depresja, drgawki, bezsenność i problemy ze skupieniem uwagi.

Badania wykazały, że leki są najskuteczniejsze w połączeniu z terapiami behawioralnymi.

Risperidon (Risperdal) jest jedynym lekiem zatwierdzonym przez FDA dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Może on być przepisywany dzieciom w wieku od 5 do 16 lat, aby pomóc w drażliwości.

Niektórzy lekarze przepisują w pewnych przypadkach inne leki, w tym selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI), leki przeciwlękowe lub stymulanty, ale nie są one zatwierdzone przez FDA dla zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka o tym, czy istnieją leki, które leczą jego objawy.

Odżywianie

Eksperci nie zalecają żadnej specyficznej diety dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ale prawidłowe odżywianie jest ważne. Czasami dzieci z ASD ograniczają jedzenie lub rodzice próbują wyeliminować takie produkty jak gluten, aby sprawdzić, czy to pomoże w poprawieniu objawów.

Nie ma jednak badań, które potwierdzałyby, że usunięcie glutenu lub kazeiny (białek zawartych w pszenicy i produktach mlecznych) z diety jest pomocne w leczeniu ASD, a ograniczanie pokarmów takich jak nabiał może uniemożliwić prawidłowy rozwój kości.

Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają zwykle cieńsze kości niż dzieci bez tych zaburzeń, dlatego tak ważne są pokarmy budujące kości. W celu opracowania zdrowego planu żywieniowego warto skonsultować się z dietetykiem lub zarejestrowanym specjalistą ds. żywienia.