Lekarz mówi ci.

Twoje dziecko ze spektrum autyzmu potrzebuje dużo Twojego czasu, ale Ty także potrzebujesz czasu dla siebie. Dowiedz się, w jaki sposób możesz odzyskać energię.

Poza opieką medyczną i terapiami, które można zastosować, aby pomóc swojemu synowi lub córce, istnieją proste, codzienne rzeczy, które robią różnicę.

Tak jak wszyscy inni, dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu często dobrze reagują na pozytywne wzmocnienie. Oznacza to, że jeśli pochwalisz je za zachowania, które wykonują dobrze, sprawi to, że poczują się dobrze zarówno one, jak i Ty.

Bądź konkretny, tak aby dziecko wiedziało, co dokładnie spodobało Ci się w jego zachowaniu. Znajdź sposób, aby je nagrodzić – dodatkową porą zabawy lub drobną nagrodą, np. naklejką.

Ponadto, tak jak w przypadku każdej osoby – ze spektrum lub bez – doceniaj swoje dziecko za to, jakie jest. Jako rodzic, kochaj swoje dziecko za to, jakie jest, to podstawa.

Osoby ze spektrum lubią rutynę. Upewnij się, że otrzymują stałe wskazówki i interakcje, tak aby mogły ćwiczyć to, czego nauczyły się podczas terapii.

Może to ułatwić uczenie się nowych umiejętności i zachowań oraz pomóc im w stosowaniu zdobytej wiedzy w różnych sytuacjach. Porozmawiaj z nauczycielami i terapeutami i spróbuj uzgodnić spójny zestaw technik i metod interakcji, abyś mógł wykorzystać to, czego nauczyłeś się w domu.

Znalezienie zajęć, które wydają się być czystą zabawą, a nie tylko nauką lub terapią, może pomóc dziecku otworzyć się i nawiązać kontakt z rodzicami.

Prawdopodobnie wypróbujesz wiele różnych technik, metod leczenia i podejść, aby dowiedzieć się, co jest najlepsze dla Twojego dziecka. Zachowaj pozytywne nastawienie i staraj się nie zniechęcać, jeśli dziecko nie reaguje dobrze na daną metodę.

Jeśli zachowanie Twojego dziecka jest nieprzewidywalne, może Ci się wydawać, że łatwiej jest nie narażać go na pewne sytuacje. Ale jeśli zabierasz je na codzienne sprawunki, takie jak zakupy w sklepie spożywczym czy na pocztę, może to pomóc im oswoić się z otaczającym je światem.

Wsparcie ze strony innych rodzin, specjalistów i przyjaciół, czy to w Internecie, czy twarzą w twarz, może być bardzo pomocne. Stworzenie grupy przyjaciół i rodziny, którzy rozumieją diagnozę dziecka. Nawiązywanie przyjaźni może być trudne, a dziecko będzie potrzebowało wsparcia w ich utrzymaniu. Grupy wsparcia mogą być dobrym sposobem na dzielenie się radami i informacjami oraz na poznanie innych rodziców borykających się z podobnymi problemami. Pomocne może być także poradnictwo indywidualne, małżeńskie lub rodzinne. Zastanów się, co mogłoby ułatwić ci życie, i poproś o pomoc.

Jest to sytuacja, w której inny opiekun opiekuje się dzieckiem – w domu, poza domem lub w obu tych miejscach – przez pewien czas, aby dać ci krótką przerwę. Będzie to potrzebne, zwłaszcza jeśli dziecko ma duże potrzeby związane z zaburzeniami ASD. Może to dać rodzicowi szansę na zrobienie rzeczy, które pozwolą mu odzyskać zdrowie i które sprawią mu przyjemność, tak aby mógł wrócić do domu gotowy do pomocy.

Możesz określić lub utworzyć zespół wsparcia zastępczego, korzystając z następujących metod:

• Zapytaj przyjaciół, rodzinę i innych rodziców, których znasz, o możliwości wsparcia, o których być może nie pomyślałeś.

• Pomysły i wskazówki można uzyskać od lekarzy, terapeutów i nauczycieli dziecka. Na przykład pomoc nauczyciela, którą bardzo lubisz, może w wolnym czasie zajmować się dzieckiem.

• Ogłoszenia o poszukiwaniu pomocy w opiece nad dziećmi można również zamieszczać w gazetach i w Internecie, w lokalnych wspólnotach religijnych oraz na uczelniach wyższych w pobliżu miejsca zamieszkania. Pamiętaj, aby dokładnie sprawdzić wszystkie referencje.

• Dołącz do grupy wsparcia dla rodziców dzieci z autyzmem. Dowiedz się, co działa u innych. Społeczności samopomocowe można znaleźć dzwoniąc do lokalnego ośrodka wsparcia dla osób z autyzmem lub szukając w Internecie.

Zadbaj o siebie. Jako opiekun musisz utrzymywać swoje ciało i umysł w doskonałej formie, aby móc stawić czoła wyzwaniom, które pojawiają się każdego dnia. Oznacza to zwolnienie tempa i szukanie sposobów na zadbanie o siebie, tak abyś miał dużo siebie (fizycznie, psychicznie i emocjonalnie) do dyspozycji.

Zredukować stres. Rodzice dzieci z ASD często są bardziej zestresowani niż ci, którzy zajmują się innymi niepełnosprawnościami. Niekontrolowany stres może prowadzić do rozpadu więzi między opiekunami, a nawet do zaburzeń psychicznych. Stres może mieć także wpływ na zdrowie. Aby nie dać się przytłoczyć, staraj się być zorganizowany. Oznacza to znalezienie w ciągu dnia czasu tylko dla siebie. Oto kilka ważnych, a nawet zabawnych sposobów, by to osiągnąć:

• Zidentyfikuj prawdziwe przyczyny stresu. Jeśli czujesz się przytłoczony, podziel główne problemy, z którymi się borykasz, na łatwiejsze do rozwiązania części. Poczujesz się lepiej i będziesz miał plan.

• Pomocna może być także medytacja. Zwróć uwagę na swoje myśli i sposób, w jaki do siebie mówisz. Pomoże Ci to pozbyć się bezużytecznych zmartwień.

• Ćwiczenie. Nie musisz chodzić na siłownię. Spaceruj, pracuj w ogrodzie, pływaj, a nawet tańcz w kuchni. Są to proste i skuteczne sposoby na zdobycie trochę ruchu.

  • Jeśli masz ochotę na towarzystwo dorosłych, weź udział w zajęciach ruchowych. To świetny sposób na naładowanie baterii i poznanie nowych ludzi.

• Zasypiaj. Gdy potrzebujesz naładować ciało i umysł, nie ma nic lepszego niż dobry sen. Jeśli potrzebujesz dodatkowej pomocy, aby się wyciszyć, pomedytuj lub wykonaj ćwiczenia relaksacyjne. Pomoże to Twojemu ciału przygotować się do odpoczynku.

• Podejdź do jedzenia w sposób kreatywny. Prawdopodobnie poświęcasz wiele energii, aby upewnić się, że Twoje dziecko je pożywne posiłki. A co z Tobą? Urozmaicaj swój osobisty jadłospis, próbując różnych owoców, warzyw i kuchni. Wyszukuj nowe przepisy, aby było ciekawie. I jedz zgodnie z ustalonym harmonogramem każdego dnia. Pomoże ci to utrzymać energię i sprawność organizmu.

Odzyskaj równowagę w swoim życiu. Jest to klucz nie tylko do sprostania wyzwaniom życiowym, ale także do utrzymania wysokiej jakości życia. Skorzysta na tym cała Twoja rodzina. Zarezerwuj w swoim tygodniowym kalendarzu czas na zabawę i spotkania towarzyskie. Wypróbuj poniższe wskazówki, aby wprowadzić równowagę do swoich pracowitych dni:

• Znajdź swoich przyjaciół. Tak, jesteś rodzicem dziecka o specjalnych potrzebach. Ale jesteś też człowiekiem. Pamiętając, że masz własną tożsamość, stajesz się lepszym rodzicem. Znajdź czas, aby odnowić kontakty i pośmiać się z przyjaciółmi. Będziesz zadowolony, że to zrobiłeś.

• Podejmij stare hobby. Odszukaj igły do robótek ręcznych, odkurz pianino lub wyciągnij kije golfowe. Spróbuj nowych zajęć, które wpadną Ci w oko.

• Codziennie zrób sobie pięć minut. Kilka dodatkowych minut z samego rana może Cię skoncentrować i nadać ton całemu dniu. Zbierz swoje myśli, weź długi, ciepły prysznic lub zrób kilka notatek w dzienniku.

• Jak to zrobić szybko? Czy Twój partner lub inni członkowie rodziny mogą na jakiś czas przejąć obowiązki rodzicielskie? Szybki spacer dookoła bloku lub krótka przejażdżka do sklepu – samemu – pozwoli ci zyskać tak bardzo potrzebny czas dla siebie.

Lekarz udziela informacji na temat wczesnego leczenia autyzmu, które obejmuje wyobraźnię i zabawę z dziećmi.

Na skraju autyzmu

Nauczanie dzieci z autyzmem, jak angażować się w zabawy rozwijające wyobraźnię, jest jedną z wielu nowych technik w leczeniu autyzmu.

By Martin Downs, MPH Medically Reviewed by Michael W. Smith,?MD From the doctor Archives

Joker ukradł największy diament na świecie, a jego odzyskanie jest zadaniem Batmana i Robina. Na monitorze wideo ręce poruszają zabawkowymi figurkami akcji, a głos spoza kamery wypowiada dialogi.

John, lat 6, patrzy na monitor z uwagą. Jest autystyczny i jest to technika zwana „modelowaniem wideo”, stosowana przez wychowawców w New England Center for Children (NECC) w Southborough w stanie Mass., gdzie John i około 200 innych autystycznych dzieci uczęszczają do szkoły. Kiedy film się kończy, nauczycielka Jen czule czochra mu włosy i kieruje go do stołu, na którym leżą te same zabawki Batmana, które widać na filmie. Ma się nimi bawić w dokładnie taki sam sposób, wypowiadając te same kwestie, jak przed chwilą mu pokazano.

Normalnie rozwijające się dzieci bawią się, wyobrażając sobie scenariusze i odgrywając je za pomocą zabawek. Dzieci z autyzmem tego nie potrafią. Trzeba je nauczyć, jak bawić się w ten sposób. Celem jest, aby zrozumiały koncepcję na tyle dobrze, by mogły ją rozwinąć, używając własnej wyobraźni.

Nauka nowych zachowań, zmiana szkodliwych

NECC prowadzi badania nad nauczaniem zabawy z wykorzystaniem modelowania wideo. Pracownicy pracujący z dziećmi są nie tylko pedagogami, ale także badaczami, którzy przekazują społeczności naukowej informacje o tym, co dzieje się w NECC. Modelowanie wideo to tylko niewielka część całego podejścia stosowanego przez NECC, zwanego „stosowaną analizą zachowania”, powszechnie uważanego za złoty standard w leczeniu autyzmu.

Najprościej rzecz ujmując, stosowana analiza zachowania oferuje marchewkę bez kija. Dzieci uczą się nowych zachowań i pomaga się im zmienić te, które są szkodliwe lub uciążliwe, poprzez ciągłe pozytywne wzmacnianie. Program nauczania w NECC obejmuje zarówno najbardziej podstawowe umiejętności językowe i społeczne, jak i zajęcia akademickie oraz szkolenia zawodowe. „Włączamy je do programu w każdym miejscu, w którym się znajdują” – mówi dr Rebecca MacDonald, dyrektor programu przedszkolnego, który obejmuje dzieci w wieku od 3 do 7 lat.

Innym nowym obszarem, który bada, jest tak zwana „wspólna uwaga”, ważny wczesny etap w relacjach z innymi. Jeśli odwrócisz się i spojrzysz na coś, obserwujące Cię typowe dziecko prawdopodobnie również odwróci się, aby na to spojrzeć. Dziecko autystyczne nie zauważyłoby tego. „To jedna z cech charakterystycznych autyzmu” – mówi doktor MacDonald. „Mają tendencję do nie zwracania uwagi na to, na co patrzysz lub o czym myślisz”.

Aby zachęcić je do zainteresowania, MacDonald sprawia, że jeśli dziecko podąża za jej spojrzeniem, dzieje się coś interesującego lub satysfakcjonującego. Na przykład zdalnie aktywuje zabawkę elektroniczną, jeśli dziecko spojrzy na nią, gdy ona to zrobi. Poprawa zachowań związanych ze wspólną uwagą nie sprawi, że wszystkie inne umiejętności społeczne będą łatwo przychodziły na swoje miejsce. Podobnie jak modelowanie wideo, jest to tylko jedno z narzędzi wykorzystywanych w intensywnej pracy, jaką prowadzi NECC. Dzieci uczęszczające do szkoły uczęszczają na zajęcia przez 30 godzin tygodniowo, przez cały rok.

Wczesny start

Im wcześniej rozpocznie się tego rodzaju pracę, tym lepsze są wyniki dla dzieci z autyzmem. Autyzm można zwykle zdiagnozować do 18 miesiąca życia, ale niektórzy naukowcy mają nadzieję, że w przyszłości będzie można go wykryć za pomocą badania krwi wykonywanego po urodzeniu.

W maju 2005 roku naukowcy z Instytutu MIND Uniwersytetu Kalifornijskiego w Davis ogłosili, że znaleźli niezwykłe różnice w badaniach krwi dzieci autystycznych i nieautystycznych. Dzieci te miały inny poziom pewnych białek we krwi i więcej pewnych rodzajów komórek odpornościowych.

„Idea wczesnego wykrywania nie polega tylko na tym, że można wcześnie interweniować, co jest korzystne, ale także na tym, że nie wszystkie dzieci, które ostatecznie zachorują na autyzm, są na niego skazane już w momencie urodzenia” – mówi doktor David Amaral, dyrektor badań w MIND Institute.

Naukowcy spekulują, że być może coś w środowisku sprawia, że u dzieci podatnych na autyzm rozwija się to zaburzenie. Jeśli badacze mogliby zidentyfikować czynnik wyzwalający, unikanie go mogłoby zapobiec autyzmowi.

„W niektórych przypadkach informacje te mogłyby umożliwić pełne zapobieganie, a w innych bardziej dopasowane leczenie” – mówi doktorowi Blythe Corbett, badaczka z MIND Institute.

Jest jednak zbyt wcześnie, aby z całą pewnością stwierdzić, co oznaczają różnice zaobserwowane w badaniu. „Nie wiemy, czy nasze wyniki wskazują na przyczynę, czy na skutek” – mówi Amaral.

Być może układ odpornościowy odgrywa jakąś rolę w autyzmie niektórych dzieci, ale „po prostu nie ma jednej przyczyny” – mówi. „W rzeczywistości myślimy o autyzmie nie jako o autyzmie, ale jako o autyzmie”.

Co więcej, różnice mogą nie być charakterystyczne dla dzieci autystycznych. „Trzeba wykazać, na przykład, że to odróżnia dzieci z autyzmem od dzieci z zaburzeniami obsesyjno-kompulsywnymi lub zaburzeniami koncentracji uwagi” – mówi dr Eric Hollander, dyrektor Centrum Doskonałości w zakresie Autyzmu w Seaver i Nowym Jorku w Mount Sinai School of Medicine w Nowym Jorku.

Badania własne Hollandera wykazały, że szczególna cecha układu odpornościowego dzieci z autyzmem ma związek z nasileniem zachowań powtarzalnych, które są częstym objawem autyzmu. Ta sama cecha została powiązana z zespołem Tourette’a i zaburzeniem obsesyjno-kompulsywnym.

Pojawiające się metody leczenia

Ostatnio Hollander badał stosowanie leku Prozac w leczeniu powtarzających się zachowań u dzieci z autyzmem. U dzieci, które przyjmowały małe dawki leku w postaci płynnej, zaobserwowano większą poprawę niż u tych, które przyjmowały placebo. Jednak selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI), takie jak Prozac, nie są samodzielnymi lekami stosowanymi w leczeniu autyzmu.

„Dla większości osób najlepszym sposobem leczenia jest podejście zintegrowane” – mówi doktor Hollander.

Na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco profesor dr Michael Merzenich pracuje nad programem komputerowym, który ma uczyć dzieci z autyzmem umiejętności językowych za pomocą tak zwanego „treningu neuronalnego”. Może to brzmieć jak science fiction, ale nie jest to wcale takie spekulatywne.

Naukowcy zdają sobie sprawę, że mózg nie jest na stałe wbudowany, lecz bardzo elastyczny, czyli plastyczny. Istnieją programy komputerowe, takie jak Fast ForWord, które mogą trenować mózgi dzieci z zaburzeniami zdolności językowych, aby lepiej przetwarzały mowę.

„Mamy bardzo mocne dowody na to, że tego rodzaju trening oparty na plastyczności mózgu może przynieść efekty” – mówi doktor Merzenich.

Jednak istniejące obecnie programy są zbyt skomplikowane, aby mogły być stosowane przez wiele dzieci z autyzmem. „Sposób, w jaki te programy zostały zaprojektowane dla dzieci nieautystycznych, nie ma zastosowania w przypadku większości dzieci autystycznych” – mówi Merzenich.

Kiedy Merzenich i jego zespół skończą budować swój program, będą musieli poddać go wieloletnim, rygorystycznym testom, które, jak mówi, mają nadzieję rozpocząć jeszcze w 2005 roku.

Mimo że stosowane metody są najnowocześniejsze, Centrum dla Dzieci Nowej Anglii szczyci się tym, że stosuje wyłącznie leczenie poparte rzetelnymi badaniami.

„Ludzie mają do czynienia z mnóstwem alternatywnych metod leczenia, które nie mają żadnej wartości merytorycznej” – mówi doktor Vincent Strully Jr, założyciel i dyrektor wykonawczy NECC. Zalicza do nich specjalne diety, leczenie sekretyną i detoksykację rtęcią.

„Nie twierdzimy, że jesteśmy w stanie wyleczyć chorobę” – mówi, ale podejście centrum ma znaczenie. „Dzięki niemu życie tych dzieci znacznie się poprawiło”.

Zaproponowano setki metod leczenia autyzmu, od terapii z delfinami po intensywną, indywidualną terapię behawioralną. Większość z nich nie została przetestowana.

Rodzice stosują prawie 400 różnych metod leczenia swoich dzieci z autyzmem. Nie wszystkie z nich mogą być złe. Nie wszystkie też mogą być słuszne.

Witamy na niepewnym gruncie, na którym znajdują się rodzice, którzy dowiadują się, że ich dziecko może – lub nie – mieć autyzm.

Tempo badań naukowych jest frustrująco powolne. Wiele terapii, które wydają się sensowne – i na które przysięgają inni rodzice – nie zostało udowodnionych jako skuteczne lub bezpieczne, nieskuteczne lub szkodliwe. Na domiar złego wielu szarlatanów jest gotowych oferować fałszywe lekarstwa.

„Informacje były tak przytłaczające i przerażające” – wspomina Debbie Page, u której syna Gabe’a zdiagnozowano autyzm w 2005 roku. „To był przerażający czas 'Co jest właściwe?’ 'Co jest prawdziwe?’ 'Na czym muszę się teraz skupić?'”.

Paul A. Law, MD, MPH, i Kiely Law, MD, MPH, badacze z Kennedy Krieger Institute (i rodzice Isaaca, dziecka z autyzmem), w zeszłym roku uruchomili Interaktywną Sieć Autyzmu (Interactive Autism Network, IAN). Sieć ta objęła już prawie 8000 rodzin dzieci z autyzmem, oferując im możliwość uczestnictwa w badaniach, szybką informację zwrotną na temat zdobytych doświadczeń oraz możliwość nawiązywania kontaktów.

„Wiele z tych dzieci jest na ponad 30 lub 40 terapiach w danym momencie, nie licząc wszystkich innych, których mogły spróbować i które przestały być stosowane” – mówi Paul Law. „Jedno dziecko jest na 56 terapiach w tym samym czasie”.

Jednym z problemów jest to, że w miarę jak mnożą się oświadczenia, rodzicom trudno jest oddzielić ziarno od plew, mówi badaczka autyzmu Susan Hyman, MD, z Strong Center for Developmental Disabilities na Uniwersytecie w Rochester, N.Y.

„W autyzmie mamy do czynienia z powrotem do przyszłości: Wszystko, czego ktokolwiek kiedykolwiek próbował, od kierowanej wyobraźni po witaminy, jest nadal dostępne” – mówi doktor Hyman. „W Internecie mamy do czynienia z ogromną eksplozją informacji. Nie wiem jednak, czy istnieje jakakolwiek zdolność do odróżniania danych zweryfikowanych medycznie od innych danych. A lekarze są fatalni w marketingu. Dowody nie są tak skuteczne jak reklama”.

Sednem problemu jest fakt, że to, co większość ludzi nazywa „autyzmem”, jest w rzeczywistości spektrum zaburzeń, które mogą, ale nie muszą, mieć różne przyczyny. Dlatego też eksperci preferują termin „spektrum zaburzeń autystycznych” (autism spectrum disorder lub ASD).

Zwykle obejmuje ono specyficzne diagnozy: zaburzenie autystyczne, zespół Aspergera oraz całościowe zaburzenie rozwoju – nieokreślone inaczej (PDD-NOS). Badania nad autyzmem komplikuje fakt, że różne zaburzenia ze spektrum autyzmu mogą mieć różne przyczyny, mogą lepiej reagować na różne metody leczenia i być może pewnego dnia będzie można je wyleczyć. Obecnie jednak w przypadku ASD nie są znane przyczyny, nie ma uniwersalnej metody leczenia ani lekarstwa.

Wcześniejsze leczenie autyzmu to lepsze leczenie autyzmu

Prawdopodobnie największym przełomem w dotychczasowym leczeniu autyzmu jest uznanie, że pediatrzy mogą zidentyfikować większość (ale nie wszystkie) 24-miesięcznych, a nawet 12-miesięcznych dzieci z autyzmem.

Dlaczego jest to takie ważne? Prawie wszyscy zgadzają się, że to, co jest nie tak w autyzmie, jest nie tak w mózgu. I choć mózg dziecka rozwija się przez cały okres nastoletni, to najbardziej intensywny okres zmian przypada na wczesne lata życia.

Obecnie badacze znajdują skuteczne metody leczenia małych dzieci. Jednym z nich jest dr Rebecca Landa, dyrektor Centrum Autyzmu i Zaburzeń Pokrewnych oraz programu badawczego REACH w Instytucie Kennedy’ego Kriegera w Baltimore.

Aktualnym projektem Landy jest jej program Early Achievements, który rozszerza zindywidualizowaną, zorientowaną na zachowanie terapię autyzmu na dwuletnie dzieci. W tym wieku większość dzieci z autyzmem korzysta z cotygodniowych lub comiesięcznych wizyt terapeuty, który szkoli rodziców w zakresie interwencji behawioralnych w naturalnym środowisku dziecka.

Na zajęciach prowadzonych przez Landę, w których uczestniczy niewielka liczba dzieci, mają one zarówno zajęcia indywidualne, jak i grupowe, otrzymują znacznie więcej. Jest to wyzwanie dla każdego dziecka w tak młodym wieku, ale szczególnie dla dzieci z autyzmem, które mają szereg problemów z komunikacją i umiejętnościami społecznymi. Mogą one mieć problemy z nauką mówienia, naśladowaniem innych, dzieleniem się emocjami i zwracaniem uwagi. Mogą wykazywać zainteresowanie bardzo niewielką liczbą rzeczy. Mogą podejmować powtarzające się, samostymulujące się zachowania (które rodzice i specjaliści od autyzmu często nazywają „stymulacją”).

„Są jeszcze niemowlętami. Zazwyczaj po raz pierwszy są z dala od swoich rodziców – to bardzo trudne dla dzieci z autyzmem” – mówi doktor Landa. „Zaczynamy nie od czystej kartki, ale od bardzo surowego materiału. Wyzwaniem dla nas jest wybór odpowiednich zabawek i zapewnienie im odpowiednich zajęć, które przyciągną uwagę dzieci i zatrzymają ją na dłużej niż 30 sekund. Musimy też uzbroić się w cierpliwość, ponieważ dzieci te nie chcą przebywać z nami ani z innymi dziećmi. Stale je uspokajamy, aż dojdą do momentu, w którym będą w stanie inicjować interakcje z innymi dziećmi”.

Terapia behawioralna dostosowana do indywidualnych potrzeb dziecka znajduje się w czołówce metod, które badacze stosują obecnie w przypadku dzieci z ASD. Spośród wszystkich metod leczenia, które rodzice próbują zastosować u swojego dziecka, terapia behawioralna jest jedyną, co do której wykazano naukowo, że pomaga dzieciom z autyzmem.

„Nikt odpowiedzialny w tej dziedzinie nie twierdzi, że to leczy autyzm, ale u wielu z tych dzieci można osiągnąć znaczną, dramatyczną poprawę, a u niektórych – bardzo niewielkiego odsetka – poprawę do tego stopnia, że nie można ich odróżnić od osób typowych” – mówi dr Laura Schreibman, dyrektor programu badań nad autyzmem i wybitny profesor psychologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego.

W programie Landy nacisk kładzie się niemal w równym stopniu na szkolenie rodziców i rodzin, co na dziecko z autyzmem.

„Kiedy po raz pierwszy otrzymuje się diagnozę autyzmu, nie jest się na to gotowym. Twój świat się chwieje. Nagle okazuje się, że twoje dziecko nie jest tym, za kogo je uważałeś. 'Jak mam się bawić z moim dzieckiem?’ 'Jak mam zrozumieć, kim jest moje dziecko?’ 'Co mam z tym zrobić?'” mówi Landa. „Uczymy ich, jakie piękno kryje się w ich dziecku”.

Co tydzień rodzice mają opowiedzieć klasie coś wspaniałego o swoim dziecku. Na początku większość rodziców nie może nic wymyślić.

„Mniej więcej tydzień później nie mogą się doczekać, aby przyjść i opowiedzieć nam, co wspaniałego zrobiło ostatnio ich dziecko. To pozwala rodzicom skupić się na tym, co jest dobre, zamiast na tym, co budzi panikę” – mówi Landa. „Uczymy ich, jak postępować z dzieckiem w pomocny i zabawny sposób. Zajmujemy się całą rodziną i jest to bardzo skuteczne”.

Debbie Page i jej syn Gabe zapisali się do eksperymentalnego programu Landy. U Gabe’a zdiagnozowano „lekki” autyzm – ale kiedy Page usłyszała, czego Landa oczekuje od dzieci, była więcej niż wątpliwa.

„Pamiętam, jak mówiła, że dzieci będą przechodziły z jednych zajęć na drugie, sprawdzając swój plan obrazkowy i śpiewając piosenkę” – opowiada. „Wszyscy rodzice przytakiwali, ja też, ale w głębi duszy myślałam: 'Nie ma mowy, żeby on to zrobił’. Mój syn krzyczał za każdym razem, gdy stawiano mu jakieś wymagania – nie reagował nawet na swoje imię. Myślałam, że będziemy pierwszymi, którzy zostaną wyrzuceni z gabinetu”.

Niecałe dwa tygodnie później Page otrzymała telefon od nauczyciela Gabe’a z informacją, że jej syn sam sprawdził swój plan zajęć.

Już wtedy wiedziałam, że nigdy więcej nie powiem „nie ma mowy” o Gabe’u. Wciąż nas zadziwia” – mówi. „Na początku nie wiedział, jak bawić się zabawkami – nie rozumiał, czym jest zabawa. Sześć miesięcy później bawił się z innymi dziećmi. Mój ojciec opisuje to jako włączenie światła. … Nigdy nie słyszałem, żeby Gabe śpiewał. Najlepsze, co potrafił zrobić, to wykonać ruch ręką, kiedy śpiewałam „The Wheels on the Bus”. Ale po sześciu miesiącach był już ptakiem śpiewającym. To było naprawdę niesamowite”.

Landa ostrzega, że nie każde dziecko robi takie postępy. Mówi jednak, że ponad 60% dzieci objętych programem zdobywa umiejętności językowe w ciągu sześciu miesięcy. To niezły wynik, biorąc pod uwagę, że dzieci w wieku średnio 27 miesięcy nie posiadały jeszcze 12-miesięcznych umiejętności językowych. Landa twierdzi, że „duża liczba” uczniów zdobyła 12-miesięczne umiejętności językowe w trakcie trwania programu.

Czy te osiągnięcia są trwałe? Landa twierdzi, że istnieją mocne dowody na to, że tak, choć program rozpoczął się dopiero w 2005 roku. Gabe, obecnie pięciolatek, miał szczęście ukończyć szkołę w hrabstwie Baltimore z nauczycielami przeszkolonymi w programie Kennedy-Krieger. W tym roku jego nauczyciele umieścili go w zwykłym programie przedszkolnym w klasie liczącej 20 dzieci.

„Dzięki tego rodzaju wczesnej interwencji w wieku 2 lat – a teraz prowadzimy badania z dziećmi jednorocznymi – gdy weźmiemy je naprawdę wcześnie i nauczymy je, jak się uczyć, są innymi dziećmi” – mówi Landa. „Co by się stało, gdybyśmy czekali do trzeciego roku życia? Zastanawiam się, o ile bardziej zdolne mogłyby się stać, gdybyśmy zaczęli naukę jeszcze wcześniej”.

Leczenie farmakologiczne autyzmu

Niestety, wiele dzieci z autyzmem nie jest w stanie podjąć żadnego rodzaju terapii behawioralnej lub edukacyjnej. Niektóre z tych dzieci reagują przemocą lub złością na wszelkie próby przerwania ich obsesyjnego „stymulowania”. W przypadku niektórych z nich ta samostymulacja przybiera formę samookaleczenia. Inne dzieci z autyzmem są nadpobudliwe.

Czy leki psychiatryczne mogą złagodzić te objawy na tyle, by umożliwić takim dzieciom udział w programach behawioralnych i edukacyjnych? Tak, twierdzi Lawrence David Scahill, MSN, PhD z Yale, lider w dziedzinie badań nad psychofarmakologią dziecięcą.

Scahill był członkiem grupy finansowanej przez NIH, która wykazała, że lek przeciwpsychotyczny Risperdal może uspokajać skrajne zachowania u dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

„Około 20% do 30% dzieci w wieku szkolnym z ASD, do 5 roku życia, ma problemy z agresją, napadami złości lub samookaleczaniem się – pomyśleliśmy, że to będzie dobry cel dla Risperdalu” – mówi Scahill. „Zapisaliśmy do badania dzieci z autyzmem i co najmniej umiarkowanym poziomem napadów złości – nie takie, które się trochę wyrywają, ale dzieci, których wybuchy można zmierzyć w skali Richtera. Nie nauczą się one samodzielnie korzystać z toalety ani bawić się zabawkami. Pomyśleliśmy, że jeśli podamy tym dzieciom lek, może będą bardziej podatne na inne interwencje”.

Wynik był zaskakujący – u dzieci, które otrzymały lek, nastąpiła 58-procentowa poprawa w tym zachowaniu, w porównaniu z 12-procentową poprawą u dzieci, które otrzymały placebo.

„Była to ogromna różnica, taka, jakiej nie obserwujemy zbyt często w psychiatrii dziecięcej” – mówi Scahill. „Przypisujemy to przede wszystkim działaniu leku, ale także temu, że do badania włączono tylko dzieci z umiarkowanym lub wyższym poziomem tych zachowań. ”

W wyniku tego badania FDA zatwierdziła Risperdal do leczenia drażliwości u dzieci z zaburzeniem autystycznym z objawami zachowań agresywnych, celowego samookaleczania lub napadów złości. Obecnie Scahill i współpracownicy próbują ustalić, jak szybko można odstawić lek i czy szkolenie rodziców poprawi wyniki dzieci otrzymujących lek.

Scahill twierdzi, że odstawienie Risperdalu będzie bardzo ważne, ponieważ jednym z głównych skutków ubocznych leczenia jest niezdrowy przyrost masy ciała.

W kolejnym badaniu sprawdzono, czy nadpobudliwe dzieci z autyzmem reagują na Ritalin tak samo jak dzieci z ADHD bez autyzmu. Ważny wniosek: Podczas gdy 75% do 80% dzieci z ADHD bez autyzmu lepiej reaguje na Ritalin, dzieje się tak tylko u około 50% nadpobudliwych dzieci z autyzmem. A poprawa u dzieci z autyzmem nie była tak duża, jak u dzieci bez autyzmu.

W nowszym badaniu sprawdzano, czy lek przeciwdepresyjny Celexa, który pomaga kontrolować objawy zaburzeń obsesyjno-kompulsywnych, może zmniejszyć liczbę powtarzających się zachowań u dzieci z ASD. Wyniki tego badania spodziewane są wkrótce.

Scahill zauważa, że we wszystkich tych badaniach szukano takich objawów ASD, które odpowiadają objawom, dla których istnieją terapie psychiatryczne. Teraz jednak badacze ostrożnie podchodzą do większego celu – leczenia samego autyzmu.

Jest to problem, ponieważ nikt nie wie dokładnie, co powoduje autyzm. Istnieją jednak pewne interesujące poszlaki, mówi dr Susan Swedo, szefowa oddziału neuropsychiatrii dziecięcej i rozwojowej Narodowego Instytutu Zdrowia Psychicznego.

Jednym z ciekawych kierunków badań jest system glutaminianowy – łańcuch chemicznych przekaźników i receptorów, który stanowi jeden z kanałów komunikacyjnych mózgu. Ten obwód mózgowy jest ważny w chorobie Lou Gehriga, w której leczeniu pomocny jest lek blokujący glutaminian o nazwie Rilutek.

Opierając się na dowodach na to, że układ glutaminianowy jest nadaktywny w dziecięcym zaburzeniu obsesyjno-kompulsyjnym, Swedo i współpracownicy próbowali leczyć dzieci z tym zaburzeniem za pomocą Rilutka.

„Był on niezwykle skuteczny” – mówi Swedo lekarzowi.

Jeśli lek zadziałał w dziecięcym OCD, to być może pomoże kontrolować powtarzające się zachowania u dzieci z autyzmem – sugeruje Swedo. Scahill zgadza się, że jest to możliwe.

„To nie jest bajka. Układ glutaminianowy cieszy się ogromnym zainteresowaniem. Jest on bardzo istotny dla schizofrenii i prawdopodobnie również dla autyzmu” – mówi Scahill.

Kolejną intrygującą możliwością przyszłego leczenia autyzmu jest cząsteczka mózgu zwana oksytocyną.

„Oksytocyna to naturalnie występujący hormon, który bierze udział w porodzie i połogu, a także odgrywa kluczową rolę w przywiązaniu i budowaniu więzi u niemowląt” – mówi Swedo. „Jest to dość intrygujące, ponieważ wiemy, że dzieci myszy, które genetycznie pozbawiono oksytocyny, zachowują się tak, jakby matka była obca. Tak więc w autyzmie mamy dzieci, które odczuwają lęk przed nieznajomymi. Co by było, gdyby te dzieci miały problem z oksytocyną? To interesująca wskazówka”.

Badanie nad podawaniem syntetycznej oksytocyny u dorosłych sugeruje, że może ona redukować powtarzające się zachowania; dalsze badania są kontynuowane.

Zarówno Swedo, jak i Scahill ostrzegają, że tylko stopniowe badania naukowe mogą wykazać, czy te nowe pomysły na leczenie są skuteczne. Zwracają uwagę na to, co stało się z sekretyną, hormonem okrzykniętym kiedyś lekiem na autyzm.

Zachęceni ogromną liczbą rodziców podających sekretynę swoim dzieciom z ASD, naukowcy pośpieszyli się z badaniem działania leku.

„Sekretyna jest obecnie najlepiej przebadanym lekiem w autyzmie” – mówi Scahill. „Przeprowadzono 12 lub 13 badań kontrolowanych placebo, ale żadne z nich nie wykazało, że sekretyna jest lepsza od placebo. Naukowcy poświęcili na to mnóstwo czasu i pieniędzy, a my nie mamy zbyt wiele do pokazania. To jest przykład, jak nie powinno się postępować”.

Chelatacja w leczeniu autyzmu

Choć większość badaczy tak nie uważa, wielu rodziców zauważa podobieństwa między niektórymi objawami zatrucia rtęcią a autyzmem. Niektórzy z nich szukają dla swoich dzieci terapii chelatującej, która wykorzystuje substancję chemiczną pomagającą organizmowi wyeliminować metale ciężkie.

Hyman zauważa, że nie ma dowodów na to, że usunięcie metali ciężkich z organizmu może cofnąć szkody wyrządzone przez zatrucie metalami ciężkimi. Wielu rodziców uważa jednak, że po zastosowaniu terapii objawy ASD u ich dzieci uległy poprawie.

Swedo i współpracownicy z NIMH opracowali projekt badania klinicznego, które miałoby przetestować tę terapię, ale badanie to jest w zawieszeniu, ponieważ komisja rewizyjna NIMH uważa, że znane ryzyko związane z terapią przeważa nad dowodami na jej skuteczność. Tymczasem, jak mówi Swedo, grupa lekarzy o nazwie Defeat Autism Now, która promuje chelatację i inne komplementarne/alternatywne metody leczenia autyzmu, kończy właśnie badania nad tą terapią.

Większość naukowców, którzy rozmawiali z lekarzem na potrzeby tego artykułu, wyraziła opinię, że chelatacja jest zarówno nieskuteczna w leczeniu autyzmu, jak i niebezpieczna; żaden z nich nie radzi rodzicom, by jej próbowali.

Dieta bezglutenowa i bezkazeinowa (GFCF) dla osób z autyzmem

Wielu rodziców dzieci z autyzmem uważa, że ich dzieci cierpią z powodu niezdolności do trawienia pszenicy i/lub produktów mlecznych. Niektórzy z nich, którzy przeszli na dietę bezglutenową/bezkazeinową, donoszą o znaczących zmianach w zachowaniu swoich dzieci.

Dieta GFCF stała się jedną z najczęściej stosowanych metod leczenia autyzmu, mimo obaw, że dzieci z ASD, które zwykle wybrednie jedzą, mogą być niedożywione w wyniku stosowania diety GFCF.

W wysoko ocenianym badaniu z 1995 roku sugerowano, że dzieci z ASD, które przez rok stosowały dietę GFCF, miały mniej cech autystycznych. Jednak wstępne wyniki randomizowanej, kontrolowanej próby klinicznej nie wykazały korzyści.

Obecnie trwają bardziej rygorystyczne randomizowane, kontrolowane placebo badania kliniczne nad dietą GFCF – w tym jedno przeprowadzone przez Hymana.

CAM dla autyzmu

Z badań wynika, że dziewięciu na dziesięciu rodziców leczy autyzm swojego dziecka za pomocą jakiejś formy medycyny komplementarnej i alternatywnej (CAM). Obejmują one zarówno terapie niebiologiczne, takie jak terapia z delfinami, jak i biologiczne, takie jak suplementy diety.

Większość terapii CAM ma albo pozytywne doniesienia rodziców, albo małe, niejednoznaczne badania sugerujące, że mogą one działać. W przypadku wielu z nich istnieją niejednoznaczne badania sugerujące, że nie są one pomocne. W prawie wszystkich przypadkach nie ma ostatecznego dowodu, że są one pomocne, ani rygorystycznych badań nad bezpieczeństwem.

Liczba metod leczenia znajdujących się na tej liście jest bardzo duża. Lista sporządzona przez Hymana obejmuje:

• Ograniczenie w diecie znanych alergenów

• Immunoglobuliny podawane dożylnie (IVIG)

• Leki przeciwwirusowe

• Chelatowanie poprzez DMSA, kwas liponowy, kąpiele w glinie i naturalne czynniki chelatujące

• Enzymy trawienne

• Probiotyki

• Dieta bez drożdży

• Środki przeciwgrzybicze

• Dieta oparta na specyficznych węglowodanach (SCD)

• Antybiotykoterapia

• Witamina B-6 i magnez

• Witamina C

• Kwas foliowy

• Witamina B-12

• Dimetyloglicyna (DMG)

• Suplementacja tryptofanem i tyrozyną

• Periactin (lek przeciwhistaminowy – cyproheptadyna)

• Suplementacja karnozyną

• Kwasy tłuszczowe omega-3 lub wielonienasycone kwasy tłuszczowe (PUFA)

• Trening Integracji Słuchowej (AIT)

• Optometria behawioralna

• Manipulacja czaszkowo-krzyżowa

• Ułatwiona komunikacja

W wytycznych postępowania w przypadku ASD z 2007 roku Amerykańska Akademia Pediatrii ostrzega, że nie popiera stosowania tych metod leczenia poza starannie zaprojektowanymi, dobrze monitorowanymi badaniami klinicznymi.

„Niestety, rodziny są często narażone na bezpodstawne, pseudonaukowe teorie i związane z nimi praktyki kliniczne, które w najlepszym przypadku są nieskuteczne, a w najgorszym konkurują z zatwierdzonymi metodami leczenia lub prowadzą do szkód fizycznych, emocjonalnych lub finansowych” – napisano w dokumencie Rady ds. dzieci niepełnosprawnych AAP.

Dokonuje się postęp. Poważni badacze wreszcie odpowiadają na żądania rodziców, aby oceniali szeroki wachlarz metod leczenia autyzmu. A grupy zwolenników CAM, takie jak grupa Defeat Autism Now (DAN), prowadzą szanowane badania.

Jedno z takich badań, przedstawione na zeszłorocznym spotkaniu DAN, dotyczyło HBOT – hiperbarycznej terapii tlenowej – najnowszej nowej metody leczenia autyzmu, która pojawiła się na rynku. Pomysł polega na umieszczeniu dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w komorze ciśnieniowej i wtłoczeniu tlenu do ich tkanek.

„Mechanizm działania może nie być zgodny z naszym tradycyjnym rozumieniem urazu mózgu i leczenia postnatalnego w tym zaburzeniu” – mówi Hyman.

Swedo chwali grupę DAN za przetestowanie tej metody leczenia i projekt badania. Ostatecznie nie potwierdziło ono skuteczności HBOT jako metody leczenia autyzmu.

Niestety, badania, które potwierdzają lub obalają skuteczność terapii autyzmu, są raczej wyjątkiem niż regułą.

„Jedną z moich frustracji jest to, że gdy tylko wydaje ci się, że wiesz, co jest warte przetestowania, ponieważ wystarczająco dużo osób już to stosowało, pojawia się kolejna” – mówi Swedo.

Hyman przestrzega jednak swoich kolegów badaczy przed negatywizmem.

„Niektóre rzeczy w CAM są bardzo ekscytujące” – mówi. „Kiedy już udowodnisz, że coś działa, a jeśli nie pasuje do biologicznego wszechświata, który rozumiesz, kogo to obchodzi?”.

Debbie Page mówi, że jej doświadczenie z synem Gabe’em uświadomiło jej, jak ważne jest wczesne rozpoczęcie leczenia, o którym wiadomo, że jest skuteczne – nawet jeśli lekarze dziecka nadal spierają się, czy problem jest związany z autyzmem, czy nie.

„Słuchaj swojego instynktu i swoich przeczuć” – mówi innym rodzicom. „Żadna pomoc, jaką uzyskasz, nie zaszkodzi dziecku, nawet jeśli nie masz jeszcze diagnozy. Jeśli komunikacja Twojego dziecka nie rozwija się, poszukaj pomocy w tym zakresie. Nie trzeba, aby wszyscy zgadzali się z diagnozą, aby zacząć szukać pomocy dla swojego dziecka”.

Terapie zaburzeń ze spektrum autyzmu są różne, ale ich skuteczność została udowodniona. Która z nich może być odpowiednia dla Twojego dziecka?

Stosowana analiza zachowania (ABA)

Jest to jedna z najszerzej akceptowanych terapii dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Szkolenie ABA jest najbardziej efektywne, jeśli terapię rozpoczyna się, gdy dziecko ma mniej niż 5 lat, choć starsze dzieci z ASD również mogą odnieść korzyści.

ABA pomaga w nauce zachowań społecznych, motorycznych i werbalnych oraz umiejętności rozumowania, a także w radzeniu sobie z trudnymi zachowaniami. Podstawą jest uczenie tych umiejętności poprzez obserwację i pozytywne wzmacnianie.

Aby uzyskać jak najwięcej korzyści z zastosowania analizy zachowania, dziecko potrzebuje intensywnej terapii indywidualnej, trwającej średnio 25 godzin tygodniowo. Wadą tego typu intensywnej terapii jest jej wysoka cena.

Szkolenie ABA jest najbardziej efektywne, jeśli samemu się je przejdzie. W ten sposób można uczyć dziecko i stale wzmacniać pozytywne zachowania. Stosowanie go jest jednak bardzo czasochłonne i wymaga wielu umiejętności.

Pomoże to jednak dziecku uogólnić nabyte umiejętności. Pomoże też zmniejszyć prawdopodobieństwo, że dziecko będzie się angażować w niezdrowe lub negatywne zachowania.

Interwencja Rozwoju Relacji (RDI)

Trening RDI to stosunkowo nowa, zarejestrowana terapia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Twórcy terapii uważają, że trening RDI jest najbardziej skuteczny, gdy dzieci rozpoczynają terapię w młodym wieku, ale może być korzystny dla osób w każdym wieku.

Trening RDI ma na celu nauczenie dzieci elastycznego myślenia i nawiązywania relacji społecznych z innymi ludźmi. Zazwyczaj trening RDI rozpoczyna się od pomocy dzieciom w rozwijaniu relacji z rodzicami i innymi członkami rodziny. Jest on bardzo podobny do innych terapii ASD, ponieważ koncentruje się na głównym deficycie zaburzenia – umiejętnościach społecznych i interakcji.

Kluczem do sukcesu jest zaangażowanie rodziców. Rodzice uczą się, jak wykorzystywać wszystkie okazje do nauki. Momenty te są szansą na zaangażowanie dziecka i budowanie bardziej odpowiednich umiejętności społecznych.

Ponieważ szkolenie RDI jest stosunkowo nowe, nie ma zbyt wielu dowodów klinicznych potwierdzających jego skuteczność. Jednak badania przeprowadzone przez twórców programu wykazały znaczącą poprawę u dzieci, u których zastosowano RDI.

Aby zapewnić dziecku szkolenie RDI, należy poświęcić czas na warsztaty lub oglądanie filmów, aby dowiedzieć się, jak zapewnić dziecku skuteczny program interwencyjny. Taki instruktaż może być czasochłonny i kosztowny.

Należy również zobowiązać się do regularnej komunikacji z certyfikowanym konsultantem programu RDI, co obejmuje regularne nagrywanie na wideo interakcji z dzieckiem.

Integracja sensoryczna i pokrewne terapie

Wiele dzieci z ASD ma problemy sensoryczne. Niektóre z nich są nadmiernie wrażliwe na bodźce takie jak światło, hałas czy dotyk. Inne nie są wystarczająco wrażliwe.

Istnieje wiele terapii, które okazały się skuteczne w leczeniu dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Chociaż terapie te mogą być pomocne, nie ma naukowych dowodów na to, że terapie sensoryczne są skuteczne w leczeniu tego zaburzenia.

Terapeuci wykwalifikowani w prowadzeniu terapii sensorycznej dla dzieci z ASD pracują z dzieckiem jeden na jeden. Celem jest pomoc w regulowaniu reakcji dziecka na bodźce zewnętrzne.

Na przykład, jeśli dziecko jest nadwrażliwe na dotyk, terapeuta z czasem stara się je odczulić. Terapeuta może mocno głaskać skórę dziecka tkaninami o różnej fakturze, aby przyzwyczaić je do tych doznań.

Terapeuta dąży do tego, by zajęcia były dla dziecka przyjemne i przypominały zabawę. W ten sposób terapia sensoryczna nie staje się dla niego przytłaczająca. Dziecko nie jest do niczego zmuszane, ale terapeuta przesuwa jego granice, aby pomóc mu w rozwoju.

Różne terapie sensoryczne mogą być stosowane do rozwiązywania różnych problemów dzieci z ASD. Na przykład obracanie się na krześle może zmniejszyć nadpobudliwość u niektórych dzieci. Inne terapie sensoryczne to huśtanie, terapia wibracyjna i ćwiczenia aerobowe.

Konieczne może być eksperymentowanie z różnymi metodami terapii z udziałem terapeuty dziecka w celu ustalenia, które z nich pomagają dziecku w osiągnięciu lepszych wyników. Wskazówek może udzielić także pediatra rozwojowy lub neurolog.

Przyczyny autyzmu nie są jasne. Ale objawy nie są trudne do zauważenia. Kluczem jest często obserwowanie kamieni milowych rozwoju. Dowiedz się więcej o objawach autyzmu.

Jakie są przyczyny autyzmu?

Eksperci nie do końca rozumieją wszystkie przyczyny zaburzeń ze spektrum autyzmu. Wydaje się, że ma ono podłoże genetyczne, ale w grę mogą wchodzić także takie czynniki, jak wiek rodziców i leki na receptę przyjmowane w czasie ciąży.

Na przykład:

• Prawdopodobieństwo, że dana osoba będzie miała spektrum zaburzeń jest większe, jeśli jej brat, siostra lub rodzic ma takie zaburzenia. Nie zawsze jednak spektrum występuje w rodzinie.

• Około 10% dzieci z ASD ma jakąś formę zaburzeń genetycznych, takich jak zespół Downa czy zespół kruchego X.

• W dużym duńskim badaniu stwierdzono związek między ASD a zaawansowanym wiekiem rodzica.

• Kobiety, którym tuż przed zajściem w ciążę przepisano opioidy, są bardziej narażone na urodzenie dziecka z ASD.

Niektóre dzieci ze spektrum zaczynają wykazywać oznaki już w wieku kilku miesięcy. Inne dzieci rozwijają się prawidłowo przez kilka pierwszych miesięcy lub lat życia, a następnie zaczynają wykazywać objawy.

Jednak aż połowa rodziców dzieci z ASD zauważa problemy już po ukończeniu przez dziecko 12 miesięcy, a od 80% do 90% – po ukończeniu 2 lat. U dzieci z ASD objawy występują przez całe życie, ale możliwe jest, że z wiekiem ich stan się poprawi.

Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie. Niektóre osoby mogą mieć bardzo wyraźne problemy, inne nie. Wspólnym mianownikiem są różnice w umiejętnościach społecznych, komunikacji i zachowaniu w porównaniu z osobami bez spektrum.

Jak autyzm wpływa na umiejętności społeczne dziecka?

Dziecko z ASD ma trudności w nawiązywaniu kontaktów z innymi. Jednym z najczęstszych objawów są problemy z umiejętnościami społecznymi. Dziecko może chcieć nawiązywać bliskie relacje, ale nie wie, jak to zrobić.

Jeśli dziecko należy do spektrum zaburzeń, może wykazywać pewne symptomy społeczne już w wieku 8-10 miesięcy, w tym:

• Nie reagują na swoje imię przed ukończeniem pierwszego roku życia.

• Zabawy, dzielenie się lub rozmowy z innymi ludźmi nie interesują ich.

• Wolą być sami.

• Unikają lub odrzucają kontakt fizyczny, w tym przytulanie.

• Unikają kontaktu wzrokowego.

• Kiedy są zdenerwowane, nie lubią być pocieszane.

• Nie rozumieją emocji – własnych ani innych.

• Mogą nie wyciągać rąk, by je podnosić lub kierować nimi podczas chodzenia.

Jak autyzm wpływa na komunikację?

Około 40% dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w ogóle nie mówi, a od 25% do 30% rozwija pewne umiejętności językowe w okresie niemowlęcym, ale później je traci. Niektóre dzieci z ASD zaczynają mówić w późniejszym okresie życia.

Większość z nich ma pewne problemy z komunikacją, w tym:

• Opóźniona mowa i umiejętności językowe

• Płaski, robotyczny głos lub głos śpiewny

• Echolalia (powtarzanie w kółko tego samego zdania)

• Problemy z zaimkami (np. mówienie „ty” zamiast „ja”)

• Nieużywanie lub rzadkie używanie typowych gestów (wskazywanie lub machanie) i niereagowanie na nie

• Nieumiejętność trzymania się tematu podczas rozmowy lub odpowiadania na pytania

• Nierozpoznawanie sarkazmu lub żartów

• Problemy z wyrażaniem potrzeb i emocji

• Nieodbieranie sygnałów z mowy ciała, tonu głosu i sposobu wyrażania się

Jakie są wzorce zachowań w autyzmie?

Dzieci z ASD również zachowują się w sposób, który wydaje się niezwykły lub mają zainteresowania, które nie są typowe, w tym:

• Powtarzające się zachowania, takie jak machanie rękami, kołysanie, skakanie lub kręcenie się

• Ciągłe poruszanie się (pacing) i nadpobudliwość

• Fiksacja na określonych czynnościach lub przedmiotach

• Określone rutyny lub rytuały (i denerwowanie się, gdy rutyna zostaje zmieniona, nawet w niewielkim stopniu)

• Ogromna wrażliwość na dotyk, światło i dźwięk

• Nieuczestniczenie w zabawach plastycznych lub naśladowanie zachowań innych osób

• wybredne nawyki żywieniowe

• Brak koordynacji, niezdarność

• Impulsywność (działanie bez zastanowienia)

• Zachowania agresywne, zarówno wobec siebie, jak i innych

• Krótki czas koncentracji uwagi

Jak rozpoznać symptomy autyzmu?

Im wcześniej rozpocznie się leczenie zaburzeń ze spektrum autyzmu, tym większe prawdopodobieństwo, że będzie ono skuteczne. Dlatego tak ważna jest wiedza, jak rozpoznawać oznaki i symptomy.

Należy umówić się na wizytę u pediatry, jeśli dziecko nie spełnia tych konkretnych kamieni milowych rozwoju lub jeśli je spełnia, ale później je traci:

• Uśmiechy do 6 miesiąca życia

• Naśladuje mimikę twarzy lub dźwięki do 9 miesiąca życia

• Gaworzenie lub gaworzenie do 12 miesiąca życia

• Gesty (wskazywanie lub machanie) do 14 miesiąca życia

• Wypowiada pojedyncze słowa do 16 miesiąca życia i używa zwrotów składających się z dwóch lub więcej słów do 24 miesiąca życia

• Zabawy w udawanie lub tworzenie do 18 miesiąca życia

Program dla dzieci przekazuje pozytywne przesłanie o włączeniu społecznym, przyjmując do obsady Julię, muppetkę z autyzmem.

Ulica Sezamkowa wprowadza pierwszą postać z autyzmem

By Locke Hughes Medically Reviewed by Arefa Cassoobhoy,?MD,?MPH Z archiwum lekarza

Od prawie 50 lat Muppety z Ulicy Sezamkowej uczą dzieci różnych tematów, od alfabetu po ważne kwestie społeczne, takie jak zastraszanie, brak bezpieczeństwa żywnościowego i rozwody. Teraz program otwiera nowe możliwości, wprowadzając postać z autyzmem – Muppet o imieniu Julia.

Julia pojawiła się już w internetowym opowiadaniu z Ulicy Sezamkowej, ale po raz pierwszy jej postać pojawi się w programie telewizyjnym. Producenci programu współpracowali z psychologami dziecięcymi i organizacjami zajmującymi się autyzmem, aby znaleźć najlepszy sposób przedstawienia autyzmu. Ich cel: pomóc wszystkim dzieciom zrozumieć, dlaczego osoba z tym zaburzeniem zachowuje się tak, jak się zachowuje – co może być inne niż się spodziewano.

Na przykład, kiedy Julia zostaje przedstawiona Wielkiemu Ptakowi, nie reaguje. Jak wyjaśnił Elmo w programie 60 Minutes, to nic osobistego: Julia ma autyzm. Dlatego czasami wykonanie pewnych czynności zajmuje jej trochę więcej czasu. Autyzm nie zawsze wygląda tak samo u wszystkich, dlatego ważne jest, aby zdawać sobie sprawę, że dzieci z autyzmem mogą wykonywać różne czynności inaczej.

Ponieważ autyzm dotyka dziś 1 na 68 dzieci, istnieje szansa, że wiele dzieci może zetknąć się z kimś ze spektrum autyzmu. Miejmy nadzieję, że rola Julii w Ulicy Sezamkowej pomoże im zrozumieć, czego mogą się spodziewać. To wspaniałe, że wprowadzono postać autystyczną. Z pewnością przyniesie to korzyści wszystkim dzieciom, ponieważ nauczą się one zaprzyjaźniać i rozumieć dzieci, które są inne – mówi dr Hansa Bhargava, redaktor medyczny i ekspert w dziedzinie pediatrii.

Ponadto, stan Julii jest bliski lalkarce, Stacey Gordon. Ma ona syna z autyzmem. Jak powiedziała 60 Minutes: „Gdyby koledzy mojego syna poznali jego zachowanie poprzez coś, co widzieli w telewizji, zanim doświadczyli go w klasie, być może nie byliby przestraszeni. Mogliby się nie martwić, kiedy płakał. Wiedzieliby, że bawi się w inny sposób i że to jest w porządku”.

Fundacja słynnego rozgrywającego zbiera pieniądze i podnosi świadomość na temat tego zaburzenia.

Doug Flutie Sr., lat 49, osiąga swoje cele na boisku i poza nim. „Z jakiegoś powodu ludzie mają wrażenie, że potrafię załatwiać sprawy” – mówi zdobywca Trofeum Heismana. Może pamiętają słynne, zatrzymujące serce, podanie Hail Mary w ostatniej sekundzie meczu w 1984 r., dzięki któremu Boston College wygrał Orange Bowl.

Ale dla rodzin dzieci z autyzmem, „can-do mojo” Flutiego jest najważniejsze dzięki Fundacji Douga Flutie Jr. na rzecz Autyzmu. Flutie i jego żona, Laurie, założyli ją w 2000 r., aby uhonorować syna Douga Juniora, znanego jako Dougie, który cierpi na dziecięce zaburzenia dezintegracyjne (CDD), bardzo rzadkie zaburzenie ze spektrum autyzmu.

Spektrum zaburzeń autystycznych

Badania przeprowadzone w Kanadzie sugerują, że jedno do sześciu dzieci na 100 000 może mieć CDD. Podobnie jak Dougie, dzieci te rozwijają się normalnie przez co najmniej dwa lata, ale potem tracą niektóre lub większość umiejętności językowych, motorycznych i społecznych. Genetyka lub system autoimmunologiczny organizmu mogą odgrywać pewną rolę, ale naukowcy nie są tego pewni. Dougie, obecnie 20-letni, wysoki na 6 stóp, jest określany jako „słabo funkcjonujący” – uczy się w bardzo wolnym tempie, mówi Flutie, ale chodzi do szkoły.

Do tej pory państwo Flutie zebrali ponad 13 milionów dolarów na pomoc rodzinom dotkniętym zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które są jednym z najszybciej rozwijających się zaburzeń rozwojowych u dzieci i dorosłych w Stanach Zjednoczonych. Fundacja finansuje krajowe programy rzecznicze, edukacyjne, terapeutyczne i rekreacyjne. Z okazji Narodowego Miesiąca Wiedzy na temat Autyzmu członkowie fundacji oraz inne organizacje zaangażowane w działalność Advocates for Autism of Massachusetts odwiedzą Boston 9 kwietnia, w stanowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu, aby przypomnieć ustawodawcom o znaczeniu kluczowych usług i wsparcia dla rodzin, które ich potrzebują.

Przez cały rok fundacja organizuje liczne zbiórki pieniędzy, w niektórych z nich uczestniczy Dougie. „Ludzie naprawdę nawiązują z nim kontakt” – mówi jego dumny tata. „Dajemy rodzinom pocieszenie, aby czuły, że nie są same”.

Chociaż autyzmu nie da się wyleczyć, istnieje wiele terapii, które zmniejszają objawy i poprawiają jakość życia. Dowiedz się, które z nich są skuteczne.

Amerykańska Akademia Pediatrii (AAP) zaleca rozpoczęcie badań nad terapiami, gdy tylko pojawi się podejrzenie, że dziecko ma autyzm, a nie czekanie na formalną diagnozę. Uzyskanie formalnej diagnozy może wymagać wiele czasu, testów i wizyt u specjalistów.

To, co działa, różni się w zależności od osoby. Poznaj kilka najbardziej popularnych – i sprawdzonych – metod terapii.

Terapia przez zabawę

Dzieci z autyzmem często bawią się inaczej niż inne dzieci. Skupiają się raczej na częściach zabawki (np. kółkach), a nie na całej zabawce. Udają, że się bawią, tak jak inne dzieci. Mogą też nie chcieć bawić się z innymi.

Jednak dla wielu dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) zabawa jest sposobem wyrażania siebie – ich zabawki i ich działania mogą stać się ich słowami. Zabawa może pomóc dzieciom z ASD uczyć się i nawiązywać kontakty z innymi ludźmi, zarówno dziećmi, jak i dorosłymi, w sposób dla nich zrozumiały.

Terapia przez zabawę może poprawić ich umiejętności społeczne i emocjonalne, pomóc im myśleć w inny sposób, zwiększyć ich umiejętności językowe i komunikacyjne oraz poszerzyć zakres sposobów zabawy zabawkami i relacji z innymi ludźmi.

Dzieci z ASD mogą korzystać z jednego z kilku rodzajów terapii przez zabawę:

Jedną z nich jest terapia przez zabawę (Floortime). Rodzic, nauczyciel lub terapeuta siada na podłodze, aby bawić się z dzieckiem na jego zasadach. Włączasz się do zabawy, bawiąc się w ten sam sposób, w jaki bawi się dziecko, a następnie dodajesz coś do zabawy.

Może to być druga zabawka lub kilka słów wprowadzających język do zabawy. Celem jest stworzenie zabawy, która będzie się toczyć tam i z powrotem między Tobą a dzieckiem, aby zachęcić je do lepszej komunikacji i dodać coś nowego do jego zabawy. Powinno to pomóc dziecku w rozwoju emocjonalnym i nauczeniu się, jak lepiej skupiać się na myśleniu.

Dziecko może spotykać się z terapeutą na zajęciach Floortime przez maksymalnie 25 godzin tygodniowo lub może to robić w domu. Badania wykazują, że u większości dzieci, które korzystają z terapii Floortime przez 25 godzin tygodniowo przez 2 lata lub dłużej, następuje poprawa we wszystkich obszarach rozwoju.

W zintegrowanych grupach zabawowych (IPG) uczestniczą dzieci zarówno z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, jak i bez tych zaburzeń, dzięki czemu dzieci z ASD mogą podążać za swoimi rówieśnikami i uczyć się, jak się bawić. Grupy liczą od 3 do 5 dzieci, przy czym w każdej grupie jest tylko kilkoro dzieci z ASD.

Dorośli liderzy nadają ton zabawie, ale dzieci w końcu przejmują inicjatywę. Jeśli dziecko uczestniczy w grupach IPG, może z czasem częściej udawać, że się bawi, i będzie miało wiele okazji do doskonalenia swoich umiejętności społecznych, spędzając czas z innymi dziećmi.

Spotkania w grupach IPG mogą trwać do 3 godzin tygodniowo. Badania wykazały, że dzieci z ASD, które uczestniczyły w dwóch 30-minutowych sesjach IPG tygodniowo przez 4 miesiące, poprawiły jakość zabawy, używały zabawek w bardziej typowy sposób i wykazywały lepsze interakcje społeczne z rówieśnikami.

Joint attention symbolic play engagement and regulation (JASPER) może pomóc dziecku lepiej skupić się na zabawce i osobie w tym samym czasie. Poprawa umiejętności wspólnej uwagi może pomóc dziecku w zabawie z innymi dziećmi. Program JASPER może również pomóc Twojemu dziecku zaangażować się w więcej zabaw w udawanie, poszerzyć zakres sposobów zabawy zabawkami, mówić więcej z innymi oraz poprawić inne umiejętności społeczne.

Dzieci korzystające z terapii JASPER często spotykają się z terapeutą jeden na jeden. Terapia JASPER jest czasami oferowana w przedszkolach. Dzieci mogą korzystać z tego rodzaju terapii przez maksymalnie 25 godzin tygodniowo.

Już po kilku tygodniach można zauważyć, że dziecko zdobywa nowe umiejętności. Może ono więcej mówić podczas zabawy. Może też jeździć samochodem po rampie, a nie tylko kręcić kółkami. Ten rodzaj terapii może trwać miesiącami lub latami, w zależności od potrzeb dziecka.

Jak znaleźć terapię przez zabawę?

Możesz poprosić swojego lekarza o skierowanie Cię do lokalnych terapeutów, którzy zajmują się terapią przez zabawę. Możesz też poszukać w Internecie w katalogu terapeutów zabaw Stowarzyszenia Terapii Zabawą (Association for Play Therapys).

Terapia zajęciowa

Terapia zajęciowa pomaga w wykonywaniu codziennych czynności życiowych oraz w posługiwaniu się przedmiotami codziennego użytku, np. w nauce zapinania guzików koszuli lub trzymania widelca we właściwy sposób. Może ona jednak dotyczyć wszystkiego, co jest związane ze szkołą, pracą lub zabawą. Kierunek terapii zależy od potrzeb i celów dziecka.

Czym zajmuje się terapeuta zajęciowy?

Terapeuta zajęciowy pracuje jako część zespołu, w skład którego wchodzą rodzice, nauczyciele i inni specjaliści. Pomagają w ustaleniu konkretnych celów dla osoby z autyzmem. Cele te często dotyczą interakcji społecznych, zachowania i funkcjonowania w klasie.

Terapeuci zajęciowi mogą pomóc na dwa główne sposoby: ocenę i terapię.

Terapeuta obserwuje dzieci, aby sprawdzić, czy są w stanie wykonywać zadania, których oczekuje się od nich w ich wieku – na przykład ubierać się lub grać w gry. Czasami terapeuta nagrywa dziecko w ciągu dnia, aby zobaczyć, w jaki sposób wchodzi ono w interakcje z ludźmi i rzeczami znajdującymi się w jego otoczeniu. Pomaga to terapeucie określić, jakiego rodzaju opieki potrzebuje dziecko. Terapeuta może zwracać uwagę na:

• Długość czasu uwagi i wytrzymałość

• Przejście do nowych zajęć

• Umiejętność zabawy

• Potrzeba przestrzeni osobistej

• Reakcje na dotyk lub inne rodzaje bodźców

• Umiejętności motoryczne, takie jak postawa, równowaga lub manipulowanie małymi przedmiotami

• Agresja lub inne rodzaje zachowań

• Interakcje między dzieckiem a opiekunami

Po zebraniu informacji terapeuta zajęciowy może opracować program dla Twojego dziecka. Nie ma jednego idealnego programu leczenia. Jednak wczesna, zorganizowana i zindywidualizowana opieka przynosi najlepsze efekty.

Terapia zajęciowa może łączyć wiele różnych pomysłów, w tym:

• Ćwiczenia fizyczne, takie jak nawlekanie koralików lub układanie puzzli, które pomagają dziecku rozwijać koordynację i świadomość ciała

• Zabawy wspomagające interakcję i komunikację

• Czynności rozwojowe, takie jak mycie zębów i czesanie włosów

• Strategie adaptacyjne, w tym przechodzenie przez zmiany

Jakie korzyści przynosi terapia zajęciowa osobom z ASD?

Ogólnym celem terapii zajęciowej jest pomoc osobom z autyzmem w poprawie jakości ich życia w domu i w szkole. Terapeuta pomaga wprowadzać, podtrzymywać i doskonalić umiejętności, aby osoby z autyzmem mogły być jak najbardziej niezależne.

Terapia zajęciowa może pomóc w:

• Umiejętności życia codziennego, takie jak nauka korzystania z toalety, ubieranie się, mycie zębów i inne czynności pielęgnacyjne

• Drobne umiejętności motoryczne potrzebne do trzymania przedmiotów w rękach podczas pisania lub cięcia nożyczkami

• Sprawność ruchowa brutto podczas chodzenia, wchodzenia po schodach lub jazdy na rowerze

• Siedzenie, postawa lub umiejętności percepcyjne, takie jak dostrzeganie różnic między kolorami, kształtami i rozmiarami

• Świadomość własnego ciała i jego relacji z innymi

• Umiejętności plastyczne w zakresie czytania i pisania

• Zabawa, samoobsługa, rozwiązywanie problemów, komunikacja i umiejętności społeczne

Pracując nad tymi umiejętnościami podczas terapii zajęciowej, dziecko z autyzmem może być w stanie

• Nawiązywać relacje z dziećmi i dorosłymi

• Naucz się koncentrować na zadaniach

• Naucz się odraczać gratyfikację

• Wyrażać uczucia w bardziej odpowiedni sposób

• Bawić się z innymi dziećmi

• Naucz się samoregulacji

• W jaki sposób można uzyskać pomoc OT dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu?

Usługi terapii zajęciowej są dostępne prywatnie, w ramach państwowego programu wczesnej interwencji lub w szkole. Prawo publiczne wymaga, aby szkoły zapewniały określone rodzaje terapii zajęciowej osobom, które jej potrzebują. Prywatne ubezpieczenie również zazwyczaj pokrywa koszty terapii zajęciowej. Medicaid może pokryć koszty terapii zajęciowej dla osób z autyzmem, nawet w przypadku rodzin o wyższych dochodach. Terapia zajęciowa w szkole zwykle uzupełnia cele edukacyjne, takie jak poprawa pisma ręcznego, aby dziecko mogło nadążać za nauką poprzez robienie notatek. Prywatna terapia będzie bardziej intensywna pod względem medycznym.

Terapia mowy

Osoby z ASD mogą mieć poważne problemy zarówno z mową, jak i z komunikacją niewerbalną. Mogą mieć również trudności w kontaktach społecznych. Z tych powodów terapia logopedyczna jest głównym elementem leczenia autyzmu. Pomaga ona dzieciom w mówieniu, a także w komunikowaniu się i interakcji z innymi. Terapia może obejmować umiejętności niewerbalne, takie jak nawiązywanie kontaktu wzrokowego, branie udziału w rozmowie na zmianę oraz używanie i rozumienie gestów. Może także uczyć dzieci wyrażania siebie za pomocą symboli obrazkowych, języka migowego lub komputerów.

Jakie są najczęstsze problemy z mową i komunikacją w autyzmie?

Około 1 na 3 osoby z autyzmem ma problemy z wytwarzaniem dźwięków mowy, aby skutecznie komunikować się z innymi.

Osoba z autyzmem może:

• w ogóle nie mówić

• Stękanie, płacz, krzyki lub gardłowe, szorstkie dźwięki

• Nucenie lub mówienie w sposób muzyczny

• Bełkotanie dźwięków podobnych do słów

• Używanie obco brzmiących „słów” lub mowy przypominającej mowę robotów

• Papugowanie lub częste powtarzanie tego, co mówi inna osoba (tzw. echolalia)

• Używanie właściwych zwrotów i zdań, ale z niewyrażalnym tonem głosu

Osoba z autyzmem może mieć również problemy z komunikacją, takie jak

• Problemy z umiejętnościami konwersacyjnymi, w tym z kontaktem wzrokowym i gestami

• Problemy z rozumieniem znaczenia słów poza kontekstem, w którym się ich nauczono

• Zapamiętywanie rzeczy zasłyszanych bez wiedzy o tym, co zostało powiedziane

• Stosowanie echolalii – powtarzanie słów innej osoby w trakcie ich wypowiadania – jako głównego sposobu porozumiewania się

• Słabe rozumienie znaczenia słów i symboli

• Brak kreatywnego języka

Dziecko z autyzmem musi zrobić więcej niż tylko nauczyć się mówić. Dziecko musi także nauczyć się używać języka do komunikacji. Oznacza to, że musi wiedzieć, jak prowadzić rozmowę. Obejmuje to również rozumienie werbalnych i niewerbalnych sygnałów od innych ludzi – takich jak wyraz twarzy, ton głosu i mowa ciała.

Jaką rolę odgrywa terapia mowy w leczeniu autyzmu?

Patolodzy mowy to terapeuci, którzy specjalizują się w leczeniu problemów językowych i zaburzeń mowy. Są oni kluczową częścią zespołu terapeutycznego zajmującego się leczeniem autyzmu. Dzięki wczesnym badaniom przesiewowym i wykrywaniu, logopedzi często odgrywają wiodącą rolę w diagnozowaniu autyzmu i kierowaniu do innych specjalistów.

Gdy autyzm zostanie zdiagnozowany, logopedzi ustalają najlepsze sposoby poprawy komunikacji. Patolog mowy ściśle współpracuje z rodziną, szkołą i innymi specjalistami. Jeśli osoba z autyzmem jest niewerbalna lub ma poważne problemy z mową, logopeda może wprowadzić alternatywne metody komunikacji, w tym:

• elektroniczne „gadżety”

• Podpisywanie lub pisanie na klawiaturze

• Wykorzystywanie obrazków zamiast słów, aby pomóc dziecku w nauce komunikacji

• Poprawa artykulacji mowy poprzez masowanie lub ćwiczenie warg lub mięśni twarzy

• Śpiewanie piosenek, które pasują do rytmu, akcentu i toku zdań

Niektóre z tych metod są bardziej poparte badaniami niż inne. Należy dokładnie przedyskutować je z logopedą i pediatrą dziecka.

Jakie korzyści z terapii logopedycznej odnoszą osoby z ASD?

Terapia mowy może poprawić ogólną komunikację. Dzięki temu osoby z autyzmem mogą lepiej nawiązywać relacje i funkcjonować w codziennym życiu.

Cele szczegółowe terapii logopedycznej obejmują pomoc osobom z autyzmem:

• Dobrze artykułować słowa

• Porozumiewać się zarówno werbalnie, jak i niewerbalnie

• Rozumienie komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz znaczenia innych osób w różnych sytuacjach

• Rozpoczynanie komunikacji bez zachęty ze strony innych osób

• Znajomość właściwego czasu i miejsca na zakomunikowanie czegoś, np. kiedy powiedzieć „dzień dobry”.

• Rozwijanie umiejętności prowadzenia rozmowy

• Wymiana pomysłów

• Komunikuj się w sposób umożliwiający rozwój relacji

• Lubią komunikować się, bawić i współdziałać z innymi

• Uczyć się samokontroli

Kiedy najlepiej rozpocząć terapię logopedyczną w przypadku autyzmu?

Im wcześniej rozpocznie się terapię logopedyczną, tym lepiej. Zaburzenia ze spektrum autyzmu są zazwyczaj wyraźne przed ukończeniem 3 roku życia. Opóźnienia językowe mogą być zauważone już w 18 miesiącu życia. W niektórych przypadkach autyzm może być rozpoznany już w wieku 10-12 miesięcy. Bardzo ważne jest, aby rozpocząć terapię logopedyczną jak najwcześniej, kiedy może ona przynieść największe efekty.

Dzięki wczesnemu rozpoznaniu i terapii u dwóch na trzech przedszkolaków z autyzmem następuje poprawa umiejętności komunikacyjnych i rozumienia języka mówionego. Badania wykazują, że ci, u których następuje największa poprawa, to często ci, którzy są najczęściej poddawani terapii logopedycznej.

Aby znaleźć patologa mowy, wejdź na stronę internetową Amerykańskiego Stowarzyszenia Mowy, Języka i Słuchu (American Speech-Language-Hearing Association) pod adresem www.asha.org. O inne sugestie możesz zapytać swojego pediatrę.

Stosowana analiza zachowania (ABA)

Ten rodzaj terapii wykorzystuje nagrody do wzmacniania pozytywnych zachowań i uczenia nowych umiejętności. Rodzice i inni opiekunowie są szkoleni, aby mogli przekazywać dziecku autystycznemu informacje zwrotne chwilę po chwili.

Cele terapii są uzależnione od danej osoby. Mogą one obejmować komunikację, umiejętności społeczne, opiekę osobistą i pracę w szkole. Badania pokazują, że dzieci, które wcześnie otrzymują intensywną terapię ABA, mogą osiągnąć duże i trwałe korzyści.

Istnieją różne rodzaje ABA. Należą do nich:

• Dyskretny trening próbny (DTT). Polega on na podzieleniu pożądanego zachowania na najprostsze etapy.

• Wczesna intensywna interwencja behawioralna (EIBI). Ta forma ABA jest przeznaczona dla małych dzieci, zwykle poniżej piątego roku życia.

• Leczenie oparte na kryterium odpowiedzi (PRT). Koncentruje się ona na ważnych obszarach rozwoju dziecka, takich jak zarządzanie sobą i przejmowanie odpowiedzialności w sytuacjach społecznych.

• Interwencja w zakresie zachowań werbalnych (VBI). Celem jest poprawa umiejętności werbalnych dziecka.

Terapeutyczna jazda konna

Lekarze nazywają to również hipoterapią. W tym przypadku dziecko jeździ konno pod opieką terapeuty. Jazda konna jest formą terapii fizycznej, ponieważ jeździec musi reagować i dostosowywać się do ruchów zwierzęcia. Badania wykazują, że jazda konna pomaga dzieciom w wieku od 5 do 16 lat poprawić ich umiejętności społeczne i umiejętności mówienia. Może także pomóc im w zmniejszeniu drażliwości i nadpobudliwości.

Stymulacja jest formą samoregulacji. Dowiedz się więcej o ryzyku, korzyściach i o tym, jak może wpłynąć na Twoje zdrowie.

Zrozumienie stymulacji

Stymulacja to powtarzające się ruchy, które mogą pomóc w radzeniu sobie z emocjami. Przykłady stymulacji obejmują:

• Obgryzanie paznokci, kiedy czujesz się niespokojny

• kręcenie włosów, kiedy czujesz się znudzony

• Machasz rękami, gdy coś cię podnieca?

• Potrząsanie stopą, gdy się koncentrujesz

Stymulatory mogą pomóc w odwróceniu uwagi, złagodzeniu stresu lub uspokojeniu. Chociaż stymulatory służą celowi osoby wykonującej powtarzające się zachowania, mogą być rozpraszające dla innych osób przebywających w jej otoczeniu.

Stymulacja a autyzm. Wiele osób używa bodźców do samoregulacji, ale nie zawsze jest to oczywiste dla innych. Osoba może nie używać stymulatora zbyt często lub może wiedzieć, jak kontrolować zachowanie.

W przypadku osób z autyzmem stymulacja jest znacznie bardziej widoczna. Dzieje się tak dlatego, że osoby z autyzmem inaczej doświadczają zmysłów. Ich doświadczenie świata jest często bardziej intensywne, ponieważ ich zmysły są wyostrzone.

Osoby z autyzmem mogą podskakiwać i trzepotać rękami z podekscytowania, kiedy zobaczą coś, co ich zainteresuje. Takie zachowanie nie jest uważane za typowe, ponieważ wiele osób z czasem uczy się kontrolować te emocje i reakcje.

Wpływ stymulacji na zdrowie

Wielu rodziców pyta, jak mogą pomóc swoim dzieciom w zaprzestaniu zachowań związanych z pobudzaniem, aby pomóc im wtopić się w środowisko rówieśników. Ale pobudzanie się jest bardzo normalne, a nawet powszechnie akceptowane społecznie. Zamiast pytać, jak powstrzymać to zachowanie, spróbuj zapytać, dlaczego dziecko się pobudza.

Powszechne przyczyny pobudzania się to m.in:

Nadmierna stymulacja. Stymulacja pomaga zablokować zbyt wiele bodźców sensorycznych. Przykładem takiego działania jest wydawanie dźwięku brrr ustami w miejscu, gdzie jest zbyt głośno.

Niedostymulacja. Jeśli w danym miejscu nie ma wystarczającej ilości bodźców sensorycznych, które można usłyszeć lub zobaczyć, albo jeśli jesteśmy znudzeni, stymulowanie dostarcza dodatkowych bodźców sensorycznych. Przykładem tego typu stymulacji jest gdakanie w zbyt cichym pomieszczeniu.

Zmniejszanie bólu. Jeśli upadniesz lub uderzysz się w rękę, twoją reakcją może być zrobienie sobie krzywdy w inny sposób, aby zmniejszyć ból. Wiele dzieci uderza się w głowę lub w ciało, aby zmniejszyć inne doznania bólowe. Nawet jeśli wydaje się, że przynosi to efekt odwrotny do zamierzonego, specjaliści uważają, że ten rodzaj stymulacji może uwalniać beta-endorfiny, które zmniejszają odczuwanie bólu lub zapewniają uczucie przyjemności.

Zarządzanie emocjami. Jeśli nagle poczujesz się szczęśliwy lub smutny, może to wywołać u Ciebie pobudzenie. Można trzepotać rękami, gdy jest się szczęśliwym, lub obgryzać paznokcie, gdy jest się zdenerwowanym.

Korzyści z stymulacji

Samoregulacja. Stymulacja ma swój cel. Bez względu na sytuację pobudzanie jest sposobem na to, by poczuć się dobrze w danej chwili i uregulować swoje uczucia. Kiedy osoba z autyzmem odczuwa nagły przypływ uczuć, ta energia musi się gdzieś ulokować. Stymulacja zapewnia ujście dla tej energii. Pozwala to osobie na dalsze funkcjonowanie w przestrzeni, w której się znajduje.

Zdrowie psychiczne. Zdolność do samoregulacji i przetwarzania emocji poprawia zdrowie psychiczne. Jeśli masz bodziec, który uważasz za wstydliwy, może to być dla ciebie wyzwaniem. Można spróbować przekształcić bodziec w inny, częściej używany ruch.

Na przykład, gdy machasz rękami, możesz spróbować połączyć to z głębokim oddechem, tak by inni ludzie mogli to odebrać jako mechanizm uspokajający. Pomaga to w samoregulacji bez dodatkowego stresu związanego z negatywnymi reakcjami, gdy zarządzasz swoimi bodźcami sensorycznymi.

Zagrożenia związane z używaniem stymulacji

Akceptacja społeczna. Jednym z największych wyzwań, jakie niesie ze sobą stymulacja, jest akceptacja społeczna. Osoby z autyzmem są często zachęcane do ukrywania zachowań związanych ze stymulacją, aby dopasować się do otoczenia. Zamiast tego osoby bez autyzmu powinny starać się dostrzec cel, jakiemu służy wyciszenie i zrobić dla niego miejsce w środowisku społecznym. Zamiast reagować negatywnie na zachowania pobudzające, można przekierować uwagę na coś innego lub przyjąć je z akceptacją.

Autodestrukcja. Niektóre zachowania stymulacyjne są szkodliwe. Uderzanie głową, wyrywanie włosów i obgryzanie paznokci może mieć konsekwencje zdrowotne. Jeśli u pacjenta występuje bodziec, który powoduje samookaleczenie, należy porozmawiać z lekarzem o znalezieniu nowych sposobów radzenia sobie z nim. Zwracaj uwagę na to, co dzieje się wokół Ciebie, kiedy podejmujesz zachowania autodestrukcyjne. Jeśli wiesz, na co zwracać uwagę, możesz starać się unikać takich sytuacji lub znaleźć nowe sposoby radzenia sobie z nimi.

Te wskazówki mogą pomóc Twojemu ukochanemu dziecku zachować spokój w wakacyjnym chaosie.

Okres wakacyjny jest uważany za najbardziej magiczny czas w roku, ale dla rodziców dzieci z autyzmem może on stanowić pewne wyzwanie. Wśród wielkich tłumów, hałaśliwej atmosfery i jaskrawych świateł, osoby z autyzmem w każdym wieku mogą mieć wrażliwość sensoryczną lub stać się przytłoczone, wyjaśnia Lindsay Naeder, dyrektor Autism Speaks w Autism Response Team, który dostarcza informacji i zasobów rodzinom z dziećmi z autyzmem. Może to sprawić, że zakupy prezentów lub wyjścia na imprezy będą wyjątkowo stresujące. Na szczęście istnieje kilka wskazówek, które rodzice dzieci z autyzmem lub innymi zaburzeniami sensorycznymi mogą wykorzystać, aby pomóc swoim bliskim zachować bezpieczeństwo i spokój. ???

Poznaj ich ograniczenia

Ważne jest, aby znać możliwości dziecka w zakresie radzenia sobie z głośnym otoczeniem i zajęciami. Pomoże to przygotować się na stresujące sytuacje, a także wiedzieć, których z nich należy unikać, jak na przykład wyjścia do centrum handlowego w Czarny Piątek.

Poszukaj spokojnych miejsc

Sprawdź z wyprzedzeniem, gdzie znajdują się centra handlowe lub miejsca, w których odbywają się imprezy. Pomocne może okazać się znalezienie spokojnego miejsca, z dala od tłumów i muzyki, aby zrobić sobie przerwę i rozładować stres lub niepokój, jeśli pojawią się oznaki, że dziecko lub dorosły z autyzmem staje się przytłoczony – mówi Naeder. Jeśli będziesz w domu rodziny, pomyśl o przygotowaniu spokojnej przestrzeni wewnątrz lub na zewnątrz, gdzie dziecko będzie mogło grać w gry lub odreagować.

Znajdź sklepy, które oferują przyjazne sensorycznie dni zakupów

Sklepy Toys R Us i Target oferują spokojne godziny zakupów w niektórych lokalizacjach w całym kraju. Organizacja Autism Speaks współpracuje również z niektórymi centrami handlowymi, aby zapewnić przyjazne sensorycznie programy mikołajkowe dla rodzin, które mają dzieci z autyzmem i innymi specjalnymi potrzebami – mówi Naeder. W programach tych uczestniczą specjalnie przeszkoleni Mikołajowie, którzy uczą się, jak wspierać osoby z autyzmem i o specjalnych potrzebach. Po spotkaniu z Mikołajem rodziny mają szansę na zrobienie wspólnych, porannych zakupów świątecznych, zanim nadejdą tłumy. Dowiedz się, czy centrum handlowe w pobliżu Ciebie bierze udział w akcji.

?

Dekoruj stopniowo

Zamiast zamieniać dom w zimową krainę czarów od razu, wprowadzaj dekoracje etapami – na przykład jednego dnia rozłóż choinkę, a następnego ją udekoruj. Pozwól dziecku pomagać i współdziałać z dekoracjami.

Podejmij środki bezpieczeństwa, aby zapobiec wędrówkom

Około 50% dzieci z autyzmem błąka się, nie dbając o swoje bezpieczeństwo, dlatego rodziny powinny podchodzić do kwestii bezpieczeństwa w sposób wielopłaszczyznowy i z wyprzedzeniem planować wizyty w nowych środowiskach, w tym na świątecznych zakupach czy przyjęciach – mówi Naeder. Można spróbować dać dziecku bransoletkę identyfikacyjną lub urządzenie śledzące do noszenia, albo uprzedzić sąsiadów o ryzyku błądzenia. Znajdź inne wskazówki, jak zapobiegać błądzeniu.

Unikaj niespodzianek

Staraj się nie zabierać dziecka na zakupy w ostatniej chwili, ani nie poganiać go na przyjęcie. Zmiany w rutynie mogą być trudne dla dzieci z autyzmem. Aby poinformować je o swoich planach, spróbuj umieścić na ścianie jakiś wizualny plan, np. zdjęcia lub kalendarz – radzi Naeder. Dzięki temu dzieci będą wiedziały, kiedy mogą spodziewać się przyjęć, wyjść i innych wydarzeń. Staraj się też trzymać rutyny. Utrzymanie zwyczajowej pory śniadania i snu dziecka może dać mu poczucie komfortu podczas pracowitego okresu świątecznego. ?

Spakuj wygodne przedmioty

Bez względu na to, czy wyjeżdżasz na cały dzień, czy na kilka nocy, zabierz ze sobą przedmioty, które dziecko dobrze zna, takie jak muzyka, książki czy przekąski. Posiadanie ich pod ręką może pomóc dziecku uspokoić się w stresujących sytuacjach. Dobrym pomysłem jest również zabranie własnego jedzenia, na wypadek gdyby dziecku nie smakowało serwowane jedzenie.

?

Mądrze wybieraj zabawki

Szukaj zabawek, które zapewniają zarówno zabawę, jak i możliwość nauki – radzi Naeder. Dzieci mogą szczególnie skorzystać z zabawek, które zachęcają do interakcji społecznych poprzez zabawę i pomagają w rozwijaniu różnych umiejętności, takich jak mówienie do siebie i umiejętności językowe.

Ustal zasady dotyczące prezentów

Wyjaśnij z wyprzedzeniem, że prezenty nie powinny być otwierane bez obecności reszty rodziny. Unikaj pokusy, czekając do Wigilii z przyniesieniem szczególnie dużych paczek. Kiedy nadejdzie czas otwierania prezentów, możesz spróbować podać sobie ozdobę jako sygnał, kto ma otworzyć prezent, aby uniknąć zamieszania.

Doceniaj wspomnienia

Nawet jeśli dzień nie pójdzie zgodnie z planem, to nic nie szkodzi. Ważniejsze jest, aby pamiętać o pielęgnowaniu nawet najmniejszych wspólnych świątecznych chwil” – mówi Naeder.