Możesz prowadzić pełne, aktywne życie, gdy masz chorobę sierpowatą. Możesz brać udział w większości tych samych działań, co inni ludzie. Dokonywanie mądrych wyborów jest ważne, aby nie dopuścić do sytuacji kryzysowej.

Choroba sierpowatokrwinkowa (SCD) jest dziedzicznym zaburzeniem, w którym czerwone krwinki mają kształt sierpów w kształcie litery C, które mogą utknąć w naczyniach krwionośnych i zablokować je. Blokada ta nazywana jest kryzysem bólowym lub kryzysem sierpowym.

Nie masz całkowitej kontroli nad tym, jak SCD wpływa na Twój organizm. Możesz jednak podjąć kroki w celu opanowania bólu i zmniejszenia szans na wystąpienie problemów.

Radzenie sobie z bólem

SCD różni się znacznie w zależności od osoby. Nasilenie bólu może być od lekkiego do ciężkiego. Podobnie, metody jego uśmierzania również mogą być różne. Oto kilka dobrych wskazówek, których warto przestrzegać:

• Porozmawiaj z lekarzem. Omów swoje objawy i znajdź sposoby na złagodzenie bólu. Może to obejmować leki i inne metody ulgi, w tym poduszki grzewcze lub fizykoterapię.

• Ostrożnie stosuj leki przeciwbólowe. Porozmawiaj z lekarzem o tym, jakie leki bez recepty są dla Ciebie najlepsze. Niektóre leki, takie jak ibuprofen (Advil, Motrin) lub sól sodowa naproksenu (Aleve), mogą wpływać na pracę nerek.

• Szukaj czynników wyzwalających ból. Za każdym razem, gdy odczuwasz nagły ból, spróbuj dowiedzieć się, co mogło go wywołać. Mimo, że na początku nie jest to oczywiste, posiadanie długotrwałej listy z czasem może pomóc w znalezieniu związku.

• Znajdź to, co działa na Ciebie. Nie ma jednego środka przeciwbólowego, który działa na wszystkich. Być może będziesz musiał spróbować różnych rzeczy, takich jak ciepła kąpiel, masaż czy akupunktura. Rób też rzeczy, które pomogą Ci się zrelaksować, np. słuchaj muzyki lub spędzaj czas z przyjaciółmi.

Pomocne rzeczy

SCD jest złożoną chorobą, dlatego ważne jest, abyś regularnie zgłaszał się do lekarza na badania kontrolne. Mogą one pomóc ograniczyć liczbę problemów, które mogą wymagać pilnej opieki medycznej. Oto kilka innych sposobów, aby zadbać o siebie:

• Pij dużo płynów. Odwodnienie może zwiększyć ryzyko wystąpienia kryzy sierpowej, dlatego pij dużo wody – około 8 szklanek dziennie. Pij więcej płynów, jeśli ćwiczysz lub jesteś w gorącej pogodzie.

• Sen. Zapewnij sobie odpowiednią ilość snu.

• Jedz prawidłowo. Miej dużo owoców, warzyw, pełnych ziaren i białka.

• Ćwicz z umiarem. Staraj się wykonywać około 2 godzin tygodniowo umiarkowanych ćwiczeń fizycznych, takich jak spacery czy jazda na rowerze. Przed rozpoczęciem nowych ćwiczeń należy porozmawiać z lekarzem. Aktywność fizyczna jest kluczowa dla zachowania zdrowia. Jednocześnie nie chcesz przesadzić. Odpoczywaj, gdy jesteś zmęczony.

• Przyjmuj leki. Upewnij się, że przyjmujesz leki na receptę zgodnie z zaleceniami. Wykonuj badania medyczne i laboratoryjne zalecane przez lekarza.

• Bądź na bieżąco ze szczepieniami. Niezwykle ważne jest, aby przyjmować wszystkie zalecane szczepionki, w tym coroczne szczepienie przeciwko grypie oraz szczepionki przeciwko pneumokokom i meningokokom. W przypadku SCD zwykłe choroby, takie jak grypa, mogą szybko stać się niebezpieczne.

Szkodliwe rzeczy

• Ekstremalne temperatury. Ekstremalne upały, mrozy lub gwałtowne zmiany temperatur mogą wywołać kryzys.

• Duża wysokość. Brak tlenu na dużych wysokościach może wywołać kryzys. (Samoloty, ponieważ są ciśnieniowe, nie powinny stanowić problemu).

• Alkohol. Może spowodować odwodnienie.

• Palenie tytoniu. Może to wywołać chorobę płuc zwaną zespołem ostrej klatki piersiowej. Wówczas komórki sierpowate sklejają się i blokują dostęp tlenu do płuc.

• Infekcje. Zwykłe choroby mogą być bardzo poważne dla osób z SCD. Myj ręce przed jedzeniem lub po skorzystaniu z toalety. Myj owoce i warzywa, unikaj surowego mięsa, jaj i niepasteryzowanego mleka.

• Stres. Trudno tego uniknąć, ale stres może wywołać kryzys, więc postaraj się poświęcić czas na relaks lub znajdź techniki, które pomogą Ci się uspokoić.

• Ciężka praca fizyczna. Chociaż dobrze jest wykonywać umiarkowane ćwiczenia, należy unikać bardzo intensywnych czynności, które są wyczerpujące lub powodują utratę tchu.

Jak pomóc ukochanej osobie

Jeśli ktoś z Twoich bliskich ma SCD, chcesz pomóc mu w prowadzeniu normalnego życia. Oto sposoby na zapewnienie wsparcia:

• Wykrywanie oznak kryzysu. Możesz być w stanie stwierdzić, kiedy twoja bliska osoba będzie miała kryzys związany z chorobą sierpowatą. Znajomość tych oznak może pomóc w szybkim uporaniu się z kryzysem lub zapobiec jego ponownemu wystąpieniu.

• Zapewnij sobie system wsparcia. Zwracaj uwagę na objawy, bądź przygotowany i w razie potrzeby (zwłaszcza w przypadku dzieci) uwzględniaj je, gdy pojawiają się efekty SCD.

• Pomóż w uśmierzaniu bólu. Weź aktywny udział w łagodzeniu bólu. Może to oznaczać wykonanie masażu, znalezienie poduszki grzewczej lub zastosowanie bandaży. Możesz pomóc bliskiej osobie w ćwiczeniach oddechowych lub innych czynnościach, które pomogą jej się zrelaksować.

• Korzystaj z pomocy innych osób. Rodzice dzieci z SCD mają grupy wsparcia, do których możesz się przyłączyć. Istnieją również pracownicy socjalni i lekarze zajmujący się zdrowiem psychicznym, którzy mogą pomóc rodzinom w radzeniu sobie z diagnozą.

• Informuj nauczycieli swojego dziecka. Upewnij się, że nauczyciele, pracownicy opieki dziennej i inni dorośli, którym powierzono opiekę nad dzieckiem, wiedzą, dlaczego może ono potrzebować częstszych przerw na wodę, toaletę i inne kwestie. CDC opublikowało broszurę dla nauczycieli, jak pomóc uczniom, którzy mają chorobę sierpowatą.

Wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego

SCD jest chorobą trwającą całe życie. Jest to normalne, że osoby cierpiące na przewlekłą chorobę mogą czasami czuć się smutne, ale jeśli te uczucia nie ustępują i dokuczają Ci do tego stopnia, że myślisz o zrobieniu sobie krzywdy, natychmiast skorzystaj z pomocy medycznej.

Grupy i kliniki zajmujące się leczeniem chorych na raka sierpowatego mogą udzielić ci porady i połączyć cię z grupami wsparcia, w których znajdują się osoby w podobnej sytuacji.

Kiedy należy skorzystać z pomocy medycznej

Zwracaj uwagę na ewentualne problemy spowodowane SCD. W przypadku wystąpienia któregokolwiek z poniższych problemów należy niezwłocznie zwrócić się do lekarza:

• Gorączka 101 F lub wyższa

• Ból w klatce piersiowej

• Silny ból, którego nie można ukoić

• Silny ból głowy, zawroty głowy lub sztywność karku

• Napady

• Obrzęk brzucha

• Utrata czucia lub ruchu

• W przypadku mężczyzn, bolesna erekcja trwająca dłużej niż 4 godziny

• Problemy z oddychaniem

• Nagła utrata wzroku