Transfuzje krwi mogą być regularne, jeśli Ty lub Twoje dziecko cierpicie na zaburzenie krwi zwane talasemią beta. Choroba ta powoduje spadek ilości czerwonych krwinek, które posiadasz. W wyniku transfuzji otrzymujesz zdrowe czerwone krwinki od dawcy, aby uzupełnić te, których nie masz.

Regularne transfuzje mogą pomóc w zapobieganiu powikłaniom talasemii beta, takim jak:

• Słabe kości

• Powiększona śledziona

• Powolny wzrost

• Problemy z sercem

Jeśli jesteś rodzicem dziecka z talasemią beta, ważne jest, abyś znalazł wsparcie dla emocji, które możesz odczuwać, pomagając dziecku radzić sobie z chorobą. Zwróć się do rodziny i przyjaciół po wsparcie, którego potrzebujesz. Jeśli zauważysz, że czujesz się zestresowany lub niespokojny, zapytaj swojego lekarza, jak znaleźć specjalistę od zdrowia psychicznego, który może Ci pomóc.

Czy ja lub moje dziecko potrzebujemy transfuzji?

Talasemia beta obniża poziom hemoglobiny – białka, które pomaga czerwonym krwinkom przenosić tlen do organów i tkanek – i powoduje spadek liczby czerwonych krwinek.

Rodzaj talasemii beta, na którą chorujesz Ty lub Twoje dziecko, pomoże lekarzowi zdecydować, czy potrzebujesz transfuzji krwi.

Jeśli masz najłagodniejszą postać, talasemię beta mniejszą, prawdopodobnie nie będziesz potrzebował transfuzji ani żadnego innego leczenia.

W przypadku typu zwanego talasemią beta intermedia, transfuzje mogą być potrzebne w określonych momentach, na przykład podczas choroby lub przed operacją.

Jeśli cierpisz na najcięższą postać, talasemię beta major, będziesz potrzebował regularnych transfuzji.

Lekarz podejmie decyzję o rozpoczęciu transfuzji krwi u Ciebie lub Twojego dziecka na podstawie objawów i poziomu hemoglobiny. Często będziesz otrzymywać transfuzje, gdy poziom hemoglobiny we krwi spadnie poniżej 7 gramów na decylitr (g/dL).

Twoje dziecko będzie prawdopodobnie wymagało regularnych transfuzji, jeśli ma niski poziom hemoglobiny i jest bardzo zmęczone, nie śpi dobrze lub rozwija się wolniej niż zwykle.

Nawet jeśli Twoje dziecko ma wyższy poziom hemoglobiny, może potrzebować transfuzji, jeśli występują u niego takie objawy jak:

• Powiększona śledziona

• Zmęczenie i problemy z oddychaniem spowodowane anemią

• Złamania kości

• Kostne narośle na twarzy lub w innych miejscach

• Spowolniony wzrost

Co dzieje się przed transfuzją?

Krew, którą otrzymujesz, musi być odpowiednio dobrana, w przeciwnym razie możesz mieć na nią niebezpieczną reakcję. Krew występuje w kilku rodzajach: A, B, AB lub O, które są albo pozytywne albo negatywne. Grupy krwi otrzymują swoje nazwy na podstawie tego, jakie białka znajdują się na powierzchni komórek krwi.

Jeśli otrzymasz niewłaściwą grupę krwi, Twój układ odpornościowy – obrona organizmu przed zarazkami – może uznać ją za niebezpieczną i zaatakować. Niektóre reakcje immunologiczne mogą być poważne. Dlatego przed transfuzją zespół medyczny dobierze Ci odpowiednią grupę krwi.

Inny test sprawdza Twoją krew pod kątem obecności innych przeciwciał, które mogłyby sprawić, że Twój układ odpornościowy zareagowałby na oddaną krew. Na podstawie tych przeciwciał zespół medyczny dokładnie dopasuje Cię do krwi dawcy.

Co dzieje się podczas transfuzji?

Ty lub Twoje dziecko będziecie otrzymywać transfuzje krwi raz na 2 do 4 tygodni. W tym celu należy udać się do szpitala lub gabinetu lekarskiego.

Lekarz lub pielęgniarka wprowadzą igłą kroplówkę do żyły w Twoim ramieniu. Podczas transfuzji będą obserwować rytm serca, ciśnienie krwi i inne parametry życiowe.

Sprawdzą również, czy nie wystąpiła u Ciebie reakcja. Cała transfuzja trwa od 1 do 4 godzin.

Jakie są zagrożenia?

Transfuzja krwi jest bezpieczna, ale istnieje kilka możliwych zagrożeń.

Zakażenia. Pracownicy służby zdrowia dokładnie sprawdzają krew używaną do transfuzji, aby zapobiec zakażeniom takim jak HIV i żółtaczka. Ryzyko zarażenia się wirusem HIV w wyniku transfuzji krwi wynosi obecnie mniej niż 1 na 1 milion. Ryzyko zachorowania na wirusowe zapalenie wątroby typu B jest nieco wyższe, ale przed rozpoczęciem transfuzji otrzymasz szczepionkę przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B, która zapewni Ci ochronę.

Reakcje alergiczne. Czasami układ odpornościowy reaguje na transfuzję. To może rozpocząć się od razu lub kilka dni później. Niektóre reakcje są bardziej poważne niż inne.

Reakcja alergiczna jest najczęstszym typem. Występuje, gdy Twój układ odpornościowy postrzega białka lub inne substancje w otrzymanej krwi jako obce i atakuje je. Łagodne przypadki powodują objawy takie jak pokrzywka i swędzenie, które można leczyć środkami antyhistaminowymi.

Ciężkie reakcje alergiczne są rzadkie, ale mogą powodować poważne objawy, takie jak szybkie bicie serca i omdlenia. Podanie epinefryny lub sterydów powinno zatrzymać reakcję.

Reakcja gorączkowa. Dzieje się tak, gdy Twój organizm reaguje na białe krwinki w oddanej krwi. Będziesz miał gorączkę i możesz mieć objawy takie jak ból głowy, mdłości i dreszcze. Jeśli w przeszłości wystąpiła u Ciebie reakcja gorączkowa, lekarz może następnym razem podać Ci krew bez białych krwinek.

Ostre uszkodzenie płuc związane z transfuzją (TRALI). Jest to rzadka, ale poważna reakcja na osocze – płynną część oddanej krwi. Powoduje ona wypełnienie płuc płynem. Może wystąpić podczas transfuzji lub do 6 godzin później.

Głównym objawem TRALI są problemy z oddychaniem. Jesteś bardziej narażony na tę reakcję, jeśli miałeś niedawno operację, uraz lub chorobę. Aby zapobiec TRALI, lekarz może podać Ci krew, z której usunięto większość osocza.

Ostra reakcja hemolityczna. Jest to najpoważniejszy rodzaj reakcji, ale występuje bardzo rzadko. Dochodzi do niej, gdy otrzymasz niewłaściwą grupę krwi. Twój układ odpornościowy atakuje oddane czerwone krwinki, powodując ich pękanie i uwalnianie niebezpiecznych substancji do Twojego organizmu.

Objawy obejmują dreszcze, gorączkę, ból w dolnej części pleców i nudności. Jeśli tak się stanie, Twój lekarz natychmiast przerwie transfuzję.

Opóźniona reakcja hemolityczna. Dzieje się tak, gdy Twój organizm atakuje nowe komórki krwi przez okres dni lub tygodni. Czerwone krwinki powoli się rozpadają. Jeśli wystąpi ta reakcja, lekarz wykona specjalne badania krwi przed kolejną transfuzją, aby jej zapobiec.

Przeciążenie żelazem. Krwinki otrzymane w wyniku transfuzji zawierają żelazo. Z czasem żelazo może gromadzić się w organizmie do tego stopnia, że przeciąża organy takie jak serce i wątroba.

Jeśli tak się stanie, może być potrzebna terapia chelatacyjna. Jest to leczenie polegające na podawaniu tabletek lub zastrzyków z lekiem, który wiąże się z dodatkowym żelazem i usuwa je z organizmu.