To był mroczny dzień w 2011 roku, kiedy Karen Concannon dowiedziała się, że ma szpiczaka mnogiego, śmiertelnego raka krwi. Tylko około połowa osób, u których go zdiagnozowano, żyje 5 lat później. Leczenie może być wyczerpujące i często pozostawia długotrwałe skutki uboczne.

Priorytetem dla Concannon było zadanie swojemu onkologowi szczegółowych pytań dotyczących jej choroby i tego, czego można się spodziewać. Na szczęście lekarz Concannon okazał się mistrzem komunikacji.

Nigdy nie opuściłam jego gabinetu z wątpliwościami lub z poczuciem, że nie dostałam całej historii” – mówi Concannon.

Niezależnie od tego, czy zdiagnozowano u Ciebie chorobę serca, czy doznałeś kontuzji kolana, czy też potrzebujesz wskazówek dotyczących zarządzania cukrzycą, ważne jest, abyś Ty i Twój lekarz dobrze się rozumieli. Dzięki temu można rozważyć zalety i wady różnych terapii, wiedzieć, co należy zrobić, aby wyzdrowieć, i uzyskać realistyczne poczucie długoterminowej prognozy.

Jednak zbyt często komplikacje zaciemniają tę rozmowę. Możesz być zaniepokojony swoją chorobą lub obawiać się ryzyka związanego z leczeniem. Twój lekarz może być zaganiany przez czas, albo podrzucać nieznane terminy anatomiczne lub skomplikowane statystyki.

Stawka jest wysoka. Tylko 1 na 10 Amerykanów, według amerykańskiej Agencji Badań nad Opieką Zdrowotną i Jakością, zna się na zdrowiu. Tłumaczenie: 90% z nas nie wie, jak uzyskać, przetworzyć i zrozumieć podstawowe informacje dotyczące zdrowia.

Brak umiejętności czytania i pisania o zdrowiu może dotyczyć każdego, w każdej populacji pacjentów – mówi Patricia McGaffigan, RN, wiceprezes ds. programów bezpieczeństwa w Institute for Healthcare Improvement. To z kolei może prowadzić do nieporozumień, błędów w stosowaniu leków i utraty możliwości kształtowania najlepszej opieki.

Jak rozmawiać z lekarzem

Jasne rozmowy są łatwiejsze, jeśli masz właściwego lekarza. Nie zawsze możesz mieć wybór, zwłaszcza jeśli musisz udać się do specjalisty, którego nie znasz, np. neurologa lub reumatologa. Warto jednak poszukać odpowiedniego lekarza, nawet jeśli znajduje się on dalej lub trzeba dłużej czekać na wizytę.

Kilka lat po tym, jak w wieku 44 lat u Concannon zdiagnozowano szpiczaka mnogiego, usłyszała drugą druzgocącą diagnozę: szybko rosnący rak piersi.

Concannon walczyła z efektami ubocznymi leczenia obu nowotworów. Przez cały czas ciężko pracowała, aby się edukować i być swoim własnym adwokatem.

Ważne jest, aby mieć po swojej stronie naprawdę dobrego, troskliwego i współczującego lekarza, tak jak ja” – mówi Concannon.

Mimo to, niektóre interakcje Concannon z jej lekarzami były niewystarczające. Chciałaby, aby inny onkolog, ten, który poinformował ją przed najtrudniejszą fazą leczenia szpiczaka mnogiego – przeszczepem komórek macierzystych ze szpiku kostnego – ostrzegł ją o silnym bólu gardła i dolegliwościach żołądkowo-jelitowych, które przeżyła.

Chciałabym, żeby powiedział mi więcej o możliwych skutkach ubocznych” – mówi. Może uważał, że ignorancja jest błogosławieństwem, ale wolałabym być bardziej przygotowana.

Rose Gerber, dyrektor ds. wsparcia pacjentów i edukacji w Community Oncology Alliance, mówi, że wytrwałość jest kluczem do uzyskania odpowiedzi na wszystkie pytania. Nawet jeśli jesteś przytłoczony po pierwszej diagnozie, Gerber mówi, że będziesz miał więcej korzyści z wizyty u lekarza, jeśli przyjdziesz przygotowany z pytaniami i podstawowymi informacjami o swoim zdrowiu.

Pacjenci mają obowiązek nie być bierni, mówi Gerber. Musisz być aktywnie zaangażowany.

Daniel Morgan, MD, profesor University of Maryland School of Medicine i szef epidemiologii w VA Maryland Healthcare System, radzi ludziom, aby połączyć się ze swoim lekarzem na głębszym poziomie.

Niech twoi lekarze wiedzą, jakiego rodzaju osobą jesteś, mówi. Na przykład, niech wiedzą, czy chcesz agresywnego leczenia nawet za niewielką korzyść zdrowotną.

Opowiadanie historii a statystyki

Twoje preferencje i sposoby uczenia się powinny kształtować rozmowy z lekarzem.

Jeden pacjent chce znać statystyki badań, inni chcą poznać doświadczenia lekarzy z innymi pacjentami – mówi Teresa Schraeder, MD, clinical associate professor w Warren Alpert Medical School of Brown University w Rhode Island. Lekarze nie chcą przeciążać pacjenta informacjami, których nie potrzebuje i o które nie prosi.

Możesz być ciekaw, jak inni ludzie z Twoją chorobą radzą sobie z konkretną terapią. Jednak ich doświadczenia mogą nie odnosić się do Ciebie.

Anegdota jest niezwykle przekonująca i w znacznym stopniu wpływa na decyzje pacjentów – mówi Morgan. Ale historia jednej osoby nie jest wystarczającym dowodem, aby przewidzieć takie same wyniki u Ciebie.

Concannon zgadza się z tym. Kiedy przechodziła leczenie raka piersi i szpiczaka mnogiego, nie była zbytnio zainteresowana słuchaniem o innych osobach w jej sytuacji.

Jak mówi, każda historia jest inna. Nie chciałam robić sobie złudnych nadziei ani się zniechęcać.

Mimo to eksperci twierdzą, że opowiadanie historii ma swoje miejsce. Z jednej strony, historie uczłowieczają interakcje kliniczne i oferują kontekst, który może pomóc w podjęciu decyzji o leczeniu.

Kiedy pacjenci z rakiem odbywają pierwszą rozmowę z onkologiem, chcą faktów, ale chcą też współczucia, mówi Gerber.

Niektórzy lekarze i pacjenci lepiej czują się z twardymi danymi. Statystyki mogą określić szanse powodzenia leczenia lub prawdopodobieństwo wystąpienia skutków ubocznych. Ale liczby mogą być źle zinterpretowane lub nie mieć zastosowania do osoby w Twoim wieku, o Twoim stanie zdrowia i historii rodziny.

To, jak sformułujesz swoje pytania, ma znaczenie. Możesz powiedzieć: Chciałbym zobaczyć informacje o pacjentach takich jak ja, mówi Morgan. Na 100 osób takich jak ja, ile z nich odniesie korzyści, a ile będzie miało skutki uboczne?

Możesz też poprosić lekarza o przetłumaczenie liczb na słowa. Zamiast procentów może opisać dane zdarzenie jako niezwykle rzadkie, rzadkie, częste itd.

Członek rodziny lub przyjaciel mogą być cennymi towarzyszami podczas wizyt lekarskich.

Gerber, która chorowała na raka piersi, otrzymała propozycję przystąpienia do badania klinicznego dotyczącego eksperymentalnego leczenia.

Trudno było zrozumieć wszystkie szczegóły i wiedzieć, jakie pytania zadać – mówi. Mój mąż przychodził na wiele spotkań, a jego spokojna postawa pomagała mi zrozumieć.

Zagrożenia związane z badaniami

W dzisiejszych czasach nawet najbardziej skomplikowane informacje medyczne są dostępne na wyciągnięcie ręki. Ale Schraeder mówi, że to może się źle skończyć.

Dr Google może wprowadzać w błąd i alarmować tak samo, jak informować i edukować pacjentów. Pacjenci i lekarze mogą znaleźć się w króliczych norach z informacjami, których źródła nie są pewni.

Lepszym podejściem jest dowiedzenie się jak najwięcej o swoim stanie zdrowia i przybycie na wizytę z podstawowymi pytaniami, takimi jak to, co trzeba zrobić i dlaczego jest to ważne. Dobrym pomysłem jest również zabranie ze sobą członka rodziny lub przyjaciela, który może przetrawić informacje i pomóc w zapamiętaniu szczegółów.

Ze swojej strony Concannon uważa, że edukacja i wytrwałość były kluczem do przejścia przez dwie wstrząsające choroby.

Żadne pytanie nie jest głupie, nieistotne lub nie musi być zadane – mówi. Oczekuj, że na każde zadane pytanie otrzymasz odpowiedź.