Hipersomnia idiopatyczna (IH) to zaburzenie snu, na które nie ma lekarstwa. Nie jest dobrze rozumiane. Nawet eksperci nie wiedzą, co je powoduje.

Twoja senność może przeszkadzać w codziennym życiu. Gdy tak się stanie, może się okazać, że ludzie wokół ciebie nie rozumieją, jak trudno jest zarządzać twoimi objawami.

Pamiętaj jednak, że IH to stan chorobowy. To nie twoja wina.

To naprawdę ważne, aby ludzie zdawali sobie sprawę, że nie są swoją chorobą, mówi Lynn Marie Trotti, MD, profesor nadzwyczajny neurologii w Emory University School of Medicine w Atlancie. Ich choroba to rzecz, która im się przydarzyła.

Twój lekarz może pomóc Ci wymyślić plan leczenia. Być może będziesz potrzebował leków, terapii rozmownej lub zmiany stylu życia. To może być wyzwanie, aby dostosować się do życia z IH. Istnieją jednak strategie, które mogą pomóc.

Uczyń sen priorytetem

Większość dorosłych potrzebuje około 7 do 9 godzin snu dziennie. Ale ludzie z IH są inni.

Mogą spać ponad 11 godzin każdej nocy, mówi Sabra Abbott, MD, asystent profesora neurologii i medycyny snu w Northwestern Feinberg School of Medicine w Chicago.

Możesz nie czuć się bardzo obudzony, nawet jeśli dużo śpisz. Ale nadal musisz dobrze wypocząć w nocy. Skutki braku wystarczającej ilości snu prawdopodobnie uderzą cię mocniej niż kogoś, kto nie ma IH.

Sen jest mniej opcjonalną rzeczą, mówi Abbott. Nie, że sen jest opcjonalny dla każdego, ale [ludzie z IH] będą znacznie mniej prawdopodobne, aby być w stanie funkcjonować dobrze, jeśli [pobyt na późno] i tylko 5 do 6 godzin snu.

Uzyskaj pomoc w pracy i szkole

Abbott mówi, że zna kilka osób z IH, które wypróbowały wszystkie rodzaje budzików, a mimo to nadal zasypiają.

Przeszliśmy przez wszystkie technologie, które są tam dostępne: budzik, który zeskakuje ze stołu i toczy się po całym pokoju, budzik, który wymaga wykonywania równań matematycznych, aby go wyłączyć.

Jeśli masz problemy z porannym wstawaniem, Abbott mówi, że powinieneś wprowadzić pewne udogodnienia w miejscu pracy. To może być elastyczny lub późniejszy czas rozpoczęcia lub rozmowa z szefem, aby zwiększyć świadomość o IH. Ważne jest, aby pracodawca wiedział, że twoje spóźnienie wynika z choroby, a nie z lenistwa czy nieodpowiedzialności.

To samo dotyczy szkoły. Jeśli twoje dziecko ma IH, ich nauczyciel lub administrator powinien być świadomy ich stanu. Czasami mogą się spóźniać, ponieważ nie mogą się obudzić, mówi Trotti.

IH może wpływać na naukę w inny sposób. Trotti mówi, że może powodować objawy takie jak mgła mózgowa, słaba pamięć lub problemy z koncentracją. Dlatego też, jeśli chodzi o dłuższe prace klasowe, może to być bardzo pomocne dla osób z IH, aby uzyskać dodatkowy czas lub przerwy.

Mam [ludzi], którzy muszą wstać podczas przedłużających się zajęć lub testów, aby pomóc im pozostać w stanie czuwania, mówi. Czasami ludzie będą mieli małą przekąskę. Wszystko, aby spróbować utrzymać czujność.

Spróbuj terapii behawioralnej

Terapia poznawczo-behawioralna (CBT) jest rodzajem terapii mówionej. Jej celem jest zmiana niepożądanych myśli i zachowań, aby poprawić jakość życia. Techniki te powinny być stosowane równolegle z innymi rodzajami leczenia IH.

CBT może działać na kilka różnych sposobów. Może to być:

Pomóc w przeformułowaniu swoich myśli. Abbott mówi, że wiele osób z IH przez całe życie słyszy: „Jesteś leniwy, nie starasz się wystarczająco mocno, nie robisz właściwych rzeczy”. Mówi, że pomocne może być myślenie o IH jako o zaburzeniu biologicznym. To coś, w czym może pomóc ci doradca.

Łagodzenie lęku i depresji. Istnieje wiele dowodów na to, że CBT może złagodzić objawy zdrowia psychicznego w przypadku wszystkich rodzajów trwających chorób. To dobra wiadomość, ponieważ prawie wszystkie zaburzenia snu oraz stany lękowe i depresja w znacznym stopniu się pokrywają – mówi Abbott. Jak zapewne wiesz, jeśli dont spać dobrze, dont czuć bardzo dobrze. A jeśli nie celujesz w jedno, to drugie będzie się pogarszać.

Zarządzaj swoim czasem. Psycholog Jason C. Ong, dyrektor ds. medycyny snu w Nox Health i adiunkt neurologii i medycyny snu w Northwestern Feinberg School of Medicine w Chicago, stworzył program pilotażowy o nazwie CBT dla hipersomni (CBT-H). Jego wczesne badania pokazują, że ludzie z IH mogą uzyskać więcej zrobić podczas snu, kiedy rozbijają swój dzień.

Ludzie z hipersomnią mogą nie być w stanie podchodzić do dnia tak jak inni – w jednym dużym kawałku – ponieważ dużo szybciej robią się senni, mówi Ong. Dzieląc dzień na mniejsze kawałki czasu, łatwiej jest zarządzać i podejmować działania naprawcze.

Program CBT-H Onga nie jest jeszcze powszechnie dostępny, choć mówi, że niektórzy terapeuci go stosują. Ale w oparciu o jego badania, powinieneś:?

• Prowadzić dziennik tego, jak spędzasz swój dzień.

• Oceń jak bardzo jesteś senny w ciągu dnia.

• Podziel swój dzień na bloki: poranny, popołudniowy i wieczorny.

• Znajdź sposoby na zarządzanie swoją energią w tych mniejszych częściach.

Zapytaj doradcę o sposoby naładowania baterii i zachowania czujności. Mogą to być między innymi:

• Leki

• Ćwiczenia

• Ekspozycja na światło w ciągu dnia

• Techniki relaksacyjne, takie jak mindfulness

W przeciwieństwie do osób z narkolepsją, eksperci nie sugerują drzemek w ciągu dnia dla osób z IH. W rzeczywistości, jeśli zrobisz sobie drzemkę, możesz potem dostać upojenia sennego. Oznacza to, że naprawdę trudno będzie Ci się obudzić lub możesz mieć silną potrzebę powrotu do snu.

Edukuj osoby wokół siebie

IH może czuć się jak po zażyciu tabletki nasennej, która nigdy nie przestaje działać. Jednak osoby, które nie mają zaburzeń snu, mogą nie rozumieć, co tak naprawdę czujesz. To dlatego, że senność jest czymś, czego każdy człowiek doświadczył w tym czy innym czasie, mówi Trotti.

Ludziom bez hipersomnii łatwo jest powiedzieć: Wszyscy bywamy senni. Po prostu to wyluzuj. Napij się kawy i zdrzemnij się.

Możesz być w stanie rzucić trochę światła na swoje objawy, jeśli przyprowadzisz swoich bliskich na spotkania. Twój doktor może przejść dlaczego codzienne strategie dont pracują dla ciebie i mogą wyjaśnić jak twoja senność isnt coś pod twoją kontrolą.

Kiedy mam okazję w tym miejscu, staram się bardzo mocno, aby wyjaśnić, że jest to choroba, która przydarzyła się komuś, mówi Trotti. To nie jest coś, co ktoś robi sobie sam.

Znajdź wsparcie

Możesz czuć się mniej samotny, jeśli nawiążesz kontakt z innymi, którzy wiedzą, przez co przechodzisz. Zwłaszcza, że osoby, u których zdiagnozowano hipersomnię idiopatyczną, nigdy wcześniej o niej nie słyszały, mówi Trotti.

Szukaj wsparcia w organizacjach krajowych, takich jak Hypersomnia Foundation, lub w sieci, w mediach społecznościowych. Zapytaj swojego lekarza lub pracownika socjalnego, czy w Twojej okolicy istnieją grupy, które mogą Ci pomóc.