Jak bardzo prywatna jest dokumentacja medyczna online?

Kto ma wgląd w informacje medyczne online?

Jest 10 rano. Czy wiesz, gdzie jest twoja dokumentacja medyczna? To jest pytanie, które ma wiele osób martwi. Co jeśli szef dowiedział się o tym problemie ze zdrowiem psychicznym, na który byłeś leczony? Albo przypuśćmy, że firma ubezpieczeniowa na życie przychodzi węszyć, aby sprawdzić, czy będziesz w stanie utrzymać miesięczne składki za kilka lat. Może twój cholesterol jest wyższy niż byś chciał, ale nie chcesz, żeby rodzina zmuszała cię do rezygnacji z cheeseburgerów.

A może Twoja firma dowie się, że masz genetyczną bombę zegarową – rzadką chorobę, która może spowodować poważne problemy zdrowotne u Ciebie i sprawić, że koszty ubezpieczenia zdrowotnego firmy poszybują w górę. Brzmi jak paranoiczny koszmar? Nie dla Terri Sergeant. W 1999 roku Sergeant, kierownik biura brokera ubezpieczeniowego w Południowej Karolinie, została zwolniona, gdy badanie genetyczne wykazało, że ma dziedziczną chorobę układu oddechowego znaną jako niedobór alfa-1-antytrypsyny. Choroba ta, która może być śmiertelna, jeśli nie zostanie wykryta lub nie będzie leczona, jest spowodowana niedoborem białka, które chroni komórki płuc przed infekcjami spowodowanymi stanem zapalnym. Chorobę można skutecznie kontrolować za pomocą cotygodniowych dożylnych wlewów brakującego białka, ale leczenie jest kosztowne i długotrwałe.

To właśnie te „kosztowne” i „długotrwałe” elementy wydają się kosztować Sergeant jej pracę. Ale prawo przynajmniej było po jej stronie: Sergeant otrzymała niedawno odszkodowanie od Equal Employment Opportunity Commission (EEOC), która orzekła, że była dyskryminowana ze względu na koszty opieki.

Sergeant nie była też sama: Kiedy nieżyjący już naukowiec społeczny, dr Dorothy C. Wertz z University of Massachusetts Medical Center w Worcester, Mass. przeprowadziła w 1999 roku ankietę wśród amerykańskich genetyków, znalazła 693 zgłoszone przypadki, w których pacjentom lub członkom ich rodzin odmówiono ubezpieczenia na życie lub zatrudnienia na podstawie ich statusu genetycznego, nawet jeśli nie wykazywali żadnych objawów choroby.

Audyty mile widziane?

Raporty takie jak ten, choć wciąż rzadkie, rodzą ważne pytania o to, co się dzieje, gdy wrażliwe informacje medyczne dostają się w niepowołane ręce. Wiele szpitali posiada obecnie systemy komputerowe, które umożliwiają dostęp do dokumentacji medycznej każdemu, kto posiada terminal komputerowy i odpowiednie hasło lub kod autoryzacyjny. Kilka z nich pozwala nawet na dostęp online do kompletnej dokumentacji medycznej przez samych pacjentów.

„Dzielenie się osobistymi informacjami medycznymi i zdrowotnymi przez Internet wymaga pewnego skoku wiary – lub przynajmniej silnego poczucia prywatności i zaufania” – przyznają autorzy raportu Pew Internet and American Life Project na temat informacji zdrowotnej w sieci. Na pytanie, czy kiedykolwiek podzieliłby się informacjami zdrowotnymi z kimś, kogo „poznał” w sieci, jeden z respondentów Pew odpowiedział: „ABSOLUTNIE NIE. Nie odważyłbym się. Nie wiesz, z kim rozmawiasz”.

Co ma powstrzymać hakera przed włamaniem się do jednego z tych systemów w celu kradzieży informacji osobistych (takich jak numery ubezpieczenia społecznego lub inne dane osobowe)? A nawet jeśli masz system, do którego trudniej jest się włamać elektronicznie niż do Fortu Knox z kilofem i łopatą, skąd wiesz, kto przeglądał twoje prywatne informacje?

„Myślę, że ważne jest, aby zrozumieć, że z papierowym zapisem, nie masz pojęcia, kto patrzy na twój zapis”, mówi Daniel Z. Sands, MD, MPH, profesor medycyny w Harvard Medical School i architekt integracji systemów klinicznych w Beth Israel Deaconess Medical Center w Bostonie.

„Dzięki elektronicznemu zapisowi możesz mieć ścieżkę audytu, kto patrzy na twój zapis, i myślę, że to bardzo ważne. Z pewnością istnieje pewne ryzyko związane z posiadaniem dokumentacji elektronicznej, a być może ze względu na to, że jest ona bardziej dostępna, istnieje większe ryzyko niż w przypadku dokumentacji papierowej” – mówi Sands lekarzowi.

Odpowiedni dostęp

„To powiedziawszy, nikt nigdy nie umarł z powodu niewłaściwego wydania dokumentacji medycznej, ale mnóstwo ludzi zmarło, ponieważ ludzie nie mogli uzyskać dostępu do tych informacji. Myślę, że musimy znaleźć równowagę między bezpieczeństwem i ochroną tych informacji a dostępem do nich.”

Wiele osób chętnie dzieli się niektórymi ze swoich najbardziej wrażliwych informacji osobistych ze sprzedawcami internetowymi, takimi jak numery kart kredytowych i daty ważności, konta bankowe, preferencje zakupowe, adresy, numery telefonów, a nawet dane ubezpieczenia społecznego. Dlaczego informacje medyczne nie miałyby być podobnie dostępne, o ile pacjent może kontrolować dostęp do tych informacji?

„Spotykam ludzi, którzy strasznie boją się wszystkich możliwości” – mówi Steven Schwaitzberg, MD, dyrektor Centrum Chirurgii Minimalnie Inwazyjnej w Tufts-New England i profesor nadzwyczajny chirurgii w Tufts University School of Medicine w Bostonie. „Bardzo boją się ingerencji w ich prywatność i żądają kontroli nad informacjami”.

Wskazuje on na takie osiągnięcia, jak tzw. identyfikacja radiowa, czyli technologia RFID, opracowywana obecnie w MIT i innych ośrodkach technologicznych, w której minuskułowe chipy nadające sygnał radiowy mogą być zakopane we wszystkim, od towarów na półce w supermarkecie po ubranie na plecach. Podobny rodzaj technologii, wykorzystujący skanowanie siatkówki, pojawił się w thrillerze sci-fi Stephena Spielberga Raport mniejszości.

„RFID naprawdę mogłoby radykalnie poprawić komunikację, ale ludzie boją się bycia oznaczonym i obserwowanym oraz bycia policzalnym” – mówi Schwaitzberg doktorowi.

Mimo to, mówi, „miliony Amerykanów kupują teraz coś online. Amerykanie wydają się być szczęśliwi, że mogą zrezygnować z informacji o sobie, a jednak istnieje bardzo stalowa grupa ludzi, którzy są bardzo zaniepokojeni.”

Schwaitzberg i inni, którzy opowiadają się za internetowymi kartami zdrowia, mówią, że wiele z tych obaw mogłoby zostać rozwianych przez dobrze zaprojektowany system z kontrolą i równowagą. Na przykład, pacjenci mogliby używać osobistego numeru identyfikacyjnego lub kodu PIN, aby uzyskać dostęp do elektronicznej dokumentacji medycznej, dzieląc się nim z lekarzami lub innymi dostawcami usług zdrowotnych, którzy potrzebują informacji, a następnie zmieniając kod, aby zapewnić prywatność w razie potrzeby.

W ten sposób osoba, która ulegnie wypadkowi lub zachoruje podczas podróży, będzie mogła uzyskać natychmiastowy dostęp do dokumentacji medycznej przez lokalnych lekarzy.

Większą barierą dla przepływu informacji, mówi Schwaitzberg, jest obecna mieszanina niekompatybilnych systemów informacyjnych, z których wiele jest zaprojektowanych do użytku tylko w określonym szpitalu lub grupie ośrodków zdrowia.

Dane na sprzedaż?

Jeśli jesteś jedną z tych osób, które martwią się, że dostawcy usług medycznych będą kuszeni, aby sprzedać swoje prywatne informacje medyczne temu, kto da najwięcej, powinieneś wiedzieć, że szpitale mają jeszcze silniejszą motywację, aby trzymać te informacje pod kluczem elektronicznym. Ten bodziec nazywa się HIPAA, dla dwupartyjnego Health Insurance Portability and Accountability Act, znany również jako Kennedy-Kassebaum Act z 1996 roku.

Ustawa ta ma na celu zachęcenie do korzystania z transakcji elektronicznych w opiece zdrowotnej, przy jednoczesnym zapewnieniu bezpieczeństwa i poufności informacji zdrowotnych. Według amerykańskiego Departamentu Zdrowia i Usług Społecznych, większość ubezpieczycieli zdrowotnych, aptek, lekarzy i innych dostawców usług zdrowotnych jest zobowiązana do przestrzegania standardów.

Między innymi przepisy HIPAA mają gwarantować:

• Dostęp pacjenta do kopii jego dokumentacji medycznej w ciągu 30 dni od złożenia wniosku o identyfikację błędów i pomyłek w dokumentacji.

• Powiadomienie o tym, w jaki sposób mogą być wykorzystywane osobiste informacje zdrowotne oraz prawo do ograniczenia sposobu wykorzystania tych informacji, a także ograniczenia nałożone na świadczeniodawców. Zgodnie z przepisami, pacjenci muszą udzielić specjalnego zezwolenia na udostępnienie dokumentacji podmiotom zewnętrznym, takim jak ubezpieczyciele życiowi, banki, firmy marketingowe lub inne przedsiębiorstwa.

• Zakaz dzielenia się informacjami o pacjencie przez apteki, plany zdrowotne i inne podmioty z firmami marketingowymi bez wyraźnej zgody pacjenta.

Aby nadać środkowi trochę ostrości, Kongres przewidział sankcje cywilne i karne dla osób lub grup, które nadużywają osobistych informacji zdrowotnych. Naruszenia praw obywatelskich pacjentów podlegają karom w wysokości do 100 dolarów za naruszenie, maksymalnie do 25 000 dolarów rocznie.

„Kary karne mają zastosowanie do niektórych działań, takich jak świadome uzyskanie chronionych informacji zdrowotnych z naruszeniem prawa. Kary karne mogą wynosić do 50 000 dolarów i jednego roku więzienia za niektóre wykroczenia; do 100 000 dolarów i do pięciu lat więzienia, jeśli wykroczenia są popełnione pod „fałszywym pozorem”; oraz do 250 000 dolarów i do 10 lat więzienia, jeśli wykroczenia są popełnione z zamiarem sprzedaży, przekazania lub wykorzystania chronionych informacji zdrowotnych w celu uzyskania korzyści handlowych, korzyści osobistych lub złej szkody”, zgodnie z arkuszem informacyjnym opublikowanym przez HHS Office of Civil Rights.

Czy wszystkie te środki ochronią prywatność pacjentów? Być może. Ale w każdym razie, prywatność od dawna jest niepewnym towarem w amerykańskim życiu. Jak powiedział irlandzki dramaturg i autor George Bernard Shaw nowojorskiej publiczności w 1933 r., na długo przed tym, jak o Internecie nawet marzono, „Amerykanin nie ma poczucia prywatności. Nie wie, co to znaczy. W tym kraju nie ma czegoś takiego.”

Originally Published: September 2003