Zdobywczyni nagrody Emmy, gospodarz telewizyjny i autorka bestsellerowej książki kucharskiej Sandra Lee oferuje w nowym filmie dokumentalnym HBO odkrywcze spojrzenie na operację raka piersi.
Idąc oświetlonym fluorescencyjnie korytarzem w Dubin Breast Center szpitala Mount Sinai w Nowym Jorku, Sandra Lee natknęła się na pokój wypełniony niemal od podłogi do sufitu porzuconymi łóżkami, stołami i krzesłami. Pomyślała, że to gorący bałagan, i natychmiast wyobraziła sobie sposoby na reorganizację tej przestrzeni. Zaledwie dwa dni po podwójnej mastektomii – operacji usunięcia obu piersi – nie mogła oprzeć się chęci zmiany wystroju. Ale zaledwie kilka chwil po wyjściu z pokoju, Lee załamała się przez łzy.
„Nie jestem dobra w dezorganizacji i chaosie”, mówi. „Myślę, że w jakiś sposób, podświadomie, musiałam czuć się zupełnie poza kontrolą. To jest dla mnie wyzwanie”.
Lee od dzieciństwa w Sumner, WA, była mocno kontrolowana. Aby wyżywić siebie i czwórkę rodzeństwa przy ograniczonym budżecie, wymyśliła przepisy z użyciem niedrogich, pakowanych składników, takich jak zupa w puszce i mieszanka herbatników. Te „na wpół domowe” posiłki przekształciła w bestsellerową serię książek i serię programów w Food Network.
Pod koniec marca 2015 roku, 48-letnia wówczas Lee zapanowała nad multimilionowym imperium żywności i stylu życia, gdy magazyn People uhonorował ją jako jedną z „Najpiękniejszych”. Zaledwie kilka minut po tym, jak zakończyła sesję zdjęciową do numeru, zadzwonił jej lekarz z wynikami badań z ostatniej mammografii: Lee miała ductal carcinoma in situ (DCIS), wczesną formę raka piersi.
„To słowo sprawi, że poczujesz strach przed Bogiem jak nigdy dotąd”.
Tak Lee narruje początek swojego nowego dokumentu HBO, Rx: Early Detection — A Cancer Journey With Sandra Lee, który miał premierę na początku października.
Film oferuje szczere i bezlitosne spojrzenie w głąb diagnozy i leczenia Lee. Dając producentce/reżyserce Cathy Chermol Schrijver i jej małej, ręcznej kamerze całkowity dostęp – od diagnostyki obrazowej, poprzez salę operacyjną, aż do rekonwalescencji – Lee ma nadzieję dać innym kobietom z rakiem piersi wiedzę, której potrzebują, aby wybrać odpowiednie dla siebie leczenie.
„Kiedy zostałam zdiagnozowana, weszłam do Internetu, jak każdy to robi, aby uzyskać jak najwięcej informacji. I to, czego potrzebowałam, nie było dostępne” – mówi Lee. „To, czego potrzebowałam, to zobaczyć, jakie konsekwencje będzie miała moja decyzja. Jak wyglądało dla mnie podjęcie decyzji, by być tak agresywnym, jak to tylko możliwe?”.
Aktorka i osoba, która przeżyła raka, Kathy Bates, u której w 2012 roku zdiagnozowano raka piersi i wykonano mastektomię, jest współproducentem wykonawczym filmu. „Lee pozwoliła na dostęp – kamery były wszędzie, od początku jej diagnozy przez całą drogę, aż do operacji i następstw” – mówi Bates. „Oglądanie tego było bardzo bolesne, zwłaszcza dla kogoś, kto przeszedł operację. Kiedy to zobaczyłam, pomyślałam, że muszę się za to zabrać”.
Decyzje krytyczne
Rak nie był na celowniku Lee, dopóki rutynowa mammografia nie wykazała nieprawidłowości. „Co ciekawe, zwykle chodzę na badania mammograficzne w sierpniu, ale z jakiegoś powodu ten rok był bardzo pracowity i pomyślałam, że po prostu załatwię wszystko wcześniej. Poszłam w marcu. To 5 miesięcy wcześniej. Miałem więc dużo szczęścia. To była na pewno boska interwencja” – mówi.
Jej diagnoza – DCIS – to najwcześniejsze nieinwazyjne stadium raka piersi. Komórki rakowe są ograniczone do przewodów mlecznych i nie rozprzestrzeniły się do innych części piersi ani do reszty ciała. Jednak trudno jest przewidzieć przyszłość kobiet z taką diagnozą. Niektóre z nich zachorują na inwazyjnego raka piersi, a inne nie. Lekarze nie są w stanie dokładnie przewidzieć, które kobiety są w grupie ryzyka.
Z tego powodu, leczenie DCIS nie jest uniwersalne. „Większość kobiet, które mogą bezpiecznie poddać się lumpektomii [usunięcie guza i zdrowej tkanki wokół niego], decyduje się na to” – mówi dr Elisa Port, chirurg piersi Lee, która jest dyrektorem Dubin Breast Center.
Zazwyczaj po lumpektomii następuje radioterapia. W zależności od stopnia zaawansowania raka, inne opcje obejmują całkowitą mastektomię (usunięcie jednej piersi) lub podwójną mastektomię (usunięcie obu piersi).
Często decyzja zależy od trzech rzeczy: Jak dużo raka jest w piersi, czy istnieje wiele obszarów raka w jednej piersi, lub jeśli kobieta nosi geny podatności na raka, takie jak BRCA 1 lub BRCA 2, Port mówi. U Lee rak znajdował się w trzech oddzielnych miejscach piersi i rozprzestrzeniał się w całym systemie kanałów.
Osobiste preferencje również odgrywają rolę w podejmowaniu decyzji. „Czujesz się jak siedząca kaczka” – mówi dr Kristi Funk, chirurg zajmujący się rakiem piersi i dyrektor medyczny Pink Lotus Breast Center w Los Angeles. „Ten stres – życie z niepokojem i strachem przed nawrotem lub nowym rakiem w przeciwnej piersi, lub radzenie sobie z wymaganym nadzorem – wszystko to może popchnąć kobietę w kierunku wyboru podwójnej mastektomii”.
Wyższa szansa na uzyskanie DCIS lub raka inwazyjnego w przeciwnej piersi jest niewielka — około 1% każdego roku — ale „to bardzo osobista decyzja”, mówi Lori J. Goldstein, MD, profesor onkologii medycznej i zastępca zastępcy dyrektora badań klinicznych w Fox Chase Cancer Center w Filadelfii. „To po prostu zależy od tego, z jakim poziomem ryzyka kobieta jest gotowa żyć”.
Lee mówi, że wybrała bardziej radykalną operację, ponieważ, „Chciałam być tak agresywna, jak to tylko możliwe. Chciałabym być na tej planecie jak najdłużej”.
Partners in Recovery
Leczenie raka może być długą i samotną drogą, ale Lee miała silną sieć wsparcia. Jej długoletni partner, gubernator Nowego Jorku Andrew Cuomo, był przy niej przez cały czas leczenia i powrotu do zdrowia. Odprowadził ją na salę operacyjną (nie zgodziła się na wożenie na noszach), a przed operacją szepnął jej do ucha: „Jesteś piękną kobietą od środka”.
Mówi, że nigdy nie martwiła się, że usunięcie piersi może zmniejszyć jego uczucie do niej: „Nasz związek to już przeszłość. A on nie jest tak płytki”.
Cuomo, wraz z siostrą Lee, Kimber, pomagał pielęgnować ją z powrotem do zdrowia. Cuomo był przy niej, gdy w sierpniu 2015 r. jej powrót do zdrowia stanął w miejscu i trafiła do szpitala z powodu infekcji.
Kilka celebrytów, którzy przeżyli raka piersi, również poprowadziło ją przez proces. „Rita Wilson doradziła mi, kiedy nikt nie wiedział, że mam to. Melissa Etheridge była ze mną bardzo otwarta. Robin Roberts była moją siostrą przez cały ten czas” – mówi Lee. „Te kobiety — te siostry, które rozumiały, co by to znaczyło, gdyby ludzie się dowiedzieli — były za kulisami w tym 6-tygodniowym okresie czasu. Były głęboko przemyślane i stanowiły moją podstawową grupę, o którą mogłam pytać o różne rzeczy.”
We wrześniu 2015 roku, prawie dokładnie 4 miesiące po podwójnej mastektomii, Lee ogłosiła na czerwonym dywanie Emmy, że jest wolna od raka. Od tego czasu przeszła operację rekonstrukcji piersi.
Paying It Forward
Lee stała się gorącym orędownikiem wczesnego wykrywania raka piersi. „To jeden ze sposobów na zapewnienie, że będziesz żyła tak długo, jak to możliwe”, mówi.
Wytyczne dotyczące badań przesiewowych w kierunku raka piersi różnią się w zależności od organizacji, ale większość grup zaleca, aby kobiety o średnim ryzyku rozpoczęły coroczne lub dwuletnie badania przesiewowe między 40 a 50 rokiem życia. To, kiedy rozpocząć badania i jak często wykonywać mammografię „jest bardzo indywidualne” – mówi Goldstein, opierając się na historii rodziny i innych czynnikach.
Jednak wiele kobiet nie ma luksusu wykonywania rutynowych badań mammograficznych. „Jednym z powodów, dla których kobiety nie dostają się na coroczne badania jest to, że mogą decydować między płaceniem czynszu, płaceniem za ogrzewanie lub kupowaniem jedzenia” – mówi Lee. „Innym powodem jest czas. Kliniki i szpitale są otwarte tylko od 9 do 5 lub 8 do 4. Więc zabraliśmy te dwa wyzwania ze stołu w Nowym Jorku”.
W 2016 roku połączyła siły z Cuomo, aby wprowadzić nowe przepisy o nazwie No Excuses. Ustawa wydłuża godziny badań przesiewowych w szpitalach i klinikach, wymaga, aby firmy ubezpieczeniowe płaciły wszystkie kopie i odliczenia, a także oferuje płatny urlop dla pracowników publicznych na badania przesiewowe w kierunku raka piersi. Teraz zabiera propozycję do gubernatorów i pierwszych dam w całym kraju w ramach oddolnych wysiłków, aby uzyskać prawo uchwalone w innych stanach.
„Ludzie, którzy potrzebują opieki, a których nie stać na nią, będą mogli ją otrzymać dzięki ustawie Sandry” – mówi Bates. „Po prostu złapałem ogień od niej”.
„Czuję, że dzięki mojemu przekazowi i mojej otwartości będziemy w stanie uratować życie i mieć kobiety zdiagnozowane wcześnie, a nie później” – mówi Lee. Jej wiadomość już rezonowała blisko domu. Po jej diagnozie, trzy kobiety w biurze Cuomo – wszystkie w wieku 30 i 40 lat – zostały zachęcone do wykonania mammografii. U wszystkich trzech zdiagnozowano raka piersi.
Od czasu leczenia raka, Lee musiała pracować, aby wrócić na właściwe tory. Trzy lata po operacji „W końcu czuję, że wróciłam do siebie” – mówi. „Odzyskuję energię i odzyskuję skupienie. Moje życie jest tam, gdzie powinno być – dobrze zaokrąglone i przemyślane – i to wszystko, o co mogę prosić.”
Więcej o DCIS
Rak przewodowy in situ, czyli DCIS, to najwcześniejsze stadium raka piersi. Tworzy się on w przewodach mlecznych piersi.
Gdzie się zaczyna?
Gdybyś zajrzała do wnętrza każdej piersi, zobaczyłabyś coś, co wygląda jak odwrócone do góry nogami grono winogron. Struktury przypominające winogrona to gruczoły produkujące mleko, zwane zrazikami. Na końcu każdego klastra znajduje się szypułka lub przewód doprowadzający mleko do sutka. DCIS nie rozprzestrzenił się poza kanały. „In situ” oznacza „na miejscu”. Przez lata eksperci spierali się o to, jak dokładnie zdefiniować i leczyć ten nowotwór, biorąc pod uwagę, że niektóre kobiety z DCIS nigdy nie zachorują na raka inwazyjnego.
Spektrum chorób
Wyzwaniem jest to, że nie zachowuje się tak samo u każdej kobiety. „Wiemy, że DCIS to spektrum chorób. Niektóre z nich są agresywne. Jeśli pozostawi się je same, bezwzględnie rozwiną się w raka inwazyjnego i staną się zagrożeniem dla życia” – mówi Port, dyrektor Dubin Breast Center. „Istnieją DCIS o niskim, średnim i wysokim stopniu zaawansowania”.
Określenie sposobu leczenia
DCIS musi być leczony, ale wybór terapii może być różny. „Pytanie jest, który zabieg jest najlepszy dla pacjenta, a niektóre z nich są oparte na lokalizacji i jak wiele obszarów choroby są. A część z tego opiera się na wyborze pacjenta” – mówi Goldstein, dyrektor badań klinicznych Fox Chase Cancer Center. „Decyzja podejmowana jest wspólnie z pacjentem i lekarzem”.
Znajdź więcej artykułów, przeglądaj zaległe wydania i przeczytaj aktualne wydanie?doctor Magazine.