Ustawa o niepełnosprawnych twórcach ma na celu promowanie reprezentacji

Kelly Wairimu Davis, MS

Nov. 9, 2021 — W lipcu blisko tuzin artystów i twórców ze społeczności chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) zebrało się wirtualnie na sesji burzy mózgów zorganizowanej przez Genentech, firmę biotechnologiczną z siedzibą w San Francisco.

Genentech prowadzi program o nazwie SMA My Way, którego celem jest wspieranie społeczności SMA i podnoszenie świadomości.

SMA to rzadka choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni i może utrudniać oddychanie, chodzenie lub siedzenie prosto bez pomocy. Dotyka ponad 25 000 Amerykanów i jest przyczyną nr 1 śmierci genetycznej u niemowląt.

Grupa współpracowała przy tworzeniu nowo wydanego singla Spaces, napisanego i zaśpiewanego przez Jamesa Iana, muzyka i aktora chorego na SMA, oraz teledysku sponsorowanego przez firmę Genentech.

Firma Genentech uważnie słuchała członków społeczności SMA i słyszała powtarzające się tematy – że osoby niepełnosprawne są niedostatecznie reprezentowane lub źle przedstawiane w mediach i mediach społecznościowych, mówi Michael Dunn, starszy dyrektor ds. marketingu w firmie Genentech.

Chcieli być znani ze swoich talentów, a nie definiowani przez swoją niepełnosprawność.

Dominick Evans, który wyreżyserował teledysk Spaces, mówi, że ten wysokobudżetowy projekt dowodzi, że osoby niepełnosprawne mogą być konkurencyjne w branży medialnej.

Evans, który ma SMA, wyreżyserował cały teledysk ze swojego łóżka ze względu na ograniczenia ruchowe.

Jak wiele osób niepełnosprawnych powstrzymujemy, nie dając im dostępu do funduszy i innych rzeczy potrzebnych do realizacji tego typu projektów medialnych? Evans mówi.

Zrobiłem ten niesamowity teledysk, a wsparcie firmy Genentech, społeczności SMA i studia, z którym współpracowaliśmy w Hollywood, dało mi swobodę pokazania, do czego jestem zdolny.

Niepełnosprawność na ekranie

Według CDC około 61 milionów dorosłych mieszkańców USA jest niepełnosprawnych. To około 1 na 4 osoby.

Jednak ostatnie badania USC Annenberg Inclusion Initiative pokazują, że ta populacja nadal nie jest szeroko odzwierciedlona na ekranie, pomimo różnych inicjatyw Hollywood w zakresie różnorodności w ciągu ostatnich kilku lat.

Badanie wykazało, że spośród 126 filmów i 180 seriali scenariuszowych wyprodukowanych przez Netflix w 2018 i 2019 roku, 5,3% liderów lub współliderów było postaciami z niepełnosprawnością, a tylko 2,1% wszystkich postaci mówiących miało niepełnosprawność.

Biorąc pod uwagę powszechność niepełnosprawności w populacji Stanów Zjednoczonych, a tym samym wśród widzów Netflixa,

jest to obszar, w którym ta firma rozrywkowa może dążyć do zwiększenia autentycznej reprezentacji — i może poprowadzić swoich rówieśników z branży w kierunku większej integracji tej społeczności – czytamy w raporcie.

W odpowiedzi na wyniki badań, Netflix zobowiązał się do zainwestowania 100 milionów dolarów w działania mające na celu pomoc w zatrudnianiu niedoreprezentowanych grup w przemyśle filmowym i telewizyjnym.

Jednak nawet przy zwiększaniu reprezentacji, kluczowe jest, by w projektach uczestniczyły osoby niepełnosprawne – twierdzi Evans, który prowadzi organizację FilmDis, monitorującą obecność niepełnosprawnych talentów w mediach. Pracuje również jako konsultant ds. niepełnosprawności dla twórców seriali Netflixa i Lionsgate.

Nie czuję, by osoby pełnosprawne rozumiały nasze historie na tyle, by móc je dobrze przedstawić – mówi Evans. Osobiście trudno mi znaleźć przykłady, gdzie zrobiono to poprawnie.

Dlatego od samego początku projektu osoby niepełnosprawne muszą tam być. Muszą odgrywać niepełnosprawne role, a osoby niepełnosprawne muszą być obecne na wszystkich etapach produkcji.

Tworzenie możliwości

Według Evansa, przemysł medialny, w którym panuje już duża konkurencja, może być jeszcze większym wyzwaniem dla niepełnosprawnych aktorów, muzyków i innych twórców.

Jeśli niepełnosprawny aktor dostaje jedno przesłuchanie na 6 miesięcy, podczas gdy pełnosprawni aktorzy dostają sześć przesłuchań dziennie, to jest to naprawdę duża dysproporcja, mówi Evans. To właśnie dzieje się teraz, ponieważ są oni zdegradowani do ról, które są uważane za role dla niepełnosprawnych i nic więcej.

Disability Media Network (DiMe) to nowy telewizyjny serwis streamingowy, który ma na celu zmianę tej dysproporcji.

Wszystkie treści na platformie – filmy dokumentalne, programy kulinarne, filmy i wiele innych – są tworzone przez osoby niepełnosprawne.

Najnowszym projektem DiMe, którego premiera odbędzie się 15 listopada, jest film „The Anxiety of Laughing”, napisany przez aktora Andrew Justviga, absolwenta Uniwersytetu Kalifornijskiego w Riverside, który cierpi na porażenie mózgowe.

Mózgowe porażenie dziecięce to choroba, która składa się z kilku zaburzeń. Cerebral odnosi się do mózgu, a palsy odnosi się do problemów z mięśniami. Choroba ta może wpływać na zdolność poruszania się i utrzymywania równowagi.

Film bada dynamikę relacji pomiędzy komikiem stand-up z porażeniem mózgowym (Justvig) jego żoną, która jest pełnosprawna, a jej niewspierającą matką.

Adwokat ds. niepełnosprawności i założycielka DiMe Jennifer Price powiedziała Fox News, że autentyczne przedstawienia osób niepełnosprawnych są głównym celem dla sieci.

Obejmuje to również zgłębianie tematów związanych z niepełnosprawnością, o których często się nie wspomina.

Chcę zająć się tematem przecięcia płci i niepełnosprawności, ponieważ ten temat, w moim odczuciu, nie jest poruszany, lub jeśli jest poruszany, to w sposób poniżający, powiedziała Price w wywiadzie dla You First Podcast.

Price powiedziała, że ma nadzieję, iż twórcy opowiadań będą nadal przedstawiać osoby niepełnosprawne w rolach mówionych, ale niepełnosprawność nie jest częścią linii fabularnej.

Redefiniowanie inspiracji

W dzisiejszych czasach media społecznościowe mogą być tak samo wpływowe jak telewizja i film, co daje osobom niepełnosprawnym możliwość dzielenia się dokładnymi informacjami z pierwszej ręki na temat ich codziennych doświadczeń.

Paula Carozzo, pochodząca z Miami niepełnosprawna twórczyni treści i aktywistka integracyjna, wykorzystuje swoją platformę do edukowania ludzi na tematy związane z porażeniem mózgowym i niepełnosprawnością w ogóle.

Carozzo, 26 lat, miała komplikacje po operacji anginy w wieku 5 lat, która spowodowała uszkodzenie mózgu, co ostatecznie doprowadziło do porażenia mózgowego.

Współpracuje z różnymi markami w mediach społecznościowych, w tym Tommy Hilfiger i CeraVe, z których wiele chce dotrzeć do społeczności osób niepełnosprawnych w swoich produktach i marketingu.

W jednym z ostatnich postów Carozzo wezwała swoich ponad 17 500 zwolenników, którzy nazywają ją inspiracją, aby naprawdę sięgnęli głęboko i zadali sobie pytanie, dlaczego tak uważają.

Ludziom wyprano mózgi, aby widzieli walkę, porażkę, aby widzieli wszystkie te rzeczy jako inspirację, to dobrze, ale może nadszedł czas, aby ponownie to zdefiniować, mówi Carozzo.

Dla mnie nie jest inspirujące to, że nie mam windy, żeby się gdzieś dostać i muszę walczyć 30 pięter wyżej, żeby dotrzeć tam, gdzie muszę być”.

Carozzo mówi, że najbardziej satysfakcjonuje ją, gdy jej treści inspirują ludzi do stanięcia w obronie społeczności osób niepełnosprawnych na swój własny, wyjątkowy sposób.

Cały czas otrzymuję wiadomości DM [direct messages], np. widziałem, jak ktoś zaparkował na miejscu dla niepełnosprawnych. Nie mieli tabliczki, więc poszłam i zapytałam ich, czy powinni tu parkować” – mówi Carozzo.

Dla mnie to coś znacznie ważniejszego niż marka i wypłata.

Łączenie osobistych talentów i umiejętności z działalnością społeczną wydaje się być wspólną cechą wielu niepełnosprawnych twórców.

Spaces jest świetnym przykładem.

Ta jedna linijka – If theres one thing youll see, its humanity – myślę, że to jest ta jedna rzecz, którą wszyscy chcieliśmy, aby była pierwszą rzeczą, którą ludzie o nas zauważą, mówi wokalista „Spaces” James Ian.

Osoby niepełnosprawne należą do wszystkich przestrzeni, które zajmują również osoby pełnosprawne, niezależnie od tego, czy jest to główna rola w dużym filmie, czy główny wokalista wielkiej, odnoszącej sukcesy piosenki.