Lekarz mówi ci.

Jeśli Twój bliski mieszka w domu, możesz potrzebować pomocy w opiece nad nim. Dowiedz się, jak zatrudnić opiekuna, ustalić oczekiwania i zarządzać relacjami z nim.

Domowa opieka zdrowotna jest przeznaczona dla osób, które potrzebują pielęgniarki lub innego pracownika służby zdrowia. Mogą one potrzebować opieki poszpitalnej, pomocy w przyjmowaniu leków lub fizykoterapii. Usługi te, przynajmniej częściowo, mogą być pokryte przez Medicare, Medicaid lub prywatne ubezpieczenie.

Opieka domowa jest przeznaczona dla osób, które potrzebują pomocy w takich czynnościach, jak kąpiel, ubieranie się, przygotowywanie posiłków i pomoc w zapewnieniu im bezpieczeństwa. Mogą oni również wykonywać prace domowe lub robić zakupy. Na ogół usługi te nie są świadczone przez pielęgniarki i nie są objęte ubezpieczeniem.

Opieka domowa może być świadczona przez certyfikowanego asystenta pielęgniarskiego (CNA), domowego opiekuna medycznego (HHA) lub osobę towarzyszącą. Choć często wykonują oni wiele z tych samych zadań, ich poziom wyszkolenia i doświadczenia może być bardzo różny.

CNA muszą mieć wyższe wykształcenie, więc pod nadzorem pielęgniarki mogą często wykonywać takie czynności, jak podawanie leków lub zmiana opatrunku na ranie. W niektórych stanach do wykonywania tego rodzaju zadań przeszkoleni są również domowi opiekunowie medyczni.

Znalezienie odpowiedniego opiekuna do opieki domowej

Gdy zdecydujesz się zatrudnić pomoc domową, zastanów się, co chciałbyś, aby robiła:

• Czy muszą pomagać twojemu bliskiemu w kąpieli, ubieraniu się, jedzeniu i korzystaniu z toalety?

• Czy będą podawać leki i sprawdzać funkcje życiowe?

• Czy są odpowiedzialni za prace domowe?

• Czy zawiozą Twoją bliską osobę tam, gdzie jest potrzebna?

• Czy chcesz, aby spędzali czas z Twoją ukochaną osobą i byli dla niej towarzyszem?

Porozmawiaj o tych potrzebach z każdą osobą, z którą przeprowadzasz rozmowę kwalifikacyjną na to stanowisko.

Zastanów się też, czego życzyłaby sobie Twoja bliska osoba. Na przykład, czy woli mężczyznę czy kobietę, czy ma jakieś preferencje językowe?

Następnie trzeba zdecydować, czy skorzystać z usług agencji, czy zatrudnić daną osobę bezpośrednio.

Praca za pośrednictwem agencji

Zalety

• Będziesz mieć do wyboru wielu opiekunów. Jeśli jeden z nich się nie sprawdzi, możesz spróbować innego.

• Jeśli opiekun jest chory lub ma nagły wypadek, agencja wyśle do niego zastępstwo.

• Agencje często dbają o podatki i ubezpieczenie opiekunów od odpowiedzialności cywilnej.

• Opiekunowie z agencji są ubezpieczeni i posiadają licencję.

• Opiekunowie z agencji są często przeszkoleni w zakresie resuscytacji i udzielania pierwszej pomocy.

• Agencje często zatrudniają pielęgniarkę, która nadzoruje pracę opiekunów i od czasu do czasu sprawdza, co dzieje się z podopiecznym.

• Jeśli masz problem z opiekunem, agencja może pomóc w jego rozwiązaniu.

Wady

• Agencje są często droższe niż w przypadku zatrudnienia kogoś prywatnie.

• Możesz mieć mniejszy wpływ na to, kto zostanie przydzielony do Twojej rodziny.

Pytania, które należy zadać

• Czy agencja jest licencjonowana? (W niektórych stanach jest to wymagane).

• Czy twoi opiekunowie są ubezpieczeni i posiadają licencję?

• W jaki sposób sprawdzane są dane osobowe? Czy sprawdzasz historię prowadzenia pojazdu?

• Jakie są wymagania dotyczące wykształcenia opiekunów?

• Czy Twoi opiekunowie są badani pod kątem chorób zakaźnych?

• Czy zajmiesz się całą papierkową robotą związaną z płacami?

• Jaki jest wskaźnik rotacji opiekunów?

• Czy możemy przeprowadzić wywiad z potencjalnymi opiekunami? Czy mamy wpływ na to, kto zostanie przydzielony do naszej rodziny?

• Czy na każdej wizycie będzie ten sam opiekun?

• Jakie są zasady postępowania w przypadku, gdy nasz opiekun nie może przyjechać? Czy zapewnicie zastępstwo? Czy wiąże się to z dodatkowymi kosztami?

• W jaki sposób nadzorujesz opiekunów? Czy pielęgniarka będzie odbywać wizyty domowe w ramach nadzoru? Jak często?

• Jakie są warunki umowy o świadczenie usług?

• Co zrobić, jeśli mam skargę na opiekuna? Jak agencja radzi sobie z konfliktami?

• Czy mogę prosić o jakieś referencje dotyczące agencji i przydzielonej opiekunki?

Opiekunowie indywidualni

Jeśli zatrudniasz osobę prywatną, warto przed rozpoczęciem pracy sprawdzić jej przeszłość. Jeśli osoba ta ma prowadzić samochód, należy sprawdzić jej prawo jazdy.

Zalety

• Możesz znaleźć osobę, która jest polecana lub o której wiesz, że będzie dobrze pasować do Twojej rodziny.

• Wiesz, kto za każdym razem będzie przychodził do Twojego domu.

• Zwykle jest tańszy niż agencja.

Wady

• Możesz być odpowiedzialny za koszty, jeśli opiekun ulegnie wypadkowi w pracy.

• W większości przypadków to ty będziesz odpowiedzialny za podatki i świadczenia dla opiekuna. Warto skonsultować się z księgowym, aby poznać swoje obowiązki.

• Jeśli opiekun jest chory, przebywa na urlopie lub ma nagły wypadek, nie ma nikogo, kto mógłby go zastąpić.

• Jeśli pojawią się problemy lub konflikty, będziesz musiał radzić sobie z nimi bezpośrednio.

Pytania, które należy zadać

• Jakie są Twoje doświadczenia? Czy kiedykolwiek opiekowałeś się osobą cierpiącą na demencję?

• Dlaczego zostałeś/-aś opiekunem domowym?

• Jakie jest Twoje wykształcenie? Czy znasz zasady resuscytacji i udzielania pierwszej pomocy?

• Czy potrafisz pracować z osobami niespokojnymi lub pobudzonymi?

• W jakich godzinach i dniach jesteś dostępny? Ile godzin chciałbyś/chciałabyś pracować?

• Jakie są Twoje potrzeby w zakresie urlopu lub czasu wolnego?

• Jakie są Twoje potrzeby w zakresie wynagrodzenia?

• Czy możesz podwozić moją bliską osobę na niezbędne wycieczki, np. na wizyty lekarskie lub do fryzjera?

• Czy posiadasz ubezpieczenie od następstw nieszczęśliwych wypadków?

• Czy jesteś objęty gwarancją?

• Czy podpiszesz plan opieki i umowę?

• Czy jest coś, o czym muszę wiedzieć w związku z badaniem przeszłości?

• Czy mogę uzyskać jakieś referencje?

Znajdź właściwe dopasowanie

Niezależnie od tego, czy współpracujesz z agencją, czy bezpośrednio z daną osobą, musisz podjąć pewne kroki, aby upewnić się, że jest to właściwy wybór. Porozmawiaj z co najmniej dwoma osobami udzielającymi referencji na temat ich pracy. Powinny to być rodziny, które zatrudniały te osoby.

Poświęć trochę czasu na rozmowę z potencjalnymi opiekunami i sprawdź, jak zachowują się w kontakcie z twoim bliskim:

• Czy wydają się cierpliwi?

• Czy rozumieją swoje potrzeby?

• Czy mają doświadczenie w opiece nad osobą cierpiącą na demencję?

• Czy osoby te mają wspólne pochodzenie lub zainteresowania z osobą bliską?

Sprawdź, czy opiekun zgodzi się na jazdę próbną przez tydzień lub dwa, zanim podpiszesz dłuższą umowę.

Po zatrudnieniu, od samego początku miej spisane oczekiwania i obowiązki. Uwzględnij w nich rzeczy, których nie wolno robić, np. spóźniać się, palić papierosów, przyprowadzać dzieci do pracy lub używać prywatnego telefonu komórkowego w sytuacjach innych niż nagłe. Jeśli zatrudniasz pracownika za pośrednictwem agencji, upewnij się, że masz swój wkład w plan opieki. Jeśli zatrudniasz osobę prywatną, pamiętaj o podpisaniu formalnej umowy.

Po rozpoczęciu pracy

Spędź trochę czasu z opiekunem, aby go przeszkolić. Przekaż mu informacje o zwyczajach, upodobaniach i preferencjach bliskiej osoby. Niech wiedzą, co uspokaja twojego bliskiego. Ustal regularne godziny spotkań, aby omówić problemy, obawy i to, co poszło dobrze. Jeśli opiekunowie dobrze wykonują swoją pracę, powiedz im o tym.

Jeśli sytuacja się nie układa

Porozmawiaj z opiekunem bezpośrednio o problemie. Zachowaj spokój i szacunek. Opracuj plan rozwiązania problemu. Jeśli to nie zadziała, a zatrudniłeś pracownika za pośrednictwem agencji, porozmawiaj z jego przełożonym. Jeśli sytuacja nie ulegnie poprawie, a jest to ważne, nie bój się zwolnić pracownika.

Jeśli podejrzewasz, że doszło do nadużycia, zaniedbania lub kradzieży

Choć nie jest to częste, zdarzają się opiekunowie, którzy wykorzystują rodziny. Mogą źle traktować lub zaniedbywać swoich podopiecznych. Jeśli Twoi bliscy są w bezpośrednim niebezpieczeństwie, zadzwoń pod numer 911 lub na policję. Jeśli widzisz lub podejrzewasz znęcanie się nad podopiecznym, ale nie jest on w bezpośrednim niebezpieczeństwie, zadzwoń do Biura Ochrony Dorosłych (Adult Protective Services) w swojej okolicy.

Jeśli nie masz dowodów, porozmawiaj spokojnie z opiekunem o swoich obawach. Może być jakieś wytłumaczenie, więc nie oskarżaj go. Jeśli zatrudniłeś opiekuna przez agencję, porozmawiaj z nią o tym. Zwracaj uwagę na sytuację i nie bój się zaufać swojemu instynktowi, nawet jeśli oznacza to konieczność znalezienia nowego opiekuna.

Przewodnik po terminach związanych z chorobą Alzheimera i ich znaczeniu.

Czynności życia codziennego (ADL):

Codzienne czynności, takie jak jedzenie, kąpiel, pielęgnacja, ubieranie się i chodzenie do łazienki.

Usługi dzienne dla osób dorosłych:

Programy, które zapewniają osobom z chorobą Alzheimera bezpieczne miejsce do spędzania czasu z innymi, zazwyczaj w ośrodku społecznym lub w specjalnie do tego przeznaczonej placówce. Osoby te nie pozostają tam na noc.

Advance directive:

Dokument prawny, w którym określasz swoje życzenia dotyczące zakresu opieki medycznej, jaką chciałbyś otrzymać w nagłych wypadkach. Dokument ten może być nazywany testamentem życia lub pełnomocnictwem do spraw opieki zdrowotnej.

Reakcja niepożądana:

Efekt uboczny.

Terapie uzupełniające:

Stosowanie technik innych niż leki, zabiegi chirurgiczne lub inna rutynowa opieka medyczna. Można je również usłyszeć pod nazwą medycyna alternatywna.

Amyloid:

Białko występujące w mózgach osób cierpiących na chorobę Alzheimera. Odbudowuje się w postaci blaszek miażdżycowych lub splątań.

Apatia:

Brak zainteresowania, troski lub emocji.

Afazja:

Problemy z rozumieniem tego, co mówią ludzie.

ApoE

: Gen, w którym mogą wystąpić różne zmiany. Mutacja ApoE 4 w tym genie jest związana z większym prawdopodobieństwem zachorowania na chorobę Alzheimera. Prawdopodobnie jednak w grę wchodzą także inne geny. Prawdopodobnie nie istnieje tylko jeden gen choroby Alzheimera.

Terapia sztuką:

Forma terapii, która pozwala osobom z demencją na wyrażanie swoich uczuć poprzez sztukę.

Ocena:

Ocena, zazwyczaj dokonywana przez lekarza, umiejętności umysłowych, emocjonalnych i społecznych danej osoby.

Placówka opiekuńczo-wychowawcza:

Miejsce zamieszkania, które łączy w sobie zakwaterowanie, usługi pomocnicze i opiekę zdrowotną dla osób we wczesnym lub średnim stadium choroby powodującej niepełnosprawność, np. choroby Alzheimera.

Autonomia:

Zdolność osoby do dokonywania własnych wyborów.

Neurolog behawioralny:

Lekarz specjalizujący się w zaburzeniach zachowania i pamięci spowodowanych chorobami mózgu.

Opiekun:

Główna osoba odpowiedzialna za opiekę nad osobą cierpiącą na poważną chorobę, taką jak choroba Alzheimera. Często jest to współmałżonek lub dorosłe dziecko.

Kliniczny pracownik socjalny:

Specjalista, który może udzielać porad osobom lub grupom oraz pomagać w znalezieniu zasobów społecznych, takich jak opieka dzienna dla dorosłych, opieka domowa lub usługi w domu opieki.

Badanie kliniczne:

Badania naukowe, w których testuje się nowe leki, aby sprawdzić, czy są bezpieczne i czy działają. Często są one sposobem na wypróbowanie nowego leku, zanim będzie on dostępny dla wszystkich. Lekarz może powiedzieć, czy jedno z takich badań może być odpowiednie dla Twojego bliskiego.

Zdolności poznawcze:

Umiejętności umysłowe, takie jak osąd, pamięć, uczenie się, rozumienie i wnioskowanie.

Objawy poznawcze:

W chorobie Alzheimera obejmują problemy z uczeniem się, rozumieniem, pamięcią, rozumowaniem i osądem.

Kompetencje:

Zdolność osoby do dokonywania świadomych wyborów.

Tomografia komputerowa (osiowa) (CAT lub CT):

Silne promieniowanie rentgenowskie, które wykonuje szczegółowe zdjęcia wnętrza ciała.

Deficyty:

Rzeczy, których brakuje. W przypadku choroby Alzheimera oznacza to umiejętności fizyczne i umysłowe, które dana osoba utraciła, z którymi ma problemy lub których nie potrafi już wykonywać.

Urojenia:

Fałszywe przekonanie, w które ktoś mocno wierzy i nie chce się go wyrzec nawet wtedy, gdy ktoś pokaże mu dowód, że to nieprawda.

Demencja:

Objawy, które występują z powodu chorób mózgu. Choroba Alzheimera jest jednym z rodzajów demencji.

Depresja:

Obniżony nastrój, który nie pozwala człowiekowi prowadzić normalnego życia. To coś więcej niż uczucie przygnębienia czy smutku. Trwa dłużej i może wpływać na sen i apetyt. W depresji nie czerpie się już tak dużej przyjemności z rzeczy, które wcześniej sprawiały przyjemność.

Dezorientacja:

Utrata poczucia czasu, kierunku i rozpoznawania. W przypadku choroby Alzheimera może się to zdarzyć nawet w bardzo dobrze znanym otoczeniu lub z osobami, które znasz od dawna, w tym z członkami rodziny.

Trwałe pełnomocnictwo:

Dokument prawny, w którym możesz upoważnić inną osobę, zazwyczaj zaufanego członka rodziny lub przyjaciela, do podejmowania decyzji prawnych, kiedy sam nie będziesz już w stanie tego robić.

Wymierne pełnomocnictwo do spraw opieki zdrowotnej:

Dokument prawny, w którym wybierasz inną osobę do podejmowania wszelkich decyzji dotyczących opieki zdrowotnej, w tym decyzji dotyczących lekarzy i leczenia, pod koniec życia.

Dyspazja:

Niezdolność do znalezienia właściwego słowa lub zrozumienia jego znaczenia.

Choroba Alzheimera o wczesnym początku:

Choroba Alzheimera, która rozpoczyna się przed 60 rokiem życia. Nie występuje często. Występuje u mniej niż 5% osób z chorobą Alzheimera.

Wczesne stadium:

Początkowe stadium choroby Alzheimera, w którym objawy mają nasilenie od łagodnego do umiarkowanego.

Adwokat specjalizujący się w prawie osób starszych:

Prawnik zajmujący się kwestiami prawnymi, które dotyczą osób starszych.

Echokardiogram:

Badanie ultrasonograficzne bijącego serca, które tworzy obrazy za pomocą fal dźwiękowych.

Elektrokardiogram (EKG lub EKG):

Mierzy sygnały elektryczne z serca i określa, jak szybko bije serce oraz czy jego rytm jest prawidłowy.

Elektroencefalogram (

EEG

):

Służy do pomiaru aktywności mózgu. W celu przeprowadzenia tego krótkiego badania lekarz lub technik umieści na skórze głowy pacjenta metalowe krążki zwane elektrodami.

Rodzinna choroba Alzheimera:

Choroba Alzheimera występująca w rodzinach.

Chód:

Sposób, w jaki dana osoba chodzi. Osoby w późniejszych stadiach choroby Alzheimera często mają „obniżony chód”, co oznacza, że trudniej jest im podnosić stopy podczas chodzenia.

Poradnictwo genetyczne:

Proces, w którym przeszkolony doradca genetyczny pomaga pacjentowi zrozumieć, czy jego geny zwiększają prawdopodobieństwo zachorowania na określone schorzenie.

Testy genetyczne:

Badania mające na celu sprawdzenie problemów z genami, które zwiększają prawdopodobieństwo zachorowania na daną chorobę. Może to być tak proste, jak badanie krwi. Aby zrozumieć wyniki, należy skorzystać z poradnictwa genetycznego (patrz definicja powyżej).

Geriatra:

Lekarz specjalizujący się w opiece medycznej i leczeniu osób starszych.

Opiekun:

Osoba wyznaczona przez sąd, która jest upoważniona do podejmowania decyzji prawnych i finansowych za osobę, która nie może tego zrobić samodzielnie.

Halucynacja:

Widzenie, słyszenie, wąchanie, smakowanie lub odczuwanie czegoś, czego nie ma.

Gromadzenie:

Gromadzenie i odkładanie rzeczy w celu ich ochrony.

Hospicjum:

Komfort i opieka, gdy zbliża się koniec życia. Dużą część tej opieki stanowi leczenie bólu. W razie potrzeby może ono obejmować także wsparcie emocjonalne i duchowe. Hospicjum to nie tylko pobyt w określonej placówce. Jest to rodzaj opieki medycznej, która może być świadczona w dowolnym miejscu.

Nietrzymanie moczu:

Utrata kontroli nad pęcherzem lub jelitami.

Choroba Alzheimera o późnym początku:

Choroba Alzheimera, która rozpoczyna się po 65 roku życia. Choroba ta występuje znacznie częściej niż choroba o wczesnym początku.

Późne stadium:

W tym stadium choroby chorzy nie są w stanie sami o siebie zadbać i potrzebują dużo pomocy przy wykonywaniu codziennych czynności.

Otępienie z ciałami Lewy’ego:

Rodzaj demencji. To nie to samo, co choroba Alzheimera.

Living trust:

Dokument prawny, w którym ktoś (zazwyczaj nazywany grantodawcą lub powiernikiem) może wyznaczyć kogoś innego jako powiernika (zazwyczaj osobę lub instytucję finansową) do inwestowania i zarządzania swoimi aktywami.

Testament życia:

Dokument prawny, który określa Twoje życzenia dotyczące opieki medycznej pod koniec życia. Na przykład, sytuacje, w których chciałbyś, aby lekarze używali urządzeń podtrzymujących życie.

Opieka długoterminowa:

Usługi medyczne, osobiste i społeczne, które zaspokajają fizyczne, społeczne i emocjonalne potrzeby osób, które są niepełnosprawne lub chore przez dłuższy czas.

Mini-Mental State Examination:

Standardowe badanie stanu psychicznego rutynowo stosowane do pomiaru podstawowych umiejętności poznawczych osoby, takich jak pamięć krótkotrwała, pamięć długotrwała, orientacja, pisanie i język.

MoCA: Wczesna ocena służąca do diagnozowania pacjentów z różnymi chorobami, od Parkinsona po uraz mózgu, oraz do ustalania odpowiedniego planu obserwacji i leczenia.

MRI (obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego):

Wykorzystuje silne magnesy i fale radiowe do tworzenia obrazów narządów i struktur wewnątrz ciała.

Muzykoterapia:

Terapia wykorzystująca muzykę w celu poprawy zdolności fizycznych, psychologicznych, umysłowych i społecznych.

Neurolog:

Lekarz, który jest przeszkolony w zakresie diagnozowania i leczenia zaburzeń układu nerwowego.

Neuropsycholog:

Osoba posiadająca zaawansowany stopień naukowy (doktorat lub doktorat psychologii) w zakresie psychologii klinicznej lub pokrewnej dziedziny, specjalizująca się w ocenie i leczeniu problemów związanych z mózgiem.

Terapeuci zajęciowi:

Specjaliści opieki zdrowotnej, którzy uczą ludzi, jak wykonywać rutynowe czynności (takie jak ubieranie się, chodzenie po schodach, gotowanie) po urazach lub chorobach, stosując terapię i rehabilitację.

Początek:

Kiedy choroba się zaczyna.

Pacing:

Wędrowanie lub chodzenie tam i z powrotem. Czynnikami wyzwalającymi mogą być np. ból, głód, nuda lub jakieś czynniki rozpraszające, np. hałas, zapach lub temperatura.

Paranoja:

Podejrzliwość i strach przed kimś, które nie są oparte na faktach.

Plądrowanie:

Zabieranie rzeczy, które należą do kogoś innego.

Pozytonowa tomografia emisyjna (PET):

Badanie, które może pokazać, jak funkcjonuje dany narząd lub tkanka. Na przykład może wykazać przepływ krwi w mózgu.

Rokowanie:

To, co prawdopodobnie wydarzy się w miarę upływu czasu w przypadku danej choroby.

Zaburzenie postępujące:

Stan, który pogarsza się w miarę upływu czasu.

Psychiatrzy:

Lekarze medycyny specjalizujący się w leczeniu zaburzeń psychicznych, emocjonalnych lub behawioralnych. Mogą przepisywać leki i udzielać porad. Po nazwisku mają tytuł MD lub DO.

Psycholodzy:

Doradcy, którzy zazwyczaj mają wyższe wykształcenie, ale nie są lekarzami i nie mogą przepisywać leków. Specjalizują się raczej w terapii rozmownej, pomagając pacjentowi w radzeniu sobie z emocjami i ucząc go różnych sposobów radzenia sobie z wyzwaniami.

Psychoza:

Ogólny termin określający stan umysłu, w którym myślenie staje się irracjonalne i/lub zaburzone. Może obejmować na przykład urojenia i halucynacje.

Psychoterapia:

Poradnictwo u specjalisty może pomóc w leczeniu wielu zaburzeń psychicznych i emocjonalnych. Można również usłyszeć, że jest to tzw. terapia rozmowna.

Powtarzające się zachowanie:

Pytania, opowieści, wybuchy lub określone czynności powtarzane w kółko. Częste u osób z chorobą Alzheimera.

Odpoczynek:

Krótka przerwa lub czas wolny od pracy.

Opieka wytchnieniowa:

Usługi, które zapewniają ludziom tymczasową ulgę w wykonywaniu zadań związanych z opieką. Przykłady opieki zastępczej to pomoc w domu, krótkie pobyty w domu opieki oraz opieka dzienna dla dorosłych.

Ograniczenia:

Urządzenia, które ograniczają i kontrolują ruchy osoby w celu zapewnienia jej bezpieczeństwa. W wielu placówkach nie stosuje się krępowania lub stosuje się inne metody, aby osiągnąć ten sam cel.

Czynnik ryzyka:

Coś, co zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia choroby lub stanu chorobowego u danej osoby.

Bezpieczny powrót:

Program identyfikacji, wsparcia i rejestracji osób z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami, które błądzą i zagubiły się, prowadzony przez Alzheimer’s Association na terenie całego kraju.

Shadowing:

Naśladowanie, imitowanie i przerywanie zachowań.

Efekt uboczny:

Problem związany z leczeniem. Mogą się one różnić stopniem powagi.

Skan SPECT (tomografia komputerowa z emisją pojedynczego fotonu):

Procedura, która mierzy przepływ krwi w różnych obszarach mózgu.

Wykwalifikowana opieka pielęgniarska:

Poziom opieki, który obejmuje stałe usługi medyczne lub pielęgniarskie.

Oddział opieki specjalnej:

Wyznaczone miejsce w ośrodku opieki stacjonarnej lub domu opieki, przeznaczone specjalnie dla osób z chorobą Alzheimera.

Zasypianie w nocy:

Niespokojne zachowanie, które ma miejsce późnym popołudniem lub wczesnym wieczorem. Występuje u wielu osób z chorobą Alzheimera. Mogą one być bardziej zdenerwowane lub niespokojne. Lekarze nie wiedzą dokładnie, dlaczego gasnące światło wydaje się mieć taki efekt.

Grupa wsparcia:

Grupa pacjentów, opiekunów, członków rodziny, przyjaciół lub innych osób, które spotykają się z moderatorem, aby rozmawiać o swoich doświadczeniach, wyzwaniach, rozwiązaniach i emocjach.

Podejrzliwość:

Nieufność. Wiele osób cierpiących na chorobę Alzheimera odczuwa te emocje w miarę pogarszania się ich pamięci. Na przykład mogą myśleć, że ich rzeczy zostały skradzione, ponieważ zapomnieli, gdzie je zostawili, lub kwestionować motywy działania innych osób, jeśli nie pamiętają, kim one są.

Tau:

Białko naturalnie występujące w strukturze komórek nerwowych. Nieprawidłowe tau może znajdować się w plątaninach płytek miażdżycowych w mózgach osób z chorobą Alzheimera.

Czynnik wyzwalający:

Coś, co wywołuje określone zachowanie.

Powiernik:

Osoba lub instytucja finansowa wyznaczona do zarządzania aktywami trustu żywego.

Analiza moczu:

Badanie laboratoryjne, w którym wykorzystuje się próbkę moczu.

Wędrówka:

Oddalanie się od domu lub miejsca, w którym powinno się przebywać.

Wola:

Dokument prawny, w którym dana osoba określa, w jaki sposób chce, aby jej majątek został zagospodarowany po jej śmierci. Wyznacza się w nim także wykonawcę, który zarządza majątkiem.

Demencja jest częstą konsekwencją urazów głowy. Dowiedz się więcej od lekarza na temat objawów, diagnozy, leczenia i perspektyw.

• W Stanach Zjednoczonych każdego roku około 2 na 1000 osób doznaje jakiegoś rodzaju urazu głowy. Wiele z nich nie szuka pomocy medycznej.

• Każdego roku w USA hospitalizowanych jest od 400 000 do 500 000 osób z powodu urazów głowy.

• Młodzi ludzie są bardziej narażeni na urazy głowy niż osoby starsze. Urazy głowy są trzecią co do częstości przyczyną demencji, po infekcjach i alkoholizmie, u osób poniżej 50 roku życia.

• U starszych osób z urazem głowy częściej występują powikłania, takie jak demencja. Dzieci są bardziej narażone na wystąpienie poważnych powikłań.

• Mężczyźni, zwłaszcza młodsi, są bardziej narażeni na urazy głowy niż kobiety.

?

Charakter otępienia u osób, które doznały urazu głowy, różni się znacznie w zależności od rodzaju i miejsca urazu głowy oraz cech osoby przed urazem głowy.

Otępienie występujące po urazie głowy różni się od innych rodzajów otępienia. Wiele rodzajów demencji, takich jak choroba Alzheimera, z czasem ulega stopniowemu pogłębieniu. Otępienie po urazie głowy zwykle nie pogarsza się z upływem czasu. Może nawet z czasem ulec pewnej poprawie. Poprawa jest zwykle powolna i stopniowa i trwa miesiące lub lata.

Demencja i przyczyny urazu głowy

Poniżej wymieniono najczęstsze przyczyny urazów głowy u osób cywilnych:?

• Upadki (40%)

• Niezamierzony tępy uraz (15%)

• Wypadki z udziałem pojazdów mechanicznych (14%)

• Napady (11%)

• Nieznane przyczyny (19%)

Używanie alkoholu lub innych substancji jest czynnikiem w około połowie przypadków urazów.

Niektóre grupy są bardziej narażone na urazy głowy niż inne:?

• U dzieci wypadki rowerowe są istotną przyczyną urazów głowy.

• Większość urazów głowy u niemowląt jest skutkiem przemocy wobec dzieci. Powszechną nazwą tego zjawiska jest zespół dziecka potrząsanego.

• Starsi dorośli są szczególnie narażeni na urazy w wyniku upadku.

Objawy otępienia w wyniku urazu głowy

Objawy otępienia w wyniku urazu głowy obejmują objawy wpływające na myślenie i koncentrację, pamięć, komunikację, osobowość, interakcje z innymi, nastrój i zachowanie. Niektóre objawy pojawiają się szybko, podczas gdy inne rozwijają się wolniej. W większości przypadków objawy zaczynają się pojawiać przynajmniej w ciągu pierwszego miesiąca po urazie.

Objawy otępienia u osób po urazie głowy obejmują:?

• Problemy z jasnym myśleniem

• Utrata pamięci

• Słaba koncentracja

• Spowolnione procesy myślowe

• Drażliwość, łatwa frustracja

• Zachowania impulsywne

• Wahania nastroju

• Nieodpowiednie zachowanie w sytuacjach społecznych

• Dbałość o wygląd i ubiór – ekscentryczne lub zaniedbane

• Niepokój lub pobudzenie

• Bezsenność

• Agresja, wojowniczość lub wrogość

• Ból głowy

• Zmęczenie

• Niejasne, niespecyficzne objawy fizyczne

• Apatia

U niektórych osób po urazie głowy występują drgawki. Nie są one częścią otępienia, ale mogą komplikować diagnostykę i leczenie otępienia.

Po urazie głowy może dojść do rozwoju poważnych zaburzeń psychicznych. U tej samej osoby mogą wystąpić dwa lub więcej z nich:?

• Depresja – smutek, płaczliwość, senność, wycofanie, utrata zainteresowania zajęciami, które kiedyś sprawiały przyjemność, bezsenność lub nadmierny sen, przyrost lub utrata wagi.

• Niepokój – Nadmierne zamartwianie się lub lęk, które zakłócają codzienne czynności lub relacje z innymi; objawy fizyczne, takie jak niepokój lub skrajne zmęczenie, napięcie mięśni, problemy ze snem

• Mania – stan skrajnego pobudzenia, niepokój, nadpobudliwość, bezsenność, szybkie tempo mówienia, impulsywność, zła ocena sytuacji

• Psychoza – niezdolność do realistycznego myślenia; objawy takie jak halucynacje, urojenia (utrwalone fałszywe przekonania, których nie podzielają inni), paranoja (podejrzliwość i poczucie bycia pod kontrolą zewnętrzną), problemy z jasnym myśleniem; w ciężkich przypadkach poważne zaburzenia zachowania; w łagodniejszych przypadkach zachowanie dziwaczne, dziwne lub podejrzane

• Objawy obsesyjno-kompulsywne — Rozwój obsesji (niekontrolowanych, irracjonalnych myśli i przekonań) oraz kompulsji (dziwnych zachowań, które muszą być wykonywane w celu kontrolowania myśli i przekonań); zaabsorbowanie szczegółami, zasadami lub uporządkowaniem do tego stopnia, że traci się z oczu większy cel; brak elastyczności lub zdolności do zmian

• Ryzyko samobójstwa – Poczucie bezwartościowości lub przekonanie, że życie nie jest warte życia lub że świat byłby lepszy bez nich, rozmowy o samobójstwie, deklarowanie zamiaru popełnienia samobójstwa, opracowywanie planu popełnienia samobójstwa

?

Kiedy należy zwrócić się o pomoc medyczną w przypadku demencji

Każdy z objawów i oznak opisanych w części poświęconej objawom uzasadnia wizytę u lekarza. Dotyczy to wszystkich przypadków, niezależnie od tego, czy dana osoba ma znany uraz głowy. Należy upewnić się, że lekarz wie o wszelkich upadkach lub wypadkach, które mogły spowodować nawet lekki uraz głowy.

Badania i testy w kierunku demencji po urazie głowy

W większości przypadków wystąpienie objawów demencji jest wyraźnie związane ze znanym urazem głowy. Pracownik służby zdrowia poprosi o szczegółową relację z początku wystąpienia objawów. Relacja ta powinna zawierać następujące informacje:?

• Dokładny charakter urazu i sposób, w jaki do niego doszło, jeśli jest znany

• Pomoc medyczna udzielona w okresie bezpośrednio po urazie (np. wizyta na pogotowiu; należy udostępnić dokumentację medyczną).

• Stan osoby od momentu urazu

• Wszelkie leki wydawane na receptę lub bez recepty, a także nielegalne narkotyki, które dana osoba może zażywać

• Opis wszystkich objawów, czas ich wystąpienia i nasilenie

• Opis wszystkich zabiegów, którym poddano się od momentu urazu

• Czy jakiekolwiek postępowanie sądowe jest w toku lub rozważane

Podczas wywiadu lekarskiego należy uzyskać szczegółowe informacje o wszystkich problemach zdrowotnych występujących obecnie i w przeszłości, wszystkich lekach i innych metodach leczenia, historii chorób w rodzinie, historii pracy oraz nawykach i stylu życia. W większości przypadków rodzic, małżonek, dorosłe dziecko lub inny bliski krewny czy przyjaciel powinien być dostępny, aby dostarczyć informacji, których osoba poszkodowana nie jest w stanie udzielić.

Przeprowadzone zostanie dokładne badanie fizykalne w celu zidentyfikowania problemów neurologicznych i poznawczych, problemów w funkcjonowaniu psychicznym lub społecznym, a także nietypowego wyglądu, zachowania lub nastroju.Wielu pracowników służby zdrowia kieruje osoby, które doznały urazu głowy na badania neuropsychologiczne. Jest to najbardziej wiarygodny sposób udokumentowania zaburzeń poznawczych po urazie głowy.

Testy neuropsychologiczne w przypadku demencji

Badanie neuropsychologiczne jest najbardziej czułym sposobem rozpoznawania demencji u osób z urazem głowy. Jest ono przeprowadzane przez specjalistę przeszkolonego w tej dziedzinie psychologii klinicznej. Neuropsycholog posługuje się skalami oceny klinicznej w celu zidentyfikowania subtelnych problemów poznawczych. Badanie to pozwala także ustalić wyraźne punkty odniesienia, które umożliwiają pomiar zmian zachodzących z upływem czasu.

Badania obrazowe w kierunku urazów głowy, demencji

Uraz głowy uzasadnia wykonanie skanu mózgu w celu ustalenia, czy jakiekolwiek struktury mózgu wykazują fizyczne nieprawidłowości

• Tomografia komputerowa jest rodzajem zdjęcia rentgenowskiego, które pokazuje szczegóły mózgu. Jest to standardowe badanie u osób, które doznały urazu głowy. Skanowanie wykonane po upływie jednego do trzech miesięcy od urazu może wykryć uszkodzenia niewidoczne bezpośrednio po urazie.

• MRI jest bardziej czuły niż tomografia komputerowa w wykazywaniu niektórych rodzajów urazów.

• Tomografia komputerowa z emisją pojedynczego fotonu (SPECT) to stosunkowo nowa metoda obrazowania, która jest nadal badana u osób z urazami głowy. Może być lepsza niż tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny w wykrywaniu problemów funkcjonalnych w mózgu w przypadku niektórych rodzajów demencji lub innych zaburzeń mózgu. Badanie SPECT jest dostępne tylko w niektórych dużych ośrodkach medycznych.

Inne badania w kierunku urazu głowy

Elektroencefalogram (EEG) mierzy aktywność elektryczną mózgu. Może być stosowany do diagnozowania napadów drgawek lub nienormalnie wolnego tempa aktywności mózgu.

?

Leczenie demencji w wyniku urazu głowy

Urazy głowy często powodują nagły „kryzys radzenia sobie”. Nagłe niekorzystne zmiany, które towarzyszą urazowi głowy, nieuchronnie wywołują wiele emocji. Powszechną reakcją jest lęk, a osoba poszkodowana może stać się zdemoralizowana lub przygnębiona. Uszkodzenie mózgu może upośledzić zdolność osoby do radzenia sobie w czasie, gdy potrzeba adaptacji jest największa. Osoby z urazem głowy są zazwyczaj bardziej przygnębione i mają większe trudności z radzeniem sobie z urazem niż osoby z innymi rodzajami urazów.

Zazwyczaj jeden członek rodziny przejmuje większość odpowiedzialności za opiekę nad osobą poszkodowaną. Idealnie byłoby, gdyby w opiekę nad poszkodowanym zaangażowany był więcej niż jeden członek rodziny. Pomaga to członkom rodziny dzielić się obowiązkami związanymi z zapewnieniem opieki i pomaga głównemu opiekunowi uniknąć izolacji lub przytłoczenia. Opiekunowie powinni brać udział we wszystkich ważnych kontaktach z pracownikami służby zdrowia.

Opiekunowie muszą zachęcać i oczekiwać, że osoba poszkodowana będzie tak niezależna i produktywna, jak to tylko możliwe. Jednocześnie opiekunowie muszą być cierpliwi i tolerancyjni. Powinni zaakceptować fakt, że osoba poszkodowana może mieć rzeczywiste ograniczenia i że prawdopodobnie będą się one pogarszać, jeśli osoba jest zmęczona, chora lub zestresowana. Pomocne jest podkreślanie tego, co dana osoba nadal może robić, a nie tego, co wydaje się stracone.

W przypadku urazów głowy największej poprawy można oczekiwać w ciągu pierwszych sześciu miesięcy, ale opóźniona poprawa jest możliwa nawet pięć lat po urazie.

Opieka domowa po urazie głowy

Zakres, w jakim osoba po urazie głowy może samodzielnie opiekować się sobą w domu, zależy od jej niepełnosprawności. Jeśli samodzielna opieka jest możliwa, należy opracować plan z udziałem profesjonalnego zespołu opieki i członków rodziny. Zespół powinien ocenić zdolność osoby do samodzielnego funkcjonowania i stosowania się do zaleceń lekarskich. W wielu przypadkach osoba musi być nadzorowana przez opiekuna w celu zapewnienia zgodności i bezpieczeństwa.

Otoczenie osoby poszkodowanej nie może być ani zbyt spokojne, ani zbyt gorączkowe. Powinna ona mieć regularne pory dnia, takie jak światło i ciemność, jedzenie, spanie, odpoczynek, korzystanie z toalety oraz udział w zajęciach rehabilitacyjnych i rekreacyjnych. Pomaga to osobie poszkodowanej zachować równowagę emocjonalną i minimalizuje obciążenie opiekunów.

• Należy zadbać o bezpieczeństwo otoczenia, zabierając dywany, aby ograniczyć ryzyko upadku, usuwając zagrożenia, umieszczając poręcze w wannach i prysznicach oraz wokół toalet, a w razie potrzeby zakładając blokady na szafki i gałki kuchenne.

• Jeśli pacjent jest w stanie sam wyjść z domu, powinien dobrze znać trasę, mieć przy sobie dokument tożsamości, nosić bransoletkę alarmową, umieć korzystać z telefonów (zwłaszcza komórkowych) i środków transportu publicznego.

Opiekunowie muszą zdecydować, czy dana osoba powinna mieć dostęp do konta czekowego lub kart kredytowych. Ogólnie rzecz biorąc, dana osoba powinna nadal samodzielnie dysponować swoimi pieniędzmi, jeśli wydaje się, że ma na to ochotę i jest w stanie. Opiekunowie mogą uzyskać pełnomocnictwo do monitorowania odpowiedzialności finansowej danej osoby. Jeśli dana osoba ma wyraźnie słabą ocenę sytuacji lub wydaje się niezdolna do zajmowania się sprawami finansowymi, opiekun powinien starać się o formalną opiekę, która daje prawne uprawnienia do zarządzania zasobami danej osoby.Wiele leków dostępnych bez recepty może kolidować z lekami przepisywanymi przez zespół opieki zdrowotnej. Interakcje te mogą zmniejszyć skuteczność działania leków na receptę i pogorszyć efekty uboczne. Opiekunowie powinni szukać pomocy, jeśli osoba ma bardzo zaburzony sen, nie je wystarczająco dużo lub je za dużo, traci kontrolę nad pęcherzem lub jelitami (nietrzymanie moczu), staje się agresywna lub seksualnie nieodpowiednia. Każda wyraźna zmiana w zachowaniu powinna skłonić do skontaktowania się ze specjalistą, który koordynuje opiekę nad daną osobą.

Postępowanie w przypadku demencji po urazie głowy

Osoba, która doznała urazu głowy i cierpi na demencję, może skorzystać z któregokolwiek z poniższych rozwiązań:?

• Modyfikacja zachowania

• Rehabilitacja poznawcza

• Leki na określone objawy

• Interwencja rodzinna lub sieciowa

• Usługi społeczne

Jednym z celów tych interwencji jest pomoc osobie, która doznała urazu głowy, w przystosowaniu się do urazu pod względem poznawczym i emocjonalnym. Innym celem jest pomoc tej osobie w opanowaniu umiejętności i zachowań, które pozwolą jej osiągnąć osobiste cele. Interwencje te pomagają także członkom rodziny nauczyć się, w jaki sposób mogą pomóc osobie, która doznała urazu głowy oraz sobie w radzeniu sobie z wyzwaniami, jakie niesie ze sobą uraz głowy. Interwencje te mogą być szczególnie ważne w ustaleniu realistycznych oczekiwań dotyczących wyników i tempa poprawy.

Modyfikacja zachowania

Wykazano, że modyfikacja zachowania jest bardzo pomocna w rehabilitacji osób z urazem mózgu. Techniki te mogą być stosowane w celu zniechęcenia do zachowań impulsywnych, agresywnych lub społecznie nieodpowiednich. Pomagają one także przeciwdziałać apatii i wycofaniu, które często występują u osób z urazami głowy.

• Modyfikacja zachowania polega na nagradzaniu zachowań pożądanych i zniechęcaniu do zachowań niepożądanych poprzez wycofywanie nagród. Cele i nagrody są oczywiście dostosowane do każdej osoby. W proces ten zwykle włącza się rodzina, aby pomóc we wzmacnianiu pożądanych zachowań.

• Osoby cierpiące na bezsenność lub inne zaburzenia snu uczone są „higieny snu”. W ten sposób wpaja się nawyki w ciągu dnia i przed snem, które sprzyjają spokojnemu snu. U osób po urazie głowy, które są bardziej wrażliwe na skutki uboczne tych leków, zasadniczo unika się stosowania środków nasennych.

Rehabilitacja poznawcza

Ogólnie rzecz biorąc, rehabilitacja poznawcza opiera się na wynikach testów neuropsychologicznych. Testy te pozwalają wyjaśnić problemy i mocne strony osób z demencją. Cele rehabilitacji poznawczej to:?

• Wspieranie poprawy funkcji, które można usprawnić

• Rekompensata za obszary trwałej niepełnosprawności

• Nauczanie alternatywnych sposobów osiągania celów

Na przykład stopniowe zwiększanie czasu poświęcanego na czytanie pomaga osobie zarówno poprawić koncentrację, jak i nabrać pewności siebie. Prowadzenie list pozwala zrekompensować osłabioną pamięć.

Interwencja rodziny lub sieci

Urazy głowy często są przyczyną znacznego cierpienia rodziny.

Zmiany osobowości u osób, które doznały urazu głowy, zwłaszcza apatia, drażliwość i agresja, mogą być uciążliwe dla członków rodziny, zwłaszcza dla głównych opiekunów. Ważne jest, aby członkowie rodziny rozumieli, że niepożądane zachowania wynikają z urazu i że osoba z urazem głowy nie jest w stanie ich kontrolować.

Nawet jeśli członkowie rodziny rozumieją, że dana osoba nie jest w stanie kontrolować swojego zachowania, jej powolność, niestosowność i nieregularne reakcje mogą być irytujące, a nawet przerażające. Członkowie rodziny stają się odizolowani od zwykłego wsparcia, zwłaszcza gdy upośledzenie danej osoby jest poważne, długotrwałe lub stałe.

Specjaliści od zdrowia psychicznego zalecają członkom rodziny, zwłaszcza tym, którzy pełnią rolę opiekunów, poradnictwo. Należy poprosić lekarza prowadzącego leczenie osoby bliskiej o skierowanie do specjalisty w dziedzinie zdrowia psychicznego i do grup wsparcia dla rodzin. Takie działania poprawiają morale i pomagają członkom rodziny radzić sobie z chorobą.

Usługi socjalne w przypadku urazów głowy i demencji

Przeszkolony pracownik socjalny może pomóc osobie, która doznała urazu głowy i cierpi na demencję, w ubieganiu się o rentę inwalidzką, znalezieniu specjalistycznych programów rehabilitacyjnych, zajęciu się problemami medycznymi i uczestniczeniu w leczeniu. Służby socjalne mogą pomóc w ustanowieniu opiekuna, konserwatora lub innej formy ochrony prawnej.

Leki na demencję po urazie głowy

Osoby po urazie głowy mogą wymagać przyjmowania leków w celu leczenia objawów, takich jak depresja, mania, psychoza, impulsywność-agresja, drażliwość, wahania nastroju, bezsenność, apatia lub zaburzenia koncentracji. Bóle głowy również mogą ustąpić po zastosowaniu leczenia farmakologicznego.

Leki stosowane w leczeniu takich objawów nazywane są lekami psychotropowymi lub psychoaktywnymi. Lekarze nie do końca wiedzą, jak dokładnie działają, ale uważa się, że pomagają one stłumić aktywność obszarów mózgu, w których występuje zbyt duże pobudzenie, i pomagają regulować aktywność obszarów mózgu zaangażowanych w myślenie, zachowanie, regulację nastroju i kontrolę impulsów. Osoby z urazami głowy są bardziej wrażliwe na działania niepożądane leków. Dawki i schematy podawania leków mogą wymagać częstego dostosowywania do czasu znalezienia najlepszego schematu.

Większość osób z otępieniem spowodowanym urazem głowy jest leczona tymi samymi lekami, które są stosowane w leczeniu otępienia spowodowanego innymi chorobami. W wielu przypadkach leki te nie zostały specjalnie przetestowane u osób z urazem głowy. Nie ma ustalonych wytycznych dotyczących leczenia lekami psychotropowymi po urazie głowy.

Leki przeciwdepresyjne po urazie głowy

Leki te są stosowane w leczeniu objawów depresji spowodowanych urazem głowy.

• Selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI) są lekami przeciwdepresyjnymi z wyboru, ponieważ dobrze działają i mają tolerowane działania niepożądane. Celem jest przepisanie leku o jak najmniejszej liczbie działań niepożądanych i interakcji lekowych. Leki z grupy SSRI są również stosowane w leczeniu zaburzeń zachowania wynikających z urazów głowy. Przykładami są fluoksetyna (Prozac) i citalopram (Celexa). Czasami stosuje się również leki zwiększające aktywność dwóch związków chemicznych – serotoniny i noradrenaliny (tzw. inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny i noradrenaliny – SNRI).

• Trójcykliczne leki przeciwdepresyjne są czasami stosowane u osób, które nie tolerują SSRI lub SNRI. Mają one zwykle więcej działań niepożądanych niż SSRI. Ich zaletą jest to, że można mierzyć ich stężenie we krwi i łatwo dostosowywać dawkę. Leki te mogą powodować problemy z rytmem serca i ciśnieniem krwi. Przykładem jest amitryptylina (Elavil).

• U pacjentów z urazami głowy często unika się stosowania leku przeciwdepresyjnego bupropion (Wellbutrin), ponieważ może on powodować drgawki.

• Inny lek przeciwdepresyjny, mirtazapina (Remeron), jest często przydatny w leczeniu depresji związanej z zaburzeniami snu u osób, które doznały urazu głowy. Lek ten nie jest związany z innymi rodzajami leków przeciwdepresyjnych i nie jest toksyczny w przypadku przedawkowania. ?

?

Leki podnoszące poziom dopaminy

Leki te zwiększają ilość substancji chemicznej w mózgu (neuroprzekaźnika) zwanej dopaminą, co może poprawić koncentrację, uwagę i poziom zainteresowania u osób, które doznały urazu głowy.

Leki zwiększające poziom dopaminy mogą współdziałać z lekami przeciwdepresyjnymi w celu poprawy nastroju.

Najsilniejszym z tych leków jest lewodopa, ale powoduje ona również najwięcej działań niepożądanych. Do innych leków należy bromokryptyna (Parlodel) i stymulant dekstroamfetamina (Dexedrine), która zwiększa stężenie dopaminy i innego neuroprzekaźnika zwanego noradrenaliną.

Leki przeciwpsychotyczne

Leki te są stosowane „off label” w demencji w celu leczenia objawów psychotycznych, takich jak urojenia lub halucynacje, pobudzenie oraz dezorganizacja myślenia i zachowania.Nowsze leki przeciwpsychotyczne (takie jak risperidon (Risperdal), olanzapina (Zyprexa) i kwetiapina (Seroquel) mogą być lepiej tolerowane. Leki te mogą być szczególnie skuteczne w przypadku pobudzenia i innych objawów psychotycznych występujących u osób, które doznały urazu głowy.

Należy pamiętać, że wszystkie leki przeciwpsychotyczne są opatrzone ostrzeżeniem FDA o zwiększonym ryzyku zgonu ze wszystkich przyczyn w przypadku podawania ich pacjentom w podeszłym wieku z psychozą związaną z demencją. Jeśli są one przepisywane, należy je podawać z zachowaniem ostrożności i za świadomą zgodą osób wyznaczonych do podejmowania decyzji dotyczących opieki zdrowotnej, jeśli sam pacjent nie jest w stanie ich podjąć. Ponadto leki przeciwpsychotyczne mogą obniżać próg drgawkowy i dlatego należy je stosować ostrożnie, jeśli istnieje obawa, że po urazie głowy istnieje ryzyko wystąpienia drgawek.

?

Leki przeciwpadaczkowe

Niektóre leki przeciwdrgawkowe (przeciwpadaczkowe) często sprawdzają się w zaburzeniach zachowania (agresja, pobudzenie), które występują jako powikłania urazu głowy. Mogą one być pomocne w leczeniu zachowań impulsywnych lub agresywnych, a czasami pomagają w chwilowych zmianach nastroju. Przykłady to karbamazepina (Tegretol) i kwas walproinowy (Depacon, Depakene, Depakote).

?

Stabilizatory nastroju

Podobnie jak niektóre leki przeciwpadaczkowe, lek lit (Eskalith, Lithobid) jest stabilizatorem nastroju. Jest on pomocny w uspokajaniu wybuchowych i gwałtownych zachowań. Lit zmniejsza również impulsywne i agresywne zachowania.

Benzodiazepiny

Leki te są czasami stosowane ostrożnie w celu szybkiego i krótkotrwałego złagodzenia pobudzenia lub agresji u osób z demencją. Mają one również inne zastosowania, takie jak leczenie bezsenności i łagodzenie lęku. Mogą one jednak pogarszać problemy poznawcze i behawioralne (np. kontrolę impulsów) u osób z urazami głowy, dlatego generalnie nie są zalecane u osób z demencją po urazach głowy, chyba że jest to konieczne w celu szybkiego uspokojenia danej osoby. Przykładami są Ativan (lorazepam) i Valium (diazepam).

?

Beta-blokery

Leki te dobrze sprawdzają się w leczeniu agresji u niektórych osób z urazem głowy. Zmniejszają one również niepokój i pobudzenie. Przykładem tych leków, które są najczęściej stosowane w celu obniżenia wysokiego ciśnienia krwi, jest propranolol (Inderal).

Inne metody leczenia demencji po urazie głowy

Dieta

Osoby, które nie są w stanie samodzielnie przygotowywać posiłków lub odżywiać się, są zagrożone niedożywieniem. Ich dieta musi być monitorowana, aby mieć pewność, że otrzymują właściwe pożywienie. Pacjenci z demencją, którzy mają słaby odruch wymiotny lub trudności z połykaniem, mogą potrzebować specjalnej pomocy medycznej w zakresie odżywiania. W pozostałych przypadkach nie obowiązują żadne specjalne zalecenia ani ograniczenia dietetyczne.

?

Aktywność

Ogólnie rzecz biorąc, osoba powinna być tak aktywna, jak to tylko możliwe. We wczesnych fazach rehabilitacji proste ćwiczenia fizyczne i gry mogą poprawić wytrzymałość i pewność siebie. Stopniowo należy zwiększać stopień trudności tych czynności.

Często pomocne w utrzymaniu bezpiecznego i odpowiedniego środowiska oraz poziomu aktywności mogą być wskazówki terapeuty zajęciowego i fizykoterapeuty.

Mimo że lekarze często zalecają osobie, która doznała urazu głowy, powrót do normalnych zajęć lub obowiązków, nie zawsze jest to łatwe do wykonania. Osoby, które pracują w nocy lub które wykonują pracę wymagającą użycia ciężkich maszyn, w niebezpiecznych warunkach lub w nadmiernie stymulującym środowisku, mogą nie być w stanie powrócić na swoje poprzednie stanowiska. Powrót do pracy, zanim dana osoba będzie gotowa, może prowadzić do niepowodzenia i regresu w powrocie do zdrowia. Osoba taka może opóźniać powrót do pracy lub poprzednich zajęć z obawy przed kolejnymi urazami, wstydu z powodu niepełnosprawności i niepewności co do swoich możliwości. Często pomocny, choć nie zawsze możliwy, jest stopniowy powrót do pracy, który pozwala na ponowne nauczenie się pracy lub przyzwyczajenie się do niej. Konieczne może być także wprowadzenie ułatwień w miejscu pracy, aby osoba mogła wykonywać swoje zwykłe zadania i obowiązki.

Osoby uprawiające sporty kontaktowe nie powinny wracać do gry, dopóki nie otrzymają zgody od lekarza. Nawet lekki uraz głowy sprawia, że mózg jest bardziej wrażliwy. Drugie uderzenie w głowę, nawet bardzo lekkie, może spowodować, że osoba, która niedawno doznała urazu głowy, umrze z powodu nagłego obrzęku mózgu. Jest to tak zwany zespół drugiego urazu.

Kolejne kroki po urazie głowy i demencji

Osoba, która doznała urazu głowy z demencją, wymaga regularnych wizyt kontrolnych u lekarza koordynującego jej opiekę. Wizyty te dają koordynatorowi możliwość sprawdzenia postępów i sformułowania zaleceń dotyczących zmian w leczeniu, jeśli takie są konieczne.

Zapobieganie urazom głowy

Urazom głowy i wynikającym z nich powikłaniom, takim jak demencja, można w dużym stopniu zapobiegać.

• Używanie sprzętu ochronnego w sportach kontaktowych oraz kasków i sprzętu ochronnego w pracy, jeśli dotyczy.

• Zapinać pasy bezpieczeństwa oraz nosić kaski rowerowe i motocyklowe.

• W przypadku osób starszych ważna jest zmiana otoczenia w celu zmniejszenia ryzyka upadku.

• Ochrona dzieci przed przemocą wobec dzieci pomaga zapobiegać urazom głowy.

Osoba, która doznała urazu głowy, jest narażona na ryzyko kolejnych urazów głowy. Zmniejsz to zagrożenie, pamiętając o czynnikach ryzyka.

• Unikanie substancji nielegalnych i alkoholu zmniejsza prawdopodobieństwo dalszych urazów.

• Niektórzy pacjenci z urazem głowy mają myśli samobójcze. Osoby takie wymagają natychmiastowej pomocy medycznej. W wielu przypadkach samobójstwu można zapobiec, stosując leczenie depresji, poradnictwo i inne formy terapii.

• Sportowcy nie powinni wracać do gry, dopóki nie otrzymają zgody od lekarza.

Prognozy dotyczące demencji po urazie głowy

Trudno jest z całą pewnością przewidzieć rokowania dla osób z demencją po urazie głowy. Niektóre osoby w pełni wracają do zdrowia po ciężkich urazach, inne pozostają niepełnosprawne przez długi czas po znacznie lżejszych urazach. Ogólnie rzecz biorąc, wyniki leczenia zależą od ciężkości urazu.

Otępienie po urazie głowy zwykle nie pogarsza się z upływem czasu, a nawet może ulec poprawie.

?

Więcej informacji

Amerykańskie Stowarzyszenie Uszkodzeń Mózgu

3057 Nutley Street #805?

Fairfax, VA 22031-1931(703) 761-0750www.biausa.org

Krajowe Centrum Informacji o Urazach Mózgu: (800) 444-6443National Institute of Neurological Disorders and Stroke, National Institutes of Health31 Center Drive, MSC 2540Building 31, Room 8A-06Bethesda, MD 20892-2540(800) 352-9424 (nagrywanie)(301) 496-5751

www.ninds.nih.gov

Mental Health America500 Montgomery St., Ste 820Alexandria, VA 22314(703) 684-7722

Bezpłatna infolinia (800) 969-6642

www.mentalhealthamerica.net

Lekarz bada związek między demencją a ALS, wyniszczającą chorobą neuronów ruchowych.

Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) to wyniszczająca choroba, która dotyka części układu nerwowego kontrolującej ruchy dowolne. ALS nazywana jest również chorobą Lou Gehriga, od nazwiska słynnego baseballisty, który zmarł na tę chorobę. Mięśnie ulegają stopniowemu osłabieniu, co w końcu prowadzi do paraliżu i śmierci.

ALS należy do grupy chorób zwanych chorobami neuronów ruchowych. Neurony to komórki nerwowe, a neurony ruchowe kontrolują ruch. Osoby z chorobą neuronu ruchowego stopniowo tracą kontrolę nad mięśniami i stają się sparaliżowane. Na ALS ani na żadną inną chorobę neuronów ruchowych nie ma lekarstwa. Skutki tych chorób nie są odwracalne. Większość osób z ALS umiera w ciągu pięciu lat od wystąpienia objawów.

Większość ekspertów uważa, że ALS zwykle nie wpływa na procesy umysłowe. U większości ludzi ani procesy poznawcze (takie jak myślenie, uczenie się, pamięć i rozumienie), ani zachowanie nie są zaburzone. Jednak badacze coraz częściej zaczynają dostrzegać, że w niektórych przypadkach u osób z ALS mogą wystąpić zmiany poznawcze, które są na tyle poważne, że określa się je mianem demencji. Demencje to rodzaj poważnych zaburzeń mózgu, które upośledzają zdolność osoby do wykonywania codziennych czynności wymagających uwagi, pamięci, planowania i zorganizowanego myślenia. Badania nad związkiem między ALS a demencjami są w toku.

Związek między demencją a ALS nie jest dobrze poznany, ale uważa się, że odzwierciedla on uszkodzenie komórek w płatach czołowych i skroniowych mózgu. Płat czołowy to część mózgu rozciągająca się od czoła do uszu, natomiast płat skroniowy znajduje się po bokach mózgu, które odpowiadają skroniom.

Chociaż demencja może wystąpić u niektórych pacjentów z ALS, nie ma pewności, czy ALS jest jej przyczyną, czy też problemem towarzyszącym. Niektórzy badacze uważają, że może istnieć wspólne źródło wyjaśniające, dlaczego u części osób z ALS występują objawy poznawcze podobne do tych, które obserwuje się w otępieniu czołowo-skroniowym. Jednakże, przyczyna lub przyczyny demencji u osób z ALS nie zostały jeszcze ustalone.

Otępienie jest rzadkie w ALS, ale jeśli już wystąpi, to przekracza granice etniczne i płciowe. Najbardziej narażone są osoby w wieku od 55 do 65 lat.

Objawy demencji w ALS

Objawy otępienia czołowo-skroniowego w ALS objawiają się zwykle jako zmiany w osobowości i zachowaniu. Dokładny charakter tych zmian różni się w zależności od osoby. Często występują następujące objawy:

• Apatia (brak zainteresowania, wycofanie)

• Brak emocji

• Zmniejszona spontaniczność

• Utrata zdolności hamowania

• Niespokojność lub nadaktywność

• Niedostosowanie społeczne

• Wahania nastroju

Objawy poznawcze obejmują następujące elementy:

• Utrata pamięci

• Częściowa lub całkowita utrata zdolności rozumienia mowy i/lub języka

• Utrata zdolności rozumowania lub rozwiązywania problemów

U niektórych osób pojawiają się powtarzające się rytuały związane z chowaniem się, ubieraniem, wędrowaniem lub korzystaniem z łazienki. Inne osoby mogą się objadać lub wykształcić dziwne rytuały związane z jedzeniem.

Zmiany poznawcze mogą poprzedzać objawy ruchowe ALS, następować po nich lub zbiegać się z nimi. W trakcie trwania demencji postępują również następujące typowe oznaki i objawy ALS:

• Osłabienie kończyn

• Problemy z połykaniem

• Zanik mięśni (atrofia)

• Drgawki mięśniowe (fascykulacje)

• Duszność

Kiedy należy szukać pomocy medycznej w przypadku ALS

W przypadku ALS większość osób zdaje sobie sprawę z problemów z siłą fizyczną i osłabieniem rąk, ramion lub nóg. Osoby z demencją nie zawsze zdają sobie sprawę, że mają problemy z myśleniem. Ponieważ demencja nie jest częstą cechą towarzyszącą ALS i może mieć wiele przyczyn, ważne jest, aby zgłosić się do lekarza w przypadku wystąpienia jakichkolwiek zmian w osobowości, zachowaniu, rozumieniu języka lub pamięci.

Badania i testy w kierunku ALS i demencji

Zmiany w osobowości, zachowaniu lub funkcjach poznawczych mają wiele różnych przyczyn. Przyczyny różnią się w zależności od wieku, płci i wielu innych czynników. Lekarz prowadzący leczenie będzie miał trudne zadanie uporządkowania wszystkich możliwych przyczyn objawów. Będzie on zadawał wiele pytań, wykonywał badania i przeprowadzał testy, aby spróbować ustalić przyczynę.

Wywiad lekarski będzie zawierał pytania dotyczące objawów i ich początku, problemów zdrowotnych występujących obecnie i w przeszłości, problemów zdrowotnych członków rodziny, narażenia na alkohol, papierosy, narkotyki lub toksyny środowiskowe, przyjmowanych leków, nawyków i stylu życia, a także historii pracy, służby wojskowej i podróży. Badanie przedmiotowe koncentruje się na neurologicznych objawach ALS i innych zaburzeń, które mogą powodować podobne objawy. Badanie obejmuje również testy stanu psychicznego, takie jak udzielanie odpowiedzi na pytania i wykonywanie prostych poleceń. Ponieważ depresja jest również częstym objawem ALS, wywiad lekarski będzie obejmował ocenę pod kątem depresji.

Badania laboratoryjne w kierunku demencji

Nie ma badania laboratoryjnego, które pozwoliłoby zdiagnozować demencję. Krew może być badana pod kątem innych schorzeń, które mogą wywoływać objawy demencji.

Badania obrazowe w kierunku demencji

Skanowanie mózgu to najlepszy sposób, aby zaobserwować zmiany w strukturze mózgu, które mogą być związane z niektórymi formami demencji. Poniżej przedstawiono rodzaje badań mózgu:

• Tomografia komputerowa (TK) wykorzystuje precyzyjnie ukierunkowane promieniowanie rentgenowskie, które uwidacznia więcej szczegółów niż zwykłe zdjęcie rentgenowskie. Może ona wykazać kurczenie się (zanik) płatów czołowych w ALS z demencją.

• W skanach MRI wykorzystuje się magnesy, aby pokazać jeszcze więcej szczegółów struktur mózgu.

• Obrazy tomografii komputerowej z emisją pojedynczego fotonu (SPECT) są również czasami wykorzystywane do uwidocznienia problemów w funkcjonowaniu mózgu. Obraz SPECT jest dostępny tylko w kilku dużych ośrodkach medycznych.

Inne badania w kierunku demencji

• Elektroencefalografia (EEG) mierzy aktywność elektryczną w mózgu. Jest ona czasami pomocna w rozróżnianiu różnych przyczyn objawów demencji.

• Testy neuropsychologiczne to seria testów, które pomagają określić obszary zainteresowania i umożliwiają rozróżnienie rodzajów demencji lub chorób ją imitujących.

Leczenie demencji w ALS

Leczenie demencji w ALS i innych chorobach neuronu ruchowego koncentruje się na łagodzeniu objawów.

Leki na demencję i ALS

W przypadku otępienia w płatach czołowych w chorobach neuronów ruchowych, takich jak ALS, nie jest dostępne żadne specyficzne leczenie farmakologiczne.

• Nieliczne dostępne metody leczenia chorób neuronu ruchowego mogą znaleźć zastosowanie w leczeniu demencji. Edaravone (Radicava) i Riluzole (Rilutek) są jedynymi zatwierdzonymi lekami stosowanymi w chorobach neuronu ruchowego. Badania wykazują, że mogą one spowalniać uszkodzenia neuronów ruchowych, które wpływają na pamięć, w podobny sposób, w jaki spowalniają zwyrodnienie zdolności motorycznych w ALS.

• Gabapentyna (Neurontin) jest lekiem stosowanym czasami w leczeniu skurczów mięśni, przykurczów lub drgawek u osób z chorobami neuronu ruchowego, takimi jak ALS, i wykazano jej potencjalną przydatność w leczeniu pobudzenia w niektórych postaciach demencji (takich jak demencja naczyniowa lub choroba Alzheimera), ale nie wykazano jej wpływu na objawy demencji u pacjentów z chorobą neuronu ruchowego.

• Leki zwane inhibitorami cholinoesterazy stosowane w chorobie Alzheimera (inny rodzaj demencji) mogą nasilać drażliwość u osób z otępieniem czołowym. Należą do nich donepezil (Aricept), rywastygmina (Exelon) i galantamina/galantamina (Reminyl).

Zaburzenia zachowania mogą ulec poprawie po zastosowaniu leków, które obejmują:

• Leki przeciwdepresyjne, które w pewien sposób zmieniają chemię mózgu, mogą poprawić nastrój i/lub uspokoić pobudzenie. Należą do nich selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI), takie jak fluoksetyna (Prozac), sertralina (Zoloft), paroksetyna (Paxil) i citalopram (Celexa).

• Leki przeciwpsychotyczne, takie jak blokery dopaminy, które są również stosowane w leczeniu psychozy; należy do nich olanzapina (Zyprexa). Do nietypowych leków przeciwpsychotycznych należą: aripiprazol (Abilify), kariprazyna (Vraylar), klozapina (Clozaril), paliperidon (Invega), kwetiapina (Seroquel), risperidon (Risperdal) lub zyprazydon (Geodon).

Kolejne kroki w przypadku demencji i ALS

Osoby z objawami otępienia czołowo-skroniowego wymagają regularnych wizyt kontrolnych u lekarza koordynującego ich opiekę. Wizyty te dają koordynatorowi możliwość sprawdzenia postępów i monitorowania zmian w zachowaniu. Koordynator może wydać zalecenia dotyczące zmian w leczeniu, jeśli są one konieczne.

Zapobieganie demencji i ALS

Nie jest znany sposób zapobiegania ALS ani demencji, która może być z nim związana. Jest to obszar intensywnych badań w dziedzinie chorób neuronów ruchowych.

Perspektywy dla demencji i ALS

Nie ma lekarstwa na demencję w płacie czołowo-skroniowym ani na ALS, chorobę neuronu ruchowego, która leży u jej podstaw. Choroby neuronów ruchowych są chorobami terminalnymi, co oznacza, że prowadzą do śmierci. Większość osób z chorobą neuronu ruchowego umiera w ciągu pięciu lat od wystąpienia pierwszych objawów. Przyczyną śmierci jest zazwyczaj niewydolność oddechowa lub infekcje związane z upośledzeniem oddychania.

Choroba neuronu ruchowego połączona z demencją wydaje się być jeszcze bardziej agresywna. Osoby cierpiące na tę postać choroby umierają zwykle w ciągu trzech lat od wystąpienia pierwszych objawów.

Jeśli cierpisz na chorobę neuronu ruchowego, powinieneś skorzystać z okazji, by wyrazić swoje życzenia dotyczące opieki medycznej, planowania majątku i spraw osobistych, póki jesteś jeszcze w stanie.

• Preferencje dotyczące opieki medycznej u schyłku życia powinny być wcześnie sprecyzowane i udokumentowane w karcie pacjenta. Współmałżonek i inni bliscy członkowie rodziny powinni rozumieć twoje życzenia. Wczesne sprecyzowanie tych życzeń zapobiega późniejszym konfliktom, gdy pacjent nie jest w stanie samodzielnie się wypowiadać.

• Powinieneś jak najwcześniej skonsultować się z prawnikiem. Należy uporządkować sprawy osobiste. W późniejszym okresie choroby pacjent może nie być w stanie podpisać dokumentów (takich jak pełnomocnictwo do spraw opieki zdrowotnej i wyznaczenie osoby upoważnionej do reprezentowania go w sprawach finansowych, prawnych i biznesowych) ani nawet przekazać swoich życzeń.

Grupy wsparcia i poradnictwo

Życie z chorobą neuronu ruchowego wiąże się z wieloma nowymi wyzwaniami, zarówno dla osoby dotkniętej chorobą, jak i dla jej rodziny i przyjaciół.

• W sposób naturalny będziesz miał wiele zmartwień związanych z niepełnosprawnością wynikającą z choroby. Obawiasz się, jak rodzina poradzi sobie z wymaganiami związanymi z opieką nad chorym. Zastanawiasz się, jak sobie poradzą, gdy nie będziesz już w stanie pomagać. Może odczuwać niepokój związany z utratą niezależności i śmiercią.

• Bliscy odczuwają także niepokój związany z niepewnością przyszłości, kwestiami dotyczącymi jakości życia chorego, potrzebą zapewnienia mu opieki fizycznej oraz perspektywą śmierci. Zastanawiają się, jak będą się opiekować chorym w czasie choroby. Pieniądze są prawie zawsze przedmiotem troski.

• Wiele osób w takiej sytuacji odczuwa niepokój i przygnębienie, przynajmniej czasami. Niektórzy czują złość i urazę; inni czują się bezradni i pokonani.

Jeśli cierpisz na chorobę neuronu ruchowego, rozmowa o uczuciach i obawach może pomóc.

• Przyjaciele i członkowie rodziny mogą być bardzo pomocni. Mogą niechętnie oferować wsparcie, dopóki nie zobaczą, jak sobie radzisz. Nie należy czekać, aż sami poruszą ten temat. Jeśli chcesz porozmawiać o swoich problemach, daj im znać.

• Niektórzy ludzie obawiają się, że „obciążą” swoich bliskich lub wolą rozmawiać o swoich problemach z bardziej neutralnym specjalistą. Pracownik socjalny, doradca lub duchowny może być pomocny, jeśli chcesz porozmawiać o swoich uczuciach i obawach związanych z chorobą neuronu ruchowego. Lekarz pierwszego kontaktu lub neurolog powinien być w stanie kogoś polecić.

Dbałość o opiekuna

Opiekunowie rodzinni odgrywają bardzo ważną rolę w opiece nad osobami chorymi na tę chorobę. Jeśli jesteś opiekunem, wiesz, że opieka nad osobą z demencją może być bardzo trudna.

• Ma to wpływ na każdy aspekt życia, w tym na relacje rodzinne, pracę, sytuację finansową, życie towarzyskie oraz zdrowie fizyczne i psychiczne.

• Możesz mieć poczucie, że nie jesteś w stanie sprostać wymaganiom związanym z opieką nad niesamodzielnym, trudnym krewnym.

• Oprócz smutku związanego ze stanem bliskiej osoby, pacjent może czuć się sfrustrowany, przytłoczony, urażony i zły. Uczucia te mogą wywoływać poczucie winy, wstydu i niepokoju. Depresja nie jest rzadkim zjawiskiem.

Różni opiekunowie mają różny próg tolerancji na te wyzwania. Dla wielu opiekunów samo „wyładowanie się” lub rozmowa o frustracjach związanych z opieką może być bardzo pomocna. Inni potrzebują większej pomocy, ale mogą czuć się niepewnie, prosząc o nią. Jedno jest jednak pewne: jeśli opiekunowi nie da się ulgi, może się wypalić, nabawić własnych problemów psychicznych i fizycznych i nie będzie w stanie dalej pełnić swojej roli.

Dlatego właśnie wymyślono grupy wsparcia. Grupy wsparcia to grupy osób, które przeżyły te same trudne doświadczenia i chcą pomóc sobie i innym poprzez dzielenie się strategiami radzenia sobie z nimi. Specjaliści od zdrowia psychicznego zdecydowanie zalecają uczestnictwo w grupach wsparcia dla rodzin dotkniętych poważną chorobą. Grupy wsparcia służą wielu różnym celom dla osoby żyjącej z ogromnym stresem związanym z byciem opiekunem osoby z chorobą neuronu ruchowego i demencją:

• Grupa pozwala tej osobie wyrazić swoje prawdziwe uczucia w atmosferze akceptacji i braku osądów.

• Wspólne doświadczenia grupy pozwalają opiekunowi poczuć się mniej samotnym i odizolowanym.

• Grupa może zaoferować nowe pomysły na radzenie sobie z konkretnymi problemami.

• Grupa może przedstawić opiekunowi zasoby, które mogą przynieść mu ulgę.

• Grupa może dać opiekunowi siłę, której potrzebuje, by poprosić o pomoc.

Grupy wsparcia spotykają się osobiście, telefonicznie lub przez Internet. Aby znaleźć odpowiednią dla siebie grupę wsparcia, należy skontaktować się z wymienionymi poniżej organizacjami. Można też zapytać o to lekarza lub terapeutę behawioralnego albo poszukać w Internecie. Jeśli nie masz dostępu do Internetu, udaj się do biblioteki publicznej.

Aby uzyskać więcej informacji na temat grup wsparcia, należy skontaktować się z następującymi agencjami:

• Stowarzyszenie ALS: (800) 782-4747 lub (818) 880-9007

• Fundacja Lesa Turnera ALS: (847) 679-3311

• Sojusz na rzecz Opiekunów Rodzinnych: (800) 445-8106

Więcej informacji na temat ALS

Stowarzyszenie ALS

1275 K Street NW, Suite 250 Washington, DC 20005 (202) 407-8580

www.alsa.org Fundacja Lesa Turnera ALS

5550 W. Touhy Avenue, Ste. 302 Skokie, IL 60077 (847) 679-3311

www.lesturnerals.org Projekt ALS 801 Riverside Drive, Ste. 6G New York, NY 10032

(855) 900-2ALS (2257) lub (212) 420-7382

https://www.projectals.org

Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udaru Mózgu

xmlns:o=”urn:www.microsoft.com/office” xmlns:st1=”urn:www.microsoft.com/smarttags” xmlns:w=”urn:www.microsoft.com/word”>

NIH Neurological Institute P.O. Box 5801 Bethesda, MD 20824 (800) 352-9424 lub (301) 496-5751

www.ninds.nih.gov

doctor pomoże Ci w poszukiwaniu najlepszego domu opieki dla bliskiej osoby z chorobą Alzheimera.

Ten rodzaj opieki długoterminowej oferuje wiele usług, które mogą zaspokoić fizyczne, społeczne i emocjonalne potrzeby osób, które cierpią na długotrwałe choroby i nie są w stanie same o siebie zadbać.

Decyzja o przeniesieniu bliskiej osoby do domu opieki nie jest łatwa. Dobrze jest mieć wszystkie potrzebne informacje na temat tej opcji, aby wiedzieć, czy jest to właściwy wybór.

Jaki rodzaj opieki oferują domy opieki?

Istnieją dwa główne rodzaje opieki:

• Podstawowa opieka,

  np. pomoc w kąpieli, jedzeniu, ubieraniu się i poruszaniu się.

• Opieka wykwalifikowana

  obejmuje usługi świadczone przez pracowników służby zdrowia, takich jak zarejestrowana pielęgniarka, fizykoterapeuta lub terapeuta zajęciowy. Zajmują się oni zarządzaniem stanem zdrowia i stosują leczenie.

Usługi oferowane przez domy opieki są różne, ale zazwyczaj obejmują:

• Pokój i wyżywienie

• Pomoc w przyjmowaniu leków

• Opieka osobista, taka jak ubieranie się, kąpiel i korzystanie z toalety

• Całodobowa opieka w nagłych wypadkach

• Zajęcia społeczne i rekreacyjne

Jak znaleźć odpowiedni dom opieki?

Poszukiwanie domu opieki i podjęcie decyzji o wyborze tego, który jest najlepszy dla bliskiej osoby, wymaga czasu. Dlatego poszukiwania należy rozpocząć na długo przed koniecznością przeniesienia go do innego domu. Wiele placówek ma też okresy oczekiwania. Planuj z wyprzedzeniem, aby ułatwić sobie zmianę.

Rodzina i opiekunowie powinni porozmawiać o tym, jakich usług potrzebuje ich bliski i jak często ich potrzebuje. Zanim zaczniesz dzwonić do różnych domów opieki, zastanów się, co jest dla Ciebie ważne.

Zanim umówisz się na wizytę w interesującym Cię domu, zapytaj o wolne miejsca, wymagania dotyczące przyjęcia, poziom świadczonej opieki oraz czy akceptują płatności z Medicare, Medicaid lub inne finansowane przez rząd opcje ubezpieczenia zdrowotnego.

Jak płacić za dom opieki?

Istnieją cztery główne opcje: Medicare, Medicaid, prywatne ubezpieczenie i płacenie z własnej kieszeni. Nie wszystkie placówki akceptują każdy rodzaj płatności. Kiedy będziesz szukać informacji o domach opieki, zapytaj, jakie opcje przyjmują. Ważne jest także, aby wiedzieć, czym się one różnią:

• Medicare

  to federalny program ubezpieczeń zdrowotnych, który oferuje świadczenia zdrowotne wszystkim Amerykanom w wieku 65 lat i starszym. Oferuje on ochronę ubezpieczeniową obejmującą opiekę szpitalną, ale umożliwia tylko niektóre świadczenia na opiekę w domu opieki. Ponadto program płaci tylko za opiekę specjalistyczną w placówce opiekuńczej, która posiada licencję Medicare.

• Medicaid

  to wspólny federalno-państwowy program ubezpieczeń zdrowotnych, który zapewnia świadczenia medyczne Amerykanom o niskich dochodach, którzy się do niego kwalifikują. Opieka w domach opieki jest objęta programem Medicaid, ale uprawnienia i zakres usług znacznie się różnią w zależności od stanu.

• Można wykupić prywatne ubezpieczenie od opieki długoterminowej jako uzupełnienie ubezpieczenia Medicare. Każda polisa ma swoje własne wymagania kwalifikacyjne, ograniczenia, koszty i świadczenia.

Czego powinniśmy szukać w domu opieki?

Przed wizytą w domu opieki należy zapoznać się z poniższą listą kontrolną i zabrać ją ze sobą, aby nie zapomnieć o pytaniach.

Placówka

• Czy dom opieki zapewnia opiekę na poziomie, jakiego potrzebuje twój bliski, np. opiekę wykwalifikowaną?

• Czy placówka spełnia lokalne i stanowe wymogi licencyjne? Czy administrator posiada aktualną licencję?

• Jakie są godziny odwiedzin?

• Jakie są zasady dotyczące ubezpieczenia i własności prywatnej?

• W jaki sposób personel reaguje na nagłe wypadki medyczne?

• Czy placówka posiada licencję Medicare?

Przyjmowanie i ocena

• Czy istnieje okres oczekiwania na przyjęcie?

• Co trzeba zrobić, aby zostać przyjętym?

• Czy istnieje pisemny plan opieki dla każdego mieszkańca?

• W jaki sposób personel decyduje o tym, jakich usług potrzebuje dany podopieczny? Jak często to robią?

Opłaty i finansowanie

• Czy w ciągu ostatnich kilku lat opłaty znacznie wzrosły?

• Czy struktura opłat jest łatwa do zrozumienia?

• Jakie są zasady wystawiania faktur, płatności i udzielania kredytów?

• Ile kosztują poszczególne poziomy lub rodzaje usług?

• Które usługi są objęte podaną opłatą, a które kosztują dodatkowo?

• Czy placówka akceptuje Medicare, Medicaid, Medicare Supplemental Insurance, Supplemental Security Income i inne opcje finansowania przez rząd?

• Kiedy ośrodek może rozwiązać umowę? Jakie są zasady zwrotu pieniędzy?

Personel

• Czy pielęgniarki, pracownicy socjalni i administratorzy mają doświadczenie w pracy ze starszymi pacjentami?

• Czy pracownicy są dostępni, aby sprostać planowanym i nieplanowanym potrzebom?

• Czy pracownicy wydają się lubić pracę z mieszkańcami?

• Czy traktują mieszkańców jak dorosłych? Czy zwracają się do nich po imieniu?

• Czy są osoby do pomocy mieszkańcom, którzy mają problemy z pamięcią, dezorientacją lub oceną sytuacji?

Mieszkańcy i atmosfera

• Czy mieszkańcy wydają się szczęśliwi i dobrze się czują? Czy są czyści i dobrze ubrani?

• Co mieszkańcy, inni odwiedzający i wolontariusze mówią o domu opieki?

• Czy prawa mieszkańców są jasno określone?

Projekt i cechy obiektu

• Czy podoba Ci się wygląd budynku i jego otoczenia?

• Czy w pomieszczeniach mieszkalnych panuje domowa atmosfera?

• Czy plan piętra jest łatwy do prześledzenia?

• Czy wózki inwalidzkie i chodziki mieszczą się w drzwiach, korytarzach i pokojach?

• Czy są windy?

• Czy pomieszczenia są dobrze oświetlone?

• Czy w placówce jest czysto, bez zapachów i czy panuje w niej komfortowa temperatura?

• Czy w każdym pokoju znajduje się całodobowy system alarmowy?

• Czy łazienki są prywatne? Czy wózki inwalidzkie i chodziki się mieszczą?

• Czy mieszkańcy mogą przynieść własne meble? Co mogą przynieść?

• Czy wszystkie pokoje wyposażone są w telefon?

Leki i opieka zdrowotna

• Jakie są zasady przechowywania leków i pomagania mieszkańcom w ich przyjmowaniu? Czy mieszkańcy mogą samodzielnie przyjmować leki?

• Jak często odwiedza Cię lekarz lub pielęgniarka w celu wykonania badań lekarskich?

• Kto koordynuje wizyty terapeutów fizycznych, zajęciowych lub logopedów?

Działania społeczne i rekreacyjne

• Czy istnieje program zajęć dodatkowych? Czy plan zajęć jest wyraźnie wywieszony?

• Czy większość mieszkańców włącza się w zajęcia?

Usługi gastronomiczne

• Jak często ośrodek zapewnia posiłki? Jakie jest typowe menu? Czy są ustalone godziny posiłków?

• Czy jedzenie jest gorące i apetyczne?

• Czy są dostępne przekąski?

• Co zrobić, jeśli mieszkańcy potrzebują specjalnej żywności?

• Czy w każdym miejscu w ośrodku można łatwo uzyskać wodę pitną?

• Czy w ośrodku są grupowe jadalnie, czy też mieszkańcy spożywają posiłki w swoich pokojach?

Aby zarządzać swoimi finansami w przypadku zdiagnozowania u Ciebie choroby Alzheimera, musisz zrozumieć opcje ubezpieczenia zdrowotnego. lekarz powie Ci więcej.

Niezwykle ważne jest, aby dowiedzieć się więcej na temat rządowego ubezpieczenia zdrowotnego w ramach programów Medicare i Medicaid.

Niniejszy artykuł zawiera podstawowe informacje na temat dostępnych programów, które pomogą Ci finansowo zarządzać leczeniem choroby Alzheimera.

Opracowywanie planu

Choroba Alzheimera pogłębia się wraz z upływem czasu, a radzenie sobie z postępującą chorobą jest trudne. Nie sposób przewidzieć, jak będziesz się czuł i co będziesz mógł robić za kilka dni, miesięcy lub lat. Jednak dla bezpieczeństwa własnego i swojej rodziny należy planować przyszłość, wiedząc, że choroba Alzheimera będzie prowadzić do coraz większej niepełnosprawności. Istnieją profesjonalni menedżerowie finansowi i prawnicy medyczni, którzy koncentrują się na planowaniu finansowym dla osób cierpiących na długotrwałe lub postępujące choroby. Poproś swojego lekarza o skierowanie lub zwróć się do krajowego stowarzyszenia lub grupy wsparcia, aby znaleźć renomowanego specjalistę w tej dziedzinie.

Opieka medyczna

• Jeśli jesteś ubezpieczony, czy to przez pracodawcę, czy też w ramach polisy emerytalnej, przeczytaj wszystkie zasady dotyczące chorób długotrwałych/ postępujących i upewnij się, że rozumiesz, co jest, a co nie jest objęte twoim planem. Jeśli nie jesteś pewien języka lub terminologii, skontaktuj się z działem kadr lub doradcą finansowym.

• Jeśli jesteś bezrobotny i nie masz ubezpieczenia, powinieneś poszukać najwyższego poziomu ubezpieczenia, na jaki Cię stać. Organizacja Alzheimer’s Association może dostarczyć listę ubezpieczycieli oferujących wysoki poziom ubezpieczenia od choroby Alzheimera.

• Jeśli masz 65 lat lub więcej, kwalifikujesz się do Medicare. Możesz uzupełnić to ubezpieczenie polisą „Medigap” dostępną u prywatnego ubezpieczyciela. Należy również pamiętać, że w wielu stanach istnieją programy pomocy/refundacji leków na receptę dla osób starszych o niskich dochodach.

• Jeśli jesteś niepełnosprawny, ale jesteś zbyt młody, by kwalifikować się do ubezpieczenia społecznego, możesz kwalifikować się do otrzymania pewnej formy Medicare dla osób niepełnosprawnych.

• Jeśli nie możesz uzyskać ubezpieczenia, a twoje dochody są niskie, możesz kwalifikować się do Medicaid, rządowego programu „siatki bezpieczeństwa”, który pokrywa koszty leczenia przekraczające możliwości płatnicze danej osoby.

Sprawdź ubezpieczenie od długotrwałej i krótkotrwałej niezdolności do pracy

Jeśli nie jesteś już w stanie pracować, sprawdź te opcje:

• Prywatne ubezpieczenie od niepełnosprawności.

  Sprawdź, czy twój pracodawca oferuje prywatne ubezpieczenie od niepełnosprawności i skontaktuj się z działem kadr, aby dowiedzieć się, czy kwalifikujesz się do ubezpieczenia, ile kosztuje przystąpienie do niego i jaka część twojego wynagrodzenia będzie pokrywana przez to ubezpieczenie.

• Państwowe programy dla osób niepełnosprawnych.

  Jeśli jesteś zbyt młody, aby zakwalifikować się do programu Social Security, możesz skorzystać z państwowych programów dla osób niepełnosprawnych, chyba że jesteś objęty ubezpieczeniem pracodawcy.

• Dochód uzupełniający (Supplemental Security Income – SSI).

  Jeśli twój całkowity dochód jest poniżej pewnego poziomu, możesz kwalifikować się do federalnie dotowanego zasiłku SSI. Jeśli otrzymujesz SSI, niezależnie od wieku, jesteś kandydatem do otrzymania Medicaid.

Medicare i Medicaid

Co to jest Medicare?

Medicare to federalny program ubezpieczeń zdrowotnych zapewniający świadczenia zdrowotne wszystkim Amerykanom w wieku 65 lat i starszym, a także niektórym osobom niepełnosprawnym poniżej 65 roku życia. Uprawnienia do Medicare są powiązane z Social Security i kolejowymi świadczeniami emerytalnymi.

W ramach Medicare obowiązują współpłatności i udział własny (deductibles). Udział własny to początkowa kwota, którą jesteś odpowiedzialny zapłacić zanim rozpocznie się pokrycie Medicare. Współpłatność to procent od kwoty pokrywanego wydatku, który musisz zapłacić.

Jakie są opcje pokrycia w ramach Medicare?

Medicare składa się z dwóch części:

Część A (ubezpieczenie szpitalne)

Część B (ubezpieczenie medyczne)

Część A Medicare obejmuje:

• Wszystkie normalne usługi szpitalne.

• Opieka wykwalifikowanego personelu pielęgniarskiego.

• Domowe usługi zdrowotne, w tym wizyty pielęgniarki lub fizykoterapeuty, terapeuty zajęciowego lub logopedy.

• Usługi psychiatryczne świadczone w warunkach stacjonarnych

• Usługi hospicyjne.

Część B Medicare obejmuje:

• Usługi lekarskie

• Terapia fizyczna, logopedyczna i zajęciowa.

• Usługi domowej opieki zdrowotnej (konieczne jest zaświadczenie lekarskie).

• Sprzęt medyczny.

• Ambulatoryjne usługi szpitalne

• Diagnostyczne zdjęcia rentgenowskie

• Badania laboratoryjne i badania krwi

• Usługi w zakresie zdrowia psychicznego

Świadczenia z Części B Medicare wymagają opłacania miesięcznej składki. Musisz również być uprawniony do świadczeń z Części A, aby otrzymać świadczenia z Części B.

Część D Medicare to dodatkowe ubezpieczenie na leki na receptę, które zazwyczaj nie jest częścią programu rządowego i jest wykupywane oddzielnie od Medicare.

Pokrycie Medicare dla ośrodków opieki nad osobami niepełnosprawnymi

Medicare pokryje koszty pobytu w domu opieki do 100 dni, jeśli: Beneficjent::

• Został przyjęty do ośrodka po co najmniej trzydniowym pobycie w szpitalu i w ciągu 30 dni od wypisu.

• Wymaga i otrzymuje codzienną opiekę specjalistyczną w związku z chorobą, która wymagała hospitalizacji

Pokrycie kosztów opieki domowej przez Medicare

Części A i/lub B pokrywają:

• Przerywaną specjalistyczną opiekę pielęgniarską

• Fizykoterapia

• Język mówiony

• Usługi patologii

• Kontynuacja usług zawodowych

Nie obejmuje

• 24-godzinnej opieki domowej

• Posiłki dostarczane do domu

• Usługi opiekuna domowego

• Opieka osobista.

Roszczenia dotyczące opieki domowej mogą zostać odrzucone, jeśli zostanie stwierdzone, że beneficjent nie jest zamknięty w domu.

Opieka hospicyjna

Opieka hospicyjna dla osób terminalnie chorych jest pokrywana, jeśli przewidywana długość życia pacjenta jest krótsza niż sześć miesięcy, a pacjent zdecyduje się na otrzymywanie świadczeń z Części A i B zamiast leczenia medycznego w terminalnym stanie zdrowia. Pacjent może wybrać pomiędzy przyjmowaniem świadczeń przez dwa okresy 90-dniowe lub przez nieograniczoną liczbę okresów 60-dniowych. W tym czasie nie ma możliwości odliczenia lub ograniczenia współubezpieczenia w przypadku leków i opieki zastępczej dla osób korzystających z usług podstawowej opieki zdrowotnej.

W skład świadczeń wchodzą:

• Usługi lekarskie

• Opieka pielęgniarska

• Pomoc domowa

• Terapia fizyczna i/lub zajęciowa

• Terapia mowy

• Usługi sprzątania domu.

• Leki wydawane na receptę w celu kontrolowania objawów i/lub uśmierzania bólu.

• Sprzęt i wyposażenie medyczne.

• Usługi doradcze w zakresie żałoby dla beneficjenta i jego rodziny.

• Krótkoterminowa pomoc dla głównych opiekunów

Co to jest Medicaid?

Medicaid to wspólny, federalno-państwowy program ubezpieczeń zdrowotnych, zapewniający pomoc medyczną przede wszystkim Amerykanom o niskich dochodach. Jest on również dostępny dla osób poniżej 65 roku życia, które są niewidome lub niepełnosprawne.

Celem Medicaid jest zapewnienie profilaktycznych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych usług zdrowotnych oraz zaopatrzenia, które są niezbędne do osiągnięcia optymalnego poziomu dobrobytu.

W jaki sposób ludzie otrzymują świadczenia Medicaid?

Istnieją dwa sposoby otrzymywania świadczeń Medicaid:

• Supplemental Security Income (SSI) – osoby otrzymujące zasiłek pieniężny w ramach SSI oraz Aid to Dependent Children automatycznie kwalifikują się do otrzymania świadczeń Medicaid.

• Medicaid spend down — Jest to kwota podobna do udziału własnego lub współpłacenia, którą należy płacić co miesiąc. Po osiągnięciu kwoty „wydatków” kwalifikujesz się do Medicaid na pozostałą część miesiąca.

Kto kwalifikuje się do Medicaid?

Wymagania dotyczące kwalifikowalności do Medicaid zależą od potrzeb finansowych, niskich dochodów i niewielkiego majątku. Przy ustalaniu uprawnień do świadczeń Medicaid urzędnicy nie sprawdzają wysokości czynszu, opłat za samochód czy kosztów wyżywienia. Sprawdzają jedynie wydatki na leczenie. Wydatki medyczne obejmują:

• opiekę w szpitalach, u lekarzy, w klinikach, pielęgniarek, dentystów, podologów i kręgarzy

• Leki

• Materiały i sprzęt medyczny

• Składki na ubezpieczenie zdrowotne

• Transport w celu uzyskania opieki medycznej

Objęcie Medicaid

Zakres ubezpieczenia Medicaid różni się w zależności od stanu. Aby uzyskać szczegółowe informacje na temat zakresu świadczeń, skontaktuj się z Departamentem Usług Społecznych swojego stanu. Ogólnie rzecz biorąc, świadczenia Medicaid obejmują:

Transport

• Usługi pogotowia ratunkowego, gdy inne środki transportu są szkodliwe dla zdrowia

• Transport do i ze szpitala w czasie przyjęcia lub wypisu, jeśli wymaga tego stan zdrowia pacjenta

• Transport do i ze szpitala, przychodni, gabinetu lekarskiego lub innej placówki, jeśli lekarz potwierdzi potrzebę takiej usługi

Centra ambulatoryjne

• Ośrodki ambulatoryjnej opieki zdrowotnej to często prywatne korporacje lub instytucje publiczne, które nie są częścią szpitala. Świadczą one usługi profilaktyczne, diagnostyczne, terapeutyczne i rehabilitacyjne pod kierunkiem lekarza. Usługi ambulatoryjne pokrywane przez Medicaid obejmują opiekę stomatologiczną, farmaceutyczną, diagnostyczną i wzrokową.

Usługi szpitalne

• Szpitalna opieka stacjonarna

• Prywatne pokoje szpitalne tylko wtedy, gdy choroba wymaga odizolowania pacjenta ze względu na jego własne zdrowie lub zdrowie innych osób

• Ambulatoryjne usługi profilaktyczne, terapeutyczne i rehabilitacyjne

• Profesjonalne i techniczne usługi laboratoryjne i radiologiczne

Materiały medyczne i leki

• Ogólne środki medyczne (jeśli zostały przepisane przez lekarza)

• Trwały sprzęt medyczny (np. łóżka szpitalne, wózki inwalidzkie, szyny boczne, aparaty tlenowe, specjalne urządzenia zabezpieczające itp.)

• Leki przepisane przez lekarza, stomatologa lub podiatrę

Domowa opieka zdrowotna

• Pielęgniarka odwiedzająca

• Pomoc domowa

• Fizykoterapeuta

Ośrodki opieki wykwalifikowanej

Ośrodki opieki wykwalifikowanej i ośrodki opieki pośredniej (zapewniające krótkoterminową opiekę pacjentowi, którego stan jest stabilny lub odwracalny) są objęte ubezpieczeniem Medicaid po uzyskaniu zgody lekarza.

Więcej informacji:

U.S. Department of Health and Human ServicesU.S. Department of Health and Human Services200 Independence Avenue, S.W. Washington, D.C. 202011-877-696-6775

medicaid.gov

Opiekujesz się dziećmi i bliską osobą z chorobą Alzheimera? Oto jak to ułatwić – dla wszystkich.

W Stanach Zjednoczonych żyje około 10 milionów osób – w większości kobiet – które zdecydowały się opiekować bliską osobą z chorobą Alzheimera. Jest to wyczerpująca praca sama w sobie, ale wiele z nich nie tylko się nią zajmuje. Osoby te wychowują również własne dzieci – i być może jednocześnie pracują zawodowo.

Jesteś już rodzicem dla swoich dzieci i nagle musisz stać się opiekunem dla swojego rodzica” – mówi Donna Schempp, LCSW, dyrektor programowy organizacji Family Caregiver Alliance w San Francisco. Bardzo trudno jest ciągle przełączać się między tymi rolami”.

Dla każdej osoby z pokolenia kanapkowego, wciśniętej między obowiązki rodzica i opiekuna, dni upływają na pakowaniu obiadów i podawaniu leków, sprawdzaniu prac domowych i wypełnianiu formularzy ubezpieczeniowych. Nie jest to łatwe, a małżeństwo, rodzina, kariera i zdrowie opiekunów wystawione są na próbę.

Jednak dzięki wiedzy na temat choroby Alzheimera i odpowiedniemu planowaniu możesz ułatwić życie – choć nigdy nie jest ono łatwe – swojemu bliskiemu, swojej rodzinie i sobie. Jeśli niedawno dołączyłeś do grona osób z pokolenia kanapkowego, oto kilka rzeczy, które powinieneś wiedzieć.

Spójrz prawdzie w oczy: Teraz jesteś opiekunem osoby chorej na Alzheimera

Jeśli jesteś osobą pracującą, mającą rodzinę i rodzica chorego na Alzheimera, co powinieneś zrobić w pierwszej kolejności? Zaakceptować fakt, że nie jesteś tylko rodzicem i pracownikiem – jesteś także opiekunem.

To może nie brzmieć jak ty. Może się to wydawać nieco górnolotne. Po prostu zabierasz mamę na zakupy albo raz w tygodniu wynosisz jej śmieci na śmietnik. To chyba nie do końca opieka, prawda? Ale eksperci twierdzą, że tak właśnie jest.

Opieka nie oznacza tylko zajmowania się ukochaną osobą przez 24 godziny na dobę – mówi lekarzowi Schempp. Jeśli pomagasz rodzicowi w podstawowych czynnościach życiowych, jesteś opiekunem. Jeśli twoje wizyty przestały mieć charakter towarzyski, a stały się koniecznością, jesteś opiekunem.

Opiekun osoby chorej na Alzheimera: 7 rzeczy, które musisz wiedzieć

Eksperci twierdzą, że im szybciej zaakceptujesz swoją nową rolę opiekuna, tym lepiej. Ty i twoja rodzina macie wiele rzeczy do przygotowania. Na przykład, czy Twój bliski zamieszka z Tobą? Czy masz środki finansowe na opiekę w ośrodku opiekuńczym? Oto siedem rzeczy, które musisz zaakceptować w odniesieniu do swojej przyszłości jako opiekuna.

Twój bliski może żyć jeszcze przez wiele lat.

Oczekiwana długość życia osoby chorej na Alzheimera zależy od wieku, w którym postawiono diagnozę. Wiele osób z chorobą Alzheimera żyje osiem, dziesięć lub więcej lat. Zostanie opiekunem to poważne, długoterminowe zobowiązanie.

Wymagania związane z opieką nad chorymi na Alzheimera będą rosły.

W miarę postępu choroby Twój bliski będzie potrzebował coraz więcej pomocy. We wczesnym stadium choroby opiekunowie spędzają średnio około 14 godzin tygodniowo na opiece nad chorą osobą, mówi dr Guy S. Eakin z programu badań nad chorobą Alzheimera w Amerykańskiej Fundacji Pomocy Zdrowiu. W zaawansowanym stadium choroby jest to dosłownie praca na pełen etat – 40 godzin tygodniowo.

Opieka będzie miała wpływ na Twoją pracę.

Według Beth Kallmyer, MSW, ze Stowarzyszenia Alzheimerowskiego, około 50% opiekunów kontynuuje pracę w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin. Dwie trzecie z nich twierdzi, że opieka nad nimi miała znaczący wpływ na ich karierę zawodową.

Bycie opiekunem osoby chorej na Alzheimera będzie miało wpływ na twoją rodzinę.

Możesz mieć nadzieję, że uda Ci się ochronić dzieci przed chorobą bliskiej osoby i obowiązkami związanymi z opieką nad nimi. Jednak na dłuższą metę nie jest to możliwe. Nie musi to być złe. Istnieją sposoby zaangażowania dzieci, które nie tylko dadzą wsparcie opiekunowi, ale także przyniosą korzyści zarówno ukochanej osobie, jak i samym dzieciom.

Opieka będzie miała wpływ na Twoje finanse.

Eakin mówi lekarzowi, że przeciętny wpływ finansowy opieki na rodzinę waha się od 16 000 do 70 000 USD rocznie. Zakres ten zależy od tego, czy szacunki uwzględniają koszty pośrednie, takie jak np. urlop opiekuna bez wynagrodzenia.

Nie można być samemu opiekunem osoby chorej na Alzheimera.

Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera to zbyt wiele dla jednej osoby, zwłaszcza jeśli wychowujesz również dzieci. Będziesz potrzebować wsparcia ze strony współmałżonka, rodzeństwa, lekarzy, organizacji lokalnych i krajowych oraz wszystkich innych osób, które Ci je zaoferują.

Opieka wymaga umiejętności

. Opieka nad osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera nie przychodzi naturalnie, tak jak nie przychodzi naturalnie pilotowanie łodzi podwodnej czy wykładanie fizyki. Opieka nad osobą z demencją nie jest intuicyjna” – mówi Schempp. Czasami logiczne i naturalne postępowanie okazuje się niewłaściwe. Musisz zdobyć wiedzę na temat choroby, jej leczenia oraz kwestii prawnych i finansowych. Skorzystaj z dobrych stron internetowych poświęconych chorobie Alzheimera, książek, pracowników służby zdrowia, doradców i innych opiekunów. Nie próbuj radzić sobie z chorobą na własną rękę.

Opieka nad chorym na Alzheimera: Problemy rodzinne

Nie jest łatwo pogodzić potrzeby dzieci i bliskiej osoby chorej na Alzheimera. Oto kilka sugestii i rzeczy do rozważenia.

• Wyjaśnij dzieciom sytuację.

  Istnieje duże prawdopodobieństwo, że dzieci już zauważyły, że coś jest nie tak. Wyjaśnij więc, że to choroba, która sprawia, że Twój bliski zachowuje się dziwnie – i że nie jest ona zaraźliwa. Podkreśl, że nadal będziesz przy dzieciach, nawet jeśli będziesz spędzał więcej czasu na opiece nad nimi.

• Zaangażuj w to swoje dzieci.

  Według badania przeprowadzonego przez Alzheimers Foundation of American, 60% dzieci opiekunów z pokolenia kanapkowego pomaga w opiece. Małe dzieci mogą zapewnić rozrywkę; starsze dzieci mogą pomóc, wykonując więcej prac domowych lub wożąc bliską osobę na wizyty. Oczywiście, nie wszystkie dzieci będą na to otwarte. Ty możesz po prostu nienawidzić pomysłu obciążania dzieci obowiązkami związanymi z opieką nad chorym. Czasem jednak okoliczności nie pozostawiają wyboru. A jeśli dzięki ich pomocy dom funkcjonuje lepiej, wszyscy na tym zyskują.

• Spotkajmy się jako rodzina.

  Od czasu do czasu usiądź ze współmałżonkiem i dziećmi, aby omówić różne sprawy. Jak sytuacja związana z opieką wpływa na resztę rodziny? Wszystko się zmienia. Układ, który był dobry dla wszystkich kilka lat temu, może już nie być tak dobry. Jak mówi Schempp, wspólne spotkanie z profesjonalistą – np. z menedżerem ds. opieki lub terapeutą – może pomóc.

• Czasami wykluczyć babcię.

  Osoba z chorobą Alzheimera ma tendencję do znajdowania się w centrum uwagi, co może powodować, że dzieci – i inni dorośli – czują się pomijani. Dlatego, choć możesz mieć wyrzuty sumienia, potrzebujesz czasu wolnego. Schempp sugeruje cotygodniowe wyjścia na kolację tylko z małżonkiem i dziećmi, aby odnowić więzi rodzinne.

Opieka nad chorym na Alzheimera: Kwestie związane z pracą

Mimo że połowa opiekunów kontynuuje pracę, opieka nad chorym na Alzheimera może zmniejszyć wydajność pracy i przeszkodzić w karierze zawodowej. Oto kilka rzeczy, o których warto pomyśleć.

• Oceń swoje możliwości.

  Nawet jeśli obowiązki związane z opieką nad dzieckiem nie są obecnie zbyt przytłaczające, zacznij sprawdzać, co jest możliwe. Jak elastyczny jest Twój pracodawca? Czy w razie potrzeby mógłbyś przejść na niepełny etat? Czy praca w domu przez kilka dni w tygodniu byłaby dobrym rozwiązaniem? Jakiego rodzaju ubezpieczenie obejmuje opiekę nad osobami starszymi? Dowiedz się, jakie masz możliwości, zanim dojdzie do kryzysu.

• Poszukaj innej pracy.

  Jeśli obecny pracodawca jest nieelastyczny, być może trzeba będzie zrezygnować z pracy. Może to zabrzmieć jak lekkomyślna rada, zwłaszcza w obecnej sytuacji gospodarczej. Musisz jednak zaakceptować realia swojej sytuacji. Opiekunowie z wymagającą pracą, którzy nie przyznają się do swojej sytuacji, są coraz bardziej zestresowani, aż w końcu osiągają punkt krytyczny i odchodzą z pracy – mówi Schempp. Lepiej zaplanować zmianę pracy, niż robić to impulsywnie, kiedy jesteś wypalony.

• Zastanów się, jakie korzyści płyną z pracy poza wypłatą.

  Jeśli zastanawiasz się nad odejściem z pracy, rozważ wszystkie konsekwencje. Eakin zwraca uwagę, że jeśli przestaniesz pracować, przestaniesz płacić składki na ubezpieczenie społeczne, co oznacza, że możesz ryzykować własne bezpieczeństwo finansowe w późniejszym życiu. Ponadto praca – z obowiązkami poza domem i kontaktami ze współpracownikami – może być wytchnieniem od wymagań związanych z opieką. Utrata tej zewnętrznej więzi może być bardzo trudna.

Opieka nad chorym na Alzheimera: Dbanie o siebie

Jeśli opiekujesz się dziećmi i osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera, musisz zadbać także o siebie. Prawdopodobnie słyszałeś to już wcześniej. Prawdę mówiąc, pewnie słyszałeś to już setki razy.

Twoją naturalną reakcją może być coś w rodzaju: Muszę opiekować się mamą, pracować na pełen etat i wychowywać dwójkę dzieci, które mają zajęcia w szkole, lekcje tańca i treningi piłki nożnej. Nie mam ani jednej wolnej minuty w ciągu dnia, żeby zadbać o siebie.

Ale to nie jest miękka i delikatna rada. To fakt. Jeśli chcesz nadal dbać o swoją rodzinę i ukochaną osobę, musisz trzymać się razem. Aby się pozbierać, trzeba robić sobie przerwy. Oto kilka rzeczy, o których warto pamiętać.

• Opieka ma negatywny wpływ na Twoje zdrowie.

  Opiekunowie są bardziej narażeni na depresję, lęki, inne choroby i przedwczesną śmierć. Jednak, jak wynika z badań, opiekunowie często nie doceniają wpływu, jaki ma to na ich zdrowie. Spójrzmy na to w ten sposób: bycie opiekunem jest czynnikiem ryzyka problemów zdrowotnych, odpowiednikiem podjęcia ryzykownego nawyku lub pracy, takiej jak palenie papierosów lub poskramianie lwów. Trzeba pracować bardzo ciężko, aby zachować zdrowie psychiczne i fizyczne.

• Zastanów się, jakie konsekwencje może to mieć dla Twojej rodziny.

  Co by się stało, gdybyś za bardzo się forsował i zachorował na zapalenie płuc lub popadł w poważną depresję? Jeśli teraz wszystko wydaje się złe, wyobraź sobie, jak bardzo by się pogorszyło, gdybyś znalazł się w szpitalu bez środków do życia. Kto mógłby wtedy zaopiekować się Twoją rodziną?

• Pomyśl o korzyściach.

  Zachęcanie innych ludzi do pomocy nie tylko Tobie pomaga. Jeśli osoba chora na Alzheimera chodzi do ośrodka dziennego pobytu lub spędza czas z kimś innym, ma szansę nawiązać kontakt z innymi ludźmi” – mówi Kallmyer. To naprawdę ważne.

Jakie są sposoby radzenia sobie ze stresem, gdy jest się opiekunem osoby chorej na Alzheimera?

• Bądź w formie.

  Nie jest to łatwe, gdy jesteś zestresowany, ale staraj się jeść z umiarem. Aktywność fizyczna ma kluczowe znaczenie dla zdrowia fizycznego i psychicznego. Jeśli masz czas, wybierz się na pieszą wycieczkę lub zajęcia jogi. Jeśli nie masz czasu, wybierz się na 20-minutowy spacer lub zacznij ćwiczyć w domu.

• Uciekać.

  Spontaniczne spotkania z przyjaciółmi są wspaniałe, ale mogą być trudne do zorganizowania. Dlatego zaplanuj je. Poproś kogoś, by przypilnował dzieci i ukochanej osoby, gdy ty pójdziesz na lunch, zakupy lub do kina.

• Stwórz sanktuarium.

  Eakin proponuje, abyś wydzielił w swoim domu pokój – lub jakąś część pokoju – jako miejsce, w którym codziennie przez kilka minut będziesz mógł uciec od wymagań swojego życia.

• Uzyskaj wsparcie emocjonalne.

  Poza obowiązkami związanymi z opieką nad chorym, możesz także odczuwać straszny smutek, patrząc, jak ukochana osoba oddala się od Ciebie. Nie ignoruj tych uczuć. Porozmawiaj z rodziną i przyjaciółmi. Zadzwoń na gorącą linię lub umów się na spotkanie z terapeutą. Sprawdź, czy istnieją lokalne grupy wsparcia dla opiekunów.

Oczywiście, wygospodarowanie czasu dla siebie zależy od uzyskania pomocy od innych. Myślę, że Amerykanie mają problem z proszeniem o pomoc” – mówi Eric J. Hall, prezes i dyrektor generalny Alzheimer’s Foundation of America w Nowym Jorku. Ale tak naprawdę nie można samemu zajmować się bliską osobą.

Kiedy jesteś przytłoczony, łatwo jest utkwić w swoich nawykach, robić rzeczy w ten sam sposób, nawet jeśli nie przynoszą one oczekiwanych rezultatów. Postaraj się jednak zachować pewną perspektywę i pomyśl o kreatywnych sposobach uzyskania pomocy. Przynajmniej zwróć się do lokalnych i krajowych organizacji udzielających wsparcia opiekunom osób chorych na Alzheimera.

Schempp twierdzi, że czasami nie tyle trzeba prosić o pomoc, co ją przyjąć. Jaką radę ma dla przepracowanych kobiet i mężczyzn z pokolenia kanapkowego? Gdy następnym razem natkniesz się na kogoś – kogokolwiek – kto grzecznie zaoferuje ci pomoc, nie zakładaj, że ta osoba naprawdę nie ma tego na myśli. Nie odmawiaj skromnie. Po prostu powiedz „tak” – radzi.

Lekarz wyjaśnia, z jakimi wyjątkowymi wyzwaniami należy się liczyć, opiekując się osobą z demencją o wczesnym początku. Poza zdrowiem, trzeba będzie pomyśleć o dzieciach, pracy i innych sprawach.

Ponieważ choroba ta pojawia się w młodszym wieku, opieka nad osobą cierpiącą na demencję o wczesnym początku, taką jak choroba Alzheimera, wiąże się z wyjątkowymi wyzwaniami, które należy wziąć pod uwagę.

Osoby z demencją o wczesnym początku częściej mają:

• Dzieci, które są od nich zależne

• Praca w momencie postawienia diagnozy

• Kredyt hipoteczny na dom i inne duże zobowiązania finansowe, takie jak kredyty na studia

Z tego powodu potrzebują szczególnego wsparcia w niektórych kluczowych obszarach. Jako opiekun będziesz musiał zwracać baczną uwagę na życie rodzinne, sytuację zawodową oraz potrzeby finansowe i prawne tej osoby.

Twój bliski może mieć także wahania nastroju oraz zmiany w zachowaniu i osobowości. Wszystko to może mieć wpływ na życie rodzinne, społeczne i zawodowe.

Zadania codzienne

Musisz być przy bliskiej osobie, kiedy nie jest ona w stanie samodzielnie radzić sobie z ogólnymi potrzebami zdrowotnymi i codziennymi czynnościami. Twój bliski może potrzebować Twojej pomocy, aby:

• Zapamiętać nazwiska lub twarze osób oraz ważne miejsca

• Zapamiętywanie terminów spotkań

• Dotrzeć na wizyty u lekarza, spotkania w szkole i inne wydarzenia

• Przyjmować leki

• Ubierać się, kąpać, myć zęby i dbać o inne potrzeby higieniczne

• Planować zdrowe posiłki

• Zarządzaj finansami

A oto kilka ogólnych rzeczy, o których warto pamiętać:

• Zawsze najpierw myśl o bezpieczeństwie. Zanim pozwolisz bliskiej osobie zrobić coś samodzielnie, sprawdź, czy w otoczeniu i w danej sytuacji nie ma niczego, co mogłoby spowodować obrażenia lub krzywdę.

• Zastanów się nad czynnikami stresogennymi. Dowiedz się, które rzeczy powodują najwięcej frustracji i zaoferuj dodatkową pomoc w planowaniu. Jeśli zakupy spożywcze są stresujące, pomocne może być wspólne stworzenie tygodniowej listy zakupów. Nie zapominaj o zapewnieniu wsparcia i zachęty.

• Zakładaj, że sobie poradzą. Nie myśl, że demencja sprawia, że dana osoba nie jest w stanie wykonać danego zadania. Najpierw sprawdź, czy jest ona w stanie bezpiecznie je wykonać. Jeśli nie, pomóż jej.

• Ustal sposób wezwania pomocy. Ustal zdanie lub sygnał, który ukochana osoba będzie mogła zapamiętać i używać, aby dać znać, kiedy naprawdę potrzebuje pomocy.

• Regularnie sprawdzaj, czy to, co robisz, aby pomóc, jest nadal pomocne. Dobrze jest omówić wszelkie nowe frustracje i sposoby oferowania wsparcia.

Kwestie prawne

Gdy tylko u osoby, którą się opiekujesz, zostanie zdiagnozowana wczesna postać demencji, oboje powinniście spotkać się z prawnikiem w celu sporządzenia pełnomocnictwa (POA). Dokument ten daje tobie – lub innej osobie, którą wyznaczy twój bliski – prawo do podejmowania decyzji finansowych, majątkowych i dotyczących opieki nad osobą cierpiącą na demencję.

Adwokat może również pomóc bliskiej osobie w sporządzeniu testamentu i innych ważnych dokumentów prawnych.

Rodzina

Osoba, którą się opiekujesz, może mieć w domu małe dzieci, gdy zdiagnozowano u niej wczesną postać demencji. Opieka nad nimi może stanowić wyzwanie, ponieważ dzieci będą odczuwały szeroki wachlarz emocji związanych ze stanem zdrowia rodzica.

Małe dzieci mogą się bać lub martwić, że mama lub tata nie pamiętają pewnych rzeczy. Nastolatki mogą mieć podobne uczucia i mogą być zaniepokojone przyjęciem na siebie dodatkowych obowiązków.

Należy szczerze porozmawiać z wszystkimi członkami rodziny, w tym z dziećmi, o chorobie i o tym, czego można się spodziewać. Upewnij się, że każda osoba została o tym poinformowana w sposób odpowiedni dla jej wieku. Na początku fakty mogą być przykre, ale dzieci często odczuwają ulgę, gdy dowiadują się, co spowodowało zmianę zachowania rodzica.

Praca

Pogorszenie pamięci i zdolności myślenia, które występuje w przypadku demencji, może mieć duży wpływ na zdolność do pracy. Według Alzheimer’s Association, osoby z wczesnym stadium demencji są często zwalniane z pracy.

Każdy rodzaj utraty pracy jest trudny dla finansów rodziny, ale kiedy łączy się z poważną, kosztowną chorobą, bezrobocie może być szczególnie trudne.

Jako opiekun możesz zrobić kilka rzeczy, aby pomóc:

• Zapytaj pracodawcę bliskiej osoby, czy istnieje możliwość przejścia na wcześniejszą emeryturę.

• Ustalenie, czy dostępne są programy pomocy pracowniczej, a jeśli tak, to co one oferują.

• Sprawdź, jakie świadczenia przysługują firmie, aby dowiedzieć się, czy w przypadku rezygnacji z pracy bliskiej osobie przysługuje płatny urlop lub kontynuacja ubezpieczenia zdrowotnego.

W szczególności należy zapytać o te świadczenia:

• Ustawa o urlopie rodzinnym i medycznym (FMLA): Zgodnie z tą ustawą pracownik może wziąć do 12 tygodni bezpłatnego urlopu w roku z powodów medycznych lub rodzinnych. Istnieją różne wymagania kwalifikacyjne.

• Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act of 1985 (COBRA): To prawo federalne pozwala niektórym osobom zachować ubezpieczenie zdrowotne przez 18, 29 lub 36 miesięcy po zakończeniu pracy. Porozmawiaj z ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, jak długo Twój bliski może być objęty ubezpieczeniem.

Finanse

Objawy demencji o wczesnym początku zmuszają w końcu do zaprzestania pracy. Jeśli jesteś małżonkiem lub partnerem, również możesz być zmuszony zrezygnować z pracy lub ograniczyć liczbę godzin pracy, aby zapewnić opiekę. Może to być trudny finansowo okres dla rodziny, zwłaszcza gdy trzeba spłacić kredyt hipoteczny lub wysłać dziecko na studia.

Oto kilka kroków, które należy podjąć:

• Wcześnie porozmawiać z ukochaną osobą o potrzebach finansowych rodziny i o tym, co można zrobić, aby je zaspokoić. Omów sposoby ograniczenia nadmiernych wydatków.

• Spotkaj się z planistą finansowym i księgowym, aby znaleźć inne źródła dochodów i odliczeń podatkowych.

• Skontaktuj się z każdym planem emerytalnym, aby dowiedzieć się, czy możesz otrzymać środki przed ukończeniem 65 roku życia. Niektóre z nich na to pozwolą, zwłaszcza jeśli istnieje ku temu powód medyczny.

Powinieneś również sprawdzić, czy przysługują Ci świadczenia rządowe. W szczególności należy zapytać o:

• Ubezpieczenie od niepełnosprawności: Wczesne stadium choroby Alzheimera jest rozpoznawane przez Social Security Administration, więc bliski może kwalifikować się do ubezpieczenia Social Security Disability Insurance (SSDI) oraz Supplemental Security Income (SSI).

• Medicare: Ten federalny program ubezpieczeń zdrowotnych pomaga pokryć koszty niektórych wizyt lekarskich, artykułów medycznych, leków wydawanych na receptę w warunkach ambulatoryjnych oraz wszelkiej stacjonarnej opieki szpitalnej. Jest on przeznaczony dla osób powyżej 65 roku życia, które otrzymują świadczenia emerytalne Social Security. Jednak osoby z wczesnym stadium choroby Alzheimera kwalifikują się do programu po otrzymywaniu SSDI przez co najmniej 24 miesiące. W niektórych przypadkach zapewnia on również krótkoterminową domową opiekę zdrowotną.

Zadbaj o siebie

Twoja pomoc jest naprawdę ważna dla jakości życia bliskiej osoby. Jest to jednak bardzo wiele do zrobienia. Prawdopodobnie będziesz odczuwać niepokój, przygnębienie, a czasem nawet złość. Osoba cierpiąca na demencję często wymaga wielogodzinnej opieki i intensywnego nadzoru, co może powodować uczucie wyczerpania i przytłoczenia. Nie ma nic złego w tym, że tak się czujesz. Wielu opiekunów tak się czuje.

Nie zapominaj o tym, by zadbać o siebie. Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci rozładować stres:

• Bądź realistą. Zaakceptuj, że nie dasz rady zrobić wszystkiego sam i że dobrze jest poprosić o pomoc lub powiedzieć „tak”, gdy ktoś to zaproponuje. Dobrze jest też powiedzieć „nie”.

• Nie rezygnuj z pracy, dopóki nie zostanie postawiona ostateczna diagnoza i dopóki nie poznasz wszystkich świadczeń pracowniczych. Pomoże to utrzymać dochody i złagodzi stres związany z brakiem środków finansowych, przynajmniej tymczasowo. Porozmawiaj z szefem o elastycznych opcjach, takich jak telepraca.

• Bądź na bieżąco. Dowiedz się wszystkiego o wczesnej fazie demencji i o tym, jak może ona wpłynąć na życie Twojej rodziny. Dzięki temu będziesz lepiej przygotowany na przyszłe zmiany.

• Porozmawiaj z innymi. Uzyskaj wsparcie od rodziny i bliskich przyjaciół. Nie trzymaj swoich uczuć w zamknięciu. Dzielenie się swoimi emocjami i doświadczeniami może być pomocne. Grupy wsparcia dla opiekunów są dostępne i mogą być bezpiecznym miejscem, w którym można porozmawiać o swoich uczuciach i odpocząć.

• Przejdź się. Ćwiczenia fizyczne to świetny środek odstresowujący. Dzięki nim lepiej śpisz, lepiej myślisz i masz więcej energii.

Lekarz odpowiada na najczęściej zadawane pytania dotyczące choroby Alzheimera.

Lek aducanumab-avwa (Aduhelm) jest pierwszą i jedyną terapią ukierunkowaną na podstawową patofizjologię choroby Alzheimera poprzez redukcję blaszek amyloidu beta w mózgu. Jest on przeznaczony do stosowania u osób z wczesnymi stadiami choroby Alzheimera i z potwierdzoną obecnością patologii amyloidowej. Może on powodować obrzęk lub krwawienie w mózgu.

Osoba z chorobą Alzheimera może przyjmować leki w celu leczenia objawów i innych problemów zdrowotnych. Jeśli jednak przyjmuje ona wiele leków jednocześnie, istnieje większe prawdopodobieństwo, że będzie na nie źle reagować. Problemy te mogą obejmować dezorientację, pobudzenie, senność lub bezsenność, wahania nastroju, problemy z pamięcią i rozstrój żołądka.Niektóre osoby, u których występują poważne objawy choroby Alzheimera – takie jak agresywne zachowanie lub halucynacje (widzenie, odczuwanie lub słyszenie rzeczy, których nie ma) C mogą potrzebować silniejszych leków, aby utrzymać swoje problemy pod kontrolą. Jednak niektóre z tych leków mogą pogorszyć inne objawy choroby Alzheimera. Na przykład:

• Niektóre leki, takie jak benzodiazepiny (leki uspokajające), mogą powodować dezorientację, problemy z pamięcią i spowolnione reakcje, co może prowadzić do upadków.

• Niektóre leki stosowane w leczeniu depresji mogą powodować uspokojenie i inne działania niepożądane.

• Leki te mogą wchodzić w reakcje z lekami stosowanymi w leczeniu choroby Alzheimera, takimi jak donepezil (Aricept), galantamina (Razadyne), memantyna (Namenda) i rywastygmina (Exelon).

• Niektóre leki stosowane w leczeniu halucynacji mogą powodować uspokojenie, dezorientację i spadek ciśnienia krwi.

Zapytaj swojego lekarza o zalety i wady tych opcji. Również niektóre leki dostępne bez recepty, w tym leki na kaszel i przeziębienie oraz leki nasenne, mogą mieć działania niepożądane. Mogą one również wchodzić w reakcje z innymi lekami na chorobę Alzheimera. Lekarz może poinformować pacjenta, które z nich można bezpiecznie przyjmować.

2. Zastanawiam się nad podróżą z moim ojcem, który ma chorobę Alzheimera. Jak mogę to ułatwić nam obu?

Planuj z wyprzedzeniem. Pomyśl o ich potrzebach, abyś był przygotowany na ewentualne zmiany lub problemy. Możesz spróbować najpierw wybrać się na krótką wycieczkę, aby sprawdzić, jak reaguje na podróżowanie. Kilka innych wskazówek:

• Daj im proste, relaksujące rzeczy do zrobienia podczas podróży. Mogą na przykład poczytać czasopismo, zagrać w karty lub posłuchać muzyki.

• Nigdy nie zostawiaj osoby z demencją samej w samochodzie. Podczas jazdy należy zapinać pasy bezpieczeństwa i zamykać drzwi.

• Zaplanuj regularne postoje na odpoczynek.

• Jeśli w trakcie podróży dziecko będzie niespokojne, zatrzymaj się w pierwszym możliwym miejscu. Nie próbuj ich uspokajać w czasie jazdy.

• Pomyśl o wyjeździe na wakacje w znane im miejsce – np. do domku nad jeziorem, który odwiedzali w przeszłości.

• Jeśli łatwo się denerwują, warto unikać miejsc, w których jest tłoczno. Można też zrezygnować z szybkich wycieczek krajoznawczych.

• Jeśli nigdy nie lecieli samolotem, dobrym pomysłem może być, w miarę możliwości, podróż samochodem.

• Poinformuj linie lotnicze i obsługę hotelu, że podróżujesz z krewnym, który ma problemy z pamięcią. Upewnij się, że osoba ta ma przy sobie lub nosi jakiś identyfikator.

• Ciesz się czasem spędzonym z tatą, ale postaraj się też znaleźć czas na odpoczynek. Pomocne może być zabranie ze sobą kogoś, kto pomoże Ci w opiece nad nim.

3. Mam trudności z nakłonieniem mojej bliskiej osoby do jedzenia. Co mogę zrobić?

Objawy choroby Alzheimera mogą utrudniać im spożywanie posiłków. Osoba taka może mieć trudności z określeniem, kiedy jest głodna lub spragniona, może mieć problemy z jedzeniem lub połykaniem, może mieć trudności z posługiwaniem się sztućcami lub czuć się przygnębiona. Wypróbuj kilka z poniższych wskazówek:

• Porozmawiaj z lekarzem swojej bliskiej osoby. Może on pomóc, jeśli przyczyną niejedzenia są problemy, które można leczyć, np. depresja.

• Nie zmuszaj ich do jedzenia. Jeśli nie są zainteresowane jedzeniem, spróbuj dowiedzieć się dlaczego.

• Skup się na podawaniu bardziej pożywnych produktów, takich jak białko, owoce, warzywa i zdrowe tłuszcze, a mniej soli i cukru.

• Spróbuj podawać im koktajle z dodatkiem substancji odżywczych, aby zmaksymalizować ilość kalorii, które otrzymują.

• Częściej proponuj mniejsze posiłki zamiast trzech dużych.

• Zachęcaj je do spacerów, uprawiania ogrodu lub wykonywania innych czynności, które zapewnią im ruch, aby zwiększyć ich apetyt.

• Podawaj dzieciom pokarmy, które są dla nich łatwiejsze do chwytania i jedzenia.

• Przygotowywać posiłki, które mają różne tekstury, kolory i temperatury.

• Spraw, aby jedzenie było przyjemnością, a nie przykrym obowiązkiem. Na przykład, ożyw posiłki kolorowymi nakryciami lub włącz muzykę w tle.

• Staraj się nie pozwalać bliskiej osobie jeść w samotności. Jeśli nie możesz jeść razem z nią, zaproś gościa.

4. Moja mama ma chorobę Alzheimera i zauważyłam, że jest coraz bardziej zagubiona. Jak mogę jej pomóc?

• Utrzymuj otoczenie i rutynę w niezmienionym stanie. Jeśli trzeba wprowadzić zmiany, rób to stopniowo.

• Upraszczaj sprawy i unikaj sytuacji, w których to oni muszą podejmować decyzje.

• Opisz im wydarzenia z danego dnia. Przypomnij im datę, dzień, godzinę, miejsce itd. Powtórz imiona osób, które często widują.

• Umieść duże etykiety (ze słowami lub obrazkami) na szufladach i półkach, aby dzieci wiedziały, co się w nich znajduje.

• Jeśli wydaje się, że nie rozumieją czegoś, co powiedziałeś, użyj prostszych słów lub zdań.

• Upewnij się, że przyjmują swoje leki zgodnie z harmonogramem.

• Bądź cierpliwy i wspierający.

5. Czy jest coś, co mogę zrobić, aby pomóc mojej matce zachować pamięć, która jej pozostała?

Utrata cennych wspomnień jest jednym z najtrudniejszych elementów choroby Alzheimera. Niektóre leki mogą pomóc w spowolnieniu objawów. Istnieją również sposoby, aby pomóc pacjentom zachować rzeczy, które pamiętają.

• Notatki, listy i notatki służbowe przypominają im o codziennych zadaniach.

• Przechowuj zdjęcia członków rodziny i przyjaciół w miejscu, w którym będą mogli je zobaczyć. W razie potrzeby opatrz je imionami. Zachęć ich, by opowiedzieli o ludziach lub hobby, które kiedyś ich interesowało.

• Upewnij się, że mają wystarczającą ilość snu.

• Zachęcaj je do czytania, układania puzzli, pisania lub robienia innych rzeczy, dzięki którym ich umysł będzie aktywny. Jeśli jednak będą sfrustrowane, nie zmuszaj ich do kontynuowania pracy.

6. Czy miłorząb japoński może leczyć chorobę Alzheimera?

Przez wiele lat sądzono, że ten wyciąg z miłorzębu japońskiego może wspomagać pamięć. Nie ma jednak dowodów na to, że działa on w leczeniu lub zapobieganiu chorobie Alzheimera. W rzeczywistości może on być szkodliwy. Jedno z dużych badań wykazało, że codzienne przyjmowanie preparatu może powodować niebezpieczne skutki uboczne, takie jak nadmierne krwawienie, oraz że ginkgo nie spowalnia spadku zdolności poznawczych.

7. Czy ćwiczenia fizyczne są wskazane dla osób z chorobą Alzheimera?

Tak. Ćwiczenia fizyczne poprawiają siłę i wytrzymałość oraz utrzymują serce w zdrowiu. Mogą także dodać Twojemu bliskiemu więcej energii oraz poprawić jego nastrój i sen. Aktywność fizyczna pomaga także osobom z chorobą Alzheimera zachować sprawność ruchową i równowagę, co może pomóc im uniknąć poważnych urazów w wyniku upadku. Rodzaj ćwiczeń, które są odpowiednie dla bliskiej osoby, zależy od tego, w jakim stopniu choroba wpływa na jej funkcjonowanie. Osoba we wczesnym stadium choroby może chętnie spacerować, grać w kręgle, tańczyć, grać w golfa lub pływać. W miarę pogarszania się choroby może potrzebować więcej nadzoru. Przed rozpoczęciem jakiegokolwiek programu ćwiczeń należy porozmawiać z lekarzem.

8. Czy objawy choroby Alzheimera różnią się w zależności od pory dnia?

Wiele osób cierpiących na tę chorobę staje się zdezorientowanych, niespokojnych i pobudzonych o zmierzchu i w godzinach wieczornych. Nazywa się to zespołem zachodzącego słońca lub sundowning. Problemy mogą trwać kilka godzin lub całą noc.Lekarze nie wiedzą dokładnie, co powoduje sundowning, ale uważają, że wiele różnych rzeczy odgrywa rolę. Mogą one obejmować fizyczne i psychiczne wyczerpanie (po długim dniu) oraz przesunięcie wewnętrznego zegara organizmu, które następuje wraz ze zmianą światła dziennego na ciemne. Niektóre osoby cierpiące na chorobę Alzheimera mają problemy z zasypianiem w nocy, co również może pogarszać dezorientację. Niektóre leki również mogą przyczynić się do pogłębienia problemu.Oto kilka sposobów, jak Ty i Twój bliski możecie poradzić sobie z problemem zmierzchu:

• Zaplanuj trudniejsze zadania na początku dnia, kiedy są mniej podatne na zdenerwowanie.

• Zwracaj uwagę na ich dietę i nawyki żywieniowe. Słodycze i napoje zawierające kofeinę podawaj tylko w godzinach porannych. Podawaj im przekąski późnym popołudniem lub wczesną kolację.

• Zaproponuj im bezkofeinową herbatę ziołową lub ciepłe mleko. Mogą one pomóc im się zrelaksować.

• Utrzymuj dom lub pomieszczenie dobrze oświetlone. Zasuń zasłony przed zachodem słońca, aby nie patrzyły, jak na dworze robi się ciemno.

• Jeśli dziecko zaśnie na kanapie lub w fotelu, pozwól mu tam zostać. Nie należy ich budzić, aby poszły spać.

• Odwróć ich uwagę za pomocą rzeczy, które lubią. Pomocna może być kojąca muzyka lub ulubiony film.

• Zachęcaj dzieci do aktywności fizycznej w ciągu dnia. Może to pomóc im lepiej spać w nocy.

9. Czy osoby we wczesnym stadium choroby są jeszcze zainteresowane seksem?

Nikt nie badał seksualności w chorobie Alzheimera. Jednak wiele osób cierpiących na tę chorobę ma również zaburzenia nastroju, takie jak depresja, lub inne problemy medyczne, które mogą prowadzić do problemów seksualnych. Leki stosowane w leczeniu tych schorzeń mogą również wpływać na życie seksualne. Osoby cierpiące na demencję często czują się mniej zainteresowane wieloma sferami swojego życia, takimi jak wygląd zewnętrzny, ubiór czy przyjaciele. Może to również wpływać na ich popęd płciowy.

Jeśli twój partner cierpi na chorobę Alzheimera, a ty martwisz się o jego życie seksualne, spróbuj następujących sposobów:

• Zapytaj lekarza, czy u osoby bliskiej nie występują zaburzenia nastroju.

• Upewnić się, że pacjent jest leczony na wszelkie problemy medyczne, które mogą pogorszyć jego samopoczucie, np. ból spowodowany zapaleniem stawów.

• Zapytać lekarza, w jaki sposób przyjmowane leki mogą wpływać na ich seksualność.

Lekarz oferuje wskazówki, jak utrzymać normalne życie z chorobą Alzheimera.

Jak radzić sobie z problemami z pamięcią?

Kiedy coraz trudniej jest zapamiętać pewne rzeczy, można zastosować kilka strategii, aby wspomóc swoją pamięć. Być może będziesz musiał wypróbować kilka różnych strategii, zanim znajdziesz tę, która będzie dla Ciebie skuteczna. Na początek:

• Miej przy sobie notatnik lub smartfon, aby zapisywać ważne informacje, numery telefonów, nazwiska, pomysły, spotkania, adres i drogę do domu.

• Rozwieś w domu karteczki samoprzylepne z przypomnieniami dla siebie.

• Oznaczaj szafki i szuflady słowami lub obrazkami, które opisują ich zawartość.

• Poproś przyjaciela lub członka rodziny, aby dzwonił i przypominał ci o ważnych rzeczach, które musisz zrobić w ciągu dnia, takich jak przyjmowanie leków i chodzenie na wizyty.

• Przechowuj zdjęcia osób, z którymi często się widujesz i oznaczaj je ich imionami.

Jaki jest najlepszy sposób na zaplanowanie dnia?

• Skup się na rzeczach, które sprawiają Ci przyjemność i które możesz bezpiecznie wykonać samodzielnie.

• Wykorzystaj pory dnia, w których czujesz się najlepiej. Łatwiej będzie wtedy załatwić wszystkie sprawy.

• Daj sobie czas na zrobienie tego, co musisz zrobić. Nie czuj, że musisz się spieszyć lub że inni muszą cię popędzać.

• Jeśli coś staje się zbyt trudne, zrób sobie przerwę.

• Poproś o pomoc, jeśli jej potrzebujesz.

Jak uniknąć zgubienia się?

Możesz nie być w stanie odnaleźć się tak dobrze jak kiedyś, nawet w dobrze znanych miejscach. Podejmij kroki, aby się przygotować, np:

• Poprosić kogoś, aby towarzyszył Ci podczas wyjścia. Weź ze sobą wskazówki, nawet jeśli idziesz w miejsce, w którym już byłeś.

• Poproś o pomoc, jeśli jej potrzebujesz. Jeśli chcesz, możesz wyjaśnić, że masz problemy z pamięcią.

Co ułatwi komunikację?

Pamiętaj o poniższych wskazówkach, gdy próbujesz rozmawiać z innymi:

• Zawsze nie spiesz się i nie czuj, że musisz się spieszyć.

• W razie potrzeby poproś rozmówcę o powtórzenie tego, co mówi lub mówienie wolniej.

• Unikać rozpraszających hałasów i znaleźć ciche miejsce do rozmowy.

Pomocne dla bliskich może być także dostosowanie sposobu komunikowania się z pacjentem. Oto kilka wskazówek, jak rozmawiać z osobą cierpiącą na Alzheimera:

Zwróć ich uwagę. Zanim zaczniesz mówić, upewnij się, że zwróciłeś na siebie uwagę bliskiej osoby. Podejdź do nich od przodu, przedstaw się i zawołaj ich po imieniu.

Bądź uważny. Pokaż, że słuchasz i starasz się zrozumieć, co mówią. Podczas rozmowy utrzymuj kontakt wzrokowy. Stosuj łagodny, spokojny ton głosu i przyjazną mimikę twarzy.

Ręce z dala od siebie. Podczas rozmowy staraj się trzymać ręce z dala od twarzy. Należy również unikać mamrotania i mówienia z jedzeniem w ustach.

Zwracaj uwagę na słowa. Mów wyraźnie, ale nie krzycz. Staraj się nie mówić zbyt szybko ani zbyt wolno. Stosuj przerwy, aby dać rozmówcy czas na przetworzenie tego, co mówisz. Używaj krótkich, prostych i znanych słów.

Należy zachować prostotę. Udzielaj wskazówek w jednym kroku. Zadawać jedno pytanie na raz. Nazywaj ludzi i rzeczy po imieniu, zamiast „ona”, „oni” lub „to”.

Bądź pozytywny. Zamiast mówić: „Nie rób tego”, powiedz: „Spróbujmy tego”.

Traktuj ich z szacunkiem. Nie mów do nich z góry, ani nie mów do innych tak, jakby ich nie było lub jakby Cię nie rozumieli.

Powtarzaj, a nie powtarzaj. Jeśli słuchacz ma trudności ze zrozumieniem tego, co mówisz, znajdź inny sposób, aby to powiedzieć. Jeśli słuchacz nie zrozumiał słów za pierwszym razem, prawdopodobnie nie zrozumie ich także za drugim.

Dostosuj się do słuchacza. Staraj się zrozumieć słowa i gesty, których używa Twój bliski do komunikacji. Nie zmuszaj go, by próbował zrozumieć Twój sposób mówienia.

Zmniejsz poziom hałasu w tle. Szumy z telewizora lub radia utrudniają słyszenie i konkurują z Tobą o uwagę słuchacza. Należy ograniczyć wszelkie dźwięki, które mogą rozpraszać uwagę słuchacza.

Bądź cierpliwy. Zachęcaj słuchacza do dalszego wyrażania swoich myśli, nawet jeśli ma problemy z ich przekazaniem. Należy uważać, aby nie przerywać. Staraj się nie krytykować, nie poprawiać ani nie kłócić się z rozmówcą.

Pamiętaj, że dla osoby z chorobą Alzheimera ważna jest komunikacja niewerbalna. Twoja obecność, dotyk, gesty i uwaga mogą przypominać jej o akceptacji, zapewnieniu i miłości.

Co z prowadzeniem samochodu?

Podczas każdej wizyty należy porozmawiać z lekarzem na temat prowadzenia pojazdów. W pewnym momencie prowadzenie samochodu może przestać być dla Ciebie bezpieczne. Do tego czasu staraj się jeździć tylko w miejscach, które dobrze znasz, aby się nie zgubić. Należy zapytać w Departamencie Pojazdów Samochodowych (Department of Motor Vehicles) o możliwość sprawdzenia swoich umiejętności prowadzenia pojazdów.

To, że nie prowadzisz już samochodu, nie oznacza, że nie będziesz w stanie dojechać do celu. Możesz poprosić przyjaciół i członków rodziny, aby podwozili Cię na spotkania i na sprawunki. Można też poprosić kogoś o skonfigurowanie w telefonie usług takich jak Uber czy GoGoGrandparent. Jeśli potrzebujesz więcej pomysłów, skontaktuj się z organizacją Alzheimer’s Association.

Jak dbać o siebie w domu?

Aby zapewnić sobie bezpieczeństwo i mieć w domu wszystko, czego potrzebujesz, należy odpowiednio wcześnie wdrożyć niektóre z tych środków, tak aby stały się rutyną:

• Rozejrzyj się za pomocą w takich sprawach jak zakupy, prowadzenie domu, posiłki (w tym te dostarczane do domu) i transport. Agencja ds. osób starszych (Area Agency on Aging) lub lokalna organizacja zajmująca się chorobą Alzheimera mogą polecić pewne usługi.

• Poproś zaufanego sąsiada o przechowanie kompletu kluczy do domu.

• Poproś przyjaciela lub członka rodziny o pomoc w uporządkowaniu szaf i szuflad, aby łatwiej było znaleźć potrzebne rzeczy.

• Trzymaj przy telefonie listę ważnych i awaryjnych numerów.

• Poproś rodzinę, przyjaciół lub organizację społeczną o codzienne telefony lub wizyty, aby upewnić się, że wszystko jest w porządku.

• Poproś kogoś o regularne sprawdzanie czujnika dymu.

Jak zarządzać swoimi pieniędzmi?

Zadzwoń do banku, aby umówić się na bezpośrednie wpłacanie czeków, takich jak emerytura czy świadczenia z ubezpieczenia społecznego.

Wybierz zaufaną osobę, która będzie zajmować się twoimi finansami w przypadku, gdy nie będziesz już w stanie tego zrobić. Następnie należy udać się do prawnika, aby sporządzić testament życia lub pełnomocnictwo, które może być potrzebne.

Ważne jest, aby zdać sobie sprawę z tego, że w pewnym momencie samodzielne życie stanie się zbyt trudne lub niebezpieczne. Jednak w najwcześniejszych stadiach choroby Alzheimera wiele osób radzi sobie samodzielnie, korzystając ze wsparcia i pomocy przyjaciół, rodziny i programów społecznych. Proste zmiany i zasady bezpieczeństwa mogą mieć ogromne znaczenie.