Lekarz mówi ci.

Osoby cierpiące na demencję często szukają sposobów na poprawę pamięci i zdolności myślenia, przy jednoczesnym łagodzeniu innych objawów. Dowiedz się więcej o zmianie stylu życia.

To bardzo wiele do ogarnięcia. Istnieją jednak kroki, które mogą pomóc.

Należy do nich współpraca z lekarzem w celu leczenia objawów demencji i innych schorzeń, na które cierpi chory. Istnieją także inne rodzaje terapii, które mogą pomóc w codziennym życiu. Ważne są także codzienne nawyki, takie jak ćwiczenia fizyczne, właściwe odżywianie, życie towarzyskie, wykonywanie czynności wymagających wysiłku umysłowego oraz dobry sen.

Leki

Żaden lek nie jest w stanie wyleczyć demencji. Niektóre z nich mogą jednak na pewien czas złagodzić niektóre objawy. Lekarze mogą przepisywać inne leki w celu leczenia problemów związanych z demencją, takich jak depresja, problemy ze snem czy drażliwość.

Inhibitory cholinoesterazy, takie jak donepezil (Aricept), galantamina (Razadyne) i rywastygmina (Exelon) spowalniają rozpad substancji chemicznej w mózgu, która bierze udział w procesie zapamiętywania i oceny sytuacji.

Memantyna (Namenda) pomaga kontrolować inną substancję chemiczną w mózgu, niezbędną do uczenia się i zapamiętywania. Czasami lekarze przepisują memantynę wraz z donepezilem w postaci leku łączonego (Namzaric) w przypadku umiarkowanej lub ciężkiej demencji.

Leki przeciwdepresyjne, zwłaszcza selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI), mogą poprawić obniżony nastrój i drażliwość.

Leki anksjolityczne, takie jak lorazepam (Ativan) lub oksazepam (Serax), mogą złagodzić niepokój i lęk.

Leki przeciwpsychotyczne, takie jak aripiprazol (Abilify), haloperidol (Haldol), olanzapina (Zyprexa) i risperidon (Risperdal) mogą pomóc w kontrolowaniu uczuć i zachowań, takich jak agresja, pobudzenie, urojenia lub halucynacje.

Terapie

Te metody mogą pomóc bliskiej osobie w ożywieniu pamięci i umiejętności myślenia – lub przynajmniej sprawić jej przyjemność i poprawić humor. Upewnij się, że wszystko, czego spróbują, poprawi jakość ich życia i nie sprawi, że poczują się sfrustrowani lub przytłoczeni.

Terapia reminiscencyjna może obejmować takie czynności, jak rozmowa z bliską osobą o jej rodzinnym mieście, czasach szkolnych, życiu zawodowym lub ulubionym hobby. Terapia ta może być prowadzona indywidualnie lub w grupach w ramach zorganizowanej terapii. Osoba prowadząca sesję może wykorzystać muzykę z przeszłości bliskiej osoby, zdjęcia lub cenne przedmioty.

Terapia stymulująca procesy poznawcze (CST) to ustrukturyzowany program dla grup osób z łagodną lub umiarkowaną demencją. Podczas spotkań grupa wykonuje czynności angażujące umysł, takie jak rozmowa o bieżących wydarzeniach, śpiewanie, gry słowne lub gotowanie według przepisu.

Szkolenie orientacji w rzeczywistości obejmuje podstawowe zagadnienia, takie jak imię i nazwisko osoby oraz data i godzina. Wokół domu mogą być umieszczone tabliczki z tymi informacjami. Niektórzy uważają to za zbyt wiele, a nawet za protekcjonalne. Jeśli to nie działa w przypadku twojego bliskiego, zrezygnuj z tego.

Zmiany stylu życia

Nawet jeśli ktoś cierpi na demencję, jego codzienne nawyki mogą mieć wpływ na jego samopoczucie. Te same rzeczy, które są dobre dla serca i reszty ciała, pomogą także umysłowi – i nastrojowi.

Bądź aktywny. Nieważne, czy są to zajęcia fitness dla seniorów, czy inne formy aktywności fizycznej, takie jak spacer, taniec czy praca w ogrodzie – to się liczy. Oczywiście, należy upewnić się, że ćwiczenia są dla nich bezpieczne, a ich możliwości mogą być różne w zależności od tego, czy są we wczesnym, średnim czy późniejszym stadium demencji (i jakie inne schorzenia mogą u nich występować). Badania wykazują, że ćwiczenia fizyczne mogą spowolnić objawy demencji, takie jak problemy z myśleniem, a także złagodzić stany lękowe i depresyjne.

Zadbaj o dobry sen. U wielu osób z demencją objawy mogą nasilać się w ciągu dnia. Zachęcaj więc do spokojnej rutyny. Dobrze jest unikać kawy i herbaty z kofeiną, zwłaszcza wieczorem, a także ograniczyć drzemki w ciągu dnia. Koniec dnia powinien być spokojny, bez głośno grającego telewizora.

Skup się na jedzeniu. To, co je osoba bliska, ma wpływ na jej zdrowie, w tym na jej mózg. Dobre nawyki mogą nawet spowolnić rozwój demencji. Być może słyszałeś o diecie MIND. Łączy ona w sobie tradycyjną dietę śródziemnomorską i dietę DASH (której celem jest obniżenie wysokiego ciśnienia krwi). Jest ona badana jako sposób na zmniejszenie ryzyka zachorowania na demencję. Prowadzone są dalsze badania, aby sprawdzić, czy zmniejsza ona ryzyko demencji, która już się rozpoczęła. Jednak ogólnie rzecz biorąc, jest to zdrowy sposób odżywiania się, zgodny ze zwyczajami społeczności, w których demencja występuje rzadko.

Naukowcy twierdzą, że dieta MIND obejmuje:

• Warzywa, zwłaszcza zieleninę liściastą (szpinak, jarmuż i inne zieleniny)

• Orzechy

• Owoce jagodowe

• Fasola

• Całe ziarna

• Ryby

• Drób

• Oliwa z oliwek

• Wino

W planie ograniczono czerwone mięso, masło i margarynę, sery, słodycze i potrawy smażone.

Należy pamiętać, że w odżywianiu nie chodzi tylko o składniki odżywcze i kalorie. To także kwestia społeczna i osobista, a także źródło przyjemności. Jeśli twój bliski potrafi gotować, pozwól mu się przyłączyć. I upewnij się, że jest zaangażowana w to, co je.

Wyzwanie dla mózgu. Nie musi to oznaczać rozwiązywania krzyżówek czy sudoku, chyba że ukochana osoba lubi te czynności i nadal może je wykonywać bez frustracji. Zamiast tego może to oznaczać powrót do hobby, które dana osoba zawsze lubiła i nadal może je uprawiać, np. słuchanie muzyki, granie na pianinie lub chodzenie na nabożeństwa, jeśli od dawna ma swoje miejsce kultu. Jeśli te rzeczy pomagają jej w utrzymaniu kontaktów towarzyskich, to jeszcze lepiej.

Zachowaj porządek. Trzymaj w domu kalendarz i inne łatwe do zauważenia przypominajki, które pomogą pamiętać o nadchodzących wydarzeniach i planach.

Przemyśl dom. Warto usunąć przedmioty, które powodują bałagan i hałas (np. dodatkowe telewizory lub radia) oraz schować rzeczy, które mogą być niebezpieczne, np. noże lub kluczyki do samochodu.

Sprawdź słuch i wzrok

Prawidłowe widzenie i słyszenie są szczególnie ważne dla osób z demencją. Problemy z widzeniem mogą utrudniać rozpoznawanie znajomych osób lub przedmiotów. Problemy ze wzrokiem lub słuchem mogą także pogorszyć objawy demencji, takie jak dezorientacja, a także sprawić, że Twój bliski będzie czuł się bardziej samotny.

Zaplanuj badania wzroku u swojego okulisty, aby sprawdzić, czy osoba ta nie potrzebuje nowej recepty na okulary. Poproś także lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie do lekarza, który może przeprowadzić badanie słuchu, by w razie potrzeby kupić nowy aparat słuchowy.

Poradnictwo i wsparcie

Diagnoza demencji jest stresująca. Jeśli Twój bliski potrzebuje pomocy w pogodzeniu się z tym faktem, poproś lekarza prowadzącego leczenie demencji o skierowanie Cię do wykwalifikowanego specjalisty z zakresu zdrowia psychicznego. (Możesz to zrobić także dla siebie, jeśli chciałbyś uzyskać pomoc w dostosowaniu się do tego stanu). Może to być terapeuta indywidualny lub rodzinny, pracownik socjalny, psycholog lub psychiatra. Pocieszające może być także dołączenie do lokalnej lub internetowej grupy wsparcia dla osób z demencją.

Podczas pierwszej wizyty u terapeuty osoba bliska może opowiedzieć o swoich objawach (emocjonalnych, psychicznych i fizycznych) oraz o tym, dlaczego potrzebuje porady. Możliwe jest wypełnienie ankiety z tymi pytaniami. Odpowiedzi pozwolą doradcy lepiej określić najlepsze sposoby pomocy.

Ten artykuł dotyczy opieki nad rodzicem z chorobą Alzheimera. Zawiera on wskazówki dla opiekunów dotyczące planowania opieki, oszczędzania pieniędzy i podejmowania mądrych decyzji.

U Twojej mamy lub taty zdiagnozowano chorobę Alzheimera. Choć Twoim pierwszym uczuciem może być zmartwienie, możesz uzyskać wsparcie, które pomoże Ci kierować opieką nad rodzicami i zarządzać kosztami. Dzięki temu będziecie mogli w pełni wykorzystać wspólnie spędzony czas.

Kilka lokalnych, krajowych i internetowych źródeł może pomóc w znalezieniu opieki dla rodzica, wraz ze zniżkami, dostarczaniem posiłków oraz poradami prawnymi lub finansowymi. Oto kilka wskazówek, jak zacząć.

Stwórz plan

Pierwszym krokiem jest sporządzenie planu przyszłej opieki nad rodzicami, mówi Ruth Drew, dyrektor ds. rodzin i usług informacyjnych Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Porozmawiaj z pracownikiem socjalnym przeszkolonym w zakresie opieki nad chorymi na Alzheimera lub z grupą wsparcia, która pomoże Ci sporządzić listę kontrolną. Z pracownikiem socjalnym można skontaktować się w lokalnym szpitalu, ośrodku społecznym, domu opieki lub ośrodku opieki. Plan może ulec zmianie, gdy stan zdrowia lub potrzeby rodziców ulegną zmianie. Co najważniejsze, należy zaangażować w te rozmowy osobę chorą. Należy zrozumieć jej życzenia i wybory, a następnie uwzględnić je w swoim planie.

Twój plan może obejmować:

• Opiekę dzienną, opiekę długoterminową lub domową opiekę zdrowotną

• Mieszkania wspomagane lub domy opieki z pamięcią

• Plan finansowy na pokrycie kosztów

• Dokumenty dotyczące pełnomocnictwa i testamentu życia

• Decyzje dotyczące opieki u schyłku życia

• Którzy członkowie rodziny będą pomagać w opiece

Koszty różnych rodzajów opieki mogą być bardzo zróżnicowane. Możliwości wyboru mogą być ograniczone przez posiadane środki finansowe, a ubezpieczenie może nie obejmować niektórych opcji. Należy po prostu zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby spełnić życzenia rodzica. Niektóre rzeczy mogą nie być możliwe ze względu na ograniczenia finansowe. Poniżej znajdziesz więcej wskazówek, jak pokryć koszty.

Poszukaj wsparcia

Shelly Eisenstadt, licencjonowany kliniczny pracownik socjalny w William Breman Jewish Home w Atlancie, radzi, aby skorzystać z pomocy lokalnej grupy wsparcia, do której należą inni opiekunowie rodziców cierpiących na chorobę Alzheimera lub demencję. Lekarz lub pracownik socjalny Twojego rodzica, lokalne centrum seniora lub organizacja Alzheimers Association mogą polecić Ci grupy w Twojej społeczności.

Będziesz mógł poznać ludzi, którzy przechodzą przez sytuacje bardzo podobne do Twojej. Wiele grup wsparcia jest prowadzonych przez pracownika socjalnego lub terapeutę przeszkolonego w zakresie opieki nad osobami z chorobą Alzheimera. Taki specjalista może pomóc Ci zrozumieć objawy choroby Twojego rodzica. Pamiętaj, że historia każdej osoby jest wyjątkowa – mówi Eisenstadt.

Jeśli masz rodzeństwo i dzielicie się obowiązkami lub kosztami związanymi z opieką, dokonujcie wyborów wspólnie, aby uniknąć konfliktów, które mogą was stresować. Alzheimer jest chorobą rodzinną, nawet jeśli dotyka tylko jedną osobę. Dotyka ona wszystkich.

Stowarzyszenie Alzheimerowskie oferuje całodobową linię pomocy telefonicznej, narzędzia internetowe dla opiekunów oraz lokalne grupy wsparcia dla innych opiekunów. Informacje można znaleźć na stronie internetowej lub uzyskać pod numerem telefonu (800) 272-3900.

Kontroluj objawy

Jeśli chodzi o pomoc w zarządzaniu opieką medyczną rodzica, pomocne może być prowadzenie dokumentacji. Zapisuj wszelkie problemy, abyś mógł je poruszać podczas wizyt u lekarza – radzi Eisenstadt. Pamięć, zdolności komunikacyjne lub zdolność do wykonywania codziennych zadań mogą się powoli pogarszać.

Opiekunowie mogą w dużym stopniu zaprzeczać objawom występującym u ich rodziców. Jeśli przyjrzeć się faktom zapisanym w dzienniku, można zauważyć, jak wiele się zmienia” – mówi.

Jak twierdzi Drew, choroba Alzheimera może trwać nawet 20 lat.

Jak radzić sobie z kosztami

Opieka może wiązać się z koniecznością wzięcia wolnego z pracy lub podróżowania, aby pomóc rodzicowi. Opieka medyczna, domowa opieka zdrowotna, mieszkanie z opieką: Długoterminowe koszty mogą się sumować. Ale można sobie z nimi poradzić. Oto jak:

Dowiedz się, jakie ubezpieczenie, ubezpieczenie społeczne lub świadczenia emerytalne przysługują Twojemu rodzicowi i mogą pomóc w pokryciu kosztów opieki. Jeśli rodzic jest we wczesnym stadium choroby i chce na razie kontynuować pracę, dowiedz się, jakie świadczenia są dostępne w firmie, aby pomóc w pokryciu kosztów leków, wizyt lekarskich lub zwolnień lekarskich.

Rodzic może mieć możliwość skorzystania z oszczędności, emerytury lub kapitału własnego domu, aby pokryć koszty opieki długoterminowej. Odwrócona hipoteka zapewnia gotówkę w zamian za kapitał własny nieruchomości, ale pozwala rodzicowi pozostać w domu. Dowiedz się, jakie inne aktywa mogą zapewnić dochód lub gotówkę.

Medicare, Medicaid, Social Security, świadczenia dla weteranów i inne programy rządowe mogą pomóc w opłaceniu opieki nad rodzicem z chorobą Alzheimera. Ustawa Family Medical and Leave Act pozwala również na wzięcie do 12 tygodni bezpłatnego, chronionego prawem pracy urlopu w celu opieki nad rodzicem. W czasie urlopu będziesz mógł zachować swoje ubezpieczenie.

Jeśli całkowity dochód rodziców w 2014 r. wyniósł mniej niż $3,950, możesz być w stanie uwzględnić ich jako osoby zależne w swoim zeznaniu podatkowym. Możesz również odliczyć od podatku koszty podróży w celu opieki nad rodzicem lub koszty opieki zdrowotnej. Warto zwrócić się do księgowego, by sprawdzić wszystkie możliwości odliczeń i odliczeń.

Posiłki na kółkach

Twój rodzic może nie być jeszcze gotowy do opuszczenia domu, ale potrzebuje niewielkiej pomocy. Jeśli mama lub tata mieszkają sami, gotowanie posiłków może być trudne lub niebezpieczne, mówi Eisenstadt. Na stronie internetowej Meals on Wheels Association of America (Amerykańskiego Stowarzyszenia Posiłków na Kółkach) można znaleźć programy w Twojej okolicy, które dostarczają gotowe posiłki do domu.

Codzienna opieka stanowi wyzwanie, gdy jesteś opiekunem osoby chorej na chorobę Alzheimera. Skorzystaj z tej listy kontrolnej, aby ułatwić sobie zadanie.

Skorzystaj z poniższej listy kontrolnej, aby pomóc bliskiej osobie w codziennych czynnościach pielęgnacyjnych:

Pielęgnacja

• Pokaż im, jak szczotkować zęby krok po kroku, lub w tym samym czasie wyszczotkuj swoje. Jeśli szczotkujesz dla nich zęby, wypróbuj szczoteczkę kątową, z długą rączką lub elektryczną.

• Jeśli kobieta chce nosić makijaż, zachęcaj ją do tego. Jeśli chce, pomóż jej z nałożeniem szminki i pudru. Pomiń makijaż oczu, jeśli wydaje się on dla nich zbyt trudny.

• Aby golenie było bezpieczne, używaj elektrycznej maszynki do golenia zamiast tej z ostrzem.

Kąpiel

• Aby zapobiec upadkom, należy używać ręcznej głowicy prysznicowej, gumowej maty kąpielowej, uchwytów i stołka prysznicowego. Jeśli mają problemy z wchodzeniem i wychodzeniem z wanny, mogą korzystać z kąpieli w gąbce.

• Aby pomóc im się zrelaksować podczas kąpieli, puść uspokajającą muzykę i mów im, co robisz na każdym etapie.

• Zapewnij im tyle prywatności, ile tylko możesz. Połóż ręcznik na ich ramionach i kolanach. Czyść pod ręcznikiem ściereczką lub gąbką.

• Jeśli są niespokojne i bicie się stanowi dla nich problem, daj im do ręki ściereczkę. Będą mniej skłonne do bicia i mogą się uspokoić.

Ubieranie się

• Ułatw im samodzielne ubieranie się. Rozłóż ubrania w kolejności, w jakiej je zakładają, lub podawaj im po jednej sztuce.

• Jeśli chcą codziennie nosić te same ubrania, nie walcz z tym. Kup 3 lub 4 komplety.

• Upewnij się, że mają luźne ubrania, które można łatwo założyć. Dobre są szorty i spodnie z elastycznym paskiem w talii oraz buty wsuwane. Pomiń sznurowadła, guziki i klamry.

Jedzenie

• Zachowaj prostotę i spokój podczas posiłków. Wyłącz telewizor i radio. Usuń ze stołu niepotrzebne przedmioty. Jeśli podawanie wielu potraw na raz dezorientuje dziecko, podawaj mu jedną rzecz naraz.

• Używaj talerzy w jednolitych kolorach na kontrastujących podkładkach, aby łatwiej było odróżnić jedzenie od talerza i talerz od stołu.

• W razie potrzeby przypomnij im o żuciu i połykaniu. Nie należy się spieszyć. Bądź cierpliwy i daj im dużo czasu na jedzenie.

• W miarę jak coraz trudniej jest im jeść samodzielnie, należy podawać jedzenie paluszkami, np. kanapki z tuńczykiem, brokuły gotowane na parze lub cząstki pomarańczy. Jeśli połykanie sprawia im trudność, podawaj bardziej miękkie pokarmy, takie jak jabłka, twarożek czy jajecznica.

Działania

• Pomaganie w pracach domowych może podnieść poczucie własnej wartości. Poproś je o odkurzanie, zamiatanie, naprawianie rzeczy, sortowanie skarpetek, składanie prania, przeczytanie przepisu lub odmierzanie podczas gotowania.

• Bądź aktywny. Codzienny wspólny spacer wzmocni mięśnie, poprawi nastrój i pomoże w zasypianiu. Osoby, które nie są w stanie dobrze się poruszać, mogą korzystać z roweru stacjonarnego lub taśm oporowych.

• Granie w gry słowne, układanie puzzli, rozmawianie o bieżących wydarzeniach lub praca w ogrodzie mogą pobudzić myślenie i pamięć. Słuchanie muzyki (i zabawa w „nazwij tę melodię”) również może przywołać miłe myśli. Bądź wyczulony – jeśli wyczujesz, że dziecko jest sfrustrowane lub zdenerwowane jakimś zajęciem, spróbuj czegoś innego.

• Jeśli jakieś ćwiczenie nie przynosi oczekiwanych rezultatów, może to po prostu niewłaściwy moment. Spróbuj ponownie później.

Nieważny jest wynik pracy czy zabawy. Liczy się czas, który spędzacie razem, oraz czynności, które dają radość lub nadają sens dniom waszych bliskich.

Dla osób z demencją dostępne są różne terapie. Ale czy są one skuteczne? Lekarz przedstawia ich przegląd.

Niestety, nie ma sposobu na zatrzymanie lub spowolnienie rozwoju demencji. Jednak oprócz leków, które pomagają opanować objawy, istnieją różne rodzaje terapii, a nawet poradnictwo, które mogą pomóc bliskiej osobie w codziennym życiu.

Terapia zajęciowa

Terapeuta zajęciowy może ocenić mocne i słabe strony bliskiej osoby oraz jej możliwości, aby zrozumieć, w jakich obszarach najbardziej potrzebuje ona pomocy. Z terapeutą mogą pracować nad poprawą niektórych swoich umiejętności fizycznych.

Terapeuta może także pomóc w uczynieniu domu bezpieczniejszym i lepiej dostosowanym do potrzeb. Na przykład, terapeuta zajęciowy może:

• Uporządkować szafę tak, by dostępne były w niej tylko ubrania na bieżący sezon

• Upewnij się, że wokół ich podwórka znajduje się ogrodzenie, aby nie błąkały się po ulicy

• Znajdź łatwiejsze wersje czynności, które kiedyś sprawiały im przyjemność, aby mogły je kontynuować (np. łatwiejsze układanki)

Fizykoterapia

Fizykoterapeuci mogą pomóc bliskiej osobie poprawić równowagę i zmniejszyć prawdopodobieństwo upadku. Ćwiczenia fizyczne mogą również korzystnie wpłynąć na jej samopoczucie.

Należy pamiętać, że demencja może utrudniać osobie chorej mówienie, czy odczuwa ból. Fizykoterapeuta może to sprawdzić i pomóc w leczeniu, jeśli pacjent odczuwa ból.

Terapia walidacyjna

Jest to rodzaj poradnictwa. Terapeuta będzie zwracał baczną uwagę na uczucia bliskiej osoby. Może badać ich głos i mowę ciała, a mniejszą wagę przykładać do tego, co faktycznie mówią. Może potwierdzić ich uczucia, mówiąc na przykład: „Widzę, że czujesz się zły”. Sama świadomość, że ktoś to rozumie, może sprawić, że poczują się lepiej.

Orientacja na rzeczywistość

Podczas tych sesji ukochana osoba i terapeuta będą regularnie powtarzać informacje o czasie, miejscu i innych faktach. Może to pomóc osobie bliskiej zorientować się w chwili obecnej i sprawić, że będzie się czuła mniej zdezorientowana. Ułatwieniem może być także umieszczenie w domu takich przedmiotów, jak duże zegary i kalendarze.

Nie jest to rozwiązanie dla wszystkich. Zorientowanie na rzeczywistość może nie być bezpieczne w przypadku osoby, która wierzy, że znajduje się w innym czasie lub miejscu. W takim przypadku terapia rzeczywistością mogłaby ją zdenerwować.

Terapia w depresji

Depresja jest częstym zjawiskiem u osób z demencją, zwłaszcza we wczesnym i średnim stadium utraty pamięci. Jej objawy mogą jednak pojawiać się i znikać.

Porozmawiaj z lekarzem, ponieważ niektóre leki mogą wywoływać podobne objawy. Lekarz może przepisać ukochanej osobie leki przeciwdepresyjne, może też zasugerować poradnictwo. W leczeniu depresji pomocne mogą być następujące czynności:

• Grupy wsparcia

• Przewidywalna rutyna dnia

• Świętowanie małych sukcesów

• Być częścią życia rodzinnego

• Wykonywanie czynności, które są dla nich inspirujące

• Wielokrotnie słyszeć, że są kochani i otrzymają dobrą opiekę

Może być trudno prosić o pomoc w opiece nad bliską osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera, nawet jeśli jej potrzebujesz. Kilka wskazówek może to ułatwić.

Opiekunowie są bardziej narażeni na:

• Depresja

• Używanie alkoholu i narkotyków

• Zły sen i dieta

• Choroby przewlekłe, takie jak rak, cukrzyca, zapalenie stawów i choroby serca

• Bóle głowy oraz inne bóle i dolegliwości

Zanim stres doprowadzi Cię do choroby, poproś przyjaciół, sąsiadów lub członków rodziny, aby przejęli część prac. Poproszenie o pomoc nie oznacza, że zrezygnowałeś z bliskiej osoby lub że jej nie kochasz. To po prostu daje ci trochę czasu, byś mógł zadbać o siebie. Będziesz lepszym opiekunem, jeśli zadbasz o własne zdrowie psychiczne i fizyczne.

Dlaczego tak trudno jest o to poprosić

Około cztery na dziesięć osób, które opiekują się osobą z demencją, są jej jedynymi opiekunami. Niektóre z powodów, dla których opiekunowie nie proszą o pomoc, to:

• Nie wiedzą, o jaką pomoc poprosić.

• Nie chcą nikomu przeszkadzać.

• Czują się winni, jeśli nie zrobią wszystkiego dla osoby, którą się opiekują.

• Boją się, że odpowiedź będzie brzmiała „nie”.

?

Kiedy prosić o pomoc

Osoba we wczesnym stadium choroby Alzheimera może nadal być w stanie pracować, prowadzić samochód i wykonywać większość innych czynności związanych z samoopieką. Na tym etapie nie musisz robić zbyt wiele. W późniejszych stadiach choroby Twój bliski będzie prawdopodobnie potrzebował pomocy przy każdym podstawowym zadaniu, w tym przy jedzeniu, chodzeniu i korzystaniu z toalety.

Jeśli występują u Ciebie takie objawy wypalenia opiekuńczego, jak te, zwróć się o pomoc:

• Nie widujesz się już z rodziną i przyjaciółmi.

• Straciłeś zainteresowanie rzeczami, które kiedyś sprawiały Ci przyjemność.

• Czujesz się smutny, rozdrażniony lub bezradny.

• Jesteś zły na osobę, którą się opiekujesz.

• Śpisz więcej lub mniej niż zwykle.

• Masz więcej problemów zdrowotnych niż zwykle lub czujesz się wyczerpany.

?

Jak pytać

Proszenie o pomoc może być trudne. Oto kilka wskazówek, które ułatwią tę prośbę.

Pomyśl z wyprzedzeniem

Nie proś o pomoc w ostatniej chwili. Poinformuj osobę, która będzie potrzebowała pomocy, kilka dni wcześniej, aby dać jej szansę na dostosowanie swojego harmonogramu.

Opisz sytuację

Wyjaśnij, dlaczego potrzebujesz pomocy. Możesz powiedzieć: „Rano ledwo mam czas, żeby się umyć. Martwię się, że się rozchoruję, jeśli nie znajdę kogoś, kto zdejmie ze mnie część pracy”.

Bądź konkretny i bezpośredni

Łatwiej jest komuś pomóc, gdy wie, czego dokładnie potrzebujesz. Zamiast pytać: „Czy mógłbyś zrobić dla mnie kilka rzeczy?”, zapytaj, czy mógłbyś pójść za ciebie do sklepu spożywczego, ugotować posiłek lub popilnować bliskiej osoby przez kilka godzin w określonym dniu.

Zorganizuj się

Zrób listę wszystkich zadań, które musisz wykonać. Następnie podziel zadania między wszystkie osoby, które zaoferowały swoją pomoc.

Bądź realistą

Proś tylko o to, co wiesz, że dana osoba może dać. Ktoś, kto pracuje na cały etat, może nie być w stanie przyjść i pomóc w ciągu tygodnia.

Zapytaj, co dana osoba chce robić

Nie każdy potrafi gotować lub chce sprzątać w domu. Dowiedz się, co każda osoba może i chce zrobić. Następnie dobierz zadanie, które najlepiej pasuje do ich zainteresowań i czasu, w którym mogą się pojawić.

Bądź elastyczny

Sytuacje mogą się zmieniać – zarówno dla Ciebie, jak i dla osób, które Ci pomagają. Bądź gotowy na dostosowanie harmonogramów swoich pomocników, jeśli mają konflikty.

Kiedy nadszedł czas na inny poziom pomocy

Może dojść do sytuacji, w której ukochana osoba będzie potrzebowała więcej opieki, niż jesteś w stanie jej zapewnić, nawet przy udziale przyjaciół i rodziny. Wtedy warto zatrudnić kogoś, kto będzie przychodził do domu lub skorzystać z takich programów, jak dostarczanie posiłków czy usługi opieki dziennej dla dorosłych.

?

Istnieje kilka rodzajów usług świadczonych w domu dla osób z chorobą Alzheimera:

• Osoby towarzyszące dotrzymują towarzystwa osobie bliskiej, podczas gdy Ty wykonujesz inne czynności lub robisz sobie przerwę.

• Pomoc domowa może kąpać, pielęgnować, ubierać i pomagać w innych czynnościach związanych z opieką osobistą.

• Pielęgniarki i inni wykwalifikowani opiekunowie zajmują się zastrzykami, pielęgnacją ran, fizykoterapią i innymi potrzebami medycznymi.

Niektóre objawy demencji, jeśli zostaną wykryte odpowiednio wcześnie, można leczyć za pomocą leków lub fizykoterapii. Oto jak lekarze diagnozują to schorzenie.

Lekarz pierwszego kontaktu może pracować z pacjentem, aby ustalić, co jest przyczyną objawów, lub może skierować pacjenta do jednego lub kilku z tych lekarzy w celu wykonania określonych badań:

• Neurolog, który specjalizuje się w badaniach mózgu i układu nerwowego

• Psychiatra lub inny specjalista w dziedzinie zdrowia psychicznego

• Psycholog lub neuropsycholog, który specjalizuje się w zagadnieniach pamięci i funkcji umysłowych

• Geriatra, który specjalizuje się w opiece nad starszymi osobami dorosłymi

Pierwsze kroki

Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej prawdopodobnie rozpocznie od badania fizykalnego i będzie zadawał pytania dotyczące historii choroby oraz innych kwestii, takich jak:

• Czy demencja występuje w Twojej rodzinie?

• Kiedy pojawiły się objawy?

• Czy zauważyłeś zmiany w zachowaniu lub osobowości?

• Czy masz jakieś inne problemy zdrowotne lub przyjmujesz jakieś leki?

Te same pytania zadadzą także bliskiej osobie, np. przyjacielowi lub członkowi rodziny, ponieważ osoby cierpiące na demencję nie zawsze są świadome swojego stanu.

Testy

Nie istnieje jeden test, który powie lekarzowi, czy dana osoba cierpi na demencję. Jest to proces. Może wystąpić kilka z poniższych objawów, a następnie lekarz połączy wszystkie informacje w celu postawienia diagnozy.

Testy poznawcze: Pozwalają one zmierzyć zdolność myślenia. Koncentrują się na takich rzeczach, jak pamięć, liczenie, rozumowanie i umiejętności językowe.

Na przykład, lekarz może poprosić pacjenta o narysowanie zegara i zaznaczenie wskazówek w określonym czasie, albo o podanie krótkiej listy słów i poproszenie o ich zapamiętanie i powtórzenie. Może również poprosić o wykonanie łatwych obliczeń, takich jak liczenie wstecz od 100 przez siedem.

Badania neurologiczne: Lekarz zbada równowagę, refleks, ruchy gałek ocznych i sprawdzi, jak dobrze działają zmysły.

W tym celu może poprosić pacjenta o pchanie lub ciągnięcie swoich rąk za pomocą rąk lub o stanie z zamkniętymi oczami i dotykanie nosa. Aby sprawdzić odruchy, lekarz może uderzać małym gumowym młotkiem w części ciała pacjenta i obserwować jego reakcję.

Testy laboratoryjne: Nowy test, zwany testem Precivity AD, bada ilość białek, takich jak beta amyloid i Apo E we krwi. Ich obecność lub brak pomaga określić prawdopodobieństwo, że badanie obrazowe (np. skan PET) może wykryć blaszki miażdżycowe w mózgu, które wskazują na możliwą diagnozę choroby Alzheimera. Ponadto regularne badanie krwi może wykryć takie problemy, jak niedobór pewnych witamin lub problemy z tarczycą, które mogą wpływać na pracę mózgu.

Skanowanie mózgu: Lekarz może zastosować jedno lub więcej takich badań, aby dokładniej przyjrzeć się mózgowi i jego funkcjonowaniu. Mogą one również pomóc w wykluczeniu innych problemów, takich jak krwawienie, udar mózgu lub guz mózgu:

• Tomografia komputerowa (CT): Lekarz wykona serię zdjęć rentgenowskich i zestawi je razem, aby uzyskać pełniejszy obraz.

• Badanie MRI (rezonans magnetyczny): Wykorzystuje silne magnesy i fale radiowe do uzyskania szczegółowych obrazów mózgu oraz otaczającej go tkanki i nerwów.

• Skan PET (pozytronowa tomografia emisyjna): Badanie to pokazuje aktywność mózgu i może być wykorzystywane do wykrywania pewnego białka (białka amyloidowego), które może być oznaką choroby Alzheimera.

Ocena psychiatryczna: Lekarz zada pytania dotyczące nastroju i samopoczucia, aby sprawdzić, czy depresja lub inne schorzenie psychiczne nie jest przyczyną objawów demencji.

Prawdopodobnie zapyta także o wszelkie zachowania, które budzą niepokój: Kiedy się pojawiają i jak długo trwają? Porozmawiają także o relacjach z małżonkiem, dziećmi lub przyjaciółmi.

Informacje dla lekarza

Przed pierwszą wizytą warto zebrać następujące informacje:

• Lista objawów – uwzględnij wszystko, co odczuwasz, nawet jeśli nie sądzisz, że może to być związane z demencją

• Jakiekolwiek źródła silnego stresu lub niedawne zmiany w życiu

• Lista wszystkich przyjmowanych leków, w tym witamin i suplementów, oraz ich dawkowanie

• Lista wszelkich pytań, jakie masz

Lekarz dzieli się tym, co Ty i Twoja rodzina powinniście wiedzieć o demencji i chorobie Alzheimera.

Diagnoza demencji może być druzgocąca – nie tylko dla osoby chorej, ale także dla tych, którzy ją kochają. Pojawia się żałoba. Nie straciłeś ukochanej osoby, ale zmieni się osoba, którą znasz – mówi dr Rosanne M. Leipzig, profesor medycyny geriatrycznej w Mount Sinai School of Medicine w Nowym Jorku.

Jeśli ty lub ktoś z twoich bliskich cierpi na chorobę Alzheimera lub inny rodzaj demencji, oto sześć kroków, które pomogą ci radzić sobie z chorobą teraz i w przyszłości.

Po postawieniu diagnozy

Mówię świeżo zdiagnozowanym pacjentom: „Porozmawiajmy o tym, co możesz zrobić, dopóki masz władzę, abyś mógł zdecydować, jak potoczą się twoje dalsze losy” – mówi Lipski. Podejmowanie takich decyzji, samodzielnie lub z pomocą członków rodziny, może być wzmacniające. Jak mówi Leipzig, warto zawczasu sporządzić dokumenty zawierające dyrektywy (określające życzenia medyczne), testamenty życia i plany opieki długoterminowej.

Wycieczka, na którą zawsze chciałeś się wybrać? Pomyśl o zaplanowaniu jej już teraz.

Ninith Kartha, adiunkt w Loyola University Chicago Stritch School of Medicine, twierdzi, że po zdiagnozowaniu demencji często pojawia się smutek, a nawet depresja. Należy jednak oprzeć się chęci zamknięcia się w sobie. Zamiast tego spędzaj czas z członkami rodziny i przyjaciółmi, uczęszczaj na nabożeństwa, a nawet idź na zakupy – radzi Kartha.

Jeśli czujesz się beznadziejnie, zgłoś się do lekarza; może on przepisać ci leki antydepresyjne, terapię lub obie te metody.

Jeśli jesteś opiekunem, zachęcaj bliską osobę do robienia tych rzeczy razem z tobą. Wsparcie społeczne może pomóc mu w walce z depresją i utrzymaniu aktywności, co jest korzystne dla jego ogólnego stanu zdrowia. Nie rób tego sam. Poproś innych członków rodziny, aby się przyłączyli.

Im więcej informacji i pomocy uzyskasz, tym łatwiej będzie Ci zachować zdrowie i bezpieczeństwo. Pacjenci, a w razie potrzeby także ich rodziny, powinni pozostawać w ścisłym kontakcie ze swoimi lekarzami, a także pracownikami socjalnymi, terapeutami i innymi specjalistami, których zaleci im lekarz – mówi Lipski.

Należy również korzystać z bezpłatnych usług społecznych, takich jak grupy wsparcia przy lokalnym oddziale Stowarzyszenia Alzheimerowskiego, uniwersyteckie kliniki prawne oraz usługi rzeczników w szpitalach.

Dla bliskich

W miarę pogłębiania się demencji coraz częstsze mogą być wybuchy i inne zmiany osobowości. Jeśli jesteś opiekunem, pamiętaj, że denerwujące zachowanie twojego bliskiego nie jest czymś osobistym ani celowym. Ta osoba jest chora, mówi dr Zaldy S. Tan, dyrektor medyczny Programu Opieki nad Osobami z Chorobą Alzheimera i Demencją UCLA. Bycie głośnym lub natarczywym nie pomaga osobie z demencją myśleć jaśniej, mówi Tan. Jeśli więc czujesz, że Twoja cierpliwość jest na wyczerpaniu, poproś kogoś, aby Cię zastąpił, a sam odetchnij.

Nie należy też rozmawiać z bliską osobą, jakby jej tam nie było – radzi Lipski. Nawet w późnym stadium demencji osoba z demencją zazwyczaj wie, że ktoś o niej mówi, a to może wywołać irytację, a nawet paranoję.

Opiekując się bliską osobą cierpiącą na demencję, łatwo jest czuć się tak zajętym lub przytłoczonym, że brakuje snu i ruchu. Ważne jest, aby dobrze się odżywiać i nie izolować się – mówi dr Brian Carpenter, profesor Uniwersytetu Waszyngtońskiego w St. Louis i psycholog specjalizujący się w relacjach rodzinnych w późniejszym okresie życia. To może wyjaśniać, dlaczego badania wykazują, że ludzie cierpią na więcej problemów zdrowotnych, gdy zostają opiekunami.

Poczucie winy i obowiązku jest normalne – Moja mama nie uznaje nikogo poza mną; Co jeśli tacie stanie się coś złego, bo mnie tam nie ma? Carpenter radzi, by poprosić o pomoc członków rodziny i współmałżonków, skorzystać z programów społecznych, takich jak dzienna opieka społeczna, lub poprosić o pomoc sąsiada. Zamiast czuć się źle z powodu wyjścia na spacer, na przykład, pamiętaj, że będziesz w stanie lepiej opiekować się członkiem rodziny, jeśli nie będziesz chory lub zmęczony.

Zasoby dla opiekunów i osób z demencją na obszarach wiejskich mogą być ograniczone, a pomoc rządowa różni się w zależności od stanu. Kilka miejsc, w których warto spróbować:

• Kościoły

• Szpitale gminne

• Kolegia lub uniwersytety

• Państwowy wydział opieki społecznej

• Gminne ośrodki dla seniorów

Wyciągnij album ze zdjęciami lub puść ulubioną muzykę. Wspominanie może pomóc osobom cierpiącym na demencję i ich opiekunom nawiązać więzi i zmniejszyć obciążenie psychiczne, mówi Leipzig. Nawet w ostatnich stadiach demencji możesz być zaskoczony tym, jak wiele pamięta twój bliski”.

Należy pamiętać, że jak w przypadku każdej choroby, będą wzloty i upadki – mówi Carpenter. Kiedy masz zły dzień, za rogiem czeka na ciebie dobry. Ludzie często utożsamiają demencję z przykuciem do łóżka – ale po diagnozie jest jeszcze wiele do zrobienia.

Na psychozę związaną z demencją nie ma lekarstwa. Istnieją jednak kroki, które można podjąć, aby pomóc sobie i bliskiej osobie żyć z chorobą i jej objawami.

Urojenia są notorycznie trudne do leczenia, niezależnie od tego, czy są związane z demencją, czy nie, mówi dr Carolyn Fredericks, neurolog, która zajmuje się osobami cierpiącymi na chorobę Alzheimera i inne zaburzenia pamięci w Yale Medicine.

Pytanie brzmi: Jak Ty i [Twój bliski] możecie żyć z tym fałszywym przekonaniem, widzeniem ludzi, których nie ma, czy jakimkolwiek innym objawem psychotycznym, w sposób jak najbardziej spokojny i pokojowy?

Oto kilka strategii, które mogą pomóc.

Zmień temat

Osoby z demencją często zapominają, gdzie położyły swoje rzeczy. Może to wywoływać urojenia o intruzach lub kradzieży. Fredericks mówi, że w ten sposób ich mózgi starają się nadać sens utracie pamięci.

Myślą: Nie mogę znaleźć tego przedmiotu. Dlatego ktoś musiał go ukraść” – mówi.

Twoim pierwszym pragnieniem może być przekonanie bliskiej osoby, że nikt nie zabrał jej rzeczy. Nie należy jednak konfrontować się z tą osobą ani zaprzeczać jej rzeczywistości. Zamiast tego spróbuj pomóc jej znaleźć zgubiony przedmiot lub sprawić, by skupiła się na czymś innym.

Przekierowanie lub odwrócenie uwagi danej osoby jest często bardzo skuteczne – mówi Fredericks. Jeśli tylko naprawdę zaangażujesz się w sprawę urojenia, możesz w nim utknąć.

Weryfikuj ich uczucia

Urojenia bliskiej osoby mogą wydawać się bardzo realne i przerażające. Zanim przejdziesz do innego tematu, powinieneś poświęcić chwilę na uznanie ich stanu emocjonalnego.

Utrzymywanie spokojnego i troskliwego tonu jest naprawdę jedną z najważniejszych rzeczy, jakie mogą zrobić członkowie rodziny – mówi Fredericks.

Niektóre pomocne słowa, które możesz powiedzieć, to:

• „Przykro mi, że się boisz. Usiądźmy, napijmy się herbaty i zapalmy wszystkie światła”.

• „Bardzo mi przykro słyszeć, że tak się dzieje. Ale czy pomożesz mi złożyć tę stertę prania?”.

• „To brzmi przerażająco. O, masz na sobie ładny sweter. Kto ci go dał?”.

?

Nie obrażaj się

Ukochana osoba może zmienić sposób postępowania wobec ciebie lub zapomnieć, kim jesteś. Może oskarżyć cię o niewierność lub pomyśleć, że jesteś obcy w jej domu. To może być bolesne. Nie należy jednak brać tego do siebie.

Ten urojony proces myślowy jest częścią DNA choroby – mówi dr Arman Fesharaki-Zadeh, neurolog behawioralny i neuropsychiatra z Yale Medicine.

Nie uciekaj się do obrony, nawet jeśli twój bliski jest naprawdę wrogo nastawiony. Jak mówi Fesharaki-Zadeh, pierwszą rzeczą, którą powinieneś zrobić, to pomóc jej poczuć się bezpiecznie. Powiedz, że wiesz, iż to, że cię nie rozpoznaje, jest przerażające.

Następnie można dać im kilka momentów, które mogą być dla nich przebłyskiem. Są to na przykład stare zdjęcia lub filmy wideo przedstawiające szczęśliwe wspomnienia.

To może być rozbrajający i pełen współczucia sposób na przywrócenie ich do rzeczywistości – mówi.

Utrzymuj w pobliżu znajome twarze

Osoby cierpiące na demencję mogą mieć problemy z rozpoznawaniem nowych twarzy. Może to powodować problemy, jeśli opiekę sprawują różni opiekunowie domowi. Twój bliski może czuć się bardziej komfortowo, jeśli będzie mu pomagał ktoś znajomy.

Fesharaki-Zadeh radzi, by na zmiany mogły przychodzić znajome osoby. Na przykład, małżonek lub dziecko może być przy nim przez określoną liczbę godzin. Potem zastępuje ich wnuk lub przyjaciel. Nie zawsze jest to możliwe. Mówi on jednak, że istnieją grupy, które mogą zapewnić pomoc finansową, jeśli chcesz zapewnić długoterminową opiekę członkom rodziny cierpiącym na demencję.

Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej Krajowego Programu Wspierania Opiekunów Rodzinnych (National Family Caregiver Support Program).

Stwórz rutynę

Osoby cierpiące na demencję zazwyczaj lepiej radzą sobie, gdy są zorganizowane. Ich objawy psychotyczne mogą ustąpić, jeśli ich codzienne życie nie będzie się zbytnio zmieniać.

Ta przewidywalność daje poczucie komfortu i zakotwiczenia w środowisku, mówi Fesharaki-Zadeh.

Oto kilka z jego wskazówek:

• Budzić je o tej samej porze każdego dnia.

• Niech kładą się spać o tej samej porze.

• Przestrzegaj harmonogramu posiłków.

• Każ im chodzić do łazienki o ustalonych porach.

Dodaj zajęcia, które lubią robić. Może to być szycie, gotowanie, słuchanie muzyki lub spacer.

A jeśli chodzi o ćwiczenia, Fesharaki-Zadeh mówi: „Nie mogę przecenić ich terapeutycznego działania”.

Usuń czynniki wyzwalające

Należy unikać osób, miejsc i rzeczy, które pogarszają stan psychiczny bliskiej osoby.

Dr James Lai, zastępca dyrektora ds. klinicznych w dziedzinie geriatrii w Yale School of Medicine, mówi, że ważne jest również zwracanie uwagi na subtelne rzeczy, które mogą mieć wpływ na zachowanie bliskiej osoby. Mówi, że niektóre codzienne rzeczy mogą być stresujące lub dezorientujące dla osób z demencją.

Duży telewizor, na którym są ludzie, może wydawać się bardzo realny – mówi. Mówisz, że mają halucynacje. Ale w rzeczywistości telewizor z osobą mówiącą z pudełka sprawia wrażenie, że ktoś jest w pokoju, stoi tam”.

Lai sugeruje również, aby zminimalizować odbicia w oknach i hałas dobiegający z innych pomieszczeń.

Można zasunąć rolety na noc, mówi. A ciągłe włączanie radia nie jest dobrym pomysłem.

Spójrz w przeszłość

Nie powinieneś pytać osoby z demencją, co jadła na śniadanie dwa dni temu. Ale wydarzenia z dzieciństwa mogą być ciekawym tematem do poruszenia.

Chorzy mogą stracić pamięć krótkotrwałą, ale nie mają problemów z opowiadaniem o tym, jak pojechali na obóz letni – mówi Lai. To coś, o czym opowiadają od lat”.

To, co pamiętają osoby z demencją, może się różnić. Ale Lai mówi, że starsze wspomnienia – gdzie dorastali, gdzie pracowali – zwykle pozostają najdłużej. Znalezienie odpowiedniego tematu dla bliskiej osoby wymaga trochę prób i błędów. Ale kiedy już go znajdziesz, możesz go poruszyć w chwilach stresu.

Z dnia na dzień można o tym mówić w kółko” – mówi Lai. Ale dla nich to może być coś nowego. I łatwo o tym mówić.

Usuń niebezpieczne przedmioty

Fredericks twierdzi, że osoby z demencją nie powinny mieć łatwego dostępu do broni i naboi. Warto też trzymać poza zasięgiem ostre przedmioty, takie jak noże kuchenne.

Jeśli ktoś ma objawy psychotyczne i uważa, że w domu ciągle są intruzi – a ty widziałeś, jak w środku nocy wymachuje nożem w kuchni – nie chcesz, żeby ktoś wszedł i sprawdził piec, a twój bliski uwierzył, że ktoś przyszedł po niego – mówi Fredericks.

Lekarz wyjaśnia, jakie leki są dostępne w leczeniu demencji.

Co to jest lek Aducanumab-avwa (Aduhelm)?

Jest to pierwszy od kilkudziesięciu lat lek zatwierdzony przez FDA do leczenia choroby Alzheimera. Jeśli Twój bliski jest we wczesnym stadium choroby Alzheimera, najczęstszej postaci demencji, lekarz może przepisać mu ten comiesięczny wlew.

Działanie: Jest to przeciwciało monoklonalne, które ogranicza odkładanie się w mózgu blaszek amyloidowych. Blaszki te są częścią tego, co prowadzi do utraty pamięci związanej z chorobą Alzheimera.

Czego należy się spodziewać: W przypadku osób z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi (MCI) lub wczesną postacią choroby Alzheimera lek wydaje się spowalniać postęp choroby Alzheimera.

Działania niepożądane: Najczęstsze z nich to tzw. nieprawidłowości w obrazowaniu związane z amyloidem (ARIA). Jedno z badań sugeruje, że u 41% osób przyjmujących ten lek wystąpi ARIA. Problemy te obejmują tymczasowy obrzęk mózgu i niewielkie obszary krwawienia.

Co to są inhibitory cholinesterazy?

Jeśli u Twojej bliskiej osoby choroba Alzheimera nie jest jeszcze zbyt zaawansowana, lekarz może przepisać jej inhibitor cholinesterazy. Jeśli u bliskiej osoby występuje inny rodzaj demencji, lekarz może rozważyć również zastosowanie tego leku.

Jakie jest ich działanie: Naukowcy uważają, że leki te pomagają zapobiegać rozpadowi substancji chemicznej zwanej acetylocholiną, która pełni rolę komunikatora w mózgu. Acetylocholina jest ważna w procesach uczenia się, zapamiętywania i nastroju. Inhibitory cholinoesterazy wydają się również opóźniać nasilanie się objawów choroby Alzheimera.

Do leków tych należą:

• Donepezil (Aricept)

• Galantamina (Razadyne, Razadyne ER, Reminyl)

• Rivastigmine (Exelon)

Czego należy się spodziewać: Większość osób z chorobą Alzheimera, które przyjmują jeden z tych leków, odnosi pewne korzyści, takie jak zmniejszenie niepokoju, poprawa motywacji, lepsza koncentracja i pamięć. Niektórzy są w stanie kontynuować swoje zwykłe zajęcia.

Ale poprawa nie wydaje się trwać długo – około 6 do 12 miesięcy. Głównie opóźniają one na pewien czas pogorszenie się choroby.

Wszystkie trzy leki działają podobnie, ale jeden z nich może działać lepiej w przypadku Twojego bliskiego niż w przypadku kogoś innego.

Efekty uboczne: Większość ludzi nie odczuwa skutków ubocznych przyjmowania inhibitorów cholinesterazy, ale niektórzy je mają:

• Nudności

• Wymioty

• Utrata apetytu

• Częstsze wypróżnienia

• Siniaki

• Skurcze mięśni

• Bóle głowy

Bóle głowy

• Zmęczenie

• Bezsenność

Co to jest memantyna?

Jeśli Twój bliski cierpi na chorobę Alzheimera o nasileniu umiarkowanym lub ciężkim, lekarz może przepisać mu memantynę (Namenda) na jej objawy.

Jakie są jej właściwości: Memantyna może pomóc w poprawie pamięci, uwagi, rozumowania i języka. Lekarz może ją również przepisać razem z donepezilem (Aricept).

Memantyna pomaga zrównoważyć poziom glutaminianu, który jest innym związkiem chemicznym biorącym udział w procesie zapamiętywania i uczenia się.

Czego można się spodziewać: Badania wykazują, że memantyna może ograniczyć urojenia (wierzenie w rzeczy nieprawdziwe), halucynacje (widzenie rzeczy, których nie ma), pobudzenie, agresję i drażliwość. Może także pomóc bliskiej osobie w dezorientacji i ułatwić jej codzienne czynności.

Memantyna jest dostępna w postaci tabletek o natychmiastowym uwalnianiu, tabletek o przedłużonym uwalnianiu oraz kropli doustnych.

Efekty uboczne: Skutki uboczne nie są tak poważne ani tak powszechne jak w przypadku inhibitorów cholinoesterazy i obejmują:

• Zaparcia

• Zawroty głowy

• Ból głowy

• Dezorientacja

• Zmęczenie

• Podwyższone ciśnienie krwi

• Senność

Przyjmowanie leków doustnych

Dla osoby z chorobą Alzheimera przyjmowanie leków doustnie może stanowić wyzwanie. Na przykład, osoba taka może nie zdawać sobie sprawy, że tabletka w ustach jest lekiem i że powinna ją połknąć. W takim przypadku można zapytać lekarza lub farmaceutę, czy lek jest dostępny w postaci płynnej lub w postaci tabletek, które się rozpuszczają.

Jeżeli osoba bliska ma trudności z połknięciem tabletki, może to mieć przyczynę fizyczną. Na przykład, jeśli ma suchość w ustach, należy najpierw wypić trochę wody, soku lub kawy.

Jeśli to nie zadziała, a lek nie jest dostępny w innej postaci, zapytaj lekarza lub farmaceutę, czy możesz rozkruszyć tabletki lub kapsułki, albo otworzyć kapsułki i wsypać granulki do jedzenia lub płynu. Nie należy tego jednak robić w przypadku leków, które rozpuszczają się po pewnym czasie, tzw. leków o przedłużonym uwalnianiu, dlatego należy się najpierw upewnić.

Zarządzanie lekami

Jeśli Twój bliski jest we wczesnym stadium choroby Alzheimera, prawdopodobnie przyzwyczaił się do samodzielnego przyjmowania leków. Może stać się zawodna i potrzebować pomocy, ale może też chcieć zachować kontrolę nad swoimi tabletkami. Jeśli tak, bardzo ważne jest, aby robili to w sposób bezpieczny.

Możesz zrobić kilka rzeczy, aby w tym pomóc:

• Używaj pudełka na tabletki, które napełniasz raz w tygodniu. Przechowuj butelki z oznakowanymi lekami w bezpiecznym miejscu. Jeśli leki są przyjmowane częściej niż raz dziennie, użyj pudełka, które ma sekcje oznaczone godzinami porannymi i popołudniowymi.

• Wprowadzić rutynę, która pomoże im pamiętać o przyjmowaniu leków.

• Staraj się dopasować harmonogram przyjmowania leków do ich codziennej rutyny.

• Stosuj przypomnienia, takie jak budzik lub codzienna rozmowa telefoniczna, aby pomóc pacjentom pamiętać o lekach, kiedy nie możesz być przy nich obecny.

• Jeśli uważasz, że pacjent nie jest w stanie sam bezpiecznie obchodzić się ze swoimi lekami, spróbuj pracować w zespole. Porozmawiaj z nimi o tym, jakich przypomnień i pomocy by sobie życzyli.

Osoby we wczesnych stadiach choroby Alzheimera często przyjmują leki na inne schorzenia, ale nie przyjmują leków na Alzheimera. Dzieje się tak dlatego, że koncentrują się one na chorobie, którą już mają, i nie widzą potrzeby przyjmowania kolejnych leków na inną chorobę.

W późniejszych stadiach demencji konieczne będzie przejęcie odpowiedzialności za leki osoby bliskiej. Poniższe kroki mogą pomóc w sprawnym załatwieniu tej sprawy:

• Czytaj etykiety. Dowiedz się, do czego służą wszystkie leki i jak twój bliski powinien je przyjmować.

• Upewnij się, że twój bliski przyjmuje tylko leki, których naprawdę potrzebuje i że dawka jest odpowiednia. Lekarz powinien przeglądać listę co 6-12 miesięcy. Możliwe, że będzie mógł odstawić te, których nie potrzebuje lub zmienić dawkę. Oznacza to, że twój bliski może przyjmować mniej leków i mieć mniej skutków ubocznych.

• Przechowuj aktualną listę wszystkich leków w łatwo dostępnym miejscu. Upewnij się, że zawiera ona nazwy wszystkich leków przyjmowanych przez bliską osobę. Dotyczy to leków na receptę, witamin, leków ziołowych i suplementów. Powinna także zawierać dawkę każdego z nich oraz sposób i czas ich przyjmowania.

• Znać ryzyko, korzyści i potencjalne skutki uboczne każdego z nich.

• Upewnić się, że zażywają właściwy lek we właściwym czasie.

• Zwracaj uwagę na skutki uboczne.

• Poznaj zagrożenia związane z reakcją każdego z nich na żywność, suplementy i leki wydawane bez recepty.

• Pilnuj, aby twój bliski nie przyjmował leków bez twojej wiedzy.

• Pamiętaj o uzupełnianiu recept.

• Poproś lekarza lub farmaceutę o uproszczenie listy leków. Być może uda się ograniczyć liczbę leków, które musi przyjmować twój bliski, lub liczbę razy dziennie, kiedy je zażywa.

• Podając lek, należy mówić do dziecka prosto i wyraźnie. Powiedz na przykład: „Oto tabletka na zapalenie stawów. Włóż ją do ust”. Podaj szklankę wody i powiedz: „Napij się wody, aby tabletka lepiej się wchłonęła.

• Jeśli dziecko nie chce przyjąć lekarstwa, nie kłóć się ani nie walcz. Zamiast tego zatrzymaj się i spróbuj dowiedzieć się, dlaczego. Być może boli je jama ustna lub lekarstwo nie smakuje. Może nie pamięta, jak połknąć tabletkę lub do czego służy. Pomocne może być przypomnienie, że jest to tabletka, o którą prosili, aby uśmierzyć ból, lub że ktoś, komu ufają, uważa, że to pomoże. Jeśli nadal nie chce jej przyjąć, spróbuj ponownie później.

• Jeśli nadal odmawiają, poproś lekarza, aby sprawdził, czy nie ma ku temu fizycznej przyczyny. Lekarz może również wskazać łatwiejszy sposób podawania leku, np. w postaci płynu lub tabletki do rozpuszczania.

• Aby zapobiec przypadkowemu przedawkowaniu, wszystkie leki należy przechowywać w zamkniętej szufladzie lub szafce.

• Jeśli nie możesz być obecny przy przyjmowaniu leków, poproś kogoś innego o pomoc.

Jeśli osoba bliska pominie dawkę leku, nie należy się martwić. Po prostu przyjmij następną dawkę o zwykłej porze i w zwykłej ilości. Nigdy nie podawaj dwóch dawek jednocześnie. Zwiększa to ponad dwukrotnie ryzyko wystąpienia działań niepożądanych. Jeśli Twoja bliska osoba często pomija leki, porozmawiaj o tym z lekarzem.

Pytania, które należy zadać lekarzowi

Jeśli lekarz przepisuje ukochanej osobie nowy lek, można o to zapytać:

• Jaka jest jego nazwa? Czy ma jakieś inne nazwy?

• Dlaczego to przepisałeś?

• Czy pacjent musi przyjmować ten lek? Czy są jakieś alternatywy?

• Jak często i o jakiej porze dnia należy go przyjmować?

• Czy należy go przyjmować z jedzeniem czy na czczo?

• Czy są jakieś działania niepożądane, na które powinienem zwrócić uwagę?

• Ile to kosztuje? Czy istnieją tańsze lub darmowe alternatywy?

Epizody psychotyczne – takie jak halucynacje lub urojenia – związane z demencją mogą być przerażające dla wszystkich zainteresowanych. Istnieją jednak sposoby diagnozowania i leczenia tego stanu.

„Ale zamiast myśleć o epizodach psychotycznych jako o temacie tabu, chcę, żeby ludzie zrozumieli, że jest to normalna manifestacja tych chorób. Oczekiwana manifestacja. Choroba, która mówi” – mówi Pierre N. Tariot, dyrektor Banner Alzheimer’s Institute w Phoenix, AZ.

„Twoja ukochana osoba nie jest 'szalona’. Jest chora. Jej mózg nie funkcjonuje prawidłowo. Możemy to ocenić i pomóc Ci to zrozumieć. I możemy pomóc złagodzić cierpienie – Twoje i Twojego bliskiego”.

Co to jest

Aby zrozumieć psychozę związaną z demencją, warto przyjrzeć się terminologii:

Niektórzy eksperci określają obecnie demencję jako „zaburzenie neurokognitywne”. Jednak lekarze nadal używają słowa demencja. Jest to szeroki termin, który obejmuje wiele różnych stanów chorobowych spowodowanych zmianami w mózgu.

Choroba Alzheimera jest prawdopodobnie najbardziej znaną formą demencji. Istnieją jednak także inne, w tym:

• otępienie z ciałami Lewy’ego

• Otępienie czołowo-skroniowe

• Otępienie naczyniowe

Choroby te powodują pogorszenie sprawności myślenia i rozwiązywania problemów, co często utrudnia codzienne życie i samodzielną egzystencję.

Do typowych objawów demencji należą:

• Zaniki pamięci (np. zapominanie imienia bliskiej osoby)

• Słabnąca podzielność uwagi

• Trudności w porozumiewaniu się (używanie nietypowych słów, np. w odniesieniu do znanych przedmiotów)

Ogólnie rzecz biorąc, psychoza to sytuacja, w której osoba ma problemy z określeniem, co jest prawdziwe, a co nie. Osoby z psychozą mogą mieć urojenia, na przykład silne, fałszywe przekonanie, że ktoś próbuje je zabić. Mogą też mieć halucynacje – widzieć lub słyszeć coś lub kogoś, czego inni nie widzą.

„Istnieje ogromny brak zrozumienia i wiedzy na temat tych terminów” – mówi dr Gary Small, dyrektor Centrum Długowieczności UCLA. „Te terminy są przerażające. Demencja brzmi pejoratywnie. Termin psychoza lub psychotyczny też jest przerażający”.

„Staram się wyjaśnić, czym są te zjawiska, czym są te rzeczy, i pomóc pacjentom to zrozumieć”.

Symptomy

Jak może sugerować nazwa, u osób z psychozą związaną z demencją występuje osłabienie zdolności myślenia i rozwiązywania problemów charakterystyczne dla demencji, a także urojenia i halucynacje charakterystyczne dla psychozy. (Urojenia są bardziej powszechne).

Wszystko to może wywołać inne problemy, takie jak:

• Apatia

• Lęk

• Agresja

• Bezsenność

• Pobudzenie

• Brak zahamowań

?

Diagnoza

Pierwszym krokiem w ustaleniu, czy u bliskiej osoby występuje psychoza związana z demencją, jest upewnienie się, że halucynacje lub urojenia nie są wynikiem czegoś innego. Na przykład infekcja dróg moczowych może prowadzić do halucynacji.

Diagnozowanie psychozy związanej z demencją polega głównie na zbieraniu informacji, wykluczaniu innych przyczyn, a następnie obserwowaniu, słuchaniu i zadawaniu pytań.

„Nigdy nie spotykam się z osobami samotnymi” – mówi dr George Grossberg, dyrektor psychiatrii geriatrycznej w Saint Louis University School of Medicine. „Zawsze widzę ich przynajmniej z jednym lub kilkoma – ale przynajmniej z jednym – osobistym opiekunem lub partnerem do opieki. Zazwyczaj jest to współmałżonek lub dorosłe dziecko”.

„Zadaję im pytania o to, jakie rzeczy zauważają u swoich bliskich cierpiących na demencję”.

Jakie mogą być te pytania?

Mogę powiedzieć: „Minęły jakieś 3 lub 4 miesiące od naszej wizyty u ciebie i mamy. Jak się sprawy mają?

„’Czy ty lub ona zauważyliście coś niezwykłego lub innego?

„’Czy mama słyszała lub widziała, albo wyobrażała sobie rzeczy, które cię niepokoją, bo ty ich nie widzisz, nie słyszysz i nie wyobrażasz sobie?

„I to otwiera im pole do rozmowy”.

Nie zawsze jest to łatwe. Osoby cierpiące na demencję mogą ukrywać swoje objawy w obawie przed piętnem, jakie często towarzyszy problemom ze zdrowiem psychicznym. Inni – pielęgniarki, lekarze, profesjonalni opiekunowie – mogą z różnych powodów nie dostrzegać objawów. Z tego powodu obserwacja, rozmowa i zadawanie właściwych pytań – dla wszystkich zainteresowanych – stają się jeszcze ważniejsze.

„Wszystkim moim praktykantom, studentom medycyny i rezydentom mówię: 'To jest praca detektywistyczna'” – mówi dr Zahinoor Ismail, główny badacz w Centrum Badań nad Zdrowym Starzeniem się Mózgu im. Rona i Rene Wardów na Uniwersytecie Calgary.

„Trzeba szukać i prosić o informacje ze wszystkich źródeł”.

Leczenie

Nie ma lekarstwa na chorobę Alzheimera i inne demencje. Dlatego pierwszą linią leczenia psychoz związanych z demencją nie są leki ani środki farmakologiczne.

W rzeczywistości, czasami osoby z łagodniejszą psychozą mogą nie potrzebować leczenia. Jeśli halucynacje lub urojenia nie przeszkadzają osobie z demencją, często nie ma potrzeby ich leczenia. Jeśli jednak przeszkadzają, pomocne mogą okazać się proste metody, takie jak upewnienie się, że otoczenie osoby z demencją nie wywołuje epizodu.

Tariot wspomina kobietę z demencją, która sądziła, że ktoś jest z nią w pokoju. W rzeczywistości kobieta widziała swoje własne odbicie. Zasłonięcie lustra zmniejszyło jej niepokój. W innym przypadku, gdy osoba myślała, że ktoś ją szpieguje, Small powiedział, że opuszczenie rolety w oknie złagodziło problem.

Skuteczne również w przypadku osób z demencją: Odwrócenie ich uwagi od epizodu, który może ich zdenerwować.

„Najlepiej jest reagować w sposób spokojny, odwracać uwagę” – mówi Small. „Często przypominam im, jak to było, gdy ich dzieci były rozbrykane i małe. Przekierowywało się je, proponując jakąś grę, w którą można było zagrać, i tak dalej, i tak dalej”.

Jeśli tego rodzaju metody nie przynoszą rezultatów, lekarze mogą zdecydować się na przepisanie leków. FDA nie zatwierdziła jeszcze żadnych leków przeznaczonych specjalnie do leczenia psychoz związanych z demencją. Zamiast tego lekarze często przepisują leki przeciwpsychotyczne, które nie są przeznaczone specjalnie do leczenia psychozy związanej z demencją.

„Gdy [metody z użyciem leków] nie działają, sięgamy po leki. Problem w tym, że leki, które mamy do dyspozycji, nie działają zbyt dobrze” – mówi Tariot. „W najlepszym przypadku mają szansę 1 na 5, by pomóc na tyle, byśmy to zauważyli, i około 80-90%, by zaszkodzić”.

Psychoza z demencją może być trudna do zdiagnozowania i leczenia. Jednak jej zrozumienie, uświadomienie sobie jej wpływu zarówno na osobę z demencją, jak i na osoby z jej otoczenia, a także troska i współczucie w leczeniu mogą poprawić sytuację wszystkich zainteresowanych.

„Ludzie ciągle mnie pytają: 'Jejku, doktorze Grossberg, wiem, że specjalizuje się pan w chorobie Alzheimera. Jak pan to robi? Czy nie popada Pan w depresję? Czy nie popada pan w przygnębienie?” opowiada Grossberg.

„A ja odpowiadam: 'Nie. Wręcz przeciwnie’. Możemy zrobić wiele, aby naprawdę poprawić jakość życia chorego i jego opiekunów, sprawić, by te dni, które mu pozostały, były przyjemniejsze i bardziej komfortowe. To daje mi ogromną satysfakcję”.