Jeśli obawiasz się tej choroby — lub występuje ona w Twojej rodzinie — możesz chcieć się przebadać. Oto dlaczego.
Czy powinieneś poddać się badaniom w kierunku choroby Alzheimera?
Jeśli obawiasz się tej choroby lub występuje ona w Twojej rodzinie, być może powinieneś się przebadać. Oto dlaczego.
Medically Reviewed by Craig H. Kliger, MD From the doctor Archives
9 lipca 2000 — Jesienią 1998 roku Barbara i Les Dennisowie siedzieli przy stole w swoim domu w Chicago, pogrążeni w planowaniu emerytury. Barbara wydrukowała arkusz kalkulacyjny przedstawiający źródła ich dochodów oraz rachunki, które będą musieli zapłacić. Les, profesor college’u po sześćdziesiątce, przestudiował go, a potem odrzucił z powrotem na stół. Powiedział jej: „To nie ma żadnego sensu”. Domyślając się, że winny jest słaby wzrok Lesa, Barbara przerobiła arkusz, używając większej i grubszej czcionki, i cierpliwie zaczęła wyjaśniać liczby. Ale Les wybuchnął frustracją: „Próbujesz tylko wymyślić, jak zaoszczędzić wszystkie pieniądze aż do mojej śmierci!”.
„Wtedy właśnie wiedziałam, że coś jest nie tak” – mówi Barbara. Les nie był typem człowieka, który wybucha gniewem, nie miał irracjonalnych lęków – a jako profesor Uniwersytetu Loyola z pewnością nie był człowiekiem, który mógłby się pogubić w kolumnie liczb.
Miesiąc później nawet Les przyznał, że coś jest nie tak. Przeszedł testy na depresję i stany lękowe. Jego mózg został przeskanowany w poszukiwaniu oznak udaru. W końcu poddał się serii testów poznawczych, które dały mu diagnozę, której się obawiał: wczesny Alzheimer.
Jeszcze kilka lat temu większość z szacowanych 4 milionów Amerykanów cierpiących na chorobę Alzheimera nie była diagnozowana aż do późnego stadium choroby, kiedy już zaczęli gubić się w drodze do sklepu lub zapominać imion swoich wnuków. Jednak postępy we wczesnym wykrywaniu choroby – główny temat Światowego Kongresu Alzheimerowskiego 2000, który odbędzie się w Waszyngtonie w dniach 9-18 lipca – sprawiają, że niektórzy mogą wiedzieć, że ich mózg ulega powolnemu uszkodzeniu na wiele lat przed całkowitą utratą zdolności myślenia. Obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI) może wykryć subtelne zmiany w strukturach mózgu, które mają związek z pamięcią. Testy poznawcze pozwalają obecnie odróżnić wczesną postać choroby Alzheimera od drobnych zaburzeń pamięci, które pojawiają się z wiekiem.
Bliższe spojrzenie na mózg
Czołowi badacze twierdzą, że istnieją dobre powody, by dążyć do wczesnego wykrycia choroby: Ludzie mają czas na planowanie, wypróbowanie terapii lekowej i przeżycie w pełni swoich ostatnich dobrych lat. Wiedza ta ma jednak wysoką cenę: Ponieważ na razie nie ma lekarstwa, osoby takie jak Les Dennis muszą żyć ze świadomością, że stopniowo pogrążają się w demencji.
„Stajemy się świadomi, że choroba Alzheimera nie zaczyna się z dnia na dzień i może być poprzedzona latami podatności na zachorowanie” – mówi dr Sandra Weintraub, dyrektor neuropsychologii w Centrum Neurologii Poznawczej i Choroby Alzheimera Uniwersytetu Northwestern. Chorobę Alzheimera rozpoznaje się u zaledwie 3% Amerykanów w wieku od 65 do 74 lat. Jednak według danych National Institute on Aging w wieku 85 lat choroba ta dotyka aż 47% z nich. Dzięki wykryciu choroby Alzheimera na jak najwcześniejszym etapie w tych krytycznych latach, zdaniem Les Dennis, osoby takie jak Les Dennis zyskują „okno ostrzegawcze” – czas, który mogą wykorzystać na zaplanowanie opieki, jakiej będą potrzebować, uregulowanie kwestii finansowych lub po prostu robienie rzeczy, które najbardziej kochają.
Wiele z tych testów nie jest nowych. W ostatnich latach badacze nabrali większej wprawy w ich stosowaniu. Jednym z najbardziej wiarygodnych jest Kalifornijski Test Uczenia Się Słownego, który ocenia takie umiejętności, jak pamięć werbalna i rozwiązywanie problemów.
„Opowiadam ci historię i proszę, żebyś natychmiast mi ją opowiedział, a potem czekam pół godziny i proszę cię, żebyś opowiedział mi ją ponownie” – mówi Weintraub. Każde z kilku takich zadań angażuje inny system mózgu, a połączone wyniki pozwalają na coraz dokładniejszą diagnozę choroby Alzheimera.
Te testy poznawcze pozwalają z około 90% dokładnością zidentyfikować osoby, które mają bardzo łagodną demencję” – mówi dr David Salmon, profesor rezydujący na wydziale nauk neurologicznych Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Diego.
Nowe osiągnięcia w dziedzinie badań metodą rezonansu magnetycznego pomagają również wykryć wczesny początek choroby Alzheimera i być może kiedyś będą w stanie przewidzieć chorobę, zanim dana osoba doświadczy pierwszego, subtelnego zamroczenia. U osób z wczesną postacią choroby Alzheimera naukowcy odkryli, że hipokamp i kora entorhinalna – obie istotne części systemu pamięci naszego mózgu – wykazują znaczne zmniejszenie rozmiaru i objętości. W badaniu opublikowanym w kwietniowym wydaniu czasopisma „Annals of Neurology” naukowcy z Bostonu porównali skany MRI starszych osób i stwierdzili, że u tych, u których rozwinęła się choroba Alzheimera, w ciągu trzech lat nastąpiły znaczące zmiany w skanach mózgu.
„To podejście nie jest jeszcze gotowe do zastosowania klinicznego, ale jest bardzo zachęcające i teoretycznie pozwala przewidzieć, u kogo rozwinie się choroba Alzheimera” – mówi dr Marilyn S. Albert, jedna z autorek badania.
Puszka Pandory
Ale skoro nie ma na to lekarstwa, czy naprawdę chcesz wiedzieć, czy masz wczesnego Alzheimera?
Zadaj dziś to pytanie Lesowi Dennisowi, a on powie Ci, że cieszy się, że to wie.
Na początku wcale tak nie uważał. Les odsuwał od siebie dręczące go obawy, że coś jest nie tak, przez około rok przed postawieniem diagnozy. Często musiał wracać do swojego biura na Uniwersytecie Loyola cztery lub pięć razy, aby odzyskać papiery lub książki, których zapomniał zabrać na zajęcia. „Pomyślałem, że muszę być naprawdę głupi” – mówi Les ze smutkiem. Nie powiedział o tym Barbarze.
Ale miesiąc po incydencie z arkuszem kalkulacyjnym Les nie mógł sobie przypomnieć, jak wypisać czek, i w końcu się załamał. Powiedział: „Potrzebuję pomocy”. Badanie za badaniem i lekarz za lekarzem doprowadziły ich w końcu do Poradni Neurobehawioralnej i Służby Zdrowia Pamięci na Uniwersytecie Northwestern, gdzie zdiagnozowano u niego chorobę Alzheimera.
„Proszę, niech to będzie coś innego, cokolwiek innego” – wspomina Les. „To było straszne. Za każdym razem, gdy myślałem o Ronaldzie Reaganie, wpadałem w kompletne przerażenie”. Pogrążył się w głębokiej depresji, która trwała kilka miesięcy. Spał całą dobę – albo nie mógł zasnąć, błąkając się po domu o drugiej nad ranem. Barbara walczyła z niepokojem i stresem; przypomina sobie, że czytała, iż małżonkowie osób chorych na Alzheimera częściej chorują, mają zawał serca lub są hospitalizowani. Czasami zastanawiali się, czy nie lepiej byłoby o tym nie wiedzieć.
Podejmowanie decyzji
Po uporaniu się z szokiem i zaprzeczeniem, jakie wywołała pierwsza diagnoza, para dołączyła do grupy wsparcia i zaczęła się uczyć, że wiedza może być potęgą. Rozmawiali o wyborze ośrodka opieki w przyszłości i obejrzeli kilka placówek. Ustanowili trwałe pełnomocnictwa i byli w stanie zaangażować swoich dwóch dorosłych synów w podejmowanie decyzji. Michael, psycholog zajmujący się badaniami naukowymi, przejrzał podręcznik Mercka w poszukiwaniu informacji, a Chuck, adwokat, wypowiedział się na temat możliwości prawnych. Les jasno wyraził swoje uczucia związane z końcem życia. „Moja rodzina rozumie, że nie chcę być w żaden sposób podtrzymywany przy życiu” – mówi. „To jest najważniejsze.”
Les zaczął przyjmować 5 miligramów dziennie Ariceptu, leku, który może opóźnić postęp choroby Alzheimera o kilka miesięcy do dwóch lat u niektórych osób, które go przyjmują. Wraz z Barbarą śledzą informacje o innych lekach, które mogą mieć bardziej radykalny wpływ na chorobę: Na różnych etapach rozwoju znajduje się obecnie aż 60 nowych leków, które mają zapobiegać chorobie Alzheimera lub spowalniać jej postęp. Jeden z takich leków, galantamina, który zdaniem naukowców mógłby poprawić zdolności poznawcze, jest obecnie poddawany ocenie przez FDA. Ponadto National Institute on Aging prowadzi obecnie ogólnokrajowe badania, których celem jest sprawdzenie, czy Aricept lub witamina E mogą być przydatne w zapobieganiu rozwojowi choroby Alzheimera, zwanej łagodnymi zaburzeniami poznawczymi (MCI).
W końcu Les i Barbara Dennis zrozumieli, że stosunkowo wczesna diagnoza Alzheimera dała im bezcenny dar: czas. Chociaż Les nie może już prowadzić samochodu i ma problemy z obsługą wszystkich opcji w swoim komputerze osobistym, nadal dysponuje intelektem, który pozwolił mu zrobić karierę jako profesor, lobbysta i międzynarodowy konsultant w dziedzinie zarządzania pracą. Nadal potrafi podtrzymać swoją stronę w żywej rozmowie, a wraz z Barbarą planują wycieczkę do Pragi. Popłyną Łabą do Poczdamu z trzema innymi parami, które znają od czasów liceum. Les potrafi wymienić nazwy zapór wodnych, przez które będą przejeżdżać, i zabytków, które będą mijać, z taką dokładnością, że słuchacze nigdy nie zorientowaliby się, że jest to człowiek chory na Alzheimera. Po tej wyprawie planują wyprawę na jedyny kontynent, którego Les nigdy nie odwiedził: Antarktydę.
Życie z ograniczeniami
Odczuwa swoje ograniczenia, ale nie zatrzymały go one jeszcze w domu. „Barbara zajmuje się teraz planowaniem większości wyjazdów, podczas gdy wcześniej zawsze ja to robiłem” – mówi Les. „Nie mogę teraz ogarnąć całego materiału. Ale mogę coś zasugerować i powiedzieć: 'Ta opcja wygląda naprawdę dobrze’. ”
Jego lekarz, Weintraub, mówi, że spotyka coraz więcej pacjentów takich jak Les – ludzi po pięćdziesiątce i sześćdziesiątce, którzy przychodzą do ośrodka zaniepokojeni, ponieważ zapominają różnych rzeczy i mają inne problemy z pamięcią. Niektórzy z nich mogli mieć rodzica lub rodzeństwo cierpiące na chorobę Alzheimera. I choć diagnoza jest zawsze brutalna, mówi, że większość jej pacjentów docenia wczesne ostrzeżenia.
„To bardzo ważne, aby wiedzieć o tych sprawach w momencie, kiedy ma się możliwość zastanowienia się, jak chce się dalej żyć” – mówi Weintraub. Czy chcesz sprzedać duży dom i kupić mieszkanie, czy przenieść się do ośrodka opieki? Większość jej pacjentów znajduje siłę i pocieszenie w grupach wsparcia. „W przeszłości, kiedy stawiano diagnozę, człowiek był już tak osłabiony, że nie mógł skorzystać z pomocy grupy wsparcia” – mówi Weintraub. „Teraz, dzięki wczesnemu wykryciu choroby, ludzie naprawdę mogą w niej uczestniczyć”.
Należy pamiętać, że – jak mówi Weintraub – badania nad chorobą Alzheimera postępują w szybkim tempie. „Chociaż choroby Alzheimera nie da się wyleczyć, można ją leczyć”. I chociaż średnia długość życia pacjenta z chorobą Alzheimera wynosi osiem lat, niektórzy mogą żyć z tą chorobą nawet 20 lat – prawdopodobnie wystarczająco długo, aby skorzystać z nowych leków.
Oprócz kilku leków naukowcy prowadzą również eksperymenty nad „szczepionką” przeciwko chorobie Alzheimera, która zapobiegałaby wystąpieniu choroby poprzez obniżenie poziomu nieprawidłowego białka – amyloidu, którego stężenie jest wyższe u osób z chorobą Alzheimera. „Nie zdziwiłbym się, gdyby w ciągu najbliższych pięciu lat pojawiły się terapie, które naprawdę spowolniłyby postęp choroby” – mówi Salmon.
Dla Lesa i Barbary Dennis wczesna diagnoza zmusiła ich do zastanowienia się nad końcem życia i dała im możliwość zagospodarowania czasu, jaki pozostał im do końca życia w najlepszy możliwy sposób. „Mogliśmy się dobrze bawić, wiedząc, że to może nie potrwać długo” – mówi Barbara. „Mogliśmy podzielić się uczuciami i szczerymi pragnieniami dotyczącymi godnego umierania. Mogliśmy wyjaśnić starszym wnukom, że z mózgiem taty jest coś nie tak, więc jeśli nie rozumie, kiedy go o coś pytasz, zwolnij i zapytaj jeszcze raz”.
„Na początku – mówi Les – cały czas zastanawiałam się: „Ile to już będzie dni?”. Ale najważniejszą rzeczą, o której trzeba pamiętać, jest to, że można prowadzić całkiem przyzwoite życie przez dość długi czas. Wczesne badania pozwalają na to”.
Gina Shaw jest freelancerką z Waszyngtonu, która często pisze o zdrowiu i medycynie.
