Kiedy pacjenci z chorobą Alzheimera nawiązują nowe więzi w domu opieki, może to mieć poważny wpływ na rodzinę. Eksperci wyjaśniają, jak rodziny mogą sobie z tym poradzić.
Nominowany do Oscara film „Daleko od niej” przedstawia małżeństwo od dawna zmagające się z chorobą Alzheimera oraz emocjonalne żniwo, jakie choroba ta wywołuje, gdy żona, grana przez aktorkę Julie Christie, obdarza uczuciem innego mężczyznę, którego poznaje w domu opieki.
Ta chwytająca za serce i emocjonalna dramaturgia choroby Alzheimera uświadamia trudności, z jakimi borykają się rodziny, gdy zdolność danej osoby do rozpoznawania i utrzymywania relacji stopniowo maleje – zwłaszcza gdy związek ten dotyczy męża i żony.
Scenariusz ten staje się jeszcze bardziej skomplikowany, gdy osoba chora na Alzheimera zostaje umieszczona w domu opieki i pośród zamętu i utraty pamięci znajduje nowe towarzystwo w osobie innej niż jej współmałżonek.
„Jednym z wyzwań związanych z chorobą Alzheimera jest utrata zdolności do rozpoznawania bliskich, w tym współmałżonka” – mówi Peter Reed, starszy dyrektor ds. programów w Alzheimer Association. „Kiedy to rozpoznanie zaniknie, może to być bardzo trudne zarówno dla pacjenta, jak i dla jego rodziny”.
Eksperci oferują lekarzowi wgląd w umysły pacjentów z chorobą Alzheimera, którzy w środowisku domu opieki nawiązują nowe więzi z osobą płci przeciwnej, co mogą oznaczać te więzi, jak choroba Alzheimera wpływa na rodziny, w tym małżonków i dzieci, oraz jak mogą sobie radzić z chorobą, która odbiera im bliskich.
Choroba Alzheimera i nowe więzi w domu opieki
Ponad 5 milionów Amerykanów cierpi na chorobę Alzheimera, jak podaje Alzheimer’s Association. Jest to choroba, która powoduje problemy z pamięcią, myśleniem i zachowaniem. Choroba Alzheimera ostatecznie wpływa na zdolność danej osoby do pracy, wykonywania zwykłych codziennych czynności oraz utrzymywania relacji z innymi ludźmi.
Jak to się więc dzieje, że dwie osoby z chorobą Alzheimera nawiązują kontakt na poziomie emocjonalnym?
Dr Richard Powers, przewodniczący rady doradczej ds. medycznych Fundacji Alzheimerowskiej, twierdzi, że choć nie zdarza się to zawsze, „jest na tyle powszechne, że musimy umieć sobie z tym radzić w sposób przemyślany i pełen współczucia”.
Powers opisuje to jako obudzenie się w obcym miejscu, gdzie nikogo nie znasz i nie rozumiesz swojego otoczenia, a może nawet języka, którym posługują się ludzie wokół ciebie. Jeśli spotkasz kogoś innego, kto mówi w tym samym języku, kogoś, kto wydaje się być równie zagubiony jak Ty, czy nie nawiązałbyś z tą osobą więzi, jak dwoje obcych sobie ludzi na obcej ziemi?
„Pacjenci z chorobą Alzheimera, nawet w domu opieki, jak wynika z moich obserwacji ich zachowania, nadal szukają towarzystwa i przyjaźni” – mówi Powers, profesor nadzwyczajny patologii i neurologii na Uniwersytecie w Alabamie.
Ale czy chodzi tylko o towarzystwo i przyjaźń, czy może o miłość?
Powers wyjaśnia, że kiedy dwie zdrowe osoby zakochują się w sobie, wiedzą, kim są i kim jest ta druga osoba; każda z nich jest w stanie uzyskać dostęp do wszystkich chronologicznych informacji ze swojego życia i podjąć decyzję, czy jest emocjonalnie oddana tej drugiej osobie.
W przypadku osób z chorobą Alzheimera może być inaczej, dlatego ważne jest rozróżnienie między zdolnością do tworzenia więzi a zdolnością do „zakochania się”.
„Trzeba być ostrożnym w mówieniu o 'zakochaniu się’, gdy mówimy o osobach z zaawansowanym stadium Alzheimera, których choroba wymaga opieki w domu opieki” – mówi Powers. „Zakochanie się wymaga pamięci, komunikacji, rozumu, podejmowania decyzji — a pacjenci z chorobą Alzheimera nie mają już wielu z tych zdolności”.
Podczas gdy dwoje ludzi z chorobą Alzheimera przebywających w domu opieki może stworzyć nową więź i wyrazić ją trzymając się za ręce i siedząc razem na kanapie, to czy jest to miłość w rozumieniu społecznym jest kwestią sporną. Powers wyjaśnia jednak, że więź ta prawdopodobnie sprawia, że każda osoba czuje się bardziej komfortowo i bezpiecznie w obcym otoczeniu.
Ale, co ważne, jaki wpływ ma ta więź, jeśli jeden z pacjentów jest żonaty?
Jak choroba Alzheimera wpływa na rodziny?
„Kiedy osoba cierpiąca na chorobę Alzheimera zostaje umieszczona w domu opieki, jej współmałżonek odczuwa lęk przed rozłąką” – mówi Reed.
Kiedy pacjent z chorobą Alzheimera traci zdolność rozpoznawania współmałżonka i nawiązuje nowy kontakt z kimś z domu opieki, aby wypełnić tę pustkę, niepokój może stać się niemal nie do zniesienia.
„Współmałżonek będzie czuł się opuszczony i zastąpiony” – mówi Donna Schempp, LCSW, dyrektor programowy organizacji Family Caregiver Alliance. „Myślę, że niektóre z odczuwanych przez nich żalów będą miały teraz inną twarz. Straciłeś już tę osobę z powodu zaburzeń poznawczych, ale teraz naprawdę ją straciłeś, ponieważ nie wie, kim jesteś i obdarza uczuciem kogoś innego”.
Mimo wszystko jest jednak coś na rzeczy, a mianowicie świadomość, że ukochana osoba znalazła ukojenie, nawet jeśli jest to ktoś inny.
„Jako współmałżonek musisz pamiętać, że to nie jest tak, że twój mąż lub żona cię odrzuca, albo że już im na tobie nie zależy, ale że nie są w stanie rozpoznać tych wspomnień lub swoich uczuć” – mówi Powers. „To jest choroba, to nie jest nic osobistego”.
Dla dzieci pacjentów z chorobą Alzheimera zmaganie się nie tylko z chorobą rodzica, ale także z nowym towarzyszem w domu opieki może być równie wyniszczające.
„Czasami dorosłe dzieci radzą sobie z tym trudniej niż współmałżonek” – mówi Schempp. „Trudno jest poradzić sobie z poczuciem, że mama lub tata zostali zastąpieni”.
Jako małżonek lub dziecko ważne jest, aby pogodzić się z chorobą i tym, jak wpływa ona na mózg i ciało danej osoby.
„Pacjenci z chorobą Alzheimera potrzebują kontaktów społecznych i więzi tak samo jak wszyscy inni” – mówi Reed. „Nadal mogą nawiązywać nowe kontakty, ale zmiany behawioralne i emocjonalne, których doświadczają, oznaczają, że reagują na swoje nowe – i stare – kontakty w inny sposób”.
Radzenie sobie z emocjonalnym obciążeniem związanym z chorobą Alzheimera
Radzenie sobie z utratą obecności bliskiej osoby – zarówno fizycznej, jak i psychicznej – kiedy zostaje ona umieszczona w domu opieki, jest trudne. Jeszcze trudniejsze jest radzenie sobie z nowym towarzyszem, którego być może znalazła. Eksperci oferują wskazówki, jak radzić sobie z chorobą Alzheimera, nowo odnalezioną więzią z bliską osobą w domu opieki i jej wpływem na życie rodziny:
Pamiętaj, że to jest choroba.
„Traktuj to jako część procesu chorobowego – to nie jest świadoma decyzja o porzuceniu cię” – mówi Powers. „Ważne jest, aby myśleć o tym, że dana osoba nie jest w stanie dokonywać wyborów na tym poziomie”.
Dostrzegaj dobre strony.
„Pomyśl o tym, że twój współmałżonek czuje się dobrze w nowym towarzystwie i nawet jeśli tobie nie sprawia to przyjemności, pamiętaj, że dla niego jest to prawdopodobnie miłe uczucie” – mówi Schempp.
Znajdź wsparcie.
„Stowarzyszenie Alzheimerowskie zachęca ludzi do szukania pomocy” – mówi Reed. „Oferujemy programy wsparcia dla społeczności oraz zasoby internetowe dla rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera”.
Zrozum, że to może zdarzyć się wszędzie.
„Niezależnie od tego, czy osoba z chorobą Alzheimera przebywa w domu, czy w ośrodku, jej zdolność do przywiązania się do kogoś innego niż współmałżonek jest nadal obecna” – mówi Schempp. „Nie jest to związane wyłącznie z domem opieki; jest to przypadkowe i zależy od tego, jak pracuje ich mózg”.
Nie chodzi też tylko o żony i mężów.
„Bardzo często osoby z chorobą Alzheimera nie wiedzą już, kim jest ich dziecko i zastępują je pomocą domową lub przyjacielem” – mówi Schempp. „W ich mózgu, tworząc tożsamość z tą nową osobą, rekonfigurują dynamikę rodziny, która była dla nich wygodna i opiekuńcza”.
Patrz na świat ich oczami.
„Każdego dnia borykają się z problemami komunikacji werbalnej, utratą pamięci i dezorientacją” – mówi Powers. „Kiedy w domu opieki zaczynają otaczać cię znajome twarze, to oczywiste, że znajdziesz sobie przyjaciół. To ma sens. Nie oznacza to, że zastępują swojego współmałżonka czy rodzinę, którą kochali przez całe życie, po prostu dostosowują się w każdy możliwy sposób”.
