Lekarz mówi ci.

Wbrew doniesieniom mediów, sąd federalny nie wydał jeszcze żadnej decyzji w sprawie tego, czy szczepionki powodują autyzm. Oto FAQ doktora.

14 maja 2008 r. – Wbrew doniesieniom mediów sąd federalny w USA nie wydał jeszcze żadnej decyzji w sprawie tego, czy szczepionki powodują autyzm.

Jest to bardzo ważna kwestia: Około 5 000 spraw pozostaje w zawieszeniu – na prośbę rodziców – ponieważ tak zwane Omnibus Autism Proceeding toczy się dalej.

W tym tygodniu wznowiono publiczne przesłuchania w tej sprawie, ponieważ rodzice dwóch 10-letnich chłopców zwrócili się do sądu o orzeczenie, że tiomersal, środek konserwujący w szczepionkach na bazie rtęci, wywołał u nich autyzm.

Zainteresowanie mediów sprawą gwałtownie wzrosło, odkąd w marcu ubiegłego roku jeden z rodziców Hannah Poling – jednej z rodzin zaangażowanych w sprawę – ogłosił, że wygrał.

W listopadzie 2007 roku amerykański Departament Zdrowia i Usług Społecznych (HHS) przyznał, że szczepienia mogły pogłębić chorobę mitochondrialną Hannah i spowodować u niej objawy autyzmu. Wydział Odszkodowań za Szkody Poszczepienne (HHS Division of Vaccine Injury Compensation) wypłaci Polingom odszkodowanie z funduszu powierniczego o wartości 2,7 miliarda dolarów, utworzonego z dopłat do każdego szczepienia objętego programem.

Dlaczego więc sprawa sądowa nadal się toczy? Jaka jest stawka? Oto odpowiedzi lekarzy na te i inne często zadawane pytania:

• Czy sprawa nie jest już zakończona? Czy ustępstwo w sprawie Polinga nie oznacza, że sąd już wydał orzeczenie?

• Dlaczego rząd federalny wypłaca odszkodowania za szczepionki? Czy firmy produkujące szczepionki nie są za to odpowiedzialne?

• Co to jest sąd szczepionkowy?

• Co to ma wspólnego z autyzmem?

• Jak działa Omnibus Postępowań w Sprawie Autyzmu?

• Jeśli Special Masters orzekną, że osoby z autyzmem prawdopodobnie doznały urazu poszczepiennego, czy oznacza to, że szczepionki powodują autyzm?

• Kiedy zostaną wydane orzeczenia w tych sprawach?

Czy sprawa nie jest już zakończona? Czy ustępstwo w sprawie Polinga nie oznacza, że sąd już wydał orzeczenie?

Nie. „Ponownie podkreślamy, że sąd nie podjął żadnej decyzji w kwestii związku przyczynowego szczepionek z autyzmem” – napisali trzej „Specjalni Mistrzowie” w aktualizacji z 27 marca na temat toczącego się postępowania.

Nie wiadomo dokładnie, dlaczego rząd zdecydował się przyznać rację sprawie Polinga. Specjalni Mistrzowie – sędziowie federalni rozpatrujący sprawy – twierdzą, że „nie mogą podać żadnych szczegółów dotyczących tej sprawy” do czasu rozstrzygnięcia całej sprawy.

W dokumentach, które wyciekły do prasy, prawnicy rządowi napisali, że Wydział Odszkodowań za Szkody Poszczepienne HHS „doszedł do wniosku, że szczepienia, które otrzymała Hannah Poling, znacznie pogłębiły podstawowe zaburzenie mitochondrialne, które predysponowało ją do deficytów w metabolizmie energii komórkowej i objawiło się regresywną encefalopatią z cechami spektrum zaburzeń autystycznych”.

Rządowi urzędnicy ds. zdrowia – tacy jak dyrektor CDC Julie Gerberding, MD, MPH – twierdzą, że ustępstwo w sprawie Poling nie jest oficjalnym przyznaniem, że szczepionki mogą powodować autyzm.

Omnibus Autism Proceeding, który rozpoczął się w 2002 roku, jest kontynuowany. Seria trzech przesłuchań, z których każde obejmuje trzy „przypadki testowe”, ma rozstrzygnąć, czy istnieją wystarczające dowody na to, że szczepionki mogą powodować autyzm.

Pierwsze przesłuchania zakończyły się w listopadzie 2007 roku. Jednak adwokaci powodów poprosili o dodatkowy czas na uzyskanie nowych informacji z zapieczętowanych akt sądowych w Wielkiej Brytanii, dlatego nie wydano jeszcze ostatecznych orzeczeń. Druga seria przesłuchań rozpoczęła się 12 maja i ma trwać do 30 maja 2008 roku. Trzecią serię przesłuchań zaplanowano na połowę września 2008 roku, choć może się okazać, że nie będą one konieczne (patrz poniżej).

W żadnej z tych spraw nie zapadła jeszcze decyzja.

Dlaczego rząd federalny wypłaca odszkodowania za szczepionki? Czy firmy produkujące szczepionki nie są za to odpowiedzialne?

Żaden lek nie jest w 100% bezpieczny, a szczepionki nie są tu wyjątkiem. Szczepionki przynoszą znacznie więcej korzyści niż szkód, zwłaszcza jeśli zaszczepi się prawie wszystkich. Jeśli jednak szczepi się miliony ludzi, to nawet szczepionka, która zaszkodzi tylko jednej osobie na milion, zaszkodzi pewnej liczbie osób.

Przed 1988 rokiem Amerykanie, którzy twierdzili, że szczepionka zaszkodziła, po prostu pozywali producenta szczepionki. W latach siedemdziesiątych i osiemdziesiątych ubiegłego wieku w udanych procesach obwiniano szczepionki o wszelkiego rodzaju niewyjaśnione choroby, takie jak nagła śmierć niemowląt, niepełnosprawność intelektualna i padaczka. Ta tendencja spowodowała, że z rynku amerykańskiego wypadli wszyscy producenci szczepionki DPT dla dzieci z wyjątkiem jednego.

Aby przywrócić producentów leków na rynek amerykański, Kongres uchwalił w 1986 roku ustawę Childhood Vaccine Injury Act, która chroni producentów szczepionek przed pozwami o obrażenia. Aby zrekompensować ludziom obrażenia spowodowane przez określone szczepionki, ustawa ta stworzyła Program Odszkodowań za Szkody Poszczepienne (Vaccine Injury Compensation Program, VICP). Fundusz VICP, finansowany z dopłat do każdej dawki szczepionek objętych programem, w maju 2008 roku wynosił ponad 2,7 miliarda dolarów.

Od 1988 roku zgłoszono 8 313 roszczeń, z czego 956 otrzymało odszkodowania na sumę 859 milionów dolarów (stan na maj 2008 roku). Wysokość odszkodowań jest zróżnicowana. Najwyższa wypłacona do tej pory nagroda wyniosła 9,1 miliona dolarów. Odszkodowanie pokrywa przeszłe i przyszłe koszty leczenia, rehabilitacji, terapii, specjalnej edukacji, sprzętu, umieszczenia w placówce oraz utraconych zarobków. Zapewnia również do 250 000 USD za ból i cierpienie.

Co to jest sąd ds. szczepionek?

„Sąd ds. szczepionek” to skrót od nazwy Biura Specjalnych Mistrzów przy amerykańskim Sądzie Roszczeń Federalnych. Specjalni Mistrzowie zarządzają systemem, ustanowionym na mocy prawa w październiku 1988 roku, w celu nadzorowania roszczeń zgłaszanych do Programu Odszkodowań za Szkody Szczepionkowe.

W ramach Programu Odszkodowań za Szkody Poszczepienne wypłacane są odszkodowania na dwa sposoby. Pierwszy z nich, który jest zamierzonym mechanizmem wypłaty większości roszczeń, to lista urazów i schorzeń zwana Tabelą Obrażeń Poszczepiennych. Jeśli te urazy i stany chorobowe wystąpią w określonym czasie po szczepieniu, zakłada się, że spowodowała je szczepionka.

W tych przypadkach osoby zgłaszające roszczenia nie muszą udowadniać, że szczepionka rzeczywiście spowodowała uraz. Jednak Sekretarz Zdrowia i Usług Społecznych, wyznaczony jako pozwany w sprawach o odszkodowanie za szkody wyrządzone przez szczepionkę, może udaremnić roszczenie, wykazując, że uraz został najprawdopodobniej spowodowany przez coś, co nie miało związku ze szczepieniem.

Jest jednak drugi sposób na zgłoszenie roszczenia. Jeśli osoba twierdzi, że szczepionka z listy spowodowała uraz, ale powołuje się na inny stan chorobowy niż wymieniony na liście lub na inny przedział czasowy, musi udowodnić, że szczepionka najprawdopodobniej spowodowała ten stan.

Roszczenia te są rozpatrywane podobnie jak zwykłe pozwy sądowe. W ich wyniku osoby, które wygrają sprawę, otrzymują dodatkowe wynagrodzenie: honoraria i koszty adwokackie.

Procesom tym przewodniczy Biuro Specjalnych Mistrzów (Special Masters Office) amerykańskiego Sądu Roszczeń Federalnych (U.S. Court of Federal Claims) – sądu ds. szczepionek.

Co to ma wspólnego z autyzmem?

Autyzm nie jest wyszczególniony w Tabeli Szkód Poszczepiennych VICP. Oznacza to, że wszystkie roszczenia dotyczące tego, że szczepionki spowodowały autyzm, muszą być kierowane do Specjalnych Mistrzów. Każdy powód musi udowodnić, że szczepienie było prawdopodobną przyczyną jego autyzmu.

Do maja 2008 roku złożono 5 365 pozwów o odszkodowanie za szkody spowodowane autyzmem, a 5 007 nadal czeka na decyzję. Ponieważ każdy pozew musi udowodnić, że szczepionka była prawdopodobną przyczyną autyzmu, sama liczba spraw groziła przeciążeniem sądu.

Dlatego w 2002 roku Biuro Specjalnego Mistrza zawarło układ z prawnikami obu stron. Zamiast tysięcy rozpraw mających na celu ustalenie, czy szczepienia mogą być przyczyną autyzmu, miały się odbyć tylko trzy, a na każdej rozprawie miały być trzy przypadki testowe.

Przesłuchania te nazwano Omnibus Autism Proceedings.

Jak działa Omnibusowe Postępowanie w Sprawie Autyzmu?

Omnibus Autism Proceedings będzie ostatecznym sprawdzianem dla trzech nieco odmiennych teorii na temat tego, w jaki sposób szczepionki mogą powodować autyzm:

Każda rozprawa składa się z trzech „przypadków testowych”, czyli łącznie z dziewięciu spraw (choć wkrótce może się to zmienić – patrz niżej). Każdą sprawę w komplecie prowadzi trzech różnych Specjalnych Mistrzów, choć wszyscy trzej Specjalni Mistrzowie uczestniczą w rozprawie, aby wysłuchać argumentów dotyczących „teorii związku przyczynowego”. Adwokaci powodów utworzyli Komitet Sterujący ds. Petycji, który wybrał niewielką grupę adwokatów do prowadzenia wszystkich spraw.

Pierwsza seria trzech procesów – sprawdzających teorię, że szczepionka MMR w połączeniu ze szczepionkami zawierającymi tiomersal powoduje autyzm – odbyła się w czerwcu, październiku i listopadzie 2007 roku. Być może nie słyszeliście o nich zbyt wiele – było to przed tym, jak Hannah Poling przyznała się do winy, co wzbudziło zainteresowanie mediów.

Ale jest jeszcze jeden powód, dla którego nie słyszeliście o nich zbyt wiele. Na prośbę skarżących Specjalni Mistrzowie nie wydali jeszcze orzeczenia. Prawnicy Komitetu Sterującego Petycji mają nadzieję uzyskać nowe dowody z zapieczętowanych akt sprawy sądowej w Wielkiej Brytanii, w której rodzice twierdzili, że szczepionka MMR zaszkodziła ich dzieciom (proces ten został umorzony przez sędziego w procesie brytyjskim).

Kolejna seria trzech procesów, sprawdzających teorię, że tiomersal zawarty w szczepionkach powoduje autyzm, rozpoczęła się 12 maja 2008 roku. Trzecia sprawa testowa została wycofana w ostatniej chwili, ale Specjalni Mistrzowie poinstruowali prawników powodów, aby do 2 maja 2008 roku przedstawili sprawę zastępczą. Zakończenie przesłuchań zaplanowano na 30 maja.

Trzeci zestaw procesów, sprawdzający teorię, że szczepionka MMR powoduje autyzm, zaplanowano na połowę września 2008 roku. Pojawiają się jednak wątpliwości, czy procesy te będą kontynuowane. Adwokaci powodów oświadczyli, że będą opierać się na dowodach już przedstawionych w pierwszej serii procesów i że wskażą tylko jeden przypadek testowy.

W postanowieniu z 16 kwietnia 2008 r. Specjalni Mistrzowie oświadczyli, że przychylą się do propozycji Komitetu Sterującego składających petycje, aby ta jedna sprawa została rozpatrzona przez jednego Specjalnego Mistrza w oparciu o dowody dotyczące związku przyczynowego z pierwszej grupy spraw. Prawnicy Departamentu Sprawiedliwości reprezentujący HHS zgodzili się na to, więc jest prawdopodobne, że ta sprawa będzie pojedynczą sprawą – jak każda inna przed sądem ds. szczepionek – a nie sprawą testową.

Jeśli Specjalni Mistrzowie orzekną, że te osoby z autyzmem prawdopodobnie doznały urazu poszczepiennego, czy oznacza to, że szczepionki powodują autyzm?

Nie. Biuro Specjalnych Mistrzów wydaje orzeczenia prawne, a nie naukowe. Specjalni Mistrzowie starają się interpretować prawo zgodnie z intencją Kongresu, a nie prawa natury.

W precedensowym orzeczeniu z 2006 roku w sprawie dotyczącej szczepionki przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B Specjalny Mistrz Laura D. Millman zauważyła, że „Ustawa o szczepionkach ustanowiła federalny „program odszkodowań”, w ramach którego nagrody mają być „przyznawane osobom poszkodowanym w wyniku szczepień szybko, łatwo, pewnie i hojnie”. Dlatego też Sąd ds. Roszczeń Federalnych nie powinien być postrzegany jako narzędzie do dokładnego ustalania, jak i dlaczego DPT i inne szczepionki czasami niszczą zdrowie i życie niektórych dzieci, podczas gdy większość innych bezpiecznie uodparniają”.

Wszystko, czego Specjalny Mistrz potrzebuje, aby zaoferować odszkodowanie, sugeruje Millman, to „medyczne wyjaśnienie logicznego ciągu przyczyn i skutków” oraz „medyczne prawdopodobieństwo, a nie pewność” łączące szczepienie z urazem. Millman sprecyzowała, co rozumie pod pojęciem prawdopodobieństwa medycznego – teorię, która ma „biologiczną wiarygodność lub prawdopodobieństwo, a nie dokładny mechanizm biologiczny”.

Millman nie jest jednym ze Specjalnych Mistrzów przydzielonych do Zbiorowego Postępowania w sprawie Autyzmu. Nie wiadomo, czy argumenty o tym, że szczepionki mogą powodować autyzm, przekonają któregoś z trzech Specjalnych Mistrzów do przyznania nagrody w tej sprawie.

Większość naukowców pozostaje wysoce sceptyczna wobec związku między szczepionkami a autyzmem. Nawet zwolennicy tego związku argumentują, że szczepionki wywołują autyzm tylko u dzieci z ukrytą, ukrytą podatnością na szczepienia.

Niektórzy naukowcy twierdzą, że jeśli sąd ds. szczepionek przyzna odszkodowania osobom twierdzącym, że szczepionki wywołują autyzm, opinia publiczna straci wiarę w szczepienia. Zwolennicy takich odszkodowań twierdzą, że ludzie są bardziej skłonni zaakceptować szczepienia, gdy znają prawdziwe ryzyko.

Kiedy zostaną wydane orzeczenia w tych sprawach?

Specjalni mistrzowie poinformowali, że są gotowi wydać orzeczenia w sprawie trzech pierwszych przypadków testowych oraz w sprawie pierwszej teorii związku przyczynowego – że szczepionka MMR w połączeniu ze szczepionkami zawierającymi tiomersal może powodować autyzm. Czekają jednak, aż prawnicy powodów uzyskają lub zrezygnują z zapieczętowanych dowodów, które próbują uzyskać od sądu brytyjskiego.

Możliwe, że orzeczenie w sprawie drugiej teorii zostanie wydane wkrótce po zakończeniu przesłuchań w maju 2008 roku.

Nie należy jednak zakładać, że sprawa zostanie szybko rozstrzygnięta. W 2002 roku, gdy rozpoczęło się postępowanie w sprawie Autyzmu, jedyny Specjalny Mistrz przydzielony wówczas do sprawy przeprosił wnioskodawców, że przesłuchania potrwają długo – i ostrzegł, że decyzja może zapaść dopiero 3 lipca 2004 roku.

Jak sama nazwa wskazuje, spektrum zaburzeń autystycznych obejmuje szereg stanów chorobowych o różnych objawach. Dowiedz się, czym jest autyzm i jak jest diagnozowany.

Autyzm, nazywany również spektrum zaburzeń autystycznych (ASD), jest skomplikowaną chorobą, która obejmuje problemy z komunikacją i zachowaniem. Może obejmować szeroki zakres objawów i umiejętności. ASD może być niewielkim problemem lub niepełnosprawnością, która wymaga stałej opieki w specjalnym ośrodku.

Osoby z autyzmem mają problemy z komunikacją. Trudno im zrozumieć, co myślą i czują inni ludzie. Z tego powodu trudno im wyrażać siebie za pomocą słów, gestów, mimiki i dotyku.

Osoby z autyzmem mogą mieć problemy z nauką. Ich umiejętności mogą rozwijać się nierównomiernie. Na przykład mogą mieć problemy z porozumiewaniem się, ale być wyjątkowo dobre w sztuce, muzyce, matematyce lub zapamiętywaniu. Z tego powodu osoby takie mogą osiągać szczególnie dobre wyniki w testach analizy lub rozwiązywania problemów.

Obecnie więcej dzieci ma zdiagnozowany autyzm niż kiedykolwiek wcześniej. Jednak najnowsze dane mogą być wyższe z powodu zmian w sposobie diagnozowania, a nie dlatego, że więcej dzieci cierpi na to zaburzenie.

Jakie są objawy autyzmu?

Symptomy autyzmu pojawiają się zwykle przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia. U niektórych osób objawy występują od urodzenia.

Do typowych objawów autyzmu należą:

• Brak kontaktu wzrokowego

• Wąski zakres zainteresowań lub intensywne zainteresowanie niektórymi tematami

• Robienie czegoś w kółko, np. powtarzanie słów lub zwrotów, kołysanie się w przód i w tył lub przerzucanie dźwigni

• Wysoka wrażliwość na dźwięki, dotyk, zapachy lub widoki, które dla innych ludzi wydają się zwyczajne

• Nie patrzenie na innych ludzi lub nie słuchanie ich

• Nie patrzenie na przedmioty, gdy inna osoba na nie wskazuje

• Niechęć do bycia trzymanym lub przytulanym

• Problemy z rozumieniem lub używaniem mowy, gestów, wyrazu twarzy lub tonu głosu

• Mówienie śpiewnym, płaskim lub robotycznym głosem

• Problemy z przystosowaniem się do zmian rutynowych czynności

Niektóre dzieci z autyzmem mogą mieć również napady drgawek. Mogą się one pojawić dopiero w wieku dojrzewania.

Jakie są rodzaje zaburzeń ze spektrum autyzmu?

Kiedyś uważano, że te typy zaburzeń są odrębnymi schorzeniami. Obecnie mieszczą się one w zakresie spektrum zaburzeń autystycznych, w tym:

• Zespół Aspergera. Dzieci te nie mają problemów z językiem; w rzeczywistości osiągają wyniki w testach na inteligencję w zakresie przeciętnym lub ponadprzeciętnym. Mają jednak problemy społeczne i wąski zakres zainteresowań.

• Zaburzenia autystyczne. Większość ludzi słyszy słowo „autyzm” na myśl o tym zaburzeniu. Odnosi się ono do problemów z interakcjami społecznymi, komunikacją i zabawą u dzieci poniżej 3 roku życia.

• Zaburzenia dezintegracyjne okresu dzieciństwa. Dzieci te wykazują typowy rozwój przez co najmniej 2 lata, a następnie tracą część lub większość umiejętności komunikacyjnych i społecznych.

• Zaburzenia rozwojowe wielorakie (PDD lub autyzm atypowy). Lekarz może użyć tego terminu, jeśli dziecko wykazuje pewne zachowania autystyczne, takie jak opóźnienia w rozwoju umiejętności społecznych i komunikacyjnych, ale nie pasuje do innej kategorii.

Co jest przyczyną autyzmu?

Nie wiadomo dokładnie, dlaczego dochodzi do autyzmu. Może on wynikać z problemów w częściach mózgu, które interpretują bodźce sensoryczne i przetwarzają język.

Autyzm występuje cztery razy częściej u chłopców niż u dziewcząt. Może wystąpić u osób dowolnej rasy, pochodzenia etnicznego lub społecznego. Dochody rodziny, styl życia czy poziom wykształcenia nie mają wpływu na ryzyko wystąpienia autyzmu u dziecka. Istnieją jednak pewne czynniki ryzyka:

• Autyzm występuje rodzinnie, więc pewne kombinacje genów mogą zwiększać ryzyko jego wystąpienia u dziecka.

• Dziecko, którego rodzic jest starszy, ma większe ryzyko wystąpienia autyzmu.

• Kobiety w ciąży, które są narażone na działanie pewnych leków lub substancji chemicznych, takich jak alkohol lub leki przeciwpadaczkowe, są bardziej narażone na posiadanie dzieci z autyzmem. Do innych czynników ryzyka należą choroby metaboliczne matki, takie jak cukrzyca i otyłość. Badania łączą autyzm z nieleczoną fenyloketonurią (zwaną również PKU, zaburzeniem metabolicznym spowodowanym brakiem enzymu) i różyczką (niemiecką odrą).

Nie ma dowodów na to, że szczepienia powodują autyzm.

Jak diagnozuje się autyzm?

Postawienie jednoznacznej diagnozy autyzmu może być trudne. Lekarz skupi się na zachowaniu i rozwoju.

W przypadku dzieci diagnoza składa się zazwyczaj z dwóch etapów.

• Badanie rozwojowe powie lekarzowi, czy dziecko jest na dobrej drodze w zakresie podstawowych umiejętności, takich jak uczenie się, mówienie, zachowanie i poruszanie się. Eksperci sugerują, aby dzieci były badane pod kątem tych opóźnień rozwojowych podczas regularnych badań kontrolnych w wieku 9 miesięcy, 18 miesięcy oraz 24 lub 30 miesięcy. Dzieci są rutynowo badane pod kątem autyzmu podczas badań kontrolnych w wieku 18 i 24 miesięcy.

• Jeśli podczas tych badań dziecko wykaże oznaki problemu, konieczne będzie przeprowadzenie bardziej szczegółowej oceny. Może to obejmować badania słuchu i wzroku lub badania genetyczne. Lekarz może poprosić o pomoc kogoś, kto specjalizuje się w zaburzeniach autystycznych, np. pediatrę rozwojowego lub psychologa dziecięcego. Niektórzy psychologowie mogą również przeprowadzić test zwany ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule).

Jeśli w dzieciństwie nie zdiagnozowano u ciebie autyzmu, ale zauważyłeś u siebie oznaki lub objawy, porozmawiaj z lekarzem.

Jak leczy się autyzm?

Na autyzm nie ma lekarstwa. Wczesne leczenie może jednak znacząco wpłynąć na rozwój dziecka z autyzmem. Jeśli uważasz, że u Twojego dziecka występują objawy ASD, jak najszybciej poinformuj o tym lekarza.

To, co działa u jednej osoby, może nie działać u innej. Lekarz powinien dostosować leczenie do potrzeb pacjenta lub jego dziecka. Istnieją dwa główne rodzaje leczenia:

• Terapia behawioralna i komunikacyjna, pomagająca w tworzeniu struktury i organizacji. Jedną z takich metod jest stosowana analiza zachowania (ABA); promuje ona pozytywne zachowania i zniechęca do negatywnych. Terapia zajęciowa może pomóc w nabywaniu umiejętności życiowych, takich jak ubieranie się, jedzenie i kontakty z ludźmi. Terapia integracji sensorycznej może pomóc osobie, która ma problemy z dotykaniem, odbieraniem bodźców wzrokowych i dźwiękowych. Terapia mowy poprawia umiejętności komunikacyjne.

• Leki pomagające w łagodzeniu objawów ASD, takich jak problemy z koncentracją uwagi, nadpobudliwość lub niepokój.

?

Terapie uzupełniające mogą pomóc w zwiększeniu umiejętności uczenia się i komunikowania u niektórych osób z autyzmem. Terapie uzupełniające obejmują muzykę, sztukę lub terapię z udziałem zwierząt, np. jazdę konną, a nawet pływanie z delfinami.

Ostrożnie ze zmianą diety dziecka

Przed wprowadzeniem jakiejś zmiany, np. specjalnej diety, należy porozmawiać z lekarzem. Nie ma jednoznacznych dowodów na to, że specjalna dieta pomaga dzieciom z ASD. Autyzm jest złożonym zaburzeniem mózgu. Choć może się wydawać, że wyeliminowanie pewnych pokarmów może złagodzić objawy u dziecka, w rzeczywistości może przynieść więcej szkody.

Na przykład, dzieci z autyzmem często mają cieńsze kości. Produkty mleczne zawierają składniki odżywcze, które mogą wzmocnić ich kości. Badania nad białkiem zawartym w produktach mlecznych zwanym kazeiną wykazały, że wiele dzieci zachowywało się tak samo bez względu na to, czy jadły pokarmy zawierające to białko, czy nie. Ich objawy autyzmu nie zmieniły się w żaden znaczący sposób.

Niektóre dowody wskazują, że osoby z autyzmem mogą mieć niski poziom pewnych witamin i minerałów. Nie jest to przyczyną zaburzeń ze spektrum autyzmu. Można jednak zasugerować suplementację w celu poprawy odżywiania. Witamina B i magnez to dwa z suplementów najczęściej stosowanych u osób z autyzmem. Jednak ludzie mogą przedawkować te witaminy, dlatego należy unikać megawitamin.

Niektóre zmiany w diecie mogą jednak pomóc w łagodzeniu niektórych objawów autyzmu. Na przykład alergie pokarmowe mogą nasilać problemy z zachowaniem. Usunięcie alergenu z diety może poprawić problemy z zachowaniem.

Ważne jest, aby dieta dziecka była dostosowana do jego specyficznych potrzeb żywieniowych i objawów ASD. Najlepszym sposobem na ustalenie najbardziej przydatnej diety jest współpraca z lekarzem i specjalistą ds. żywienia, np. zarejestrowanym dietetykiem. Pomogą oni w opracowaniu planu posiłków dostosowanego do potrzeb dziecka.

Niektóre dzieci z autyzmem mają problemy trawienne, takie jak zaparcia, bóle brzucha, nudności i wymioty. Lekarz może zaproponować dietę, która nie pogorszy ich stanu.

Pamiętaj też, że potrzeby żywieniowe zmieniają się z czasem. Dietetyk Twojego dziecka pomoże Ci upewnić się, że żywność, którą spożywa, nadal spełnia jego potrzeby, gdy jest starsze.

Jako opiekun osoby z autyzmem, możesz być zaskoczony jej zachowaniem. Ten przewodnik wyjaśnia, co oznaczają typowe objawy autyzmu i jak sobie z nimi radzić.

Jednym z najtrudniejszych aspektów bycia opiekunem osoby z autyzmem, zarówno dziecka, jak i osoby dorosłej, jest niemożność zrozumienia, jak naprawdę wygląda życie tej osoby. Autyzm jest stanem, który może być izolujący dla osoby nim dotkniętej, a objawy autyzmu są trudne do zrozumienia z zewnątrz.

Lubię myśleć o autyzmie jako o innym sposobie bycia – mówi dr Stephen Shore, u którego autyzm zdiagnozowano w wieku 2 lat. Jest to niestandardowy sposób postrzegania i interpretowania otoczenia.

Każda osoba z autyzmem jest inna i nie ma jednej perspektywy autystycznej. Jednak eksperci i osoby cierpiące na tę chorobę twierdzą, że istnieją pewne problemy, które są wspólne dla wielu osób ze spektrum autyzmu. Jakie to problemy? Doktor zapytał lekarzy, opiekunów i osoby z autyzmem, jak to jest żyć z tym zaburzeniem.

2 klucze do zrozumienia symptomów autyzmu

Według ekspertów, pierwszym kluczem do zrozumienia autyzmu jest uznanie, że głęboko zmienia on sposób, w jaki dana osoba postrzega świat.

Można by pomyśleć, że osoba z autyzmem ma niezrównoważony zestaw zmysłów, mówi Shore, który jest adiunktem w Szkole Edukacji na Uniwersytecie Adelphi w Garden City, N.Y. Niektóre zmysły mogą być wyostrzone, a inne wyciszone. W rezultacie dane, które do nas docierają, są zniekształcone i bardzo trudno jest dokładnie postrzegać otoczenie danej osoby.

Osoby, które nie mają autyzmu – czasami nazywane neurotypowymi – są z natury dobre w filtrowaniu tego, co nie ma znaczenia. Ich zmysły współpracują ze sobą, aby skupić się na tym, co istotne. Kiedy przeciętny człowiek wchodzi do pokoju pełnego ludzi, zauważa, kim są i co robią, i zastanawia się, jak się w nim odnaleźć – mówi dr Geraldine Dawson, główny specjalista ds. nauki w organizacji Autism Speaks.

Ale kiedy osoba z autyzmem wchodzi do pokoju, zauważa rzeczy, które nie są tak istotne, jak dźwięk dochodzący zza okna, wzór na dywanie, migocząca żarówka, mówi doktor Dawson. Brakuje mu istotnych szczegółów, które pomogłyby mu zrozumieć sytuację. Dlatego dla niego świat jest o wiele bardziej zagmatwany.

Drugim kluczem jest zrozumienie, że osoby z autyzmem rozpaczliwie próbują nadać sens temu chaosowi. Eksperci postrzegają wiele symptomów autyzmu, które są trudne do zrozumienia przez innych, jako próby komunikacji lub przejęcia kontroli nad niezrozumiałym i nieuporządkowanym światem.

W większości przypadków te zachowania są naprawdę próbą przekazania czegoś – mówi Dawson. Dla opiekuna ważne jest, by to rozpoznać i spróbować dowiedzieć się, co to jest.

Co oznaczają symptomy autyzmu?

Jakie są niektóre aspekty życia, które są trudne dla osób ze spektrum autyzmu?

Intensywna wrażliwość na dźwięki jest częstym objawem autyzmu.

Głośne dźwięki mogą być bolesne. Hałas na ulicy miasta lub w centrum handlowym może być zbyt duży. W takiej sytuacji osoby ze spektrum autyzmu mogą zakrywać uszy, próbując w ten sposób odciąć się od hałasu. Mogą również podejmować zachowania samouspokajające, takie jak kołysanie się lub potrząsanie rękami. Niektóre osoby ze spektrum autyzmu cierpią również na centralne zaburzenia przetwarzania słuchowego (CAPD) – stan, który utrudnia im dostrzeganie subtelnych różnic w dźwięku i języku.

Podobnie jak dźwięk, doznania fizyczne mogą być wyolbrzymione i przytłaczające dla osób z autyzmem. Uczucia, które większość ludzi ledwo rejestruje – uczucie ubrania na ciele, powiew wiatru – mogą być nieprzyjemne.

Janice McGreevy z Browns Mills, NJ, ma 8-letniego syna z autyzmem. Od pierwszego roku życia jego strzyżenie było straszną męką, ale dopiero niedawno potrafił wyjaśnić, dlaczego. Powiedział mi, że pojedyncze włoski, gdy dotykają jego skóry, czują się jak igły” – opowiada.

Trudności w porozumiewaniu się są częstym objawem autyzmu. Jedną z wczesnych oznak tego zaburzenia jest opóźnienie w mówieniu. Nie świadczy to jednak o braku inteligencji. Wiele dzieci z autyzmem po prostu nie potrafi zrozumieć, jak działa język. Może to być bardzo trudne i izolujące.

Pamiętam wiele frustracji, kiedy jako dziecko byłem niewerbalny i nie mogłem komunikować swoich potrzeb – mówi Shore, który zaczął mówić dopiero w wieku 4 lat. Chociaż niektóre osoby z autyzmem nigdy nie nauczą się mówić, większość z nich to robi. Ale nawet u tych, którzy opanują język, komunikacja i zrozumienie mogą nadal stanowić problem. Jedną z najtrudniejszych rzeczy dla wielu osób z autyzmem jest wyrażenie lub nawet rozpoznanie swoich uczuć – mówi Dawson. Często nie mają oni kontaktu ze swoimi wewnętrznymi stanami i uczuciami. To dlatego niektórzy bardzo bystrzy ludzie – z zadziwiającym zasobem słów – mogą się wycofywać, kiedy są przytłoczeni, i zamiast wyjaśnić, co ich trapi, angażują się w objawy autyzmu, takie jak powtarzające się zachowania. Po prostu nie są w stanie tego wyrazić, nawet wewnętrznie.

Osoby z autyzmem są czasami postrzegane jako samotnicy, którzy chcą pozostać sobą. Ale Shore się z tym nie zgadza.

Istnieje mit, że osoby z autyzmem nie chcą się socjalizować – mówi Shore. Problem polega na tym, że nie wiedzą, jak się socjalizować. Niewypowiedziane reguły zachowań społecznych C rzeczy, które większość ludzi przyswaja i stosuje nieświadomie C mogą pozostać tajemnicą dla osób z autyzmem. W rezultacie kontakty towarzyskie, zarówno w dzieciństwie, jak i w dorosłym życiu, są trudne i frustrujące. Może to powodować wiele niepokojów. Niektóre osoby z autyzmem są szczere aż do przesady – mówi Adam Berman, 22-latek z Potomac, MD, u którego autyzm zdiagnozowano w wieku 18 miesięcy. Dziecko z autyzmem może podejść do kobiety i po prostu powiedzieć jej, że jest brzydka – mówi lekarzowi Berman. Czasami za często mówimy prawdę”. Z drugiej strony, Berman twierdzi, że ten szczególny objaw autyzmu stanowi ukrytą korzyść dla rodziców. Widzę wiele [neurotypowych] dzieci, które potrafią się ze wszystkiego wykręcić słodką gadką – mówi Berman. Ale dzieci z autyzmem są strasznymi kłamcami. Nie potrafię skłamać, jak wyjść z papierowej torby.

Wspólne mechanizmy radzenia sobie z autyzmem

Osoby z autyzmem mogą wykorzystywać niektóre z tych zachowań, aby próbować narzucić porządek swojemu światu:

Są to różne zachowania: machanie rękami, powtarzanie zdań, hałasowanie, chodzenie w kółko. Czasami te objawy autyzmu mogą mieć charakter samookaleczeń, jak np. uderzanie głową.

Dla osób postronnych mogą to być jedne z najdziwniejszych objawów autyzmu. Ale Dawson zwraca uwagę, że tak naprawdę nie różnią się one tak bardzo od wszelkiego rodzaju nawyków, które ma wiele osób: obgryzanie paznokci, wiercenie się czy podskakiwanie na kolanach. Osoby z autyzmem mogą mieć bardziej nasilone wersje tych zachowań.

Wiele osób z autyzmem określa pobudzanie jako przyjemne; dla niektórych jest to sposób radzenia sobie ze stresującą lub przytłaczającą sytuacją. Może to również pomóc im się skoncentrować. McGreevy mówi, że szczególnym nawykiem jej syna jest pocieranie karku, nawet do tego stopnia, że jest surowy lub krwawi, zwłaszcza gdy czyta. Myślę, że w jakiś sposób pomaga mu to skupić się na książce, a nie na 15 innych rzeczach, które dzieją się wokół niego” – mówi.

Opiekunowie są czasami zdezorientowani i zaskoczeni obsesjami i kompulsjami, które przejawiają osoby z autyzmem. Jak tylko mój syn wraca ze szkoły – w ciągu 15 minut – ma sto zabawkowych dinozaurów ustawionych w jednym rzędzie w swoim pokoju” – mówi McGreevy. To takie dziwaczne i nadal mnie zadziwia.Pozornie kompulsywna potrzeba porządkowania i układania przedmiotów jest dość powszechnym objawem autyzmu. Lubimy porządek – mówi Berman. Niektóre dzieci układają przedmioty według wielkości, inne według tej samej kolejności kolorów. Robią to dokładnie w ten sam sposób, dzień po dniu. Ta organizacja może dotyczyć również tego, jak rozkładają swój dzień. Osoby z autyzmem mogą sztywno trzymać się planu dnia. Dla opiekuna dostosowanie się do tych potrzeb może być trudne. Bardzo drobna zmiana – jedna książka położona na półce do góry nogami, otwarte drzwi szafki, niespodziewany dzień wolny od szkoły – może wywołać panikę. Jednak dla osób z autyzmem takie zakłócenie może mieć dużo większe znaczenie niż dla Ciebie. Widząc tę jedną, odwróconą do góry nogami książkę, mogą poczuć się tak, jakby cały regał został splądrowany, a jego zawartość rozrzucona. Shore uważa jednak, że te objawy autyzmu są reakcją na nieporządek, jaki obserwuje się w świecie. Myślę, że jest to kolejna próba wprowadzenia porządku i sensu do środowiska, które wydaje się chaotyczne” – mówi Shore.

Jest to kolejny częsty objaw autyzmu: wyczerpująca i oszałamiająca wiedza na dany temat. Dla osób postronnych zainteresowania te mogą wydawać się niezrozumiałe. A kiedy komunikacja jest już tak trudna, może to być frustrujące, kiedy ukochana osoba chce rozmawiać tylko o statystykach baseballowych lub niuansach ramion bocznych różnych postaci z Gwiezdnych Wojen.Ponownie, ważne jest, aby zrozumieć, że te obsesje mogą pełnić pewną funkcję. W zagmatwanym świecie, specyficzne zainteresowanie – nad którym osoba z autyzmem ma całkowitą kontrolę – może być jak kotwica, która ją uziemia. I choć te objawy autyzmu mogą być czasem frustrujące dla opiekunów, mają też pewną zaletę: umożliwiają wejście w świat.

Jeśli masz dziecko z autyzmem, które ma obsesję na punkcie SpongeBoba, to lepiej, żebyś też nauczył się dużo o SpongeBobie – mówi Berman – bo dzięki temu będziesz mógł z nim rozmawiać.Shore zgadza się z tym stwierdzeniem. Myślę, że najlepszą rzeczą dla opiekuna jest dowiedzieć się, jakie są zainteresowania dziecka i rozpocząć interakcję poprzez te zainteresowania – mówi Shore.Jak? McGreevy podaje jeden przykład. Kiedy jej syn czuje się przytłoczony jakąś sytuacją, rozmawia z nim o jego ulubionych przedmiotach, zwierzętach i dinozaurach. Jej wysiłek, by nawiązać z nim kontakt na jeden z tych tematów – na jego własnych warunkach – może naprawdę pomóc mu się uspokoić.

Opieka nad dzieckiem z autyzmem: Pomoc w leczeniu

Opieka nad bliską osobą z autyzmem może być niezwykle trudna. Ale na szczęście leczenie często może coś zmienić.

Dobrą rzeczą jest to, że osoby z autyzmem mogą nauczyć się wielu rzeczy, których nie umieją intuicyjnie, mówi Shore. Wymaga to jedynie bezpośredniego instruktażu. Umiejętności, których dzieci neurotypowe uczą się nieświadomie, takie jak ocena sytuacji społecznej czy odczytywanie zachowania osoby, można nauczyć, krok po kroku.

Istnieje wiele różnych podejść do nauczania dzieci z autyzmem, w tym Stosowana Analiza Zachowania (ABA), Metoda Millera i Metoda Floortime. Shore twierdzi, że nie ma jednego najlepszego podejścia. Dla opiekuna najważniejsze jest, aby być elastycznym, wypróbować różne podejścia i zobaczyć, co najlepiej działa w przypadku jego dziecka.

Znaczenie opiekuna dla dziecka z autyzmem

Opiekunowie muszą także zrozumieć, jak bardzo są ważni. Zarówno Berman, jak i Shore przypisują wiele zasług swoim rodzicom za ich wytrwałość i poświęcenie. We wczesnych latach 60. eksperci powiedzieli rodzicom Shore’a, że objawy autyzmu ich syna są tak poważne, że jego przypadek jest beznadziejny i musi zostać umieszczony w placówce opiekuńczej. Ale rodzice Shoresa przeciwstawili się ekspertom i walczyli dalej, i mieli rację”.

McGreevy jest gorącą orędowniczką swojego syna. Stara się dostosować do jego objawów autyzmu i zapewnić mu bezpieczne środowisko domowe, ale jednocześnie nieustannie pracuje nad poszerzaniem jego horyzontów. Myślę, że ze względu na jego stan, mój syn dobrze by się czuł w stagnacji” – mówi lekarzowi. Jeśli chce doświadczać nowych rzeczy, rozwijać się i robić kolejne kroki, muszę go do tego zachęcać”.

Dla opiekuna kluczowa jest empatia. Samo zmuszanie osoby z autyzmem do funkcjonowania w realnym świecie nie przyniesie oczekiwanych rezultatów. Zamiast tego, pierwszym krokiem jest próba lepszego zrozumienia jej punktu widzenia.

Jak mówi Shore, jako rodzic lub opiekun, musisz najpierw wejść w świat osoby z autyzmem. Wtedy możesz zacząć ją wyprowadzać.

W mediach dużo się mówi o szczepionkach i autyzmie. Czy są one powiązane? Doktor oddziela fakty od fikcji.

Kontrowersje wokół szczepionki MMR

Debata rozpoczęła się w 1998 r., gdy brytyjscy naukowcy opublikowali pracę, w której stwierdzili, że szczepionka przeciwko odrze, śwince i różyczce (MMR) powoduje autyzm.

Sam dokument został później oficjalnie uznany za oszustwo przez Głównego Doradcę Medycznego Anglii, ale wywołał wiele dyskusji na temat bezpieczeństwa szczepionki, która trwa do dziś.

Badanie objęło tylko 12 dzieci, ale zyskało duży rozgłos, ponieważ w tym samym czasie gwałtownie wzrosła liczba dzieci, u których zdiagnozowano tę chorobę.

Wyniki badań skłoniły innych lekarzy do przeprowadzenia własnych badań nad związkiem między szczepionką MMR a autyzmem. Przeprowadzono co najmniej 12 badań uzupełniających. W żadnym z nich nie znaleziono dowodów na to, że szczepionka wywołuje autyzm.

Dochodzenie w sprawie badania z 1998 roku ujawniło również szereg problemów związanych z jego przeprowadzeniem. Czasopismo, które je opublikowało, w końcu je wycofało. Oznaczało to, że publikacja nie podtrzymuje już swoich wyników.

W 2010 r. Naczelna Rada Lekarska (General Medical Counsel) uznała, że praca nie tylko opierała się na błędnych podstawach naukowych, ale także była celowym oszustwem i fałszerstwem ze strony głównego badacza, dr Andrew Wakefielda, i odebrała mu licencję lekarską. Śledczy dowiedzieli się, że prawnik poszukujący związku między szczepionką a autyzmem zapłacił Wakefieldowi ponad 435 000 (czyli ponad pół miliona dolarów).

Kontrowersje wokół tiomersalu

Rok po przeprowadzeniu brytyjskiego badania obawy o możliwy związek między szczepionką a autyzmem przesunęły się z MMR na substancję stosowaną w niektórych szczepionkach dla dzieci. Substancja ta nosiła nazwę tiomersal i zawierała rtęć. Jest to metal, który w dużych stężeniach jest szkodliwy dla mózgu i nerek. Lekarze stosowali tiomersal, aby zapobiec rozwojowi bakterii i grzybów w szczepionkach.

Nie było dowodów na to, że niewielka jego ilość stosowana w lekach powodowała szkody. Mimo to w 2001 r., na wniosek Amerykańskiej Akademii Pediatrii i Amerykańskiej Służby Zdrowia, usunięto go z większości szczepionek dla dzieci.

Aby sprawdzić, czy thimerosal ma związek z autyzmem, naukowcy badali dzieci, które otrzymały szczepionki zawierające ten składnik. Porównali je z dziećmi, które otrzymały szczepionki bez tego składnika. CDC przeprowadziło lub opłaciło dziewięć różnych badań dotyczących związku tiomersalu z autyzmem. Nie wykazały one żadnego związku.

Co więcej, diagnozy autyzmu nadal rosły po tym, jak producenci szczepionek usunęli tiomersal z prawie wszystkich szczepionek dla dzieci. (Obecnie jego śladowe ilości pozostają w szczepionkach chroniących przed błonicą, tężcem i krztuścem, znanych jako DTaP i DTaP-Hib).

Co ze wszystkimi szczepieniami łącznie?

Naukowcy sprawdzili również, czy wszystkie szczepionki wymagane przed ukończeniem drugiego roku życia w jakiś sposób łącznie wywołują autyzm. Dzieci otrzymują 25 szczepionek w ciągu pierwszych 15 miesięcy życia. Niektórzy obawiali się, że przyjęcie tych wszystkich szczepionek tak wcześnie może prowadzić do rozwoju autyzmu, ale nie ma dowodów na to, że jest to prawdą.

CDC porównało jednak grupy dzieci, które otrzymały szczepionki zgodnie z zalecanym schematem i te, które zostały zaszczepione z opóźnieniem lub nie otrzymały ich wcale. Nie stwierdzono różnicy w częstości występowania autyzmu między tymi dwiema grupami.

W 2004 roku Komitet ds. Przeglądu Bezpieczeństwa Szczepień przy Instytucie Medycyny opublikował raport na ten temat. Grupa ta przeanalizowała wszystkie badania dotyczące szczepionek i autyzmu, zarówno te opublikowane, jak i niepublikowane. W 200-stronicowym raporcie stwierdzono, że nie ma dowodów na istnienie związku między szczepionkami a autyzmem.

Mimo to nadal prowadzi się badania nad tym zagadnieniem. W 2019 r. największe z dotychczasowych badań objęło prawie 660 tys. dzieci w ciągu 11 lat i nie wykazało żadnego związku między szczepionkami a autyzmem.

Dowiedz się wszystkiego o zespole opieki nad dzieckiem z autyzmem i odkryj, kto powinien się w nim znaleźć.

Zespół opieki nad dzieckiem z autyzmem składa się z certyfikowanych specjalistów w zakresie autyzmu oraz innych licencjonowanych specjalistów.

Kto może należeć do zespołu opieki nad dzieckiem z autyzmem?

W zapewnieniu optymalnej opieki nad dzieckiem bierze udział zespół specjalistów w dziedzinie autyzmu:

Certyfikowany przez komisję analityk zachowania (BCBA)?

Specjaliści ci świadczą usługi w zakresie autyzmu behawioralnego poprzez przeprowadzanie ocen. Wyniki są następnie wykorzystywane do opracowywania programów dla dzieci, aby pomóc im w nauce języka i umiejętności społecznych. Pomaga to dzieciom przezwyciężyć problemy behawioralne.

BCBA uczą także członków rodziny dziecka, jak mogą interweniować w różnych sytuacjach.

Psycholog

Psycholog próbuje odczytać społeczne i samoobsługowe zdolności dziecka oraz zdiagnozować jego stan. Bada także język i umiejętności uczenia się dziecka, aby ocenić, czy ma ono ASD, czy nie.

Psychologowie proponują także terapie dla dziecka. Niektórzy współpracują także z rodziną, aby pomóc dziecku w doskonaleniu umiejętności niezbędnych w codziennym życiu.

Specjaliści ci nie przepisują leków.

Psychometrysta

Psychometrysta pracuje pod kierunkiem psychologa, aby zrozumieć psychologię dziecka. Przeprowadza testy psychologiczne i zazwyczaj zajmuje się dokumentacją wyników testów.

Psycholog szkolny

Osoby te pomagają dziecku poprawić jego zachowanie w szkole. Psychologowie szkolni ściśle współpracują z rodziną dziecka i szkołą. Monitorują postępy dziecka w zakresie poprawy umiejętności radzenia sobie z problemami, a następnie wystawiają oceny.

Koordynator opieki

Osoby te koncentrują się na rodzinie. Pomagają członkom rodziny w znalezieniu niezbędnych środków i usług, które zaspokoją potrzeby dziecka. Specjaliści ci zapewniają także członkom rodziny wsparcie emocjonalne. Koordynator opieki jest zazwyczaj pracownikiem socjalnym lub licencjonowanym doradcą. Może to być również pediatra specjalizujący się w autyzmie.

Pediatra rozwojowy

Dzieci z autyzmem mają wiele problemów rozwojowych w okresie dorastania.

Pediatra rozwojowy diagnozuje, monitoruje, doradza i opracowuje plany leczenia dla tych dzieci. Pracuje również z nastolatkami i ich rodzinami i pomaga im radzić sobie z licznymi problemami rozwojowymi, behawioralnymi i związanymi z uczeniem się.

Genetyk

Autyzm może wynikać z kilku przyczyn, w tym z historii rodziny. Genetyk sugeruje wykonanie testów w celu zbadania stanu dziecka, oceny jego przyczyn i opracowania możliwych metod leczenia. Specjaliści ci wyjaśniają przyczyny dziedzicznych stanów zdrowia, które wpływają na rozwój jednostki.

Doradca genetyczny

Specjaliści ci są specjalnie przeszkoleni do ustalania przyczyn wielu chorób genetycznych, w tym autyzmu. Doradca genetyczny jest przeszkolony w zakresie genetyki medycznej i doradztwa. Współpracuje on ściśle z rodziną dziecka i pomaga jej zrozumieć przyczyny jego choroby.

Psychiatra

Psychiatrzy pracują nad poprawą stanu zdrowia dziecka pod względem behawioralnym i rozwojowym.

Badają stan dziecka, stawiają diagnozę i proponują metody leczenia. Świadczą również usługi we własnym zakresie i mogą również przepisywać leki.

Neurolog

Neurolodzy zajmują się problemami związanymi z ośrodkowym układem nerwowym (OUN) dziecka. Specjaliści ci mogą diagnozować, leczyć i sugerować strategie opieki nad dziećmi z autyzmem i padaczką.

Gastroenterolog

Specjaliści ci rozpoznają i leczą problemy gastryczne dziecka. Problemy te zazwyczaj obejmują problemy z trawieniem i karmieniem oraz treningiem toaletowym.

Pielęgniarka środowiskowa

Pielęgniarki pracują pod nadzorem lekarzy specjalistów i zapewniają opiekę medyczną i leki dzieciom z autyzmem. Współpracują z rodzinami i dziećmi oraz odpowiadają na pytania dotyczące stanu i rozwoju dziecka.

Pomagają także rodzinom zrozumieć stan dziecka. Następnie, dzięki wczesnej diagnozie, opracowują plan i zapewniają dalszą opiekę.

Audiolog

Audiolog pomaga dziecku w problemach ze słuchem i równowagą, jeśli w trakcie rozwoju ma ono problemy z mową.

Dietetyk

Specjaliści ci badają wagę i wzrost dziecka, aby ustalić plan codziennej diety. Decyzje te są zwykle podejmowane na podstawie historii choroby dziecka. Dietetycy dostarczają wskazówek, aby zapewnić dziecku zrównoważoną i zdrową dietę.

Fizykoterapeuta

Fizykoterapeuta pomaga dziecku w budowaniu siły fizycznej, aby poprawić jego koordynację i mobilność.

Patologowie mowy i języka

Patolodzy mowy, czyli logopedzi, pomagają dziecku w rozwiązywaniu problemów z mową, językiem i komunikacją. Tworzą alternatywne metody wyrażania przez dziecko swoich uczuć.

Perwasywne zaburzenia rozwoju (PDD) są obecnie nazywane spektrum zaburzeń autystycznych. Dowiedz się, co to oznacza.

Jednak w rzeczywistości termin ten nie jest już używany przez lekarzy. PDD są obecnie nazywane zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Zmiana nazwy nastąpiła w 2013 roku, kiedy Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne przeklasyfikowało zaburzenie autystyczne, zespół Aspergera, dziecięce zaburzenie dezintegracyjne i całościowe zaburzenie rozwojowe nieokreślone inaczej (PDD-NOS) jako zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Dlaczego ta zmiana? Koncepcja spektrum jest bardziej medycznie dokładnym sposobem diagnozowania dzieci z tymi zaburzeniami.

Symptomy

Dzieci ze spektrum autyzmu mają problemy z komunikacją społeczną i interakcjami, często powtarzają pewne zachowania. Mogą one również:

• Unikać kontaktu wzrokowego

• Nie są w stanie wyrazić tego, co myślą poprzez język

• Mają wysoki lub płaski głos

• Ma trudności z podtrzymywaniem rozmowy

• Mają problemy z kontrolowaniem emocji

• Wykonują powtarzające się zachowania, takie jak machanie rękami, kołysanie, podskakiwanie lub kręcenie się

Dzieci ze spektrum mogą powtarzać pewne rodzaje zabaw, mieć problemy z udawaniem i być bardziej zainteresowane częściami zabawki niż nią samą. Potrzebują ścisłego harmonogramu i nie lubią zmian w swoich rutynowych działaniach.

Należy pamiętać, że spektrum obejmuje szeroki zakres. Niektóre osoby z ASD żyją samodzielnie, chodzą do szkoły i mają pracę. Osoby te mogą nie wiedzieć, że cierpią na to zaburzenie. Inne osoby są poważnie upośledzone. A wiele osób znajduje się gdzieś pomiędzy tymi dwoma końcami spektrum.

Przyczyny

Znalezienie wszystkich przyczyn zaburzeń ASD jest przedmiotem intensywnych badań. Naukowcy wiedzą, że jednym z czynników ryzyka jest genetyka. Jednak nie znają jeszcze wszystkich odpowiedzi. Nie ma jednego genu odpowiedzialnego za autyzm. W grę może wchodzić wiele czynników, nie tylko geny.

Diagnoza i leczenie

Aby postawić diagnozę, lekarze obserwują dziecko i zadają pytania rodzicom lub opiekunom na temat jego zachowania. Diagnozę można podejrzewać na podstawie badań rozwojowych wykonywanych w wieku 9 miesięcy, 18 miesięcy i 24 miesięcy. Nie ma testu laboratoryjnego na zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Najważniejsze jest, aby jak najszybciej dowiedzieć się, czy dziecko należy do spektrum. W ten sposób można znaleźć środki, które pomogą dziecku w pełni wykorzystać jego potencjał. Im wcześniej się to zacznie, tym lepiej.

Istnieją leki, które pomagają dzieciom w łagodzeniu objawów. Leki działają najlepiej w połączeniu z terapią, która rozwija socjalizację i inne umiejętności życiowe.

Należy pamiętać, że osoby ze spektrum doświadczają świata w inny sposób. Ich zwycięstwa i wyzwania mogą być zupełnie inne od Twoich. Warto doceniać je takimi, jakie są, z ich niepowtarzalnymi osobowościami i zainteresowaniami, a jednocześnie zapewnić im wsparcie i umiejętności, które mogą mieć duże znaczenie dla ich przyszłości.

Osoba z autyzmem wysokofunkcjonującym może nie sprawiać wrażenia osoby "autystycznej’". Jaka jest różnica między autyzmem wysokofunkcjonującym a autyzmem klasycznym?

Spektrum zaburzeń autystycznych

Przez długi czas autyzm diagnozowano jednak tylko u osób z bardzo nasilonymi objawami. W latach 90. zaczęto rozpoznawać łagodniejsze formy tego zaburzenia, w tym autyzm wysokofunkcjonujący i zespół Aspergera, które mają wiele takich samych objawów.

Następnie w 2013 roku Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne zgrupowało zaburzenia związane z autyzmem w jednym terminie: spektrum zaburzeń autystycznych (ASD).

Mimo to niektórzy ludzie, którzy nie są lekarzami, mogą nadal używać terminów takich jak zespół Aspergera. Może to wynikać z nieznajomości tego spektrum lub z faktu, że odnoszą się do diagnozy postawionej przed zmianą nazwy zaburzeń na spektrum autyzmu.

Symptomy

Podobnie jak wszystkie osoby ze spektrum autyzmu, osoby wysoko funkcjonujące mają trudności z interakcją społeczną i komunikacją. Nie odczytują one w sposób naturalny sygnałów społecznych i mogą mieć trudności z nawiązywaniem przyjaźni. Mogą być tak zestresowane sytuacją społeczną, że zamykają się w sobie. Nie nawiązują kontaktu wzrokowego ani nie rozmawiają.

Osoby ze spektrum o wysokim poziomie funkcjonowania mogą być również bardzo przywiązane do rutyny i porządku. Mogą mieć powtarzalne i restrykcyjne nawyki, które dla innych wydają się dziwne.

Osoby te radzą sobie w szkole i w pracy w bardzo różny sposób. Niektórzy radzą sobie bardzo dobrze w szkole, podczas gdy inni są przytłoczeni i nie mogą się skoncentrować.

Niektórzy są w stanie utrzymać pracę, a innym przychodzi to z trudem. Wszystko zależy od danej osoby i sytuacji. Jednak nawet w przypadku osób ze spektrum, które wiele potrafią, wspólną cechą osób ze zdiagnozowanymi zaburzeniami ASD są słabo rozwinięte umiejętności społeczne.

Zespół Retta to rzadka choroba neurologiczna, która dotyka głównie dziewczynki. Dowiedz się, jakie są objawy i jak leczy się to zaburzenie.

Zespół Retta to rzadkie, ciężkie zaburzenie neurologiczne, które dotyka głównie dziewczęta. Zazwyczaj jest on wykrywany w ciągu pierwszych dwóch lat życia, a diagnoza zespołu Retta u dziecka może być przytłaczająca. Chociaż nie ma na to lekarstwa, wczesne rozpoznanie i leczenie może pomóc dziewczynkom i rodzinom dotkniętym zespołem Retta. W przeszłości uważano, że jest to część spektrum zaburzeń autystycznych. Obecnie wiemy, że ma on głównie podłoże genetyczne.

?

Symptomy

Wiek, w którym pojawiają się objawy, jest różny, ale większość dzieci z zespołem Retta rozwija się normalnie przez pierwsze 6 miesięcy, zanim pojawią się jakiekolwiek oznaki zaburzenia. Najczęstsze zmiany pojawiają się zwykle między 12 a 18 miesiącem życia dziecka i mogą być nagłe lub postępować powoli.

Objawy zespołu Retta:

Spowolniony wzrost. Mózg nie rośnie prawidłowo, a głowa jest zazwyczaj mała (lekarze nazywają to mikrocefalią). To zahamowanie wzrostu staje się wyraźniejsze wraz z wiekiem dziecka.

Problemy z ruchami rąk. Większość dzieci z zespołem Retta traci możliwość posługiwania się rękami. Mają one tendencję do wykręcania lub pocierania rąk.

Brak umiejętności językowych. W wieku od 1 do 4 lat umiejętności społeczne i językowe zaczynają się pogarszać. Dzieci z zespołem Retta przestają mówić i mogą odczuwać silny lęk społeczny. Mogą nie zwracać uwagi na innych ludzi, zabawki i otoczenie lub nie interesować się nimi.

Problemy z mięśniami i koordynacją. Może to powodować trudności w chodzeniu.

Problemy z oddychaniem. Dziecko z zespołem Retta może mieć nieskoordynowane oddychanie i napady, w tym bardzo szybkie oddychanie (hiperwentylacja), gwałtowne wydychanie powietrza lub śliny oraz połykanie powietrza.

Dzieci z zespołem Retta z wiekiem stają się również napięte i drażliwe. Mogą płakać lub krzyczeć przez dłuższy czas, albo mieć długie napady śmiechu.

Objawy zespołu Retta zwykle nie ulegają poprawie z upływem czasu. Jest to stan trwający przez całe życie. Często objawy pogarszają się bardzo powoli lub nie ulegają zmianie. Rzadko zdarza się, aby osoby z zespołem Retta były zdolne do samodzielnego życia.

Przyczyny

U większości dzieci z zespołem Retta występuje mutacja na chromosomie X. Nie jest jasne, co dokładnie robi ten gen ani w jaki sposób jego mutacja prowadzi do zespołu Retta. Naukowcy uważają, że ten pojedynczy gen może wpływać na wiele innych genów biorących udział w rozwoju.

Chociaż zespół Retta ma podłoże genetyczne, dzieci prawie nigdy nie dziedziczą wadliwego genu od swoich rodziców. Jest to raczej przypadkowa mutacja, która zachodzi w DNA.

Chłopcy, u których wystąpi mutacja zespołu Retta, rzadko dożywają końca ciąży. Mężczyźni mają tylko jeden chromosom X (zamiast dwóch, które mają dziewczynki), więc skutki choroby są znacznie poważniejsze i prawie zawsze śmiertelne.

Diagnoza

Diagnoza zespołu Retta jest stawiana na podstawie objawów i zachowań dziewcząt. Lekarze mogą postawić diagnozę wyłącznie na podstawie tych obserwacji oraz poprzez rozmowę z rodzicami dziewczynki na temat takich kwestii, jak czas wystąpienia objawów.

Ponieważ zespół Retta występuje rzadko, lekarze najpierw wykluczają inne schorzenia, w tym zaburzenia ze spektrum autyzmu, mózgowe porażenie dziecięce, zaburzenia metaboliczne i prenatalne zaburzenia mózgu.

Badania genetyczne mogą pomóc w potwierdzeniu diagnozy u 80% dziewczynek z podejrzeniem zespołu Retta. Testy te mogą również przewidzieć, jak ciężka będzie jego postać.

Leczenie

Chociaż nie ma lekarstwa na zespół Retta, istnieją metody leczenia, które mogą poprawić objawy. Dzieci powinny kontynuować te terapie przez całe życie.

Do najlepszych dostępnych metod leczenia zespołu Retta należą:

• Standardowa opieka medyczna i leki

• Fizykoterapia

• Terapia mowy

• Terapia zajęciowa

• Właściwe odżywianie

• Terapia behawioralna

• Usługi wspierające

Eksperci uważają, że terapia może pomóc dziewczynkom z zespołem Retta i ich rodzicom. Niektóre dziewczynki mogą być w stanie chodzić do szkoły i nauczyć się lepszych interakcji społecznych.

Leki mogą leczyć niektóre problemy z poruszaniem się w zespole Retta. Leki mogą również pomóc w kontrolowaniu napadów.

Wiele dziewczynek z zespołem Retta może dożyć co najmniej średniego wieku. Naukowcy badają kobiety cierpiące na tę chorobę, która stała się powszechnie znana dopiero w ciągu ostatnich 20 lat.