Jak to jest żyć z miastenią gravis? Osoba cierpiąca na tę chorobę opowie o typowym dniu z jej życia.
Moje codzienne życie z miastenią gravis
Alexandria Edwards, w rozmowie z Keri Wiginton
Mam ciężką, oporną na leczenie MG. Mam teraz 25 lat. Ale objawy zaczęły się, gdy miałam 15 lat. Byłam w szkole i zaczęłam niewyraźnie mówić. Nogi mi się zapadały. Czułam się bardzo słaba. Pomyśleli, że może miałam udar. Jeden z lekarzy stwierdził, że to może być migrena.
W rzeczywistości cierpiałem na miastenię gravis. Jednak dopiero kilka lat później dowiedziałem się o swojej chorobie i otrzymałem odpowiednie leczenie.
W jaki sposób zdiagnozowano u mnie miastenię gravis (MG)?
Objawy MG pojawiały się i znikały u mnie przez cały okres późnego dorastania i wczesnych lat dwudziestych. Zdarzały mi się epizody niewyraźnej mowy, opadania powiek, podwójnego widzenia i osłabienia mięśni. Często upuszczałam przedmioty lub przewracałam się. Myślałam, że jestem po prostu niezdarna.
Sytuacja znacznie się pogorszyła, gdy miałem 22 lata. Zacząłem mieć problemy z przeżuwaniem, połykaniem i oddychaniem. Pewnego razu mój głos całkowicie zanikł. Poszedłem na pogotowie, ale nikt nie wiedział, co się dzieje. Kazano mi pójść do mojego stałego lekarza.
Mój lekarz pierwszego kontaktu (PCP) podejrzewał MG, ale moje badania na obecność przeciwciał dały wtedy wynik negatywny. Odeszłam bez jasnych odpowiedzi.
Miesiąc później wylądowałem ponownie w szpitalu.
Było to dzień po Święcie Dziękczynienia. Poszedłem do łazienki i utknąłem na sedesie. Moje nogi nie chciały pracować. Z trudem oddychałem. Opadła mi głowa i powróciła niewyraźna mowa. Miałem osłabienie całego ciała.
Rodzina popędziła mnie na ostry dyżur. Dowiedzieliśmy się, że mam zaostrzenie miastenii gravis. Zacząłem przyjmować małą dawkę leku, który pomaga nerwom komunikować się z mięśniami. Podano mi też steryd, który hamuje układ odpornościowy.
Myślałem, że potem wszystko będzie dobrze. Nikt jednak nie wyjaśnił mi, jak bardzo muszę zmienić swoje codzienne życie, aby żyć z MG. W ciągu następnego roku było coraz więcej wizyt na ostrym dyżurze. Doszło nawet do niewydolności oddechowej i pierwszego kryzysu związanego z MG.
W końcu jednak znalazłem dobrych specjalistów od chorób nerwowo-mięśniowych, którzy pomogli mi opracować długoterminowy plan.
Ciąg dalszy na stronie
Jak wyglądają moje poranki?
Budzę się o 8 rano i biorę pierwszą dawkę leków. Nie mogę wstać z łóżka i funkcjonować bez nich. Leżę w łóżku przez około godzinę, czekając, aż zacznie działać. Potem wstaję, robię sobie kawę i śniadanie. Uwielbiam frytki i jajka po benedyktyńsku z bułką tartą.
Resztę tabletek biorę podczas jedzenia. Zawierają one inny lek, który hamuje mój układ odpornościowy.
Po śniadaniu ubieram się. To może być męczące. Potem muszę odpocząć. Kiedy poczuję się na siłach, popilnuję mojej 5-miesięcznej siostrzenicy, żeby mama mogła zrobić jej śniadanie. Moja siostrzenica waży 15 kg, więc nie mogę jej długo trzymać na rękach. Ale bawię się z nią najlepiej, jak potrafię.
Rano lubię wyjść na spacer, może do skrzynki pocztowej. Ale tylko wtedy, gdy jest wystarczająco chłodno. Moje objawy nasilają się w upale.
Następnie spędzam trochę czasu na Facebooku i sprawdzam grupy społecznościowe MG. Lubię udzielać pomocnych rad, kiedy tylko mogę. Na przykład, ludzie mogą mieć problemy z postawieniem diagnozy lub z leczeniem IVIg. Jest to wlew, który dostaję przez żyłę w ramieniu. Wpływa on na działanie moich przeciwciał.
Jaki jest mój plan zajęć po południu?
Leki przyjmuję co 3 i pół godziny, co oznacza, że drugą dawkę przyjmuję około 11:30. Jeśli nie jestem zbyt zmęczony, robię go sam. Jeśli nie mam na to siły, pomaga mi mama. Moja energia zależy od tego, na jakim etapie cyklu IVIg się znajduję.
W dobrym dniu mogę zjeść prawie wszystko, na co mam ochotę. Nie dotyczy to jednak naprawdę chrupiących rzeczy. W moim planie posiłków nie ma też dużych hamburgerów ani twardych steków.
Czasami jednak nie mogę przełykać zbyt dobrze. W takie dni przygotowuję zupę lub coś miękkiego. Albo kroję wszystko na naprawdę małe kawałki.
Ciąg dalszy na stronie
Jeśli w ogóle nie mogę przełykać – a zdarza się to mniej więcej raz dziennie – otrzymuję wszystkie składniki odżywcze i leki przez rurkę do karmienia. Została mi ona chirurgicznie wprowadzona przez żołądek. Potrzebuję jej, ponieważ nawet po leczeniu problem połykania nigdy nie został w pełni rozwiązany.
Po południu mogę wybrać się na zakupy. Jeśli tak się stanie, wezmę ze sobą chodzik. Mogę chodzić bez przerwy na krótkich dystansach, np. do skrzynki pocztowej, ale nie jestem w stanie długo spacerować po sklepie spożywczym bez pomocy.
A jeśli muszę iść na coś takiego, jak całodzienna uroczystość wręczenia dyplomów, zabieram wózek inwalidzki.
Gdzie spędzam czas?
Dużo przebywam w domu, ale mam co robić. Jestem bardzo blisko z moją rodziną. Robimy razem wiele różnych rzeczy. Oglądamy telewizję, gramy w gry planszowe lub w gry wideo.
Ponadto pomagam w opiece nad siostrzenicą; dzieci zajmują mi dużo czasu.
Moje dni nie są spędzane w pracy. Zanim objawy stały się naprawdę poważne, poszłam jednak do szkoły kosmetycznej. Bardzo lubię pielęgnować skórę i dbać o siebie. Lubię eksperymentować z zabiegami na włosy i twarz. Robię to także dla mojej mamy. To mój język miłości i jeden ze sposobów, w jaki okazuję jej wdzięczność.
Ciąg dalszy na
Jakie wskazówki i narzędzia są pomocne w życiu z MG?
Wiele codziennych czynności muszę modyfikować. Ale jestem dobry w dostosowywaniu się.
Na przykład gotowanie. To świetna zabawa i wykorzystuję ją jako twórcze ujście. Ale pomaga mi przygotowywanie posiłków etapami. Przygotowuję wszystko i wkładam do lodówki. Później następuje gotowanie, a ja opieram się na chodziku lub odpoczywam na krześle przy kuchence.
Potem jest kąpiel. Myślę, że większość ludzi wskakuje pod prysznic i nic o tym nie myśli. Ale dla mnie to nie jest takie proste. Trzeba mieć dużo energii, żeby się umyć.
Ale uważam, że prysznic jest naprawdę relaksujący, zwłaszcza gdy czuję się zestresowana lub przygnębiona. Moje krzesełko pod prysznicem zmieniło wszystko. Wcześniej musiałam siedzieć w wannie i prosić o pomoc, kiedy musiałam wyjść.
Jeśli masz MG, nie bój się zaopatrzyć w narzędzia, które pomogą ci przetrwać dzień.
To nie jest znak, że się poddajesz. Po prostu przejmujesz kontrolę nad swoim życiem, aby je sobie ułatwić.
Każdy dzień jest inny
Zaostrzenia występują u mnie dość często. Chociaż każdy element leczenia odgrywa rolę w utrzymaniu mnie w dobrym stanie, leki nie wyleczyły mojej choroby.
Być może zawsze będę musiał robić przerwy w zajęciach. Ale dobry dzień jest wtedy, gdy mogę się poruszać i coś zrobić. W gorszym dniu jestem całkowicie przykuty do łóżka. Poważne zaostrzenia, takie jak to, zwykle nie ustępują, dopóki nie dostanę zastrzyków. Mam to szczęście, że dostaję je w domu mniej więcej co dwa tygodnie.
MG to poważna choroba. Ale nie zakładaj, że nie możemy brać udziału w zabawach. Zaproś nas. Może poczujemy się na tyle dobrze, że będziemy mogli pójść. Wiem, że cenię sobie możliwość wyboru, czy powiedzieć „tak” czy „nie”. Czasami mogę cię zaskoczyć.
