Lekarz mówi ci.

Kiedy pojawiają się te guzy i co powoduje ich wzrost?

Nerwiakowłókniaki splotowate są guzami łagodnymi, ale mogą przekształcić się w raka. Kiedy guzy te stają się nowotworowe, lekarze nazywają je złośliwymi guzami osłonek nerwów obwodowych (MPNST).

Warto wiedzieć, jak rosną te guzy, aby móc poinformować lekarza swojego lub dziecka o wszelkich zauważonych zmianach.

Gdzie powstają?

Nerwiakowłókniaki splotowate mogą rosnąć wewnątrz lub na zewnątrz ciała, w tym na:

• Twarz, często wokół oka

• Szyja

• Ramiona i nogi

• Plecy lub klatka piersiowa

• Brzuch

Guzy mogą powstawać także wewnątrz ciała, na narządach. Jedynymi miejscami, w których nerwiakowłókniaki splotowate nie rosną, są mózg i rdzeń kręgowy. Guzy wewnątrz ciała mogą być widoczne jedynie w badaniach obrazowych, takich jak rezonans magnetyczny (MRI).

W miarę wzrostu guzy splotowate powodują pogrubienie nerwu. Czasami wzdłuż tego samego nerwu pojawiają się małe skupiska guzów. Mogą one rosnąć na pojedynczym nerwie lub na pęczkach nerwów, na dużych lub małych nerwach. W miarę wzrostu nerwiaki splotowate często wplatają się w normalne tkanki, co utrudnia ich chirurgiczne usunięcie.

Kto na nie choruje?

Nerwiakowłókniaki występują u wielu osób z nerwiakowłókniakowatością typu 1 (NF1) – chorobą, która powoduje między innymi wzrost guzów wzdłuż nerwów.

Przyczyną NF1 jest zmiana w genie. W około połowie przypadków rodzice przekazują ten wadliwy gen swojemu dziecku. W drugiej połowie przypadków zmiana genu następuje samoistnie i nie występuje w rodzinie.

Istnieje kilka rodzajów nerwiakowłókniaków. Nie zawsze jednak powodują one objawy lub wymagają leczenia.

W większości przypadków dzieci, które mają guzy splotowate, rodzą się z nimi. Czasami jednak guzy te nie pojawiają się lub nie powodują problemów przez wiele lat.

Dlaczego rosną tak duże?

Guzy splotowate często powstają we wczesnym okresie życia lub są już obecne w chwili narodzin. Zaczynają się jako miękkie grudki pod skórą. Z wiekiem dziecka guzy rosną, choć zwykle powoli. Szybki wzrost może być oznaką, że guz przekształcił się w nowotwór.

Z czasem nerwiakowłókniaki splotowate mogą stać się tak duże, że uciskają i uszkadzają kości, skórę, mięśnie i narządy znajdujące się wokół nich. Uszkodzenia te mogą powodować ból, a także poważniejsze problemy, takie jak utrata słuchu, wysokie ciśnienie krwi i problemy z poruszaniem się.

Uraz może również spowodować szybszy wzrost guza. Nerwiakowłókniak może nagle spuchnąć, jeśli w wyniku urazu uszkodzone zostaną naczynia krwionośne wokół niego.

Jak wyglądają i jak się je czuje?

Guzy te wyglądają jak grudki pod skórą. Skóra nad guzkiem może wydawać się grubsza i ciemniejsza niż skóra wokół niego. Sam guzek może sprawiać wrażenie wiązki grubych sznurów lub węzłów.

Nerwiakowłókniaki splotowate mają typ komórek, które uwalniają histaminę, substancję chemiczną w organizmie, która może powodować swędzenie. Histamina jest tą samą substancją chemiczną, która wywołuje swędzenie podczas reakcji alergicznej. Z tego powodu nerwiakowłókniaki splotowate mogą swędzieć.

Guzy te mogą czasami boleć, ponieważ rosnąc, uciskają inne tkanki i struktury wewnątrz ciała, powodując znaczny ból. Mogą również przekształcić się w nowotwór. Ważne jest, aby pozostawać w kontakcie z lekarzem, gdy guz zaczyna boleć lub zmienia się w inny sposób.

Dowiedz się więcej o specjalistach, organizacjach, grupach wsparcia i osobistych strategiach, które mogą pomóc.

Dostępne są liczne zasoby oferujące wsparcie, społeczność i poradnictwo. Skorzystaj z tych narzędzi:

Specjaliści ds. wsparcia

Poza zespołem lekarzy pierwszego kontaktu, którzy diagnozują i leczą chorobę, wielu innych terapeutów i specjalistów może pomóc w zaspokojeniu fizycznych i emocjonalnych potrzeb związanych z nerwiakowłókniakiem splotowatym.

Możesz skorzystać z pomocy:

Doradca. Dla wielu osób życie z tą chorobą może prowadzić do problemów ze zdrowiem psychicznym, takich jak depresja czy lęk. Psycholog, psychiatra lub terapeuta może pomóc Tobie lub Twojemu dziecku w radzeniu sobie ze stresem związanym z diagnozą i leczeniem nerwiakowłókniaka splotowatego lub innymi związanymi z nim kwestiami podczas sesji indywidualnych lub rodzinnych. Pomocne może być znalezienie specjalisty, który pracuje z osobami cierpiącymi na nerwiakowłókniaki splotowate lub podobne schorzenia.

Pracownik socjalny. Pracownicy socjalni często pomagają ludziom w rozwiązywaniu problemów finansowych, społecznych lub logistycznych, które mogą pojawić się w trakcie leczenia choroby.

Terapeuta mowy. Jeśli guz wpływa na nerwy, które kontrolują mowę lub połykanie, logopeda może pomóc zdiagnozować problem i pomóc dzieciom lub dorosłym w ćwiczeniach i rehabilitacji.

Fizykoterapeuta. Często guzy, które wpływają na kręgosłup lub inne kości mogą utrudniać chodzenie, utrzymywanie równowagi lub koordynację. Fizykoterapeuta może zaproponować ćwiczenia, które pomogą wzmocnić słabe obszary.

Terapeuta zajęciowy. Aby lepiej radzić sobie z codziennymi zadaniami, takimi jak ubieranie się, jedzenie czy chodzenie do łazienki, terapeuta zajęciowy może przyjść do domu pacjenta i pomóc jemu lub dziecku nauczyć się nowych strategii radzenia sobie z tymi zadaniami. Terapeuta ten może również wydać zalecenia dotyczące modyfikacji domu, aby pomóc w zapewnieniu opieki, której potrzebujesz.

Specjalista ds. nauczania. Czasami dzieci z nerwiakowłókniakiem splotowatym mogą mieć trudności w nauce z powodu problemów z koncentracją uwagi lub dysfunkcji mózgu. Specjalista ds. nauczania może współpracować ze szkołą dziecka w celu opracowania indywidualnego programu edukacyjnego (IEP), czyli planu nauczania stworzonego specjalnie dla Twojego dziecka.

Audiolog. Ten specjalista może zalecić operację lub urządzenia korygujące ubytek słuchu, do którego dochodzi z powodu uszkodzenia nerwów.

Dietetyk. Leczenie nerwiaka splotowatego może czasami powodować utratę apetytu lub mdłości. Dietetyk może monitorować dietę, aby upewnić się, że pacjent otrzymuje potrzebne składniki odżywcze. W przypadku dzieci cierpiących na tę chorobę, dietetyk może upewnić się, że otrzymują one odpowiednie rodzaje pokarmów, które zapewniają im zdrowy wzrost.

Terapeuta zabaw. Terapeuta zabawowy wykorzystuje codzienne czynności i zabawę do pracy nad umiejętnościami często opóźnionymi u dzieci z nerwiakowłókniakami splotowatymi.

Organizacje zajmujące się neurofibromatozą

Dołączenie do sieci osób zajmujących się badaniami nad neurofibromatozą i do społeczności może otworzyć wiele drzwi dla osób i rodzin żyjących z tą chorobą. Można spotkać innych, którzy rozumieją, jak to jest żyć z – lub kochać kogoś z – nerwiakowłókniakiem splotowatym. Można także dowiedzieć się więcej o chorobie i o badaniach klinicznych, do których można się przyłączyć wraz z dzieckiem.

Poproś swojego lekarza lub pracownika socjalnego o polecenie grup wsparcia dla osób żyjących z tą chorobą. Nawet jeśli w miejscu zamieszkania nie ma takich grup, można połączyć się przez Internet z organizacjami, które zajmują się tą chorobą i oferują zasoby oraz wsparcie dla osób z nią żyjących. Dobrym początkiem mogą być grupy takie jak Neurofibromatosis Network lub RareConnect.

Wspieranie dzieci z nerwiakowłókniakami splotowatymi

Pomoc dziecku w poznaniu choroby i życiu z nią może być szczególnie trudna. Otwartość w kontaktach z innymi członkami rodziny, przyjaciółmi i z dzieckiem może pomóc w kształtowaniu zdrowej świadomości i akceptacji tego schorzenia. Wykorzystaj poniższe strategie:

• Upewnij się, że dziecko i inni członkowie rodziny wiedzą, że mogą zadawać pytania i wyrażać swoje uczucia na temat choroby.

• Wyjaśnij, w jaki sposób dziecko – lub jego rodzeństwo – będzie musiało być leczone.

• Rozmawiaj o różnicach, jakie dziecko może dostrzegać między własnym wyglądem lub zdolnościami a innymi dziećmi. Pomóż mu dostrzec, w jaki sposób jest takie samo jak inne dzieci.

• Poznaj oznaki i objawy ADHD (często występującego u dzieci z NF1), aby móc je rozpoznać u swojego dziecka i zapewnić mu niezbędną pomoc.

Wspierając swoje dziecko, będziesz potrzebował wsparcia także dla siebie. Możesz:

• Ustalić codzienne rutynowe czynności. Dzięki temu zarówno Ty, jak i Twoje dziecko będziecie wiedzieć, czego się spodziewać, i będziecie mieć poczucie kontroli.

• Pomóż dziecku aktywnie uczestniczyć w opiece nad nim. Z wiekiem dziecko stanie się osobą podejmującą decyzje dotyczące leczenia. Naucz je odpowiedzialności, aby nauczyło się, jak być rzecznikiem i dbać o siebie.

• Polegaj na pomocy innych. Stwórz sieć przyjaciół i rodziny, która pomoże Ci, gdy będziesz potrzebował przerwy. Dobrym pomysłem jest też posiadanie własnego doradcy.

Narzędzia, które mogą pomóc dzieciom

Korzystanie z urządzeń elektronicznych może pomóc dziecku rozwinąć lepsze umiejętności w zakresie drobnej motoryki, a także wzmocnić pewne umiejętności życiowe. Poniższe aplikacje koncentrują się na konkretnych obszarach, które mogą być słabe dla Twojego dziecka:

• Zachowanie: Modeluj mnie, iReward

• Organizacja: iTouchiLearn Life Skills

• Percepcja wzrokowa: Zwierzęta w chowanego, Puzzle dla maluchów – kształty

• Umiejętności motoryczne: Rób tak jak ja, nauka rysowania to świetna zabawa

• Nauki ścisłe: AlphaBaby, Interaktywny alfabet, Park matematyczny, Math Tappers

Dowiedz się, jak te nowotwory mogą wpływać na oczy, kręgosłup i inne obszary ciała.

Nerwiakowłókniaki splotowate mogą powstawać praktycznie w każdym miejscu na ciele – na twarzy, rękach, nogach, plecach, brzuchu i podbrzuszu. Gdy urosną wystarczająco duże, mogą powodować ból i inne problemy, a także zmieniać wygląd.

Jeśli Ty lub Twoje dziecko macie nerwiakowłókniaki splotowate, poinformuj swojego lekarza, jeśli guzy rosną i powodują problemy. Operacja jest często jedyną opcją, która może usunąć te guzy i złagodzić ból i inne objawy, które się z nimi wiążą. Nowsze terapie mogą pomóc w zmniejszeniu tych guzów.

Jakie są możliwe skutki zdrowotne nerwiakowłókniaków splotowatych?

Czasami na początku nie powodują żadnych objawów. Możesz nie wiedzieć o ich istnieniu, dopóki nie zaczną się powiększać.

Kiedy guzy się powiększają, mogą uciskać na narządy i tkanki wewnątrz organizmu. Gdy staną się wystarczająco duże, mogą wpływać na wiele różnych części ciała.

Niektóre z problemów, które mogą powodować to:

Ból. Kiedy guzy rozrastają się do innych organów i tkanek, ucisk może być bolesny. Ból może się nasilać w przypadku uderzenia lub zderzenia z guzem.

Utrata wzroku. Guzy, które tworzą się za okiem, mogą wpływać na widzenie i utrudniać poruszanie oczami. Rzadko, guzy w tylnej części oka mogą prowadzić do utraty wzroku. Lekarz okulista może sprawdzić wzrok Twój lub Twojego dziecka podczas rutynowych wizyt.

Problemy z oddychaniem lub przełykaniem. Guzy mogą naciskać na drogi oddechowe i utrudniać oddychanie. Guz w szyi może również utrudniać połykanie pokarmu.

Osłabienie. Nowotwory mogą uciskać na rdzeń kręgowy i nerwy, powodując osłabienie i utrudniając chodzenie lub poruszanie się.

Skrzywiony kręgosłup. Guzy mogą powodować krzywiznę kręgosłupa zwaną skoliozą. Lekarz może monitorować krzywiznę za pomocą zdjęć rentgenowskich. Łagodne skrzywienie może nie wymagać leczenia. Bardziej poważne może powodować ból i może wymagać operacji w celu wyprostowania.

Problemy z mową i uczeniem się. Niektóre dzieci z nerwiakowłókniakami splotowatymi mają większe problemy z nauką niż inne dzieci w ich wieku. NF1 nie ma wpływu na inteligencję, ale może utrudniać dzieciom zwracanie uwagi i wykonywanie poleceń w szkole. Niektóre dzieci mają problemy z wyraźnym mówieniem i mogą wymagać terapii logopedycznej.

Problemy z chodzeniem do łazienki. Nerwiakowłókniaki splotowate w miednicy mogą uciskać na pęcherz lub inne powiązane części ciała i utrudniać sikanie.

Czy nerwiakowłókniaki splotowate przekształcają się w nowotwory?

Guzy te nieczęsto przekształcają się w nowotwory, ale może się to zdarzyć, gdy uszkodzone są inne geny. Około 10% z nich zmienia się w typ nowotworu zwany złośliwym guzem osłonki nerwu obwodowego (MPNST).

MPNST jest bardzo agresywnym typem raka. Może on rozprzestrzeniać się na inne części ciała, takie jak płuca i kości. Ważne jest szybkie leczenie.

Ponieważ lekarze nie prowadzą badań w kierunku MPNST, ważne jest, aby zwracać uwagę na objawy. Poinformuj lekarza, jeśli:

• Guz jest bolesny sam z siebie, bez uderzenia lub zranienia

• Guz rośnie szybko

• Zmienia kształt lub kolor, lub jest twardy

• U Ciebie lub Twojego dziecka pojawiło się nowe osłabienie lub drętwienie

W jaki sposób mogą one zmienić Twój wygląd?

Guzy, które są małe i znajdują się głęboko w ciele, mogą być trudne do zauważenia. Jeśli jednak znajdują się tuż pod skórą, mogą stać się zauważalne w miarę wzrostu, zwłaszcza gdy jest ich dużo.

Guzy te mogą zmienić kształt kości w sposób, który wpływa na wygląd zewnętrzny. Zmiany te mogą powodować, że zarówno dzieci, jak i dorośli czują się niepewnie, jeśli chodzi o swój wygląd.

Zabiegi i leki zmniejszające te narośla mogą pomóc Tobie lub Twojemu dziecku czuć się bardziej komfortowo z tymi guzami. Zapytaj swojego lekarza o porady dotyczące leczenia. Jeśli stan ten sprawia, że ty lub twoje dziecko czujecie się zaniepokojeni lub przygnębieni, pomocny może okazać się terapeuta lub inny specjalista od zdrowia psychicznego.

Dowiedz się więcej o możliwościach leczenia farmakologicznego i chirurgicznego tego schorzenia.

Mogą uciskać ważne narządy i powodować poważne skutki uboczne, w tym znaczny ból, drętwienie, problemy z oddychaniem lub poruszaniem się, a także problemy z jelitami i pęcherzem moczowym. W zależności od umiejscowienia guza, może on również wpływać na wygląd, sposób myślenia i uczenia się. Jednak tylko u niewielkiej liczby osób występują takie objawy i konieczne jest leczenie.

Lekarz będzie chciał monitorować te guzy, aby sprawdzić, gdzie się znajdują w organizmie i jak szybko rosną. Aby uzyskać lepszy obraz sytuacji, konieczne może być wykonanie rezonansu magnetycznego.

Do niedawna jedynym sposobem leczenia nerwiakowłókniaków splotowatych było usunięcie guza za pomocą operacji. Obecnie lekarze stosują również leki, które spowalniają wzrost guza lub zmniejszają guzy, których nie można usunąć chirurgicznie.

Chirurgia

Operacja usunięcia całego guza jest skuteczna u około 75% osób, które poddają się jej zabiegowi. U niektórych osób guz odrasta po operacji.

Po operacji może dojść do uszkodzenia niektórych nerwów. Może to powodować komplikacje, takie jak drętwienie lub problemy z poruszaniem niektórymi częściami ciała. Niektórzy ludzie po operacji potrzebują terapii fizycznej lub zajęciowej, aby pomóc im utrzymać mięśnie i stawy w aktywności, odzyskać czucie i sprawność oraz zapobiec sztywności.

Operacja usunięcia całego guza nie jest bezpieczną opcją dla wszystkich. Jeśli guz rozprzestrzenił się na normalne tkanki, lekarz może nie być w stanie usunąć go bez uszkodzenia pobliskich organów. Często lekarze zamiast tego usuwają tylko część guza, aby go zmniejszyć i ograniczyć szkody lub dyskomfort, jakie może powodować. Nazywa się to zabiegiem usunięcia guza (debulking).

Zabiegi niechirurgiczne

Tabletka dwa razy dziennie. FDA zatwierdziła ostatnio lek o nazwie selumetinib (Koselugo), który może być pomocny w leczeniu nerwiakowłókniaków splotowatych powodujących objawy, ale których lekarze nie mogą usunąć chirurgicznie. Lek ten może być również stosowany w celu odroczenia operacji lub jej uniknięcia.

Selumetinib działa poprzez blokowanie sygnałów od nieprawidłowego białka, które powoduje wzrost guza. To spowalnia wzrost guza.

Lek jest dostępny w postaci kapsułek, które przyjmuje się doustnie dwa razy dziennie na pusty żołądek. Nie jest przeznaczony dla dzieci poniżej 2 roku życia.

Lek ten może powodować pewne objawy żołądkowo-jelitowe, takie jak:

• Wymioty

• Zaparcia

• Ból brzucha

• Nudności

Może również prowadzić do:

• Suchość skóry

• Ból głowy

Ból głowy

• Wrzody w jamie ustnej

• Swędzenie

• Zaczerwienienie wokół paznokci

• Krwawienia z nosa

• Zmęczenie

• Utrata apetytu

• Wypadanie włosów lub zmiana koloru włosów

Leki nakładane na skórę. Naukowcy testują leczenie o nazwie sirolimus. Dotychczas uzyskano obiecujące wyniki wskazujące, że może on złagodzić ból i zmniejszyć rozmiary nerwiaków splotowatych. W badaniach klinicznych stosowanie sirolimusu spowolniło rozwój guza o około 4 miesiące. Eksperci uważają, że może to być dobra opcja dla niektórych osób, u których występują silne bóle, guzy szybko rosnące lub trudne do usunięcia chirurgicznego.

Jeśli guz stanie się nowotworowy

W rzadkich przypadkach nerwiakowłókniaki splotowate mogą przekształcić się w guzy nowotworowe, zwane złośliwymi guzami osłonek nerwów obwodowych (MPNST). Szanse na to są jednak dość niskie. Ryzyko rozwoju MPNST w ciągu całego życia wynosi od 8% do 12%.

Nowe objawy lub zmiany w guzie mogą być oznaką, że staje się on nowotworowy. Poinformuj swojego lekarza, jeśli guz jest:

• Szybko rośnie

• Bardzo bolesne

• Coraz trudniejsze

Jeśli guz stał się nowotworowy, Ty lub Twoje dziecko możecie potrzebować innego leczenia, w tym:

• Promieniowanie

• Chemioterapia

• Chirurgia

• Połączenie wszystkich trzech metod

Leczenie miastenii nie powinno wpływać na działanie innych leków, takich jak leki na depresję czy stany lękowe. Dowiedz się, co może zrobić twój lekarz, aby zapewnić ci jak najlepszy stan psychiczny.

Emocjonalne obciążenia związane z MG

Następny artykuł

Poznaj swoje ciało z Miastenią Gravis

Objawy są różne dla każdego. Dzięki poniższym wskazówkom lepiej zrozumiesz, jak MG wpływa na Ciebie.

Dowiedz się więcej Wideo

Danielle Rhodes: Życie z MG

Danielle Rhodess opowiada o swojej podróży z miastenią gravis i o tym, jak nie pozwala, by choroba ją spowolniła.

Wideo

Jak leczy się tę chorobę

Myasthenia gravis oferuje wiele możliwości leczenia, dostępnych dla wszystkich grup wiekowych. Dowiedz się więcej o tym, co można zrobić dla Ciebie.

Artykuł

Czy moje leczenie przynosi efekty?

Dowiedz się więcej o MG-ADL i innych sposobach sprawdzania skuteczności leczenia.

Artykuł

Jak rozmawiać z bliskimi?

Wskazówki, jak wyjaśnić rodzinie i przyjaciołom swój stan zdrowia.

Myasthenia gravis oferuje wiele możliwości leczenia, dostępnych dla osób w każdym wieku. Dowiedz się więcej o tym, co można zrobić dla Ciebie.

Myasthenia Gravis Leczenie

Następny artykuł

Czy moje leczenie działa?

Dowiedz się więcej o MG-ADL i innych sposobach sprawdzania skuteczności leczenia.

Dowiedz się więcej Artykuł

Jak rozmawiać z bliskimi?

Wskazówki, jak wyjaśnić swój stan rodzinie i przyjaciołom.

Artykuł

Współpracuj z lekarzem, aby pomóc sobie z chorobą

Dzięki tym wskazówkom w pełni wykorzystasz efekty leczenia.

Artykuł

Włącz odpoczynek do swojego dnia

Dzięki tym wskazówkom naładujesz się energią w ciągu dnia.

Wideo

Potrzeby żywieniowe

Chociaż myasthenia gravis często objawia się trudnościami w połykaniu lub przeżuwaniu, istnieją kroki, które można podjąć, aby zapewnić sobie potrzebne składniki odżywcze.

Chociaż miastenia gravis często objawia się trudnościami w połykaniu lub przeżuwaniu pokarmów, istnieją kroki, które można podjąć, aby zapewnić sobie potrzebne składniki odżywcze.

Jedzenie z miastenią gravis

Następny artykuł

Bezpieczne ćwiczenia z MG

Czy można ćwiczyć, gdy ma się miastenię gravis? Tak, z zachowaniem wskazówek i znajomości ciała.

Dowiedz się więcej Wideo

Chroń swoje zdrowie psychiczne

Leczenie miastenii gravis nie powinno wpływać na działanie innych leków, np. na depresję lub stany lękowe. Dowiedz się, co może zrobić Twój lekarz, aby zapewnić Ci optymalny stan psychiczny, umożliwiający poprawę.

Artykuł

Poznaj swoje ciało z Miastenią Gravis

Objawy są różne dla każdego. Dzięki poniższym wskazówkom lepiej zrozumiesz, jak MG wpływa na Ciebie.

Wideo

Danielle Rhodes: Życie z MG

Danielle Rhodess opowiada o swojej podróży z miastenią gravis i o tym, jak nie pozwala, by choroba ją spowolniła.

Wideo

Jak leczy się tę chorobę

Myasthenia gravis oferuje wiele możliwości leczenia, dostępnych dla wszystkich grup wiekowych. Dowiedz się więcej o tym, co można zrobić dla Ciebie.

Danielle Rhodess opowiada o swojej podróży z miastenią gravis i o tym, jak nie pozwala, by choroba ją spowolniła.

Danielle Rhodes: Życie z Miastenią Gravis

Next Video

Jak to się leczy

Myasthenia gravis oferuje wiele możliwości leczenia, dostępnych dla wszystkich grup wiekowych. Dowiedz się więcej o tym, co można zrobić dla Ciebie.

Dowiedz się więcej Artykuł

Czy moje leczenie przynosi efekty?

Dowiedz się więcej o MG-ADL i innych sposobach sprawdzania skuteczności leczenia.

Artykuł

Jak rozmawiać z bliskimi?

Wskazówki, jak wyjaśnić rodzinie i przyjaciołom swój stan zdrowia.

Artykuł

Współpracuj z lekarzem, aby pomóc sobie z chorobą

Dzięki tym wskazówkom w pełni wykorzystasz efekty leczenia.

Artykuł

Włącz odpoczynek do swojego dnia

Dzięki poniższym wskazówkom będziesz mógł naładować się energią w ciągu dnia.

Myasthenia gravis wpływa na całe ciało, dlatego ważne jest, aby wiedzieć, jak się czujesz i czego doświadczasz. Dzięki poniższym wskazówkom lepiej zrozumiesz, jak MG wpływa na Ciebie.

Obserwuj swoje objawy

W pewnych okresach dnia możesz czuć się silniejszy. Dla niektórych jest to pierwsza rzecz z rana lub po rozpoczęciu działania leków. Możesz także zauważyć, że objawy pojawiają się i znikają. Mogą one występować najczęściej w ciągu pierwszych 1-3 lat choroby MG.

Ogólnie rzecz biorąc, może dojść do osłabienia niektórych lub wszystkich kontrolowanych przez ciebie mięśni. Należy informować lekarza o następujących kwestiach: ?

Problemy z oczami. Niewyraźne widzenie lub opadające powieki mogą utrudniać prowadzenie samochodu, czytanie książek lub patrzenie na ekran komputera.

Problemy z ustami, twarzą lub gardłem. Po dłuższym czasie mówienia możesz nie mówić wyraźnie. Niektóre pokarmy mogą być trudne do przeżucia lub połknięcia. Może być trudno się uśmiechać.

Słabe ręce i nogi. Pacjent może nie być w stanie podnieść kosza z bielizną, chwycić szczotki lub przejść dużego dystansu bez konieczności odpoczynku.

Duszność. W przypadku trudności z oddychaniem należy niezwłocznie zwrócić się o pomoc lekarską. Może to być sytuacja awaryjna zagrażająca życiu. Może być potrzebna dodatkowa pomoc, aby utrzymać drożność dróg oddechowych.

Należy powiedzieć lekarzowi, które objawy dokuczają pacjentowi najbardziej. Należy poinformować lekarza, jeśli pewne problemy występują częściej lub stają się poważniejsze. Lekarz może być zmuszony do zmiany leczenia, aby zapobiec zaostrzeniu choroby.

Zapisuj swoje leki na miastenię gravis

W przypadku MG masz do wyboru wiele sposobów leczenia. Potrzebna jest jednak cierpliwość. Ustalenie, który z nich jest dla ciebie najlepszy, może wymagać prób i błędów.

Lekarz może podać leki szybko działające. Są one zaprojektowane w taki sposób, aby pomóc mięśniom od razu lepiej pracować. Jednak w przypadku niektórych terapii zwiększenie siły może potrwać kilka tygodni lub miesięcy.

Poniższe wskazówki mogą pomóc Tobie i Twojemu lekarzowi w doborze odpowiedniego leku:

• Zapisuj, kiedy rozpoczynasz stosowanie nowego leku lub zmieniasz jego dawkę

• Zwracaj uwagę na wszelkie dobre i złe zmiany objawów

• Informuj lekarza o wszelkich niepożądanych skutkach ubocznych

Można również zadać lekarzowi kilka pytań dotyczących leku, takich jak:

• Skąd mam wiedzieć, czy moje leczenie jest skuteczne?

• Po jakim czasie można zaobserwować postępy?

• Co można zrobić, aby złagodzić skutki uboczne?

• Jakie są dalsze kroki, jeśli leczenie nie przyniesie oczekiwanych rezultatów?

Poznaj swoje czynniki wyzwalające

Kiedy już dobrze poznasz, jak MG wpływa na Twój organizm, zapisz, co robisz, kiedy pojawiają się objawy. Pomoże Ci to dostrzec codzienne zadania, które osłabiają Twoje siły.

Osłabienie mięśni może nastąpić szybko. Do najczęstszych czynników wywołujących osłabienie należą:

Zbyt duży wysiłek. Główną cechą MG jest to, że mięśnie stają się tym słabsze, im bardziej się ich używa. Odpoczywaj, gdy zaczynasz odczuwać osłabienie lub zmęczenie. Dotyczy to również oczu. Wspólnie z lekarzem należy opracować plan ćwiczeń, który nie spowoduje wyczerpania organizmu.

Stres psychiczny. Depresja, stany lękowe i inne rodzaje zaburzeń emocjonalnych mogą wywołać zaostrzenie choroby. Jeśli masz problemy ze zdrowiem psychicznym, powiedz o tym lekarzowi. Lekarz może skierować pacjenta do specjalisty w dziedzinie zdrowia psychicznego, który pomoże mu przystosować się do życia z MG.

Leki lub suplementy. Przed rozpoczęciem stosowania nowego leku (dostępnego bez recepty lub na receptę), witaminy lub suplementu zawsze należy skonsultować się z lekarzem. Lekarz poinformuje Cię, co jest bezpieczne. Więcej informacji na ten temat można znaleźć w dziale Leki Ostrożnie na stronie internetowej Amerykańskiej Fundacji Myasthenia Gravis.

Za mało snu. Dorośli potrzebują około 7 do 9 godzin snu na dobę. Dobry sen może poprawić Twój nastrój, zmniejszyć ból i usprawnić pracę Twojego organizmu. Jeśli nie możesz dobrze wypocząć w nocy, poinformuj o tym lekarza. Lekarz może sprawdzić, czy nie występują inne problemy zdrowotne, które mogą powodować niewyspanie.

Infekcje. Prawdopodobieństwo wystąpienia zaostrzenia wzrasta w przypadku zachorowania. Dotyczy to takich chorób, jak grypa, COVID-19 lub inne infekcje układu oddechowego. Szczepionki mogą zmniejszyć ryzyko zachorowania na niektóre wirusy. Zapytaj swojego lekarza, które z nich są dla Ciebie odpowiednie.

Cykl miesiączkowy. Miesiączka może pogorszyć stan zdrowia. Niektóre rodzaje hormonalnej kontroli urodzeń mogą pomóc w złagodzeniu tego rodzaju zaostrzeń.

Wysoka temperatura i wilgotność. Nie dotyczy to wszystkich, ale w pewnych temperaturach możesz zauważyć więcej objawów. Należy ograniczyć lub unikać:

• Gorących pryszniców lub kąpieli

• Długie przebywanie na słońcu

• Sauny lub gorące kąpiele

• Gorące posiłki lub napoje

Znieczulenie. Upewnij się, że chirurg wie, że masz MG. Będzie on musiał podjąć specjalne kroki, aby zapewnić ci bezpieczeństwo podczas zabiegu.

Poproś o pomoc

Nie ma nic złego w oszczędzaniu energii na rzeczy, które są dla Ciebie ważne. Jednym ze sposobów, by to zrobić, jest skorzystanie z pomocy przyjaciół i rodziny. Podsuwaj im konkretne pomysły, jak mogą pomóc.

Na przykład, możesz pozwolić innym:

• Przynieść pocztę lub kosze na śmieci

• Odbierz swoje artykuły spożywcze

• Pozmywaj naczynia

• Zawieźć cię do lekarza

Aby uzyskać więcej porad, zwróć się do osób, które wiedzą, przez co przechodzisz. Osoby o podobnych poglądach można znaleźć w społecznościach internetowych zajmujących się MG lub w grupach takich jak MG Friends – telefonicznej grupie wsparcia peer-to-peer, działającej w ramach Amerykańskiej Fundacji Myasthenia Gravis.