Lekarz mówi ci.

Mięsak tkanek miękkich to rzadki nowotwór, na który można zachorować niemal w każdym miejscu ciała, ale najczęściej występuje w ramionach i nogach. Dowiedz się, na co zwracać uwagę, jak lekarz bada go i jak jest leczony.

Mięsaki tkanek miękkich to grupa nowotworów, które rozwijają się w takich częściach ciała, jak mięśnie, kości, głębokie warstwy skóry lub tłuszcz. Mogą one również powstawać na naczyniach krwionośnych, nerwach lub tkance łącznej, która stanowi podporę dla organów i innych tkanek.

Mięsaki tkanek miękkich są rzadkie. Stanowią mniej niż 1% wszystkich przypadków nowotworów. Istnieją jednak dziesiątki różnych typów i mogą występować zarówno u dzieci, jak i u dorosłych.

Co roku u około 13 000 osób rozpoznaje się jeden z tych nowotworów.

Przyczyny

Lekarze nie są pewni, dlaczego występują tego typu nowotwory, ale pewne czynniki mogą zwiększać ryzyko ich wystąpienia:

Występowanie w rodzinie pewnych chorób, które można odziedziczyć po rodzicach. Należą do nich neurofibromatoza i zespół Gardnera, które są zaburzeniami powodującymi wzrost guzów w niektórych częściach ciała.

Niektóre substancje chemiczne, takie jak arsen, chlorek winylu lub dioksyny.

Promieniowanie, w tym podczas leczenia innych rodzajów nowotworów.

Objawy

Najczęstszym objawem mięsaka tkanek miękkich jest niebolesny guzek lub narośl. Niektóre z nich mogą być jednak niezauważalne, dopóki nie staną się na tyle duże, że będą uciskać pobliskie mięśnie lub nerwy.

Około 1 na 5 mięsaków tkanek miękkich występuje w brzuchu. Prawdopodobnie nie dowiesz się, że go masz, dopóki nie spowoduje on innych problemów, takich jak ból brzucha, krwawienie lub zablokowanie jelita. Lekarz może wykryć mięsaka w płucach lub klatce piersiowej dopiero po wystąpieniu bólu w klatce piersiowej lub problemów z oddychaniem.

W około 10% przypadków mięsak zaczyna się na głowie lub szyi. Najczęstszy typ mięsaka tkanek miękkich u dzieci, zwany mięsakiem rabdomyosarcoma, występuje głównie w tych okolicach.

Należy zgłosić się do lekarza, jeśli:

• Zauważyłeś rosnący guzek w jakimś miejscu na swoim ciele.

• Masz bóle brzucha, które się nasilają.

• Twój stolec jest czarny lub krwisty.

• Wymiotujesz krwią.

Większość widocznych guzków nie jest mięsakiem. Zwykle są to nieszkodliwe skupiska komórek tłuszczowych, zwane tłuszczakami. Jeśli jednak masz guzek większy niż 2 cale, który rośnie lub powoduje ból, zgłoś się do lekarza.

Diagnoza

Jeśli lekarz uzna, że możesz mieć mięsaka, prawdopodobnie zostaniesz poddany:

Badanie fizykalne. Lekarz dokładnie obejrzy wszelkie guzki i zgrubienia.

Badania obrazowe. Mogą one obejmować:

• Zdjęcia rentgenowskie

• Badanie ultrasonograficzne. Badanie to wykorzystuje fale dźwiękowe do wyświetlenia na monitorze obrazu wnętrza ciała. Zwykle jest ono wykorzystywane do oglądania wnętrza brzucha.

• Badanie MRI. W badaniu tym wykorzystuje się silne magnesy i fale radiowe w celu uzyskania szczegółowych obrazów wnętrza ciała. Zazwyczaj stosuje się go w przypadku rąk lub nóg.

Biopsja. Lekarz pobierze próbkę narośli w celu obejrzenia jej pod mikroskopem. W większości przypadków można to zrobić za pomocą igły, ale w niektórych przypadkach może być konieczny niewielki zabieg chirurgiczny.

Jeśli badania wykażą, że masz raka, lekarz na podstawie wyników określi stopień zaawansowania nowotworu. Jest to liczba od I do IV, która zależy od tego, jak duży jest nowotwór i czy nie ma go w innych częściach ciała.

Pytania do lekarza

Warto zadać następujące pytania

Leczenie

Zależy to od tego, gdzie znajduje się nowotwór i jak daleko się rozprzestrzenił, ale zazwyczaj pierwszym krokiem jest operacja.

Lekarze postarają się usunąć guzy bez uszkadzania zdrowej tkanki wokół nich.

Mogą też usunąć jeden lub więcej węzłów chłonnych, aby sprawdzić, czy mięsak nie dotarł do nich i nie rozprzestrzenił się na inne miejsca w organizmie.

Jeśli guz znajduje się w jednej z rąk lub nóg, lekarze mogą spróbować zastąpić tkankę, którą trzeba będzie usunąć. Mogą użyć tkanki z innej części ciała lub sztucznych implantów. W rzadkich przypadkach lekarze mogą być zmuszeni do usunięcia kończyny.

W przypadku niektórych osób operacja może być jedynym sposobem na pozbycie się nowotworu. Jeśli jednak mięsak rozprzestrzenił się na inne części ciała, lekarz może zalecić chemioterapię, w której wykorzystuje się silne leki atakujące komórki nowotworowe w miarę ich wzrostu. Leki te możesz otrzymać przez kroplówkę lub w postaci tabletek.

Jeśli guz jest zbyt trudny do usunięcia w całości lub jesteś zbyt chory, aby poddać się operacji, lekarze mogą pominąć operację i przejść od razu do radioterapii. Do zabijania komórek nowotworowych wykorzystuje się cząsteczki o wysokiej energii lub promienie rentgenowskie. Lekarz zastosuje tak zwaną terapię wiązką zewnętrzną, w której urządzenie kieruje promieniowanie na część ciała. Promieniowanie może być podawane codziennie przez kilka tygodni. W niektórych instytucjach stosuje się radioterapię śródoperacyjną, którą pacjent otrzymuje w trakcie operacji, po usunięciu guza, ale przed założeniem szwów przez chirurga.

W innych przypadkach można skorzystać z metody zwanej brachyterapią. Lekarze umieszczają małe radioaktywne granulki w części ciała, w której znajduje się guz, a następnie usuwają je kilka dni później. Być może będziesz musiał pozostać w szpitalu, dopóki granulki będą w środku.

Lekarze mogą również zasugerować radioterapię w celu zmniejszenia guza, zanim zostanie on usunięty za pomocą operacji. Mogą też zalecić ją po operacji, aby zabić wszystkie pozostałe komórki rakowe.

Chemioterapia i radioterapia mogą uszkadzać normalne komórki wraz z komórkami nowotworowymi, co może powodować pewne skutki uboczne.

Chemioterapia i radioterapia mogą powodować nudności, wymioty i zmęczenie. Chemioterapia może także powodować wypadanie włosów, utratę apetytu i owrzodzenia w jamie ustnej.

Promieniowanie może również powodować zaczerwienienie, łuszczenie się skóry lub powstawanie pęcherzy na skórze w miejscu, w które skierowane były wiązki promieniowania. Jeśli promieniowanie jest skierowane na brzuch lub miednicę, może powodować biegunkę. Jeśli promieniowanie jest skierowane na głowę lub klatkę piersiową, może powodować ból przy przełykaniu.

Jak w przypadku każdego rodzaju nowotworu, może on powrócić. Lekarze nazywają to nawrotem mięsaka tkanek miękkich. Leczenie w przypadku nawrotu zależy od tego, czy nowotwór powróci w tym samym miejscu, czy też pojawi się w innych częściach ciała. Podobnie jak za pierwszym razem, dostępne opcje mogą obejmować operację, chemioterapię, radioterapię lub brachyterapię.

Możesz zapytać swojego lekarza, czy prowadzone są badania kliniczne dotyczące Twojego typu mięsaka. Testują one nowe metody leczenia raka.

Czego możesz się spodziewać

Do walki z rakiem potrzebny jest cały zespół. Przed rozpoczęciem leczenia spotkasz się z lekarzami, pielęgniarkami i technikami, którzy będą kierować Twoją terapią. Przedstawią oni zalecany przez siebie plan leczenia i poinformują Cię o ewentualnych skutkach ubocznych. Następnie pacjent zostanie poproszony o podpisanie formularzy poświadczających, że lekarze poinformowali go o procedurach i że wyraził na nie zgodę.

Lekarze poinformują pacjenta, czy podczas leczenia należy zrezygnować z niektórych pokarmów lub czynności. Pamiętaj, aby poinformować ich o wszystkich lekach (nawet tych, które można kupić bez recepty) i suplementach (w tym witaminach i produktach naturalnych), które regularnie przyjmujesz.

Terapia może spowodować, że przez pewien czas nie będziesz mógł pracować. Porozmawiaj z przełożonym o swoim stanie zdrowia i o tym, czy na czas leczenia może być konieczna zmiana harmonogramu pracy lub zakresu obowiązków. Wbrew prawu pracodawca nie może traktować cię niesprawiedliwie z powodu twojej choroby.

Dbanie o siebie

Dowiedzenie się, że masz mięsaka tkanek miękkich może zmienić pewne rzeczy w twoim życiu. Chirurgia i inne rodzaje leczenia mogą zmienić twoje samopoczucie w stosunku do siebie i swojego ciała. Niektóre z nich mogą również wpłynąć na Twoje życie seksualne i zdolność do posiadania dzieci.

Choroba nowotworowa może wpłynąć na stan psychiczny i emocjonalny, a także fizyczny. Każdy człowiek jest inny, ale wiele osób zmaga się z uczuciem strachu, złości, niepewności i stresu. Uczucia te mogą mieć wpływ także na najbliższych. Jeśli te uczucia są trudne do zniesienia, należy porozmawiać z lekarzem, doradcą, duchownym lub przyjaciółmi.

Podczas leczenia należy stosować zdrową dietę i jak najwięcej odpoczywać. Możesz czuć się osłabiony, dlatego zapytaj lekarza o ćwiczenia, które mogą pomóc w utrzymaniu energii.

Uzyskiwanie wsparcia

Wiele osób wie, jak to jest zmagać się z chorobą nowotworową i istnieje wiele grup wsparcia, które pomagają w radzeniu sobie z problemami, jakie ona powoduje.

Grupy te mogą pomóc w rozmowie o uczuciach i problemach, którymi być może nie chcesz dzielić się z rodziną lub przyjaciółmi. Mogą też być sposobem na zdobycie wiedzy o tym, czego można się spodziewać i jak może się zmienić Twoje życie.

Niektóre grupy są prowadzone przez specjalistów, którzy kierują dyskusją, inne zaś przez osoby, które przechodzą przez to samo, co pacjent. Istnieją również grupy dla członków rodziny lub opiekunów. Lekarze, pielęgniarki lub doradcy mogą pomóc w znalezieniu grup, które mogą okazać się pomocne.

Dowiedz się więcej o tym rzadkim rodzaju raka przełyku. Dowiedz się, co go powoduje, jakie mogą być jego objawy i jak jest leczony.

Gruczolakorak połączenia przełykowo-żołądkowego to rzadki typ raka przełyku, przewodu łączącego jamę ustną z żołądkiem. Rozpoczyna się w miejscu połączenia żołądkowo-przełykowego (GE), czyli w miejscu, w którym łączą się przełyk i żołądek. Nowotwór rozwija się z komórek wytwarzających śluz.

Rak połączenia GE jest podobny do innych nowotworów przełyku. Lekarz zdiagnozuje i będzie leczył go podobnie jak inne nowotwory.

To naturalne, że denerwujesz się lub boisz, gdy zdiagnozowano u Ciebie poważną chorobę, taką jak rak połączenia GE. Jednak z biegiem lat metody leczenia tego schorzenia uległy znacznej poprawie. Postaraj się dowiedzieć wszystkiego, co możesz o tej chorobie i sposobach jej leczenia.

Przyczyny

Nikt nie wie dokładnie, co powoduje gruczolakoraka połączenia GE. Być może podrażnienie przełyku powoduje, że zdrowe komórki przekształcają się w raka.

Możesz być bardziej narażony na zachorowanie, jeśli:

• Masz chorobę refluksową przełyku (GERD)

• Przełyk Barretta – problem z tkanką wyściełającą wnętrze przełyku

• Są otyli

• Palą papierosy

• Nie jedz wystarczająco dużo owoców i warzyw

Ten typ raka występuje najczęściej u białych mężczyzn, choć chorują na niego również kobiety.

Objawy

Ten nowotwór może powodować:

• Ucisk lub pieczenie w klatce piersiowej (spowodowane kwaśnym refluksem)

• Utrata wagi bez podejmowania prób

• Problemy z połykaniem lub jedzeniem, zwłaszcza suchych pokarmów stałych C Z czasem dolegliwości się nasilają.

• Bladość skóry, zmęczenie, trudności z oddychaniem i inne objawy anemii

• Zachrypnięty głos

Objawy te mogą być wywoływane także przez inne schorzenia. Jeśli więc je masz, nie oznacza to, że na pewno masz raka. Zgłoś się do lekarza, aby dowiedzieć się, co jest przyczyną dolegliwości.

Uzyskanie diagnozy

Lekarz najpierw zapyta o objawy i historię choroby. Następnie przeprowadzi badanie fizykalne w celu wykrycia objawów raka połączenia GE.

Endoskopia jest głównym badaniem stosowanym do jego zdiagnozowania. Po podaniu leków nasennych lekarz wprowadza giętką rurkę z kamerą na końcu przez usta do przełyku i żołądka. Monitor podłączony do kamery pozwala lekarzowi znaleźć wszystkie miejsca, które wyglądają nietypowo.

W tym samym czasie może być również wykonane badanie zwane endoskopowym badaniem ultrasonograficznym. Sonda umieszczona na końcu endoskopu emituje fale dźwiękowe, które tworzą obrazy przełyku. Badanie to może wykazać, jak duży jest guz nowotworowy i czy rozprzestrzenił się na inne miejsca.

Podczas endoskopii lekarz może użyć specjalnych narzędzi do usunięcia małego fragmentu tkanki z przełyku. Jest to tak zwana biopsja. Próbka trafia do laboratorium, gdzie technicy mogą ją zbadać pod kątem obecności komórek nowotworowych.

Inne badania również diagnozują raka przełyku i sprawdzają, czy się rozprzestrzenił, takie jak:

• Badanie górnego odcinka przewodu pokarmowego, zwane także zdjęciem barytowym. Pacjent wypija specjalny płyn, który powleka gardło, żołądek i część jelita cienkiego, aby uwidocznić je na zdjęciu rentgenowskim.

• Tomografia komputerowa (CT). Jest to silne promieniowanie rentgenowskie, które wykonuje szczegółowe zdjęcia przełyku i żołądka.

• Skanowanie metodą pozytonowej tomografii emisyjnej (PET). Lekarz wstrzykuje do krwiobiegu radioaktywny cukier, dzięki czemu komórki nowotworowe są lepiej widoczne na zdjęciu.

Gruczolakoraka połączenia GE dzieli się na trzy typy w zależności od jego umiejscowienia:

• Typ I znajduje się od 1 do 5 centymetrów nad węzłem GE

• Typ II znajduje się między 1 cm powyżej a 2 cm poniżej złącza GE

• Typ III znajduje się od 2 do 5 centymetrów poniżej złącza GE

Kiedy lekarz zna już typ nowotworu, będzie w stanie dobrać odpowiednie dla Ciebie leczenie.

Pytania do lekarza

Zachowaj tę listę pytań, które możesz zadać lekarzowi podczas badania:

• Jaki typ raka połączenia GE mam? Co to oznacza dla mnie?

• Jakie są moje możliwości leczenia?

• Jaki jest cel każdej z nich?

• Którą metodę leczenia zalecasz? Jak może ona wpłynąć na mojego raka?

• Jakie działania niepożądane może powodować?

• Co powinienem zrobić, aby opanować działania niepożądane, jeśli u mnie wystąpią?

• Kto będzie należał do mojego zespołu medycznego?

• Jakie są prognozy dotyczące mojego stanu zdrowia?

Leczenie

Masz kilka możliwości leczenia raka połączenia GE. To, jakie leczenie zostanie zastosowane, zależy od:

• rodzaju raka połączenia GE, który u ciebie występuje

• Czy nastąpił rozsiew nowotworu

• Twój ogólny stan zdrowia

Operacja wycięcia przełyku jest głównym sposobem leczenia raka, który się nie rozprzestrzenił. Chirurg usunie:

• Część przełyku, w której znajduje się guz

• Prawdopodobnie część żołądka

• Mały fragment zdrowego przełyku

• Węzły chłonne w pobliżu guza

Następnie chirurg ponownie połączy pozostałą część przełyku z żołądkiem.

Rozszerzenie przełyku to kolejny rodzaj operacji. Jeśli nowotwór zablokował przełyk, zabieg ten może go otworzyć, aby pokarm, który spożywasz, mógł dostać się do żołądka. Chirurg umieści małą metalową lub plastikową rurkę w przełyku, aby utrzymać go otwartym.

Radioterapia wykorzystuje wysokoenergetyczne promieniowanie rentgenowskie do zabijania komórek nowotworowych lub zatrzymania ich wzrostu. Możesz być poddany temu leczeniu przed operacją, aby zmniejszyć guz i ułatwić jego usunięcie. Nazywa się to terapią neoadjuwantową.

Chemioterapia wykorzystuje leki do zabijania komórek nowotworowych. Leki te przyjmuje się doustnie lub w postaci zastrzyku do żyły. Czasami lekarze sugerują, aby przed operacją razem z chemioterapią zastosować naświetlanie w celu zmniejszenia guza. Takie leczenie nazywa się chemioradiacją. Chemioterapię można również zastosować po operacji, aby zabić wszystkie komórki nowotworowe, które pozostały.

W terapii celowanej stosuje się specjalne leki działające przeciwko określonym zmianom w komórkach, które przekształcają je w raka. Niektóre nowotwory węzła GE mają na powierzchni swoich komórek białko o nazwie HER2, które pomaga im rosnąć. Są to tzw. nowotwory HER2-dodatnie. Trastuzumab (Herceptin) leczy je, zwalczając białko HER2. Inny lek celowany, ramucirumab (Cyramza), działa przeciwko białku o nazwie VEGF, które jest potrzebne guzom do tworzenia nowych naczyń krwionośnych.

Dbaj o siebie

Chirurgia, radioterapia i chemioterapia spowodują zmniejszenie się guza. Podczas leczenia ważne jest, abyś czuł się jak najlepiej. Jest kilka rzeczy, których możesz spróbować, aby złagodzić objawy.

Ułatwiaj sobie jedzenie. Nowotwór w dowolnej części przełyku może utrudniać przełykanie, co może uniemożliwić dostarczanie potrzebnych składników odżywczych. Niektóre terapie przeciwnowotworowe powodują nudności, które mogą powodować utratę apetytu. Lekarz może przepisać leki łagodzące ból i mdłości. Specjalista w dziedzinie mowy i języka może nauczyć Cię, jak łatwiej połykać.

Należy pamiętać o odżywianiu. Z powodu choroby nowotworowej lub jej leczenia możesz stracić na wadze lub nie otrzymywać wystarczającej ilości składników odżywczych. Po operacji Twój żołądek może nie być w stanie pomieścić tyle jedzenia, co kiedyś. Pokarm może również zbyt szybko przemieszczać się z żołądka do jelit, powodując takie objawy, jak biegunka i pocenie się po jedzeniu. Jest to tak zwany zespół opadania pokarmu. Dietetyk może udzielić wskazówek, jak uzyskać więcej kalorii i wartości odżywczych oraz dostosować dietę, aby zapobiec problemom.

Ćwiczenie. To normalne, że czujesz się bardziej zmęczony niż zwykle, kiedy masz raka. Ćwiczenia to jeden ze sposobów na dodanie sobie energii. Wykonuj tylko tyle, ile jesteś w stanie – nawet jeśli możesz chodzić tylko przez kilka minut każdego dnia. Odpoczywaj zawsze, gdy potrzebujesz przerwy.

Pozwól innym pomóc. Diagnoza raka może być dla Ciebie bardzo trudna emocjonalnie. Możesz liczyć na wsparcie przyjaciół i rodziny. Zgłoś się do terapeuty, który specjalizuje się w leczeniu osób chorych na raka. Możesz też dołączyć do grupy wsparcia. Rozmowa z osobami, które cierpią na tę samą chorobę, może przynieść Ci ulgę i dodać otuchy. Poproś swojego lekarza o polecenie grupy wsparcia w Twojej okolicy.

Czego możesz się spodziewać

Rokowania zależą od rodzaju gruczolakoraka połączenia GE, od tego, czy doszło do rozprzestrzenienia się nowotworu, oraz od wymaganego leczenia. Rak, który znajduje się tylko w przełyku, jest najłatwiejszy do leczenia i daje najlepsze wyniki.

U niektórych osób leczenie pozwala pozbyć się choroby. W przypadku innych osób rak może nigdy nie zniknąć na dobre. Najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić, jest przestrzeganie planu leczenia i zgłaszanie się do lekarza na wszystkie zaplanowane badania kontrolne.

Po zakończeniu leczenia mogą wystąpić problemy zdrowotne, takie jak kwaśny refluks, problemy z przełykaniem i trudności z trawieniem pokarmów. Należy poinformować lekarza o wszelkich problemach i zapytać o sposoby radzenia sobie z nimi. Zapytaj także, co powinieneś robić, aby dbać o siebie w trakcie zdrowienia organizmu.

Uzyskiwanie wsparcia

Aby dowiedzieć się więcej na temat gruczolakoraka połączenia GE, odwiedź strony internetowe Esophageal Cancer Awareness Association oraz Esophageal Cancer Action Network.

Możesz chorować na wielotorbielowatość wątroby przez wiele lat, nie wiedząc o tym. Dowiedz się więcej o objawach polycythemii vera, jak wpływa na organizm i co ją wywołuje.

Polycythemia vera (PV) to rzadki nowotwór krwi, który powoduje, że organizm wytwarza zbyt wiele czerwonych krwinek. Nadmiar krwinek może nie wydawać się problemem, ale nim jest. Zagęszczają one krew, co oznacza, że nie płynie ona tak szybko, a więc bardziej przypomina syrop klonowy niż wodę.

Kiedy krew spowalnia przepływ, żadna z części ciała – od oczu po palce u stóp – nie otrzymuje wystarczającej ilości tlenu. Powoduje to wystąpienie wczesnych objawów PV, takich jak zawroty głowy, swędzenie i bóle głowy.

Grubsza krew jest również bardziej narażona na tworzenie się skrzepów – zlepków krwi, które zatykają żyłę lub tętnicę. Zakrzepy krwi mogą prowadzić do zagrażających życiu problemów, takich jak zawał serca lub udar mózgu.

PV jest wolno rosnącym nowotworem. Przez wiele lat można nie zauważyć objawów. Lekarz może wykryć PV za pomocą podstawowego badania krwi, ale większość osób z PV dowiaduje się o tym, ponieważ wykonano u nich badanie z innego powodu.

Nie ma lekarstwa na PV, ale istnieją metody leczenia. Większość osób z PV prowadzi normalne życie, jeśli otrzyma odpowiednią opiekę.

Jak doszło do zakażenia wirusem PV?

Lekarze nie wiedzą, co powoduje wystąpienie polytemii vera. Nie jest ona związana z żadnymi czynnikami, tak jak palenie papierosów zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania na raka płuc. Każdy może zachorować na tę chorobę, ale zwykle występuje ona u osób po 60. roku życia. Mężczyźni są nieco bardziej narażeni na tę chorobę niż kobiety.

Przyczyna nie jest jasna, ale u większości osób z PV występuje problem w genie zwanym JAK2. Szpik kostny – gąbczasta, środkowa część kości – wytwarza komórki krwi. W normalnych warunkach wytwarza ich odpowiednią ilość. Jeśli jednak gen JAK2 nie działa prawidłowo, szpik kostny wytwarza zbyt wiele czerwonych krwinek.

Nawet jeśli problem tkwi w genie, nie otrzymasz PV od swoich rodziców. Gen ulega zmianie w pewnym momencie po urodzeniu, ale lekarze nie wiedzą dlaczego.

Jakie są objawy?

Ponieważ choroba PV rozwija się powoli, można na nią chorować przez wiele lat, nie wiedząc o tym. Gdy pojawią się objawy, mogą nie wydawać się niczym niezwykłym. W rzeczywistości są one takie same, jak w przypadku wielu innych chorób:

• Zawroty głowy

• Ból głowy

• Swędzenie, często po ciepłej kąpieli lub prysznicu

• Pocenie się większe niż zwykle, czasami w nocy

• Duszność lub problemy z oddychaniem w pozycji leżącej

• Zmęczenie

• Słabość

• Krótkotrwałe problemy z widzeniem, np. widzenie błysków

Mogą również wystąpić:

• Wzdęcia lub uczucie pełności w lewej górnej części brzucha

• Krwawienie z nosa, krwawienie z dziąseł lub częstsze niż zwykle krwawienie miesiączkowe

• Numbness, mrowienie lub pieczenie w dłoniach i stopach

• Problemy z widzeniem, takie jak podwójne widzenie lub niewyraźne widzenie przedmiotów

• Zaczerwieniona twarz

• Obrzęk i ból w jednym stawie, zwykle dużego palca u nogi

?

Czy PV prowadzi do innych problemów zdrowotnych?

PV może prowadzić do innych problemów. Lekarz będzie jednak starał się ich uniknąć.

Najpoważniejszym problemem są zakrzepy krwi, ponieważ mogą one powodować udar mózgu, zawał serca lub inne zagrażające życiu problemy, takie jak DVT (zakrzep krwi w nogach) lub zatorowość płucna (zakrzep krwi, który przemieszcza się do płuc). Zakrzepy mogą również spowodować powiększenie śledziony i wątroby, co może powodować ostre bóle brzucha.

Rzadko, ale niektóre osoby z PV chorują na białaczkę lub inną chorobę szpiku kostnego zwaną mielofibrozą.

Czy istnieje lekarstwo na PV?

Nie, ale wiele osób z PV prowadzi normalne życie. Dzięki odpowiedniej opiece można ograniczyć objawy choroby, a w niektórych przypadkach nawet całkowicie je wyeliminować.

Najlepszy sposób leczenia zależy od wieku, historii choroby i stopnia zaawansowania PV. Lekarz może pomóc w dokonaniu najlepszego wyboru dla zdrowia zarówno teraz, jak i w nadchodzących latach, zapewniając dalszą opiekę, aby upewnić się, że nie wystąpią powikłania.

Dowiedz się, co lekarz może zalecić w leczeniu polycythemii vera i jakie są skutki uboczne.

Polycythemia vera (PV) powoduje, że Twój szpik kostny wytwarza zbyt wiele czerwonych krwinek. Krwinki te są potrzebne do przenoszenia tlenu w organizmie, ale zbyt duża ich ilość może powodować zagęszczanie krwi i tworzenie się zakrzepów. Czasami zakrzepy krwi prowadzą do zawału serca lub udaru mózgu.

Leczenie zmniejsza liczbę czerwonych krwinek i zapobiega powstawaniu zakrzepów. Łagodzą one również inne objawy, takie jak bóle głowy i problemy z widzeniem. Dzięki odpowiedniemu leczeniu możesz zachować zdrowie i poczuć się lepiej.

Flebotomia

Jest to główna metoda leczenia PV. Polega na usunięciu części krwi w celu pozbycia się nadmiaru czerwonych krwinek. Powoduje to również obniżenie liczby czerwonych krwinek, dzięki czemu grubość krwi zaczyna zbliżać się do normy.

Kiedy lekarz po raz pierwszy poinformuje Cię, że masz PV, możesz zostać poddany zabiegowi flebotomii. Przypomina to w dużym stopniu oddawanie krwi. Lekarz lub pielęgniarka wprowadzi igłę do żyły na ramieniu i pobierze niewielką ilość krwi z Twojego ciała.

Celem jest obniżenie poziomu hematokrytu. Hematokryt to procentowa zawartość czerwonych krwinek w stosunku do całkowitej ilości krwi.

Zabieg będzie wykonywany raz w tygodniu lub miesiącu, aż hematokryt obniży się do około 45%. Gdy poziom czerwonych krwinek spadnie, zabieg flebotomii będzie wykonywany rzadziej.

Leki

Po spadku poziomu czerwonych krwinek będziesz przyjmować jeden z tych leków na receptę, aby spowolnić wytwarzanie nowych czerwonych krwinek w szpiku kostnym.

Hydroksymocznik jest lekiem przeciwnowotworowym, który spowalnia wzrost nowych komórek w organizmie. W PV obniża on liczbę czerwonych krwinek i płytek krwi, czyli komórek, które pomagają w krzepnięciu krwi. Jeśli pacjent przyjmuje ten lek, może nie być zmuszony do wykonywania zabiegów flebotomii. Hydroksymocznik może również zapobiegać lub leczyć powiększenie śledziony – powikłanie PV.

Hydroksymocznik ma postać kapsułek, które przyjmuje się doustnie. Może ona powodować działania niepożądane, takie jak:

• Nudności

• Wymioty

• Zaparcia

• Biegunka

• Wysypka

Jest to bardzo mało prawdopodobne, ale może spowodować, że komórki staną się rakowe. Chociaż ryzyko jest bardzo małe, lekarz powinien sprawdzać, czy nie występuje u ciebie rak podczas przyjmowania hydroksymocznika.

Interferon alfa (Intron A) działa na układ odpornościowy. Jest on skierowany na szybko dzielące się czerwone krwinki, aby spowolnić ich produkcję.

Interferon alfa jest podawany w postaci zastrzyku tuż pod skórę. Niektóre możliwe skutki uboczne interferonu alfa to:

• Objawy grypopodobne – gorączka, dreszcze i bóle mięśni

• Zmęczenie

• Nudności, wymioty

Długotrwale działająca wersja leku, zwana peginterferonem alfa (Pegasys), ma mniej działań niepożądanych.

Ropeginterferon alfa-2b-njft (Besremi) jest pierwszą terapią interferonową zatwierdzoną specjalnie dla pacjentów z policytemią vera. Przyłącza się on do receptorów interferonu alfa/beta (IFNAR), wywołując szereg reakcji, które powodują, że szpik kostny produkuje mniej czerwonych krwinek. Podaje się go we wstrzyknięciu, co dwa tygodnie.

Niektóre możliwe działania niepożądane obejmują:

• Ból stawów

• Objawy grypopodobne?

• Zmęczenie

• Swędzenie

• Zakażenie dróg moczowych

• Depresja

• Przemijające ataki niedokrwienne (ataki podobne do udaru)?

Aspiryna rozrzedza krew i zapobiega powstawaniu zakrzepów. Łagodzi również takie objawy, jak pieczenie w dłoniach i stopach, swędzenie i bóle kości. Lekarz może zalecić codzienne przyjmowanie małej dawki aspiryny.

Codzienne stosowanie aspiryny wiąże się z pewnym ryzykiem. Może ono zwiększać prawdopodobieństwo krwawienia, zwłaszcza w żołądku i innych częściach układu pokarmowego. Przed rozpoczęciem regularnego przyjmowania aspiryny należy porozmawiać z lekarzem o tych i innych zagrożeniach.

Lekarz może również rozważyć zastosowanie innych leków, takich jak anagrelid, busulfan (Myleran), imatynib (Gleevec) i ruksolitynib (Jakafi). Leki te usprawniają pracę pewnych typów krwinek, dzięki czemu poprawia się przepływ krwi i zmniejsza jej gęstość. Mogą one stanowić opcję, jeśli inne metody leczenia nie działają lub jeśli pacjent nie może przyjmować takich leków, jak hydroksymocznik i interferon alfa. Każdy lek jest inny, dlatego lekarz omówi z Tobą skutki uboczne i wyniki najnowszych badań.

Radioterapia

Ta metoda leczenia spowalnia produkcję czerwonych krwinek w szpiku kostnym, co powoduje rozrzedzenie krwi i ułatwia jej przepływ. Lekarze nie stosują jednak zbyt często radioterapii w przypadku PV, ponieważ może ona również zwiększyć prawdopodobieństwo zachorowania na raka krwi (białaczkę).

Aby czuć się lepiej podczas leczenia

Oprócz planu medycznego, skorzystaj z poniższych wskazówek, które pomogą Ci poczuć się lepiej:

To normalne, że w przypadku poważnej choroby pojawiają się mieszane emocje. Jeśli obawy zaczynają Cię martwić lub dołować, porozmawiaj z lekarzem, terapeutą lub doradcą, albo z grupą wsparcia. Poinformuj bliskich przyjaciół lub członków rodziny o tym, co przeżywasz i jak mogą Ci pomóc.

Odkrycie, że cierpisz na polycythemię vera, rzadki nowotwór krwi, często jest zaskoczeniem.

Polycythemia vera (PV) jest wolno rosnącym nowotworem krwi, w którym organizm wytwarza zbyt wiele czerwonych krwinek. Choroba może występować przez wiele lat, zanim pojawią się jakiekolwiek objawy. Większość ludzi dowiaduje się, że ma PV, ponieważ z jakiegoś innego powodu wykonano u nich badanie krwi.

Jeśli lekarz uzna, że masz PV, rozpocznie się od badania fizykalnego. Następnie może być konieczne:

• Badania krwi

• Badanie szpiku kostnego

• Badanie genetyczne

Nie wszystkie z tych badań mogą być wykonane, ale niektóre z nich mogą być wykonane. Dzięki temu będziesz wiedział na pewno, że masz PV, a nie inną chorobę krwi.

Lekarz prawdopodobnie skieruje Cię do hematologa – lekarza zajmującego się leczeniem chorób krwi.

Na wizycie u lekarza

Warto zapisać wszystkie pytania, aby je zapamiętać. Na przykład, możesz zapytać:

• Co jest przyczyną moich dolegliwości?

• Jakich badań potrzebuję?

• Kiedy dowiem się o swoich wynikach?

• Jak mogę dowiedzieć się więcej o PV?

Warto również sporządzić notatki na temat samopoczucia i własnych spostrzeżeń. Może to pomóc w udzieleniu odpowiedzi na pytania zadawane przez lekarza, takie jak:

• Jakie objawy występują u pacjenta?

• Od jak dawna je odczuwasz?

• Czy masz je przez cały czas czy tylko przez część dnia?

• Jak silne są Twoje objawy?

• Czy coś je poprawia? Pogorszyło?

Podczas badania lekarz sprawdzi, czy na ciele pacjenta nie występują objawy PV. Mogą one obejmować:

• sprawdzać, czy dziąsła nie krwawią

• Sprawdź, czy skóra nie jest zaczerwieniona

• Naciśnij na brzuch, aby dowiedzieć się, czy śledziona lub wątroba są większe niż zwykle

• Zmierzyć ciśnienie krwi, aby sprawdzić, czy jest wysokie

• Sprawdź swój puls

Badanie fizykalne jest punktem wyjścia. Dzięki niemu lekarz może lepiej zrozumieć, co dzieje się z ciałem pacjenta.

Badania krwi

Badania krwi są często wykonywane w celu wykrycia PV. Nawet jeśli już je wykonałeś, może być konieczne przeprowadzenie kolejnego. Lekarz może zlecić któreś z tych badań:

• Pełna morfologia krwi

• Rozmaz krwi

• Poziom erytropoetyny

Pełna morfologia krwi: Pełna morfologia krwi (CBC) jest często pierwszym badaniem, które wykazuje, że pacjent może mieć PV. Mierzy ono:

• Hemoglobinę. Jest to białko, które pomaga czerwonym krwinkom przenosić tlen w całym organizmie.

• Hematokryt. Aby zrozumieć hematokryt, pomyśl o swojej krwi jak o kolorowych kulkach w słoiku z wodą. Czerwone kulki to czerwone krwinki. Hematokryt to liczba. Mówi ona, ile miejsca w słoiku zajmują czerwone kulki – lub ile miejsca w Twojej krwi zajmują czerwone krwinki.

• Liczba krwinek. Masz trzy rodzaje krwinek: czerwone, białe i płytki krwi. Morfologia liczy, ile jest każdego z nich.

Wysokie wartości hemoglobiny, hematokrytu lub liczby krwinek mogą być oznaką PV.

Badanie morfologii krwi trwa tylko kilka minut. Lekarz wkłuwa cienką igłę w ramię, zwykle w okolicy łokcia, i pobiera krew. Wyniki mogą być dostępne w ciągu 1-2 dni, ale może to potrwać dłużej.

Rozmaz krwi: Podobnie jak morfologia, rozmaz krwi pozwala określić liczbę komórek krwi. Pokazuje on również kształt komórek krwi. Dzięki temu lekarz wie, czy u pacjenta występuje PV i jak bardzo jest ona zaawansowana.

Rozmaz krwi jest szybkim badaniem. Lekarz może pobrać krew z ramienia lub przez nakłucie palca. Wyniki otrzymuje się zwykle w ciągu 1-2 dni.

Poziom erytropoetyny: Erytropoetyna (EPO) jest hormonem, który nakazuje szpikowi kostnemu wytwarzanie nowych komórek krwi. Bardzo niski poziom może być kolejną oznaką PV.

Badanie EPO jest szybkie i polega na pobraniu krwi z ramienia. Wyniki testu EPO można otrzymać w ciągu 2-3 dni, ale w laboratorium może to potrwać dłużej.

Testy szpiku kostnego

Szpik kostny jest gąbczastą, środkową częścią kości, w której powstają komórki krwi. Lekarz może zadecydować o konieczności wykonania badania szpiku kostnego. Istnieją dwa rodzaje badań szpiku kostnego:

• Aspiracja wykorzystuje płynną próbkę szpiku kostnego

• Biopsja wykorzystuje stałą próbkę szpiku kostnego

Oba badania pokazują, czy szpik kostny wytwarza zbyt wiele komórek krwi.

Oba badania mogą być wykonane w tym samym czasie. Trwa to 10-30 minut. Lekarz najpierw znieczuli obszar wokół mostka lub kości miednicy. Jeśli odczuwasz niepokój przed badaniem, możesz otrzymać lek, który pomoże Ci się uspokoić. Następnie lekarz użyje igły, aby pobrać próbkę szpiku kostnego.

Wyniki możesz otrzymać w ciągu 3-4 dni, ale może to potrwać dłużej.

Badanie genów

U większości osób z PV występuje problem z genem zwanym JAK2. W celu sprawdzenia genu JAK2 lekarz może pobrać próbkę krwi lub szpiku kostnego z biopsji.

Wyniki można otrzymać w ciągu 4-6 dni, ale czas oczekiwania na wyniki może być dłuższy.

Następne kroki

Jeśli badania wykażą, że masz PV, lekarz pomoże Ci wybrać najlepszy dla Ciebie sposób leczenia i będzie uważnie obserwował Twój stan zdrowia w kolejnych latach, aby upewnić się, że nie wystąpią komplikacje.

Większość osób z PV może prowadzić normalne życie. Dzięki odpowiedniej opiece można ograniczyć objawy choroby, a w niektórych przypadkach nawet całkowicie je wyeliminować.

Opieka nad chorym na raka nigdy nie jest łatwa, a gdy odbywa się na odległość, wiąże się z dodatkowymi wyzwaniami. Oto, co możesz zrobić, aby zapewnić wsparcie.

Zawsze uwielbiałam słonie – mówi Crowder. Jako istoty żeńskie są one zaciekle chroniące się wzajemnie. Gdy samica słonia rodzi dziecko lub gdy jest chora i musi się położyć, wszystkie pozostałe samice gromadzą się wokół niej w kręgu, zwrócone twarzami na zewnątrz, tak by widzieć, co dzieje się wokół niej w promieniu 360 stopni, i chronią ją.

Dzięki chuście matka Crowder znalazła sposób na otoczenie córki kręgiem kobiet. Crowder nie tylko otrzymała chustę, ale jej matka kupiła ją także dla siebie i swoich dwóch pozostałych córek. Plan był następujący: W każdy piątek, gdy Crowder była na chemioterapii w Atlancie, ona, jej matka i jej dwie siostry, oddalone o prawie 800 mil, zakładały chusty.

Z tygodnia na tydzień, gdy Crowder siedziała wyciągnięta w winylowej leżance w sali chemioterapii w szpitalu Wellstar Kennestone, dostawała SMS-y ze zdjęciami matki i dwóch sióstr (wszystkie w różnych miejscach) w takich samych chustach, jakie ona miała na sobie. Jeśli zdarzyło się, że jej matka była z rodziną lub przyjaciółmi podczas piątkowych porannych wizyt, Crowder otrzymywała zdjęcia tych osób – ciotki i wujka, sąsiadów matki, starych przyjaciół rodziny – ubranych w różowy szalik ze słoniem.

To był bardzo szczególny i niepowtarzalny sposób, by poczuć więź” – powiedziała Crowder.

Kiedy ukochana osoba zmaga się z rakiem, a ty jesteś daleko od niej, może to być trudne, aby dowiedzieć się, jak okrążyć słonie. Może czujesz, że odległość ogranicza twoje ręce. A może obawiasz się, że wszystko, co zrobisz z tak daleka, nie pomoże i nie będzie miało większego znaczenia.

Ale ludzie, którzy chorowali na raka, mówią, że wsparcie, jakie otrzymują od bliskich z całego świata, może być zarówno znaczące, jak i praktyczne. Co więcej, może pomóc Tobie, dalekiej bliskiej osobie, poczuć się lepiej.

Konflikty to normalna rzecz

Tak twierdzi dr Ranak Trivedi, adiunkt psychiatrii i nauk behawioralnych na Uniwersytecie Stanforda.

Mówi ona, że często mamy trudności z wyborem właściwego postępowania. Czy na przykład podróżować przez cały kraj, aby być z tą osobą? Jak często można to robić? A może nawet przeprowadzić się tam na jakiś czas? A jeśli tak, to co z twoim własnym życiem, domem i rodziną (jeśli ją masz)?

Trivedi zmierzyła się z tymi pytaniami zarówno w życiu zawodowym, jak i osobistym. Jako dyrektor ds. opieki i systemów rodzinnych w Stanford Center for Asian Health Research and Education (CARE), Trivedi bada potrzeby i dynamikę relacji opiekun-odbiorca opieki. Prywatnie Trivedi opiekuje się na odległość swoją matką, która od 17 lat choruje na raka z przerzutami. Trivedi mieszka w północnej Kalifornii. Jej matka mieszka w Chicago.

Często trzeba zadać sobie pytanie: gdzie stawiam poprzeczkę, kiedy idę odwiedzić mamę osobiście, a kiedy robię coś z daleka? mówi Trivedi. Nawet jeśli chciałbyś być przy niej we wszystkim, może to nie być możliwe. Bądź wyrozumiały wobec siebie, jeśli chodzi o to, co możesz zaoferować.

Skip Daj mi znać, co mogę zrobić

Chociaż podróż do bliskiej osoby chorej na raka nie zawsze jest możliwa lub praktyczna, nadal możesz wiele zrobić.

Jednym ze sposobów, w jaki możesz pomóc swojemu krewnemu lub przyjacielowi, jest pomoc: Nie pozwól, aby to oni powiedzieli ci, jak pomóc.

Wiele osób nie wie, o co i jak prosić – mówi Carrie ONeill z Falls Church, VA, która jest w remisji po przebytym chłoniaku Hodgkinsa.

Kiedy mówisz: „Daj mi znać, czy mogę coś zrobić”, twój bliski i tak musi ostatecznie poprosić cię o zrobienie czegoś, co dla wielu osób może być trudne. Wymaga to także wymyślenia czegoś dla ciebie, co może być bardziej uciążliwe, niż ci się wydaje.

Oto kilka sposobów na obejście tego problemu.

Trivedi radzi, by oferować wybór. Powiedz: „Oto kilka sposobów, w jaki mógłbym pomóc. Czy zechciałbyś, gdybym zrobił jedną z tych rzeczy? Albo, zamiast Czy mogę przynieść ci posiłek? spróbuj zorganizować dostawę obiadu dla ciebie w jeden wieczór w tym tygodniu. Który wieczór ci pasuje?

Albo spróbuj nawiązać kontakt z kimś bliskim, zarówno pod względem społecznym, jak i geograficznym. Zapytaj tę osobę, co ty mógłbyś zrobić, co dla twojego bliskiego byłoby znaczące lub pomocne.

Włączanie się

Istnieje wiele opcji, które można zaoferować z daleka. To, co zaoferujesz, może zależeć od tego, jak blisko jesteś z osobą, którą chcesz wesprzeć.

Kilka pierwszych pomysłów należy do kategorii pomocy.

Posiłki. Za pośrednictwem Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats i wielu innych serwisów dostawczych lub bezpośrednio przez restauracje można zamówić dostawę posiłków do większości miejsc w kraju. Firmy oferujące zestawy posiłków, takie jak Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot i wiele innych, dostarczają surowe składniki i instrukcje dotyczące przygotowania łatwego posiłku.

Prace domowe. Instacart, Amazon Fresh i supermarkety same dostarczają artykuły spożywcze.

A jedzenie to nie wszystko, co możesz zaoferować. Możesz znaleźć firmę sprzątającą, która przyjedzie i posprząta dom podopiecznego – sugeruje Trivedi.

Zapewnienie rozrywki dzieciom. Jeśli ktoś z Twoich bliskich jest rodzicem małych dzieci, pomyśl o nich, a cała rodzina poczuje się wsparta.

Zastanów się, czy małe dzieci można zabawić za pośrednictwem FaceTime – radzi Trivedi. Sugeruje ona, aby wysłać dzieciom kolorowanki, książeczki z zadaniami lub materiały do wykonania projektu plastycznego i pracować z nimi nad tym projektem za pośrednictwem czatu wideo.

Opieka nad opiekunem. Możesz także okazać wsparcie bliskiej osobie, wspierając jej pobliskich opiekunów. Pomyśl o krewnym lub bliskim przyjacielu, który mieszka w pobliżu i który regularnie wozi twojego bliskiego na wizyty lub jest głównym opiekunem w domu.

Myślę, że ludzie mogą zapominać, że oni też potrzebują wsparcia” – mówi Trivedi. Zadaj sobie pytanie, co możesz zrobić, aby pomóc nie tylko ukochanej osobie, ale także opiekunowi, który jest na miejscu.

Lokalni opiekunowie mogą również docenić posiłek, usługę sprzątania lub pomoc przy małych dzieciach. Zapytaj ich, co byłoby pomocne. Zaoferuj konkretne rzeczy i pozwól im wybrać lub powiedzieć, czego potrzebują.

Koordynowanie opieki

Prawdopodobnie nie jesteś jedyną osobą, która chce wspierać swojego przyjaciela chorego na raka. Bez względu na to, gdzie jesteś, możesz pomóc w koordynowaniu działań całej sieci wsparcia dla swojego przyjaciela lub krewnego.

Miałam jedną przyjaciółkę w pobliżu, która stała się punktem kontaktowym dla moich międzynarodowych przyjaciół, więc pytali ją, jak mogą pomóc – mówi ONeill. Jako małżonka dyplomaty, mieszkała w wielu krajach i podczas leczenia raka otrzymywała wsparcie od przyjaciół z całego świata.

Możesz zaproponować, że będziesz punktem kontaktowym dla sieci swoich bliskich lub administratorem strony internetowej poświęconej koordynacji opieki. Poszukiwanie stron internetowych poświęconych koordynacji opieki w Internecie daje wiele rezultatów. Oto tylko kilka z nich:

• Caring Bridge pozwala osobom chorym lub ich opiekunom na pisanie i umieszczanie aktualnych informacji o swoim stanie zdrowia.

• Lotsa Helping Hands to internetowy kalendarz koordynacji opieki, w którym można się zarejestrować, aby zapewnić dowolny rodzaj pomocy, np. dostarczanie posiłków, zawiezienie podopiecznego na spotkanie lub odebranie dzieci ze szkoły.

• Meal Train to internetowe narzędzie do koordynowania posiłków dla osób w potrzebie, niezależnie od tego, czy są chore, urodziło im się dziecko, czy są w żałobie po stracie bliskiej osoby.

Przyjmowanie zdalnych ról

Być może twoje relacje z bliską osobą chorą na raka są na tyle bliskie, że gdybyś mieszkał bliżej, to ty wykonywałbyś większość czynności związanych z opieką. Nadal możesz odgrywać aktywną rolę.

Oto kilka rzeczy, które możesz zrobić:

Zapewnić wsparcie emocjonalne. Opiekunowie pracujący w terenie mogą być wypaleni, jeśli będą zajmować się wszystkimi sprawami związanymi z opieką. Wożą bliską osobę na wizyty, chodzą do apteki, a może nawet zostają w domu z chorym na raka. Pod koniec dnia może brakować im sił, aby zapewnić bliskiej osobie możliwość wysłuchania jej i wypłakania się.

Zajmują się logistyką, która różni się od aspektów emocjonalnych. Może więc Ty, jako opiekun na odległość, możesz zapewnić takie wsparcie emocjonalne – mówi Trivedi. Nie wyczerpałeś jeszcze swoich emocjonalnych i fizycznych zasobów w takim stopniu, w jakim mógłby to zrobić lokalny opiekun, więc możesz być dostępny podczas długich rozmów telefonicznych i wideoczatów.

Dołącz do wizyt w ramach telezdrowia. Sprawdź, czy możesz uczestniczyć w wizytach lekarskich bliskiej osoby za pośrednictwem wideokonferencji online. Opcja ta stała się szerzej dostępna od czasu pandemii COVID-19.

Organizuj spotkania rodzinne. Zaplanuj regularne spotkania rodzinne za pośrednictwem czatu wideo z osobą chorą na raka i jej pozostałymi opiekunami, aby omówić najnowsze informacje o stanie zdrowia i bieżące potrzeby. Spotkania mogą być cykliczne lub organizowane w zależności od potrzeb.

Zatrudnij specjalistów. Na pewnym etapie opieki nad bliską osobą, zwłaszcza jeśli wszyscy opiekunowie mieszkają daleko, można rozważyć zatrudnienie profesjonalisty lub dwóch profesjonalistów, którzy zapewnią pomoc na miejscu. Domowa opieka zdrowotna wysyła pracowników służby zdrowia do domu osoby potrzebującej.

Można również rozważyć współpracę z koordynatorem opieki zdalnej. Specjaliści ci mogą pomóc w znalezieniu i koordynowaniu dostawców usług w zakresie opieki zdrowotnej i codziennych potrzeb bliskiej osoby.

Pokaż, że Ci zależy

Codzienne potrzeby Twojego przyjaciela lub krewnego, w tym posiłki i koordynacja opieki, mogą zostać pokryte. Może po prostu chcesz pokazać, że jesteś przy nim duchem. Jest wiele znaczących sposobów, aby to zrobić.

Wkrótce po rozpoczęciu przez ONeill chemioterapii w Falls Church, VA, jej teściowa skontaktowała się z nią z Charleston, SC, ze specjalnymi instrukcjami.

Powiedziała: „Gdziekolwiek będziesz w niedzielę między 7:00 a 7:30, przygotuj się na przyjęcie uzdrawiającej energii i uzdrawiających myśli. Rozłóżcie nogi i bądźcie obecni w tej chwili. Bądźcie otwarci na dobre rzeczy, które mogą do was przyjść”.

Teściowa ONeills jest mistrzynią reiki. Reiki to japońska technika uzdrawiania energią. W czasie pandemii zaczęła prowadzić grupę osób praktykujących reiki w całym kraju za pośrednictwem programu Zoom. Co tydzień skupiali się oni na innych osobach, które potrzebowały uzdrawiającej energii, i wysyłali im tę energię za pomocą technik reiki. W tę konkretną niedzielę ONeill była jedną z osób, na których grupa skupiła swoją wspólną intencję.

Świadomość, że jest tak duża grupa ludzi, którzy mają taką intencję wobec mnie, wiele dla mnie znaczy – powiedziała ONeill.

Ale nie musisz być mistrzem reiki, aby pokazać bliskiej osobie, że Twoje myśli są z nią. Staroświecka paczka z troskami to bardzo dobry sposób. Zarówno ONeill, jak i Crowder zaliczyli paczki z troską do przemyślanych prezentów, które otrzymali podczas leczenia raka. Crowder doceniła, że jedna z paczek, które otrzymała, nie miała nic wspólnego z rakiem. Nie było w niej różowych kubków do kawy ani koszulek z inspirującymi hasłami o walce z rakiem piersi.

Była wypełniona lakierem do paznokci, błyszczykiem do ust i bluzką do biegania. Nic o raku. Były tam tylko rzeczy, które lubię i dzięki którym czuję się normalnie” – mówi Crowder.

Czerpanie z technologii

Wiele zaawansowanych technologicznie prezentów zostało zaprojektowanych z myślą o okazywaniu miłości i wsparcia na odległość. Na przykład bransoletki i lampy dotykowe na odległość są dostępne w parach. Opiekun i odbiorca mają po jednej. Dotknięcie bransoletki lub lampki wysyła sygnał świetlny do drugiej bransoletki lub lampki, aby pokazać odbiorcy, że o nim myślisz.

Podobnie firma Love Box projektuje drewniane pudełka na prezenty przeznaczone dla osób pozostających w związkach na odległość. Wewnątrz pudełka na małym ekranie wyświetlane są zdjęcia, wiadomości i inne obrazy cyfrowe, którymi druga osoba może zdalnie sterować. Kiedy ukochana osoba otwiera pudełko, widzi nowe zdjęcie lub wiadomość od Ciebie.

Ale nie musisz wypełniać paczki z prezentami ani wysyłać zaawansowanego technologicznie gadżetu. Nawet zwykłe wiadomości, które ONeill otrzymała za pośrednictwem mediów społecznościowych od przyjaciół z Izraela, Ukrainy, Polski i całych Stanów Zjednoczonych, miały dla niej ogromne znaczenie.

Wszystkie te różne kreatywne sposoby pomagania i okazywania wsparcia, jak mówi ONeill, robią naprawdę wielką różnicę.