Organizacje pomagające dzieciom z poważnymi schorzeniami i ich rodzinom musiały w czasie pandemii zmienić kierunek działania, aby zapewnić im wsparcie i usługi.
Wiele z tych krajowych i międzynarodowych grup szczyci się tym, że zapewnia wsparcie i niezapomniane przeżycia dzieciom, które zmagają się z poważnymi chorobami i/lub chorobami zagrażającymi życiu – co często obejmuje pomoc osobistą i imprezy, które w ciągu ostatnich dwóch lat musiały zostać ograniczone lub zaadaptowane ze względów bezpieczeństwa.
Organizacje te musiały znaleźć kreatywne sposoby pomocy rodzinom, zrezygnować z niektórych usług i programów, które mogłyby narazić ludzi na niebezpieczeństwo, oraz dostosować protokoły, ponieważ informacje o COVID-19 i poziomach ryzyka wciąż się zmieniają.
Oto jak trzy organizacje – Ronald McDonald House Charities, Make-A-Wish Foundation i St. Jude Childrens Research Hospital – poradziły sobie z pandemią, aby nadal realizować swoją misję.
Dom Ronalda McDonalda
Organizacja Ronald McDonald House Charities (RMHC) jest najbardziej znana ze swoich ponad 350 domów na całym świecie, które zapewniają schronienie rodzinom, które muszą podróżować w celu uzyskania opieki medycznej dla swojego dziecka. Domy te są prowadzone przez lokalne oddziały.
Poza zapewnieniem rodzinom miejsca noclegowego, domy te oferują programy edukacyjne, rekreacyjne, posiłki grupowe oraz wspólne przestrzenie do zabawy dla dzieci i łączenia rodzin – wszystkie te elementy stały się problemem w czasie pandemii.
W marcu 2020 r., z powodu pandemii, organizacja wstrzymała przyjmowanie nowych rodzin do wszystkich domów na całym świecie.
To była brutalna decyzja – powiedziała Kelly Dolan, prezes i dyrektor generalny RMHC. Ale szczególnie biorąc pod uwagę, że nasi pacjenci są najbardziej bezbronni – to chore i ranne dzieci, z których wiele ma obniżoną odporność – naszym najważniejszym celem było zapewnienie bezpieczeństwa dzieciom i ich rodzinom”.
W czasie, gdy ich drzwi były zamknięte, oddziały RMHC kontaktowały się z hotelami, aby w miarę możliwości znaleźć alternatywne zakwaterowanie dla rodzin. RMHC musiało też znaleźć sposób na zarządzanie zasadami i protokołami bezpieczeństwa dla domów w różnych rejonach kraju i świata, w których występowały różne stopnie epidemii oraz różne prawa i przepisy. Stworzono szczegółowy zestaw sposobów określania, kiedy można bezpiecznie ponownie otworzyć każdy dom.
Niektóre domy w Stanach Zjednoczonych zaczęły ponownie przyjmować rodziny w maju 2020 roku. Ale nawet kiedy ich drzwi zostały otwarte, wiele usług musiało zostać odwołanych lub zmienionych.
Mamy bajki, mamy wieczory filmowe, mamy ogrody społeczne. Mamy bardzo dużo programów, które łączą rodziny. I oczywiście wszystko to musiało zostać przerwane” – mówi Dolan.
Oprócz zamknięcia programów i usług, w tym szpitalnych pokoi rodzinnych, organizacja straciła kolejny ważny element: wolontariuszy.
W każdym roku mamy ponad pół miliona wolontariuszy. Myślę, że w roku poprzedzającym pandemię mieliśmy 536 tys. wolontariuszy, którzy byli potrzebni, aby zapewnić cały ten program – witać ludzi i gotować posiłki. Wszystko, od zastępów harcerek w Stanach Zjednoczonych, które przyjeżdżają piec ciasteczka, po emerytkę w Jordanii, która codziennie przygotowywała lunch” – mówi Dolan.
5 tys. pracowników RMHC musiało nadrobić zaległości.
Jestem bardzo dumna z naszego personelu i naszych zespołów, z tego, jak się spisali i co zrobili – po prostu wypełnili naszą misję w sposób, który był naprawdę niezwykły, mówi Dolan.
Organizacja charytatywna musiała także znaleźć nowe sposoby zbierania funduszy, ponieważ odwołano imprezy osobiste. Cała organizacja przeniosła swoje wysiłki do Internetu. Było to duże przedsięwzięcie, ale w ostatecznym rozrachunku pomogło organizacji znaleźć nowe sposoby dotarcia do ludzi, którzy zechcą wesprzeć jej działalność – mówi Dolan.
Fundacja Make-A-Wish
Fundacja Make-A-Wish spełnia życzenia dzieci, które są w stanie krytycznym lub nieuleczalnie chore. Fundacja musiała na nowo wyobrazić sobie sposoby spełniania życzeń – mówi Frances Hall, wiceprezes ds. rozwoju misji.
Wiele życzeń obejmuje wakacje i rejsy wycieczkowe dla rodzin do miejsc na całym świecie, duże przyjęcia i imprezy, osobiste spotkania z gwiazdami lub sławnymi sportowcami – żadne z tych życzeń nie było możliwe do spełnienia w czasie pandemii.
Organizacja Make-A-Wish nigdy nie przestała przyznawać życzeń, ale odłożyła na później życzenia związane z podróżami samolotem i dużymi imprezami. Przeprowadzono też burzę mózgów, aby znaleźć inne pomysły, które były bezpieczne i możliwe do zrealizowania.
Życzenia z tego okresu obejmowały m.in. zakupy przez Internet, metamorfozę pokoju, prezenty w postaci zestawów zabawowych na podwórko, systemów gier i komputerów, wirtualne spotkania z gwiazdami, wakacje, zwierzęta – organizacja charytatywna spełniła wiele życzeń dla szczeniaków – oraz wycieczki kempingowe, podczas których rodziny podróżowały w furgonetkach kempingowych, aby odwiedzić parki narodowe.
Z pokorą patrzymy na kreatywność, która pojawiła się w tym okresie ze strony naszych fundatorów życzeń” – mówi Hall. To naprawdę wydobyło z każdego to, co najlepsze”.
W ciągu około półtora roku od wybuchu pandemii, organizacja Make-A-Wish spełniła około 12 500 życzeń. Zwykle jest to średnio około 16 000 życzeń rocznie.
Jak mówi Hall, jednym z wyzwań było upewnienie się, że każde nowe życzenie będzie miało taki sam wysoki poziom, z jakiego znana jest organizacja. Lokalne oddziały i wolontariusze wykorzystali parady przejezdnych, osobiste notatki, znaki na trawnikach i inne sposoby, by podnieść na duchu tych, którzy czekali na swoje życzenie.
Inne spojrzenie na życzenie nastolatków
Logan Worrell, 17-latek z Sanford w stanie Floryda, był jednym z nastolatków, którzy otrzymali nowe życzenie.
Pierwotnie Worrell chciał odwiedzić plan filmowy Marvela, co Make-A-Wish udało się zorganizować. Jednak Worrell, u którego przed urodzeniem zdiagnozowano wielotorbielowatość nerek, był chory i przebywał w szpitalu, gdy jego życzenie miało zostać spełnione. Jego zespół medyczny nie uznał, że wyjazd jest dla niego bezpieczny, zwłaszcza w obliczu dodatkowego ryzyka związanego z początkiem pandemii.
Zdecydował się więc na inne życzenie: zmianę wystroju pokoju, ponieważ jego rodzina właśnie przeprowadziła się do nowego domu.
Najbardziej podobało mi się to, że powiedziałem Make-A-Wish, co chcę mieć w swoim pokoju i byłem zaskoczony, gdy zobaczyłem wszystko po raz pierwszy, gdy już zostało zmontowane” – mówi Worrell. Podniosło mnie to na duchu i pokazało, że Make-A-Wish nie zapomniało o mnie. To również zdjęło z mojej mamy presję, by wymieniać dla mnie meble, co może być kosztowne”.
W miarę rozwoju pandemii, mandatów i zaleceń urzędników służby zdrowia, Make-A-Wish wciąż dostosowuje możliwości realizacji życzeń.
Podróże międzynarodowe i rejsy wycieczkowe są nadal wstrzymane, a zespoły medyczne są zawsze konsultowane, aby upewnić się, że spełnienie życzenia jest bezpieczne dla dziecka – mówi Hall. Kiedy rodziny podróżują, osoby odpowiedzialne za spełnianie życzeń sprawdzają hotele, Airbnbs i inne miejsca, aby upewnić się, że przestrzegają one zasad bezpieczeństwa i higieny. Rodziny otrzymują również pakiety pielęgnacyjne z chusteczkami, maseczkami i środkami odkażającymi.
W tej chwili naszym celem jest upewnienie się, że życzenia dzieci nie zostaną wstrzymane” – mówi Hall.
Make-A-Wish musiało także przenieść swoje działania fundraisingowe do internetu. Spacery (zwane Spacerami po Życzenia) były organizowane przez ludzi w ich własnych dzielnicach, a nie wspólnie jako społeczność, po tym, jak przez Internet składano deklaracje.
Wiele lokalnych oddziałów organizowało także swoje doroczne gale wirtualnie, a organizatorzy wchodzili do studia, aby nagrać wcześniej historie i przemówienia. Jeden z oddziałów zlecił pewnej firmie dostarczenie ponad 200 obiadów osobom, które zakupiły bilety na galę, aby mogły się nimi delektować podczas oglądania wydarzenia.
Dziecięcy Szpital Badawczy św.
Kiedy w czasie pandemii świat stanął w miejscu, lekarze, immunolodzy i naukowcy ze Szpitala Badawczego św. Judy wiedzieli, że muszą stawić czoła wirusowi COVID-19. Musieli zrozumieć, w jaki sposób wirus ten może wpłynąć na dzieci chore na raka, dzieci z obniżoną odpornością lub cierpiące na zaburzenia krwi, takie jak choroba sierpowatokrwinkowa, oraz jak kontynuować opiekę nad nimi, ratując im życie.
Od samego początku zdawaliśmy sobie sprawę, że to może być poważna sprawa i przygotowaliśmy się do niej” – mówi dr Liza-Marie Johnson, dyrektor ds. programu hospitalizacji w Szpitalu Dziecięcym St.
Szpitalnicy – lekarze, którzy zajmują się leczeniem dzieci w szpitalu – zgłosili się do programu COVID-19, aby zapewnić opiekę nad dziećmi chorymi na COVID. Współpracowali oni ściśle ze szpitalnymi lekarzami zajmującymi się chorobami zakaźnymi i stworzyli zasady, zgodnie z którymi jeden lekarz w danym czasie powinien być punktem kontaktowym dla pacjentów z wirusem COVID, aby ograniczyć ryzyko zakażenia.
Szpital wprowadził również zasady badań przesiewowych dla personelu, aby upewnić się, że osoby, które nie miały objawów lub miały większe szanse na zakażenie, nie przekazały wirusa swoim pacjentom o słabej kondycji medycznej” – mówi Johnson.
Na szczęście w szpitalu nigdy nie odnotowano napływu pacjentów chorych na wirusa.
Nie wydaje mi się, abyśmy kiedykolwiek mieli w szpitalu więcej niż czterech pacjentów z wirusem COVID w jednym czasie” – wspomina Johnson.
Zespół zajmujący się wirusem COVID-19 w szpitalu St. Judes postawił sobie za cel śledzenie stale zmieniających się badań i informacji na temat wirusa, sprawdzanie, w jaki sposób mogą one wpływać na dzieci ze złożonymi schorzeniami, takimi jak nowotwory, i dzielenie się tymi spostrzeżeniami z resztą St.
Niektóre z zasad, które dla wielu były nowością w czasie pandemii, takie jak noszenie masek, nie były nowe w St. Jude. Wielu pacjentów i lekarzy już wcześniej nosiło maski, aby chronić pacjentów, którzy są w grupie podwyższonego ryzyka zachorowania, zwłaszcza podczas leczenia.
St. Jude musiał także tymczasowo zamknąć drzwi dla odwiedzających i rodzin, ale używał iPadów, aby dzieci mogły kontaktować się z innymi członkami rodziny i przyjaciółmi. Jak mówi Johnson, przed pandemią szpital nie miał rozbudowanego programu telezdrowia, ale pracował nad stworzeniem tej usługi, aby ograniczyć podróże dzieci i rodzin, kiedy tylko było to możliwe. St. Jude rozłożył również wizyty w czasie, gdy było to bezpieczne, lub zaplanował wizyty w klinikach stowarzyszonych bliżej domów dzieci.
Wizyty wirtualne stwarzały również nowe wyzwania. Jude, którzy zazwyczaj leczą w Memphis osoby z całego kraju, musieli zorganizować opiekę nad pacjentami w oparciu o to, którzy z nich posiadali licencje medyczne w różnych stanach, ponieważ każdy stan ma inne wymagania licencyjne. (Niektóre stany tymczasowo odstąpiły od tradycyjnych wymogów, aby umożliwić ludziom wirtualną opiekę u świadczeniodawców w innych stanach – mówi Johnson).
Ponieważ tylko jeden rodzic mógł być przy łóżku, personel wskoczył do akcji, aby zapewnić dodatkowe wsparcie.
Wszyscy bardzo się starali, aby pomóc dzieciom, zapewnić im rozrywkę, a rodzicom odpoczynek” – mówi Johnson.
Ponieważ zajęcia grupowe w szpitalu zostały odwołane, specjaliści ds. życia dzieci starali się zastąpić normalne zajęcia i rozrywki, dowiadując się, co interesuje każde dziecko, i zapewniając mu zajęcia w jego pokoju.
Obecnie, dzięki szczepionkom COVID, niektóre popularne wydarzenia w szpitalu – takie jak wizyty sławnych osób – powracają, ale z zachowaniem dodatkowych środków ostrożności.
Jedną z największych frustracji jest to, że nie wiadomo, kiedy wszystko wróci do normy.
Myślę, że to, co jest trudne dla wszystkich, to fakt, że to trwa do końca. Wszyscy chcemy wiedzieć: Kiedy wszystko będzie całkowicie normalne? mówi Johnson. Gdyby rodzina zapytała mnie: „Kiedy następnym razem wrócę do St. Jude, czy nadal będziemy musieli nosić maski? Wiesz, nie potrafię odpowiedzieć na to pytanie.
