Lekarz mówi ci.

Przewlekłe zmęczenie doskonale imituje inne choroby. Zdjęcia lekarzy pomagają wyjaśnić prawdziwe objawy CFS, dzięki czemu ludzie mogą uzyskać właściwą diagnozę i leczenie.

1/20

ME/CFS jest złożoną chorobą. Jej nasilenie jest różne, ale objawy są prawdziwe. Choroba może być całkowicie niezdolna do pracy i obejmuje wyniszczające zmęczenie oraz inne objawy. Zmęczenie jest na tyle poważne, że przeszkadza w wykonywaniu codziennych czynności, a odpoczynek w łóżku nie przynosi ulgi. Chociaż nie ma lekarstwa na ME/CFS, dzięki kompleksowemu leczeniu możliwa jest poprawa i powrót do zdrowia.

Zagadki dotyczące ME/CFS

2/20

ME/CFS można obecnie zdiagnozować, szukając zespołu specyficznych objawów. Jednak przyczyny choroby nadal pozostają tajemnicą. Wśród możliwych winowajców wymienia się wadliwy układ odpornościowy, infekcje lub zmiany w składzie chemicznym organizmu, zwłaszcza w procesach, dzięki którym komórki organizmu wytwarzają energię.

Objawy ME/CFS: Intensywne zmęczenie

3/20

Każdy od czasu do czasu czuje się ociężały. W przypadku ME/CFS różnica polega na tym, że zmęczenie jest ogromne i trwa co najmniej od 6 miesięcy. Może się ono nasilać po wysiłku fizycznym lub umysłowym, a sen przez całą noc nie przynosi ulgi. Zmęczeniu często towarzyszą inne niepokojące objawy, takie jak przewlekły ból.

Objawy ME/CFS: Nawracające bóle

4/20

U wielu osób z ME/CFS pojawiają się nawracające bóle, w tym bóle głowy, gardła, mięśni i stawów. Stawy mogą boleć bez oznak zaczerwienienia czy obrzęku. Przyczyna tych objawów nie jest dobrze poznana, ale ból często można opanować za pomocą leków lub fizykoterapii.

Inne objawy ME/CFS

5/20

Oprócz zmęczenia i bólu, u osób z ME/CFS mogą wystąpić następujące objawy

• Problemy z pamięcią

• Kłopoty z koncentracją

• Zaburzenia snu, w szczególności budzenie się niespokojnym

• Osłabienie lub zawroty głowy

Kto jest zagrożony?

6/20

Ponad milion Amerykanów cierpi na ME/CFS. Większość badań wykazuje, że kobiety częściej niż mężczyźni zapadają na tę chorobę. Chociaż na ME/CFS mogą zachorować osoby w każdym wieku, choroba najczęściej występuje u osób po 40. i 50. roku życia. Może istnieć komponent genetyczny, ale nie ma dowodów na to, że ME/CFS jest zaraźliwe.

ME/CFS u dzieci i nastolatków

7/20

ME/CFS występuje bardzo rzadko u dzieci i tylko nieznacznie częściej u nastolatków. Dobra wiadomość jest taka, że u młodych ludzi z ME/CFS prawdopodobieństwo poprawy jest większe niż u starszych pacjentów. Jeśli u twojego dziecka zdiagnozowano ME/CFS, skonsultuj się ze specjalistą w celu opracowania indywidualnego programu ćwiczeń i postępowania. Znajdź konstruktywne sposoby radzenia sobie z chorobą przez dziecko i poszukaj grup wsparcia.

Diagnozowanie ME/CFS

8/20

Jak dotąd nie ma dokładnych testów diagnostycznych dla ME/CFS, ale zespół medyczny może przeprowadzić badania krwi lub skanowanie mózgu w celu wykluczenia innych chorób. ME/CFS rozpoznaje się, gdy u pacjenta występuje umiarkowanie ciężki stopień:

• Silne zmęczenie trwające dłużej niż 6 miesięcy, którego nie można wytłumaczyć innym stanem chorobowym i którego nie można w znacznym stopniu złagodzić odpoczynkiem ORAZ.

• Złe samopoczucie powysiłkowe (nasilenie objawów ME/CFS po wysiłku fizycznym lub umysłowym, który przed chorobą nie stanowiłby problemu. Znane jest to jako złe samopoczucie po wysiłku (PEM) ORAZ?

• Nieodprężający sen/często budzenie się niewyspanym

I?

• Zaburzenia funkcji poznawczych i/lub?

• Nietolerancja ortostatyczna – znacznie lepsze samopoczucie w pozycji leżącej niż stojącej?

Wpływ ME/CFS na codzienne życie

9/20

ME/CFS ma tendencję do cyklicznego przebiegu. Możesz doświadczać okresów silnego zmęczenia, po których następują okresy dobrego samopoczucia. Bardzo ważne jest, by nie przesadzać z wysiłkiem, kiedy czujesz się dobrze, ponieważ może to spowodować nawrót choroby. U większości osób z ME/CFS objawy pogarszają się po intensywnym wysiłku fizycznym lub umysłowym. Wspólnie z zespołem opieki zdrowotnej ustal, jaki poziom aktywności jest dla ciebie odpowiedni.

Opcje leczenia ME/CFS

10/20

Nie ma lekarstwa na ME/CFS i nie opracowano leków na receptę przeznaczonych specjalnie do leczenia tego schorzenia. Istnieją metody leczenia, które pomagają zmniejszyć objawy choroby (takie jak ból czy gorsza jakość snu). Współpracuj z zespołem opieki zdrowotnej w celu opracowania strategii radzenia sobie z chorobą, takich jak kontrolowanie poziomu aktywności i przyjmowanie leków kontrolujących objawy. Skup się raczej na tym, by czuć się lepiej, niż na tym, by czuć się „normalnie”.

Leki

11/20

Leki są stosowane głównie w celu łagodzenia objawów, takich jak problemy ze snem i przewlekły ból. Niektóre leki, takie jak trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne, mogą zmniejszyć ból i poprawić sen już po jednej tabletce. (W małych dawkach leki te nie leczą depresji, a jedynie sen i ból). Niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ) mogą pomóc w leczeniu bólu. Pamiętaj, aby zapytać swojego lekarza o korzyści i skutki uboczne wszystkich przyjmowanych leków, nawet tych dostępnych bez recepty.

Poradnictwo

12/20

Doradca może pomóc w radzeniu sobie z obciążeniami związanymi z chorobą. Chociaż niektóre badania wykazały, że szczególna forma terapii zwana terapią poznawczo-behawioralną (cognitive behavioral therapy – CBT) może być pomocna, pojawiły się poważne pytania dotyczące przebiegu największych z tych badań. Nie udowodniono, ani nie obalono, że CBT jest korzystna.

Terapie uzupełniające

13/20

Terapie uzupełniające – czasami nazywane terapiami alternatywnymi – wydają się pomagać niektórym osobom w radzeniu sobie z bólem spowodowanym ME/CFS. Należą do nich terapie rozciągające, ćwiczenia tonizujące, masaż, tai chi, joga, hydroterapia i techniki relaksacyjne. Akupunktura również może pomóc w leczeniu bólu. Upewnij się, że szukasz wykwalifikowanych lekarzy, którzy znają się na ME/CFS.

Zioła i suplementy

14/20

Porozmawiaj z lekarzem o tym, które suplementy, jeśli w ogóle, są dla Ciebie pomocne i bezpieczne. W kilku badaniach sugerowano, że suplementy bogate w kwasy tłuszczowe omega-3, takie jak olej rybi, mogą być pomocne u osób z ME/CFS. Pamiętaj, że suplementy mogą wchodzić w niekorzystne interakcje z przepisanymi lekami, dlatego przed ich zastosowaniem skonsultuj się z lekarzem.

Ostrzeżenie o oszustwie

15/20

Wiele suplementów diety i witamin skierowanych jest do osób z ME/CFS. Należy pamiętać o dwóch rzeczach. Po pierwsze, produkcja suplementów nie jest regulowana w takim samym stopniu jak leków na receptę; w związku z tym niektóre z nich mogą zawierać niebezpieczne zanieczyszczenia. Po drugie, praktycznie żaden z suplementów nie został przetestowany w rygorystycznych badaniach naukowych z udziałem dużej liczby osób.

ME/CFS i dieta

16/20

Lekarze zalecają odpowiednio zbilansowaną dietę dla osób z ME/CFS, ale żadna konkretna strategia żywieniowa nie została powszechnie zaakceptowana. Pokarmy bogate w niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe (szczególnie kwasy omega-3), na przykład orzechy, nasiona i ryby zimnowodne, mogą zmniejszyć zmęczenie. Niektóre osoby z ME/CFS zauważają, że objawy są wywoływane przez pewne pokarmy lub substancje chemiczne, w tym cukier rafinowany, kofeinę i alkohol.

ME/CFS a sen

17/20

Większość osób z ME/CFS doświadcza zaburzeń snu, które powodują, że budzą się wypoczęci prawie każdego ranka. Najczęstszą nieprawidłowością jest częste budzenie się bez wyraźnego powodu. Ponadto osoby z ME/CFS mogą mieć trudności z zasypianiem, niespokojne nogi i żywe sny. Aby wyrobić sobie zdrowe nawyki dotyczące snu, należy ustalić regularne pory kładzenia się spać (kładzenie się spać i budzenie się o mniej więcej tej samej porze każdego dnia).

ME/CFS i depresja

18/20

ME/CFS nie jest chorobą psychiatryczną ani formą depresji. Jednak nawet połowa osób z ME/CFS popada w depresję w trakcie trwania choroby. Może to wynikać z trudności w przystosowaniu się do życia z wyniszczającą, przewlekłą chorobą. Jeśli u osoby z ME/CFS wystąpi depresja, na ogół dobrze reaguje na leczenie. Zapanowanie nad nią może ułatwić radzenie sobie z ME/CFS.

Wskazówki dla członków rodziny

19/20

Choroby przewlekłe, takie jak ME/CFS, mogą mieć wpływ na całą rodzinę. Skonsultuj się ze specjalistą od zdrowia psychicznego, aby dowiedzieć się, jak radzić sobie ze zmianami w dynamice rodziny. Nie oczekuj, że twój bliski „otrząśnie się” z tego i wróci do swoich zwykłych zajęć. Postaraj się być wsparciem, ponieważ zdrowie emocjonalne jest bardzo ważne dla każdego, kto zmaga się z ME/CFS.

Perspektywy dla ME/CFS

20/20

Nie jest znany odsetek osób, które w pełni wracają do zdrowia po wystąpieniu ME/CFS. Jednak u niektórych osób remisja trwa długo, zwłaszcza jeśli nauczą się kontrolować poziom swojej aktywności – będą aktywni, ale nie będą się zbytnio forsować.

Zespół przewlekłego zmęczenia to nie tylko ciągłe uczucie zmęczenia. Choroba ta wiąże się z szeregiem innych objawów, które mogą przeszkadzać w codziennym życiu. wyjaśnia lekarz.

Lekarz może pomóc złagodzić objawy, ale najpierw trzeba postawić diagnozę.

Jeśli cierpisz na ME/CFS, będziesz mieć trzy podstawowe objawy:

• Ograniczona zdolność do wykonywania zwykłych czynności przez sześć lub więcej miesięcy z powodu zmęczenia

• Nasilenie objawów (trudności w myśleniu, problemy ze snem, ból gardła, bóle głowy, zawroty głowy lub silne zmęczenie)? po zwykłej aktywności fizycznej lub umysłowej

• Problemy z zasypianiem lub utrzymaniem snu

Oprócz tych trzech objawów, do rozpoznania zespołu przewlekłego zmęczenia konieczne jest wystąpienie jednego z poniższych:

• Problemy z myśleniem i pamięcią

• Nasilenie objawów podczas stania lub siedzenia w pozycji wyprostowanej; mogą wystąpić zawroty głowy, uczucie oszołomienia lub osłabienia, niewyraźne widzenie lub widzenie plam.

Kiedy należy wezwać lekarza

Jeśli masz jakiekolwiek objawy i uważasz, że cierpisz na ME/CFS, porozmawiaj z lekarzem.

Możesz zapytać o ich doświadczenie w leczeniu tej choroby. Możesz także poprosić o skierowanie lub zasięgnąć drugiej opinii.

Zespół przewlekłego zmęczenia może znacznie ograniczyć twoje codzienne życie. Naukowcy nie są pewni, co jest tego przyczyną. lekarz przedstawia kilka teorii.

Ale zespół przewlekłego zmęczenia to nie tylko zwykłe zmęczenie. Jest to nowy stan zmęczenia, który trwa od co najmniej 6 miesięcy i może być tak poważny, że przeszkadza w wykonywaniu codziennych czynności, zarówno w domu, jak i w pracy. Odpoczynek i sen wydają się nie pomagać.

W przypadku tej choroby aktywność fizyczna może powodować gorsze samopoczucie, zwykle następnego dnia, co jest stanem zwanym złym samopoczuciem po wysiłku.

Prawie codziennie rano budzisz się z uczuciem, jakbyś nie wyspał się wystarczająco dużo, a w nocy często budzisz się bez wyraźnej przyczyny.

Pacjent może mieć problemy z koncentracją i wielozadaniowością.

Po wstaniu z pozycji siedzącej lub leżącej można mieć uczucie oszołomienia, a serce może bić szybko. Po dłuższym przebywaniu na nogach możesz czuć się okropnie i mieć potrzebę położenia się na płasko.

Zespół przewlekłego zmęczenia znany jest również jako myalgic encephalomyelitis (ME/CFS). Ma on tendencję do przechodzenia przez okresy zaostrzeń i remisji, dni dobrych i złych, choć w dni dobre nie wraca się do normy. Nie ma znanego leku, ale różne metody leczenia mogą pomóc w łagodzeniu objawów.

Fakty na temat zespołu przewlekłego zmęczenia

• CDC szacuje, że na ME/CFS choruje nawet 2,5 miliona Amerykanów.

• Każdy może na nią zachorować, także dzieci i młodzież.

• Najczęściej występuje u kobiet w wieku 40 i 50 lat.

• Kobiety są bardziej narażone na jej wystąpienie niż mężczyźni.

• Większość przypadków jest łagodna lub umiarkowana.

• Około 1 na 4 osoby z tą chorobą ma ciężkie objawy.

Jeśli cierpisz na łagodny zespół przewlekłego zmęczenia, prawdopodobnie poradzisz sobie sam. Umiarkowane objawy mogą utrudniać poruszanie się. Na przykład, możesz być zmuszony do spania po południu.

Jeśli objawy są ciężkie, wpływ na jakość życia i zdolności może być tak duży, jak w przypadku tocznia, choroby serca lub reumatoidalnego zapalenia stawów.

Jak to się dzieje?

Lekarze nie znają przyczyny zespołu przewlekłego zmęczenia, ale

zidentyfikowali różne nieprawidłowości u osób cierpiących na tę chorobę.

Problemy z układem odpornościowym: u osób z zespołem przewlekłego zmęczenia występuje kilka różnych części układu odpornościowego, a niektóre badania wskazują, że te nieprawidłowości mogą być przyczyną objawów choroby. Jednak, na szczęście, osoby z zespołem przewlekłego zmęczenia nie mają uszkodzonego układu odpornościowego, jak to ma miejsce w przypadku osób z HIV/AIDS.

Produkcja energii: u osób z zespołem przewlekłego zmęczenia komórki organizmu mają problemy z wytwarzaniem wystarczającej ilości energii.

Nieprawidłowości w funkcjonowaniu mózgu: Nieprawidłowości są widoczne na obrazach mózgu (takich jak rezonans magnetyczny lub tomografia komputerowa), w poziomie hormonów mózgowych oraz w systemie elektrycznym mózgu (fale mózgowe). Nieprawidłowości te mogą pojawiać się i znikać, i nie muszą być trwałe.

Problemy z ciśnieniem krwi i tętnem: W pozycji stojącej może wystąpić spadek ciśnienia krwi i przyspieszenie bicia serca. Czasami ludzie mają wrażenie, że mdleją lub wręcz mdleją, jeśli ciśnienie krwi spadnie zbyt nisko.

Geny: „Niektóre badania wykazały nieprawidłowości w strukturze niektórych genów. Inne badania wykazały nieprawidłowości w sposobie włączania i wyłączania niektórych genów wewnątrz komórek. Badania identycznych i nieidentycznych bliźniąt wskazują, że niektórzy ludzie dziedziczą genetyczną skłonność do zachorowania na tę chorobę.

Infekcje lub inne choroby:?Zespół przewlekłego zmęczenia często, ale nie zawsze, zaczyna się od nagłej choroby podobnej do infekcji (gorączka, ból gardła, bóle mięśni, rozstrój żołądka). Badania wykazały, że kilka różnych rodzajów czynników zakaźnych może wywołać początek choroby, w tym wirus Epsteina-Barr (częsta przyczyna mononukleozy), bakterie boreliozy i gorączki Q.

Serotonina i kortyzol: Kilka badań wskazuje, że serotonina, główny związek chemiczny mózgu, ma znaczenie w objawach zespołu przewlekłego zmęczenia. Osoby cierpiące na tę chorobę mają niski poziom kortyzolu, hormonu, który organizm uwalnia w odpowiedzi na stres.

Jak mogę się dowiedzieć, czy mam tę chorobę?

Narodowa Akademia Medycyny wydała wytyczne, w których opisano kombinację objawów niezbędnych do rozpoznania choroby przez lekarzy. Niestety, nie ma jeszcze testu diagnostycznego, który byłby wystarczająco dokładny, aby był przydatny.

Ponieważ skrajne zmęczenie jest objawem tak wielu schorzeń, lekarz będzie chciał najpierw wykluczyć inne schorzenia, zanim postawi diagnozę zespołu przewlekłego zmęczenia. Konieczne jest przeprowadzenie pełnego badania i rozmowa z lekarzem na temat wszystkich objawów.

Zespół przewlekłego zmęczenia może obniżyć jakość Twojego życia. Nowe badanie pokazuje jednak, że wiele osób nie wie, że jest to prawdziwa choroba.

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Potrzeba zwiększania świadomości

Współpraca edukacyjna pomiędzy &?

Nawet 2,5 miliona dorosłych Amerykanów cierpi na myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) – chorobę, która rujnuje jakość ich codziennego życia. Czasami są oni zbyt zmęczeni, by wstać z łóżka, wziąć prysznic czy ugotować posiłek. Mogą mieć problemy ze snem, bólem ciała, niewyraźnym myśleniem i zawrotami głowy, które uniemożliwiają pracę lub wykonywanie codziennych czynności.

Co gorsza, osoby cierpiące na ME/CFS mogą mieć wrażenie, że ich lekarze, bliscy lub pracodawcy nie traktują poważnie ich objawów lub uważają, że są one wynikiem choroby.

Nowe badanie przeprowadzone przez CDC i lekarzy pokazuje, że brak wiedzy na temat ME/CFS jest powszechny, co opóźnia diagnozę i leczenie o wiele lat. Wyniki badania oparto na ankiecie internetowej wypełnionej przez 3550 dorosłych w wieku 18 lat i więcej, którzy odwiedzili stronę doctor.com w okresie od 22 stycznia do 8 czerwca 2021 roku.

Jednym z najbardziej uderzających wniosków z badania było to, że tak wiele osób ma problemy ze zrozumieniem przez lekarza, gdy mówią o swoich objawach – mówi dr Elizabeth Unger, dyrektor oddziału przewlekłych chorób wirusowych w CDC.

Większość lekarzy i osób cierpiących na ME/CFS nie zna nazwy tej choroby ani niczego innego na jej temat. Nawet 90% osób z ME/CFS nie zostaje zdiagnozowanych przez lekarza.

Spośród wszystkich osób, które wypełniły ankietę, tylko 46% słyszało kiedykolwiek o ME/CFS. Nawet wśród tych, którzy słyszeli, tylko mniejszość rozumie, że objawy mają podłoże medyczne. Pacjenci i ich rodziny nie wiedzą, że taka choroba istnieje i że mogą uzyskać pomoc i szukać opieki u swoich lekarzy pierwszego kontaktu” – mówi Unger.

Lata na postawienie diagnozy

Chociaż w badaniu nie pytano o to, jak długo trwa postawienie diagnozy, inne badania wskazują, że przeciętnie potrzeba wielu lat wizyt u wielu lekarzy. W raporcie Instytutu Medycyny z 2015 roku stwierdzono, że 29% osób z ME/CFS potrzebowało ponad 5 lat, aby uzyskać diagnozę od pracownika służby zdrowia. Jedną z przeszkód jest to, że lekarze mogą nie wiedzieć zbyt wiele o chorobie: Mniej niż jedna trzecia szkół medycznych uwzględnia ME/CFS w swoich programach nauczania.

Musimy zdać sobie sprawę z tego, że ME/CFS jest niedostatecznie diagnozowane i niedoleczone, i oczywiście musimy zrobić o wiele więcej, aby temu zaradzić” – mówi John Whyte, MD, MPH, główny lekarz ds. medycznych. Wyzwaniem jest to, ile czasu zajmuje postawienie diagnozy, a także to, jak może zostać ona przyjęta przez lekarza pierwszego kontaktu. Często lekarz lekceważy objawy lub mówi, że to tylko przewlekły ból albo że wynika to ze stanu zdrowia psychicznego.

Ankietowani, którzy powiedzieli, że nigdy nie słyszeli o ME/CFS, częściej mieli mniej niż 45 lat, byli mężczyznami, nie byli rasy białej, mieli wykształcenie średnie, niższy dochód w gospodarstwie domowym i mieszkali w mieście, a nie na wsi.

Obawa, że nie zostaniesz potraktowany poważnie

Kluczowe wnioski z badania podkreślają, że zarówno osoby cierpiące na tę chorobę, jak i ich lekarze powinni wiedzieć więcej na temat oznak i objawów ME/CFS, aby nikt nie zlekceważył tego, że to wszystko jest w twojej głowie lub wynika z czegoś prostego, na przykład z braku snu:

• Większość (69%) respondentów badania stwierdziła, że ma niewielką lub żadną wiedzę na temat ME/CFS.

• Około połowa respondentów z objawami ME/CFS stwierdziła, że ich objawy mają znaczący wpływ na jakość ich życia. Aż 90% stwierdziło, że objawy spowodowały u nich rezygnację z aktywności społecznej, rekreacyjnej lub zawodowej, ale tylko około jedna trzecia z nich rozmawiała o tym z pracownikiem służby zdrowia. Częstym powodem, dla którego nie szukają pomocy medycznej, jest przekonanie, że pracownik służby zdrowia nie potraktuje ich poważnie.

• Około 6 na 10 respondentów, którzy rozmawiali z pracownikiem służby zdrowia o swoich objawach ME/CFS, miało poczucie, że lekarz nie potraktował ich poważnie:

  • 64% stwierdziło, że pracownik służby zdrowia kazał im odpocząć.

  • 62% stwierdziło, że lekarz powiedział im, że ich objawy wynikają z problemów psychicznych.

• 30% respondentów stwierdziło, że woli samodzielnie radzić sobie z objawami przed spotkaniem z pracownikiem służby zdrowia.

Nic nie pojawia się na testach

ME/CFS nie zawsze powoduje takie same objawy u każdej osoby i mogą być one trudne do opisania lekarzowi, mówi dr Hector F. Bonilla, profesor kliniczny medycyny w Stanford Health Care w Palo Alto, CA. Do postawienia diagnozy potrzebne są trzy podstawowe objawy:

• Silne zmęczenie trwające 6 miesięcy lub dłużej, które upośledza zdolność do wykonywania normalnych zadań

• Wyczerpanie po jakimkolwiek wysiłku lub stresie

• Nieodświeżający sen

Musi również wystąpić jeden z poniższych objawów:

• Zaburzenia funkcji poznawczych, które Bonilla nazywa mgłą mózgową – zapominanie lub niewyraźne myślenie

• Nietolerancja ortostatyczna, czyli zawroty głowy podczas stania lub siedzenia w pozycji pionowej, które ustępują po położeniu się

Pacjenci mówią mi, że odpoczywali lub spali przez 10 lub 11 godzin, ale nadal są wyczerpani. Bonilla mówi, że mają sen bez odświeżenia. Nawet po minimalnej aktywności fizycznej czują się wyczerpani. Załamują się.

Mgła mózgowa może sprawić, że osoby z ME/CFS nie są w stanie wykonywać prostych zadań zawodowych lub osobistych. Ludzie opowiadają Bonilli, który specjalizuje się w leczeniu tego schorzenia, że w pracy piszą e-maile, naciskają przycisk „wyślij”, a potem zupełnie zapominają, że je wysłali i co było w nich napisane.

Mówią, że nawet napisanie wiadomości zajmuje im bardzo dużo czasu. Po prostu nie są w stanie przetwarzać informacji – mówi Bonilla. Jego pacjenci często opisują inne objawy, takie jak ból, szybkie bicie serca, rozstrój żołądka i mdłości. Kiedy jednak podaję im monitor pracy serca, wyniki mogą być bardzo niskie. Wysyłam ich na wizytę do kardiologa, który niczego nie znajduje.

Żadne badania laboratoryjne nie są w stanie potwierdzić ME/CFS, dlatego diagnoza wymaga od lekarzy dobrych umiejętności klinicznych, umiejętności słuchania i cierpliwości, aby zawęzić przyczynę objawów.

Jeśli ktoś przychodzi do swojego lekarza i mówi: „Jestem bardzo zmęczony”, może to być spowodowane wieloma różnymi stanami chorobowymi. Ludzie mogą się nie wysypiać, ale silne zmęczenie może być spowodowane także wieloma innymi chorobami. Niektórzy lekarze nadal uważają, że ME/CFS to tylko problem psychologiczny – mówi Unger.

Braki w świadomości przekraczają granice kulturowe i płciowe

Wyniki badania pokazały, że trzeba jeszcze wiele zrobić, aby zwiększyć świadomość na temat ME/CFS i tego, kogo najczęściej dotyka.

Osoby kolorowe i młodsze były mniej świadome tego, że ME/CFS może częściej dotykać kobiety niż mężczyzn lub że ME/CFS często nie jest diagnozowane przez lekarza.

Natomiast respondenci rasy czarnej i latynoskiej częściej niż biali byli świadomi, że ME/CFS nie dotyka białych bardziej niż innych grup.

Najbardziej wymowne:

• 85% białych respondentów uważa ME/CFS za prawdziwą chorobę, podczas gdy wśród osób rasy czarnej niehiszpańskiej odsetek ten wynosi 77%.

• Więcej kobiet niż mężczyzn uważa ME/CFS za prawdziwą chorobę.

• Osoby mieszkające na wsi rzadziej niż mieszkańcy miast uważały, że ME/CFS jest prawdziwą chorobą.

Przezwyciężanie stygmatu

Wiele osób cierpiących na ME/CFS spotyka się ze stygmatyzacją związaną z diagnozą, a członkowie ich rodzin mogą nie akceptować tej choroby jako prawdziwej – mówi Unger.

Możesz mieć poczucie winy, że nie jesteś w stanie robić tego, co chcesz lub musisz robić w życiu codziennym, a ktoś mówi ci, że po prostu musisz więcej odpoczywać. Oczywiście, osoby z ME/CFS mogą zmagać się z depresją i lękami – mówi. Ludzie muszą mieć nadzieję. Do tego potrzeba wspólnego, ciągłego wysiłku, a badanie pokazuje, że mamy przed sobą długą drogę.

Jeśli umówiłeś się na rozmowę z lekarzem na temat ME/CFS lub swoich objawów, na stronie internetowej CDC znajdziesz jednostronicową ulotkę do wydrukowania, która pomoże tobie lub członkowi twojej rodziny przygotować się, zawierającą ważne informacje zdrowotne, które należy zebrać wcześniej i zabrać ze sobą.