Lekarz mówi ci.

Poznaj różnice między chorobą Leśniowskiego-Crohna a celiakią.

Celiakia oznacza, że Twój organizm nie jest w stanie strawić glutenu – białka występującego w wielu zbożach, takich jak pszenica, żyto i jęczmień. Jeśli go zjesz, twój układ odpornościowy zaatakuje jelito cienkie. Choroby, które powodują, że komórki odpornościowe walczą z organizmem, nazywane są zaburzeniami autoimmunologicznymi.

Z drugiej strony, choroba Crohns’a jest chorobą zapalną jelit. Jest to również choroba autoimmunologiczna, ale lekarze nie wiedzą, co ją wywołuje. Prowadzi ona do stanu zapalnego – obrzęku, zaczerwienienia lub tkliwości – w wyściółce przewodu pokarmowego. Może również wywoływać stan zapalny w innych częściach ciała, takich jak oczy i stawy.

Łatwo jest pomylić te dwie choroby. A niektórzy ludzie cierpią na obie jednocześnie. Oto, jak je od siebie odróżnić.

Podobieństwa

Celiakia i choroba Leśniowskiego-Crohna występują, gdy układ odpornościowy nie działa prawidłowo. W obu przypadkach prowadzi to do stanu zapalnego w jelitach, a czasem także w innych częściach ciała. Mogą one powodować takie objawy, jak:

• Biegunka

• Niestrawność

• Nudności

• Ból brzucha i skurcze

• Utrata wagi

• Gorączka

• Owrzodzenia w jamie ustnej

• Bóle stawów

• Niedokrwistość – brak czerwonych krwinek bogatych w żelazo, który może powodować zmęczenie

• Wysypki skórne

• Niski wzrost lub powolny wzrost w dzieciństwie

Lekarze nie wiedzą dokładnie, co jest przyczyną obu chorób. Jednak najnowsze badania wykazują, że są one genetycznie podobne. Naukowcy znaleźli cztery geny, które zwiększają prawdopodobieństwo zachorowania na celiakię i Crohns.

Różnice

Owrzodzenia. Te dwa schorzenia mogą powodować owrzodzenia w różnych częściach ciała. Crohns może również powodować owrzodzenia zwane piodermią zgorzelinową w dowolnym miejscu ciała, choć zwykle pojawiają się one na nogach. W okolicach pupy mogą pojawić się owrzodzenia zwane ropniami. Większość owrzodzeń wywołanych przez chorobę Leśniowskiego-Crohna znajduje się wewnątrz ciała, w najniższej części jelita cienkiego i okrężnicy.Czasami dwa owrzodzenia łączą się i tworzą między sobą tunel zwany przetoką. Celiakia jest wywoływana przez żywność zawierającą gluten (tylko), natomiast zaostrzenia choroby Leśniowskiego-Crohna nie są związane z glutenem w żywności.

. Tylko Crohns może powodować zapalenie oczu.

Leczenie. Celiakię leczy się poprzez unikanie pokarmów zawierających gluten. Jednak wiele osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna może bez problemu spożywać gluten. Pomocne może być natomiast trzymanie się z dala od innych pokarmów, takich jak nabiał czy pikantne potrawy. W przypadku Crohns leki biologiczne mogą zmniejszyć stan zapalny w organizmie. Pomocna może być również operacja.

Diagnoza: jak je odróżnić

Najlepszym sposobem, aby dowiedzieć się, co dolega pacjentowi, jest wizyta u lekarza pierwszego kontaktu lub gastroenterologa. Na początku proces będzie przebiegał podobnie:

• Lekarz zapyta o objawy i historię chorób w rodzinie.

• Lekarz może zalecić wykonanie badań krwi. Chociaż nie zawsze są one dokładne, czasami mogą wykazać, na jakie schorzenie cierpi pacjent.

Jeśli lekarz podejrzewa celiakię, może wykonać następujące badania:

• Biopsja endoskopowa: Lekarz wprowadzi cienką rurkę przez usta do jelita, aby obejrzeć wnętrze żołądka i jelita cienkiego. Następnie pobierze niewielki fragment tkanki z tego obszaru i obejrzy go pod mikroskopem.

W przypadku Crohns’a, do zdiagnozowania choroby mogą być potrzebne między innymi te badania.

• Kolonoskopia: Lekarz wprowadzi do jelita grubego wziernik w celu obejrzenia jelita grubego.

• Endoskopia: Lekarz wsunie przez usta cienką rurkę z kamerą, aby obejrzeć wnętrze jelita.

• Tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny: Te badania obrazowe pozwalają na dokładne obejrzenie struktur wewnątrz organizmu.

Leczenie celiakii

Leczenie celiakii jest o wiele prostsze.

Dieta bezglutenowa: Jest to główny element leczenia celiakii. Lekarz powie, że należy zacząć odżywiać się w ten sposób jeszcze przed opuszczeniem gabinetu. Większość osób z celiakią musi unikać tych pokarmów do końca życia:

• Pszenica

• Jęczmień

• Bulgur

• Durum

• Farina

• Mąka graham

• Malt

• Żyto

• Semolina

• Orkisz (rodzaj pszenicy)

• Pszenżyto

Po zaprzestaniu spożywania glutenu stan zapalny w jelitach powinien ulec poprawie. Jeśli jelito cienkie jest poważnie uszkodzone, może być konieczne zastosowanie sterydów.

Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna

Leczenie tego schorzenia jest bardzo zróżnicowane i obejmuje zestaw leków, zabiegów i zabiegów chirurgicznych. Do najczęstszych leków należą:

Antybiotyki: Pomagają w leczeniu owrzodzeń, które może powodować Crohns. Mogą nawet pozbyć się szkodliwych bakterii w jelitach, które wywołują zapalenie w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna. Do często stosowanych należą:

• cyproflaksynę (Cipro)

• Metronidazol (Flagyl)

Leki przeciwzapalne: Leki te pomagają złagodzić stan zapalny. Stosowane są dwa główne rodzaje:

• Kortykosteroidy

• Doustne 5-aminosalicylany (5-ASA)

Środki hamujące układ odpornościowy: Ukierunkowane są na przyczynę zapalenia w układzie odpornościowym. Mogą wystąpić:

• Adalimumab (Humira)

• Azatiopryna (Azasan, Imuran)

• Certolixumab pegol (Cimzia)

• Infliksymab (Remicade)

• Merkaptopuryna (Purinethol, Purixan)

• Metotreksat (Trexall)

• Natalizumab (Tysabri)

• Ustekinumab (Stelara)

• Vedolizumab (Entyvio)

Leki dostępne bez recepty: Mogą one również odgrywać rolę w leczeniu. Możesz przyjmować:

• Leki przeciwbiegunkowe

• Leki przeciwbólowe

• Suplementy żelaza

• Suplementy wapnia

• Suplementy witaminy D

Terapia żywieniowa: Lekarz może zalecić specjalną dietę płynną w celu zastąpienia składników odżywczych i umożliwienia jelitom odpoczynku, zwłaszcza jeśli pacjent przygotowuje się do operacji. Może również połączyć ją z lekami i

• Żywienie enteralne, które otrzymuje się przez rurkę do karmienia

• Żywienie pozajelitowe, które jest podawane do żyły

Diety niskoresztkowe lub niskobłonnikowe mogą pomóc w zmniejszeniu ilości kupy. Lekarz może zastosować taką dietę w przypadku zwężenia jelita grubego, zwanego zwężeniem.

Operacja: Jest to opcja, jeśli inne metody leczenia nie pomagają. Lekarz usuwa uszkodzony odcinek jelita i łączy zdrowe części z powrotem. Ulga zwykle nie trwa długo – choroba może wpłynąć na ponownie połączone obszary. Dlatego po operacji nadal będziesz potrzebował leków.

?

Influencerka z Instagrama pomaga innym osobom z Crohnsem i IBD w samoleczeniu

Zanim zostałam rzeczniczką osób z Crohnsem i IBD, moja mama była moja.

Jej paznokcie są niebieskie. Straciła na wadze. Jest naprawdę przeziębiona, mówiła lekarzom o niepokojących objawach swojej 12-letniej córki, ale oni nigdy nie traktowali nas poważnie.

Jeden z lekarzy powiedział nam, że jest po prostu chudą dziewczynką. Ale moja mama, pielęgniarka, wiedziała, że potrzebujemy odpowiedzi. Coś było nie tak.

Zaczęło się od zmęczenia, potem pojawiły się bóle stawów w kolanach i owrzodzenia w jamie ustnej. Gdy pojawiły się problemy z żołądkiem i jelitami – bóle brzucha, biegunka, utrata wagi i niska tolerancja na jedzenie – byliśmy już przyzwyczajeni do niezliczonych wizyt u lekarza i niezliczonych pytań bez odpowiedzi. Byliśmy przyzwyczajeni do tego, że nasz głos nie jest wysłuchiwany.

W tamtym roku spędziłam Nowy Rok w szpitalu. Mój 10-dniowy pobyt wypełniły niekończące się badania: rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa, kolonoskopia, endoskopia. I wtedy, po wielu dniach wielokrotnego opowiadania historii mojego życia C bardziej natarczywego niż kiedykolwiek wcześniej C w końcu otrzymaliśmy odpowiedź. Większość tkanki w moim przewodzie pokarmowym była chora i zdiagnozowano u mnie Crohns o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego.

Odnajduję swój głos

Ta pierwsza hospitalizacja nie tylko przyniosła mi wielką ulgę, ale także zasiała potężne ziarno. Nie wiedziałam wtedy, że odnalezienie swojego głosu podczas tego traumatycznego pobytu będzie miało kluczowe znaczenie nie tylko dla wyleczenia mnie samej, ale także stanie się sposobem na dotarcie do niezliczonych innych osób cierpiących na IBD.

Założyłam swoje pierwsze konto na Instagramie jako świeżo upieczona studentka. The Allergy Food Diaries to anonimowa strona, na której zaczęłam dokumentować jedzenie, które jadłam. Dzięki pomocy lekarza medycyny funkcjonalnej wiedziałam, że zmiana diety i stylu życia ma kluczowe znaczenie dla opanowania objawów Crohns. Zaczęłam więc codziennie publikować zdjęcia moich posiłków i przekąsek, mając nadzieję, że uda mi się nawiązać kontakt z innymi członkami społeczności chorych na IBD.

Powinnaś założyć bloga! zasugerował znajomy.

Od razu pomyślałam, że nie ma mowy. Blog wydawał mi się zbyt duży, zbyt publiczny. Byłam zadowolona z mojego małego, anonimowego Instagrama. Do czasu, aż przestałam. Wkrótce zapragnęłam dotrzeć do większej liczby osób. Pierwszego dnia ostatniego roku studiów założyłam bloga, a na moim Insta wprowadziłam nową nazwę. Oficjalnie narodziła się „Girl In Healing”. Moja twarz i moja historia zostały upublicznione, by mógł je zobaczyć cały świat. Nie bałam się. Byłam podekscytowana, zdenerwowana. Wiedziałam, że zdobyłam wiele doświadczenia i wiedzy na temat mojej przewlekłej choroby i wiedziałam, że mogę pomóc wielu innym, którzy są w tej samej łodzi. Mój cel był prosty: dać szansę osobom z IBD na wyleczenie się.

Zmienić życie ludzi

Gdy moja społeczność się rozrosła, zaczęły napływać bezpośrednie wiadomości.

Dajecie mi nadzieję, że mogę żyć pełnią życia, nawet z przewlekłą chorobą.

Moje objawy są bardzo podobne do Twoich. Dobrze jest wiedzieć, że nie jestem sama.

Twoje podejście do uzdrawiania siebie C całej naszej jaźni C dało mi taką zmianę perspektywy.

To wszystko było po prostu niewiarygodne. Ja, zwykły ja, miałem pozytywny wpływ na całą społeczność. Wtedy zrozumiałem, że mój Instagram to coś więcej niż tylko zabawny pomysł: to coś, co zmienia ludzkie życie. Czy obudziłem się przerażony, że od czasu do czasu dzielę się tak wieloma informacjami o sobie? Oczywiście! Ale uspokoiłam się, wracając do pracy.

Przez długi czas ograniczałem się do zamieszczania praktycznych porad, jak radzić sobie z objawami choroby za pomocą diety i stylu życia. To miało sens. W końcu byłam praktykiem funkcjonalnej terapii żywieniowej. Ale w miarę jak kontynuowałam moją własną podróż ku uzdrowieniu, wiedziałam, że muszę sięgnąć głębiej. W wieku 20 lat zaczęłam zdawać sobie sprawę, że w leczeniu przewlekłej choroby nie chodzi tylko o radzenie sobie z objawami, ale o zmierzenie się ze smutkiem, złością i urazą, które we mnie żyły. Chodziło o przebaczenie. Przebaczenie systemowi medycznemu, który mnie zawiódł, przebaczenie mojemu ciału, przebaczenie mojej przeszłości. Wraz z moim uzdrowieniem zmieniały się też treści na moim Instagramie.

Dziś tylko sporadycznie publikuję posty o jedzeniu, ponieważ wiem, że jestem powołana do pomagania ludziom w uzdrawianiu nie tylko fizycznym, ale i emocjonalnym. Mam nadzieję, że zainspiruję ludzi do odzyskania władzy nad własnym uzdrowieniem. Lubię myśleć, że jestem filarem siły dla mojej społeczności, chłonę wszystko, przez co przechodzą, a następnie tworzę pomocne treści, które mogą oni zastosować w swoim życiu.

Nowy rozdział i nowe konto na Instagramie

W 2019 r. sięgnąłem dna po tym, jak nabawiłem się bolesnej infekcji jelita i musiałem poddać się operacji wycięcia jelita. Oczywiście udokumentowałem całe to przerażające doświadczenie na moim Instagramie. Po operacji udało mi się uzyskać remisję choroby i był to dla mnie początek nowego rozdziału. I nowego konta na Instagramie.

W 2021 roku założyłam konto @AlexaInWriting, na którym dzielę się poezją z mojego niedawno wydanego zbioru „growing ivy: poetry for overcoming, healing, and loving”. To najbardziej bezbronna książka, jaką kiedykolwiek byłam. Jest najbliższy wyrażeniu tego, przez co przeszłam: zniszczenia, bólu fizycznego, poczucia niegodności, nadziei i uzdrowienia. Zaczęłam nawet czytać swoje wiersze na głos na koncie, dołączając do nich swoją twarz i głos.

Kiedy myślę o tym, jak zaczęła się moja historia z Crohnsem, kiedy nikt nas nie słuchał, kiedy moja mama musiała się czuć, jakby krzyczała pod wodą, wydaje mi się, że to było całe życie temu. Dziś mój głos jest głośniejszy niż kiedykolwiek, a ja nie jestem już anonimowa.

Od trzech lat jestem w remisji i nadal staram się opowiadać o wzlotach i upadkach tej podróży moim prawie 10 000 obserwatorom na Instagramie. Dlatego właśnie nazwałam swoją markę Girl In Healing C. Zawsze jesteśmy w procesie. Nasze zdrowienie jest podróżą, a nie celem.

Niedawno zapytano mnie, dlaczego mój zbiór poezji nosi tytuł „Rosnący bluszcz”. Moja odpowiedź: Ponieważ bluszcz potrafi przetrwać nawet po doświadczeniu trudnych warunków.

Przełomowe badania światowej sławy naukowca zajmującego się chorobą Leśniowskiego-Crohna pomogły milionom ludzi, w tym jemu samemu

Objawy mojej choroby Leśniowskiego-Crohna zaczęły się w szóstej klasie, kiedy ból brzucha został błędnie zdiagnozowany jako zapalenie wyrostka robaczkowego. Choroby zapalne jelit, do których należą choroba Crohns’a i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, są często błędnie diagnozowane.

Pacjenci często mylą objawy IBD – biegunkę, ból brzucha, utratę wagi – z chorobą żołądka i jelit. Zamiast szukać pomocy lekarskiej, stosują samoleczenie środkami dostępnymi bez recepty, takimi jak Pepto Bismol, probiotyki i Imodium. Inną przyczyną opóźnień jest to, że lekarze pierwszego kontaktu nie biorą pod uwagę rozpoznania lub nie wykonują odpowiednich badań diagnostycznych, takich jak tomografia komputerowa i kolonoskopia.

Już w szkole średniej wiedziałem, że zostanę lekarzem. Koledzy nazywali mnie dr Balfour, ponieważ zawsze opatrywałem ranne psy i koty.

Diagnoza i zła rada

W moim przypadku przez 10 lat nie postawiono mi właściwej diagnozy. Byłem studentem studiów przedmedycznych na Uniwersytecie Washington-Lee i zostałem już przyjęty do Baylor College of Medicine, kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna. Z powodu tej diagnozy odradzono mi pójście na studia medyczne. Nie tylko poszedłem na studia medyczne, ale także ożeniłem się. Na szczęście moja żona zawsze bardzo mnie wspierała.

Podczas stażu byłem hospitalizowany przez 6 tygodni z powodu zaostrzenia choroby Leśniowskiego-Crohna. Moją podstawową terapią było całkowite żywienie pozajelitowe (TPN), w ramach którego otrzymywałem wszystkie posiłki dożylnie.

W tym czasie intensywnie zastanawiałam się nad swoją karierą. Wcześniej skłaniałem się ku chirurgii przewodu pokarmowego, ale nie byłem pewien, czy mogę wykonywać 3-godzinne zabiegi chirurgiczne. Zdecydowałem, że gastroenterologia jest dla mnie lepszym wyborem.

Byłem sfrustrowany dostępną opieką medyczną nad chorym na Crohns, która ograniczała się do sterydów i operacji. Wtedy zrozumiałem, że wyleczenie i lepsze metody leczenia wymagają głębszego zrozumienia przyczyn choroby.

Chęć zrozumienia

W tamtym czasie dominowała teoria, że choroba Leśniowskiego-Crohna jest procesem autoimmunologicznym. Wysunąłem hipotezę, że bakterie jelitowe mogą napędzać tę odpowiedź immunologiczną. Chciałem zrozumieć, które ze złożonych bakterii są w to najbardziej zaangażowane.

Od 1979 roku prowadzę badania nad chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. To była ponad 40-letnia odyseja w poszukiwaniu tej samej teorii.

Moje obecne badania zmierzają do ustalenia, które bakterie jelitowe są głównymi aktywatorami nadmiernie agresywnej odpowiedzi immunologicznej i które bakterie mogą hamować te działania. U normalnego gospodarza te agresywne bakterie są równoważone przez bakterie ochronne, które nie wywołują stanu zapalnego. U pacjentów z Crohnsem i IBD ta ochrona nie jest zapewniona.

Moje badania stawiają pytanie: Jak można manipulować systemem, aby zmniejszyć ilość agresywnych bakterii i stymulować dobre bakterie jelitowe? Które sygnały bakteryjne inicjują stan zapalny? Które są ochronne?

Wiemy, że genetyka odgrywa pewną rolę, ale choroby te nie są z góry przesądzone. Na przykład, jeśli jeden z bliźniaków jednojajowych ma Crohna, drugi bliźniak ma 40% szans na zachorowanie na tę chorobę. Ale również 60% szans, że nie zachoruje.

Innym czynnikiem wywołującym chorobę są antybiotyki. Zaburzają one równowagę bakteryjną jelit, zabijając dobre bakterie i zwiększając liczbę złych. Dotyczy to zwłaszcza częstej ekspozycji na antybiotyki w dzieciństwie.

Dieta to ostatnia granica. Obecnie prowadzę badania nad tym, jak dieta wpływa na profil i funkcje bakterii. Składniki diety zachodniej, w tym konserwanty, wysoka zawartość białka zwierzęcego i związki siarki, są bardzo szkodliwe. Przetworzona żywność o wysokiej zawartości cukru i niskiej zawartości błonnika pogarsza objawy; pomaga natomiast żywność świeżo przygotowana, o wysokiej zawartości błonnika i niskiej zawartości tłuszczu. Osobiście unikam czerwonego mięsa i spożywam duże ilości błonnika i owoców.

Podziel się moją diagnozą

Kiedy po raz pierwszy postawiono mi diagnozę, nie chciałam, żeby ktokolwiek o tym wiedział. Kiedy jednak objąłem stanowisko w UNC, postanowiłem podzielić się swoją diagnozą z kolegami i pacjentami.

Moje doświadczenie jako pacjenta z Crohnsem pozwoliło mi na znacznie większą wnikliwość i empatię niż większości lekarzy. Zanim doradzę pacjentowi sposób leczenia, zadaję sobie pytanie: Czy sam skorzystałbym z rady, której mam zamiar udzielić?

Mając Crohns, jestem w stanie lepiej zrozumieć pacjentów, zwłaszcza tych, u których dopiero co zdiagnozowano chorobę i którzy myślą, że ich świat się kończy. Na podstawie własnych doświadczeń radzę im, aby zachowali optymizm.

Przebyliśmy długą drogę w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, dokonaliśmy postępu w lepszym zrozumieniu mechanizmu choroby i reakcji immunologicznych. Dostępna jest cała gama nowych terapii. Szanse na pełne wyleczenie są dość duże.

R. Balfour Sartor, MD, jest wyróżnionym profesorem medycyny, mikrobiologii i immunologii Lorimer W. Midget, Division of Gastroenterology and Hepatology, na University of North Carolina at Chapel Hill i współdyrektorem UNC Center for Gastrointestinal Biology and Disease.

?

?

Maratonka wyjaśnia, jak choroba Crohns uczyniła ją silniejszą.

Kiedy miałam 7 lat, byłam na rodzinnych wakacjach i żyłam jak najlepiej. A przynajmniej tak mi się wydawało. Nie byłam chora, dopóki nie okazało się, że jestem chora. Nie było żadnych objawów, które wskazywałyby na to, że zbliża się Crohns. Traciłem na wadze, ale byłem bardzo aktywnym dzieckiem. Nagle zacząłem często wymiotować. Miałam gorączkę. Po powrocie do domu tata zabrał mnie do szpitala na różnego rodzaju badania. Specjalista wykonał endoskopię i zobaczył stan zapalny w moim przewodzie pokarmowym.

Moja rodzina nie wiedziała, jak poradzić sobie z diagnozą Crohns. Wed nigdy nie słyszała o Crohnsie i dowiedziała się, że będzie to choroba przewlekła, którą będę miała na zawsze. Myślałem, że moi rodzice sami to zrozumieją. Zależało mi tylko na tym, żeby wyzdrowieć i wrócić na zajęcia taneczne. Dopóki mogłam tańczyć, byłam szczęśliwa.

Mam szczęście, że mam dwoje wspaniałych, wspierających mnie rodziców. Spotkaliśmy się z lekarzami, którzy podali mi doustnie prednizon, aby powstrzymać zaostrzenie choroby. We wczesnej dorosłości musiałam radzić sobie z chorobą, nauczyć się bronić samej siebie, dzwonić do lekarzy, uzyskiwać zgody i nalegać na leczenie, którego potrzebowałam. Raz w roku dochodziło do zaostrzenia choroby Leśniowskiego-Crohna. Sterydy je łagodziły. Kiedy byłem starszy, leczenie było trudniejsze. Zaczęto podawać mi leki biologiczne. Przez lata przyjmowałem wiele różnych leków, próbując znaleźć ten idealny.

W zdrowym okresie zacząłem biegać. Zakochałem się w tym! Już po pierwszym biegu, który trwał cztery godziny, wyszedłem z domu. W końcu postawiłam sobie za cel przebiegnięcie całej mili do parku dla psów. Trzy miesiące później wziąłem udział w pierwszym biegu na dystansie 4 mil w Central Parku. Od tego czasu ukończyłem sześć maratonów, kilkanaście półmaratonów i wiele krótszych biegów.

?

Doing My Best

Mieszkając w Nowym Jorku, miałem wymarzoną pracę jako redaktor naczelny magazynu „Dance Spirit”. Byłam najbardziej chora w życiu i musiałam pójść na zwolnienie lekarskie, które trwało dwa lata. Nie mogłam nawet wychodzić z domu. Miałam depresję, nie byłam sobą. W ciągu dnia chodziłam do łazienki nawet 40 razy, więc musiałam być cały czas w pobliżu łazienki. To nie jest wspaniałe ani zabawne, żeby o tym mówić. Ale takie jest moje życie. Każdego dnia staram się robić to, co potrafię najlepiej.

Crohns zmusił mnie do poważnych zmian. Musiałem podjąć decyzje, które byłyby najlepsze dla mnie, mojej rodziny i mojego zdrowia. Zrezygnowałem z dojeżdżania do biura i dyktowania mi przez kogoś, ile mam dni chorobowych. Potrzebowałam wolności i elastyczności. Czasami musiałam pracować w łazience. Mogłabym to robić, gdybym pracowała dla siebie.

?

Kiedy czasami mam atak choroby, nie mogę w ogóle biegać. Zawsze planuję biegi w pobliżu toalet, krzaków lub lasów. Życie w mieście było wyzwaniem, więc przeniosłem się do New Hampshire, gdzie otaczają mnie lasy. Pewnego dnia wbiegnę do lasu i znajdę tam inną osobę

Kiedy czasami mam zaognienie, nie mogę w ogóle biegać. Zawsze planuję biegi w pobliżu toalet, krzaków lub lasów. Życie w mieście było wyzwaniem, więc przeprowadziłam się do New Hampshire, gdzie otaczają mnie lasy. Pewnego dnia wbiegnę do lasu i znajdę tam inną osobę z Crohnsem w niezręcznej sytuacji.

Bez zmartwień

Jakość mojego życia z Crohnsem jest lepsza. Teraz, kiedy nie muszę się martwić, bieganie jest jeszcze przyjemniejsze. Ludzie lubią ze mną biegać, bo mogę im powiedzieć, gdzie są wszystkie łazienki. Nauczyłem się przystosowywać. Zawsze będę biegaczem, nawet w dni, kiedy nie mogę biegać. Kupiłem bieżnię, żeby pomagała mi w czasie choroby.

Bieganie to moja ulubiona czynność, więc zrobiłam z tego karierę w moim podcaście Ali On The Run. Co tydzień przeprowadzam wywiady z biegaczami na temat tego, dlaczego kochają ten sport, jak czują się dzięki bieganiu i co uwielbiają robić, kiedy nie biegają.

Moje nawroty choroby są różne, ale pojawiają się co najmniej raz w roku. Mogą trwać kilka tygodni lub rok. Nie ma w tym żadnej konsekwencji. Biegam tyle, na ile mam ochotę. Jeśli widzę wyścig, w którym chcę wystartować, nie zapisuję się na niego z dużym wyprzedzeniem, na wypadek gdybym musiał go odwołać.

Moja rada to dać z siebie wszystko w danym dniu. Tylko Ty możesz zdecydować, co jest dla Ciebie najlepsze. Obniż swoje oczekiwania i pozwól się mile zaskoczyć. Nie zadręczaj się w trudnych dniach, bo takie też będą. Ta choroba uczyniła mnie o wiele silniejszą. Jestem odporna. Potrafię radzić sobie z trudnymi sytuacjami. Społeczność chorych na Crohns jest bardzo pomocna. Nasze rozmowy są naprawdę mocne. Dzięki temu czujemy się mniej samotni.

Alison Feller jest podcasterem, niezależnym pisarzem i redaktorem, biegaczką, maratonką i dumną mamą Ani. Zdiagnozowano u niej chorobę Leśniowskiego-Crohna, gdy miała 7 lat. Pisała o bieganiu i chorobie Leśniowskiego-Crohna dla wiodących magazynów o zdrowiu i fitnessie. Jej cotygodniowy podcast, Ali on the Run, jest najwyżej ocenianym w kraju podcastem o bieganiu.

?

Zobowiązanie do szczerości jest podstawą właściwego podejścia do związków z osobą chorą na Crohna

Mam 27 lat, mieszkam w Bostonie, jestem certyfikowanym praktykiem terapii żywieniowej, trenerem AIP, autorką i właścicielką własnej firmy Alexa Federico Wellness. Choruję na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Miałam 12 lat, kiedy postawiono mi diagnozę. Wielu z moich bliskich przyjaciół zna mnie dopiero od czasu, gdy zachorowałam na Crohns. Widzieli, że jestem chora, więc miałam to szczęście, że nie musiałam wiele robić, aby im o tym powiedzieć. Ci przyjaciele zawsze byli bardzo pomocni i wspierali mnie.

Kilka lat temu zaczęły się u mnie komplikacje – trzy przetoki i ropień. Przez 6 tygodni przyjmowałam antybiotyki i miałam drenaż, ale okazało się, że potrzebna jest operacja, więc w 2019 roku miałam resekcję jelita.

Doświadczenia związane z umawianiem się na randki, które w moim odczuciu miały być trudne. Przechodziłem przez wielką niepewność co do swojego ciała. Zaczęłam czuć się uszkodzona, co nie było przyjemne. Po resekcji jelita pozostała mi blizna na brzuchu. Bardzo martwiłam się o intymność: Co by się stało, gdyby zobaczył to jakiś facet? Ale potem zdałam sobie sprawę, że muszę zmienić swoje nastawienie. Zdecydowałam, że sposobem na poradzenie sobie z blizną i innymi obawami dotyczącymi związków i Crohns, które miałam, będzie całkowita szczerość.

Kiedy zaczęłam spotykać się z nowymi ludźmi, szybko zrozumiałam, że lepiej powiedzieć im o chorobie Leśniowskiego-Crohna wcześniej niż później. Trzymanie tej informacji w sobie było jak ciężar, więc im szybciej ją ujawniłam, tym lepiej się czułam. Moje wcześniejsze doświadczenia z przyjaciółmi, którzy mnie wspierali, sprawiały, że myślałam: „OK, powiem tylko, że mam tę bliznę po operacji, oto ona, możecie ją zobaczyć”. I nikt nigdy nie mrugnął okiem!

To dało mi dużo więcej pewności siebie. Postanowiłam, że będę mówić chłopakom, którzy naprawdę mi się podobają, w ciągu jednej do dwóch randek. Na trzeciej randce wydaje mi się, że wiem już wystarczająco dużo o osobie, z którą się spotykam, żeby zdecydować, czy chcę kontynuować tę znajomość. Crohns jest częścią mnie, więc oczywiście będę o nim mówić.

Pomogło mi nie robienie z Crohns wielkiej sprawy

Kiedy pewien mężczyzna, z którym się spotykałem, zapytał o bliznę, wyjaśniłem, że miałem operację jelita, że miałem infekcję i lekarze musieli wyjąć część jelita. Powiedziałam też, że była to świetna decyzja dla mojego zdrowia. Był szczerze zainteresowany i wyrozumiały. Nigdy nie próbowałam tego ukryć ani nie okazywałam niepewności z tego powodu. Myślę, że nie robienie z tego wielkiej sprawy pomogło!

Kobiety, które z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna boją się randek i intymności, powinny być pewne, że są z kimś, z kim czują się bezpiecznie i komu ufają. To najważniejsza rzecz. Następnie bądźcie otwarte. Intymność nie jest straszna, gdy nie czujesz, że musisz coś ukrywać. Powiedz partnerowi, jakie są Twoje obawy. Jeśli zrobisz to z wyprzedzeniem, to jeśli w danej chwili zdarzy się coś, co wyda Ci się krępujące, już o tym porozmawiasz.

Nigdy nie zdarzyło mi się, aby mężczyzna nie zaakceptował mnie, mówiąc o mojej diagnozie. Jeśli kiedykolwiek spotkałabym się z negatywną reakcją, po prostu nie podjęłabym dalszych kroków z tą osobą. Wierzę w romans i szacunek – facet powinien chcieć dowiedzieć się, jak mnie wspierać, tak jak ja chcę nauczyć się, jak wspierać jego. Jeśli tego nie ma, nie mogę tam być. Nauczyłam się jasno komunikować. W moich związkach kładę wszystko na stół. Chcę mężczyzny, który nie ucieka od konfliktów. Dużo nad sobą pracowałam i chcę kogoś silnego.

Spotykałam się z facetem, który nie był tym, za kogo się podawał. Był o wiele starszy, niż myślałam, i nie przeszkadzało mi to tak bardzo, jak fakt, że nie był z tym szczery. Starał się wyglądać młodziej. Żołądek mi opadł. Pomyślałam sobie, że skoro to sfałszowałeś, to co jeszcze sfałszujesz? Nie takiego związku chcę”.

Jeśli czujesz, że ta osoba nie będzie dla Ciebie dobra, powinnaś bardzo pilnie przerwać randkę w ciągu godziny. Dla siebie? W ostatecznym rozrachunku chcę pozytywnego związku, w którym dostaję to, czego potrzebuję, i oddaję to z powrotem. To jest romantyczne. Zasługuję na taką miłość – i niezależnie od tego, czy masz Crohns, czy nie, ty też zasługujesz.

Psycholog zajmujący się chorobami przewodu pokarmowego

Zaangażowanie Alexas w szczerość jest podstawą właściwego podejścia do intymności i Crohns. Jeśli chodzi o związki romantyczne, wszystko zaczyna się od dobrej komunikacji – mówi Megan Elizabeth Riehl, PsyD, asystentka profesora psychologii klinicznej w Szkole Medycznej Uniwersytetu Michigan w Ann Arbor. Na początku chcesz podzielić się z innymi tym, co jest dla Ciebie wygodne. Zobacz, jak dana osoba na Ciebie zareaguje. Jeśli masz Crohns, może się zdarzyć, że idąc na randkę, utkniesz na dłuższy czas w łazience. Jak w takiej sytuacji zachowuje się Twój partner? Czy jest to miły człowiek? Czy ta osoba pokazuje ci, że zasługuje na to, aby być w twoim życiu?

To jest klucz – nigdy nie pozwól, aby Crohns sprawił, że poczujesz, że musisz się zadowolić. Zadaj sobie pytanie, czy lubisz przebywać z tą osobą, kiedy rozmawiacie bardziej szczegółowo? mówi Riehl. Diagnoza Crohns jest tylko częścią tego, kim jesteś jako osoba. Chcesz się dobrze bawić z osobą, z którą jesteś. Chcesz cieszyć się podobnymi zainteresowaniami.

Nie należy też martwić się ograniczeniami w związkach. Wielu moich pacjentów z IBS wyraża długoterminowe obawy – na przykład, czy będą mogli mieć zdrowe dziecko. Pacjenci z IBS mogą to robić i ważne jest, aby porozmawiać o tym z lekarzem i partnerem. Krótkoterminowa praca ze specjalistą od zdrowia psychicznego może być również pomocna w rozwijaniu umiejętności omawiania osobistych celów w przypadku Crohns.

Otwarta rozmowa o chorobie może pomóc w stworzeniu silnej więzi. Prawda w związku jest jak obieranie cebuli – obieramy warstwy, odsłaniamy siebie i relaksujemy się w tym – podsumowuje Riehl. W przypadku Crohns możesz pomóc swojemu partnerowi zrozumieć, będąc szczerym w tym, przez co przechodzisz.

Poszukiwanie alternatywnych metod leczenia, takich jak akupunktura, chińskie zioła, joga prenatalna i jedzenie dla niemowląt, pomogło mi uporać się z Crohnsem.

Mój mąż nazywa je moimi środkami „foo-foo”. Mówi: „Zawsze próbujesz tych dziwnych rzeczy”.

Na co ja odpowiadam: Ale to cię nie zabije, więc czemu nie spróbować?

Miałam 34 lata, kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna (teraz mam 49), a dojście do tego wniosku zajęło im około roku. Mieszkam na obrzeżach Orlando, a w 2007 roku pracowałam w Discovery Cove, które jest częścią SeaWorld, gdzie pływałam z delfinami. Ale moja córka właśnie skończyła 3 lata i postanowiłam podjąć pracę w szkole, aby lepiej dopasować się do jej planu zajęć. Wtedy zaczęły się moje problemy żołądkowe.

Moi lekarze tłumaczyli to następująco: „Cóż, jesteś sportowcem, zawsze ćwiczysz, a teraz siedzisz w biurze i twój mózg nie wie, jak sobie z tym poradzić. Nie uwalniasz się od stresu”.

Wtedy wydawało mi się, że to ma sens, ale 8 miesięcy później zaczęłam krwawić, zrobiłam kolonoskopię i otrzymałam diagnozę. Nie wiedziałam nic o Crohnsie. Brałam tabletki, które kazali mi brać, ale było coraz gorzej, a ja nie zdawałam sobie sprawy, że to nie jest normalne, bo w tym momencie byłam jeszcze żółtodziobem. W końcu zwymiotowałam żółcią. A mój mąż powiedział: „Chyba czas jechać do szpitala”.

Po tym doświadczeniu znalazłam mojego obecnego lekarza, który jest fenomenalny. Natychmiast włączył mi wlewy Remicade i przez następne 7 lat brałam też około 12 tabletek dziennie. To pozwalało mi funkcjonować. Ale w 2014 roku już je wymijałem; nic nie wchłaniałem. Doszło do tego, że nie mogłem ich nawet połknąć, więc przestałem je brać. To właśnie wydobyło ze mnie poszukiwacza.

Akupunktura i zioła chińskie

Na szczęście moje ubezpieczenie pokrywało koszty 24 sesji akupunktury. Pomyślałam: To nie może zaszkodzić, prawda? Zaczęłam chodzić na akupunkturę dwa razy w tygodniu. (Mój akupunkturzysta pracował również w Moffitt Cancer Center w Tampie). Jednocześnie zaczęłam stosować dietę eliminacyjną i chińskie zioła, również zalecone przez mojego akupunkturzystę.

Dieta bezglutenowa bardzo pomogła mojemu zapaleniu, podobnie jak niejedzenie smażonych potraw i wszystkiego, co zawierało laktozę. Zażywałam dodatkowo witaminę C, trochę cynku i witaminę D. Obecnie przyjmuję 10 000 miligramów witaminy D dziennie, ponieważ wielu pacjentów z Crohns ma jej niedobór. Zioła chińskie pomogły mi na owrzodzenia jamy ustnej, ponieważ Crohns wytwarzał zbyt dużo kwasu żołądkowego. Przez pewien czas próbowałem także cuppingu [alternatywnej terapii polegającej na przykładaniu szklanych lub silikonowych kubków do pleców], ale nie byłem jej wielkim fanem, ponieważ uważałem ją za niewygodną.

Jeszcze jeden raz byłem w szpitalu w 2016 roku. Wyłoniono mi stomię, a następnie ileostomię, i podawano sterydy. Przytyłem 65 kg i zachorowałem na Cushings [schorzenie, które może powodować przyrost masy ciała i osłabienie].

Kiedy dochodziłem do siebie, zacząłem ćwiczyć jogę na krześle z seniorami w Narodowym Centrum Szkoleniowym w Clermont, FL. Czułam, że mam sprawność fizyczną 82-latki, więc dlaczego nie uczestniczyć w zajęciach z prawdziwymi 82-latkami? Ostatnio chodziłam na jogę w Peletonie, a ponieważ po operacjach wciąż mam brzuch, na jogę prenatalną. Próbowałam medytacji, ale mój mózg po prostu jeździ 6 000 mil na godzinę. Używam też różnych olejków eterycznych na szyję, kiedy mam rozstrój żołądka.

?

Żywność dla dzieci o wrażliwym żołądku

Wiele osób nie je, kiedy ma zaostrzenie choroby. Jasne, nie jedzą kurczaka z zieloną fasolką i sosem, ale niejedzenie to najgorsza rzecz, jaką możesz zrobić. Wybrałam więc organiczne jedzenie dla dzieci i teraz przysięgam na nie! Kiedy sugeruję to ludziom, śmieją się ze mnie, ale żywność dla dzieci jest przeznaczona dla wrażliwych żołądków i jest pożywna. Jeśli mam nawał choroby, jem je i przynajmniej wiem, że zjadam zdrową porcję owoców i warzyw. Zaczęłam kupować te małe, wyciskane torebki. Uwielbiam dziwne połączenie słodkiego ziemniaka z bananem i borówkami. Są one podstawą mojej torby. Kładę je w lodówce w pracy i wszyscy wiemy, kto je lunch – to taki żart.

Moje holistyczne metody leczenia nie zastąpiły leków, ale wierzę, że pomogły mi się pozbierać i wzmocniły mój układ odpornościowy, który jest mniej więcej jak szalka Petriego. Jestem na Entyvio od 2016 roku i biorę też inne leki na Cushings. Czuję się szczęściarzem, że mam dobre ubezpieczenie i lekarza, który słucha i dzieli się ze mną informacjami. Wiele osób tego nie ma.

Mam też wspaniały system wsparcia: moją rodzinę, współpracowników i nową społeczność internetową. Znalazłam Girls with Guts dzięki ich grupie wsparcia na Facebooku; jest ona przeznaczona dla kobiet z IBD i/lub stomią. Członkinie pochodzą z całego świata i co roku organizują rekolekcje. To będzie mój pierwszy raz.

Te kobiety są niesamowite. Niektóre z nich mają rurki do karmienia lub porty. Dzielimy się tym, co się dzieje, co nam się udało, planami rabatów na leki i innymi tego typu rzeczami. To jest tak ważne, aby mówić o Crohns jak to nie jest brudny mały sekret.

Rok zajęło mi napisanie pierwszego komentarza na stronie na Facebooku; dziś jestem sekretarzem grupy. Zaangażowanie się w działalność grupy dało mi siłę. Nie mam problemu z mówieniem o kupie!

?

Kucharz z chorobą Crohns’a odkrył, że kuchnia jest najlepszym miejscem do leczenia i ponownego odkrycia swojej miłości do jedzenia.

Chorobę Leśniowskiego-Crohna zdiagnozowano u mnie, gdy miałem 16 lat. Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Początkowo sądzono, że to zapalenie wyrostka robaczkowego, ale lekarze ze Szpitala Dziecięcego w Filadelfii słusznie uznali, że to choroba Leśniowskiego-Crohna.

Crohns to zapalenie jelit, a moje znajdowało się dokładnie pośrodku, między dolną a górną częścią jelita, w miejscu jelita krętego. Jelito kręte jest najważniejszym miejscem, w którym składniki odżywcze są wchłaniane przez organizm. Lekarze usunęli 6 cali jelita, a następnie połączyli wszystko z powrotem.

Nigdy nie zapomnę, że kiedy wyszedłem z operacji, na salę przyniesiono wielki talerz z parującym jedzeniem. Hot dog, frytki, sos jabłkowy, mleko. Co to było, do cholery? To nie miało sensu. Ale to tylko pokazuje, jaki był wtedy sposób myślenia o Crohnsie. Nie traktowano go poważnie jako choroby, którą można leczyć, koncentrując się na diecie. To była choroba, którą leczono lekami. Kropka.

Trudne lata nastoletnie

Po wyjściu ze szpitala schudłam około 80 kilogramów. Byłam skorupą dawnej siebie i nie mogłam być normalną nastolatką. Wyobraź sobie, że masz 16 lat, siedzisz z tyłu samochodu swojego najlepszego przyjaciela i jest z tobą dziewczyna. I jedziecie do restauracji. Wszyscy zamawiają hamburgery, frytki i napoje gazowane. A ty musisz wystawić głowę przez okno i powiedzieć: „Czy mogę dostać hamburgera bez bułki, bez ketchupu, bez frytek, bez napoju, może z sałatą na boku?

To było okropne! I strasznie krępujące było ciągłe sranie i szczanie, nie wiedząc dokładnie, kiedy to nastąpi i co z tym zrobić. Nie możesz grać na sali gimnastycznej, bo boli cię brzuch, a nikt nie jest w stanie tego zrozumieć, zwłaszcza inne dzieci. Chciałoby się po prostu wejść do ciemnego pokoju i zwinąć się w kłębek – i to właśnie robiłem.

Mój tata był szefem kuchni, a mama kelnerką, więc urodziłem się w branży hotelarskiej. Ja też chciałem zostać szefem kuchni, ale jak mógłbym to zrobić? Nie mogłam nawet jeść tego, co chciałam jeść. Ale potem pomyślałem, że potrafię zrobić niezły omlet. Jedyną rzeczą, którą mogłem wtedy jeść, były jajka, a jadłem je codziennie. Gotowałem więc omlety, robiłem suflety. Jajka stały się moją specjalnością i podtrzymywały bakcyla gotowania aż do momentu, gdy w wieku 18 lat dostałem swoją pierwszą pracę w kuchni w restauracji, gdzie pracowałem na stanowisku omletowym! Wtedy właśnie ujrzałem swoją przyszłość i zdałem sobie sprawę, że zostanie szefem kuchni może mnie uzdrowić.

Wkrótce potem poszedłem do szkoły kulinarnej. Kiedy się tam dostałem, pomyślałem: „Muszę teraz spróbować różnych rzeczy! Na początku robiłem przerwy w łazience, żeby móc wypluwać jedzenie, które w przeciwnym razie wywołałoby u mnie Crohns. Ale nie mogłam tego robić, bo musiałam zostać w klasie. Jednak na każdym stanowisku pracy kucharza znajdują się tak zwane Slim Jims C – prostokątne pojemniki na śmieci, które ustawia się przy stole, przy którym się pracuje. Wiem, że brzmi to dziwnie, ale okazało się to ratunkiem.

Rozwinęła się we mnie wielka tęsknota za teksturą jedzenia, za smakiem, doznaniami, emocjami związanymi z każdym kęsem. Jak kruchość i chrupkość bułki na zakwasie na zewnątrz i ciepła gryząca konsystencja w środku. To wszystko jest takie pocieszające, a kiedy nie możesz jeść tego, na co masz ochotę, C tego, co kochasz, tracisz to uczucie. To coś z tobą robi. Jesteś tak ograniczony. Czujesz pustkę.

Radzenie sobie ze stresem

Ale oto, co odkryłem o sobie: Crohns to przede wszystkim radzenie sobie ze stresem. Leki pomagają na stan zapalny, ale to, co spowodowało moją remisję, to radzenie sobie ze stresem. Nie mam tu na myśli stresu kuchennego. Wręcz przeciwnie, kuchnia była moim schronieniem. To tam uciekałem od wszystkiego, co może cię zdołować: dlaczego ta dziewczyna mnie nie lubi, presja społeczna i milion innych drobiazgów, którymi nie powinienem się przejmować.

Nauczyłem się więc, jak się wyciszyć i pozwolić życiu toczyć się tak, jak się toczy. Zajmuję się medytacją transcendentalną, która jest dla mnie świetnym sposobem na uwolnienie się. Uwielbiam też czytać i podróżować. Czytanie daje mi poczucie solidarności z własną kondycją, a podróże pozwalają mi głębiej zrozumieć kondycję ludzką. Ta kombinacja, wraz z gotowaniem, pomogła mi utrzymać remisję choroby przez ostatnie 10 lat.

Ludzie w kuchniach zazwyczaj robią coś, co pomaga im przetrwać noc: piją, palą, biorą narkotyki. To naprawdę ciężka praca. Kiedy trafiłem do kuchni, zacząłem się leczyć. Choroba Leśniowskiego-Crohna uratowała mi życie, ponieważ postawiła mnie do kąta. Czułem się jak rekin w wodzie, który ma tylko jedną płetwę. Musiałem pływać dwa razy mocniej, żeby przeżyć. W gotowanie wkładam wszystko, co mam, a jednocześnie jestem zmuszony do utrzymywania długodystansowego kontaktu z jedzeniem, które chcę jeść. Musiałam walczyć o powrót, jeden kęs za drugim.

Jedzenie jako energia lecznicza

Pokarmy, które najbardziej pomagają mi C psychicznie i duchowo, to pokarmy przygotowywane z miłością przez innych. Ja oczywiście mogę gotować dla siebie, ale ponieważ próbuję sto razy, zanim skończę danie, moje podniebienie jest zmęczone. Ktoś, kto gotuje dla ciebie, jest jednym z najpiękniejszych aktów dobroci, jakie istnieją. To opiekuńczy i odżywczy gest, którego nigdy nie traktowałam lekko. Natychmiast mnie uspokaja i przekazuje uzdrawiającą energię, która całkowicie mnie otwiera. Kiedy gotuję dla innych, wlewam w to doświadczenie dokładnie tę samą energię. Chodzi o uzdrowienie poprzez jedzenie – fizyczne, psychiczne i emocjonalne.

Moja rada dla smakoszy z Crohnsem: zróbcie listę rzeczy, które lubicie i za którymi tęsknicie. Słodkie, pikantne, soczyste, chrupiące, cokolwiek, co wam smakuje. A potem spróbujcie znaleźć ich zdrowy odpowiednik. Odkryj to, co jest dostępne. Rzeczy, które odkryjesz, a które możesz i lubisz jeść, doprowadzą cię do większej liczby rzeczy, które możesz jeść. Może się nawet okazać, że polubisz te rzeczy bardziej niż ich oryginalne odpowiedniki. Mówiąc prościej: skup się na tym, co lubisz i możesz jeść. I nie pozwól, by stres rządził twoim życiem.

Choroba Leśniowskiego-Crohna jest do bani, ale nie zmieniłabym jej ani na chwilę. Dzięki temu jestem tym, kim jestem.

Douglass Williams jest właścicielem i szefem kuchni we włoskiej restauracji MIDA, która ma dwie lokalizacje w Bostonie w stanie Massachusetts. W 2020 roku 37-letni ojciec dwójki dzieci został uznany za jednego z najlepszych nowych szefów kuchni w Ameryce według magazynu Food & Wine. Williams był również półfinalistą nagrody Jamesa Bearda w tym samym roku i jest nominowany do nagrody Jamesa Bearda w 2022 roku w kategorii Wybitny Szef Kuchni.

?

Choroba Leśniowskiego-Crohna może skomplikować Twoje życie, ale najpierw postaw diagnozę. Dowiedz się, jak rozpoznać, czy to choroba Leśniowskiego-Crohna czy coś innego.

Jeśli jednak objawy te występują często i są bardzo nasilone, istnieje prawdopodobieństwo, że mamy do czynienia z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Aby się tego dowiedzieć na pewno, należy udać się do lekarza.

Na chorobę tę cierpi aż 700 000 Amerykanów. Chociaż nie ma na nią lekarstwa, można ją leczyć.

Objawy

Objawy choroby Leśniowskiego-Crohna są bardzo zróżnicowane w zależności od osoby i części przewodu pokarmowego, którą choroba zaatakowała.

W dolnym odcinku przewodu pokarmowego, czyli okrężnicy, typowe objawy to:

• Ból brzucha i skurcze

• Krew w kupie

• Biegunka

• Wyciek z bolesnego wrzodu w okolicy odbytu

• Nagłe wypróżnienia

• Uczucie, że nie wypróżniłeś się całkowicie po zrobieniu kupy

• Utrata apetytu i utrata wagi (porozmawiaj o tym z lekarzem)

• Zaparcia, które mogą prowadzić do zablokowania jelit

Niektóre z tych objawów mogą wystąpić także w przypadku Crohns’a w górnym odcinku przewodu pokarmowego lub jelita cienkiego, choć mogą być one rzadsze i łagodniejsze.

Często jednak, gdy choroba dotyczy jelita cienkiego, nie występują żadne objawy (niemy Crohns). Jeśli początkowe objawy są nieme, kolejne objawy Crohns mogą obejmować poważniejsze skutki, takie jak:

• Niedrożność jelit

• Zakażenie lub ropień

• Ból lub gorączka, które nie chcą ustąpić

• Dziura lub tunel łączący w jelicie (przetoka)

Choroba może mieć również objawy, które wpływają na ogólny stan zdrowia, w tym

• Zmęczenie

• Gorączka (rzadziej spotykana w przypadku Crohns, dlatego warto skontaktować się z lekarzem)

• Bóle w jamie ustnej

• Nocne poty

• Nietypowy cykl miesiączkowy

Być może nie wszystkie te objawy występują u Ciebie. Choroba wpływa na ludzi w różny sposób. Objawy mogą być łagodne lub bardzo słabe. W najgorszym przypadku Crohns może powodować poważne powikłania.

Powikłania

Powikłania Crohns występują rzadziej niż objawy początkowe. Mogą to być:

• Miejscowe, dotyczące przewodu jelitowego

• Ogólnoustrojowe, dotyczące całego organizmu. Można usłyszeć, że są to powikłania pozajelitowe.

Do miejscowych powikłań Crohns’a należą:

• Ropień. Ta kieszeń z ropą powstaje w wyniku zakażenia bakteryjnego. Może się on utworzyć na ścianie jelita. Może też pojawić się w okolicy odbytu i przypominać czyrak. Pojawia się obrzęk, tkliwość, ból i gorączka. Objawy ustępują po opróżnieniu wrzodu. Z infekcji można wyleczyć się antybiotykami.

• Biegunka z solami żółci. Choroba Leśniowskiego-Crohna najczęściej dotyka jelita krętego, czyli dolnego odcinka jelita cienkiego. Ta część zwykle wchłania kwasy żółciowe, które organizm tworzy, aby ułatwić wchłanianie tłuszczu. Jeśli organizm nie jest w stanie przetworzyć tłuszczu, może wystąpić ten rodzaj biegunki. Lekarz poda Ci leki usuwające sole.

• Szczelina. Bolesne rozdarcia w wyściółce odbytu. Mogą powodować krwawienie podczas wypróżnienia. Powszechnie stosuje się leczenie miejscowe i kąpiele sitz.

• Przetoka. Owrzodzenia mogą przekształcić się w otwory, które łączą dwie części jelita. Mogą one również przedostać się do pobliskich tkanek, takich jak pęcherz moczowy, pochwa i skóra. Małe przetoki można leczyć antybiotykami. Jeśli przetoki są duże lub jest ich wiele, konieczna może być operacja.

• Niewłaściwe wchłanianie i niedożywienie. Choroba ta dotyka jelita cienkiego, części ciała, która wchłania składniki odżywcze z pożywienia. Po dłuższym czasie trwania choroby organizm może nie być w stanie w pełni wykorzystywać spożywanych pokarmów. Leczenie koncentruje się na uzupełnieniu brakujących składników odżywczych.

• Przerost bakterii jelita cienkiego (SIBO). Twoje jelito jest pełne bakterii, które pomagają w rozkładaniu pokarmu. Jeśli dojdzie do tego wyżej w przewodzie pokarmowym niż zwykle, mogą pojawić się gazy, wzdęcia, ból brzucha i biegunka. Antybiotyki mogą pomóc.

• Zwężenia. Te zwężone, pogrubione obszary jelita są wynikiem stanu zapalnego występującego w chorobie Crohns. Mogą być łagodne lub ciężkie, w zależności od tego, jak duża część jelita jest zablokowana. Objawy obejmują skurcze, ból brzucha i wzdęcia. Pomocne mogą być leki. Jeśli jednak nie przyniosą one rezultatu lub jeśli niedrożność często powraca, konieczna może być operacja.

Z wyjątkiem szczelin, które są dość powszechne w przypadku Crohns, większość z powyższych powikłań nie występuje zbyt często.

Niektóre z najczęstszych powikłań ogólnoustrojowych to:

Crohns powoduje zapalenie stawów u jednej czwartej osób cierpiących na tę chorobę.

Zapalenie stawów powoduje ból, obrzęk i sztywność. Choroba Leśniowskiego-Crohna może prowadzić do trzech głównych typów:

• Obwodowa. Ten typ choroby dotyczy dużych stawów rąk i nóg, takich jak łokcie, kolana, nadgarstki i kostki. Problemy mogą rozpocząć się w jednym stawie, a następnie przenieść się do innego (lekarze nazywają to migracją). Jest to najczęstsze w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna jelita grubego. Zapalenie będzie się pojawiać i znikać wraz z chorobą Crohns’a, ale zazwyczaj nie powoduje trwałych uszkodzeń.

• Osiowy. Ten typ choroby dotyka kręgosłupa lub dolnej części pleców (lekarz nazwie go stawem krzyżowo-biodrowym). Choroba ta znana jest również pod nazwą spondylitis lub spondyloartropatia. Choroba ta może występować jeszcze przed rozpoznaniem Crohns’a. Mogą pojawić się problemy z oddychaniem, jeśli spowoduje to, że żebra nie będą się rozszerzać. Jeśli kości kręgosłupa połączą się ze sobą, może to spowodować trwałe uszkodzenie.

• Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Ten poważniejszy rodzaj zapalenia stawów kręgosłupa występuje rzadko u osób z chorobą Crohns’a, ale może się zdarzyć. Nie tylko powoduje zapalenie stawów kręgosłupa, ale może też prowadzić do zapalenia oczu, płuc i zastawek serca. U niektórych osób występuje przed postawieniem diagnozy Crohns. Lekarze nie wiedzą dokładnie, co ją wywołuje, ale znaleźli wspólne markery genetyczne wśród osób, które ją mają.

Leczenie zapalenia stawów w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna obejmuje:

• Łagodzenie objawów zapalenia stawów, takich jak ból, obrzęk i stan zapalny za pomocą:

  • Niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ), takie jak aspiryna i ibuprofen. Jednak osoby chore na Crohns nie zawsze mogą je przyjmować, ponieważ podrażniają one wyściółkę jelit.

  • Steroidy

  • Odpoczynek, ciepło i ćwiczenia zakresu ruchu

• Leczenie Crohns, zwykle za pomocą

  • Steroidy

  • Sulfasalazyna

  • Leki układu odpornościowego, takie jak metotreksat i leki biologiczne

Problemy skórne

Problemy skórne związane z chorobą Leśniowskiego-Crohna występują rzadziej niż zapalenie stawów. Jeśli występują, to najczęściej są to:

• Erythema nodosum. Te małe, tkliwe, czerwone guzki pojawiają się zwykle na podudziach, kostkach, a czasem na ramionach. Stan guzków poprawia się w miarę kontrolowania stanu zapalnego w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna. Pomocne mogą być steroidy.

• Pyoderma gangrenosum. Te wypełnione ropą owrzodzenia są często następstwem zranienia lub innego urazu skóry. Zazwyczaj pojawiają się na nogach, ale mogą pojawić się w dowolnym miejscu. Mogą pojawić się na brzuchu obok stomii lub blizn po operacji kolektomii. Z czasem owrzodzenia łączą się i tworzą głębokie, długotrwałe wrzody. Pomocne mogą być steroidy, niektóre leki biologiczne i leki nakładane na skórę.

• Znaczniki skórne. Te małe płaty skóry występują często u osób z Crohnsem, zwłaszcza w okolicy odbytu lub hemoroidów. Kupa może się do nich przyczepić i podrażnić skórę. Higiena może pomóc w ich zwalczaniu. Operacja nie jest dobrym pomysłem, ponieważ może uszkodzić zwieracz odbytu lub kanał odbytu.

• Wrzody w jamie ustnej. Można usłyszeć, że są nazywane wrzodami. Występują między dziąsłem a dolną wargą lub po bokach i na spodzie języka. Pogarszają się w czasie zaostrzenia choroby i ustępują, gdy stan zapalny jest pod kontrolą. Pomocne mogą być płyny do płukania ust i zrównoważona dieta.

Utrata kości

Jest to częste powikłanie choroby Leśniowskiego-Crohna. W niektórych przypadkach może to być spowodowane samą chorobą, ale wpływ na to mają również silne leki kortykosteroidowe, które lekarze stosują w leczeniu tej choroby. Mogą one:

• hamować wchłanianie przez organizm wapnia, który jest potrzebny do budowy kości

• Sprawia, że organizm pozbywa się wapnia podczas sikania

• Zwiększenie produkcji komórek, które rozkładają kości

• Zmniejszają liczbę komórek, które pomagają w tworzeniu kości

• Obniżenie produkcji estrogenu w organizmie. Estrogen pomaga również w budowie kości.

Białka, które wywołują stan zapalny, zmieniają tempo usuwania starych kości i tworzenia nowych.

Niedobór witaminy D

Jest to częsty element problemu utraty kości. Jeśli organizm nie może wchłaniać witaminy D z powodu uszkodzenia jelita cienkiego przez chorobę Crohna lub resekcji jelita cienkiego, istnieje mniejsze prawdopodobieństwo, że będzie on w stanie wchłaniać wapń i tworzyć kości.

Aby zapobiec problemom lub nie dopuścić do ich nasilenia, można:

• Zmniejszyć dawkę sterydów lub porozmawiać z lekarzem o wypróbowaniu leku o mniejszej liczbie działań niepożądanych.

• Przyjmowanie leków zwanych bisfosfonianami, które mogą wzmocnić kości, takich jak:

  • Alendronian (Fosamax)

  • Risedronian (Actonel)

Problemy z oczami

Choć nie jest to częste, stan zapalny w przebiegu Crohns lub związane z nim powikłania mogą wpływać na oczy. Możliwe schorzenia obejmują:

• Episcleritis. Zapalenie obszaru tuż pod spojówką (przezroczystą tkanką, która pokrywa wewnętrzną stronę powiek i białko oka) jest najczęstszym powikłaniem choroby Leśniowskiego-Crohna. Może ono dotyczyć jednego oka lub obu. Pojawia się ból, swędzenie, pieczenie i intensywne zaczerwienienie, ale nie ma to wpływu na widzenie. Leczenie miejscowe może złagodzić objawy. Stan ten będzie się poprawiał w miarę zmniejszania się stanu zapalnego choroby.

• Zapalenie twardówki. Choroba ta powoduje ciągły ból, który nasila się przy poruszaniu oczami. Może on nie pozwalać na zaśnięcie. Może również wystąpić ból głowy, łzawienie, zaczerwienienie oczu i nadwrażliwość na światło. Choroba może pojawić się przed zdiagnozowaniem Crohns’a, ale jej przebieg nie ulega poprawie ani pogorszeniu wraz z rozwojem choroby.

• Zapalenie błony naczyniowej oka. Jest to bolesne zapalenie błony naczyniowej, środkowej warstwy oka. Może powodować niewyraźne widzenie, wrażliwość na światło i zaczerwienienie. Stan ten nie ulega poprawie ani pogorszeniu w przypadku zapalenia w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna. Lekarz może przepisać krople do oczu ze sterydami, aby złagodzić stan zapalny. Może pojawić się przed chorobą Crohns lub być wynikiem zapalenia stawów, które często jest wynikiem długotrwałej choroby Crohns. Jeśli nie będzie leczone, może prowadzić do jaskry i ślepoty.

Problemy z nerkami

Możliwe jest również, choć rzadko spotykane, wystąpienie objawów Crohns’a w nerkach, które ściśle współpracują z jelitami. Potencjalne problemy obejmują:

• Kamienie nerkowe. Są one częstym problemem w chorobie Crohns, ponieważ organizm ma trudności z wchłanianiem tłuszczu. Wiąże się on z wapniem i pozostawia sól zwaną szczawianem, która wchłania się do nerek i może przekształcić się w kamienie. Ryzyko wzrasta, jeśli u pacjenta wykonano resekcję jelita cienkiego, co zwiększa prawdopodobieństwo odwodnienia. Leczenie polega na piciu większej ilości wody i stosowaniu diety zawierającej dużo soków i warzyw.

• Kamienie kwasu moczowego. Te kamienie nerkowe powstają, ponieważ biegunka powoduje, że mocz staje się bardziej kwaśny. Jeśli nie możesz ich wydalić, lekarz może być zmuszony do ich chirurgicznego usunięcia.

• Wodonercze. Dzieje się tak, gdy jelito kręte (miejsce, w którym jelito cienkie łączy się z grubym) puchnie z powodu Crohns’a i uciska na moczowód, przewód, który przenosi mocz z nerek do pęcherza. Kiedy mocz nie może odpływać tak, jak powinien, nerka puchnie i może powstać tkanka bliznowata. Możesz odczuwać tępy ból w pobliżu nerki i krew w moczu. Operacja usunięcia zapalnej tkanki i części jelita, która jest przyczyną problemu, może go rozwiązać.

• Przetoki. Przetoki mogą tworzyć się nie tylko w obrębie jelit, ale także pomiędzy jelitem a innymi organami, takimi jak pęcherz moczowy lub moczowód. Częściej dotyka ona mężczyzn i może prowadzić do zakażeń dróg moczowych. Leki mogą pomóc, ale może być konieczna operacja.

Problemy z wątrobą

Jest to rzadkie, ale zdarza się u niektórych osób z Crohnsem. Wątroba przetwarza wszystko, co jesz i pijesz. Może dojść do jej zapalenia w wyniku leczenia Crohns lub samej choroby. Prawdopodobnie zauważysz niski poziom energii i zmęczenia tylko wtedy, gdy nie rozwinie się poważniejszy problem. Do najczęstszych problemów należą:

• Stłuszczeniowa choroba wątroby. Gdy organizm nie przetwarza tłuszczów w wystarczającym stopniu, mogą one odkładać się w wątrobie. Pierwszą opcją leczenia jest zazwyczaj zmniejszenie masy ciała i ćwiczenia fizyczne.

• Kamienie żółciowe. Tworzą się one, gdy małe cząstki cholesterolu lub bilirubiny (która pomaga rozkładać białka we krwi) zamieniają się w kamienie wewnątrz pęcherzyka żółciowego. Opcjami leczenia są leki i operacja.

• Zapalenie wątroby. Długotrwałe zapalenie wątroby może być skutkiem samej choroby Leśniowskiego-Crohna. Można je leczyć tymi samymi lekami, które przyjmuje się na Crohns.

• Zapalenie trzustki. Zapalenie trzustki może być spowodowane zarówno kamicą żółciową, jak i lekami. Może ono powodować ból, nudności, wymioty i gorączkę. Odstawienie leku lub usunięcie kamienia żółciowego może rozwiązać problem.

• Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych. Jest to choroba dróg żółciowych, przewodów, które przenoszą żółć z wątroby do jelita cienkiego. Powoduje ona bliznowacenie przewodów, przez co stają się one wąskie. Może to prowadzić do uszkodzenia i niewydolności wątroby. Dylatacja i stenty mogą pomóc w udrożnieniu zablokowanych przewodów. Bakterie mogą zwalczać infekcje, a leki, takie jak antybiotyki, leki przeciwhistaminowe i opioidy, mogą pomóc w łagodzeniu świądu.

Problemy z rozwojem fizycznym

Jest to dość częsty problem w przypadku Crohns, zwłaszcza u dzieci. Choroba może się rozpocząć w każdym wieku. Kiedy dzieci chorują na Crohns, rodzice mogą zauważyć:

• Zaburzenia wzrostu. Dzieci chore na Crohns są prawdopodobnie niższe i ważą mniej niż dzieci bez tego schorzenia. Mogą one przestać rosnąć zanim pojawią się objawy choroby.

• Opóźnione dojrzewanie płciowe. Dzieci z Crohnsem mogą rozpocząć okres dojrzewania później niż ich koledzy.

Crohns a wrzodziejące zapalenie jelita grubego

Choroba Leśniowskiego-Crohna jest często mylona z innym schorzeniem zwanym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Objawy są podobne i w obu przypadkach występują okresy aktywnego zaostrzenia, po których następują okresy bezobjawowe, co nazywamy remisją.

Jedynym sposobem, aby dowiedzieć się, czy masz chorobę Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego, jest zgłoszenie się do lekarza w celu wykonania badań.

?

Choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego mogą utrudniać uzyskanie potrzebnych składników odżywczych. Dowiedz się, jak możesz temu zapobiec, dlaczego tak się dzieje i jakie są możliwości leczenia.

Przyczyny niedożywienia

Przedrostek mal oznacza zły. Niedożywienie występuje wtedy, gdy brakuje lub występuje niedobór podstawowych składników odżywczych. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna lub WZJG dzieje się tak zazwyczaj dlatego, że organizm nie wchłania dobrze witamin i minerałów lub je wypłukuje (zaburzenia wchłaniania).

Osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna często z czasem stają się niedożywione. Jednak wrzodziejące zapalenie jelita grubego zwykle powoduje poważne problemy z odżywianiem tylko w czasie ostrego zaostrzenia choroby lub gdy pacjent musi udać się do szpitala. Dzieje się tak częściowo dlatego, że wrzodziejące zapalenie jelita grubego dotyka tylko jelita grubego i odbytnicy. Wchłanianie większości składników odżywczych odbywa się w jelicie cienkim.

Zarówno choroba Leśniowskiego-Crohna, jak i WZJG są rodzajami nieswoistych chorób zapalnych jelit (IBD). Osoby z IBD często nie otrzymują wystarczającej ilości pokarmu:

• Wapń

• Żelazo

• Selen

• Cynk

• Magnez

• Witaminy, które rozpuszczają się w wodzie, zwłaszcza B12 i folian

• Witaminy, które rozpuszczają się w tłuszczach, takie jak A, D i K

Przyczyny, dla których te dwa schorzenia mogą prowadzić do niedożywienia, są następujące:

Wrzody. Te owrzodzenia mogą powodować krwawienie z pupy. Organizm może stracić zbyt dużo żelaza w czerwonych krwinkach. Może się to zdarzyć zarówno w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna, jak i WZJG.

Uszkodzone jelito cienkie. Zapalenie jelita utrudnia rozkładanie pokarmu i pobieranie składników odżywczych z jedzenia i picia. Podobnie może być w przypadku operacji usunięcia części jelita cienkiego. W szczególności możesz mieć problemy z dobrym przyswajaniem witamin A, B12, D, E lub K.

Biegunka. Może to spowodować odwodnienie organizmu i niedobór ważnych elektrolitów, takich jak sód, potas, magnez, fosfor i cynk. Biegunka może wystąpić, gdy jelito cienkie nie może utrzymać kwasów i soli żółciowych potrzebnych do trawienia tłuszczów. Albo z powodu stanu zapalnego w jelicie grubym. Może to spowodować obniżenie poziomu witamin K, A i D.

Utrata apetytu: ból i mdłości spowodowane chorobą Crohns’a lub UC mogą sprawić, że nie będziesz miał ochoty na jedzenie. Możesz też unikać pewnych pokarmów, ponieważ wywołują objawy, lub stosować ograniczoną dietę.

Leki: Leki takie jak sulfasalazyna i metotreksat mogą utrudniać przyswajanie przez organizm folianów, które są niezbędne do prawidłowego funkcjonowania komórek. Jest to bardziej prawdopodobne w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna niż w przypadku WZJG. Leki steroidowe mogą utrudniać przyswajanie przez organizm fosforu, cynku i wapnia.

Niedobór folianów występuje częściej w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna, ale może się również rozwinąć w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. W takiej sytuacji zwiększa się ryzyko zachorowania na raka jelita grubego, niedokrwistość i ewentualnie choroby układu krążenia.

Z tego powodu może rozwinąć się anemia, co oznacza, że potrzebujesz więcej zdrowych czerwonych krwinek. Inną przyczyną niedoboru żelaza jest to, że organizm nie wchłania dobrze składników odżywczych, takich jak witamina B12 i foliany. Przyczyną mogą być także leki.

Objawy niedożywienia i zaburzeń wchłaniania

Istnieje wiele wskazówek, że organizm nie otrzymuje odpowiednich składników odżywczych, których potrzebuje, aby zachować zdrowie.

Oznaki niedożywienia:

• Nieoczekiwana utrata wagi

• Uczucie zmęczenia, osłabienia lub braku energii

• Utrata mięśni

• Niejedzenie dużej ilości pokarmów lub jedzenie tylko kilku pokarmów

Objawy złego wchłaniania mogą obejmować:

• Ciągłe lub gwałtowne biegunki

• Wzdęcia brzucha

• Kupa duża, jasnego koloru, tłusta, miękka i o nieprzyjemnym zapachu

• Oddawanie gazów

• Utrata wagi

• Utrata miesiączki (menstruacja)

Powikłania niedożywienia i zaburzeń wchłaniania

Słabsze kości. Kości potrzebują wapnia i witaminy D, aby pozostać mocne. Mniejsza aktywność fizyczna, stany zapalne i długotrwałe przyjmowanie leków, takich jak kortykosteroidy, mogą je osłabić i zwiększyć ryzyko złamań kości. Osteoporoza może być również skutkiem spożywania dużej ilości tłuszczu i niedostatecznej ilości witamin rozpuszczalnych w tłuszczach.

Kamienie nerkowe. Te mineralne złogi mogą się tworzyć, jeśli Twój organizm nie wchłania prawidłowo tłuszczu.

Zwężenie jelit. To sytuacja, w której jelita stają się zbyt wąskie i blokują przechodzenie pokarmu. Powtarzające się cykle zapalenia i tkanki bliznowatej mogą prowadzić do poważnych powikłań, w tym do zablokowania jelita.

Leczenie

Zapytaj lekarza, czy suplementy witaminowe i mineralne mogą pomóc. Lekarz może też podać specjalny napój, który można pić zamiast tego. Te zabiegi to żywienie dojelitowe. Z tych płynów możesz otrzymywać wszystkie składniki odżywcze lub mogą one uzupełniać to, co jesz.

Jeśli pacjent nie jest w stanie wchłaniać żadnych składników odżywczych z pożywienia i płynów, może je otrzymywać przez kroplówkę. Jest to żywienie pozajelitowe. Zazwyczaj jest ono potrzebne tylko przez krótki czas. Większość ludzi dobrze radzi sobie z doustnymi suplementami.

W poważniejszych przypadkach lekarz może zalecić założenie rurki do karmienia w celu uzupełniania składników odżywczych. Najczęściej stosowane są następujące rodzaje:

Sonda nosowo-żołądkowa (sonda NG). Sonda ta przechodzi przez nozdrze do żołądka.

Rurka nosowo-dwunastnicza (rurka ND) lub rurka nosowo-jelitowa (rurka NJ). przechodzi z nozdrza do jelita cienkiego.

Rurka gastrostomijna (G-tube) lub jejunostomijna (J-tube).

Profilaktyka

Poniższe wskazówki mogą pomóc w uniknięciu niedożywienia:

• Bądź nawodniony.

• Unikaj pokarmów, które pogarszają objawy. Jeśli nie wiesz, jakie to pokarmy, śledź swoją dietę w dzienniku i zapisuj pojawiające się objawy.

• Zapytaj swojego lekarza lub dietetyka, jakie produkty spożywcze najlepiej nadają się do zrównoważonej diety.

• Wykonaj badania w celu sprawdzenia poziomu witamin i minerałów oraz ewentualnych objawów niedożywienia.

Lekarz oferuje wskazówki dotyczące diety i porady żywieniowe, aby pomóc w radzeniu sobie z objawami choroby Leśniowskiego-Crohna.

Co to jest choroba Leśniowskiego-Crohna?

Jest to jeden z dwóch głównych rodzajów nieswoistych chorób zapalnych jelit (IBD), obok wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. W obu przypadkach mamy do czynienia z reakcją immunologiczną wymierzoną w przewód jelitowy.

W chorobie Leśniowskiego-Crohna często dochodzi do zapalenia jelita cienkiego, co może powodować biegunkę i ból brzucha. Pacjent może mieć mniejszy apetyt, a stan zapalny utrudnia organizmowi wchłanianie składników odżywczych ze spożywanych pokarmów.

Operacja w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna, w wyniku której usuwana jest część jelit, może dodatkowo utrudnić wchłanianie.

W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna może być trudno uzyskać wystarczającą ilość składników odżywczych i utrzymać prawidłową masę ciała.

Co to jest plan żywieniowy w chorobie Leśniowskiego-Crohna?

Prawdopodobnie czytałeś o różnych rodzajach diet stosowanych w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Faktem jest jednak, że nie ma naukowo udowodnionej diety na nieswoiste zapalenie jelit. Większość ekspertów uważa jednak, że niektórzy pacjenci potrafią zidentyfikować konkretne pokarmy, które wywołują u nich objawy żołądkowo-jelitowe, zwłaszcza podczas zaostrzeń choroby. Unikając „pokarmów wyzwalających”, można zauważyć, że objawy żołądkowo-jelitowe, takie jak gazy, wzdęcia, bóle brzucha, skurcze i biegunka, są łatwiejsze do opanowania. Jednocześnie dajemy jelitom czas na wyleczenie się z zapalenia.

Jest to jeszcze ważniejsze w przypadku zaostrzenia objawów choroby Leśniowskiego-Crohna. Pikantne lub tłuste potrawy, pełne ziarna, warzywa i owoce o wysokiej zawartości błonnika, orzechy i nasiona, kofeina i alkohol mogą być cięższe dla organizmu podczas zaostrzenia.

Jeśli z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna masz problemy z przyswajaniem składników odżywczych, ważne jest, abyś stosował dietę wysokokaloryczną i wysokobiałkową, nawet jeśli nie masz ochoty na jedzenie. W takiej sytuacji skuteczny plan żywieniowy w chorobie Leśniowskiego-Crohna, oparty na zaleceniach ekspertów, kładłby nacisk na spożywanie regularnych posiłków oraz dwóch lub trzech przekąsek każdego dnia. Pomoże to zapewnić odpowiednią ilość białka, kalorii i składników odżywczych. Ponadto należy przyjmować zalecane przez lekarza suplementy witamin i minerałów. W ten sposób można uzupełnić w organizmie niezbędne składniki odżywcze.

Jakich pokarmów należy unikać, stosując plan żywieniowy w chorobie Leśniowskiego-Crohna?

Pokarmy, które wywołują objawy, różnią się w przypadku każdej osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Aby wiedzieć, które pokarmy należy wyeliminować ze swojego planu żywieniowego, należy ustalić, które z nich, jeśli w ogóle, wywołują objawy. Wiele osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna odkrywa, że jeden lub więcej pokarmów z poniższej listy nasila objawy podczas zaostrzeń choroby. Możliwe, że przynajmniej niektóre z wymienionych pokarmów wywołują objawy u Ciebie:

• Alkohol (napoje mieszane, piwo, wino)

• Masło, majonez, margaryna, oleje

• Napoje gazowane

• Kawa, herbata, czekolada

• Kukurydza

Kukurydza

• Produkty mleczne (w przypadku nietolerancji laktozy)

• Pokarmy tłuste (potrawy smażone)

• Żywność bogata w błonnik

• Pokarmy wytwarzające gazy (soczewica, fasola, rośliny strączkowe, kapusta, brokuły, cebula)

• Orzechy i nasiona (masło orzechowe, inne masła orzechowe)

• Surowe owoce

• Surowe warzywa

• Czerwone mięso i wieprzowina

• Pikantne potrawy

• Pełne ziarna i otręby

Po zidentyfikowaniu pokarmów, które powodują zaostrzenie objawów, można zdecydować się na ich unikanie lub nauczyć się nowych sposobów przyrządzania, które sprawią, że będą one tolerowane. W tym celu należy eksperymentować z różnymi pokarmami i sposobami ich przyrządzania, aby sprawdzić, co najlepiej na nas działa. Na przykład, jeśli niektóre surowe warzywa powodują zaostrzenie choroby, nie trzeba z nich koniecznie rezygnować. Może się okazać, że gotowanie na parze, w wodzie lub duszenie ich pozwoli na spożywanie ich bez nasilenia objawów żołądkowo-jelitowych. Jeśli czerwone mięso powoduje zwiększenie ilości tłuszczu w stolcu, można spróbować jeść mieloną polędwicę lub mieloną wołowinę, aby sprawdzić, czy można tolerować chudszy kawałek wołowiny. Można też zdecydować się na ryby lub niskotłuszczowy drób bez skóry jako główne źródło białka.

Czy dieta niskoresztkowa jest dietą w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna?

Dieta ubogoresztkowa to dieta uboga w określone pokarmy, które powodują zaleganie resztek w stolcu. Wiele osób cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna ma zwężenie lub niedrożność dolnej części jelita cienkiego (jelita krętego). W ich przypadku dieta o niskiej zawartości błonnika i resztek pokarmowych może pomóc w zmniejszeniu bólu brzucha, skurczów i biegunki. I choć brakuje na to dowodów naukowych, dieta ta może również pomóc w zmniejszeniu częstotliwości wypróżnień u niektórych osób. Do pokarmów, których należy unikać podczas stosowania diety ubogoresztkowej, mogą należeć

• Łuski kukurydziane

• Orzechy

• Surowe owoce

• Nasiona

• Surowe warzywa

Jaka jest rola błonnika w chorobie Leśniowskiego-Crohna?

Błonnik pokarmowy jest ważny dla ogólnego stanu zdrowia. Może on pomóc w utrzymaniu prawidłowego poziomu cholesterolu, ciśnienia krwi i wagi. Spożywanie około 23 gramów błonnika dziennie może zmniejszyć ryzyko wystąpienia zaostrzenia choroby Crohna nawet o 40%. Jednak w czasie zaostrzenia choroby pokarmy o wysokiej zawartości błonnika mogą nasilać jej objawy.

Najlepszym wyborem błonnika w przypadku Crohns są pokarmy zawierające błonnik rozpuszczalny. Rozpuszczalny błonnik wchłania dodatkowe płyny z jelit. Pokarmy bogate w błonnik rozpuszczalny mogą pomóc w spowolnieniu trawienia i złagodzeniu biegunki. Inny rodzaj błonnika, błonnik nierozpuszczalny, może zwiększyć ilość wody w jelitach. Pokarm będzie trawiony szybko. Może to prowadzić do wodnistej biegunki, skurczów żołądka lub gazów. W najgorszym przypadku zbyt duża ilość błonnika nierozpuszczalnego może spowodować zablokowanie jelit.

Najlepszym źródłem błonnika jest żywność pochodzenia roślinnego. Należą do nich owoce, warzywa, zboża, fasola i orzechy. Większość pokarmów roślinnych zawiera zarówno błonnik rozpuszczalny, jak i nierozpuszczalny. Aby ograniczyć ilość błonnika nierozpuszczalnego, usuwaj skórki i nasiona z owoców i warzyw. Sprawdzaj też etykiety, czy na produktach, których się nie spodziewasz, takich jak nabiał, nie ma dodatku błonnika.

W okresach, kiedy nie występują aktywne objawy Crohns’a, wybieraj produkty pełnoziarniste oraz różnorodne świeże owoce i warzywa.

Czy prowadzenie dzienniczka żywieniowego może pomóc mi w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna?

Tak. Notowanie pokarmów spożywanych każdego dnia może pomóc w identyfikacji „sprawców” – pokarmów, które mogą wywoływać objawy. Unikanie tych pokarmów, zwłaszcza w okresie aktywności choroby, może zapewnić lepszą kontrolę nad objawami.

Prowadzenie dzienniczka żywieniowego może również pomóc pacjentowi i lekarzowi w ustaleniu, czy jego dieta jest odpowiednio zbilansowana. Może on wykazać, czy pacjent spożywa wystarczającą ilość białka, węglowodanów, tłuszczów i wody. Może także wykazać, czy pacjent otrzymuje wystarczającą ilość kalorii, aby utrzymać swoją wagę i energię.

Aby rozpocząć prowadzenie dziennika, należy zapisywać w małym notesie produkty spożywane każdego dnia oraz wielkości porcji. Wpisz do niego datę, potrawę i wszelkie objawy, jakie możesz odczuwać po jej spożyciu.

Po miesiącu lub dwóch umów się na spotkanie z zarejestrowanym dietetykiem, aby przejrzeć swój dzienniczek żywieniowy. Dietetyk może stwierdzić, czy otrzymujesz niezbędne składniki odżywcze w dobrze zbilansowanym planie posiłków lub czy potrzebujesz suplementów. Prawidłowe odżywianie pomaga organizmowi w samoleczeniu i pozwala zachować dobre samopoczucie. Dlatego rozmowa na temat odżywiania z zarejestrowanym dietetykiem jest ważna dla ogólnego stanu zdrowia oraz dla leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna.

Co jeszcze jest ważne w planie żywieniowym w chorobie Leśniowskiego-Crohna?

Ograniczenie niektórych pokarmów może pomóc w kontrolowaniu objawów podczas zaostrzeń choroby. Nie należy jednak ograniczać się tak bardzo, aby nie pogorszyć stanu niedożywienia, które często towarzyszy chorobie Leśniowskiego-Crohna. Będziesz musiał znaleźć inne źródła, aby zastąpić kalorie, białko, węglowodany i tłuszcze zawarte w pokarmach, które eliminujesz. Aby to zrobić, należy skupić się na dodaniu do diety pokarmów bogatych w składniki odżywcze.

Chociaż w zdrowym planie żywieniowym należy unikać fast foodów, to czasami mogą one stanowić potrzebne urozmaicenie diety, jeśli są stosowane oszczędnie. Niektóre fast foody mogą stanowić cenne źródło kluczowych składników odżywczych i kalorii. Na przykład pizza zawiera kalorie, białko i składniki odżywcze, takie jak wapń i witaminy A, B, C i D. Koktajl mleczny ma dużo kalorii i wapnia. Oczywiście, jeśli nie tolerujesz laktozy, musisz pamiętać, by przed wypiciem produktu mlecznego zażyć odpowiednie lekarstwo.

Zapytaj swojego lekarza lub dietetyka o suplementację witamin i minerałów. Na przykład, wiele osób z chorobą Crohna ma niedobór witaminy D. Badanie δ opublikowane w American Journal of Preventive Medicine wykazało, że większe dawki witaminy D (1 000 do 2 000 IU dziennie) mogą być korzystne dla pacjenta, szczególnie w celu zmniejszenia ryzyka zachorowania na raka jelita grubego, które może być wyższe u osób z IBD. Narodowa Akademia Nauk ustaliła, że dawka 2000 IU/dzień witaminy D jest bezpieczna. Ważne jest jednak, aby skonsultować się z lekarzem w celu ustalenia, jaka dawka jest dla Ciebie idealna.

Czy dieta płynna może mi pomóc w zwalczaniu objawów choroby Leśniowskiego-Crohna?

Istnieją dowody na to, że niektóre osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą odnieść korzyści z wysokokalorycznej diety płynnej, szczególnie w okresie zaostrzenia choroby. Dając jelitom bardzo potrzebny odpoczynek, dieta płynna może pomóc w zahamowaniu objawów choroby Leśniowskiego-Crohna. Ponadto dieta płynna lub specjalne wysokokaloryczne preparaty płynne mogą pomóc osobom z chorobą Leśniowskiego-Crohna, które potrzebują dodatkowego, krótkotrwałego odżywiania lub których jelita nie są w stanie wchłonąć odpowiednich składników odżywczych z pełnego pożywienia.

Lekarz może zalecić jedną z dwóch form wsparcia żywieniowego:

• Żywienie dojelitowe: Płynne suplementy, takie jak Ensure Plus lub Boost Plus, można pić jako dodatek do zwykłego pożywienia lub zamiast niego. Suplementy w płynie mogą być również podawane przez rurkę do karmienia. Żywienie dojelitowe jest często pomocne w przypadku dzieci, u których z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna może dojść do zahamowania wzrostu lub opóźnienia dojrzewania.

• Żywienie pozajelitowe: Jeśli u pacjenta wystąpiło ostre zaostrzenie choroby, jest on bardzo niedożywiony lub stracił znaczną część jelita cienkiego w wyniku operacji, lekarz może zalecić całkowite ominięcie jelita. Płynne składniki odżywcze są podawane przez rurkę lub cewnik bezpośrednio do krwiobiegu. Daje to jelitom chwilę wytchnienia, co może pomóc w złagodzeniu objawów. Lekarz może nazwać to odpoczynkiem jelitowym.

Czy kwasy tłuszczowe Omega-3 i probiotyki przynoszą korzyści?

Liczne badania z wykorzystaniem oleju rybiego i lnianego wskazują na ważną rolę dobrych tłuszczów w stanach zapalnych występujących w IBD. Badania nie są jednak spójne w kwestii tego, czy kwasy tłuszczowe omega-3 mają specyficzne działanie przeciwzapalne w IBD. Jeśli chcesz dodać do swojej diety suplementy kwasów tłuszczowych omega-3, porozmawiaj najpierw ze swoim lekarzem.

Inne badania dopiero zaczynają sprawdzać, czy probiotyki lub „dobre” bakterie mogą być korzystne w chorobie Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Potrzeba jednak więcej badań, aby ustalić, czy te suplementy mogą pomóc w leczeniu jelita w IBD.

?