Lekarz mówi ci.

Jeśli cierpisz na chorobę IBD, taką jak choroba Leśniowskiego-Crohna, COVID-19 stawia przed Tobą ważne pytania. Już dziś dowiedz się, jak radzić sobie z nieswoistymi zapaleniami jelit i jak chronić swoje zdrowie przed pandemią koronawirusów w domu.

Niektóre osoby są bardziej narażone na ciężką chorobę, jeśli zachorują na COVID-19, chorobę wywoływaną przez nowy koronawirus. Należą do nich osoby, które przyjmują leki tłumiące lub osłabiające układ odpornościowy.

Wiele czynników może obniżać odporność, w tym choroby przewlekłe, niedawno przebyte operacje lub przyjmowane leki. Każda z tych rzeczy może dotyczyć Ciebie. Niektóre, ale nie wszystkie, leki na Crohns hamują odpowiedź immunologiczną organizmu. Jak dotąd eksperci nie przeprowadzili żadnych szczegółowych badań dotyczących COVID-19 i osób z Crohns.

Lekarze wciąż uczą się o nowym koronawirusie. Istnieją jednak już pewne porady ekspertów dla osób cierpiących na nieswoiste zapalenia jelit, takie jak Crohns.

Po pierwsze: szczególnie ważne jest przestrzeganie zaleceń dotyczących pozostania w domu, unikania osób chorych, trzymania się z daleka od osób, które wydają się zdrowe, ale z którymi nie mieszkasz, noszenia maski w miejscach publicznych, częstego mycia rąk, czyszczenia przedmiotów, których często używasz, noszenia maski na twarz w miejscach publicznych i starania się, aby nie dotykać twarzy.

Zaszczep się, jeśli będzie to możliwe. Ponadto powinieneś uzyskać odpowiedzi na następujące pytania.

Czy powinienem kontynuować leczenie?

Nie należy odstawiać żadnych leków. Jeśli masz obawy co do ich działania, skonsultuj się z lekarzem. Teraz bardziej niż kiedykolwiek chcesz uniknąć zaostrzenia choroby, które mogłoby doprowadzić do hospitalizacji.

Crohns leczy się kilkoma różnymi rodzajami leków, które działają na organizm w różny sposób.

Leki te nie wpływają na układ odpornościowy:

• Balsalazyd (Colazal, Giazo)

• Mezalamina (Apriso, Asacol, Delzicol, Lialda, Pentasa)

• Olsalazyna (Dipentum)

• Sulfasalazyna (Azulfidyna)

Leki immunomodulujące wpływają na układ odpornościowy. Należą do nich:

• 6-merkaptopuryna (Purinethol, Purixan)

• Azatiopryna (Azasan, Imuran)

• Cyklosporyna (Gengraf, Neoral, Sandimmune)

• Metotreksat (Rheumatrex, Trexall)

Leki te pozostają w organizmie przez wiele miesięcy. Jeśli przestałbyś je teraz przyjmować (czego również nie powinieneś robić na własną rękę), straciłbyś korzyści związane z leczeniem Crohns bez wpływu na to, jak zareagujesz na COVID-19.

Leki biologiczne i biopodobne również hamują działanie układu odpornościowego. Należą do nich:

• Adalimumab (Humira) i jego odpowiedniki biopodobne Amgevita, Cyltezo i Hyrimoz

• Certolizumab pegol (Cimzia)

• Golimumab (Simponi)

• Infliksymab (Remicade) i jego odpowiedniki biopodobne Inflectra, IXIFI,?Renflexis

• Natalizumab (Tysabri)

• Vedolizumab (Entyvio)

• Ustekinumab (Stelara)

Jeśli stosujesz te leki, eksperci zalecają podjęcie dodatkowych środków ostrożności. Może to obejmować ograniczenie podróży i unikanie dużych zgromadzeń, jeśli nie są one zakazane w Twoim regionie.

Co ze sterydami?

Jeśli przyjmujesz sterydy (prednizon, prednizolon), możesz chcieć porozmawiać z lekarzem o zmniejszeniu dawki lub zmianie leku. Odstawienie steroidów jest zawsze zalecane, ale teraz może być jeszcze ważniejsze. Chociaż wiele kwestii dotyczących COVID-19 jest niejasnych, badania przeprowadzone na pacjentach z Chin sugerują możliwy związek między sterydami a poważniejszymi powikłaniami. Jednak przyczyna tego nie jest jeszcze znana.

Czy mogę otrzymać infuzję?

Jeśli otrzymujesz leczenie w postaci infuzji (kroplówek), możesz obawiać się wizyty u lekarza w celu ich otrzymania. Oto możliwości:

• Spróbuj umówić się na wizytę w czasie, gdy w placówce jest mało osób, aby ograniczyć przebywanie w pobliżu innych osób.

• Zapytaj o możliwość podawania infuzji w domu. Należy jednak pamiętać, że ośrodki infuzyjne podejmują dodatkowe środki ostrożności w celu zapewnienia bezpieczeństwa pacjentów, ponieważ wiele osób nie ma innego wyjścia, jak tylko udać się do nich.

Jeśli lekarz przepisał ci lek do infuzji, którego jeszcze nie zacząłeś przyjmować, możesz zapytać lekarza, czy sensowne byłoby przejście na lek, który można wstrzykiwać w domu.

Co z COVID-19 i moimi jelitami?

COVID-19 jest chorobą układu oddechowego i wiele osób, które na nią zachorowały, ma takie objawy, jak kaszel, duszności i gorączka. Jednak u niektórych osób występuje również biegunka, nudności i wymioty.

Czy gdybyś zachorował na COVID-19, spowodowałoby to zaostrzenie choroby Leśniowskiego-Crohna? Lekarze nie mają na to dowodów, ale nie ma jeszcze zbyt wielu danych na ten temat.

Czy muszę zwiększyć zapasy leków?

Według CDC każdy powinien mieć przy sobie leki dostępne bez recepty, aby poradzić sobie z chorobą grypopodobną lub przeziębieniem. Należą do nich syrop na kaszel i leki przeciwbólowe.

Jeśli władze w Twoim regionie zalecają, aby wszyscy pozostali w domach, Twoje recepty powinny być częścią planu na wypadek katastrofy. Sprawdź u swojego ubezpieczyciela, jakie są zasady uzupełniania leków. Braki leków na Crohns nie były dotychczas problemem, a FDA śledzi ich dostępność.

Co z papierem toaletowym?

Papier toaletowy cieszy się dużym zainteresowaniem, co może być szczególnie stresujące, gdy cierpisz na chorobę taką jak Crohns. Jeśli go zabraknie, zapytaj przyjaciół lub rodzinę, czy mogą podzielić się swoimi zapasami. Jeśli nigdzie nie można znaleźć żadnych zapasów, warto rozważyć te opcje ostatniej szansy:

• Tkanki

• Ręczniki papierowe lub serwetki, ale należy je wyrzucać do kosza, a nie do toalety. Nałożenie odrobiny balsamu na papier przed użyciem pomoże chronić skórę.

• Chusteczki przeznaczone do tego celu, choć nie należy ich również spłukiwać.

• Miękkie ściereczki, które należy traktować jak pieluchy. Spłucz ciała stałe w toalecie, a następnie wypierz w gorącej wodzie, aby je zdezynfekować.

Można również wziąć prysznic, aby umyć się po wypróżnieniu.

Jak radzić sobie ze stresem?

Jeśli teraz, po tym wszystkim, co się dzieje, czujesz się bardziej niespokojny, nie jesteś sam. Ponieważ stres może wywoływać zaostrzenia, ważne jest, abyś zadbał o swoje emocje. Oto kilka wskazówek:

• Zrób sobie przerwę od wiadomości.

• Opracuj plan zaopatrzenia się w artykuły spożywcze i inne, jeśli będziesz musiał zostać w domu.

• Jeśli korzystasz z usług terapeuty, sprawdź, czy umawia się na wizyty online lub telefonicznie.

• Zgłoś się do lekarza, jeśli masz szczególne obawy dotyczące zdrowia.

• Poszukaj wsparcia wśród przyjaciół, rodziny lub innych osób cierpiących na Crohns w Internecie.

• Uprawiaj ćwiczenia fizyczne. To sprawdzony sposób na pokonanie stresu.

• Znajdź sposoby na wykonywanie czynności, które sprawiają Ci przyjemność. Jeśli to możliwe, wyjdź na zewnątrz.

Zmagasz się z objawami Crohns? Poznaj narzędzia, które pomogą Ci żyć dobrze i jednocześnie radzić sobie z chorobą.

Choroba Leśniowskiego-Crohna może być nieprzewidywalna. Można jednak dobrze prosperować, radząc sobie z chorobą. Kluczem jest przejęcie odpowiedzialności za szczegóły. Pomoże Ci to w radzeniu sobie z zaostrzeniami i objawami, na które nie masz wpływu.

Rozpoznaj zaostrzenie choroby

Zaostrzenie oznacza ponowne pojawienie się objawów. Objawy choroby Leśniowskiego-Crohna są bardziej zróżnicowane niż w przypadku wielu innych chorób, ale lekarz i dotychczasowe doświadczenia powinny pomóc w sporządzeniu listy rzeczy, na które należy zwrócić uwagę. Do najczęstszych objawów należą:

• Biegunka

• Nudności i wymioty

• Krew w stolcu

• Ból brzucha

• Bardziej pilne i częstsze wypróżnienia

• Utrata wagi

• Bóle stawów i ciała

• Zmęczenie

• Utrata apetytu

Postępowanie w przypadku wystąpienia objawów

• Do leczenia bólu należy stosować acetaminofen (Tylenol) (zwłaszcza jeśli wystąpią problemy ze stosowaniem NLPZ).

• Stosowanie leków dostępnych bez recepty (Imodium, Pepto-Bismol) w celu opanowania biegunki (ale przed rozpoczęciem stosowania zawsze skonsultuj się z lekarzem).

• Aby zmniejszyć podrażnienia po wizycie w toalecie, należy używać wilgotnych chusteczek higienicznych zamiast chusteczek higienicznych.

• Jeśli to możliwe, używaj pod prysznicem ręcznego spryskiwacza lub specjalnego środka do czyszczenia okolic odbytu, przeznaczonego do delikatnej skóry odbytu.

• Na noc używaj uniwersalnego kremu do pielęgnacji skóry (Vitamin A&D maść, Desitin), aby zmniejszyć swędzenie skóry wokół odbytu.

• Kąpiel w ciepłej słonej wodzie lub kąpiel w wannie do masażu, aby złagodzić ból spowodowany szczeliną odbytu lub przetoką.

• Stosować dostępne bez recepty płyny do płukania jamy ustnej, aby pomóc w leczeniu owrzodzeń jamy ustnej lub odleżyn.

• Odpoczywaj na obolałych stawach lub stosuj wilgotne ciepło. Zapytaj swojego lekarza o ćwiczenia zwiększające zakres ruchu.

Niezwłocznie skontaktuj się z lekarzem

Jak tylko pojawią się objawy zaostrzenia choroby, należy skontaktować się z lekarzem. Prawdopodobnie będzie on chciał sprawdzić, czy zaostrzenie jest spowodowane stanem zapalnym jelit, czy też czymś innym, np. tkanką bliznowatą, infekcją lub problemami z lekami.

Ponadto, im szybciej zgłosisz się do lekarza, tym większe prawdopodobieństwo, że dowiesz się, co wywołało zaostrzenie. Pomoże to tobie i twojemu lekarzowi w leczeniu objawów, zanim wymkną się spod kontroli, i może zapobiec przyszłym zaostrzeniom.

Unikaj czynników wyzwalających

Nie zawsze jest jasne, co powoduje zaostrzenie choroby Leśniowskiego-Crohna, ale istnieją pewne wspólne czynniki, które wywołują lub pogarszają objawy:

• Pominięcie leków na Crohns

• Niewłaściwa dawka leku na Crohns

• Palenie

• Stres

• Stosowanie niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NSAIDs), takich jak ibuprofen (Advil, Motrin, Nuprin) lub naproksen (Aleve)

• Antybiotyki

• Dieta (patrz niżej)

Skup się na żywności

Ponieważ choroba Leśniowskiego-Crohna dotyczy układu pokarmowego, wybierane przez Ciebie produkty spożywcze mogą mieć duży wpływ na Twoje samopoczucie. Mimo to nie powinieneś pozwolić, aby strach przed zjedzeniem niewłaściwej rzeczy Cię sparaliżował, mówi Colleen Webb, zarejestrowany dietetyk. Jest ona również dietetykiem klinicznym w Weill Cornell Medicine.

Zamiast skupiać się na pojedynczych produktach, pomyśl o nich w szerszej perspektywie. Jeśli większość żywności stanowią produkty pełnowartościowe – a nie żywność z opakowań z dużą ilością składników – to zazwyczaj nie trzeba się tak bardzo martwić o wszystko inne, mówi Webb. Jeśli przez 75% czasu trzymasz się diety przeciwzapalnej, to jest to jedna z najlepszych rzeczy, jakie możesz dla siebie zrobić”.

Vern Laine z Surrey w Kolumbii Brytyjskiej od ponad 30 lat cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Jego rada dla nowo zdiagnozowanych? Śledź, co dzieje się w toalecie po posiłkach.

Prowadź dzienniczek tego, co jesz w ciągu dnia i zapisuj wyniki – rodzaj wypróżnienia (wodniste, gęste, krwiste), poziom bólu itp. Dzięki temu dowiesz się, co jesteś w stanie tolerować. Pamiętaj, aby mieć przy sobie dietetyka i specjalistę ds. żywienia. Dzięki temu podczas opracowywania diety będzie można skorzystać z porad ekspertów.

Konkretne wskazówki, o których należy pamiętać przed jedzeniem, to m.in:

Mądrze dobieraj błonnik. Błonnik nie jest dobrym rozwiązaniem w przypadku Crohns. Nie należy jednak rezygnować z błonnika. Jeśli ludziom mówi się, że „nie zawierają błonnika”, to zazwyczaj unikają wszystkich owoców, warzyw, orzechów i nasion. A co im pozostaje? Dieta oparta na wysoko przetworzonej żywności, która nie poprawi niczyjego samopoczucia” – mówi Webb. Zadbaj o to, by błonnik był przyjazny dla brzucha, miksując, gotując i obierając owoce i warzywa przed ich zjedzeniem.

Nawadniaj się. Każdy organizm funkcjonuje lepiej, gdy ma wystarczającą ilość wody. Ale jeśli masz Crohns, twoje nawyki łazienkowe oznaczają, że zwykle tracisz więcej płynów niż przeciętna osoba. Utrzymanie nawodnienia jest koniecznością. Nawodnienie jest absolutnie konieczne, aby mieć pewność, że wszystko przebiega tak, jak powinno” – mówi Webb. Jej zasada: Weź swoją wagę w funtach i podziel ją przez dwa. Tyle właśnie uncji wody powinieneś wypijać każdego dnia” – radzi Webb.

Bądź ostrożny podczas jedzenia poza domem. Najlepszym sposobem na uniknięcie objawów związanych z jedzeniem jest samodzielne przyrządzanie posiłków, a nie ryzykowanie ich w restauracji. Ale jeśli i kiedy będziesz jadać poza domem:

• Zadzwoń wcześniej. Nie czekaj, aż usiądziesz przy stole, aby po raz pierwszy otworzyć menu. Większość lokali umieszcza swoje menu w Internecie, można też zadzwonić przed wyjściem i zapytać o dania.

• Zamawiaj jako ostatni. Jeśli myśl o byciu w centrum uwagi przy stole wywołuje w Tobie niepokój, pozwól, aby inni zamówili swoje dania jako pierwsi. Twoja rodzina i przyjaciele mogą wrócić do rozmowy, a Ty możesz po prostu słuchać kelnera – radzi Webb. Pójście na końcu oznacza również, że Twój kelner będzie bardziej skłonny zapamiętać wszelkie specjalne życzenia.

• Dbaj o bezpieczeństwo. Laine mówi, że menu w restauracjach zazwyczaj zawiera więcej potraw, których nie można jeść, niż tych, które można. Trzymaj się tego, co znasz, nawet jeśli jest to tylko przystawka – mówi. Zazwyczaj nawet w najmodniejszych restauracjach są podstawowe dania, na których można się oprzeć, takie jak pieczony ziemniak czy słodki ziemniak. Jeśli jednak nie mają, wybierz coś, co dobrze współgra z układem pokarmowym Crohna. Wybieraj proste, mdłe potrawy, które są pieczone, gotowane na parze lub pieczone – nie smażone – i poproś o sosy z boku, mówi Webb.

Crohns w podróży

Możesz nie wiedzieć, kiedy pojawią się objawy, ale możesz wyposażyć się w narzędzia, które pozwolą Ci osiągnąć sukces w każdej sytuacji, także wtedy, gdy jesteś w pracy lub poza domem.

Znajdź udogodnienie. Jeśli niepokoi Cię dostęp do toalety, gdy jesteś poza domem, zapytaj lekarza o możliwość zarejestrowania karty do toalety, którą możesz nosić w portfelu.

Dzięki niej można dostać się do każdej dostępnej toalety dla osób niepełnosprawnych – mówi Carol Leslie. Jest ona terapeutą zajęciowym i certyfikowanym trenerem odnowy biologicznej, który pracuje szczególnie z osobami cierpiącymi na zaburzenia żołądkowo-jelitowe.

Skorzystaj także z technologii. Aplikacje na smartfony, takie jak Where to Wee, Flushd i Bathroom Scout, pomogą Ci znaleźć łazienkę gdziekolwiek jesteś.

Porozmawiaj o tym z szefem. Po postawieniu diagnozy usiądź ze swoim przełożonym, aby porozmawiać o tym, jak Crohns może wpłynąć na Ciebie w miejscu pracy. Jeśli jest przychylny, to świetnie, ale jeśli nie, upewnij się, że znasz swoje prawa – mówi Leslie.

Choroba Leśniowskiego-Crohna podlega ustawie Americans with Disabilities Act. Oznacza to, że jesteś prawnie chroniony przed karami, jeśli musisz prosić o udogodnienia, takie jak częste wychodzenie do łazienki.

Bądź sprytny w podróży. Zabierz ze sobą wszelkie potrzebne rzeczy, takie jak dodatkowe ubrania czy chusteczki, jeśli na jakiś czas wyjeżdżasz z domu. Podróżowanie po drogach jest łatwiejsze niż latanie, ponieważ są miejsca, w których można się zatrzymać, aby skorzystać z toalety. Ale nawet wtedy ograniczam ilość spożywanych posiłków – mówi Laine. Jeśli już coś zjem lub wypiję, to tylko masło orzechowe i wodę.

Zarządzanie zdrowiem psychicznym

Właściwe postępowanie w przypadku Crohns obejmuje leczenie choroby – za pomocą leków i odpowiedniej żywności – oraz dbanie o ogólny dobrostan, w tym o zdrowie emocjonalne. Kiedy panikujesz lub jesteś bardzo niespokojny, produkujesz mnóstwo adrenaliny i kortyzolu, co powoduje pobudzenie jelit – mówi Leslie.

Utrzymywanie poziomu stresu na niskim poziomie pomaga układowi odpornościowemu lepiej funkcjonować i utrzymać objawy jelitowe na dystans. Możesz to zrobić w następujący sposób:

Zachowaj równowagę. Może być kuszące, by przeholować, by nadrobić zaległości w pracy lub czas stracony podczas zaostrzenia, ale to może doprowadzić do powstania cyklu stresu – mówi Leslie. Jako OT dużo rozmawiam z ludźmi o oszczędzaniu energii – jak nadać tempo działaniom, uprościć pracę i wykonać zadania przy mniejszym nakładzie energii. Poproś o pomoc bliskich lub znajdź terapeutę zajęciowego, który pokaże ci, jak uniknąć mentalności „wszystko albo nic”.

Rób rzeczy, które kochasz. Uwielbiasz szydełkować? Grać w kręgle? Kawę z przyjaciółmi? Nadaj im priorytety. Pasje nie są czymś, czym zajmujesz się po załatwieniu wszystkich innych spraw, mówi Leslie. Są one częścią twojego planu zarządzania.

Poszukaj wsparcia. Crohns & Colitis Foundation może wskazać ci grupę wsparcia w twojej okolicy, gdzie możesz spotkać się z innymi chorymi na Crohns. Jeśli bardziej odpowiada ci życie w pojedynkę, nawiąż współpracę z kimś, kto będzie cię wspierał i dodawał ci otuchy, kiedy będziesz tego potrzebował. Leslie mówi, że należy zaprosić kolegę, z którym można się konsultować, prawie jak z mentorem. Powiedz im, co jesz, ile wody pijesz, jakie ćwiczenia wykonujesz, abyś mógł otrzymać od przyjaciela laurkę lub laurkę dla dziewczyny.

Wyraź swoją chorobę Crohns. To nieuniknione – Twoja choroba prawdopodobnie pojawi się w rozmowie, kiedy nie będziesz się tego spodziewał. Leslie radzi, aby mieć gotowy scenariusz, kiedy to nastąpi. Wytrenuj ludzi, jak mają na ciebie reagować. Bądź rzeczowy, asertywny i spokojny. Przede wszystkim jednak nie przepraszaj. To sygnał, że jesteś problemem, a zdecydowanie nie jesteś problemem – jesteś człowiekiem.

Należy postępować zgodnie z zaleceniami lekarza dotyczącymi opieki nad chorym na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Możesz otrzymać instrukcje dotyczące samoopieki w zakresie uzupełniającego odżywiania, leków wydawanych na receptę i bez recepty, lęku i depresji oraz zasobów wsparcia.

Możesz zrobić wiele, aby opanować objawy, złagodzić stres związany z chorobą i poczuć kontrolę nad sytuacją.

?

1. Odżywiaj się

Choroba Leśniowskiego-Crohna może utrudniać organizmowi przyswajanie kalorii i ważnych składników odżywczych.

Czasami lekarz może zalecić stosowanie dodatkowej diety. Może zasugerować przyjmowanie suplementów. Mogą to być wysokokaloryczne napoje zawierające witaminy.

Może być również konieczne przyjmowanie określonych witamin, takich jak B12 lub D, albo minerałów, takich jak żelazo czy wapń. Można również zapytać lekarza, czy pomocna byłaby współpraca z dietetykiem.

Czasami, w ciężkich przypadkach Crohns, może być konieczne karmienie przez rurkę. W takim przypadku lekarz używa tzw. zgłębnika nosowo-żołądkowego, który wprowadza się do nosa i żołądka.

Jeśli zgłębnik nosowo-żołądkowy nie jest rozwiązaniem, lekarz może wprowadzić zgłębnik bezpośrednio do żołądka przez nacięcie w brzuchu. Zdarza się to rzadko, a w obu przypadkach żywienie przez zgłębnik jest prawie zawsze tymczasowe.

2. Ruszaj się

Regularne ćwiczenia również mogą pomóc w poprawie samopoczucia. Podobnie jak inne proste czynności. Spróbuj wykonać następujące czynności:

• W ciągu dnia zwracaj uwagę na swój oddech i spowalniaj go.

• Poświęć czas na przebywanie na świeżym powietrzu.

• Medytuj, módl się lub ćwicz jogę.

• Spędzaj czas z pozytywnymi ludźmi, których towarzystwo sprawia Ci przyjemność.

3. Sprawdź swój nastrój

Wiele osób czuje smutek, złość lub zdenerwowanie, kiedy dowiaduje się, że cierpi na długotrwałe schorzenie. Można się tego spodziewać. Jeśli jednak czujesz się przygnębiony lub niespokojny, poszukaj pomocy.

Lekarz może skierować Cię do doradcy, który pomoże Ci nabrać dystansu i nauczyć się nowych sposobów radzenia sobie z uczuciami związanymi z Crohnsem. Rodzina i bliscy przyjaciele również mogą kogoś polecić.

Warto także poszukać grupy wsparcia, gdzie można porozmawiać z ludźmi, którzy mogą zrozumieć, przez co przechodzisz. Może to pomóc w upewnieniu się, że nie jest się osamotnionym, a inne osoby cierpiące na tę chorobę mogą mieć wskazówki i porady, którymi mogą się z nami podzielić. Mogą one również podsunąć pomysły dotyczące leczenia, o których można porozmawiać z lekarzem.

Jeśli okaże się, że pacjent cierpi na chorobę taką jak depresja lub lęk, lekarz może zalecić leki łagodzące jej objawy.

4. Poszukaj wsparcia

Zarówno w przypadku Crohns’a, jak i każdej innej długotrwałej choroby, zdarzają się trudne dni. Dlatego warto poprosić o pomoc i wsparcie.

Rodzina, przyjaciele i sąsiedzi często są chętni do pomocy. Czasami nie są pewni, jak to zrobić. Jeśli więc ktoś powie: „Daj mi znać, czy mogę coś zrobić”, daj mu kilka pomysłów, co mogłoby być pomocne.

Chociaż możesz niechętnie rozmawiać o swojej chorobie z innymi, podzielenie się diagnozą z kilkoma zaufanymi osobami może wyeliminować część stresu z życia towarzyskiego.

Przyjaciele, którzy wiedzą, że pacjent jest chory, mogą zaoferować wsparcie i zrozumieją, kiedy trzeba w ostatniej chwili zrezygnować z zajęć lub kiedy po prostu nie ma się ochoty na wyjście. Mogą również pomóc w zaplanowaniu sposobów na utrzymanie kontaktów towarzyskich bez konieczności wychodzenia z domu, jeśli nie czujesz się komfortowo.

To, komu powiesz, zależy od Ciebie, a także od tego, jak dużo powiesz o swoim stanie zdrowia.

5. Przyprowadź kolegę

Na wizyty lekarskie warto zabrać ze sobą kogoś, kto potrafi dobrze słuchać i robić notatki. Zawsze zadawaj pytania, jeśli nie jesteś czegoś pewien.

Ponieważ będziesz musiał przestrzegać wszystkich zaleceń lekarskich, poproś o ich spisanie, jeśli pomoże Ci to w zapamiętaniu.

Zabranie rodziny i bliskich na sesję grupy wsparcia może pomóc im w zrozumieniu wyzwań, przed którymi stoi pacjent.

6. Sprawdź u lekarza, jakie leki są dostępne bez recepty

Leki dostępne bez recepty nie wymagają recepty. Mogą one pomóc w złagodzeniu niektórych objawów. Jednak niektóre z nich mogą je pogorszyć lub kolidować z lekami wydawanymi na receptę.

Przed zażyciem leków dostępnych bez recepty porozmawiaj z lekarzem. Może on zalecić przyjmowanie niektórych z nich, aby:

• złagodzić biegunkę

• Zmniejszenie ilości gazów

• Pomagają obniżyć ból lub gorączkę

Niektóre leki przeciwbólowe mogą pogorszyć przebieg choroby Leśniowskiego-Crohna. Należą do nich niesteroidowe leki przeciwzapalne, takie jak aspiryna, ibuprofen lub naproksen.

7. Dbaj o swoją opiekę

Ważne jest, aby chodzić na wszystkie wizyty lekarskie. Podczas wizyt należy informować o swoim stanie zdrowia. Dzięki temu lekarz będzie wiedział, czy leczenie przebiega zgodnie z planem.

Leki wydawane na receptę są ważnym elementem leczenia choroby. Zazwyczaj bardzo dobrze kontrolują one objawy i pomagają uniknąć zaostrzeń.

Jeśli pacjent nie rozumie, jak przyjmować leki, powinien zawsze zadawać pytania. Odpowiedzi na te pytania może udzielić także farmaceuta.

Jeśli wystąpią działania niepożądane lub nie stać Cię na leki, powiedz o tym lekarzowi. Być może będzie on w stanie zmienić lek na inny, który będzie działał na Ciebie lepiej.

8. Planuj z wyprzedzeniem

Odrobina przygotowań może pomóc Ci poczuć się gotowym na nagłe ataki objawów, kiedy jesteś poza domem. Dowiedz się, gdzie są łazienki w miejscach, które często odwiedzasz, w tym w środkach transportu publicznego, takich jak autobusy czy pociągi.

Trzymaj apteczkę Crohns w samochodzie, w torebce, w pracy lub w innych miejscach, w których spędzasz dużo czasu. Powinien on zawierać:

• Papier toaletowy

• Chusteczki dla niemowląt

• Świeża bielizna i odzież

• Rękawice i duże, zamykane plastikowe worki do przenoszenia i przechowywania zabrudzonej odzieży

• Środek do dezynfekcji rąk

Czasami sklepy, restauracje i miejsca takie jak stacje benzynowe pozwalają korzystać z łazienek tylko płacącym klientom. Należy mieć przy sobie dokument tożsamości, aby móc go wręczyć. Fundacja Crohns and Colitis Foundation oferuje kartę z prośbą o skorzystanie z toalety o nazwie I Cant Wait.

Jeśli lecisz samolotem, sprawdź stronę internetową Administracji Bezpieczeństwa Transportu (Transportation Security Administrations), aby uzyskać informacje na temat podróżowania z chorobą. Zabierz ze sobą w bagażu podręcznym swoje leki.

Jeśli cierpisz na chorobę Leśniowskiego-Crohna, dowiedz się, dlaczego ważne jest, aby dbać o swoje zdrowie psychiczne w taki sam sposób, jak o zdrowie fizyczne.

Osoby cierpiące na chorobę Leśniowskiego-Crohna borykają się również z niepewnością i niedogodnościami związanymi z życiem z chorobą przewlekłą. Jesteś szczególnie narażony na depresję, kiedy choroba jest aktywna – kiedy obciążenie związane z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest największe.

Powinieneś być świadomy tych potencjalnych znaków ostrzegawczych:

• Czy coraz trudniej jest ci dbać o swoją chorobę?

• Czy izolujesz się od rodziny i przyjaciół?

• Czy masz mało energii?

• Czy pojawia się poczucie beznadziejności lub negatywne nastawienie?

• Czy miewasz uporczywe uczucia smutku?

• Czy cierpisz na bezsenność?

• Czy masz trudności z koncentracją?

• Czy jesteś niespokojny lub rozdrażniony?

• Przybrałeś lub straciłeś na wadze?

• Czy zmienił się Twój nastrój lub zachowanie?

Jednym z problemów związanych z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest to, że niektóre jej objawy są podobne do objawów depresji. Jeśli zaczynasz czuć się przygnębiony, szybko zwróć się o pomoc do psychologa lub psychiatry.

Niepokój (lęk) jest również naturalną reakcją na diagnozę Crohns’a lub zaostrzenie choroby. Możesz czuć się zaniepokojony, zdenerwowany, a nawet spanikowany. Jeśli taki stan utrzymuje się i zaczyna przeszkadzać w życiu domowym i zawodowym, być może nadszedł czas, aby zwrócić się o pomoc do specjalisty z zakresu zdrowia psychicznego.

Można również porozmawiać z rodziną lub przyjaciółmi o swoich uczuciach i wspólnie z nimi upewnić się, że ma się wszystkie środki potrzebne do radzenia sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Czasami pomaga samo powiedzenie im, że przeżywasz trudny okres.

Można także nawiązać kontakt z innymi chorymi na Crohna poprzez grupę wsparcia. Niektóre z nich spotykają się osobiście. Inne spotykają się online. Niektóre organizacje mają system koleżeński, dzięki czemu można pozostać w kontakcie za pośrednictwem mediów społecznościowych i uzyskać potrzebne wsparcie, zwłaszcza w przypadku zaostrzenia choroby.

Lekarz może zasugerować przyjmowanie leku przeciwdepresyjnego w celu ustabilizowania nastroju. Od czasu do czasu lekarz może zlecić wykonanie badań w kierunku depresji i stanów lękowych.

Jeśli czujesz się przygnębiony lub niespokojny, poproś o badanie przesiewowe. Jeśli nie miałeś ich wcześniej, dobrym początkiem jest badanie podstawowe. Typowa osoba z chorobą Leśniowskiego-Crohna spotyka się ze swoim gastroenterologiem tylko 3 godziny rocznie. Pomiędzy wizytami wiele może się wydarzyć i wiele może się zmienić w twoim zdrowiu psychicznym.

Terapia behawioralna może pomóc twojemu zdrowiu emocjonalnemu, nawet jeśli nie uważasz, że masz depresję. Jest ona szczególnie przydatna, jeśli:

• Stres pogarsza objawy.

• Masz problemy z odprężeniem się.

• Poświęcasz dużo czasu na zamartwianie się skutkami swoich objawów.

• Masz trudności ze zrozumieniem choroby Leśniowskiego-Crohna lub planu leczenia.

• Uważasz, że nie masz wystarczającego systemu wsparcia.

• Czujesz się niespokojny lub przygnębiony.

Opcje terapii behawioralnej obejmują:

Terapia poznawczo-behawioralna: Praca z psychologiem w celu zmiany wzorców myślowych

Hipnoterapia ukierunkowana na jelita: Wykorzystanie sugestii, wyobrażeń i relaksacji podczas hipnozy w celu poznania układu pokarmowego

Radzenie sobie ze stresem: Terapia rozmową i ćwiczenia oddechowe mogą pomóc w opanowaniu stresu.

Należy pamiętać, że nawet jeśli uda się opanować depresję, nadal trzeba będzie przyjmować leki na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Ci najlepsi sportowcy z chorobą Leśniowskiego-Crohna nie pozwolili, by choroba powstrzymała ich przed spełnieniem marzeń.

Fantastyczne osiągnięcia 10 najlepszych sportowców z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Larry Nance Jr.

1/10

Napastnik ligi NBA Larry Nance Jr. przeszedł niedawno operację kolana, a jego powrót do zdrowia potrwa 6 tygodni. Sportowcy ciągle doznają kontuzji i muszą opuszczać mecze. Ale kiedy Nance był studentem pierwszego roku college’u, miał nawrót choroby Crohns’a, przez co stracił kilka tygodni wolnego i schudł 20 kilogramów. Teraz 28-latek czuje się szczęśliwy, że nie miał ostatnio nawrotów choroby, i poświęca się wspieraniu innych osób cierpiących na tę chorobę. Nadrzędnym celem byłoby znalezienie lekarstwa – powiedział portalowi People.com. Wierzy w pokazanie dzieciom i dorosłym, że będą musieli radzić sobie z tą chorobą do końca życia, ale nie powinna ona powstrzymywać cię przed byciem i osiągnięciem wszystkiego, czego pragniesz.

Ali Carter

2/10

Snooker to dyscyplina sportu podobna do bilardu, której początki sięgają 1882 roku. Choroba Crohna nigdy nie powstrzymała Allistera Cartera, brytyjskiego zawodowego snookerzysty. Dwukrotnie był wicemistrzem świata, zdobył cztery tytuły rankingowe i zajmuje 2. miejsce na świecie. Na zawodowstwo przeszedł w 1996 roku, ale chorobę zdiagnozowano u niego dopiero w 2003 roku. Kiedy zdobył mistrzostwo świata, wiedział, że jego przyszłość zależy od walki z Crohnsem. Sukces odniósł, eliminując nabiał i pszenicę na kilka tygodni przed ważnymi wydarzeniami.

Kathleen Baker

3/10

Po pobiciu rekordu kraju w pływaniu w wieku 12 lat u Kathleen Baker wystąpiły poważne objawy choroby Crohna, przez co nie była w stanie przejść przez cały trening. Obawiała się, że jej miłość do pływania zostanie zaprzepaszczona. Ukrywała swoją chorobę, mówiąc: „Nie chciałam być znana jako to chore dziecko” – powiedziała portalowi Olympics.com. Jej życie zmieniło się ponownie, gdy znalazła lekarza, który znalazł rozwiązanie: zastrzyki w brzuch, które podawała sobie dwa razy w tygodniu. Rodzice i trenerzy próbowali ograniczyć jej treningi, ale ona była zdeterminowana – aż do momentu, gdy zdała sobie sprawę, że mniejsza liczba treningów niż w przypadku jej kolegów z drużyny jest niezbędna dla jej zdrowia. Baker została złotą i srebrną medalistką olimpijską oraz rekordzistką w stylu grzbietowym na 100 metrów. W wieku 23 lat stała się inspiracją dla innych chorych na Crohns.

Carrie Johnson

4/10

Sprinterka Carrie Johnson miała zaledwie 19 lat, kiedy dziwny zestaw objawów – zmęczenie, anemia i utrata wagi – zmusił ją do odrzucenia zaproszenia do dołączenia do amerykańskiej reprezentacji kajakarzy w drodze na mistrzostwa świata w 2003 roku. Była u pięciu lekarzy, zanim jeden z nich prawidłowo zdiagnozował jej chorobę. Nigdy nie słyszałam o Crohnsie, więc to było przerażające” – powiedziała Johnson w wywiadzie dla Los Angeles Times. Trochę trwało, zanim naprawdę się o tym dowiedziałam i przestałam się bać. Ale nie trwało to zbyt długo. Dzięki zmianom w diecie i reżimie treningowym mogła wystartować w Olimpiadzie w 2004 r., a następnie w Letnich Igrzyskach Olimpijskich w 2008 i 2012 r. Obecnie Johnson ma 38 lat i mówi, że przerwa od wiosłowania w 2003 r. jeszcze bardziej podsyciła jej ducha rywalizacji, ponieważ uświadomiła mi, jak bardzo chcę to robić.

Kwiaty Tairii

5/10

Tairia Flowers rozpoczęła swoją karierę w softballu jako pierwsza rozgrywająca i łapacz w drużynie UCLA Bruins. Na Letnich Igrzyskach Olimpijskich w 2004 i 2008 roku zdobyła złoty i srebrny medal dla reprezentacji USA, co jest osiągnięciem niewielu osób z lub bez Crohns. Flowers zdobyła srebrny medal w Pekinie w 2008 r., jedząc tylko zwykły makaron i chleb, a w razie potrzeby odpoczywając w łóżku. Obecnie jest głównym trenerem softballu na Uniwersytecie Loyola Marymount w Los Angeles, poświęcając się inspirowaniu sportowców do pokonywania wyzwań.

Aerial Hull

6/10

Jej pseudonim to Big Swole i jest wojowniczką w wielu znaczeniach tego słowa. Korzysta z mediów społecznościowych, aby przekazać więcej niż tylko swoje dwie pasje: wrestling i World Wrestling Entertainment (WWE). Szczerze mówi o tym, jak Crohns wpływa na jej życie, zarówno w ringu, jak i w życiu osobistym. Na Twitterze publikuje aktualne informacje o swoim stanie zdrowia i nawrotach choroby, opisując, że nie może chodzić, gdy puchną jej stawy. Mimo to pozostaje optymistką, że nowe metody leczenia pozwolą jej znów uprawiać zapasy. Śledź ją na Instagramie, #Crohnies.

Ali Jawad

7/10

Siłacz Ali Jawad pokonał wiele wyzwań. Urodził się bez nóg podczas konfliktu między Libanem a Izraelem. Jego rodzice wyemigrowali do Londynu, gdzie zdiagnozowano u niego chorobę Crohns. W wieku 16 lat zaczął uprawiać trójbój siłowy. W 2012 r. zajął czwarte miejsce na paraolimpiadzie brytyjskiej, a w Otwartych Mistrzostwach Azji zdobył złoto i rekord świata. Wierzy, że wszystko jest możliwe, nawet gdy po zakończeniu Igrzysk Paraolimpijskich musiał opuścić 18 miesięcy zawodów, obawiając się, że jego kariera dobiegła końca. Jego powrót to brąz na Igrzyskach Wspólnoty Narodów w Gold Coast 2018. Na swoim profilu na Twitterze podaje swoją sportową filozofię: Po co być najlepszym, skoro można być największym? Dlatego właśnie nazywa się go Showmanem.

Lauren Winfield-Hill

8/10

Ta angielska krykiecistka jest praworęczną pałkarką, a czasem także bramkarką. Cztery lata po swoim międzynarodowym debiucie była częścią drużyny Anglii, która zdobyła Puchar Świata w 2017 roku. Dwa lata później zdiagnozowano u niej chorobę Crohns. Przez rok przyjmowała sterydy, dopóki nie przeszła na leki, które pomogły jej poradzić sobie z chorobą. Podczas jednego z ataków choroby rozważała porzucenie swoich międzynarodowych celów sportowych, mówiąc ESPN: „Nie czuję się wystarczająco dobrze, mój organizm nie jest w stanie wytrzymać takiego treningu”. Jak udało jej się wrócić na szczyt? Znana jako Loz, zaleca regularne wizyty u lekarza, badania krwi i czas na sprawdzenie, co działa. Cierpliwość była konieczna, aby znaleźć lek na całe życie, który pozwolił jej wrócić na boisko.

Alyxandria Treasure

9/10

Alyxandria Treasure awansowała do finału skoku wzwyż na Igrzyskach Olimpijskich w Rio, wyglądając jak zdrowa zawodniczka światowej klasy. Jednak już w szkole średniej zdiagnozowano u niej chorobę Crohns, która zawładnęła jej życiem. Hospitalizowana w college’u, musiała przerwać naukę. Na rok przed Rio zaczęła przyjmować zastrzyki z nowego leku, co pozwoliło jej podróżować po świecie i ciężko trenować. Jest dumna ze swoich osiągnięć sportowych, ale jeszcze bardziej dumna jest ze swojej podróży pełnej wzlotów i upadków. Dało jej to wiarę w siebie i chęć podejmowania kolejnych prób, wzmocniło jej etykę pracy i dyscyplinę. Bez Crohns nie byłabym sportowcem, którym jestem dzisiaj” – powiedziała The Globe and Mail.

Jake Diekman

10/10

Obecnie wolny agent, leworęczny Jake Diekman grał w Philadelphia Phillies, Kansas City Royals, Oakland Athletics i innych drużynach MLB. Wielu uważa, że jego szybka piłka jest jedną z najszybszych wśród pomocników w lidze. Kiedy grał w Texas Rangers, musiał mieć kolostomię i worek kolostomijny, aby powstrzymać zapalenie jelita grubego. Później to odwrócił. Aktywnie działa w Fundacji Crohns & Colitis. Poza boiskiem założył organizację non-profit, która zebrała tysiące dolarów, sprzedając koszulki z logo Gut It Out.

Pomocne wskazówki medyczne, psychologiczne i dotyczące intymności, które pozwolą lepiej zrozumieć i wspierać partnera z chorobą Leśniowskiego-Crohna

1/11

Jeśli jesteś partnerem osoby, która cierpi na długotrwałą chorobę, taką jak Crohns, chcesz jej pomóc, jak tylko możesz. Jak to zrobić we właściwy sposób? Po pierwsze, bądź obecny C bądź gotowy widzieć wzloty i upadki związane z chorobą, a to zbliży was do siebie. Zachowaj równowagę Bądź w 100% przy swoim partnerze, ale jednocześnie szanuj jego decyzje dotyczące sposobu radzenia sobie z chorobą. Wreszcie, upewnij się, że dbasz o siebie, abyś mógł być jak najlepszy dla obojga. Oto 10 wskazówek, które poprowadzą Cię właściwą drogą.

Ucz się wszystkiego, co możesz

2/11

Objawy fizyczne, które może odczuwać Twój partner, to skurcze, owrzodzenia jamy ustnej, gorączka i biegunka. Francuscy badacze odkryli, że zmęczenie związane z chorobą Crohns może nawet utrudniać partnerowi przetwarzanie emocji, co może prowadzić do depresji. Problemy te mogą również wywoływać strach i zakłopotanie. Twój partner może się martwić, że jego choroba jest ciężarem także dla ciebie. Poczytaj o chorobie, abyś mógł przedstawić partnerowi swój punkt widzenia.

Zdobądź się na szczerość

3/11

Choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest zaraźliwa, nie można się nią zarazić od partnera, ale oboje możecie odczuwać jej skutki. Na przykład, twoje plany mogą ulec zmianie, gdy twój partner jest w aktywnej fazie choroby Leśniowskiego-Crohna. Zaostrzenie choroby będzie prawdopodobnie oznaczać, że nie będzie miał ochoty na randkę w ulubionej restauracji, więc bądź elastyczny. Postaraj się jak najczęściej stawiać się na miejscu swojego partnera. Nie oznacza to, że musisz całkowicie zrezygnować ze swoich potrzeb, ale bądź ze sobą szczery co do tego, na jakie działania Twój partner będzie gotowy, gdy będzie chory. Po uzyskaniu remisji choroby wszystko stanie się łatwiejsze.

Pozwól swojemu partnerowi prowadzić

4/11

Choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest chorobą uniwersalną. To, co sprawdza się w przypadku jednej osoby lub pary, może nie działać w przypadku innych. Twój partner ma większe doświadczenie z chorobą Leśniowskiego-Crohna niż ty, ponieważ dotyczy ona bezpośrednio jego. Pozwól swojemu partnerowi nadać tempo i postępuj zgodnie z jego preferencjami dotyczącymi tego, w jaki sposób chce, abyś uczestniczył w procesie radzenia sobie z chorobą. Jeśli na przykład od lat choruje na Crohns, może nie potrzebować, abyś chodził z nim na wizyty lekarskie. W przypadku nowej diagnozy może chcieć, abyś ją wysłuchał i robił notatki. Dowiedz się, co twój partner chciałby, abyś robił, kiedy naprawdę czuje się najgorzej: Pozostać w pobliżu, aby zaoferować pomoc, czy dać mu spokój? Im więcej wiesz o tym, co najlepiej działa w przypadku twojego partnera, tym łatwiej będzie ci być użytecznym w jego rutynie.

Pytaj, nie zakładaj

5/11

Choroba Leśniowskiego-Crohna może być trudna do zrozumienia, jeśli sam na nią nie chorujesz i możesz mieć wiele pytań. Otwarta komunikacja sprawi, że wasza więź będzie silna. Zadawaj partnerowi bezpośrednie pytania z miłością, kiedy nie jest chory, abyś wiedział, jak mu pomóc, kiedy jest chory. Kilka przykładów: Czego potrzebujesz w czasie zaostrzenia choroby? Czy lubisz, gdy podczas choroby odpoczywasz, odwrócić swoją uwagę, np. oglądając ulubiony film? Czy lubisz być sam, kiedy czujesz się chory? Jakich rzeczy absolutnie nie chcesz, żebym robił, kiedy jesteś chory?

Bądź ich skałą

6/11

Zanim Twój partner zrozumie, w jaki sposób choroba Leśniowskiego-Crohna wpływa na jego organizm, może minąć dużo czasu, wiele prób i błędów oraz wizyt u lekarza. Możesz pomóc mu przetrwać nieoczekiwane wydarzenia na drodze do zdrowia, zachowując stałość, spokój i wsparcie. Spodziewaj się, że będą mieli dość bycia chorym i że będą czuli się sfrustrowani, gdy będą ich szturchać i szturchać na wizytach u lekarza. Bądź konsekwentny. Niech wiedzą, że jesteś z nimi i nigdzie się nie wybierasz, i że nie muszą tego robić sami.

Idź z prądem

7/11

Zaostrzenia choroby Crohna mogą być czasem dramatyczne. Partner może wymagać, abyś szybciej skierował go do najbliższej łazienki, a potem spędza w niej chyba naprawdę długi czas. Może się nagle rozzłościć lub zdenerwować i poprosić, abyś wysłuchał jego reakcji, nie próbując jej naprawić. W innych przypadkach zaostrzenia mogą tak bardzo wyczerpać partnera, że nie będzie on w stanie rozmawiać. Należy mieć świadomość, że jego doświadczenia mogą być nieprzewidywalne. Jeśli partner sobie tego życzy, można sporządzić schemat zaostrzeń z tygodnia na tydzień lub z miesiąca na miesiąc, aby można było przewidzieć wszelkie stałe objawy lub nasilenie, co ułatwi sprawę.

Uspokój się, jeśli chodzi o seks

8/11

Badanie przeprowadzone przez naukowców z Rush University Medical Center wykazało, że aż 58% pacjentów z chorobą Crohna odczuwa pewne upośledzenie w zakresie życia seksualnego. Intymność może nie być problemem, gdy Crohns u partnera jest pod kontrolą. Jednak trudno jest czuć się sexy, kiedy martwisz się o kontrolę jelit. Jeśli Twój partner zmaga się z takimi problemami, jak skutki uboczne leków lub negatywny obraz ciała, postaraj się być kreatywny. Często przypominaj ukochanej osobie, że jest dla ciebie atrakcyjna. Zapytaj, co chciałaby robić, abyście mogli czuć się blisko siebie. Zachowaj lekkość, zabawę i niską presję.

Bądźcie szczerzy

9/11

Nie ma potrzeby używania skorupki jajka. Bycie wrażliwym jest ważne, ale nie ma nic złego w mówieniu o swoich potrzebach. Choroba Leśniowskiego-Crohna jest jednym z elementów waszego związku, ale nie jedynym czy najważniejszym. Ty też musisz żyć pełnią życia i w porządku jest oczekiwać od partnera takiego samego wsparcia, jakie ty mu dajesz. Nie ukrywaj swoich uczuć. Wyraźnie i swobodnie powiedz, czego chcesz od swojego związku. Twój partner powinien nadal w pełni cię wspierać i zaspokajać twoje potrzeby. Nie ma to nic wspólnego z Crohnsem, ale z szacunkiem.

Bądź dla siebie dobry

10/11

Pamiętaj, że to nie ty masz chorobę Leśniowskiego-Crohna, tylko twój partner. Nie zatracaj się w tej chorobie. Ty też musisz żyć pełnią życia i robić rzeczy, które sprawiają, że czujesz się świetnie. Dbałość o siebie jest ważną częścią tego procesu, więc poczytaj książkę lub weź kąpiel z bąbelkami. Możesz też robić różne rzeczy, nawet jeśli twój partner nie chce lub nie może. Idź na imprezę. Zarezerwuj weekendową wycieczkę. Jeśli masz okazję do zabawy, skorzystaj z niej i wyjaśnij partnerowi, że właśnie tego potrzebujesz, aby się zrelaksować.

Skup się na radości

11/11

Kiedy Twój partner przechodzi przez trudny etap choroby Crohns, może być mu trudno wyobrazić sobie, że kiedykolwiek poczuje się lepiej. Powiedz swojemu partnerowi, że czujesz się optymistą i jesteś przekonany, że choroba Leśniowskiego-Crohna nie będzie zawsze kontrolować jego życia. Pomóż swojemu partnerowi myśleć pozytywnie i oczekiwać wspaniałych rzeczy w przyszłości, którą razem planujecie. Skoncentruj się na szczęściu – to najlepsze lekarstwo.

Influencerzy zajmujący się chorobą Leśniowskiego-Crohna i IBD stworzyli zgraną społeczność, w której żaden temat nie jest zabroniony, a szczerość, humor i nadzieja są na wyciągnięcie ręki.

1/11

Minęły już czasy cierpienia w milczeniu. Dzięki mediom społecznościowym, które są stale obecne pod naszymi palcami, nawiązywanie kontaktów z osobami o podobnych doświadczeniach życiowych jest łatwiejsze niż kiedykolwiek. Zwłaszcza influencerzy zajmujący się chorobą Crohna i IBD stworzyli ścisłą społeczność, w której żaden temat nie jest zakazany, a szczerość, humor i nadzieja są na pierwszym planie. Oto 10 influencerów z Crohns, których powinieneś znać i śledzić.

Renee Welch

2/11

Renee z Beautifully Broken, która ma ponad 80 000 obserwatorów na TikTok, założyła swoje konta społecznościowe, aby przejść przez operację stomii. Przez dziesiątki lat nie czuła się komfortowo, dzieląc się swoją historią związaną z chorobą Crohns; czuła się odizolowana i samotna. Wkrótce jednak to się zmieniło. Dzielenie się moimi doświadczeniami na forum publicznym pozwoliło mi wyleczyć się zarówno fizycznie, jak i psychicznie” – mówi. Kiedy zaczęła dzielić się swoją podróżą, inni zaczęli się zgłaszać, by powiedzieć Renee, jak bardzo pomogło im wysłuchanie jej historii. Jak to pięknie ujęła Renee: Nikt nie powinien być sam. Śledź ją na TikTok lub na Instagramie.

Natalie Hayden

3/11

U Natalie zdiagnozowano chorobę Crohns w roku, w którym powstał Facebook. Chociaż była przyzwyczajona do bycia w centrum uwagi, pracując przez 10 lat jako prezenterka wiadomości, milczała na temat swojej przewlekłej choroby. Wyjaśniła, że nikt nie dzielił się publicznie swoimi problemami zdrowotnymi. Jednak w 2016 roku Natalie postanowiła założyć swój blog Lights, Camera, Crohns i zmienić obecność w mediach społecznościowych, aby działać na rzecz osób z IBD. Jako mama trójki dzieci, filantropka i bizneswoman, Natalie chce pokazać zarówno zmagania, jak i wszystko, co jest możliwe w życiu z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Kiedy słyszę od młodych kobiet, które mają nadzieję zostać mamami i liczą na moje wskazówki i porady, przypomina mi to, jak ważna jest moja praca”. Natalie codziennie publikuje nowe materiały, poruszając tematy od IVF z Crohns do równowagi między życiem zawodowym a prywatnym. Śledź ją na Instagramie i czytaj jej bloga.

Mesha Moinirad

4/11

Poznajcie Mr.ColitisCrohns, gwiazdę TikTok z ponad 3 milionami obserwujących i 36 milionami polubień. Jego szczerość w opowiadaniu o życiu z chorobą Leśniowskiego-Crohna przebija się przez wszystkie inne media społecznościowe. Na swoim TikTok Mesha dokumentuje wszystko – od znalezienia miłości w przewlekłej chorobie po dumną zmianę worka stomijnego. Ma jedną wiadomość dla nienawistników: Na jego kontach i w jego życiu nie ma miejsca na wstyd. Śledźcie go na TikTok i Instagramie.

Lo Mills

5/11

Założycielka bloga Gut Instinct i serwisu Instagram, Lo Mills, dzieli się swoją podróżą nie tylko przez Crohns, ale także przez zespół policystycznych jajników. Do założenia swojej marki zainspirowało ją to, że jedyne treści, jakie znalazła na temat tej choroby, wydawały się przygnębiające i kliniczne. Wiedziałam, że muszą tam być inni ludzie tacy jak ja, którzy chcą żyć z IBD, a nie tylko istnieć” – wyjaśnia. Postanowiłam więc stworzyć własną platformę, na której znajdą się zarówno dobre, jak i złe strony, ale co najważniejsze, nie będę traktować wszystkiego zbyt poważnie. Jest również współtwórczynią ? Bad Gut Club” na Instagramie, który organizuje Bad Gut Fest. To wirtualne wydarzenie łączy dobrych ludzi z chorymi jelitami w programie wypełnionym rozmowami na temat diety przy IBD i jogi na trawienie. Sprawdź tutaj i śledź Lo na Instagramie.

Paula Sojo

6/11

Hej, bądźmy kronikarzami! czytamy w biogramie Pauli Sojo na TikTok. I mówi poważnie! Twórczyni treści przemawia do 115 000 osób, które ją śledzą, jakby były jej najlepszymi przyjaciółmi. Tematy, którymi się zajmuje, są zarówno praktyczne (najlepsze spodnie pasujące do jej worka stomijnego), jak i osobiste (szczerze opowiada o samotności i smutku związanym z życiem z przewlekłą chorobą). Nic tu nie jest TMI – powiedziała w jednym z ostatnich TikToków. I dotrzymuje tej obietnicy, o czym można się przekonać, oglądając każdy filmik na jej TikTok.

Alexa Federico, FNTP

7/11

Alexa Federico z Girl In Healing jest nie tylko twórczynią treści pomagających osobom zmagającym się z IBD, ale także certyfikowanym praktykiem Functional Nutritional Therapy Practitioner. Choć w swoich postach zamieszcza praktyczne porady żywieniowe, ważne jest dla niej także, by pomagać swoim zwolennikom w leczeniu emocjonalnym. Im dłużej żyję z Crohnsem i kontaktuję się z tą populacją poprzez moją pracę, tym bardziej rozumiem, jak bardzo nasza przeszłość, systemy przekonań i obecny styl życia wpływają na nasze zdrowie” – mówi. Od pracy z oddechem, przez afirmacje, po zalecenia żywieniowe – tworząc swoje treści, Alexa podchodzi do zdrowia w sposób holistyczny. Prowadzi również inne konto na Instagramie – Alexa In Writing – gdzie dzieli się swoją poezją, dokumentującą jej podróż przez przewlekłą chorobę. Śledź Alexę na Instagramie.

Sarah Odessa

8/11

Potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii związanej z Crohnsem i stomią? Sarah Odessa z I Sh*t My Shirt jest Twoją dziewczyną. Ma ponad 168 000 obserwatorów na TikTok, dzięki czemu wnosi do Internetu ogromną dawkę humoru i miłości do samej siebie. Na swoich profilach społecznościowych Sarah dokumentuje życie po operacji stomii, a jej przesłanie jest jasne. Worek ileostomijny nie powstrzyma jej przed kochaniem siebie i życiem. Jeśli mogę podzielić się swoją historią i pomóc choć jednej osobie poczuć się trochę mniej samotną, to wiem, że moje przesłanie ma sens” – mówi. Jej pozytywna postawa jest zaraźliwa, o czym można się przekonać, oglądając ten wirusowy filmik. Śledźcie ją na TikTok i Instagramie.

Richard Fattouh

9/11

Myślisz, że humor i przewlekła choroba nie idą w parze? Pomyśl jeszcze raz. Poznaj Richarda Fattouha, studenta medycyny Gen-Z, który sprawia, że społeczność IBD LOL — dosłownie. Richard, który ma ponad 3,5 miliona polubień na swoim TikTok, odnalazł cel w diagnozie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, tworząc społeczność osób dotkniętych IBD, w tym osób z chorobą Crohns’a. Cieszę się, że jestem częścią pokolenia, które jest brutalnie szczere i które może przekształcić żenujące momenty i ciężkie chwile w zabawne TikToki, z którymi inni mogą się utożsamiać i które szerzą świadomość na temat IBD” – powiedział Richard. Ma nadzieję, że humor pomoże osobom cierpiącym na IBD rozmawiać o swoich objawach, poczuć się mniej samotnym i uzyskać potrzebną pomoc medyczną. Śledź go na TikTok.

Michelle Pickens

10/11

Michelle Pickens z Crohnically Blonde na Instagramie jest mamą-influencerką z Crohns. Prowadząc bloga o tej samej nazwie, Michelle opisuje każdy etap nowego macierzyństwa i jednocześnie radzi sobie z chorobą. To pomocne spojrzenie na to, jak to jest żonglować karierą, macierzyństwem i przewlekłą chorobą. Z dużą dawką #MomLife i stylu życia, Instagram Michelle to czysta radość (i prawdziwość). Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna, czułam się samotna. Polegałam na silnych ludziach, którzy dzielili się swoimi historiami w mediach społecznościowych, aby znaleźć osoby, z którymi mogłabym się identyfikować. Kiedy poczułam się pewniej ze swoją diagnozą i historią, chciałam być przewodnikiem dla innych osób, które zmagają się z chorobą” – mówi. Śledź ją na Instagramie.

Jamie Horrigan, MD

11/11

Jamie Horrigan jest nie tylko wojowniczką z Crohnsem, ale także lekarzem rezydentem. Na swoim Instagramie skupia się na poradach dotyczących odżywiania i stylu życia, aby pomóc osobom, u których zdiagnozowano IBD, w radzeniu sobie z objawami. Jej blog Naturally Sweetened jest wypełniony po brzegi przepisami na potrawy bezglutenowe, paleo i AIP (autoimmunologiczny protokół immunologiczny), a także poradami dla lekarzy, którzy obecnie próbują przetrwać rezydenturę. Wypróbuj jej Decadent Paleo Chocolate Cake lub śledź ją na IG.

Naukowcy coraz lepiej rozumieją, co wywołuje chorobę Leśniowskiego-Crohna, a najnowsze badania niosą przesłanie nadziei.

1/11

Choroba Leśniowskiego-Crohna może być frustrującym cyklem biegunek, skurczów brzucha i zaparć. Nadal wiele nie wiemy na temat tej długotrwałej choroby zapalnej. Są jednak dobre wiadomości: Dla około 3,1 miliona Amerykanów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna najnowsze badania niosą nadzieję. Naukowcy coraz lepiej rozumieją, co wywołuje chorobę Leśniowskiego-Crohna i w jaki sposób dieta może wpływać na poprawę lub pogorszenie jej stanu. Badają także nowe sposoby jej wykrywania, śledzenia i leczenia.

Śmieciowe jedzenie zwiększa ryzyko zachorowania na Crohna

2/11

Typowa dieta „zachodnia”, bogata w kalorie, tłuszcze nasycone i cukier, zwiększa stan zapalny w jelitach. Może to wywołać choroby jelit. Ten rodzaj diety zaburza również mikrobiom jelitowy, czyli staranną równowagę bakterii i innych drobnych organizmów znajdujących się w jelitach. Nowe badania przeprowadzone przez naukowców z wielu krajów wykazały, że spożywanie silnie przetworzonej żywności, takiej jak napoje gazowane czy słodkie płatki śniadaniowe, może również powodować IBD, ponieważ brakuje w nich składników odżywczych i błonnika.

Dieta śródziemnomorska może poprawić samopoczucie

3/11

Badania wykazały, że fruktoza, rodzaj cukru często występujący w słodzonych napojach i przetworzonej żywności, może stanowić problem. Jednak dieta śródziemnomorska, bogata w owoce, warzywa, fasolę i orzechy, może mieć odwrotny skutek. Może ona zmniejszyć stan zapalny i poprawić objawy choroby Leśniowskiego-Crohna. Ostatnie badanie przeprowadzone przez Massachusetts General Hospital wykazało, że może ona również zmniejszyć prawdopodobieństwo zachorowania na Crohna o 60%.

Odkrycie, które może leżeć u podstaw choroby Leśniowskiego-Crohna

4/11

Zrozumienie procesów zachodzących w organizmie, które prowadzą do rozwoju choroby Leśniowskiego-Crohna, może pomóc naukowcom w znalezieniu sposobów na jej zapobieganie lub opóźnienie. Naukowcy z Uniwersytetu w Limerick przeprowadzili właśnie badania, w których stwierdzili zwiększone odkładanie się tłuszczu wokół narządów w brzuchu. Naukowcy prowadzą dalsze badania nad tym pomysłem. Obecnie uważa się, że Crohns może być chorobą tkanki tłuszczowej, co oznacza, że zmiany, które tworzą się w jelitach, są związane z obecnością tłuszczu w ich pobliżu.

Nowy lek może zmienić reguły gry

5/11

Nadal nie ma lekarstwa na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Naukowcy analizują jednak wiele nowych leków na tę chorobę. Nowa, podawana raz dziennie kapsułka o nazwie ozanimod, sprzedawana pod nazwą Zeposia, działa poprzez wiązanie się z powierzchnią komórek odpornościowych zwanych limfocytami, które mogą atakować jelito grube. Zeposia powstrzymuje szkody, jakie mogą wyrządzić te komórki, i obecnie jest dopuszczona w Stanach Zjednoczonych do leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Naukowcy uważają, że może ona również zapobiegać uszkodzeniom, jakie Crohns może powodować w przewodzie pokarmowym i ścianach jelita.

Zmniejszenie stresu może zapobiec zaostrzeniu choroby Leśniowskiego-Crohna

6/11

Nowe badanie przeprowadzone na Uniwersytecie McMaster wykazało, że hormony stresu w organizmie hamują odpowiedź immunologiczną, która chroni jelita przed grupą bakterii, w tym E. coli, które mogą wywoływać objawy Crohns. Czynności uspokajające, takie jak głębokie oddychanie, medytacja i joga mogą w znacznym stopniu złagodzić stres i utrzymać Crohns w ryzach.

Ograniczenie stosowania antybiotyków może powstrzymać rozwój choroby Leśniowskiego-Crohna

7/11

Badanie przeprowadzone przez szwedzkich naukowców i badaczy z Harvard Medical School wykazało, że antybiotyki, które mogą wpływać na mikrobiom jelitowy, mogą zwiększać ryzyko zachorowania na chorobę Leśniowskiego-Crohna. W badaniu podkreślono, jak ważne jest przyjmowanie antybiotyków tylko wtedy, gdy są naprawdę potrzebne, a zwłaszcza unikanie ich niepotrzebnego stosowania, jeśli u pacjenta zdiagnozowano już Crohns.

Nadchodzą łatwiejsze i wygodniejsze metody leczenia

8/11

Wielu pacjentów z Crohns potrzebuje kroplówek, aby utrzymać objawy pod kontrolą, co może być czasochłonne. Jednak David T. Rubin, ordynator oddziału gastroenterologii, hepatologii i żywienia na University of Chicago Medicine oraz główny doradca naukowy w GI Research Foundation (GIRF), twierdzi, że nowa klasa leków doustnych może to zmienić. Są to leki złożone z małych cząsteczek, dzięki czemu można je przyjmować doustnie, zamiast podawać dożylnie.

Będziesz w stanie samodzielnie kontrolować stan swojego Crohna

9/11

Jak mówi Rubin, domowe testy kału, które są już dostępne w Europie i Kanadzie, wkrótce będą dostępne w Stanach Zjednoczonych. W przygotowaniu jest również domowy test nakłuć palca, który pomoże sprawdzić poziom zapalenia i wpływ leków na chorobę. Dzięki temu leczenie może stać się bardziej dostępne i skuteczne dla większej liczby osób. Jest to ważne, ponieważ nie każdy mieszka w pobliżu lub może regularnie dojeżdżać do gastroenterologa lub dużego ośrodka medycznego.

Bakterie w jelitach mogą powstrzymać objawy choroby

10/11

Rubin twierdzi, że nowe, obiecujące badania prowadzone wewnątrz organizmu mogą przynieść ulgę w zaostrzeniach choroby Leśniowskiego-Crohna. Naukowcy zastanawiają się, w jaki sposób manipulować mikrobiomem – czyli zmieniać równowagę w jelitach – aby leczyć IBD. Obecnie naukowcy poszukują różnych bakterii, które mogą mieć działanie przeciwzapalne i mogłyby pomóc w łagodzeniu stanów zapalnych związanych z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Lekarz może dobrać leczenie specjalnie dla ciebie

11/11

Jak mówi Rubin, pracujemy również nad zidentyfikowaniem biomarkerów, które wskażą, którzy pacjenci odniosą korzyści z poszczególnych metod leczenia. Pozwoliłoby to zaoszczędzić czas i pieniądze, a także przyniosłoby lepsze wyniki zdrowotne. Naukowcy tworzą nawet urządzenia, takie jak biosensory do noszenia, które zakłada się jak zegarek, aby mierzyć plwocinę, ślinę, pot i inne czynniki w celu monitorowania stanu zapalnego i dawania wskazówek, kiedy u osoby z IBD wystąpią objawy. Wniosek z tego taki: Chorzy na Crohns mają teraz więcej nadziei niż kiedykolwiek.

Dowiedz się o schorzeniach, które mogą być bardziej prawdopodobne, jeśli cierpisz na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Astma i inne choroby układu oddechowego

Niektóre osoby z IBD chorują również na astmę lub inne choroby układu oddechowego, takie jak rozedma płuc, przewlekłe zapalenie oskrzeli lub przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP). Astma może być spowodowana zaburzeniami autoimmunologicznymi. Istotną rolę odgrywa także stan zapalny w drogach oddechowych.

Rak okrężnicy

U większości osób z Crohnsem nie dochodzi do rozwoju raka jelita grubego. Może się jednak zdarzyć, że będziesz musiał częściej się badać pod tym kątem.

Przewlekły stan zapalny w jelitach zwiększa ryzyko zachorowania na raka jelita grubego u osób z IBD. Z tego powodu osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna powinny częściej wykonywać kolonoskopie przesiewowe – zwykle co 1 rok lub 2 lata – aby mieć pewność, że wszelkie przedrakowe polipy lub potencjalnie rakowe guzy zostaną wykryte jak najwcześniej.

Depresja i lęk

Depresja czy niepokój nie są przyczyną choroby Leśniowskiego-Crohna, ale zdrowie psychiczne i fizyczne są ze sobą powiązane. W trudnych okresach objawy i zaostrzenia są bardziej prawdopodobne. Prawdą jest również odwrotna zależność: Radzenie sobie z dyskomfortem związanym z chorobą Leśniowskiego-Crohna, potencjalnym zakłopotaniem i problemami logistycznymi, które wiążą się z koniecznością częstych przerw na toaletę, a także stresem związanym z przewlekłą chorobą, mogą prowadzić do depresji lub niepokoju u niektórych osób z IBD.

Jeśli tak się dzieje, należy szukać pomocy. Dobrym punktem wyjścia jest lekarz, można też zwrócić się do terapeuty lub doradcy. Dobrym źródłem informacji może być także grupa wsparcia dla chorych na Crohns.

Choroby serca

Osoby cierpiące na nieswoiste zapalenia jelit (IBD), do których zalicza się chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, są bardziej niż inni narażone na wystąpienie chorób serca. Może to być spowodowane wyższym poziomem stanu zapalnego, który wpływa na serce i naczynia krwionośne. W jednym z dużych badań stwierdzono, że samo występowanie IBD powinno być uważane za czynnik ryzyka zawału serca, ale nie jest to oficjalny czynnik ryzyka. Należy regularnie wykonywać badania kontrolne, aby wiedzieć, czy konieczna jest wizyta u kardiologa lub kontrola czynników ryzyka związanych z sercem.

Osteoporoza

Osteoporoza, czyli ścieńczenie kości, może być problemem dla osób z ciężkim IBD, które mają problemy z przyswajaniem wapnia i witaminy D. Osoby przyjmujące leki steroidowe (takie jak prednizon) w celu kontroli choroby są z pewnością narażone na ryzyko, ponieważ osteoporoza jest dobrze znanym efektem ubocznym tych leków.

Reumatoidalne zapalenie stawów, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa i stwardnienie rozsiane

Choroba Leśniowskiego-Crohna jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że jest spowodowana defektem w układzie odpornościowym organizmu, który atakuje zdrowe tkanki. Jeśli cierpisz na jedną chorobę autoimmunologiczną, istnieje większe prawdopodobieństwo wystąpienia innych.

Chociaż nie jest to częste, u osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna częściej niż u innych występuje reumatoidalne zapalenie stawów, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa oraz stwardnienie rozsiane, które są chorobami autoimmunologicznymi.

Dzięki odpowiedniemu leczeniu można opanować objawy choroby Leśniowskiego-Crohna. Te proste wskazówki mogą w tym pomóc.

Choroba Leśniowskiego-Crohna, zapalna choroba jelit dotykająca 500 000 Amerykanów, może utrudniać codzienne życie. Codzienne życie jest szczególnie trudne, jeśli cierpisz z powodu przewlekłych objawów, takich jak częste biegunki, krwawienia z przewodu pokarmowego, pęknięcia odbytu lub niedrożność jelit.

Na szczęście leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna może przynieść znaczące korzyści. Skuteczne metody leczenia obejmują zmiany stylu życia, leki, a w ciężkich przypadkach nawet operację. Właściwe leczenie może zmniejszyć objawy, wydłużyć remisję choroby i pomóc cieszyć się szczęśliwym, produktywnym życiem.

Aby lepiej radzić sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna, przeczytaj podstawowe fakty i wskazówki dotyczące odżywiania, stylu życia, podróżowania i leczenia.

Szybkie fakty o chorobie Leśniowskiego-Crohna

• Choroba Leśniowskiego-Crohna to przewlekły stan zapalny przewodu pokarmowego – zwykle jelita cienkiego i/lub okrężnicy.

• Nikt nie wie, co wywołuje chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale niektórzy uważają, że wpływ na nią ma genetyka, układ odpornościowy i czynniki środowiskowe.

• Istnieją cztery typy choroby Leśniowskiego-Crohna; lekarz zdiagnozuje, który z nich występuje u pacjenta, na podstawie umiejscowienia i stopnia zaawansowania choroby.

• Nowe badania wykazują, że niektóre geny mogą prowadzić do zwiększonego ryzyka wystąpienia choroby Leśniowskiego-Crohna.

• Remisja choroby Leśniowskiego-Crohna może trwać od miesięcy do lat. Przyczyną remisji jest zazwyczaj leczenie.

• Nie ma dowodów na to, że zespół jelita drażliwego (IBS) prowadzi w końcu do choroby Leśniowskiego-Crohna.

Wskazówki dotyczące objawów choroby Leśniowskiego-Crohna

• Gorączka i nocne poty mogą być objawami choroby Leśniowskiego-Crohna. Aby się upewnić, porozmawiaj z lekarzem.

• Do typowych objawów choroby Leśniowskiego-Crohna należą: ból brzucha, biegunka i utrata wagi.

• Nie masz ochoty na jedzenie? Słaby apetyt może być jednym z objawów choroby Leśniowskiego-Crohna. Porozmawiaj o tym z lekarzem.

• Objawy choroby Leśniowskiego-Crohna mogą pojawiać się i znikać. U niektórych osób objawy są łagodne lub nie występują wcale.

• Zapewnij sobie zbilansowaną ilość białek, kalorii i składników odżywczych, które pomogą opanować objawy choroby Leśniowskiego-Crohna.

• Doświadczasz skurczów lub biegunki? Ulgę mogą przynieść środki przeciwbiegunkowe i przeciwskurczowe.

Wskazówki dotyczące leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna

• Wybór sposobu leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna zależy od umiejscowienia i stopnia zaawansowania choroby.

• Kiedy choroba Leśniowskiego-Crohna przechodzi w stan remisji, jest to zwykle wynikiem leczenia farmakologicznego lub chirurgicznego.

• Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna obejmuje leki przeciwzapalne, antybiotyki i/lub zabiegi chirurgiczne.

• Dowiedz się, co znajduje się w Twojej apteczce: Aspiryna może pogorszyć stan zapalny wywołany przez chorobę Leśniowskiego-Crohna.

• Niektóre antybiotyki mogą zmniejszać stan zapalny w chorobie Leśniowskiego-Crohna, choć nikt jeszcze nie wie, w jaki sposób.

• Kortykosteroidy, stosowane w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna, mogą zwiększać ryzyko osteoporozy. Porozmawiaj ze swoim lekarzem na temat profilaktyki.

Porady dotyczące stylu życia: Lepsze życie, gdy masz chorobę Leśniowskiego-Crohna

• Nie masz apetytu? Spróbuj jeść małe, częste posiłki, zamiast kilku dużych.

• Gdy zjesz w restauracji wspaniały posiłek bez rozdrażnienia czy skutków ubocznych, zapisz, które pozycje zamówiłeś.

• Radzenie sobie z objawami choroby Leśniowskiego-Crohna: stosuj zbilansowaną dietę i kontroluj porcje.

• Palenie tytoniu może pogorszyć objawy choroby Leśniowskiego-Crohna. Teraz jest dobry czas na rzucenie palenia!

• Czujesz się zmęczony? Zadbaj o regularne ćwiczenia, zdrową dietę i odpowiednią ilość snu. Porozmawiaj też z lekarzem.

• Przyjmujesz antybiotyki na objawy choroby Leśniowskiego-Crohna? Unikaj alkoholu, który może pogorszyć niektóre działania niepożądane.

Dieta i żywienie w chorobie Leśniowskiego-Crohna

• Choroba Leśniowskiego-Crohna różni się w zależności od osoby. Dieta musi być dostosowana do konkretnych potrzeb.

• Pogoda się ociepla? Choroba Leśniowskiego-Crohna zwiększa ryzyko odwodnienia. Dostarczaj dużej ilości płynów.

• Spróbuj prowadzić dzienniczek żywieniowy, aby śledzić, które pokarmy wywołują objawy.

• Nie tolerujesz dobrze błonnika? Niektóre osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna odnoszą korzyści z diety ubogiej w błonnik.

• Czy potrzebujesz suplementów? Zapytaj swojego lekarza, czy przyswajasz wystarczającą ilość wapnia, folianów i witaminy B12.

• Przyjmujesz kortykosteroidy na chorobę Leśniowskiego-Crohna? Istnieją efekty uboczne, na które należy uważać. Porozmawiaj z lekarzem.

Emocjonalne radzenie sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna

• Chcesz mieć większą kontrolę? Wiedza to potęga. Dowiedz się jak najwięcej o chorobie Leśniowskiego-Crohna.

• Choroby przewlekłe, takie jak choroba Leśniowskiego-Crohna, mogą prowadzić do depresji. Jeśli potrzebujesz pomocy, zwróć się do niej.

• Czy ktoś, kogo kochasz, zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna? Pomóż jej, nadstawiając ucho: Bądź dobrym słuchaczem.

• Nie jesteś sam z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Rozmowa z innymi osobami, które cierpią na tę chorobę, może pomóc.

• Uczęszczasz do grupy wsparcia dla chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna? Zabierz ze sobą rodzinę, aby mogła zrozumieć, przez co przechodzisz.

• Zapytaj lekarza o wszystkie informacje dotyczące leków i poszukaj ich w Internecie. Poczujesz, że masz większą kontrolę nad sytuacją.

Z dnia na dzień z chorobą Leśniowskiego-Crohna

• W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna możesz skorzystać z indywidualnych porad dietetycznych. Porozmawiaj z lekarzem.

• Nie pamiętasz o swoich lekach? Połóż swoje tabletki obok szczoteczki do zębów.

• Zapalenie jelita cienkiego i okrężnicy stwarza wysokie ryzyko odwodnienia i biegunki. Może być potrzebna większa ilość płynów.

• Czy połykanie tabletek stanowi problem? Zapytaj lekarza, czy możesz je rozkruszyć na coś smacznego.

• Nie chcesz, aby ludzie wiedzieli, że bierzesz leki? Noś tabletki w puszce po miętówkach.

• Prowadzenie dziennika może pomóc w radzeniu sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna i w zapamiętaniu wszystkich pytań, jakie masz do swojego lekarza.

Choroba Leśniowskiego-Crohna, dzieci i rodzina

• Czy Twoje dziecko przyjmuje leki na chorobę Leśniowskiego-Crohna? Aby pomóc dzieciom pamiętać, umieść tabletki obok budzika.

• Choroba Leśniowskiego-Crohna może wystąpić u każdego, ale najczęściej dotyka młodych dorosłych.

• Pomóż dziecku z chorobą Leśniowskiego-Crohna stać się partnerem we własnej opiece zdrowotnej; zachęcaj je do zadawania pytań lekarzowi.

• Jeśli Twoje dziecko ma chorobę Leśniowskiego-Crohna, pozwól mu zdecydować, czy powie o tym przyjaciołom.

• Uprawianie większości sportów przez dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest zdrowe i bezpieczne.

• Jeśli twoje dziecko ma chorobę Leśniowskiego-Crohna, poinformuj o tym nauczycieli, pracowników administracji szkolnej i pielęgniarkę szkolną.

Porady dla podróżujących z chorobą Leśniowskiego-Crohna

• Podczas podróży należy pamiętać o zabraniu ze sobą leków w ilości wystarczającej na cały wyjazd.

• Wyjeżdżasz na jakiś czas z domu? Znajdź specjalistę zajmującego się chorobą Leśniowskiego-Crohna w mieście, które odwiedzisz.

• Podróżujesz samolotem? Zabierz ze sobą w bagażu podręcznym leki, materiały eksploatacyjne i informacje o ubezpieczeniu.

• Unikaj problemów w dniu wylotu: Przed lotem zachowaj regularną dietę i przyjmuj leki.

• Podczas podróży należy zabrać ze sobą numer telefonu do gastroenterologa oraz kartę ubezpieczeniową.

• Jeśli podczas pobytu w kraju wystąpią dreszcze, gorączka, ból, zawroty głowy lub krwawa biegunka, należy natychmiast skontaktować się z lekarzem.