Życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna oznacza, że musisz być elastyczny w swoich codziennych obowiązkach. Poznaj sztuczki jednej z kobiet, jak żyć z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Odkąd sięgam pamięcią, miałam problemy ze zdrowiem. Kiedy byłam mała, miałam silne zaparcia, mdłości, wymioty i wrażliwość na pokarmy.
Z wiekiem objawy te przekształciły się w biegunkę, nieregularne wypróżnienia i bóle. Zawsze byłam bardzo zmęczona, a mój system odpornościowy był słaby: Gdy tylko ktoś w mojej klasie zachorował na przeziębienie lub grypę, ja też się zaraziłam. Patrząc wstecz, to był znak.
Z punktu widzenia psychiki mój niepokój był wysoki. Co będzie, jeśli będę musiał znaleźć łazienkę? Co, jeśli będę miał mdłości? Lekarze mówili: „Och, wyrośniesz z tego. To tylko twój niepokój.
Wreszcie diagnoza
Po latach błędnych diagnoz, w 2015 roku ostatecznie zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna. Miałam 23 lata, właśnie skończyłam studia i pracowałam na pełen etat. Moje objawy pogarszały się. Często wymiotowałem i odczuwałem bóle. Zmęczenie osiągnęło taki poziom, że w niektóre dni trudno było mi pracować, a nawet wstać z łóżka.
Było tak źle, że zmusiło mnie to do szukania dodatkowej opieki. Wzięłam kilka miesięcy urlopu, szukałam innej pracy i odbyłam wszystkie wizyty lekarskie, które doprowadziły do postawienia diagnozy.
Nie ma badania krwi na Crohns. Nie ma sposobu, aby udowodnić, co się czuje. W końcu trafiłem na właściwego lekarza, który przeprowadził badanie za pomocą aparatu w pigułce, zwanego kapsułką jelita cienkiego. (Jest to kamera wielkości tabletki, którą się połyka i która pozwala lekarzom zajrzeć do wnętrza układu pokarmowego). Kamera śledziła moje jelita i była w stanie dotrzeć do martwego punktu, gdzie ani kolonoskopia, ani endoskopia nie są w stanie zobaczyć stanu zapalnego.
Otrzymanie diagnozy przyniosło mi ogromną ulgę, ponieważ poczułam, że nie zwariowałam. Przez wiele lat wiedziałam, że coś jest nie tak, ale nie potrafiłam tego nazwać. Poczułam też nadzieję. Kiedy już wiedziałam, z czym mam do czynienia, wiedziałam, że mogę pracować, aby znaleźć się w lepszym miejscu.
Dzielenie się moją historią
W 2016 r. założyłam blog Crohnically Blonde, który miał być sposobem na nawiązanie kontaktu z ludźmi, gdy przechodziłam przez kolejne etapy zmagania się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Kiedy po raz pierwszy zaczęłam się nim dzielić, nie było tak wielu ludzi, którzy o tym mówili.
Dzięki wspólnym doświadczeniom udało mi się nawiązać relacje w internetowej społeczności. Mam nadzieję, że ktoś zobaczy moją historię i poczuje, że jeśli jest na początku swojej drogi, to jest sposób, aby przez nią przejść.
Zarządzanie moimi lekami
Na początku przyjmowałem wiele leków, które nie działały dobrze i bardzo utrudniały mi plan dnia. Teraz co 7 tygodni dostaję wlewy leku immunosupresyjnego.
Oznacza to 4-5-godzinną nieobecność w pracy i z dala od rodziny, a także konieczność zapewnienia opieki nad dziećmi podczas leczenia i w weekend po nim, ponieważ czuję się prawie jak po grypie. Dodatkowa pomoc pozwala mi odpocząć i nabrać sił po leczeniu.
Mam możliwość przyjmowania większej liczby leków w celu kontrolowania objawów. Staram się jednak od nich stronić i radzić sobie sama, ponieważ nie chcę przyjmować leków na każdą przypadłość.
Zanim urodziłam syna, byłam bardziej skłonna do wypróbowania różnych leków. Ale kiedy byłam w ciąży, prawie nie mogłam przyjmować żadnych leków na Crohns. Po urodzeniu syna nie miało sensu poleganie na nich.
Crohns, ciąża i macierzyństwo
Choroba Crohns dotykała mnie przez cały okres ciąży. W trzecim trymestrze bardzo zachorowałam, ponieważ odstawiłam lek immunosupresyjny, aby nie przenieść go na dziecko. Skończyło się na tym, że musiałam wcześnie rozpocząć indukcję, aby jak najszybciej wrócić do przyjmowania leków.
Mój syn, Maddox, ma teraz roczek. Crohns zmienił moje oczekiwania co do tego, jak wyobrażałam sobie macierzyństwo.
Nauczyłam się, że wolę być obecna i cieszyć się nim w dobrych chwilach, niż naciskać na niego, kiedy jestem chora. To było trudne. Ale jeśli nie czuję się dobrze, nie mogę być przy moim dziecku. Staram się być z nim tak często, jak tylko mogę, ale są chwile, kiedy muszę się odsunąć i uciąć sobie godzinną drzemkę.
Mam wspaniały system wsparcia: Mój mąż, mama lub teściowa mogą wkroczyć i pomóc na chwilę, a kiedy poczuję się lepiej, będę mogła być lepszą mamą. Są też dni, kiedy nie mam dostępnej pomocy. W takich sytuacjach wykonuję mniej skomplikowane czynności, którymi mogę się cieszyć razem z nim, ale które nie są dla mnie fizycznie wymagające.
Harmonogram i dostosowanie
W tej chwili jestem w całkiem dobrej sytuacji. Pracuję w domu, jako rekruter w firmie technologicznej, a to ogromna różnica. W przeszłości wiele moich lęków związanych było z przebywaniem w biurze i chorobami. Teraz, kiedy mogę pracować zdalnie, to bardzo zmienia postać rzeczy.
Ale Crohns nadal ma wpływ na moje codzienne życie. Zdarzają się dni, kiedy czuję się chora, muszę odpocząć i zmienić plany tak, aby być w domu, a nie gdzieś na mieście.
Bez względu na to, jak bardzo zaplanowałam swój dzień lub tydzień, jeśli nie czuję się dobrze, to właśnie to ma pierwszeństwo. Lubię być bardzo zaplanowaną osobą. Muszę jednak radzić sobie z problemami i mieć plan B.
Największym wyzwaniem jest radzenie sobie ze snem i stresem. Oba te czynniki mają duży wpływ na zaostrzenie objawów. Muszę spać co najmniej 8 godzin, bez względu na wszystko. Staram się też wygospodarować czas na odstresowanie się, na przykład czytając książkę lub relaksując się pod koniec dnia.
Chodzenie na terapię również pomaga zniwelować stres i jest teraz częścią mojego stałego planu dbania o siebie.
Strategie życia towarzyskiego
Moi współpracownicy, rodzina i przyjaciele są bardzo wyrozumiali. Ale na początku tak nie było. Im bardziej otwarcie mówię o Crohnsie, tym więcej osób rozumie, że nie wymykam się, jeśli muszę zmienić plany; istnieje ku temu powód.
Mam tylko pewną ilość energii, więc teraz wybieram i decyduję. Wiem, że muszę pracować i być z rodziną, co oznacza, że mam mniej energii, by angażować się w sytuacje towarzyskie.
Planuję, co chcę robić, ale nie muszę też zmieniać planów. Nawet jeśli cieszę się na myśl o wyjściu na kolację z przyjacielem, nie naciskam na to, jeśli czuję się tego dnia fatalnie.
Jedzenie w ciągłym ruchu
Od lat stosuję dietę bezglutenową. Zaczęłam od diety eliminacyjnej i zdałam sobie sprawę, że gluten mi przeszkadza.
Inne pokarmy nie są tak czarno-białe. Jednego dnia mogę zjeść sałatkę i nic jej nie będzie, a następnego dnia zjeść tę samą sałatkę i zrobi mi się niedobrze. Powtarzam sobie bezpieczne pokarmy, które nie wywołują u mnie choroby i trzymam się ogólnego schematu trzech posiłków dziennie, z których prawie wszystkie są bezglutenowe.
Czasami czas ma znaczenie: Po przebudzeniu mam mdłości i potrzebuję pokarmu bogatego w skrobię, np. suchych płatków zbożowych. Jeśli wybieram się w podróż lub na duże wydarzenie, takie jak ślub, planuję je i staram się uważać na to, co jem przed nim, bo nie chcę być chora. Ale to trudne, bo tak naprawdę nigdy nic nie wiadomo. To rodzaj hazardu.
Elastyczność jest kluczem
Nauczyłem się być tak elastyczny, jak to tylko możliwe. Nigdy nie wiem, co przyniesie każdy dzień, muszę tylko ufać, że moje ciało mówi mi, czego potrzebuje w danym dniu. To jest mój priorytet, a wszystko inne może poczekać.
