Lekarz mówi ci.

Lekarz radzi, jak doprowadzić do remisji choroby Leśniowskiego-Crohna i utrzymać ją w tym stanie.

Co to jest remisja choroby Leśniowskiego-Crohna?

Remisja to etap choroby Leśniowskiego-Crohna, w którym choroba nie jest już aktywna. Oznacza to, że stan zapalny przestaje powodować bolesne uszkodzenia jelit i okrężnicy, ponieważ układ odpornościowy działa tak, jak powinien.

Jeśli choroba jest w remisji, prawdopodobnie zauważysz następujące objawy:

• Brak objawów takich jak ból, biegunka czy zmęczenie.

• Badania krwi wykażą prawidłowy poziom stanu zapalnego.

• Wskaźnik aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna (CDAI) może wynosić poniżej 150 punktów – więcej na ten temat poniżej.

• Zmiany w jelitach lub okrężnicy zaczynają się goić.

• Czujesz się normalnie i możesz cieszyć się dobrą jakością życia.

Czy remisja jest tożsama z wyleczeniem?

Nie. Większość chorych na Crohns przechodzi cykle remisji i nawrotów. Kiedy choroba jest aktywna, występują objawy zapalenia. Kiedy choroba przechodzi w remisję, nie występują. Schemat postępowania jest różny. Zaostrzenia mogą trwać tygodnie lub miesiące, może wystąpić łagodna biegunka lub skurcze. U około 10%-20% osób po pierwszym zaostrzeniu choroby dochodzi do długotrwałej remisji. Leczenie zwiększa prawdopodobieństwo uzyskania remisji i jej utrzymania.

Czy istnieją różne rodzaje remisji?

Tak, można być w:

• Remisja kliniczna: Nie występują żadne objawy. Może to być wynikiem stosowania leków, ale czasami następuje samoistnie. Jeśli pacjent przyjmuje kortykosteroidy, aby utrzymać chorobę w ryzach, nie uważa się go za będącego w remisji.

• Głębokie wygojenie, remisja endoskopowa, wygojenie błony śluzowej: Są to różne sposoby na określenie, że lekarz nie stwierdza żadnych oznak choroby podczas badania jelita grubego za pomocą endoskopu – maleńkiej kamery umieszczonej na końcu długiej, giętkiej rurki, która pozwala lekarzowi zajrzeć do wnętrza przewodu pokarmowego.

• Remisja histologiczna: Komórki jelita grubego wyglądają normalnie pod mikroskopem. Kategoria ta nie jest jeszcze dobrze zdefiniowana, ponieważ istnieje 18 różnych systemów oceny choroby Leśniowskiego-Crohna.

• Remisja chirurgiczna: Brak aktywności choroby po zabiegu chirurgicznym, zwłaszcza resekcji ileocolonic. Jest to najczęściej wykonywana operacja w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna. Polega na usunięciu końcowego odcinka jelita krętego, gdzie jelito cienkie styka się z jelitem grubym.

• Remisja biochemiczna: Krew i kupa nie zawierają pewnych substancji, które są oznakami stanu zapalnego.

Jak osiągnąć remisję?

Leczenie jest zazwyczaj sposobem na uzyskanie remisji choroby Leśniowskiego-Crohna. Choroba zwykle nie poprawia się sama z siebie ani nie przechodzi w remisję bez leczenia. W rzeczywistości prawdopodobnie ulegnie pogorszeniu i doprowadzi do poważnych powikłań. Aby doprowadzić do remisji, lekarz spróbuje:

Leki. Plan leczenia będzie zależał od tego, w jaki sposób choroba wpływa na organizm. Większość ludzi potrzebuje jednego lub kilku leków, aby złagodzić stan zapalny, zmniejszyć objawy, takie jak ból lub biegunka, oraz pomóc w gojeniu się uszkodzonych jelit. Należą do nich:

• Sterydy, takie jak prednizon (Deltasone)

• Aminosalicylany, takie jak mesalamina (Asacol HD, Delzicol) i sulfasalazyna (Azulfidine), które zmniejszają stan zapalny w jelitach

• Leki spowalniające działanie układu odpornościowego, takie jak azatiopryna (Azasan i Imuran), cyklosporyna (Gengraf, Neoral, Restasis i Sandimmune), merkaptopuryna (Purinethol i Purixan) lub metotreksat (Rasuvo i Trexall)

• Inhibitory TNF, takie jak adalimumab (Humira), certolizumab pegol (Cimzia) lub infliksymab (Remicade) oraz jego leki biopodobne, infliksymab-abda (Renflexis) i infliksymab-dyb (Inflectra)

• Nowsze leki biologiczne, takie jak natalizumab (Tysabri), ustekinumab (Stelara) lub wedolizumab (Entyvio)

• Antybiotyki, takie jak ciprofloksacyna (Cipro, Cetraxal, Ciloxan i Proquin) lub metronidazol (Flagyl)

Można zacząć od łagodnych leków, a następnie przejść na silniejsze, jeśli są one potrzebne do osiągnięcia remisji. Jeśli choroba jest ciężka, można najpierw spróbować silnych leków, a następnie przejść do łagodniejszych.

Chirurgia. Poza lekami, nawet połowa osób z Crohnsem wymaga również operacji. Lekarz usunie te części jelita, które uległy uszkodzeniu, i połączy je na nowo z obszarami zdrowymi.

Może być konieczne podawanie pokarmów w postaci płynnej przez rurkę do karmienia lub wstrzykiwanie ich do żyły, aby pomóc jelitom odpocząć i wyzdrowieć. Lekarz prawdopodobnie zasugeruje dietę o niskiej zawartości błonnika, aby ułatwić oddawanie mniejszych stolców i uniknąć zablokowania jelit.

Po około miesiącu pacjent powinien zacząć dostrzegać oznaki, że leczenie przynosi efekty. Jednak na prawdziwe rezultaty trzeba poczekać do 4 miesięcy.

Skąd wiadomo, że nastąpiła remisja?

Jednym ze sposobów sprawdzenia jest wskaźnik aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna (CDAI). Mierzy on 18 objawów, w tym ból i biegunkę, i podaje wynik. Jednak test ten nie zawsze jest dokładny. Nawet jeśli objawy ustąpią i pacjent czuje się dobrze, nadal może występować stan zapalny, który może spowodować zaostrzenie choroby.

Nowsze testy mogą lepiej sprawdzać, czy pacjent jest w remisji:

• Skanowanie i prześwietlenia: Kolonoskopia, endoskopia, tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny pokażą wnętrze przewodu pokarmowego, dzięki czemu lekarz będzie mógł stwierdzić, czy uszkodzenia zostały wyleczone.

• Badania krwi: Lekarz wykonuje je w celu wykrycia oznak aktywnej choroby i stanu zapalnego.

Jak długo będzie trwała remisja?

Nie ma standardu. Crohns dotyka różnych części przewodu pokarmowego i zazwyczaj jest aktywny w momencie postawienia diagnozy. Ogólnie rzecz biorąc, jeśli u pacjenta występuje remisja, prawdopodobieństwo nawrotu choroby w następujących etapach wynosi:

• 1 rok — 20%

• 2 lata — 40%

• 5 lat — 67%

• 10 lat — 76%

Jak utrzymać remisję

Kiedy już uda Ci się osiągnąć cel, chcesz go utrzymać. Oto jak:

Postępuj zgodnie z planem leczenia. Nie przerywaj przyjmowania leków na Crohns, jeśli nie zaleci tego lekarz. Może to spowodować ponowne wystąpienie zaostrzenia choroby.

Możliwe, że będziesz mógł zaprzestać stosowania jednego z leków lub powoli zmniejszać dawkę innych. Nazywa się to terapią podtrzymującą.

Plan leczenia zależy od rodzaju uszkodzenia jelit, jego umiejscowienia oraz objawów. Prawdopodobnie będziesz nadal przyjmować mieszankę leków spowalniających działanie układu odpornościowego lub blokujących stan zapalny.

Zbyt długie stosowanie sterydów może powodować poważne skutki uboczne, takie jak utrata kości. Prawdopodobnie lekarz będzie powoli ograniczał i odstawiał je w miarę rozpoczynania innych metod leczenia.

Unikanie pokarmów i napojów wywołujących objawy choroby. Lekarz może nazwać to dietą eliminacyjną. Może ona pomóc w ustaleniu, jak określone pokarmy wpływają na pacjenta. Niektóre z nich to:

• Olej kukurydziany

• Fast food

• Soki

• Laktoza

• Margaryna

• Żywność przetworzona

• Mięso przetworzone

• Mięso czerwone (wołowina, wieprzowina, jagnięcina)

• Napoje bezalkoholowe

• Napoje słodzone

• Słodycze

• Olej z krokosza barwierskiego

Żadna żywność nie wpływa na wszystkich tak samo.

Jedz zdrową żywność. Dodaj do swojej diety poniższe produkty:

• Produkty mleczne

• Ryby

• Owoce

• Zdrowe tłuszcze (oliwa z oliwek, nieuwodornione masła orzechowe/nasienne)

• Błonnik nierozpuszczalny (brązowy ryż, pełnoziarniste pieczywo i makaron)

• Orzechy i nasiona

• Owies

• Drób

• Błonnik rozpuszczalny (owies, psyllium, nasiona roślin strączkowych)

• Cała żywność

Co jeszcze możesz zrobić?

Podejmij następujące kroki, aby zmniejszyć ryzyko wystąpienia zaostrzenia choroby Leśniowskiego-Crohna:

• Nie pal lub skorzystaj z pomocy w rzuceniu palenia.

• Nie należy przyjmować niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NLPZ), takich jak ibuprofen lub aspiryna, w przypadku niewielkich bólów i dolegliwości. Mogą one powodować krwawienie lub owrzodzenie jelit.

• Nie należy przyjmować antybiotyków na infekcje, chyba że gastroenterolog wyrazi zgodę.

• Przestrzegaj terminów wizyt lekarskich, aby upewnić się, że nie ma oznak powrotu Crohns. Bądź na bieżąco ze szczepieniami i badaniami kontrolnymi, które sugeruje lekarz. Jeśli zmieni się ubezpieczenie i nie będzie cię stać na leki podtrzymujące leczenie, natychmiast poinformuj o tym lekarza.

Jak radzić sobie z nawrotami choroby Leśniowskiego-Crohna

Lekarze nie zawsze wiedzą, dlaczego dochodzi do nawrotu choroby. Wiedzą jednak, że częściej występuje on u kobiet niż u mężczyzn, a także u osób, u których Crohns został zdiagnozowany przed 25 rokiem życia.

Ponowne pojawienie się biegunki, bólu brzucha i zmęczenia może być trudne – zwłaszcza jeśli objawy nie występowały przez dłuższy czas.

• Współpracuj z lekarzem. Poinformuj go o tym, co się dzieje. Być może nadszedł czas, aby dostosować plan leczenia.

• Daj sobie czas na regenerację. Rób przerwy i odpoczywaj, gdy czujesz się wyjątkowo zmęczony. Warto sprawdzić, czy można wprowadzić zmiany w pracy, szkole lub domu, aby mieć trochę czasu na odpoczynek. Konieczna może być rozmowa z przełożonym, nauczycielem lub członkami rodziny o tym, jakie zmiany pomogłyby w powrocie do lepszego samopoczucia.

• Dbaj o swoje emocje. Jeśli czujesz się przytłoczony, niespokojny lub przygnębiony, zgłoś się do psychologa lub terapeuty. Istnieje pomoc, w tym nauka nowych sposobów radzenia sobie ze stresem, jaki może powodować Crohns.

• Zaplanuj wyjścia. Możesz się martwić, że problem pojawi się, gdy będziesz poza domem. Możesz też niechętnie wychodzić na posiłki z przyjaciółmi i rodziną, jeśli nie masz pewności, że jedzenie będzie odpowiednie dla Twojej diety. Aby poczuć się pewniej, możesz wcześniej sprawdzić łazienki i menu, dzięki czemu będziesz mógł wziąć udział w imprezie.

• Wesprzyj się. Zwróć się o pomoc do przyjaciół, członków rodziny i innych osób z Twojego otoczenia. Dołącz do grupy wsparcia dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Spotkasz tam osoby, które wiedzą, z czym się zmagasz i mogą udzielić ci rady.

• Prowadź dzienniczek objawów. Zapisuj, co powoduje ich nasilenie. Staraj się unikać wszystkiego, co je wywołuje. A jeśli nie da się tego uniknąć, poszukaj nowych sposobów radzenia sobie z nimi.

• Oswajanie stresu. Stres, który wymyka się spod kontroli, jest dobrze znanym czynnikiem wywołującym zaostrzenia. Ogranicz go jak najbardziej, a następnie naucz się radzić sobie ze stresem, którego nie możesz się pozbyć. Ćwicz jogę, tai chi lub medytację. Oddychaj głęboko. Idź na spacer. To może pomóc ograniczyć zaostrzenia choroby.

Jeśli cierpisz na chorobę Leśniowskiego-Crohna, możesz chcieć znaleźć wsparcie nie tylko u swojego zespołu medycznego. Dowiedz się, gdzie można uzyskać wiarygodne informacje, które pomogą ci radzić sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Źródła dotyczące choroby Leśniowskiego-Crohna

Alexandra Benisek

Możesz potrzebować dodatkowego wsparcia, aby pomóc sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Oprócz zespołu medycznego istnieje wiele źródeł, z których możesz skorzystać, aby uzyskać wiarygodne informacje, które pomogą Ci poczuć się lepiej, w tym blogi, społeczności internetowe i organizacje non-profit. Placówki te mogą zaoferować wsparcie emocjonalne, wskazówki dotyczące życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz możliwość poznania innych osób cierpiących na tę chorobę wirtualnie lub osobiście.

Twój lekarz może skierować cię do grup wsparcia działających osobiście. Można szukać opcji w Internecie.

Źródła internetowe są przydatne, aby poznać różne punkty widzenia i dowiedzieć się więcej informacji. Nigdy jednak nie należy wykorzystywać stron internetowych lub blogów jako porad medycznych. Należy zadać sobie pytanie:

• Kto stworzył tę stronę?

• Czy coś sprzedają?

• Czy mówią rzeczy, które wydają się zbyt piękne, aby mogły być prawdziwe?

• Czy materiały są aktualne, sprawdzone przez lekarza i oparte na badaniach naukowych?

Organizacje non-profit

Na tych stronach organizacji non-profit można znaleźć informacje na temat życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz sposoby nawiązywania kontaktów z innymi osobami cierpiącymi na tę chorobę.

• Fundacja Crohns i Colitis: www.crohnscolitisfoundation.org/

• Informacje CDC na temat nieswoistych chorób zapalnych jelit: www.cdc.gov/ibd

• Połączenia na rzecz leczenia Crohns i zapalenia jelita grubego: www.connectingtocure.org/

Warto również zapoznać się z ofertą tych profesjonalnych organizacji medycznych zajmujących się zaburzeniami trawienia.

• American College of Gastroenterology: www.gi.org/

• Amerykańskie Stowarzyszenie Gastroenterologiczne: www.gastro.org/

Jeśli martwisz się, jak zapłacić za leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna, istnieją źródła pomocy finansowej:

• Narzędzie pomocy medycznej. Jest to wyszukiwarka, która umożliwia znalezienie środków, które mogą pomóc obniżyć koszty leczenia, nawet jeśli nie posiadasz ubezpieczenia.

• NeedyMeds. Ta strona grupy non-profit może zaoferować kartę rabatową na leki na chorobę Crohna oraz pomoc w pokryciu innych kosztów medycznych.

• Fundacja Crohns i Colitis. Na stronie Fundacji znajduje się również strona poświęcona programom pomocy finansowej dla pacjentów, na której wymieniono firmy, które mogą pomóc w pokryciu kosztów leczenia Crohns i kosztów leków. Znajdują się tam takie opcje, jak stypendia, programy kart płatniczych, opcje non-profit, pomoc finansowa i inne.

Blogi

Niektóre osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna prowadzą blogi o swoich doświadczeniach. Na tych stronach można dowiedzieć się, jak inni prowadzą udane życie z chorobą przewlekłą. Można także nawiązać kontakt z osobami z danej społeczności w sekcjach komentarzy na blogach. Zanim jednak spróbujesz czegoś, co znalazłeś w Internecie, zawsze najpierw skonsultuj się ze swoim lekarzem. Nigdy nie stosuj sugestii dotyczących leczenia bez uprzedniej rozmowy z lekarzem.

• Zapalony i nieposkromiony: www.inflamedanduntamed.org

• Lights Camera Crohns:www.lightscameracrohns.com

• Chronie Travels: www.crohnietravels.blogspot.com/

• Ali w biegu: www.aliontherunblog.com/

• The Stolen Colon: www.stolencolon.com/

Społeczności internetowe

Niektóre z wymienionych wyżej organizacji można znaleźć także w mediach społecznościowych. Zazwyczaj z ich strony internetowej można znaleźć odnośniki do oficjalnych kont w mediach społecznościowych.

Facebook. Istnieje wiele stron, które umożliwiają nawiązanie kontaktu z innymi osobami cierpiącymi na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Wiele grup ma charakter prywatny, ale może do nich dołączyć każdy, kto cierpi na tę chorobę. Niektóre grupy mają szerszy zasięg, a inne są specyficzne ze względu na lokalizację, płeć lub inne cechy. www.facebook.com/groups/1000889006625131/

Reddit. Ta strona łączy użytkowników z innymi osobami, które mają podobne hobby lub zainteresowania. Można dołączyć do różnych forów i dowiedzieć się więcej od członków społeczności. Istnieją grupy stworzone specjalnie dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Można tam zamieszczać swoje porady i czytać posty innych. www.reddit.com/r/CrohnsDisease/

Popularne hashtagi. Można szukać pod hasłami #crohnsdisease, #crohnswarrior lub #crohns.

Ważne jest, aby zawsze upewnić się, że treść jest wiarygodna. Informacje w sieci często mogą być błędne. Upewnij się, że:

• Sprawdź, czy dane konto w mediach społecznościowych jest tym, za kogo się podaje. Zawsze sprawdzaj stronę internetową organizacji, aby znaleźć jej strony w mediach społecznościowych.

• Szukaj zweryfikowanych kont. Duże organizacje mają specjalny symbol, który gwarantuje, że ich konto jest prawdziwe, a nie jest spamem.

• Zadawaj sobie takie same pytania o jakość informacji, jak w przypadku wszystkich innych artykułów przeczytanych w Internecie.

Kiedy ty lub ktoś, kim się opiekujesz, cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, może to odbić się na twoich emocjach. Dowiedz się, jak uzyskać wsparcie dla siebie lub bliskiej osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Jeśli masz bliską osobę z chorobą Leśniowskiego-Crohna, możesz doświadczać tych samych rzeczy. Możesz obawiać się o jej zdrowie lub denerwować się, że nie może wykonywać wszystkich czynności, które kiedyś wykonywała.

Tak czy inaczej, są rzeczy, które można zrobić, aby pomóc w radzeniu sobie z wyzwaniami, jakie niesie życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Przejmij kontrolę

Choroba Leśniowskiego-Crohna może zmienić twoje życie na wiele sposobów. Czasami czuje się to przytłaczające. Jeśli znajdziesz sposób, aby poradzić sobie z tym stresem, możesz poprawić jakość swojego życia. Stres nie jest przyczyną choroby Leśniowskiego-Crohna, ale może pogorszyć jej objawy.

Planowanie może pomóc Ci poczuć się lepiej i zmniejszyć stres związany z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Oto kilka kroków, które możesz podjąć:

Nadaj sobie strukturę. Każdego ranka stwórz plan na nadchodzący dzień. Zaplanuj czas na naładowanie baterii i załatwienie wszelkich potrzeb medycznych. Każdego wieczoru przygotuj się na następny dzień. Ułóż ubrania, sporządź listę rzeczy do zrobienia lub zrób cokolwiek innego, co pozwoli ci się przygotować.

Poznaj swoje potrzeby. Przygotowując się do nadchodzących dni, pomyśl o tym, jak będziesz radzić sobie z objawami fizycznymi. Na przykład, zanim gdzieś pójdziesz, dowiedz się, gdzie są łazienki. Można do tego celu użyć aplikacji na smartfona. W razie potrzeby zabierz zapasową bieliznę, papier toaletowy i chusteczki.

Poinformuj innych o ograniczeniach dotyczących jedzenia i picia. Przed pójściem do restauracji odwiedź stronę internetową, aby zapoznać się z menu, dzięki czemu unikniesz problematycznych potraw. Poinformować przyjaciół i rodzinę, czy mogą jakoś pomóc.

Porozmawiaj z lekarzem. Należy poinformować lekarza o biegunce, gazach lub bólach występujących podczas przebywania w miejscach publicznych. Może on udzielić Ci wskazówek, jak radzić sobie z tymi objawami.

Poinformuj go także przed dłuższą podróżą lub wyjazdem w daleką trasę, aby mieć pewność, że masz wystarczającą ilość leku. Poproś o nazwę rodzajową leku na wypadek, gdybyś potrzebował go więcej podczas podróży. Poproś też o namiary na lekarzy w miejscu, do którego się udajesz.

Zadbaj o swoje zdrowie psychiczne

Bez względu na to, jak dobrze zaplanujesz i zorganizujesz podróż, czasami nie będziesz czuł się najlepiej pod względem emocjonalnym. Poniższe kroki mogą pomóc:

Ocenić pracę lub szkołę. Choroba Leśniowskiego-Crohna nie powinna powstrzymywać Cię przed zdobyciem wykształcenia lub robieniem kariery. Podejmij jednak środki ostrożności, aby chronić swoje zdrowie fizyczne i psychiczne. Być może trzeba będzie dokonać pewnych zmian, jeśli:

• Przełożonych lub nauczycieli, którzy Cię nie wspierają

• Projekty lub harmonogram, z którymi Twój organizm sobie nie radzi

• Dużo stresu

• Niewystarczająco elastyczny harmonogram

Dodaj do swojego kalendarza rzeczy, które Cię ekscytują. W swoim codziennym planie uwzględnij czynności, które sprawiają Ci radość. Upewnij się tylko, że odpowiadają one twojemu poziomowi energii. Może to być tak proste, jak słuchanie albumu, który uwielbiasz, lub czytanie czasopisma.

Postaw swoją najlepszą stopę do przodu. Niektóre osoby cierpiące na chorobę Leśniowskiego-Crohna zmagają się z zaburzeniami obrazu ciała. Możesz czuć się źle z powodu zmiany wagi, blizn po operacji lub worka kolostomijnego. Pomocne jest zadbanie o swój wygląd i noszenie ubrań, które dodają pewności siebie.

Odstresowanie się. Kiedy czujesz narastające napięcie, spróbuj zastosować następujące strategie, aby je rozładować:

• Głębokie oddychanie

• Progresywne rozluźnianie mięśni (polegające na napinaniu, a następnie rozluźnianiu poszczególnych części ciała)

• Ćwiczenie

• Medytacja

Uzyskaj wsparcie

Kiedy zmagasz się z problemami emocjonalnymi, dzielenie się swoimi doświadczeniami może pomóc.

Pocieszenie może przynieść rozmowa z przyjaciółmi i rodziną. Inni chorzy na chorobę Leśniowskiego-Crohna również mogą służyć pomocą i wsparciem. Poszukaj grup wsparcia, które spotykają się online lub osobiście w pobliżu Twojego miejsca zamieszkania. Zapytaj swojego lekarza o rekomendacje lub sprawdź strony internetowe grup zajmujących się nieswoistymi zapaleniami jelit. Crohn’s & Colitis Foundation to dobre miejsce, aby zacząć.

Jeśli przez kilka tygodni czujesz się smutny lub zestresowany, skontaktuj się z lekarzem. Może on zalecić wizytę u psychologa lub psychiatry. Choroba Leśniowskiego-Crohna zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia problemów ze zdrowiem psychicznym, takich jak lęk i depresja. Objawy, na które należy zwracać uwagę to:

• Nerwowość

• Trudności z koncentracją

• Mniejsza radość z życia

• Poczucie beznadziejności

Jeśli zdecydujesz się na samodzielne poszukiwanie terapeuty, poszukaj takiego, który ma doświadczenie w pracy z pacjentami z nieswoistymi zapaleniami jelit.

Jeśli masz myśli o wyrządzeniu sobie krzywdy, natychmiast powiedz o tym komuś lub udaj się na pogotowie. Możesz także zadzwonić pod numer 800-SUICIDE lub 911.

Co mogą zrobić bliscy

Oto kilka sposobów, w jaki możesz wspierać bliską Ci osobę chorą na chorobę Leśniowskiego-Crohna:

Szanuj prywatność tej osoby. Możesz chcieć dowiedzieć się więcej o chorobie, aby zrozumieć, z czym dana osoba się zmaga. Jednak dla niektórych osób może się to wydawać naruszaniem ich prywatności. Porozmawiaj z nimi, zanim zaczniesz prowadzić intensywne badania. Możesz też wspólnie dowiedzieć się więcej o chorobie Leśniowskiego-Crohna.

Posłuchaj. Jeśli opowiadają o tym, jak wygląda ich życie, słuchaj z otwartym umysłem. Unikaj pokusy udzielania rad, jeśli to nie jest to, czego oczekują. Zamiast tego bądź empatyczny.

Nie osądzaj. Twój bliski może być zmuszony do zmiany harmonogramu lub odwołania spotkań towarzyskich z niewielkim wyprzedzeniem. Twoje zrozumienie może złagodzić niepokój lub rozczarowanie, które może odczuwać. Zachowaj dla siebie swoje opinie o wyborach żywieniowych. Zrozum, że chory może nie być w stanie wykonywać tych samych zadań fizycznych, co inni ludzie.

Buduj ich poczucie własnej wartości. Choroba Leśniowskiego-Crohna lub leczenie tej choroby może zmienić wygląd Twojej bliskiej osoby i sprawić, że stanie się ona niepewna siebie. Zrób wszystko, co możesz, aby poprawić ich samoocenę.

Lekarz wyjaśnia chorobę Leśniowskiego-Crohna, w tym jej objawy i powikłania

Pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, jest zapytanie lekarza. Może on pomóc w zrozumieniu choroby i udzielić odpowiedzi na pytania. Dobrze jest dowiedzieć się o nim wszystkiego, co możliwe.

Co dzieje się z Twoim ciałem?

Choroba Leśniowskiego-Crohna jest rodzajem zapalnej choroby jelit. Oznacza to, że układ odpornościowy organizmu atakuje i uszkadza jelita lub układ pokarmowy.

Jest to stan przewlekły, czyli długotrwały, który zaburza zdolność organizmu do przyswajania ważnych składników odżywczych. Może również wpływać na sposób trawienia pokarmu i pozbywania się odpadów.

Crohns może dotyczyć każdej części jelita. Najczęściej jednak choroba dotyka jelita krętego, ostatniej części jelita cienkiego.

Ze względu na stan zapalny mogą wystąpić niektóre z poniższych objawów:

• Biegunka lub częste, wodniste wypróżnienia

• Pilne wypróżnienia

• Trudności z wypróżnianiem się

• Krwawienie z odbytu

• Ból lub skurcze w podbrzuszu lub brzuchu

• Utrata wagi

• Zmęczenie

Choroba może dotyczyć także innych części ciała, takich jak stawy, skóra czy oczy.

Objawy mogą pojawiać się i znikać. Mogą występować okresy, w których pacjent czuje się dobrze. Po tych okresach może nastąpić zaostrzenie choroby.

Możliwa jest również remisja. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna remisję uważa się czasem za ustąpienie objawów i zagojenie się wrzodów w okrężnicy.

Co można zrobić

Powinieneś być w stanie robić prawie wszystko. Może się jednak okazać, że trzeba będzie wprowadzić pewne modyfikacje.

Każdy człowiek jest inny. Choroba Leśniowskiego-Crohna może:

• Dotyczyć dużej części układu pokarmowego lub tylko niewielkiej jego części

• być łagodne, umiarkowane lub ciężkie

• Długie okresy bez objawów lub zaostrzeń

• Łatwo się kontrolować lub może to być bardzo trudne

• Przejście w stan remisji

W zależności od sposobu, w jaki Crohns wpływa na pacjenta i jego umiejętności radzenia sobie z nim, mogą pojawić się pewne wyzwania.

Twoje objawy. Chociaż większość osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna może prowadzić aktywne życie, objawy i zaostrzenia choroby mogą spowodować, że będziesz musiał opuścić pracę, szkołę lub inne zajęcia – nawet jeśli będziesz przestrzegał planu leczenia.

Twoje codzienne czynności. Warto zaplanować swoje zajęcia, pamiętając o chorobie Crohns. Na przykład, należy wiedzieć, gdzie jest najbliższa łazienka.

Twoja dieta. Nie spożywaj niektórych pokarmów, jeśli pogarszają one Twoje samopoczucie. Na przykład, jeśli produkty mleczne lub tłuste potrawy powodują biegunkę, nie jedz ich.

Twoje samopoczucie. Choroba Leśniowskiego-Crohna, podobnie jak inne przewlekłe schorzenia, może wpływać na Twój nastrój. Czasami możesz czuć się bardziej zestresowany lub przygnębiony. Może pojawić się ból, który również wpływa na emocje. Jeśli dolegliwości zaczynają cię męczyć, warto skorzystać z porady psychologa lub zapisać się do grupy wsparcia.

Jeśli jesteś kobietą, Crohns może mieć wpływ na możliwość zajścia w ciążę. Jeśli choroba nie jest dobrze kontrolowana, może powodować problemy po zajściu w ciążę. Lekarz może zalecić cięcie cesarskie, jeśli wystąpią pewne komplikacje.

Komplikacje

Crohns powoduje dwa rodzaje powikłań:

• Miejscowe, które dotyczą przewodu jelitowego

• Ogólnoustrojowe, które dotyczą całego organizmu

Do miejscowych powikłań choroby Crohna należą:

• Ropień: Kieszonka ropna powstała w wyniku zakażenia bakteryjnego. Może powstać na ścianie jelita i wybrzuszać się na zewnątrz. Może też pojawić się w okolicy odbytu i przypominać czyrak. Objawia się obrzękiem, tkliwością, bólem i gorączką.

• Biegunka z solami żółci: Choroba Leśniowskiego-Crohna najczęściej dotyka jelita krętego, czyli dolnego odcinka jelita. Ta część zwykle wchłania kwasy żółciowe, które organizm tworzy, aby ułatwić wchłanianie tłuszczu.

• Szczelina: Bolesne rozdarcia w wyściółce odbytu. Mogą powodować krwawienie podczas wypróżnienia.

• Przetoka: Owrzodzenia mogą przekształcić się w otwory, które łączą dwie różne części jelita. Mogą one również przedostać się do pobliskich tkanek (pęcherza moczowego, pochwy, skóry).

• Niewłaściwe wchłanianie i niedożywienie: Choroba dotyka jelita cienkiego, czyli części ciała, która wchłania składniki odżywcze z pożywienia. Po dłuższym czasie trwania choroby organizm może nie być w stanie w pełni wykorzystywać spożywanych pokarmów.

• Przerost bakterii jelita cienkiego (SIBO): Twoje jelito jest pełne bakterii, które pomagają w rozkładaniu pokarmu. Jeśli dojdzie do tego wyżej w przewodzie pokarmowym niż normalnie, mogą pojawić się gazy, wzdęcia, bóle brzucha i biegunka.

• Zwężenia: Te zwężone, zgrubiałe obszary jelita są wynikiem stanu zapalnego występującego w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Mogą być łagodne lub ciężkie, w zależności od tego, jak duża część jelita jest zablokowana. Objawy obejmują skurcze, bóle brzucha i wzdęcia.

Powikłania ogólnoustrojowe są często nazywane pozajelitowymi. Do najczęstszych z nich należą:

Zapalenie stawów: Zapalenie stawów – które prowadzi do bólu, obrzęku i braku elastyczności – jest najczęstszym powikłaniem. Istnieją trzy rodzaje zapalenia stawów, które czasami towarzyszą chorobie Crohna:

• Obwodowe: Ten typ choroby dotyka dużych stawów rąk i nóg, takich jak łokcie, kolana, nadgarstki i kostki.

• Osiowe: Ten typ choroby dotyczy kręgosłupa lub dolnej części pleców (lekarz nazwie go stawem krzyżowo-biodrowym).

• Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa: Ten poważniejszy rodzaj zapalenia stawów kręgosłupa występuje rzadko u osób z Crohnsem, ale może się zdarzyć. Poza tym, że powoduje zapalenie stawów kręgosłupa, może prowadzić do zapalenia oczu, płuc i zastawek serca.

Utrata kości: Leki takie jak steroidy mogą prowadzić do utraty kości, co jest stanem znanym jako osteoporoza. Mogą one:

• Uniemożliwiają wchłanianie wapnia, który jest potrzebny organizmowi do budowy kości

• Sprawia, że organizm pozbywa się wapnia podczas sikania

• Zwiększenie produkcji komórek, które rozkładają kości

• Zmniejszają liczbę komórek, które pomagają tworzyć kości

• Obniżenie produkcji estrogenu w organizmie. Estrogen pomaga również w budowie kości.

Białka wywołujące stan zapalny zmieniają tempo, w jakim stare kości są usuwane, a nowe tworzone.

Niedobór witaminy D. Jeśli twój organizm nie może wchłaniać witaminy D z powodu uszkodzenia jelita cienkiego przez chorobę Crohna lub resekcji jelita cienkiego, istnieje mniejsze prawdopodobieństwo, że będziesz w stanie wchłaniać wapń i tworzyć kości.

Choroba Leśniowskiego-Crohna może również wpływać na zdolność organizmu do wchłaniania innych witamin rozpuszczalnych w tłuszczach, żelaza i miedzi.

Problemy skórne: Są to drugie pod względem częstości występowania powikłania ogólnoustrojowe. Do najczęściej związanych z chorobą Leśniowskiego-Crohna należą:

• Erythema nodosum: Te małe, tkliwe, czerwone guzki pojawiają się zwykle na podudziach, kostkach, a czasem na ramionach.

• Pyoderma gangrenosum: Te wypełnione ropą owrzodzenia są często następstwem zranienia lub innego urazu skóry. Często pojawiają się na nogach, ale mogą pojawić się w dowolnym miejscu.

• Znamiona skórne: Te małe płaty skóry występują często u osób z Crohnsem, zwłaszcza w okolicy odbytu lub hemoroidów.

• Wrzody w jamie ustnej: Można usłyszeć, że nazywane są wrzodami. Tworzą się między dziąsłem a dolną wargą lub po bokach i na spodzie języka.

Problemy z oczami: Z czasem stan zapalny wywołany chorobą Leśniowskiego-Crohna, a czasem także inne towarzyszące jej powikłania, mogą wpływać na oczy. Do często występujących schorzeń należą:

• Episcleritis: Zapalenie obszaru tuż pod spojówką (przezroczystą tkanką, która pokrywa wewnętrzną stronę powiek i białko oka) jest najczęstszym powikłaniem choroby Leśniowskiego-Crohna. Może ono dotyczyć jednego oka lub obu oczu. Pojawia się ból, swędzenie, pieczenie i intensywne zaczerwienienie, ale nie ma to wpływu na widzenie.

• Zapalenie twardówki: Choroba ta powoduje ciągły ból, który nasila się przy poruszaniu oczami.

• Zapalenie błony naczyniowej oka: Jest to bolesne zapalenie błony naczyniowej, środkowej warstwy oka. Może powodować niewyraźne widzenie, wrażliwość na światło i zaczerwienienie.

Problemy z nerkami: Crohns może mieć wpływ na te narządy, ponieważ odgrywają one rolę w przetwarzaniu odpadów i znajdują się w pobliżu jelit. Potencjalne problemy obejmują:

• Kamienie nerkowe: Są one częstym problemem w chorobie Crohns, ponieważ organizm ma trudności z wchłanianiem tłuszczu. Wiąże się on z wapniem i pozostawia sól zwaną szczawianem, która wchłania się do nerek i może przekształcić się w kamienie.

• Kamienie kwasu moczowego: Te kamienie nerkowe powstają w wyniku odwodnienia i procesu zwanego kwasicą metaboliczną, w którym równowaga kwasów i zasad we krwi zostaje zaburzona.

• Wodonercze: Dzieje się tak, gdy jelito kręte (miejsce, w którym jelito cienkie łączy się z grubym) puchnie z powodu Crohns’a i uciska moczowód, przewód, który przenosi mocz z nerek do pęcherza. Kiedy mocz nie może odpływać tak, jak powinien, nerka puchnie i może powstać tkanka bliznowata.

• Przetoki: Oprócz tworzenia się w obrębie jelit, przetoki mogą powstawać również pomiędzy jelitem a innymi organami, takimi jak pęcherz moczowy lub moczowód.

Problemy z wątrobą: Wątroba przetwarza wszystko, co jesz i pijesz. Może dojść do jej zapalenia w wyniku leczenia Crohns’a lub samej choroby. Niski poziom energii i zmęczenia można zauważyć tylko wtedy, gdy nie wystąpi poważniejszy problem. Do najczęstszych problemów należą:

• Stłuszczeniowa choroba wątroby: Gdy organizm nie przetwarza tłuszczów w wystarczającym stopniu, mogą one odkładać się w wątrobie. Pomocne mogą być sterydy.

• Kamienie żółciowe: W pęcherzyku żółciowym przechowywana jest żółć, płyn, który pomaga organizmowi rozpuszczać tłuszcze. Kiedy Crohns dotyka końcowego odcinka jelita krętego (gdzie jelito cienkie łączy się z grubym), nie może on przetwarzać soli żółciowych, które pomagają cholesterolowi rozpuszczać się w żółci. W takiej sytuacji cholesterol może tworzyć kamienie, które blokują otwór między wątrobą a przewodem żółciowym, który przesyła żółć do jelit.

• Zapalenie wątroby: Choroba Crohns’a może powodować przewlekłe (długotrwałe) zapalenie wątroby i pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych.

• Zapalenie trzustki: Zapalenie trzustki może być skutkiem kamicy żółciowej lub przyjmowania leków. Może powodować ból, nudności, wymioty i gorączkę.

Problemy z rozwojem fizycznym: Choroba Leśniowskiego-Crohna może pojawić się w każdym wieku. Kiedy dzieci chorują na Crohns, rodzice mogą zauważyć:

• Zaburzenia wzrostu: Dzieci z Crohnsem są prawdopodobnie niższe i ważą mniej niż dzieci bez tego schorzenia. Mogą one przestać rosnąć zanim wystąpią objawy choroby.

• Opóźnione dojrzewanie płciowe: Dzieci z Crohnsem mogą rozpocząć dojrzewanie płciowe później niż ich koledzy. Przyczyny obejmują niedożywienie i niższą masę tłuszczową oraz interakcje między białkami wywołującymi stan zapalny a układem hormonalnym, który reguluje wydzielanie hormonów.

?

Jakie są rokowania?

U większości osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna występują okresy aktywności choroby, po których następują okresy remisji.

Lekarze twierdzą, że jeśli w momencie diagnozy występują u ciebie te cechy, choroba Leśniowskiego-Crohna może mieć cięższy przebieg, jeśli:

• Masz mniej niż 40 lat

• Chorują na chorobę okołoodbytniczą lub odbytniczą

• Przyjmują sterydy jako pierwszą rzecz

• Palić

• Posiadać niski poziom wykształcenia

Kilka faktów ogólnych:

• U niewielkiej liczby osób zaraz po pierwszym rozpoznaniu choroby dochodzi do długotrwałej remisji.

• U wielu osób zwężenia lub choroba penetrująca pojawią się po około 10 latach od początku choroby. Większość z nich będzie wymagała operacji.

• Nawet 80% osób z Crohnsem będzie kiedyś hospitalizowanych.

• U większości osób objawy choroby pojawiają się i znikają, ale u niewielkiej liczby osób choroba będzie trwała i aktywna lub nastąpi długotrwała remisja.

• U około połowy osób z remisją, u których przeprowadzono operację, po upływie 5 lat nastąpi nawrót choroby.

• U niektórych osób występuje bardziej agresywna postać choroby, która powoduje nawracające niedrożności lub perforacje. U tych osób konieczne będzie przeprowadzenie większej liczby operacji.

Jak Crohns wpływa na długość życia?

Jest wiele rzeczy, które należy wziąć pod uwagę, np. fakt, że choroba Leśniowskiego-Crohna u każdego przebiega inaczej i nie ma dwóch osób, które otrzymałyby dokładnie taki sam poziom opieki medycznej.

Lekarze szacują jednak, że prawdopodobieństwo śmierci z powodu Crohns jest od zera do pięciu razy większe niż w przypadku osób, które na to nie chorują.

U niektórych osób choroba Leśniowskiego-Crohna może z czasem ulec pogorszeniu. Dowiedz się więcej o tym, dlaczego tak się dzieje i jakie masz możliwości leczenia.

Aby temu zapobiec, lekarz postara się jak najwcześniej opanować chorobę. Będzie leczył objawy i robił, co w jego mocy, aby zmniejszyć stan zapalny w organizmie.

Choroba Leśniowskiego-Crohna jest jednak nieprzewidywalna. Prawdopodobnie od czasu do czasu będą pojawiać się zaostrzenia, a następnie okresy, w których objawy będą się zmniejszać (remisje). Celem lekarza jest wydłużenie czasu remisji i zmniejszenie liczby zaostrzeń.

Lekarz chce także zapobiec takim problemom, jak:

• Wrzody (owrzodzenia) w przewodzie pokarmowym

• Przetoki, nieprawidłowe przejścia między jelitem a pobliskimi narządami

• Zwężenia, w których tkanka bliznowata zwęża jelito. Może to prowadzić do niedrożności jelit, która blokuje lub spowalnia przesuwanie się strawionego pokarmu.

• Szczeliny odbytu, rozdarcia tkanki w odbycie i wokół niego

• Ropnie – kieszonki ropne powstałe w wyniku zakażenia. Mogą pojawić się w brzuchu, miednicy lub w okolicy odbytu.

• Niedożywienie, które może wystąpić, gdy organizm nie wchłania wystarczającej ilości składników odżywczych lub gdy nie jesz i nie pijesz wystarczająco dużo

• Stan zapalny wykracza poza jelita. Może mieć wpływ na oczy

Kiedy istnieje większe prawdopodobieństwo progresji choroby Leśniowskiego-Crohna?

Prawdopodobieństwo wystąpienia poważnych problemów zależy od tego, jak duża część ciała jest objęta chorobą Leśniowskiego-Crohna, ile masz lat, kiedy choroba się zaczyna, oraz jak bardzo jest aktywna. Te czynniki wpływają również na sposób leczenia przez lekarza.

Szanse na pogorszenie się choroby lub wystąpienie poważnych powikłań są większe, jeśli:

• Diagnoza została postawiona w dzieciństwie lub młodości

• Choroba Leśniowskiego-Crohna dotyczy większego obszaru ciała. Często występuje w niektórych częściach jelita grubego i cienkiego, ale może powodować stan zapalny w dowolnym miejscu przewodu pokarmowego.

• Masz tłuszcz głęboko w brzuchu i wokół narządów

• Masz przetoki lub niedrożność jelit

• Twój odbyt i/lub okolice odbytu są poważnie uszkodzone

Jak mogą zmienić się Twoje leki

Jeśli nadal występują objawy lub choroba Leśniowskiego-Crohna nasila się, lekarz może zmienić lek, jego dawkę lub częstotliwość przyjmowania. Może również zalecić zmianę stylu życia, np. zmianę diety lub podjęcie kroków w celu zmniejszenia stresu.

Jeśli remisja nie jest możliwa, lekarz będzie starał się zmniejszyć nasilenie choroby.

Jeśli choroba jest łagodna, lekarze często rozpoczynają od aminosalicylanów, leków zwalczających stan zapalny w jelitach. Mogą oni również przepisać antybiotyki, które zabijają bakterie w zmienionych zapalnie częściach jelita. Możliwe jest także przyjmowanie leków przeciwbiegunkowych.

Lekarz może przepisać kortykosteroidy, które pomogą powstrzymać zaostrzenie choroby. Jednak prawdopodobnie nie będą one stosowane długotrwale, ponieważ mogą powodować uciążliwe skutki uboczne.

Jeśli aminosalicylany nie działają, lekarz może zalecić stosowanie leku zwanego immunomodulatorem. Leki te hamują układ odpornościowy, aby utrzymać stan zapalny pod kontrolą.

Jeśli choroba Leśniowskiego-Crohna jest umiarkowana lub ciężka i nie reaguje na inne leki, można zastosować lek biologiczny. Są to przeciwciała, które powstrzymują układ odpornościowy od wywoływania stanu zapalnego. Otrzymuje się je w zastrzyku lub przez kroplówkę. Możesz jednocześnie przyjmować lek biologiczny i immunomodulujący.

Inne metody leczenia

W przypadku poważnych objawów lekarz może zalecić odpoczynek, aby pomóc jelitom w naprawie. W tym czasie pacjent może w ogóle nie jeść i nie pić. Możesz też spożywać specjalny płyn. Składniki odżywcze można otrzymywać przez rurkę do karmienia umieszczoną w żołądku lub jelicie cienkim albo przez kroplówkę. Może to trwać od kilku dni do kilku tygodni. Można to robić w domu lub w szpitalu.

Większość chorych na Crohns wymaga w pewnym momencie operacji. Lekarz może usunąć część jelita w celu leczenia objawów, jeśli leki nie pomagają. Może też przeprowadzić operację w celu naprawienia powikłań, takich jak zatory i przetoki.

Lekarz może usunąć część jelita cienkiego lub grubego. Może też całkowicie usunąć okrężnicę i odbytnicę.

W takim przypadku lekarz wyłoni w jamie brzusznej stały otwór, zwany stomią. Jest on połączony z końcem jelita cienkiego. Od zewnątrz przymocowany jest do niej worek stomijny. Teraz kupa przepływa przez stomię do worka.

Leczenie powikłań

Nawet jeśli nie jest konieczna operacja, lekarz może zmienić sposób leczenia, aby poradzić sobie z powikłaniami choroby Leśniowskiego-Crohna.

Jeśli masz ropień lub przetokę, lekarz może podać antybiotyki, aby pomóc w zwalczaniu infekcji. Przeprowadzi także drenaż ropnia. Konieczna może być także zmiana diety.

Jeśli masz szczeliny odbytu, pomocne mogą być domowe sposoby leczenia, takie jak maści i ciepłe kąpiele. Zmiany w diecie również mogą pomóc.

Jeśli powikłania choroby Crohns uniemożliwiają uzyskanie wystarczającej ilości składników odżywczych, lekarz może zastosować zgłębnik do karmienia, płyny infuzyjne lub suplementy.

Istnieją pewne dowody na to, że marihuana może pomóc w niektórych objawach choroby Leśniowskiego-Crohna, w tym w poprawie apetytu i snu, ale zanim spróbujesz, musisz wziąć pod uwagę wiele czynników. Dowiedz się więcej.

Niektóre osoby cierpiące na nieswoiste zapalenia jelit (IBD), w tym chorobę Leśniowskiego-Crohna, stosują konopie indyjskie w celu złagodzenia objawów. Istnieją również pewne dowody na to, że konopie mogą pomóc w łagodzeniu niektórych objawów choroby Leśniowskiego-Crohna, w tym w poprawie apetytu i snu. Zanim jednak zdecydujesz się spróbować, musisz wziąć pod uwagę wiele czynników. Po pierwsze, choć niektórzy ludzie czują się lepiej, używając marihuany, nie jest jasne, czy pomaga im to w chorobie.

Wiemy, że wpływ marihuany na jelita i mózg może mieć znaczenie, mówi dr Jami Kinnucan, gastroenterolog z Uniwersytetu Michigan. Nasuwa się więc pytanie: czy obiektywnie widać poprawę? Czy zmienia się obciążenie zapalne?

Jej zdaniem odpowiedź brzmi: nie. Nie ma obiektywnej poprawy w zakresie stanu zapalnego.

Jest to ważne, ponieważ choroba Leśniowskiego-Crohna jest stanem zapalnym. Wiele terapii przepisywanych przez lekarza pomaga poczuć się lepiej poprzez kontrolowanie stanu zapalnego. Jak na razie wygląda na to, że marihuana może również poprawić samopoczucie, ale bez kontroli IBD. Jednym z powodów, dla których jest to niepokojące, jak mówi Kinnucan, jest to, że marihuana może maskować lub ukrywać objawy.

Jeśli odczuwasz regularne bóle brzucha, musisz przyjrzeć się chorobie – mówi. Często jest ona nieleczona lub niedostatecznie leczona. Nie chcesz używać marihuany jako środka zaradczego.

Co mówią badania

Eksperci są zgodni, że dane dotyczące wpływu konopi na Crohns są na razie niepewne. Jedyne dane dotyczące osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna pochodzą z trzech niewielkich badań klinicznych. Łącznie badania te objęły mniej niż 100 osób z aktywnym Crohnsem.

Tylko jedno z nich sugeruje, że marihuana w postaci papierosów może pomóc w kontroli choroby osobom, u których inne metody leczenia nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. W badaniu tym u pięciu z 11 osób, które paliły papierosy z marihuaną przez 8 tygodni, nastąpiła remisja choroby, w porównaniu z jedną osobą w grupie, która paliła papierosy placebo. Pozostałe dwa badania dotyczyły oleju CBD. Żadne z nich nie wykazało, że CBD pomaga ludziom kontrolować chorobę Leśniowskiego-Crohna. Jedno z nich wykazało, że leczenie poprawiło jakość życia.

Potrzebne są dalsze badania z udziałem większej liczby osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a badania są w toku. Jednym z powodów, dla których jest to skomplikowane, jest fakt, że konopie występują w wielu odmianach. Roślina ma dwa główne składniki aktywne: THC (skrót od delta-9 tetrahydrokannabinol) i CBD (skrót od kannabidiol). To właśnie THC zawarte w marihuanie daje haj. Produkty CBD, które można kupić, zazwyczaj pochodzą z konopi i nie powinny zawierać zbyt wiele THC, jeśli w ogóle. Potrzebujemy więcej czasu, aby zbadać różne związki występujące w konopiach.

Dostępne dowody – choć nie są przekonujące – nie wykluczają, że marihuana może pomóc niektórym chorym na Crohns. Kinnucan twierdzi, że jednym z powodów, dla których dotychczasowe badania mogą nie wykazać korzyści, jest fakt, że nie użyto w nich najlepszych preparatów z konopi. Istnieją pewne eksperymentalne dowody na to, że kannabinoidy mogą pomóc w zwalczaniu stanów zapalnych. Jednak, jak twierdzi, aby zaobserwować korzyści u osób z IBD, konieczne może być bardziej ukierunkowane podejście. Dotychczasowe badania były również małe i krótkoterminowe.

Gdybyśmy obserwowali pacjentów dłużej, moglibyśmy zauważyć pewne korzyści” – mówi Kinnucan. Być może 8 tygodni to nie jest wystarczająco długi okres.

Co należy wziąć pod uwagę

Dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna zainteresowanych stosowaniem marihuany, Kinnucan mówi, że nie ma powodu, aby sądzić, że to pomoże, jeśli pacjent czuje się już dobrze, a choroba jest w remisji. Dla osoby, która ma chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale nie ma widocznych objawów, możliwe jest, że dodanie marihuany do innych leków może przynieść pewne korzyści, choć nie są one udowodnione. Jeśli chcesz zastąpić przepisane leki marihuaną, nie mamy na to żadnych dowodów.

Osoby używające marihuany mogą być bardziej skłonne do zaprzestania tradycyjnej terapii niż osoby, które jej nie stosują. Przerwanie leczenia, którego potrzebujesz, wiąże się z ryzykiem. Jednym z największych zagrożeń związanych z nawrotem choroby jest hospitalizacja wymagająca sterydów lub operacji – mówi Kinnucan.

Radzi ona, aby porozmawiać z lekarzem o swoim zainteresowaniu konopiami indyjskimi i objawach, które pacjent chciałby kontrolować. Wielu lekarzy może nie czuć się komfortowo, prowadząc takie rozmowy, ale Kinnucan zachęca do nich, ponieważ dzięki nim można dowiedzieć się więcej o objawach, a ludzie używają marihuany na własną rękę. Wniosek z tego taki, że wobec ograniczonej liczby dowodów naukowych dotyczących marihuany i niepewności co do jej bezpieczeństwa, lekarzom trudno jest udzielać porad.

Lekarze nie mają pojęcia, co powiedzieć pacjentom, którzy mówią: OK, chcę zacząć używać konopi. Co powinienem zrobić? mówi Kinnucan. Istnieją ograniczone wskazówki, jak doradzać pacjentom.

Twój lekarz może mieć inne pomysły na to, jak pomóc Ci poczuć się lepiej. Na razie, jeśli jesteś zdecydowany spróbować, Kinnucan sugeruje, aby zacząć od najniższego stężenia THC, a następnie przejść od niego, aby ograniczyć potencjalne skutki uboczne. Skontaktuj się z apteką medyczną, która może udzielić ci dodatkowych porad na temat dostępnych leków.

Oficjalne stanowisko Fundacji Crohns and Colitis w sprawie medycznej marihuany stwierdza, że choć istnieją pewne dowody na to, że kannabinoidy występujące naturalnie w naszym organizmie mogą pomóc w leczeniu stanów zapalnych, to nie jest jasne, czy podobne związki pochodzące z konopi indyjskich mają takie samo działanie. Istnieją pewne dowody na to, że marihuana może pomóc w łagodzeniu objawów, ale jej stosowanie ograniczają inne obawy dotyczące skutków ubocznych i bezpieczeństwa.

Jeśli chodzi o konopie indyjskie, należy również wziąć pod uwagę kwestie prawne. CBD jest legalne na poziomie federalnym i coraz łatwiej je zdobyć. Marihuana nie jest legalna na szczeblu federalnym. Coraz więcej stanów zezwala na jej stosowanie, ale zasady i ograniczenia są różne. Jeśli myślisz o stosowaniu lub zalecaniu medycznej marihuany, CBD lub marihuany, musisz dokładnie sprawdzić przepisy obowiązujące w danym stanie. Pracodawcy również mogą mieć swoje zasady dotyczące używania narkotyków, które należy wziąć pod uwagę.

Nie przerywaj leczenia w czasie pandemii. Czy to w sprzedaży wysyłkowej, czy w sklepie, oto jak bezpiecznie zaopatrzyć się w leki na Crohns po wybuchu epidemii COVID-19.

Obecnie możesz się martwić, jak bezpiecznie zdobyć leki potrzebne w czasie pandemii COVID-19.

To prawda, że należy unikać chodzenia do apteki, jeśli to możliwe, zwłaszcza jeśli cierpisz na inne schorzenia, takie jak choroby serca, płuc, cukrzyca lub jesteś starszy. Może więc pojawić się pokusa, aby przerwać leczenie tylko po to, aby uniknąć wizyty w aptece.

Ale ważne jest, aby trzymać się planu leczenia, który utrzymuje Crohns w ryzach.

Jak więc mieć pod ręką potrzebne leki, a jednocześnie ograniczyć do minimum wizyty w aptece?

Zaopatrz się w dodatkowe leki

Jeśli to możliwe, powinieneś mieć zawsze przy sobie przynajmniej jeden dodatkowy miesiąc każdego leku, który przyjmujesz regularnie.

Na początku pandemii wielu ekspertów zalecało, aby mieć zapas na 90 dni każdego z przyjmowanych leków. Niektóre towarzystwa ubezpieczeniowe zmieniły zasady, dzięki czemu przy każdej kolejnej dostawie można otrzymać większą ilość leku. Skontaktuj się z firmą ubezpieczeniową lub apteką, aby dowiedzieć się, na co pozwala Twój plan.

Zamówienie pocztowe

Twój plan ubezpieczeniowy prawdopodobnie obejmuje aptekę wysyłkową. W większości przypadków może ona dostarczyć trzymiesięczny zapas bezpośrednio do domu. Zwykle jest też niższe dopłacanie. Skontaktuj się z firmą ubezpieczeniową, aby uzyskać szczegółowe informacje, a następnie poproś lekarza lub aptekę o przesłanie recepty do tego miejsca.

Odbiór osobisty

W wielu aptekach można poczekać w samochodzie, aż recepta będzie gotowa. Zadzwoń, gdy dotrzesz na miejsce, a przyniosą Ci lek prosto do samochodu. Niektóre apteki mają też okienka drive-thru. Obie opcje mogą być bezpieczniejsze niż wchodzenie do środka sklepu.

Dostarczanie leków

Wiele dużych sieci handlowych i sklepów wielkopowierzchniowych dostarcza recepty bezpośrednio do domu. Mogą to robić także małe, niezależne apteki. Zadzwoń lub sprawdź online, aby dowiedzieć się, co jest dostępne w Twojej okolicy.

Osobista wizyta w aptece

W niektórych przypadkach udanie się do apteki po lek jest jedyną możliwością. Jeśli musisz się tam udać:

• Zakryj usta i nos maską.

• Podczas stania w kolejce i chodzenia po sklepie zachowaj odległość co najmniej 6 stóp od innych osób.

• Jeśli to możliwe, korzystaj z bezdotykowych metod płatności.

• Po zakończeniu pracy w sklepie używaj środków odkażających do rąk. Po powrocie do domu umyj ręce wodą z mydłem przez co najmniej 20 sekund.

• Staraj się zamawiać wszystkie recepty naraz, abyś musiał pójść do sklepu tylko raz.

?

Nie możesz kontrolować choroby Leśniowskiego-Crohna, ale możesz powstrzymać ją przed kontrolowaniem twojego związku. Oto, co należy powiedzieć i jak zapewnić wsparcie osobie, którą kochasz.

Objawy fizyczne, które mogą wystąpić, to skurcze, owrzodzenia jamy ustnej, zmęczenie, gorączka i biegunka. Choroba może również wywoływać emocje, takie jak strach, zakłopotanie lub poczucie, że choroba jest ciężarem także dla ciebie.

Oczywiście, choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest zaraźliwa. Nie można się nim zarazić od partnera. Może jednak wpłynąć na ciebie i twój związek. Niezależnie od tego, czy twój partner jest w aktywnej fazie choroby Leśniowskiego-Crohna, czy w remisji, informacje, komunikacja i dużo cierpliwości pozwolą utrzymać wasz związek w zdrowiu.

Pytaj, nie zakładaj. Choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest chorobą uniwersalną. To, co sprawdza się w przypadku jednej osoby lub pary, może nie działać w przypadku innych. Dlatego tak ważna jest otwarta i szczera komunikacja.

Zapytaj partnera, w jaki sposób chce, abyś uczestniczył w tym procesie. Bądź konkretny. Na przykład: Czy chcesz, żebym chodził z tobą na wizyty? Jeśli tak, to czy chcesz, żebym przejął inicjatywę, czy żebym słuchał i robił notatki?

Choroba Leśniowskiego-Crohna może być trudna do zrozumienia, jeśli sam na nią nie chorujesz, i możesz mieć wiele pytań. Kiedy chcesz się czegoś dowiedzieć, zapytaj partnera, czy jest otwarty na udzielenie odpowiedzi na pytanie. Mów na przykład:

• Czy czujesz się komfortowo, jeśli będę zadawał zbyt wiele pytań?

• Czego potrzebujesz?

• Jeśli czegoś potrzebujesz, ale nie wiesz czego, powiedz mi o tym.

• Postaram się być jak najbardziej dostępny, ale nie potrafię czytać w myślach. Jeśli potrzebujesz przestrzeni, powiedz mi o tym.

• Wymień kilka rzeczy, których absolutnie nie chcesz, żebym robił.

Czas tych rozmów jest równie ważny, jak same rozmowy. Aby uzyskać z nich jak najwięcej korzyści, należy poczekać na moment, kiedy oboje czujecie się otwarci, a partner nie odczuwa bólu.

Czego można się spodziewać. Zanim partner zrozumie, w jaki sposób choroba Leśniowskiego-Crohna wpływa na jego organizm, może minąć dużo czasu – wiele prób, błędów i wizyt u lekarza. Spodziewaj się, że będzie miał dość bycia chorym, że będzie czuł się sfrustrowany ciągłym szturchaniem i wciskaniem kitu na wizytach u lekarza. Jeśli jesteś w bezpiecznym miejscu, licz się z tym, że czasem to ty będziesz ponosił ciężar tej frustracji.

Podczas planowania należy pamiętać o elastyczności. W czasie zaostrzenia choroby partner może wymagać od Ciebie szybszej jazdy w kierunku najbliższej łazienki, a następnie spędzenia w niej dużej ilości czasu. Może też poprosić o wysłuchanie go, gdy będzie się wyładowywał, nie próbując go naprawiać. Sytuacja będzie się zmieniać w zależności od nasilenia objawów, dlatego cotygodniowe lub comiesięczne wizyty kontrolne w związku z chorobą Leśniowskiego-Crohna pozwolą utrzymać otwartą komunikację i pomogą wam pozostać na tej samej stronie.

Czy w grę wchodzi intymność? Może to nie być problemem, gdy Crohns u partnera jest pod kontrolą. Ale trudno jest czuć się sexy, gdy martwisz się o kontrolę jelit. Jeśli osoba chora na Crohns zmaga się z bólem, zmęczeniem, skutkami ubocznymi przyjmowania leków lub negatywnym obrazem ciała, może to pogorszyć nastrój partnera.

Mimo to intymność fizyczna i emocjonalna to zdrowe, przyjemne i kluczowe sposoby nawiązywania kontaktu z drugą osobą. A kiedy twój partner jest w aktywnej fazie choroby, może potrzebować tej więzi jeszcze bardziej. Bądź więc kreatywny. I nie przestawaj się komunikować.

Często przypominaj ukochanej osobie, że jest dla ciebie atrakcyjna. Pytaj, co chciałaby robić, abyście mogli czuć się sobie bliscy. Jeśli masz jakieś sugestie, podawaj je, ale niech będą one lekkie i bez nacisku.

Nie ma potrzeby. Pamiętaj, że to nie ty masz chorobę Leśniowskiego-Crohna, tylko twój partner. Nie zatracaj się w tej chorobie. Choroba Leśniowskiego-Crohna jest jednym z elementów waszego związku, ale nie jedynym czy najważniejszym. Musisz także żyć pełnią życia, nawet jeśli twój partner czuje się urażony.

Wrażliwość jest ważna, ale dobrze jest mówić o swoich potrzebach i mieć własne. Jeśli partner nie może ich zaspokoić, weź za nie odpowiedzialność. Dbałość o siebie jest ważnym elementem, podobnie jak robienie czegoś, nawet jeśli partner tego nie chce lub nie może. Idź na imprezę. Zarezerwuj weekendową wycieczkę. Choroba Leśniowskiego-Crohna prawdopodobnie nakłada na ciebie dodatkową odpowiedzialność, więc jeśli masz okazję do zabawy, skorzystaj z niej.

Dar outsidera. Bycie w tym razem z partnerem to dar. Kiedy przechodzisz przez trudny etap z Crohnsem, może być trudno wyobrazić sobie, że kiedykolwiek poczujesz się lepiej.

Z zewnątrz możesz zobaczyć, że będzie lepiej – i że oboje nauczycie się czegoś nowego w każdej fazie cyklu choroby. Jeśli czujesz się optymistą i masz pewność, że choroba Leśniowskiego-Crohna nie będzie zawsze kontrolować życia twojego partnera, podziel się tym. Powiedz: „Jestem z tobą w tym wszystkim. Wszystko będzie dobrze, bo nie musisz tego robić sam.