Lekarz mówi ci.

Choroba Leśniowskiego-Crohna może mieć wpływ na całe Twoje życie. Te wskazówki od lekarza mogą pomóc ci żyć lepiej.

1/13

Są one powszechne w okresie zaostrzenia choroby Leśniowskiego-Crohna – zwłaszcza tuż po jedzeniu. Aby poradzić sobie z tym bolesnym objawem:

• Jedz małe porcje jedzenia co 3 do 4 godzin.

• Ograniczenie spożycia orzechów, nasion, kukurydzy i popcornu, które powodują skurcze u niektórych osób z Crohns.

• Zapytaj swojego lekarza o leki, które mogą pomóc. Mogą to być leki przeciwskurczowe lub przeciwbiegunkowe. Należy je przyjmować przed posiłkami.

Przygotuj się na wybuch

2/13

Choroba Crohna nie ma harmonogramu, dlatego warto mieć zestaw awaryjny. Schowaj te niezbędne rzeczy w plecaku, torebce, szafce, szufladzie biurka lub w samochodzie.

• Papier toaletowy

• Chusteczki nawilżane

• Środek odkażający do rąk

• Czysta bielizna

• Czyste szorty lub spodnie

• Duże worki do zamrażarki na brudną odzież

Jeszcze lepiej, trzymaj zestawy awaryjne w kilku miejscach. I upewnij się, że wiesz, gdzie są łazienki.

Planuj zdrowie dziecka

3/13

Jeśli Twoja choroba nie jest aktywna, istnieje prawdopodobieństwo, że możesz zajść w ciążę równie łatwo jak inne kobiety w Twoim wieku. Trudności mogą się pojawić, jeśli przeszłaś poważną operację korekcyjną, taką jak kolektomia z workiem J. Najlepszy czas na poczęcie dziecka to okres remisji choroby przez co najmniej 3 do 6 miesięcy i odstawienie sterydów. Większość kobiet z IBD (do których zalicza się Crohns i wrzodziejące zapalenie jelita grubego) może zajść w zdrową ciążę, ale lekarz będzie uważnie obserwował pacjentkę.

Zmniejszaj ryzyko zajścia w ciążę

4/13

W czasie zaostrzenia choroby stosuj ochronę. Jeśli zajdziesz w ciążę, istnieje większe prawdopodobieństwo, że choroba pozostanie aktywna podczas ciąży. Może też dojść do poronienia lub urodzenia dziecka o niskiej masie urodzeniowej. Ważne: Przyszli rodzice powinni odstawić metotreksat na 3 do 6 miesięcy przed próbą zajścia w ciążę, a także w czasie ciąży lub karmienia piersią. Lek ten może poważnie uszkodzić płód.

Ćwiczenie: To jest dobre dla Ciebie

5/13

Dobry trening nie tylko poprawia nastrój, ale niektóre jego rodzaje mogą pomóc w łagodzeniu objawów Crohns. Spróbuj następujących ćwiczeń:?

• Pływanie: Ulga w bólu?

• Trening siłowy: Przyrost masy ciała, lepszy skład ciała

• Aerobik: Lepszy sen

• Aerobik i trening siłowy: Mniejsze zmęczenie, mocniejsze kości

Przed rozpoczęciem nowego planu fitness należy zawsze skonsultować się z lekarzem. ?

Pokonaj brzuch

6/13

Niektóre produkty spożywcze mogą powodować lub pogarszać ten stan. Oto najczęstsi winowajcy – i sposoby zaradzenia im:

• Nierozpuszczalny błonnik, znajdujący się w skórce owoców i warzyw. Gotuj lub obieraj swoje produkty.

• Laktoza – cukier znajdujący się w mleku. Jeśli przeszkadza ci nabiał, lekarz może przeprowadzić test na nietolerancję laktozy.

• Gluten – białko występujące w pszenicy, życie i jęczmieniu. Prowadź dzienniczek żywieniowy. Jeśli gluten jest czynnikiem wyzwalającym chorobę, lekarz może zlecić wykonanie badań w kierunku celiakii.

?

Radzenie sobie z efektami ubocznymi

7/13

Prawdopodobnie będziesz przyjmować leki przez dłuższy czas, a leki te mogą powodować skutki uboczne. Jeśli któryś z nich powoduje złe samopoczucie, poproś lekarza o zmianę na inny. Możesz także zapytać o leki dostępne bez recepty, które złagodzą ból głowy i nudności. Pozostań w kontakcie z lekarzem i postępuj zgodnie z jego zaleceniami, jeśli jesteś monitorowany pod kątem poważniejszych skutków ubocznych.

Rozmawiaj o wyzwaniach związanych z seksem

8/13

Uprawianie seksu – a nawet rozmawianie o nim – może być niekomfortowe. Choroby, leki i operacje mogą wpływać na zdolność do uprawiania seksu. Crohns może również wpłynąć na obraz ciała, co może sprawić, że nie będziesz miał ochoty na seks. Istnieje wiele rozwiązań. Porozmawiaj o swoich obawach z lekarzem, z którym dobrze Ci się rozmawia. Nie musi to być ten, który leczy twoją chorobę.

Znajdź rozwiązania dotyczące seksu

9/13

Od leków po grupy wsparcia – istnieje wiele sposobów na rozwiązanie problemów:

• Impotencja: Zapytaj lekarza o leki lub urządzenia, które mogą pomóc w uzyskaniu – i utrzymaniu – erekcji.

• Niskie pożądanie: Odpoczynek i ćwiczenia fizyczne; muzyka lub film o tematyce seksualnej mogą poprawić nastrój.

• Obawy związane z ostomią: Opróżnij worek przed seksem; zamaskuj go specjalną bielizną.

• Zakłopotanie: Nie ukrywaj swojej choroby; pomocne może być swobodne mówienie o niej.

Uprzedzaj o przetokach

10/13

Wrzody te zżerają tkankę pomiędzy dwiema częściami ciała, np. pomiędzy jelitami a skórą lub pomiędzy odbytem a pochwą. Mogą być niewygodne i wstydliwe, ale ważne jest, aby powiedzieć lekarzowi, jeśli podejrzewasz, że je masz. Lekarz może podać antybiotyki i leki przeciwzapalne, aby złagodzić stan zapalny. Jeśli leki nie pomagają, można rozważyć operację.

Zapobiegaj zaostrzeniom

11/13

Leki mogą znacznie złagodzić objawy choroby. Może dojść do remisji, która będzie trwała przez miesiące, a nawet lata. Jednak od czasu do czasu może wystąpić zaostrzenie. Powszechnymi czynnikami wyzwalającymi są stres, palenie papierosów i nieprzyjmowanie leków zgodnie z zaleceniami. Może też być konieczne po prostu dostosowanie rodzaju lub dawki leków. O wszelkich większych zmianach w objawach porozmawiaj z lekarzem.

Przygotuj się na problemy z miesiączką

12/13

Nieregularne miesiączki są częstym zjawiskiem przy chorobie Leśniowskiego-Crohna. Dzieje się tak dlatego, że stan zapalny może zakłócać działanie hormonów, które pomagają utrzymać regularność cyklu. Dobra kontrola nad chorobą Crohns może poprawić sytuację, ale nie zapomnij na wszelki wypadek schować tamponu lub podpaski w torebce. To normalne, że objawy Crohns’a nasilają się na tydzień przed miesiączką. Zazwyczaj nie ma potrzeby zmiany sposobu leczenia.

Rozsądne podróżowanie

13/13

Zarezerwowałeś wakacje i zaplanowałeś plan podróży. Jesteś prawie gotowy na wspaniałą podróż – nie pozwól więc, aby Crohns lub niepowodzenie w podróży stanęły Ci na drodze.

• Zapytaj swojego lekarza o nazwisko lekarza, do którego możesz się udać w czasie podróży?

• Zabierz leki ze sobą do samolotu – nie pakuj ich do torby rejestrowanej.

• Zabierz ze sobą tyle, aby wystarczyło na całą podróż.

• Zrób kopie wszystkich recept przed wyjazdem.

Zabierz ze sobą awaryjny zestaw do przedmuchiwania!

Chcesz jak najlepiej wykorzystać czas spędzony z lekarzem. Oto jak przygotować się do wizyty dotyczącej objawów żołądkowo-jelitowych.

Jak przygotować się do wizyty

Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, zacznij notować swoje problemy, żołądkowo-jelitowe lub nie. Możesz skorzystać z dostępnych w Internecie narzędzi do śledzenia objawów i przynieść na wizytę wydrukowaną kopię. Bądź gotowy do odpowiedzi na pytania lekarza dotyczące objawów, w tym:

• Kiedy się zaczęły

• Jak często je masz

• Kiedy się zdarzają

• Jak długo trwają objawy

• Jak bardzo są nasilone

• Czy w jakikolwiek sposób się zmieniają

• Czy i jak objawy wpływają na twoje życie lub pracę

• Czy coś je poprawia lub pogarsza

Lekarz może również chcieć dowiedzieć się o wszystkich lekach wydawanych na receptę i bez recepty, suplementach, witaminach i preparatach ziołowych, które pacjent przyjmuje. Jeśli chcesz, poproś kogoś, aby poszedł z Tobą na wizytę jako dodatkowa para uszu, która pomoże Ci zapamiętać, co mówi lekarz.

Możesz nie mieć czasu na zadawanie wszystkich pytań. Zacznij od tych najbardziej priorytetowych. Zapisz wszystkie nowe pytania, które przyjdą Ci do głowy podczas wizyty. Możesz je wykorzystać jako punkt wyjścia do stworzenia listy:

• Dlaczego mogę mieć takie objawy?

• Czy jest coś innego, co może być ich przyczyną?

• Jakie badania powinienem wykonać?

• Jak duże jest prawdopodobieństwo, że moje dzieci będą miały chorobę Leśniowskiego-Crohna, jeśli ja na nią zachoruję?

Czego należy się spodziewać podczas wizyty

Lekarz zapyta o Twój stan zdrowia i zbada Cię. Może sprawdzić, czy brzuch jest wzdęty i użyć stetoskopu, aby usłyszeć jego wnętrze. Może także dotknąć brzucha, aby wyczuć śledzionę lub wątrobę. Lekarz będzie chciał wiedzieć, czy jakieś miejsca są tkliwe lub bolesne.

Lekarz może poprosić o pobranie próbek krwi i stolca. Wiele schorzeń może powodować problemy żołądkowo-jelitowe. Badania laboratoryjne mogą pomóc lekarzowi zawęzić zakres możliwych problemów, a także wykazać, czy u pacjenta występują objawy niedokrwistości, infekcji lub zapalenia.

Otrzymasz instrukcje dotyczące sposobu i czasu pobrania każdej próbki. Zanim to zrobisz, zapytaj lekarza:

• Kiedy będą wyniki

• W jaki sposób otrzymasz wyniki i czy możesz otrzymać ich pisemną kopię

• Czy badania mogą dostarczyć innych informacji

Co dzieje się po wizycie u lekarza

Jeśli lekarz pierwszego kontaktu nie zna rozpoznania objawów, może skierować pacjenta do gastroenterologa w celu wykonania dodatkowych badań. Jest to lekarz, który specjalizuje się w schorzeniach przewodu pokarmowego i wątroby. Badania, które może zalecić gastroenterolog, obejmują:

Endoskopia. W tej procedurze diagnostycznej wykorzystuje się rurkę z kamerą, która wchodzi do wnętrza ciała pacjenta. Umożliwia to lekarzowi obejrzenie z bliska części przewodu pokarmowego. Kolonoskopia i górna endoskopia to dwa rodzaje endoskopii.

Biopsja. Lekarz zwany patologiem używa mikroskopu do zbadania małej próbki tkanki pobranej podczas endoskopii.

Rezonans magnetyczny lub tomografia komputerowa. Są to badania obrazowe, które wykorzystują maszyny do robienia zdjęć wnętrza ciała.

Niezależnie od rodzaju badania, należy zapytać lekarza, jak ono wygląda, dlaczego jest potrzebne, jak należy się do niego przygotować i jakie jest ryzyko. Jeśli jesteś zdenerwowany lub obawiasz się o swój komfort, powiedz o tym lekarzowi, aby mógł zasugerować, jak sprawić, by badanie było przyjemniejsze. Pomocne może być, aby na wizyty chodziła z Tobą bliska osoba.

Jeśli zdiagnozowano u ciebie chorobę przewlekłą, wsparcie społeczne może złagodzić stres, zmniejszyć depresję i niepokój oraz zmniejszyć ryzyko wystąpienia problemów zdrowotnych, które mogą pogorszyć chorobę. Oto, co warto wiedzieć o szukaniu wsparcia.

Oczywiście, bardzo ważne jest przestrzeganie planu leczenia. Prawdopodobnie wiesz też, jak ważne są nawyki zdrowego stylu życia (takie jak zdrowe odżywianie, aktywność fizyczna, niepalenie papierosów i odpowiednia ilość snu). Jest jednak jeszcze jedna rzecz, o którą należy zadbać: uzyskiwanie wsparcia od innych.

Osoby cierpiące na choroby przewlekłe, które mają dobre wsparcie społeczne, zwykle cieszą się lepszym zdrowiem psychicznym i fizycznym niż osoby, które go nie mają. Jeden z możliwych powodów: Badania wykazują, że wsparcie społeczne może również zmniejszyć stres, co może pomóc w ochronie przed depresją i lękiem. Obniżenie poziomu stresu może także zmniejszyć ryzyko wystąpienia problemów zdrowotnych, które mogą pogorszyć stan przewlekły. Ponadto, wsparcie społeczne poprawia i wzbogaca codzienne życie.

Oto, co musisz wiedzieć o szukaniu wsparcia społecznego, jeśli ty lub ktoś, kogo kochasz, żyje z chorobą przewlekłą.

Zacznij od przyjaciół i rodziny

Kiedy cierpisz na przewlekłą chorobę, możesz mieć wrażenie, że Twoi bliscy nie rozumieją, przez co przechodzisz, ponieważ nie musieli stawić czoła temu, co Ty: Wizyty u lekarza, przyjmowanie leków, wzloty i upadki samopoczucia z dnia na dzień.

Ale mimo to mogą cię wysłuchać i pomóc. Mogą tylko nie wiedzieć, jak o to poprosić lub co zaoferować.

W miarę możliwości należy otwarcie mówić o swoich problemach, aby lepiej zrozumieć, czego się potrzebuje i czego się pragnie. Jeśli potrzebujesz pomocy (np. przy otwieraniu słoika, robieniu zakupów lub odbieraniu leków), mów o tym głośno. Większość ludzi chce pomóc, ale nie wie, jak, dopóki nie powiesz im, czego potrzebujesz.

Należy pamiętać, że wsparcie społeczne nie musi dotyczyć wyłącznie choroby. Zwykła rozmowa o codziennych sprawach może poprawić nastrój i złagodzić stres. Należy zwracać się do pozytywnych osób w swoim życiu i planować wspólne spotkania. Posiadanie czegoś, na co można czekać z niecierpliwością, może podnieść na duchu i stanowić mile widzianą przerwę w zmaganiach z chorobą.

Jeśli nie możesz spotkać się osobiście, zaplanuj regularne rozmowy telefoniczne lub wideoczaty albo nawiąż kontakt na portalach społecznościowych, takich jak Facebook, Instagram czy Twitter.

Nawiąż kontakt z członkami swojej społeczności

Organizacje działające w Twojej społeczności mogą pomóc Ci nawiązać kontakt z innymi i uzyskać wsparcie w codziennych zadaniach. Poszukaj lokalnych oddziałów renomowanych organizacji zajmujących się twoim schorzeniem (np. American Cancer Society lub Young Survivors Coalition – w przypadku raka; Arthritis Foundation – w przypadku zapalenia stawów; Crohns and Colitis Foundation – w przypadku choroby Crohns’a lub wrzodziejącego zapalenia jelita grubego). Organizacje wyznaniowe, domy kultury i/lub centra seniora mogą również pomóc w takich sprawach, jak dostarczanie posiłków, odbieranie zakupów spożywczych oraz transport na wizyty lekarskie i z powrotem.

Znajdź grupę wsparcia

Przebywanie w otoczeniu osób zmagających się z tą samą chorobą może przynieść ulgę, ponieważ przypomina, że nie jesteś sam. Co więcej, może dostarczyć nowych pomysłów na radzenie sobie z chorobą.

Zapytaj swojego lekarza, czy może polecić Ci grupę wsparcia. Niektóre grupy odbywają się osobiście w miejscach takich jak domy kultury lub szpitale. Jeśli spotkanie twarzą w twarz nie wchodzi w grę, można rozważyć dołączenie do grupy internetowej. Można ją znaleźć na portalach społecznościowych, takich jak Facebook, Twitter lub Instagram.

Można także skontaktować się z krajowymi organizacjami zajmującymi się daną chorobą, aby dowiedzieć się, czy prowadzą one internetowe grupy wsparcia.

Spotkaj się z profesjonalistą

Rozmowa z pracownikiem służby zdrowia psychicznego na temat tego, co przeżywasz, może pomóc Ci przeanalizować swoje uczucia i znaleźć nowe sposoby radzenia sobie z chorobą. Lekarz lub inny członek zespołu opieki zdrowotnej powinien być w stanie polecić ci psychologa, pracownika socjalnego lub doradcę, który pracował z osobami cierpiącymi na choroby przewlekłe.

Korzystaj z pomocy zespołu opieki zdrowotnej

Być może nie myślisz o zespole opieki zdrowotnej jako o części systemu wsparcia, ale może on Ci pomóc, oferując informacje i porady na temat sposobów radzenia sobie z chorobą. Oprócz lekarza do zespołu tego należą asystenci lekarzy, pielęgniarki, dietetycy, pracownicy socjalni i edukatorzy przeszkoleni w zakresie konkretnego schorzenia (np. edukator ds. cukrzycy) w danym systemie opieki zdrowotnej.

Oprócz wykonywania wszystkich badań kontrolnych zalecanych przez lekarza, należy kontaktować się z zespołem opieki zdrowotnej za każdym razem, gdy pojawi się nowy problem zdrowotny lub pytanie, trudności w zarządzaniu chorobą, stres, niepokój lub depresja. Im więcej kontaktów z pacjentem, tym lepiej.

Są pewne rzeczy, które należy zrobić przed operacją choroby Leśniowskiego-Crohna. Dowiedz się, jak przygotować organizm, zaplanować powrót do zdrowia i komfortowo się leczyć.

Przed operacją Crohns’a

Plan z lekarzem. Spotkasz się z zespołem lekarskim, aby wiedzieć, co musisz zrobić przed operacją. Będziesz mógł zadać wszelkie pytania dotyczące tego, czego należy się spodziewać przed, w trakcie i po zabiegu.

Jeśli konieczne jest wyłonienie stomii (otworu w jamie brzusznej), podczas tych spotkań lekarz może również przekazać Ci więcej szczegółów. Może też zaznaczyć na brzuchu miejsce, w którym zostanie wyłoniona stomia, aby łatwiej było je odnaleźć podczas operacji.

Postępuj zgodnie z zaleceniami lekarza. Lekarz może podać mieszankę środków przeczyszczających i wody, która oczyści jelita. Wypijesz ją w domu przed operacją. Płyn spowoduje biegunkę, która opróżni jelito grube. Lekarz może także zaproponować lewatywę, która również oczyszcza jelita.

Możesz także otrzymać antybiotyk w celu zwalczenia bakterii w jelicie grubym i uniknięcia infekcji. Należy dokładnie przestrzegać zaleceń lekarza dotyczących jego przyjmowania.

Stosuj zdrową dietę. Zawsze najlepiej jest stosować dobrze zbilansowaną dietę, zwłaszcza w miesiącu poprzedzającym operację. Crohns może wpływać na to, jakie pokarmy możesz tolerować, więc konkretne pokarmy, których potrzebujesz, zależą od tego, co najlepiej działa na Twój organizm.

Ogólnie rzecz biorąc, najlepiej jeść świeże owoce, warzywa i chude białko. Należy unikać kwaśnych owoców, mocnych przypraw i marynat.

Ważne jest także, aby w dniach poprzedzających operację pić dużo wody.

Nie palić i nie pić. Jeśli regularnie palisz papierosy lub pijesz alkohol, najlepiej przestań przed operacją. Jeśli palisz lub pijesz w dniach poprzedzających operację, możesz mieć problemy ze znieczuleniem lub gojeniem.

Porozmawiaj o lekach i innych dolegliwościach. Upewnij się, że Twój lekarz wie o wszystkich przyjmowanych przez Ciebie lekach, witaminach i suplementach. Może on zalecić odstawienie niektórych z nich przed operacją, aby zapobiec powikłaniom.

Powinieneś także poinformować lekarza o wszelkich innych problemach zdrowotnych, takich jak cukrzyca, astma, przebyty udar lub inne przewlekłe schorzenia.

Sprawdź, jakie jest znieczulenie. Porozmawiaj z lekarzem, jeśli u Ciebie lub kogoś z Twojej rodziny wystąpiła niepożądana reakcja na znieczulenie lub inne leki przeciwbólowe.

Ważne jest także, aby poinformować lekarza o chrapaniu, bezdechu sennym lub innych problemach ze snem. Te schorzenia mogą powodować problemy ze znieczuleniem podczas operacji.

Prysznic. Lekarz może zasugerować, aby przed operacją wziąć prysznic z użyciem określonego rodzaju mydła, co pomoże zapobiec infekcji.

Pościć. Przed operacją należy przez pewien czas pozostawać na czczo. W przeciwnym razie jedzenie i płyny znajdujące się w organizmie mogą przedostać się do płuc lub wywołać mdłości po znieczuleniu. Należy zapytać lekarza, kiedy należy rozpocząć post i czy przed operacją można popijać wodę małymi łykami.

Należy nosić wygodne ubranie. Po zabiegu pacjent może być obolały lub opuchnięty. Przynieś wygodny strój, w który możesz się przebrać. Trzymaj się z dala od ciasnych lub drażniących ubrań.

Przygotowanie do rekonwalescencji

Poproś o pomoc. Po operacji konieczne może być pozostanie w szpitalu przez kilka dni. Poproś przyjaciela lub członka rodziny, aby zajął się obowiązkami podczas Twojej nieobecności.

Sprzątanie domu. Przed operacją należy przygotować dom na powrót pacjenta do domu. Należy zadbać o jego porządek i zgromadzić narzędzia, które pomogą w dotarciu do trudno dostępnych przedmiotów po operacji.

Zaplanuj wizyty kontrolne. Po operacji konieczna będzie wizyta u lekarza, aby upewnić się, że organizm dobrze się goi. Wizyty te można zaplanować jeszcze przed operacją. W ten sposób nie trzeba będzie niczego planować na czas leczenia.

Dostosuj swoją dietę. Należy zapytać lekarza, jakie produkty należy spożywać po operacji. Mogą to być inne produkty niż te, które zwykle jesz. Zaopatrz się w te produkty przed operacją.

Zrób sobie wolne. Zbyt szybki powrót do normalnego rozkładu dnia może opóźnić proces powrotu do zdrowia. Zaplanuj przerwę w szkole lub pracy, aby mieć wystarczająco dużo czasu na wyleczenie.

Posiadanie pod ręką kilku przedmiotów może pomóc Ci czuć się czysto i komfortowo, bez względu na to, co przyniesie choroba Crohns. Dowiedz się więcej z tego pokazu slajdów lekarzy.

1/14

Jesteś w trakcie zaostrzenia choroby Leśniowskiego-Crohna? Wiesz, że objawy mogą być nieprzewidywalne. Apteczka z zapasami pomoże Ci czuć się gotowym do radzenia sobie z nimi bez względu na to, gdzie jesteś. Wybierz torebkę, torbę na siłownię lub plecak, do którego możesz włożyć rzeczy potrzebne do zachowania czystości i komfortu.

Karta lub list z prośbą o udostępnienie łazienki

2/14

Mogą zdarzyć się sytuacje, w których będzie długa kolejka lub nie będzie publicznej toalety. Zapytaj swojego lekarza o list lub kartę, w której wyjaśnisz innym, dlaczego powinieneś mieć możliwość natychmiastowego wejścia do toalety. Jeśli jesteś członkiem Crohns and Colitis Foundation of America, możesz otrzymać legitymację I Cant Wait.

Papier toaletowy lub chusteczki higieniczne

3/14

W publicznych toaletach może zabraknąć papieru toaletowego, a ten, który jest, może być szorstki i niewygodny. Spakuj małą rolkę papieru toaletowego lub weź ze sobą kilka chusteczek higienicznych, aby nie musieć prosić osoby z sąsiedniej kabiny o zapasowe chusteczki.

Chusteczki nawilżane

4/14

Alkohol może wysuszać skórę, więc kup chusteczki bez niego. Staraj się unikać chusteczek zapachowych, ponieważ perfumy mogą podrażniać wrażliwe miejsca. Używaj tylko chusteczek dla niemowląt lub chusteczek przeznaczonych specjalnie do pielęgnacji pupy, a nie tych do demakijażu czy innych. Najpierw przeczytaj instrukcję.

Małe lusterko

5/14

Ważne jest, aby po wyjściu z toalety upewnić się, że jesteś czysty. Drobne kawałki papieru toaletowego mogą podrażnić skórę wokół pupy. Jeśli nie jesteś pewien, czy wszystko masz już za sobą, być może będziesz musiał poszukać.

Krem lub maść

6/14

Jeśli masz skłonność do obolałej skóry wokół pupy, pomocny może okazać się zwykły krem z cynkiem lub olejkiem rycynowym. Używaj tylko odrobiny. Zbyt duża ilość nie pozwoli skórze oddychać i może powodować gromadzenie się bakterii.

Puder

7/14

Jeśli skóra wokół pupy jest podrażniona, pomocny może okazać się niemedyczny talk lub skrobia kukurydziana. Istnieją

Przed użyciem produktów, na których etykiecie widnieje informacja o zawartości leków, skonsultuj się z lekarzem.

Świeża bielizna i odzież

8/14

W razie wypadku zwiń czystą bieliznę i dodatkową spódnicę lub parę szortów, spodni lub legginsów, aby zaoszczędzić miejsce. Spakuj ubrania w neutralnym kolorze, tak aby pasowały do większości Twoich strojów.

Jednorazowe rękawiczki i duże torby do zamrażarki

9/14

Użyj rękawiczek do zabrudzonych ubrań, a następnie włóż je do dużej torby do zamrażarki, dopóki nie oddasz ich do pralni. Jeśli masz alergię na lateks, kup rękawice bezlateksowe.

Środek odkażający do rąk

10/14

Mydło i woda są najlepsze do umycia się po wyjściu z toalety, ale płyn do dezynfekcji rąk może się przydać, jeśli dozowniki mydła w publicznej toalecie są puste. Używaj środka, który ma co najmniej 60% alkoholu. Następnie przy następnej okazji umyj ręce wodą z mydłem.

Odświeżacz powietrza lub neutralizator zapachów

11/14

Mała puszka lub pompka odświeżacza powietrza lub neutralizatora zapachów pomoże uporać się z każdym pozostawionym przez Ciebie zapachem. Jaka jest różnica? Odświeżacze powietrza tymczasowo maskują zapachy, dodając do nich kolejną warstwę woni. Neutralizatory zapachów pozbywają się ich na stałe poprzez pochłanianie lub niszczenie cząsteczek zapachowych znajdujących się w powietrzu.

Materiały dla stomii

12/14

Jeśli przeszedłeś operację usunięcia części przewodu pokarmowego i nosisz worek stomijny, do zestawu dołącz dodatkowy worek i klej stomijny.

Przenośne kołki do ubrań

13/14

Przenośne wieszaki lub haczyki na ubrania, które można powiesić na ścianie kabiny, mogą się przydać, gdy trzeba zmienić bieliznę lub ubranie albo gdy do mycia potrzebne są obie ręce.

Leki przeciwbiegunkowe

14/14

Zawsze warto mieć przy sobie leki na receptę, jeśli wiesz, że będziesz poza domem, kiedy będziesz musiał zażyć następną dawkę. Zapytaj lekarza, czy w razie potrzeby możesz zażyć lek przeciwbiegunkowy dostępny bez recepty. Jeśli tak, możesz go mieć w swoim zestawie.

Zmęczenie jest drugim co do częstości występowania objawem choroby Leśniowskiego-Crohna. Zmęczenie może być skutkiem ubocznym przyjmowanych leków, nawrotów choroby lub diety. Dowiedz się więcej.

Naukowcy twierdzą, że około połowa osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna – nawet tych, u których nastąpiła remisja choroby – doświadcza jego ataków. Nikt nie zna dokładnych liczb, ale weź pod uwagę, że ponad pół miliona ludzi w USA ma Crohna. Jeśli połowa z nich lub więcej odczuwa zmęczenie, to jest to bardzo dużo zmęczonych ludzi.

Co jest tego przyczyną? I co można zrobić, aby temu zapobiec?

Dlaczego jesteś zmęczony

Zmaganie się z każdą chorobą przewlekłą może być trudne pod względem fizycznym i psychicznym. Ważne jest, aby współpracować z zespołem medycznym, aby sobie z tym wszystkim poradzić.

Zmęczenie spowodowane chorobą Leśniowskiego-Crohna może wynikać z wielu czynników, niektóre z nich są związane z zaostrzeniem choroby, inne mniej.

Należą do nich:

Lęk, stres i depresja: Emocje związane z chorobą – i rzeczy, które się z nią wiążą – mogą wywołać te czynniki, z których wszystkie mogą cię zmęczyć.

Złe odżywianie: Do skutków ubocznych Crohns należą utrata apetytu i nudności. Sam fakt, że nie przyjmujesz wystarczającej ilości kalorii, aby zasilić swój organizm, może powodować zmęczenie.

Bezczynność: Zmęczenie może sprawić, że będziesz siedział na kanapie lub w łóżku. Brak ruchu może – podobnie jak zbyt intensywne ćwiczenia – doprowadzić do przemęczenia.

Anemia: Jeśli masz Crohns, możesz mieć krwawienia jelitowe. Choroba może również utrudniać przyswajanie żelaza i innych składników odżywczych. Może to prowadzić do anemii, co oznacza, że masz mniej krwi, która przenosi tlen do reszty ciała. To z kolei powoduje zmęczenie.

Stan zapalny: Badania wykazują, że kiedy Crohns jest najbardziej aktywny, zmęczenie stanowi większy problem.

Słaby sen: Nawroty w nocy, ból, częste wizyty w toalecie – wszystko to może powodować, że nie możesz spać w nocy. Brak snu może również pogorszyć stan chorego na Crohns.

Efekty uboczne leków: Niektóre leki przyjmowane w leczeniu Crohns, takie jak kortykosteroidy, mogą powodować zmęczenie, bezpośrednio lub poprzez zakłócanie snu. Niektóre immunomodulatory – leki, które łagodzą stan zapalny poprzez zmniejszenie aktywności układu odpornościowego, również mogą powodować zmęczenie.

Walka z chorobą

Jeśli zdiagnozowano u ciebie chorobę Leśniowskiego-Crohna i ciągle czujesz się zmęczony, możesz uzyskać pomoc.

Współpracuj z lekarzem. Jeśli nie możesz pozbyć się tego uczucia zmęczenia lub ciągle ono powraca, pierwszym krokiem jest opracowanie dobrego planu opieki zdrowotnej. Być może trzeba będzie zmienić leki. Może trzeba będzie zastosować nową dietę. Niezależnie od tego, co się dzieje, musisz omówić to ze swoim lekarzem i być może włączyć do zespołu opieki zdrowotnej inne osoby.

Niezależnie od tego, kto wejdzie w jego skład, Twoim obowiązkiem będzie ścisła współpraca z każdym z nich, szczere wyrażanie swojego samopoczucia i potrzeb, a także przejęcie odpowiedzialności.

Dobrze się odżywiaj. Twoja dieta jest kluczem do uniknięcia zmęczenia. Pamiętaj, że wielu chorych na Crohns uważa, że częstsze spożywanie mniejszych posiłków (zrezygnuj z obiadu) pomaga uzyskać to, czego potrzebujesz pod względem odżywczym. Najlepiej też unikać tłustych potraw, nierozpuszczalnego błonnika i wszystkiego, co może wywołać u Ciebie zaostrzenie choroby.

Wyśpij się. Nie nadużywaj kofeiny przed snem. Staraj się kłaść spać o tej samej porze każdej nocy. Unikaj długich drzemek w ciągu dnia. Uważaj na to, co jesz (zwłaszcza przed snem). Wyznacz sobie miejsce do spania, które pomoże ci dobrze zasnąć, bez telewizora i telefonu. Zadbaj też o odrobinę ruchu w ciągu dnia.

Ćwiczenie. Nie tylko pomogą ci zasnąć, ale także – jakkolwiek sprzecznie z intuicją może się to wydawać – pokonać zmęczenie. Badania nad tym zagadnieniem trwają, ale niektórzy sugerują, że regularne ćwiczenia uwalniają białko, które ma działanie przeciwzapalne, co dodatkowo pomaga w życiu z Crohnsem. Przed rozpoczęciem jakichkolwiek nowych ćwiczeń należy jednak skonsultować się z lekarzem.

Myślisz, że nie możesz podróżować, bo masz chorobę Leśniowskiego-Crohna? Pomyśl jeszcze raz. Skorzystaj z poniższych wskazówek, aby ułatwić sobie podróżowanie z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Wskazówki ułatwiające podróżowanie z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Stephanie Booth

Dla Stephanie Gish z New Braunfels, TX, wyjazd na wakacje może być zarówno ekscytujący, jak i denerwujący. Przed wyjazdem martwię się, że moja choroba Crohns może się zaostrzyć, nawet jeśli obecnie mam remisję – mówi. Niepokoję się, jakie toalety będę mieć w pobliżu, jaka będzie ich jakość oraz jakie jedzenie będę spożywać w czasie podróży.

Objawy Crohns, takie jak ból brzucha, mdłości, zaparcia, biegunka i pilna potrzeba skorzystania z toalety, mogą sprawić, że poczujesz, iż pozostanie w domu jest najłatwiejszym rozwiązaniem. Jednak dzięki starannemu planowaniu podróżowanie może być o wiele mniej stresujące, niż myślisz.

Oto, co pomaga Gishowi i innym osobom cierpiącym na Crohns podczas podróży. Ich wskazówki mogą pomóc także Tobie.

Zrób listę rzeczy do spakowania i sprawdź ją dwa razy

Zanim Tina Aswani Omprakash z Nowego Jorku wyciągnie walizkę, sporządza dokładną listę wszystkich rzeczy, które mogą być potrzebne poza domem, od dodatkowych ubrań po leki i dodatkowe przybory stomijne – wszystko, co ułatwi mi życie.

Nie zapomnij spakować zestawu awaryjnego, który możesz mieć zawsze przy sobie. Powinien się w niej znaleźć papier toaletowy, chusteczki higieniczne, maści, plastikowe torebki i płyn do dezynfekcji rąk.

Przynieś własne jedzenie

Sałatki, lody, gotowe potrawy, takie jak sałatka ziemniaczana – lista produktów, które mogą wywołać objawy Crohns, jest długa. Może się okazać, że łatwiej będzie Ci podróżować z własnym jedzeniem. Podczas jednej podróży zabrałem ze sobą do samolotu całą lodówkę” – mówi Gish. Sprawdziłem na stronie internetowej linii lotniczych, jakie produkty mogę zabrać, jakie są limity wagowe i ile suchego lodu wolno mi spakować.

Hotel w stylu apartamentu z kuchnią pomoże Ci przygotować posiłki podobne do tych, które przygotowujesz w domu.

Wybierz wygodną odzież

Natalie Hayden z St. Louis radzi: „Wybieraj ubrania, które zapewnią ci sukces, jeśli masz wzdęcia lub odczuwasz ból. Zamiast obcisłych spodni lub spódnic Hayden woli podróżować w sukienkach, legginsach i szortach z elastycznym paskiem w talii.

Porozmawiaj z lekarzem

Zapytaj lekarza, co robić w przypadku wystąpienia objawów podczas podróży. Może on pomóc w opracowaniu planu działania. Troy Parsons z Vancouver w Kolumbii Brytyjskiej (Kanada) twierdzi, że dobre stosunki z lekarzem mogą mieć kluczowe znaczenie, gdy przebywasz poza domem. Zanim wyjedzie za granicę, pyta swojego lekarza, czy w razie zaostrzenia choroby może wysłać e-mail lub SMS z pytaniami.

Lekarze często chętnie udzielają pomocy na odległość lub w razie potrzeby wysyłają receptę do pobliskiej apteki – mówi.

Dowiedz się, gdzie możesz uzyskać pomoc

Przed wyjazdem Omprakash sprawdza apteki, lekarzy i szpitale w okolicy, do której się wybiera. Czy to w Stanach Zjednoczonych, czy poza nimi, szukam specjalistów od IBD i szpitali specjalizujących się w IBD, aby upewnić się, że jestem objęty pomocą.

Aby zmniejszyć prawdopodobieństwo otrzymania niespodziewanego rachunku, należy zapytać ubezpieczyciela, jakie koszty leczenia pokryje, jeśli będziesz potrzebował opieki podczas pobytu poza miastem.

Zaplanuj ochronę na lotnisku

Dla Omprakash jednym z najbardziej niepokojących elementów każdej podróży jest przechodzenie przez kontrolę na lotnisku ze stomią, lekami i przyborami medycznymi w bagażu podręcznym. Zawsze jestem zatrzymywana, a moje rzeczy są zawsze przeszukiwane” – mówi.

Aby ułatwić sobie ten proces, nosi przy sobie dokumentację medyczną, w której wyjaśniono, na czym polega jej stomia, i która pozwala jej na przewożenie leków w zastrzykach. Poproś swojego lekarza, aby zrobił to samo dla Ciebie. Można również wydrukować kartę medyczną Transportation Security Administration (TSA), aby pokazać ochronie lotniska, że z powodu Crohns może być potrzebna specjalna kontrola.

Korzystaj z map internetowych, aby znaleźć miejsca, w których można coś zjeść

Większość restauracji zamieszcza menu, więc łatwo jest zawczasu sprawdzić, gdzie można zjeść, mówi Gish. Szukaj miejsc, które oferują potrawy, które wiesz, że możesz tolerować. Podróżujesz z innymi osobami? Poinformuj ich z wyprzedzeniem, co się będzie działo. Kiedy Gish mówi rodzinie lub przyjaciołom, że może jeść tylko niektóre rodzaje jedzenia, są bardziej niż zadowoleni, że pojadą [gdzieś], gdzie wiem, że znajdę coś do jedzenia.

Opracuj strategię korzystania z toalety

Poszukaj łazienki na długo przed tym, jak będziesz jej potrzebować. Na przykład, dowiedz się, czy w Twoim autobusie lub pociągu jest toaleta. Szukaj przystanków z publicznymi łazienkami wzdłuż trasy podróży. Gdy lecisz samolotem, wybierz miejsce przy przejściu najbliżej toalety. Hayden podróżuje z kartą I Cant Wait w portfelu, która wyjaśnia, że może potrzebować być pierwsza w kolejce lub skorzystać z toalety tylko dla pracowników.

Postaraj się zachować spokój

Jeśli zachorujesz podczas podróży, postaraj się zachować spokój. Stres może pogorszyć objawy Crohns. Pamiętam, żeby wziąć głęboki oddech i [powiedzieć sobie], że sobie z tym poradzę” – mówi Omprakash. Może nie jestem w stanie kontrolować swoich chorób, ale mogę kontrolować to, jak na nie reaguję”.

Pomocne mogą być także medytacja, łagodna joga i rozmowa z terapeutą.

Życie z Crohnsem nie zawsze jest łatwe, ale stresowanie się każdym szczegółem może sprawić, że podróż będzie okropna – mówi Parsons. To, że cierpisz na chorobę przewlekłą, nie oznacza, że nie możesz podróżować. Trzeba być po prostu zorganizowanym i przygotowanym.

Cztery osoby cierpiące na chorobę Leśniowskiego-Crohna dzielą się swoimi historiami.

Głosy osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Paul Frysh

Dookoła świata z Crohnsem

Choroba dotknęła Errona Maxeya niespodziewanie w 2009 roku, mniej więcej w połowie jego 18-letniej kariery zawodowego koszykarza za granicą. Wydaje się, że wywołało ją zatrucie pokarmowe w Argentynie.

Właściwie to cała drużyna uległa zatruciu pokarmowemu – mówi Maxey, który grał także w Australii, Finlandii, Chinach i innych krajach. Ale tylko jego objawy zdawały się utrzymywać i pogarszać.

Jeszcze w tym samym roku Maxey przeszedł pierwszą operację w Urugwaju, aby naprawić zakażone wrzody w jelitach i usunąć przetoki – tunelowe przejścia, które kierują odpady w niewłaściwe miejsca.

Minęło jednak jeszcze 5 lat i kilka kolejnych operacji, zanim lekarze oficjalnie zdiagnozowali u Maxeya Crohns.

To był trudny okres dla Maxeya. Miałam rozstrój żołądka, chroniczną biegunkę, ciągły ból.

Bywały dni, kiedy mój poziom energii był naprawdę niski i wiesz, mogłem po prostu powiedzieć mojemu sztabowi trenerskiemu: „Hej, wiesz co? Zjadłem coś niedobrego. Po prostu nie mam dziś siły”.

Dla podróżującego po świecie człowieka uzyskanie odpowiedniego leczenia nie zawsze było łatwe. Często trudno było po prostu dostać leki na drogę.

Nawet jeśli Maxeyowi udało się wysłać leki, skomplikowana sieć przepisów i regulacji w innych krajach czasami uniemożliwiała mu ich dostarczenie. Pewnego razu urzędnik celny zniszczył na jego oczach leki o wartości 4500 dolarów.

Po tak wielu latach z Crohnsem i licznych operacjach, w tym jednej poważnej na Uniwersytecie Emory w Atlancie w 2018 roku, Maxey mówi, że nauczył się bardzo jasno wyrażać się o swoich potrzebach z najbliższymi mu osobami.

Jakkolwiek obrazowe i wulgarne by to nie było, musisz przez to przejść, aby twoi bliscy wiedzieli, jak pomóc ci w opiece nad tobą. Nie można tego ukrywać. W przeciwnym razie będziesz miał poważne kłopoty, gdy będziesz potrzebował pomocy.

Ale ważne jest też, aby uspokoić tych, którzy najbardziej się o ciebie troszczą.

To znaczy, na pewno jesteś zdenerwowany, bo wiesz, że te rzeczy mogą cię załatwić – mówi Maxey. Ale jednocześnie, hej, wiesz co? Przejdziemy przez to. Rozgryziemy to. Wiesz, to nie jest moje pierwsze rodeo.

Na razie Maxey czeka w zawieszeniu w Atlancie, aż pandemia minie. Ma nadzieję, że jeszcze przez co najmniej dwa lata będzie mógł grać zawodowo w koszykówkę.

Życie poza Crohnsem

Natalie Hayden otrzymała diagnozę w lipcu 2005 roku, 2 miesiące po ukończeniu studiów licencjackich na Uniwersytecie Marquette w Milwaukee, WI.

Do tego momentu byłam okazem zdrowia.

Symptomy zaczęły się wkrótce po ukończeniu studiów. Wiedziałam, że coś jest nie tak, ponieważ za każdym razem, gdy coś jadłam lub piłam, czułam potworny ból. Przestałam więc jeść i straciłam około 15 kilogramów.

Hayden opowiada, że oprócz potwornego bólu brzucha miała gorączkę 105 stopni i była tak wyczerpana, że nie mogła wejść po schodach do domu swoich rodziców.

W końcu jej zaniepokojona matka, pielęgniarka, popędziła Hayden do szpitala. Lekarzowi z izby przyjęć wystarczyło badanie fizykalne i tomografia komputerowa, aby stwierdzić, że Hayen ma Crohns. Natychmiast ją przyjęto.

Hayden mówi, że wiele z tych pierwszych dni było dla niej niewyraźne. Pamięta szok. Pamięta wiele łez.

Najtrudniejszą częścią diagnozy jest poradzenie sobie ze zmianą tożsamości. Choroba ta kojarzy się z szkarłatną literą. Czujesz się tak, jakbyś na zawsze się zmienił”.

Od czasu postawienia diagnozy 15 lat temu Hayden zrobiła karierę jako dziennikarka i blogerka, a także prowadziła bogate życie rodzinne z mężem Bobbym i dwójką ich dzieci, Reidem i Sophią.

Zyskała też nową perspektywę.

Choroba Leśniowskiego-Crohna nie oznacza, że nie można realizować swoich aspiracji zawodowych. Nie oznacza, że nie można znaleźć miłości. To nie znaczy, że nie możesz być kiedyś rodzicem” – mówi Hayden. Z IBD możesz robić wszystkie te rzeczy. Twoja podróż może po prostu wyglądać nieco inaczej niż podróż twoich rówieśników”.

Choroba jest dużą częścią ciebie, ale nie jest wszystkim” – mówi.

Hayden jest w remisji od czasu operacji w 2015 roku. Ale nadal miewa złe dni.

Nie próbuj być superbohaterem i walczyć z chorobą w domu. Jeśli uda ci się zdusić chorobę w zarodku, zanim dojdzie do pełnego zaostrzenia, możesz zaoszczędzić sobie hospitalizacji.

Hayden mówi, że ludzie nie mówią wystarczająco dużo o samotności, która może pojawić się w przypadku Crohns. Nawet wspierający przyjaciele i rodzina nie są w stanie pojąć, jak choroba może wpłynąć na każdy aspekt twojego życia.

Internet może być sposobem na nawiązanie kontaktu z innymi, którzy naprawdę to rozumieją.

Chcę tylko, żeby ludzie wiedzieli, że nie są sami na swojej drodze” – mówi Hayden. Wszyscy byliśmy tam, gdzie ty, i rozumiemy powagę tego, przez co przechodzisz”.

Niewidzialna choroba

Vern Laine, dorastając w małym miasteczku w Kolumbii Brytyjskiej w Kanadzie, był niezwykle aktywny i wyczynowo jeździł na łyżwach. W 1988 r. znikąd zaczął odczuwać straszne bóle brzucha, które trwały przez wiele dni.

Przez wiele miesięcy lekarze Lainesa sugerowali, że jego objawy to tylko gazy, albo uważali, że to tylko twoja głowa.

Kiedy w końcu postawiono mu diagnozę, pierwszą rzeczą, jaką Laine chciał wiedzieć, było to, jak temu zaradzić.

Niestety, jego lekarz odpowiedział, że nie ma na to lekarstwa.

Laine wspomina, że ta odpowiedź długo nie dawała mu spokoju. W ten sposób rozpoczęła się trwająca trzy dekady podróż, której celem było poradzenie sobie ze skutkami Crohns’a, zarówno fizycznymi jak i psychicznymi.

Jedną z najtrudniejszych rzeczy w tej chorobie jest niepewność. Przez wiele miesięcy możesz czuć się dobrze, a potem trafiasz do szpitala. Czasami może to nastąpić w ciągu kilku minut.

To, jak mówi Laine, jest szczególnie trudne w związkach. Nigdy nie można być pewnym swoich planów – nigdy!

Kolejnym wyzwaniem jest to, że wiele osób po prostu nie rozumie, jak bardzo chory może być człowiek z Crohnsem.

Choroba jest niewidzialna. To, że nie wyglądam na chorego, nie oznacza, że nie cierpię w środku.

Nawet po wielu operacjach, w tym po operacji założenia stomii w celu usuwania odpadów do worka, niektórzy ludzie mówią mu: „Nie wyglądasz na chorego”.

Laine żałuje, że nie wiedział o tym więcej we wczesnych latach choroby. W pewnym momencie próbował odebrać sobie życie.

Wielu lekarzy leczy objawy i samą chorobę, a zapomina o stresie psychicznym. Choroby jelit są napiętnowane i zawstydzające.

Wsparcie emocjonalne, czy to ze strony rodziny i przyjaciół, terapii grupowej, czy indywidualnego poradnictwa, jest niezbędne, aby poradzić sobie z Crohnsem – mówi.

Z biegiem lat Laine zwrócił się ku malarstwu jako własnej terapii sztuką.

Mogę położyć farbę na płótnie i namalować to, co czuję w danym momencie – pisze na swoim blogu.

Bardzo mi to pomogło w odwróceniu uwagi od bólu i myśli o depresji. Dzięki temu mogę oderwać się od rzeczywistości i znaleźć się w swoim własnym świecie”.

Niczego nie żałuję: Wybór stomii

Stephanie Hughes jest pisarką, triathlonistką, mamą i żoną. Jej podróż z Crohnsem rozpoczęła się, gdy w 1999 roku, w wieku 13 lat, zdiagnozowano u niej chorobę.

Choć Hughes z poczuciem humoru podchodzi do swojej choroby – jej blog nosi tytuł The Stolen Colon – po drodze napotkała wiele trudności.

Jeden z najtrudniejszych momentów, mówi Hughes, miał miejsce w 2012 roku, kiedy zdecydowała się na operację założenia stałej stomii, czyli otworu w brzuchu, przez który do worka odprowadzane są nieczystości.

Hughes mówi, że w tym czasie była bardzo chora i często przebywała w szpitalu. Mimo to wiedziała, że kiedy już podejmie decyzję, nie będzie odwrotu.

Myślałam, że będę musiała z wielu rzeczy zrezygnować, żyjąc ze stomią, ale prawda jest taka, że nie zrezygnowałam z niczego, a zyskałam więcej, niż sobie wyobrażałam.

Mam stomię od ponad 8 lat i znacznie poprawiła ona jakość mojego życia”.

Innym, którzy zmagają się z decyzją, radzi: porozmawiaj z lekarzem i z kimś, kto żył ze stomią. Teraz zdaję sobie sprawę, że przed operacją miałam błędne wyobrażenie o tym, jak będzie wyglądało życie ze stomią”.

Nie ma wątpliwości – mówi Hughes – że Crohns zmienił jej życie, ale nie zawsze na gorsze.

Życie z chorobą przewlekłą zmieni twoje życie. Przyniesie największe wyzwania, z jakimi możesz się spotkać w swoim życiu, ale da ci również możliwość znalezienia tego, co jest dla ciebie ważne i nie pozwolić, by mniejsze rzeczy w życiu odciągnęły cię od tych, które są najważniejsze.

Jest ciężko i dobrze jest przyznać, że jest ciężko, ale przekonałam się, że doświadczanie trudności pomogło mi jeszcze bardziej docenić to, co dobre i piękne.

Jeśli cierpisz na chorobę Leśniowskiego-Crohna, dotarcie do gabinetu lekarskiego może być wyzwaniem w czasie pandemii COVID-19. Oto jak najlepiej wykorzystać wizytę telemedyczną.

Co to jest telemedycyna?

Telemedycyna, zwana również telezdrowiem lub e-zdrowiem, umożliwia ludziom i ich zespołom medycznym kontakt za pomocą komputera, tabletu lub smartfona.

Z lekarzem lub innym pracownikiem służby zdrowia można spotkać się za pośrednictwem wideorozmowy lub telefonu, podobnie jak w przypadku wizyty osobistej. Można rozmawiać o takich sprawach, jak:

• Zmiany w objawach

• Jeśli wystąpi zaostrzenie choroby

• Wszelkie pytania dotyczące leków.

Jeśli chcesz, aby ktoś inny przysłuchiwał się temu, co mówi lekarz, możesz zaprosić na wizytę członka rodziny lub przyjaciela. W czasie pandemii nie jest to zazwyczaj możliwe w przypadku wizyt osobistych.

Telemedycyna może również pozwolić na:

• Korzystanie z internetowego portalu pacjenta w celu umawiania wizyt, zapoznawania się z wynikami badań, zamawiania leków i wysyłania pytań do lekarza.

• Korzystaj z aplikacji lub programu internetowego do śledzenia objawów, diety, aktywności fizycznej i przyjmowanych leków, a następnie wysyłaj informacje do lekarza.

• Otrzymywanie przypomnień pocztą elektroniczną lub SMS-em o wizytach lub konieczności uzupełnienia leków.

?

Jak możesz się przygotować

Kiedy dzwonisz lub korzystasz z portalu internetowego, aby umówić się na wizytę, upewnij się, że wizyta ma charakter telemedyczny. Wielu lekarzy korzysta z telemedycyny podczas rutynowych badań kontrolnych. Pierwsze wizyty i poważniejsze problemy medyczne mogą wymagać osobistej wizyty.

Jeśli masz wizytę telemedyczną, możesz zrobić kilka rzeczy, aby jak najlepiej ją wykorzystać:

Przed wizytą należy sprawdzić, czy technologia działa. Na przykład:

• Sprawdź działanie kamery i dźwięku w komputerze, telefonie lub tablecie.

• Naładuj urządzenie lub podłącz je do prądu.

• Znajdź ciche miejsce z dobrym oświetleniem i poproś domowników, aby Ci nie przeszkadzali.

• Jeśli chcesz, aby ktoś dołączył do Ciebie podczas rozmowy, upewnij się, że jest gotowy.

Wybierz takie miejsce w domu, w którym jest dobra sieć Wi-Fi lub telefonia komórkowa, aby jakość dźwięku była dobra podczas wizyty.

Sprawdź w firmie ubezpieczeniowej, czy koszty wizyt telemedycznych są pokrywane. Zrób to przed wizytą. Jeśli wizyta telezdrowotna jest objęta ubezpieczeniem, zapytaj, czy Twój koszt będzie taki sam jak w przypadku wizyty osobistej. Jeśli tak nie jest, zadzwoń do swojego gabinetu lekarskiego, aby dowiedzieć się, jaki będzie koszt.

Przygotuj się do wirtualnej wizyty. Zapisz wszystkie objawy i pytania, które masz, tak samo jak w przypadku wizyty osobistej. Miej w pobliżu swoje leki. Jeśli śledzisz za pomocą aplikacji objawy choroby, wagę lub ćwiczenia, prześlij te dane przed rozpoczęciem wizyty.

Rób notatki. Zapisz wszelkie wskazówki i uwagi od lekarza. Jeśli później będziesz mieć pytania, możesz je zadać online za pośrednictwem portalu pacjenta. Lekarz może również dodać do portalu notatki na temat wizyty.

Kiedy należy korzystać z telemedycyny

Telezdrowie może być dobrym wyborem w przypadku regularnych wizyt kontrolnych u lekarza, aby sprawdzić, jak radzi sobie pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Mogą również wystąpić zaostrzenia lub efekty uboczne leków, które mogą wystąpić pomiędzy regularnymi wizytami. W takich sytuacjach telemedycyna może być łatwym sposobem na uzyskanie szybkiej pomocy w nagłej potrzebie.

W niektórych przypadkach można skorzystać z wizyty u lekarza w ramach telemedycyny, zamiast udawać się do ośrodka pomocy doraźnej. Dzięki temu nie będziesz musiał podróżować, gdy nie czujesz się dobrze.

Kiedy telemedycyna nie jest właściwym rozwiązaniem

Jeśli dopiero zaczynasz leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna, możesz potrzebować wizyt osobistych. Na początku lekarz będzie musiał przeprowadzić badania fizykalne, może być też konieczne wykonanie badań krwi lub innych testów.

Lekarz może być zmuszony do wykonania zabiegu, takiego jak endoskopia lub kolonoskopia. Polega ona na tym, że mała kamera przymocowana do giętkiej rurki robi zdjęcia i pobiera próbki z żołądka lub jelit. Jeśli u pacjenta nie postawiono jeszcze diagnozy, lekarz może być zmuszony do wykonania badań i zabiegów w celu ustalenia rozpoznania.

Jeśli objawy są bardzo nasilone, lekarz może chcieć przeprowadzić badanie lub zlecić dodatkowe testy. Zadzwoń lub wyślij e-mail, aby dowiedzieć się, jakie są najlepsze opcje dla Ciebie.

Nadal wiele nie wiemy o chorobie Leśniowskiego-Crohna. Naukowcy zdobywają jednak coraz więcej informacji na temat tej choroby i sposobów jej leczenia. Dowiedz się, co wynika z najnowszych badań.

Przewidywanie i zapobieganie chorobie Leśniowskiego-Crohna

W poszukiwaniu sposobów zapobiegania chorobie Leśniowskiego-Crohna badacze wzięli pod uwagę wszystkie czynniki, od diety po czynniki środowiskowe.

Typowa dieta „zachodnia”, bogata w kalorie, tłuszcze nasycone i cukier, zwiększa stan zapalny w jelitach. A stan zapalny może wywoływać choroby jelit. Ten rodzaj diety zaburza również mikrobiom jelitowy. Jest to starannie dobrana równowaga bakterii i innych drobnych organizmów znajdujących się w jelitach.

Badanie przeprowadzone na Uniwersytecie Harvarda wykazało, że osoby, które spożywały dużo pokarmów związanych z zapaleniem, były bardziej narażone na zachorowanie na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Do pokarmów tych należą przetworzone mięso, słodycze i rafinowane ziarna, takie jak białe pieczywo.

Pierwsze badania wskazują, że problemem może być fruktoza, rodzaj cukru często występujący w słodzonych napojach i przetworzonej żywności. Badanie przeprowadzone na myszach wykazało, że dieta wysokofruktozowa może pogarszać objawy nieswoistych chorób zapalnych jelit (IBD), takich jak choroba Leśniowskiego-Crohna.

Natomiast dieta śródziemnomorska, bogata w owoce, warzywa, fasolę i orzechy, może mieć odwrotny skutek. Może ona zmniejszyć stan zapalny i poprawić objawy choroby Leśniowskiego-Crohna. Jedno z niewielkich badań wskazuje, dlaczego choroba Leśniowskiego-Crohna i inne rodzaje IBD rozwijają się coraz częściej. Naukowcy przeanalizowali zęby mleczne 30 dorosłych osób z Portugalii, gdzie istnieje tradycja zachowywania takich zębów. Osoby, których zęby wskazywały na kontakt z ołowiem, miedzią, cynkiem i chromem tuż przed i po urodzeniu, częściej chorowały na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Inne badanie wykazało, że testy krwi mogą kiedyś wskazać, kto może zachorować na chorobę Leśniowskiego-Crohna na wiele lat przed wystąpieniem objawów.

Naukowcy znaleźli we krwi 51 cech (zwanych biomarkerami), które z 76% dokładnością pozwalały przewidzieć, czy ktoś zachoruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna na 5 lat przed postawieniem diagnozy. Zrozumienie procesów zachodzących w organizmie, które prowadzą do rozwoju choroby Leśniowskiego-Crohna, może pomóc naukowcom w znalezieniu sposobów jej zapobiegania lub opóźniania.

Rozszerzenie możliwości leczenia

Nadal nie ma lekarstwa na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Naukowcy analizują jednak wiele nowych leków, zwłaszcza biologicznych leków przeciwzapalnych. Są to skomplikowane mieszaniny wyhodowane w laboratorium. Powstrzymują one białka w organizmie przed wywoływaniem stanu zapalnego.

Niektóre z badanych leków koncentrują się na limfocytach T, białych krwinkach, które są ważną częścią układu odpornościowego. Inne stymulują naturalną odporność lub wykorzystują prebiotyki do zmiany bakterii jelitowych. Prebiotyki to włókna roślinne, które wspomagają rozwój zdrowych bakterii.

Inni badacze skupili się na sposobach leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna. W ramach podejścia zwanego „ścisłą kontrolą” lekarze leczą zarówno objawy choroby Leśniowskiego-Crohna, jak i wywołujący je stan zapalny. Jedno z badań wykazało, że wczesne podjęcie takiego leczenia pomogło wyleczyć wyściółkę jelit u osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Niektórzy uczestnicy tego badania osiągnęli stan, który lekarze nazywają „głęboką remisją”. Oznacza to, że czuli się oni dobrze i nie mieli żadnych oznak aktywności choroby.

Naukowcy przyjrzeli się tym samym osobom ponownie 3 lata później. U osób, które osiągnęły głęboką remisję, prawdopodobieństwo pogorszenia się choroby Leśniowskiego-Crohna było znacznie mniejsze. Było to prawdą nawet wtedy, gdy nie stosowano metody ścisłej kontroli.

Inne ustalenia

Naukowcy dowiedzieli się ostatnio więcej na temat tego, dlaczego tłuszcz brzuszny dostaje się czasem do jelit osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Proces ten nazywany jest „pełzającym tłuszczem”. Może on prowadzić do powstania blizn w jelitach, które wymagają operacji.

Naukowcy odkryli, że pełzający tłuszcz powstaje, gdy bakterie zwane Clostridium innocuum wydostają się z jelita cienkiego, które zostało uszkodzone przez chorobę Leśniowskiego-Crohna. Uważają oni, że tłuszcz owija się wokół jelita, aby powstrzymać bakterie przed przedostaniem się do krwiobiegu, gdzie mogłyby wyrządzić szkody. Ale to właśnie pełzający tłuszcz sam staje się przyczyną problemów.

Odkrycie to może pewnego dnia doprowadzić do opracowania nowych terapii ukierunkowanych na C. innocuum. Mogłyby one zapobiegać powstawaniu pełzającego tłuszczu lub zmniejszać jego szkodliwość.

Naukowcy szukają również sposobu na przewidywanie i śledzenie zaostrzeń choroby Leśniowskiego-Crohna. Testują urządzenie do noszenia, które monitoruje biomarkery w pocie. Nosi się je na nadgarstku jak zegarek. Naukowcy mają nadzieję, że urządzenie to pomoże ludziom uzyskać większą kontrolę nad tą nieprzewidywalną chorobą.

Statystyki choroby Leśniowskiego-Crohna