Retinopatia cukrzycowa może być wyzwaniem, ale dzięki odpowiedniemu leczeniu i profilaktyce (w tym badaniom okulistycznym) można sobie z nią poradzić. Poniżej przedstawiamy, jak wygląda codzienne życie z tą chorobą.
W 2004 r. dowiedziałam się, że mam retinopatię cukrzycową. Niestety, diagnoza przyszła zbyt późno i straciłam większość wzroku w prawym oku. Dziś, gdy prowadzę działalność adwokacką, podkreślam, jak ważne jest regularne wykonywanie badań okulistycznych. To może uratować wzrok, dosłownie. Oto, co chciałbym, aby wiedzieli inni chorzy na retinopatię cukrzycową.
Nie obwiniaj się.
Kiedy postawiono mi diagnozę, bardzo się do siebie znienawidziłem. Objawy zauważyłem już kilka miesięcy wcześniej, kiedy schyliłem się, żeby coś podnieść i zauważyłem czarne, przypominające żelki smugi, które spływały po moim lewym oku. Poszedłem do miejscowego sklepu z okularami na badanie wzroku u optometrysty, który powiedział mi, że muszę udać się do specjalisty od siatkówki.
Niestety, nie miałem wtedy ubezpieczenia zdrowotnego, więc odłożyłem tę wizytę na później. W końcu objawy pogorszyły się na tyle, że nie miałam wyboru. Konieczna była witrektomia, czyli zabieg chirurgiczny polegający na wykonaniu przez chirurga niewielkiego nacięcia w oku w celu odprowadzenia krwi ze środka oka i usunięcia tkanki bliznowatej, która uciska siatkówkę. Rok później taki sam zabieg przeprowadzono na moim prawym oku, ale było już za późno. Moja siatkówka całkowicie się odłączyła i straciłem większość wzroku.
Obwiniałem się, co teraz wydaje mi się niedorzeczne. To nie była moja wina, że nie stać mnie było na opłacenie opieki medycznej. Jednak przez kilka pierwszych lat po operacji oka żyłem w strachu, że to się może powtórzyć. Gdybym stracił wzrok w lewym oku, byłbym praktycznie ślepy. Taki stres jest prawie niemożliwy do zniesienia. Nie można żyć w ciągłym napięciu. Musiałam nauczyć się przeć do przodu. Jednym ze sposobów, w jaki to robiłem, było poważniejsze niż w poprzednich latach traktowanie cukrzycy. Wiedziałem, że jeśli będę lepiej kontrolował poziom cukru we krwi, zmniejszy się ryzyko wystąpienia innych komplikacji zdrowotnych, w tym utraty wzroku.
Nadal możesz żyć swoim życiem.
Na szczęście, z pewnymi modyfikacjami, mogę nadal wykonywać większość codziennych czynności. Chociaż nie mogę już czytać na prawe oko, mój wzrok jest nadal na tyle dobry, że mogę prowadzić samochód i chodzić do pracy w banku kredytowym. Moje lewe oko ma ostrość widzenia 20/20, ale prawe oko widzi tylko około 10% swojego pola widzenia. Oznacza to, że gdy patrzę na coś prawym okiem, jest to bardzo niewyraźne, do tego stopnia, że przypomina przeglądanie się w krzywym zwierciadle. Pojawiają się też duże ciemne plamy. Staram się unikać sytuacji, w których muszę prowadzić samochód w nocy, a jeśli już to robię, ćwiczę trasę wielokrotnie w ciągu dnia, aby dokładnie wiedzieć, dokąd jadę.
Trochę czasu zajęło mi uświadomienie sobie, że jestem osobą niepełnosprawną i w związku z tym mam prawo do pewnych udogodnień związanych z pracą na mocy ustawy Americans with Disabilities Act. W rozmowach z pracodawcami otwarcie mówiłam o swoim wzroku, a w mojej obecnej pracy wprowadzono wiele modyfikacji – na przykład duży monitor do komputera, dzięki któremu mogę powiększać swoją pracę.
Kilka miesięcy temu w moim lewym oku wystąpiła erozja rogówki. Jest to sytuacja, w której warstwa komórek na powierzchni rogówki ulega rozluźnieniu. Jest to bardzo bolesne i może spowodować, że widzenie będzie bardzo niewyraźne. Moje objawy zawsze nasilały się rano, więc przez kilka godzin nie mogłam pracować. Ale ponieważ było to związane z cukrzycą, wypełniłem tylko pewne formularze dla pracodawcy i nie było to liczone przeciwko mnie. Nie bój się prosić o takie udogodnienia. Masz do tego prawo.
Otwartość pomaga.
Jestem komikiem i przez długi czas zastanawiałem się, jak dużo powiedzieć publiczności o mojej cukrzycy i retinopatii cukrzycowej. Jednak kilka lat temu obserwowałem, jak inny komik, który choruje na raka, otwarcie opowiadał o swojej chorobie na scenie. Powiedział mi później, że moim obowiązkiem jest mówienie o mojej cukrzycy i moim wzroku, ponieważ nigdy nie wiadomo, do kogo dotrzemy. Ma rację. Po moich występach ludzie podchodzą do mnie i opowiadają mi również swoje osobiste historie.
Pomaga to też załagodzić niektóre niezręczne momenty. Jak wtedy, gdy w połowie mojego występu podszedłem zbyt blisko krawędzi sceny i prawie z niej spadłem. To był tylko około 8-calowy upadek, ale kiedy jest się prawie ślepym na jedno oko, to jest naprawdę przerażające! Zawsze staram się też wplatać w swój występ jakiś żart o cukrzycy. Żartowałem nawet z moich operacji siatkówki. W ten sposób edukuję ludzi na temat retinopatii cukrzycowej, nawet nie zdając sobie z tego sprawy.
Wykonuj coroczne badanie wzroku!
Chory na cukrzycę musi być pod stałą opieką lekarską. Endokrynologa należy odwiedzać co 3 miesiące, dentystę co najmniej dwa razy w roku, a specjalistów zajmujących się stopami i oczami co najmniej raz w roku. W przeciwnym razie małe problemy mogą szybko stać się dużymi.
Należy również zwracać uwagę na to, co dzieje się z oczami. Osoby z retinopatią cukrzycową często widzą w polu widzenia ciemne plamki lub „pływaczki”. Znam dobrze wszystkie swoje „pływaczki”. Ale jeśli widzę coś nowego, zwracam na to szczególną uwagę. Jeśli nie znikają po kilku dniach, idę do okulisty. Po dwóch strachach związanych z operacją nie zamierzam już więcej ryzykować. ?
I pamiętaj, jeśli kiedykolwiek poczujesz potrzebę bicia się po głowie z powodu swojego wzroku, przypomnij sobie: to nie Ty to zrobiłeś, to cukrzyca. Każdego ranka budzę się, wstaję z łóżka, daję sobie czas, aby wzrok się poprawił, i zaczynam kolejny dzień. To wszystko, co my, osoby chore na cukrzycę, możemy zrobić. Musimy stawiać czoła wszystkim naszym wyzwaniom i starać się zachować zdrowie.
Należy być świadomym swojego ciała – w tym zmian w widzeniu – a potem wyjść i żyć jak najlepiej. Nadal zastanawiam się na przykład nad jazdą na motocyklu. Widziałem, jak jeżdżą na nich ludzie z opaskami na oczach, więc czemu nie? Może nie będę w stanie przejechać Harleyem całego kraju, ale mogę przynajmniej pojeździć po mieście. Wszystko jest możliwe. Nie pozwól, by retinopatia cukrzycowa cię powstrzymała.
