Susan Rahn od prawie 10 lat choruje na raka piersi z przerzutami. Oto jej historia.

W sierpniu 2013 r. zdiagnozowano u mnie raka piersi z przerzutami. Było to dokładnie 9 miesięcy po pozytywnym wyniku badania mammograficznego. Nie znalazłam żadnego guzka ani nawet nie podejrzewałam, że mam raka piersi. Ból pleców wysłał mnie do lekarza i ostatecznie doprowadził do szokującej diagnozy. Dzięki temu, że moja lekarka pierwszego kontaktu nie uznała, że nic mi nie jest, gdy wykluczono infekcję dróg moczowych, zleciła więcej badań, które ujawniły źródło mojego bólu. Okazało się, że w kręgosłupie piersiowym mam sporej wielkości guza, a także zmiany w żebrach. Badania ostatecznie potwierdziły, że był to rak piersi, który dał przerzuty do tych kości.

Brak dowodów na chorobę

Początkowe leczenie polegało na naświetlaniu kręgosłupa, a następnie podawano mi inhibitor aromatazy. Jest to lek, który powstrzymuje organizm przed wytwarzaniem estrogenu, który w niektórych typach raka napędza wzrost komórek nowotworowych. Leczenie to trwało krótko, ponieważ skutki uboczne były nie do opanowania. Lekarz zmienił mi lek na inny inhibitor aromatazy, przeznaczony dla kobiet, które przeszły menopauzę. Brałam go przez 18 miesięcy, po czym przerwałam, aby poddać się lumpektomii (usunięciu nowotworowej tkanki piersi). Następnie rozpoczęto moje obecne leczenie: Faslodex i Ibrance. Dzięki tej kombinacji – oraz dużej dozie szczęścia – przez prawie 7 lat nie miałam żadnych oznak choroby. W końcu usunięto mi jajniki, ponieważ rak, który mam, jest napędzany przez estrogen.

Jak bronię się sama przed sobą

Rzecznictwo interesów może oznaczać różne rzeczy dla różnych osób. Ja bronię siebie, informując się o najnowszych postępach w leczeniu, analizując każdy test, skan i badanie laboratoryjne oraz zadając pytania, nawet jeśli powiedziano mi, że wszystko jest w porządku. Na konferencjach spotykam się z lekarzami, którzy mówią na różne przydatne tematy.

Co najważniejsze, informuję zespół medyczny o rzeczach, które zmieniły się od czasu poprzednich wizyt – nawet jeśli nie wydaje mi się, że to coś ważnego. Otwarta komunikacja z moim zespołem jest dla mnie bardzo ważna. Z czasem nauczyłem się, że nie ma nic złego w pytaniu lekarza, dlaczego tak się dzieje, zamiast ślepo podążać za jego wskazówkami. W porządku jest prosić o wyjaśnienie, kiedy czegoś nie rozumiem.

Radzenie sobie z efektami ubocznymi poprzez ćwiczenia

Dwa pierwsze leki, które otrzymywałem, sprawiały mi trudności. Moje stawy i kości były sztywne i bolesne. Jedyna rzecz, która mi pomogła, to ruch. Uczestniczyłem w programie Livestrong prowadzonym przez miejscową YMCA. Jest to 12-tygodniowy program mający na celu promowanie aktywności fizycznej u osób, u których zdiagnozowano raka. Kiedy po raz pierwszy zaproponowano mi udział w tym programie, byłam zszokowana. Już i tak bolało mnie ruszanie się, a teraz mam się ruszać jeszcze więcej? Nauczono mnie jednak, że im bardziej jestem aktywna, tym mniej odczuwam ból. Teraz wykonuję ćwiczenia w domu, aby zachować elastyczność.

Znajdowanie źródeł i placówek zdrowia psychicznego

Nie wiedziałam wtedy, ale z czasem dowiedziałam się, że choć lekarze koncentrują się na leczeniu choroby, to nie można ignorować zdrowia psychicznego. Mam niesamowity zespół opieki paliatywnej, z którym spotykam się co miesiąc. W ramach opieki paliatywnej spotykam się z terapeutką, która specjalizuje się w leczeniu pacjentów z zaawansowaną chorobą. Pomogła mi ona uporać się z poczuciem winy ocalałego i utknięciem w domu w szczytowym okresie epidemii COVID-19. Ogromną pomoc przyniosło mi pisanie. Rok po postawieniu diagnozy założyłam bloga. Pisanie pomaga mi oczyścić myśli, które czasem nie dają mi spać w nocy, niezależnie od tego, czy dzielę się aktualnymi informacjami o stanie zdrowia, osiągnięciach, czy wydarzeniach związanych z działalnością na rzecz chorych. Przez lata było to świetne narzędzie.

Nawiązywanie kontaktów z ludźmi, którzy to rozumieją

W mediach społecznościowych jest wiele grup, zwłaszcza zamkniętych, dla osób z przerzutowym rakiem piersi. Dołączyłam do kilku z nich po postawieniu pierwszej diagnozy, ale nie były one dla mnie. Teraz, prawie 9 lat później, polecam organizacje takie jak Living Beyond Breast Cancer. Na ich stronie internetowej znajdują się materiały dla wszystkich osób z rakiem piersi – mężczyzn i kobiet – którzy są w trakcie leczenia i po jego zakończeniu. Oferują one wsparcie rówieśnicze jeden na jeden poprzez linię wsparcia. Możesz zostać połączona z osobą z podobną diagnozą lub mogą pomóc ci znaleźć wsparcie w twojej okolicy. Nie mogę przecenić tego, jak pomocna jest rozmowa z kimś, kto wie dokładnie, przez co przechodzisz. Jeśli nie jest się w to zagłębionym po kolana, trudno jest odnieść się do tego, co przeżywamy jako pacjenci z przerzutami.

Nie wiedziałam zupełnie nic o raku piersi z przerzutami, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa od mojego lekarza. Gdybym mogła cofnąć się w czasie i powiedzieć nowo zdiagnozowanej osobie to, co wiem teraz, powiedziałabym jej, że nie jest sama, chociaż może się tak wydawać. Powiedziałabym jej, że jest wiele osób takich jak ja i że powinnam nawiązać z nimi kontakt. Jestem wdzięczna za niezliczone osoby, które poznałam na przestrzeni lat. Z kilkoma bardzo się zżyłam, a nawet podróżowałam (przed pandemią) z ludźmi, których spotkałam po drodze. Każda osoba, z którą się zetknąłem, czegoś mnie nauczyła, nawet jeśli wtedy nie zdawałem sobie z tego sprawy.

Znajdź czas na odpoczynek

Wiele osób żyjących z przerzutowym rakiem piersi nie wygląda na chore. Często muszę przypominać rodzinie i przyjaciołom, że nie zawsze jestem w 100% sprawna i muszę mieć czas na odpoczynek. Dając sobie odrobinę łaski, ułatwiam sobie życie. Nie ma nic złego w odrzucaniu zaproszeń lub rezygnacji z wyjścia. Ci, dla których jest to ważne, zrozumieją. Zdaję sobie sprawę, że życie z moją chorobą przez 9 lat to dar. Nie uważam tego za coś oczywistego i jestem dostępna dla każdego, kto potrzebuje porady lub chce się wyżalić. Staram się być osobą, do której chciałabym pójść w pierwszym roku.