Lekarze odgrywają dużą rolę w zapewnieniu ci potrzebnej opieki. Dzięki poniższym wskazówkom możesz w pełni wykorzystać te relacje.

Jeśli chodzi o budowanie partnerskich relacji z zespołem medycznym, oto kilka rzeczy, o których warto pomyśleć.

Jacy lekarze leczą miastenię gravis?

MG może zostać zdiagnozowane u Twojego lekarza rodzinnego. Może to być również okulista. Potrzebna będzie jednak stała opieka neurologa. Są to specjaliści zajmujący się leczeniem zaburzeń mózgu i układu nerwowego.

Neurolog ogólny prawdopodobnie będzie w stanie poradzić sobie z objawami, zwłaszcza jeśli MG jest łagodne. Warto jednak najpierw umówić się na konsultację, aby upewnić się, że wie on dużo o Pana/Pani chorobie.

Oto kilka pytań, które pomogą Ci zacząć:

• Ile osób z MG leczysz?

• W jaki sposób leczenie pomoże mi w zwalczaniu objawów?

• Jakie są zazwyczaj etapy 1, 2 i 3 planu leczenia?

• Ile czasu powinno upłynąć, zanim moje objawy ustąpią?

• Jak radzić sobie z trudnym do leczenia MG?

Najważniejszymi aspektami opieki nad pacjentem zajmie się neurolog. MG może jednak wpływać na Twoje codzienne życie na wiele sposobów. Konieczna może być współpraca z wieloma różnymi pracownikami służby zdrowia. Będziesz często odwiedzać swojego stałego lekarza. W skład zespołu medycznego mogą wchodzić również:

• Terapeuci fizyczni lub zajęciowi

• Terapeuci mowy

• Pomocnicy domowej opieki zdrowotnej

• Psychologowie i psychiatrzy

• Pracownicy socjalni

Poproś swojego stałego lekarza lub neurologa o skierowanie Cię do specjalistów zajmujących się leczeniem MG. Grupy takie jak Myasthenia Gravis Foundation of America również mogą wskazać Ci właściwy kierunek. Odwiedź ich stronę internetową, aby wyszukać specjalistów w swojej okolicy.

Jakich informacji potrzebuje mój lekarz?

Na każdą wizytę pacjent może mieć tylko 30-60 minut. Daje to lekarzowi tylko niewielki wgląd w twoje życie z MG. Wykorzystaj ten czas jak najlepiej, stosując się do poniższych wskazówek:

Wyznacz cele leczenia. Poinformuj swój zespół medyczny o tym, jak MG wpływa na twoją pracę i życie osobiste. Twój lekarz chce pomóc Ci poczuć się lepiej i znaleźć sposób na robienie rzeczy, które są dla Ciebie ważne.

Leczenie MG może obejmować:

• Leki szybko działające

• Leki, które wpływają na układ odpornościowy

• Chirurgia lub inne terapie

Lekarz może również zasugerować zmianę stylu życia, np:

• Radzenie sobie ze stresem

• Zmiana zdrowej diety

• Plan ćwiczeń przyjazny dla MG

• Wsparcie społeczne lub duchowe

Obserwuj swoje objawy. Z minuty na minutę lub z dnia na dzień możesz czuć się inaczej. Może być trudno zapamiętać wszystko do czasu wizyty u lekarza. Do zapisywania objawów używaj notatnika lub smartfona. Zapisuj, jak się czujesz, gdy zaczynasz lub kończysz przyjmowanie leku.

Szczegółowe notatki zdrowotne mogą być dobre. Nie należy jednak stresować się prowadzeniem codziennego dziennika. Bardzo pomocne może być przedstawienie lekarzowi ogólnego obrazu swojego życia z MG. Oto kilka pytań, które może zadać lekarz:

• O jakiej porze dnia objawy dokuczają ci najbardziej?

• Czy osłabienie rąk i nóg nasila się pod koniec dnia?

• Czy problemy ze wzrokiem utrudniają prowadzenie samochodu lub pracę przy komputerze?

• Czy masz niewyraźną mowę?

• Czy masz problemy z przeżuwaniem, połykaniem lub oddychaniem?

Mów otwarcie o skutkach ubocznych. Leczenie wpływa na każdego w inny sposób, dlatego należy powiedzieć lekarzowi, jak lek wpływa na samopoczucie. Niektóre leki MG mogą powodować niepożądane objawy, w tym:

• Kłopoty z żołądkiem

• Skurcze mięśni lub bóle głowy

• Kłopoty z nastrojem lub snem

• Przyrost masy ciała

• Reakcje alergiczne

Lekarz może pomóc Ci poczuć się lepiej. Może być konieczne, aby:

• Zmienić dawkę lub schemat leczenia

• łączyć lek z niesmacznymi potrawami?

• Powolne podawanie leków, które przechodzą przez żyły

• Podawanie różnych leków

Należy zapoznać się z wszystkimi lekami i suplementami. Niektóre substancje chemiczne mogą pogorszyć MG. Dotyczy to niektórych antybiotyków, leków na ciśnienie krwi lub minerałów, takich jak magnez. Przed wprowadzeniem do organizmu jakiejkolwiek nowej substancji należy zawsze uzyskać zgodę neurologa. Poinformuje Cię on, co jest bezpieczne.

Pytaj o badania. Twój lekarz może być w stanie zapewnić Ci udział w badaniu klinicznym. Są to badania, w których wypróbowuje się nowe leki lub terapie, które nie zostały jeszcze dopuszczone do powszechnego użytku. Więcej informacji można znaleźć na stronie clinicaltrials.gov.

Kiedy powinienem zasięgnąć drugiej opinii?

Jeśli dopiero co postawiono diagnozę, dostosowanie planu leczenia może potrwać od 3 do 6 miesięcy. Istnieje jednak kilka sposobów radzenia sobie z MG. Jeśli masz poważne objawy lub nie czujesz, że twój obecny plan leczenia jest wystarczająco skuteczny, możesz potrzebować specjalistycznej opieki.

Można też udać się do innego lekarza, jeśli nie odpowiada ci jego podejście lub masz wrażenie, że nie traktuje on twoich problemów poważnie.

Zanim zasięgniesz drugiej opinii, możesz chcieć: ?

• Poprosić lekarza o listę specjalistów zajmujących się MG

• Znajdź neurologów, których usługi pokrywa Twój ubezpieczyciel

• Uzyskaj swoją dokumentację medyczną

Dowiedz się, co robić w nagłych wypadkach

Poinformuj lekarza, jeśli masz problemy z przełykaniem lub musisz przerywać rozmowę, aby złapać oddech. Mogą to być oznaki zbliżającego się zaostrzenia choroby. Zwiększy to prawdopodobieństwo wystąpienia przełomu miastenicznego. Jest to sytuacja, w której mięśnie oddechowe stają się zbyt słabe, aby utrzymać drożność dróg oddechowych.

Jeśli masz bardzo słaby oddech, natychmiast zadzwoń pod numer 911 lub poproś kogoś, aby zrobił to za Ciebie.

Możesz także:

• Mieć przy sobie kartę medyczną

• Przechowuj informacje medyczne w swoim smartfonie

• Noś bransoletkę z identyfikatorem medycznym, zawieszkę na buty lub naszyjnik

Porozmawiaj o wszelkich obawach z zespołem medycznym. Pomogą oni Tobie i Twojej rodzinie przygotować się na wypadek kryzysu. Więcej wskazówek na temat postępowania w nagłych wypadkach można znaleźć na stronie Myasthenia Gravis Foundation of America.