Żywe testamenty są pomocne, ale raczej nie rozwiążą większości dylematów związanych z końcem życia

Dylematy związane z testamentem życia

Napisane przez redaktorów doctor Z archiwum doctor

21 lutego 2001 — Dziesięć lat temu umierał narzeczony Christiny Puchalski. W tygodniach i miesiącach poprzedzających jego śmierć jej narzeczony, lekarz, powiedział jej, że jest zbyt przerażony, aby stawić temu czoła. Powiedział jej, że kiedy nadejdzie czas, połknie kilka tabletek.

„W noc, kiedy umierał – wspomina Puchalski, również lekarz – stałem przy jego łóżku i powiedziałem mu: 'Możesz dostać więcej morfiny i nie musisz przez to cierpieć’. Ale on spojrzał na mnie i powiedział: 'Chcę być czujny do samego końca'”.

Historia Puchalskiego jest potężną ilustracją nieprzewidywalnej natury potrzeb i pragnień osoby, gdy zbliża się ona do ostatecznej niewiadomej. Ilustruje również ograniczenia wymaganych prawnie dyrektyw wstępnych, powszechnie znanych jako testamenty życia, w zakresie informowania lekarzy i członków rodziny o tym, jak należy opiekować się ludźmi w ich ostatnich godzinach życia.

Dwa badania opublikowane w numerze Archives of Internal Medicine z 12 lutego dowodzą, że testamenty życia – czasami wypełniane przez pacjentów na długo przed śmiercią – często nie uwzględniają złożonych decyzji dotyczących życia i śmierci, które towarzyszą opiece u kresu życia, jak twierdzi autor William D. Smucker, MD.

„Myślę, że wartość [testamentu życia], sama w sobie, jest minimalna” – mówi lekarzowi Smucker. „Ale myślę, że wartość dyskusji między pacjentem a lekarzem jest maksymalna. Jeśli ludzie wierzą, że posiadanie [testamentu życia] poprawi komunikację w późniejszym czasie lub [zapobiegnie] potrzebie tych dyskusji, są w błędzie.”

Smucker jest zastępcą dyrektora w Summa Health System Family Practice Residency Program w Akron, Ohio.

W pierwszym badaniu 400 pacjentów w wieku powyżej 65 lat i ich wyznaczonych przez siebie zastępców decyzyjnych zostało losowo przydzielonych do eksperymentów, w których członkowie rodziny próbowali przewidzieć, czego pacjenci chcieliby w sytuacjach życia i śmierci z testamentem życia lub bez niego. W żadnym ze scenariuszy – w których pacjenci i członkowie ich rodzin mieli do wyboru leczenie podtrzymujące życie w różnych stanach chorobowych – testament życia nie poprawił zdolności członków rodziny do przewidywania, czego życzyliby sobie ich bliscy.

Drugi raport wykazał podobne wyniki, gdy 24 lekarzy próbowało przewidzieć życzenia pacjentów dotyczące opieki u kresu życia z testamentem życia i bez niego. W tym badaniu zdolność lekarzy pierwszego kontaktu do przewidywania życzeń ponad 80 starszych uczestników nie uległa poprawie ani przy testamencie życia opartym na scenariuszu – w którym pacjenci mogli wybierać spośród opcji leczenia różnych schorzeń – ani przy testamencie życia opartym na wartościach, zgodnie z wynikami.

Smucker i inni twierdzą, że złożoność nowoczesnej opieki medycznej i bardzo płynna natura procesu umierania – w którym pacjenci mogą być w jednej chwili omijać śmierć, a w następnej być względnie bezpieczni – sprawiają, że jest prawie niemożliwe, aby dokument techniczny uchwycił wszystkie możliwości.

„Nic z tego nie jest prawdziwe, dopóki nie jest prawdziwe”, mówi Smucker. „Kiedy guma uderza w drogę, życie i śmierć są bardziej skomplikowane, niż można kiedykolwiek uchwycić w pojedynczym dokumencie lub pojedynczej rozmowie. Nasz zapał, aby to zrobić z [testamentami życia] jest prawdopodobnie źle ulokowany.”

Czy zatem pacjenci powinni w ogóle zawracać sobie głowę testamentem życia? Bez wątpienia tak, mówi Smucker. Ale to, czego naprawdę potrzebują, to relacja z lekarzem i możliwość omówienia kwestii związanych z opieką u kresu życia, kiedy perspektywa śmierci jest realna.

„Jestem zwolennikiem dyskusji z osobami i członkami rodziny w momencie, gdy pojawia się u nich postępująca choroba, o której wiedzą, że w końcu będą musieli podjąć decyzję o zastosowaniu lub odmowie leczenia podtrzymującego życie” – mówi Smucker.

Puchalski, który przejrzał raporty dla lekarza, mówi, że ustalenia nie są zaskoczeniem.

„[Testamenty życia] działałyby tylko wtedy, gdyby życie było schludnie opakowane i całkowicie przewidywalne”, mówi doktorowi. „Ale w ogromnej większości przypadków ludzie mają do czynienia ze śmiercią z powodu raka, zastoinowej niewydolności serca, cukrzycy i innych złożonych chorób. Te wszystkie mają bardzo nieprzewidywalne kursy”. Jest ona adiunktem medycyny w George Washington (GW) University School of Medicine i dyrektorem GW Institute for Spirituality and Health.

Mówi, że miała pacjentów, którzy mówili jej, że nie chcą być umieszczeni na respiratorze, jeśli są wyraźnie umierający. „Ale co oznacza 'wyraźnie umierający’?”, pyta. „To może nie być tak oczywiste i jest czasami bardzo mgliste”.

Chociaż Puchalski zgadza się, że żywe testamenty mają swoje miejsce, mówi, że muszą być znacznie szersze. Wyjaśnia, że „Five Wishes” to formularz testamentu życia opracowany przez Aging With Dignity, który pomaga pacjentom wyrazić, jak chcą być traktowani, jeśli są poważnie chorzy i nie mogą mówić za siebie. Według Aging With Dignity dokument ten jest wyjątkowy wśród testamentów życia, ponieważ „uwzględnia wszystkie potrzeby danej osoby: medyczne, osobiste, emocjonalne i duchowe”.

Dokument ten jest prawnie uznawany we wszystkich stanach oprócz 15, jak podaje organizacja.

„Pacjenci i lekarze muszą wiedzieć, że ich życie i śmierć nie są w 100% pod ich kontrolą” – mówi Puchalski. „Jedni i drudzy muszą honorować tajemnicę śmierci. W życiu i umieraniu jest ogromna ilość tajemnicy, co stoi w sprzeczności z naszą potrzebą posiadania wszystkiego zgrabnie zapakowanego w formularzu.”