Masz długą chorobę COVID? Gdzie szukać opieki?
Lisa Rapaport
20 września 2022 - Pacjenci, którzy przechodzą przez to, co może wydawać się niekończącą się serią badań kontrolnych i laboratoryjnych, aby potwierdzić diagnozę długiego COVID, stoją przed jeszcze trudniejszą drogą: Figuring out gdzie iść do opieki.
Jak twierdzą eksperci, opcje leczenia są tak złożone i zróżnicowane, jak objawy towarzyszące temu schorzeniu. Nie ma też jeszcze jasnych, opartych na dowodach naukowych wytycznych klinicznych ani najlepszych praktyk, które wskazywałyby pacjentom - lub ich lekarzom - właściwy kierunek.
Pierwszym przystankiem powinna być osoba, która najlepiej zna pacjentów - ich lekarz pierwszego kontaktu, mówi Tochi Iroku-Malize, MD, założyciel i profesor medycyny rodzinnej w Donald and Barbara Zucker School of Medicine w Hofstra/Northwell w Hempstead, NY.
Ale z powodu długiej listy objawów, które mogą być spowodowane długim COVID, od wyczerpania i "mgły mózgowej" do bólu w klatce piersiowej, gorączki i wysypki, centrum, które skupia specjalistów może być najlepszym wyborem dla pacjentów, którzy mogą dostać się do jednego.
"To nowa dziedzina, a różni dostawcy mają różne poziomy komfortu i doświadczenia w zarządzaniu tymi objawami" - mówi Aaron Friedberg, MD, kliniczny współprowadzący Post-COVID Recovery Program w Ohio State University Wexner Medical Center.
Czasami objawy mogą wpływać tylko na jedną lub dwie bardzo specyficzne części ciała, a w tym przypadku pacjenci mogą uzyskać całą opiekę, której potrzebują przez skierowanie ich przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej do specjalisty - jak ucho, nos, i lekarz gardła dla utraty smaku i zapachu, lub fizjiatra dla zmęczenia mięśni, mówi.
"Jeśli jednak lekarz pierwszego kontaktu nie czuje się na siłach, aby poradzić sobie z tym schorzeniem, lub jeśli dotkniętych jest wiele obszarów ciała, pomocne może okazać się spotkanie ze specjalistą z zakresu post-COVID" - mówi Friedberg. Pacjenci powinni również rozważyć leczenie w specjalistycznej klinice long COVID, jeśli ich lekarz pierwszego kontaktu kieruje ich do osób, które po prostu nie są w stanie pomóc, mówi Kristin Englund, MD, dyrektor kliniki reCOVer w Cleveland Clinic, która leczy pacjentów long COVID.
"Lekarze specjaliści często mają swoje własne choroby, które leczą najlepiej", mówi. "Niektórzy kardiolodzy są ekspertami w chorobie wieńcowej, ale mogą nie mieć doświadczenia w powikłaniach długiego COVID, i to samo dotyczy pulmonologów, którzy mogą być ekspertami w astmie, ale znowu, nie długiego COVID".
Ale dostęp może być dużym problemem dla pacjentów. Specjalistyczne kliniki dedykowane do długiej opieki COVID mają tendencję do koncentrowania się na akademickich centrach medycznych w dużych miastach i mogą mieć długie terminy oczekiwania na nowych pacjentów. Osoby mieszkające na obszarach wiejskich, osoby niepełnosprawne i mniejszości etniczne mogą mieć mniejsze możliwości znalezienia specjalistycznej opieki. Administration for Community Living (Administracja ds. Życia Społecznego) posiada przewodnik, w którym zauważa, że znalezienie opieki może być skomplikowane.
"Znalezienie zasobów i wsparcia, których potrzebujesz, może być przytłaczające", mówi.
Ale jeśli pacjenci mogą dostać się do jednego, długi COVID centrum może pomóc, gdy objawy są ciężkie lub sprawiają, że pacjenci mniej zdolne do utrzymania się z ich typowych codziennych czynności, mówi Benjamin Abramoff, MD, który prowadzi American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation's multidyscyplinarny długi COVID współpracy.
Jest to również dobra droga, jeśli pacjenci nie widzą wystarczającej poprawy i chcą drugiej opinii, mówi Abramoff, który jest również dyrektorem Penn Medicine Post-COVID Assessment and Recovery Clinic.
Obecnie w prawie każdym stanie jest przynajmniej jedno centrum COVID - 48 z 50, według grupy Survivor Corps. Większość z nich znajduje się w dużych miastach i jest prowadzona przez szpitale lub systemy opieki zdrowotnej, które współpracują z akademickimi ośrodkami medycznymi. Większość z tych ośrodków przyjmuje osoby, które mają objawy od co najmniej 3 miesięcy, a wiele z nich ma wielomiesięczne listy oczekujących na nowych pacjentów.
Biorąc pod uwagę brak wytycznych lub długoterminowych danych na temat tego, jak dobrze działa wiele długich zabiegów COVID, lustracja tych specjalistycznych ośrodków jest podstępna, mówią eksperci.
"Największym wyzwaniem w tej chwili jest to, że ponieważ jest to tak nowa dziedzina, nie ma formalnego standardu opieki dla tego warunku i nie ma formalnego organu akredytującego dla ośrodków leczenia po COVID", mówi Friedberg.
Ale są jeszcze pewne rzeczy, które mogą wskazywać na lepszy - lub gorszy - wybór.
"Obecnie najlepszym standardem jest posiadanie multidyscyplinarnej kliniki z dostawcami zaznajomionymi z dostępnymi dowodami medycznymi i bliskimi połączeniami między wieloma specjalnościami, w tym rehabilitacją, kardiologią, pulmonologią, psychiatrią, neurologią i innymi specjalnościami pracującymi razem" - mówi Friedberg. "Zalecałbym szukanie tego typu klinik jako pierwszego wyboru".
Jeśli to możliwe, pacjenci powinni szukać długiej kliniki COVID w akademickim ośrodku medycznym lub szpitalu z dobrym rekordem w zakresie jakości opieki, mówią eksperci. Chociaż nie ma jeszcze ocen jakości specyficznych dla długiego COVID, pacjenci mogą zobaczyć, jak szpitale oceniają się w innych kluczowych obszarach, takich jak zapobieganie zakażeniom i powikłaniom chirurgicznym, za pomocą bezpłatnych narzędzi, takich jak strona internetowa Medicare's Hospital Compare.
Jeśli kliniki obiecują wyniki, które brzmią zbyt dobrze, aby mogły być prawdziwe, pacjenci powinni trzymać się z daleka, mówi Alba Miranda Azola, MD, adiunkt w medycynie fizycznej i rehabilitacji oraz współdyrektor zespołu Post-Acute COVID-19 w Johns Hopkins University School of Medicine.
"Ponieważ więcej kliniki crop up, niektóre złe aktorzy żerują na pacjentów z obietnicami jak cudowne leki, które nie mogą ewentualnie dostarczyć", ostrzega. "Istnieje bardzo ograniczona wiedza na temat skuteczności niektórych interwencji, które są reklamowane, i boli mnie, gdy widzę, jak niektórzy pacjenci są wykorzystywani, płacąc setki lub tysiące dolarów za 'cudowne' lekarstwa lub 'cudowne' testy diagnostyczne, które naprawdę nie mają silnych dowodów naukowych na poparcie lub uzasadnienie ich stosowania".
Dobra klinika powinna również koordynować opiekę z głównym dostawcą usług medycznych pacjenta, mówi Kathleen Bell, MD, specjalista neurorehabilitacji w University of Texas Southwestern O'Donnell Brain Institute, który pomógł ustanowić ich program COVID Recover. Podczas gdy dzielenie się dokumentacją medyczną, planami leczenia i notatkami klinicznymi jest powszechne, nie każde miejsce robi to dobrze - a słaba koordynacja może być czerwoną flagą, że klinika nie jest świetną opcją, biorąc pod uwagę, jak skomplikowana może być długa opieka COVID.
"To jest dość standardowa procedura", mówi Bell. "Ale ponieważ jest to tak nowe i prawdopodobnie przytłaczające dla niektórych PCP [lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej] z powodu liczb i braku jasnych wytycznych, wzmocnienie tej komunikacji jest wskazane".
Niemniej jednak, lekarz podstawowej opieki zdrowotnej powinien być włączony, przynajmniej na początku.
"Twój dostawca podstawowej opieki zdrowotnej zna historię medyczną i jest dobrze przygotowany do leczenia długiego COVID w kontekście całego zdrowia", mówi Iroku-Malize, który jest również prezydentem-elektem American Academy of Family Physicians.
Niektórzy pacjenci mogą być w stanie uzyskać całe leczenie, którego potrzebują, blisko domu, a ich lekarz pierwszego kontaktu koordynuje wszelkie potrzebne skierowania do specjalistów i przeprowadza regularne badania kontrolne w celu monitorowania powrotu do zdrowia, mówią eksperci. To może sprawić, że opieka będzie bardziej dostępna i przystępna cenowo dla pacjentów, którzy nie muszą podróżować na duże odległości lub odwiedzać odległych specjalistów, którzy nie przyjmują ich ubezpieczenia. Ponieważ długi COVID jest tak nowy, a tak wiele interwencji dla tego stanu jest wciąż niesprawdzonych, jasne rozmowy między lekarzami i pacjentami na temat możliwego ryzyka i korzyści proponowanych planów leczenia są również kluczowe, mówi Abramoff.
I niezależnie od tego, czy pacjenci ostatecznie trzymają się dostawcy podstawowej opieki zdrowotnej, czy przechodzą do długiego centrum COVID na opiekę, powinni ponownie ocenić swoje opcje, jeśli odzyskiwanie zatrzymuje się.
"Jednym ze wskaźników dobrej opieki jest to, że osoba, którą widzisz, jest skłonna do dalszej pracy z tobą i ma kolejne kroki w planie leczenia, jeśli ich początkowe leczenie jest nieskuteczne", mówi Abramoff.
Znajdź więcej długich zasobów COVID tutaj.
