Z archiwum lekarza

Kiedy w 1987 roku Marianne Leone dowiedziała się, że jest w ciąży, ona i jej mąż, aktor Chris Cooper – grany w takich filmach jak Tożsamość Bourne’a, Seabiscuit i American Beauty – mieszkali w maleńkim mieszkaniu na szóstym piętrze w pobliżu nowojorskiego Times Square. Pieniądze były ograniczone, ale para była zachwycona. „Miałam piękną ciążę” – mówi Leone, która jest najbardziej znana z roli Joanne Moltisanti, matki Christophera, w serialu HBO The Sopranos. „Nie martwiłam się o nic”.

Ale w 30 tygodniu Leone poszła do porodu i urodziła 3,5-funtowego chłopca, Jesse. Po trzech dniach pobytu w szpitalu Jesse doznał rozległego krwotoku mózgowego, a lekarze powiedzieli, że prawdopodobnie umrze w ciągu tygodnia. Jesse przeżył, ale jego rodzice zorientowali się, że coś jest nie tak, gdy w wieku 4 miesięcy nie mógł utrzymać głowy w górze.

Kiedy Jesse miał prawie 2 lata, lekarze zdiagnozowali u niego mózgowe porażenie dziecięce (CP) i zaburzenia napadowe. W swoim nowym pamiętniku, Knowing Jesse: A Mother’s Story of Grief, Grace, and Everyday Bliss, Leone opowiada historię swojego życia z Jesse’m, który zmarł w wieku 17 lat z powodu ataku. Jesse nie mógł chodzić ani mówić, ale pisał poezję, pływał i inspirował ludzi wokół siebie do rozszerzenia definicji „niepełnosprawności”.

Według United Cerebral Palsy, szacuje się, że 764,000 Amerykanów żyje z CP, terminem, który obejmuje szereg zaburzeń neurologicznych, które trwale upośledzają ruch ciała i kontrolę mięśni, gdy rozwijający się mózg jest uszkodzony. Nie ma lekarstwa, ale terapia fizyczna i zajęciowa może drastycznie poprawić jakość życia.

W dzisiejszych czasach grupy rodziców i ośrodki terapeutyczne są na wyciągnięcie ręki, ale kiedy Jesse dorastał, Leone czuł się zupełnie sam. „Napisałam tę książkę, aby uczcić życie mojego syna” – mówi Leone. Ma również nadzieję, że nauczy ona pracowników służby zdrowia i oświaty, jak bardzo pozytywną – lub negatywną – rolę mogą oni odegrać w życiu niepełnosprawnych dzieci i ich rodzin.