Z archiwum lekarza

Uwaga redaktora: Od 30 października 2019 r., Lauren Glynn jest z powrotem w remisji po uzyskaniu udanej terapii CAR T-cell. „Jesteśmy tak wdzięczni, że Lauren nadal czuje się dobrze i mamy wielką nadzieję, że ten CAR T jest jej lekarstwem” – mówi jej mama.

Wrzesień 23, 2019 — Cztery małe przyjaciółki, które spotkały się w szpitalu podczas leczenia raka, wracają razem na czwarty rok zdjęć grupowych. A wiadomość na ich koszulkach — „Never EVER Give Up” — niesie ze sobą nowe emocjonalne znaczenie.

Chloe, Lauren, McKinley i Ava – obecnie w wieku od 5 do 6 lat – cieszyły się dniem uścisków, śmiechu i zabawy na początku tego miesiąca w Johns Hopkins All Children’s Hospital w St. Petersburgu, FL. To właśnie tam poznały się w 2016 roku. Podczas pobytu tam, pozowali do zdjęcia grupowego w tutusie, które stało się dla nich coroczną tradycją.

Dziś Chloe, McKinley i Ava są w remisji i mają się dobrze, mówi rzecznik szpitala. Ale rak Lauren powrócił.

W tym roku cztery przyjaciółki spędziły swój zjazd w pokoju szpitalnym Lauren w All Children’s, gdzie wróciła na leczenie.

Miały na sobie pasujące koszulki, które zrobiła matka Avy, białe koszulki błyszczące z mantrą inspirowaną słowami dziewczyn: „Nigdy EVER Give Up”.

„Słyszałam, że wszystkie dziewczyny zaczęły to powtarzać mniej więcej w tym czasie w zeszłym roku, kiedy dowiedzieliśmy się, że Lauren ma nawrót choroby” – mówi mama Lauren, Shawna Glynn. Ona i jej trzy inne mamy rozmawiały i zgodziły się, że przesłanie idealnie pasuje. „Dziewczyny nigdy nie zrezygnowały ze siebie” – mówi Glynn.

I ich spotkanie w tym roku podniosło wszystkich na duchu, mówi: „Lauren siedziała na łóżku, kiedy dziewczyny weszły i po prostu podskakiwała, ponieważ była tak podekscytowana, aby je zobaczyć. Chciałem wstrzymać czas i po prostu żyć w tej chwili”.

Poszukiwanie lekarstwa

Lauren, inteligentna i pełna siły woli 6-latka, która uwielbia malować, ma jeden z najczęstszych rodzajów raka dziecięcego: ostrą białaczkę limfoblastyczną (ALL). Jest to ten sam rodzaj, który mieli Ava i McKinley. Wpływa na krew i szpik kostny, i często pojawia się między 2 a 4 rokiem życia. Może powodować objawy takie jak ból kości i stawów, osłabienie i niewyjaśnioną utratę wagi. Lekarze zazwyczaj leczą ją chemioterapią i można ją wyleczyć. Jednak u 15% do 20% dzieci, które poddają się leczeniu ALL, rak powraca.

Po tym jak rak Lauren powrócił, na początku tego roku otrzymała przeszczep szpiku kostnego i więcej chemioterapii. Otrzymała również rodzaj immunoterapii, która, jak ma nadzieję jej rodzina, przywróci remisję choroby: CAR T-cell therapy. Lekarze pobierają z twojej krwi pewien rodzaj białych krwinek, zwanych limfocytami T, i zmieniają je w laboratorium, czyniąc je bardziej precyzyjnymi w wyszukiwaniu i atakowaniu komórek rakowych. Gdy lekarze wprowadzą te wzmocnione komórki z powrotem do twojej krwi, będą one w stanie namierzyć komórki rakowe i zniszczyć je.

Lauren czuje się „naprawdę dobrze” odkąd poddała się terapii, mówi Glynn. Po zakończeniu leczenia, Lauren będzie nadal otrzymywać regularną opiekę i badania kontrolne w ambulatorium All Children’s.

„Mamy nadzieję, że po wszystkim, co przeszła w ciągu ostatnich 3 i pół roku, ten CAR T będzie jej lekarstwem” – mówi jej mama.

Siła przyjaźni

W zeszłym roku, kiedy Lauren, Chloe, Ava i McKinley były w remisji, założyły koszulki z napisem „Survivor”.

Rok wcześniej przebrały się w złote tutus i nosiły koszulki z napisem „Brave”, „Strong”, „Fearless” lub „Warrior”.

A kiedy wszyscy przechodzili leczenie w 2016 roku, ubierali się w koszulki z napisem „Straight Outta Chemo.”

Wtedy nieocenione były też przyjaźnie, które zawiązali ich rodzice.

„Miałam takie szczęście, że poznałam tę niesamowitą grupę mam na początku diagnozy białaczki Lauren” – mówi Glynn. „Myślę, że twoim instynktem jest zamknięcie się na świat, ponieważ myślisz, że nikt nie mógłby zrozumieć, przez co przechodzisz. Ale jeśli nawiążesz rozmowę z innym rodzicem na piętrze onkologicznym, szybko zdasz sobie sprawę, że nie jesteś sam.”

„Szybko nawiązaliśmy więź na piętrze szpitala i w klinice” – mówi mama Chloe, Jacquelyn Grimes. „Nawiązaliśmy sieć kontaktów z innymi rodzicami i staliśmy się dla siebie grupą wsparcia. Porównywaliśmy historie, sposoby leczenia, problemy i pomysły”.

„To znacznie łatwiejsza droga, gdy masz takie wsparcie” – mówi Glynn.

starszy dyrektor medyczny i pediatra Hansa Bhargava, MD, zgadza się. „Znalezienie społeczności jest tak ważne w pomaganiu dzieciom w poprawieniu się”, mówi. „Te przyjaźnie naprawdę robią różnicę w emocjonalnym uzdrawianiu i odzyskiwaniu z poważnej choroby”.