Dla osoby dorosłej z narkolepsją, praca lub studia stanowią dodatkowe wyzwanie. Napady senności w ciągu dnia mogą utrudniać koncentrację i wykonywanie zadań. Koledzy z klasy lub współpracownicy, którzy nie rozumieją, mogą interpretować twoje objawy jako lenistwo. Jednak życie z narkolepsją nie oznacza, że nie możesz odnieść sukcesu w pracy lub szkole. Jeśli zdyscyplinujesz swoje objawy, wprowadzisz elastyczność do swoich rutynowych działań i otwarcie poprosisz o pomoc, możesz być tak samo wydajny jak inni.
Twoje prawa
Narkolepsja jest uznawana za niepełnosprawność zgodnie z ustawą Americans with Disabilities Act. Zgodnie z tą ustawą pracodawca musi zapewnić odpowiednie warunki, takie jak możliwość dostosowania harmonogramu pracy lub zrobienia krótkich przerw na odpoczynek, aby poradzić sobie z objawami narkolepsji. Podobnie, szkoła wyższa musi zaoferować odpowiednie warunki i dostosować programy, aby zapewnić Ci taki sam dostęp do edukacji wyższej jak wszystkim innym.
Jednakże, Social Security Administration (SSA) nie uznaje narkolepsji za stan medyczny, który kwalifikowałby Cię do otrzymania świadczeń z tytułu niepełnosprawności. Jeśli chcesz naciskać na sprawę, że narkolepsja uniemożliwia Ci pracę w pełnym wymiarze godzin, musisz wypełnić formularz SSAs Residual Functional Capacity Assessment. Możesz również zatrudnić prawnika, który specjalizuje się w apelacjach SSA.
Dostosowanie do pracy
Ustawa ADA chroni Cię tylko wtedy, gdy pracodawca wie o Twoim stanie zdrowia. Nie czekaj więc, aż będziesz mieć problem w pracy, aby powiedzieć szefowi o swoim stanie. Dobrym pomysłem jest przełamanie lęku i szczera rozmowa z przełożonym raczej wcześniej niż później. Możesz także odbyć osobne rozmowy ze współpracownikami, którzy Twoim zdaniem powinni wiedzieć.
W miarę możliwości spotkanie z szefem powinno mieć charakter nieformalny. Rozważ następujące wskazówki, które pomogą Ci się przygotować:
-
Przynieś podstawowe materiały informacyjne na temat narkolepsji, aby poinformować szefa.
-
Poproś swojego lekarza, aby napisał do szefa list wyjaśniający na temat twojego stanu.
-
Ustalić z góry, o jakie udogodnienia poprosisz, aby ułatwić sobie wykonywanie pracy.
W zależności od miejsca pracy, może być potrzebne formalne spotkanie z przełożonym i kimś z działu kadr, aby poprosić o racjonalne dostosowanie. Dobrym pomysłem jest zlecenie sporządzenia lub przeglądu listu prawnikowi posiadającemu wiedzę na temat ADA.
Poniżej przedstawiono kilka typowych próśb, z którymi mogą wystąpić pracownicy cierpiący na narkolepsję:
Zaplanowane przerwy na drzemkę w ciągu dnia w wyznaczonym prywatnym pomieszczeniu
Późniejsza godzina rozpoczęcia pracy, w przypadku konieczności zrobienia przerwy podczas dojazdu do pracy w celu bezpiecznego prowadzenia pojazdu
Zmiany zaplanowane w czasie, gdy jesteś najbardziej czujny lub możliwość pracy według elastycznego harmonogramu
Przerwy, które odpowiadają Twoim potrzebom, zarówno dłuższe, jak i krótsze, częstsze
Możliwość rozbicia powtarzających się, monotonnych zadań na cały dzień, aby pomóc Ci zachować czujność
Zaplanowane spacery o różnych porach dnia, aby pomóc w utrzymaniu energii i czujności
Biurko stojące i możliwość stania zamiast siedzenia podczas dłuższych spotkań lub prezentacji
Instrukcje dotyczące pracy przekazywane zarówno ustnie, jak i pisemnie, dzięki czemu nic nie umknie Twojej uwadze
Zgoda na nagrywanie spotkań, aby można było je później oglądać/słuchać we własnym tempie
Miejsce pracy z naturalnym światłem słonecznym lub oświetleniem o pełnym spektrum
Należy pamiętać, że nie wszystkie prośby są rozsądne. Na przykład, firma transportowa nie powinna pozwolić ci na prowadzenie pojazdu, ponieważ osoby cierpiące na narkolepsję mają większe ryzyko wypadków samochodowych. Niestety, narkolepsja może ograniczyć niektóre możliwości wyboru pracy. Ale to nie znaczy, że nie możesz mieć udanej kariery.
Przystosowanie się do życia w szkole
Niektóre taktyki z miejsca pracy pomogą Ci również jako studentowi z narkolepsją. Na przykład, warto zwrócić się do profesora pierwszego dnia zajęć, aby poprosić go o elastyczność. Musisz nadać priorytet dobrej nocy i zaplanować czas na drzemkę w ciągu dnia. Może to czasem spowodować opuszczenie zajęć lub spóźnienie.
Dowiedz się, czy Twoja szkoła posiada centrum dla studentów niepełnosprawnych. Może to być miejsce, w którym złożysz prośbę o pomoc. Niektóre ułatwienia, o które możesz poprosić, lub które mogą być już dostępne, to:
-
Priorytetowa rejestracja, dzięki której możesz zaplanować zajęcia w godzinach, w których jesteś najbardziej czujny.
-
Usługa sporządzania notatek dla studentów niepełnosprawnych
-
Zajęcia w salach na pierwszym piętrze lub w budynkach z windą, jeśli masz katapleksję
-
Pozwolenie na nagrywanie zajęć i wykładów
Oprócz formalnych udogodnień, możesz również podjąć kroki, aby pozostać jak najbardziej produktywnym w szkole. Oto kilka wskazówek:
-
Dołącz do grupy studiującej, której członkowie mogą robić notatki z zajęć, gdy nie możesz się skupić.
-
Jeśli Twoja uczelnia jest daleko od domu, znajdź miejsce, w którym możesz się zdrzemnąć.
-
Pamiętaj, że długie noce spędzone na imprezowaniu i piciu, a nawet całonocna nauka, mogą wywołać objawy narkolepsji następnego dnia.
Szkolny ośrodek dla studentów niepełnosprawnych lub doradca akademicki mogą udzielić ci więcej porad i szkoleń, które pozwolą ci osiągnąć sukces akademicki.
