Gdy odzyskałem przytomność, okazało się, że jadę po złej stronie drogi, która biegła równolegle do plaży, a ruch zmierzał prosto na mnie. Oszołomiony, szarpnąłem kierownicą, aby wrócić na prawy pas, ale w jakiś sposób ustawiłem się idealnie na słupie telefonicznym. Mój mózg wściekle próbował przetworzyć to, co się działo, gdy zdałem sobie sprawę, że hamulce nie będą w stanie mnie uratować. Szybkie obrazy mojej matki, mojego ojca, mojego psa C, a następnie wyobrażona kula ognia z nadchodzącego uderzenia C ścigały się przez moją głowę. Kiedy uderzyłem w słup, poduszka powietrzna otworzyła się, ale na szczęście nie było kuli ognia. W szoku potknąłem się z samochodu, usiadłem na żwirze i rozważałem, czy powinienem na zawsze przestać jeździć samochodem.
W czasie wypadku, przez około 2 lata doświadczałem ataków intensywnej senności w ciągu dnia, ataków, które wahały się od krótkich nod-offs do pełnego snu. To nie był mój pierwszy wypadek samochodowy, ale był najstraszniejszy.
Dwa tygodnie później, byłem głową poza miastem, aby przejść wędrówki z moim przyjacielem C.J., lekarz (nie martw się, był jazdy). On nalegał, że muszę zobaczyć specjalistę od snu, stat. Odepchnąłem się. Już poszedłem do mojego lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, wyjaśniłem, i on pomyślał, że prawdopodobnie właśnie pracowałem zbyt ciężko. Mój lekarz podniósł inne możliwości C Epsteina-Barr, depresji C, ale powiedział, że może po prostu muszę iść spać wcześniej.
Powiedziałam C.J., że jeśli mój lekarz nie jest zaniepokojony, to ja też nie powinnam, pomimo wszystkich dowodów przeciwnych. Następną rzeczą, którą pamiętam, było to, że C.J. krzyczał moje imię. Spojrzałam na niego, a on potrząsał głową. Widzisz ironię, prawda? zapytał. Właśnie zasnąłeś z powodu narkolepsji, jednocześnie mówiąc mi, że nie masz narkolepsji.
Zdobywanie wiedzy na temat snu
W następnym tygodniu udałem się do specjalisty od snu i spędziłem noc z elektrodami przymocowanymi do mojej skóry głowy i monitorem serca przymocowanym do mojej klatki piersiowej, przechodząc test zwany polisomnogramem (PSM), który mierzył moje oznaki życiowe, fale mózgowe i ruchy. Następnie, po śniadaniu, przeprowadzono test wielokrotnej latencji snu (MSLT), podczas którego co 2 godziny w ciągu dnia ucinałem sobie drzemkę, a te same informacje były rejestrowane.
Po tych testach mój nowy lekarz postawił mi diagnozę, którą C.J. przewidział, a ja, szczerze mówiąc, podejrzewałem i opierałem się: narkolepsja. Stałem się jednym z 250 000 zgłoszonych przypadków w USA, czyli około 1 na 2 000 osób. Niektórzy eksperci, biorąc pod uwagę zaniżone statystyki i niediagnozowanie, szacują, że prawdziwa liczba jest bliższa 500 000.
Niektórzy lekarze nie są wykształceni na temat snu w sposób, w jaki powinni być, mówi Emmanuel Mignot, MD, PhD, dyrektor Stanford Center for Narcolepsy. Ale nie tylko lekarze nie dostrzegają znaków. Jego również pacjent, który nie mówi.
Narkolepsja może być łagodnie zabawna, jak wtedy, gdy wysłałem SMS-a do przyjaciela, dandifies bad s. ah! jets 1pm. tbkuhht was Margery. Ale kiedy wielokrotnie wysyłasz bełkot do ludzi C szczególnie kolegów w pracy C jego nie tak zabawne. Narkolepsja może być kłopotliwa, jak na przykład dwa razy, kiedy zasnąłem na randce, albo kiedy zasnąłem na ławce w siłowni. Ominąłem duże kawałki filmów, jak również wiele przystanków metra. Moje ataki snu nie są w najmniejszym stopniu odświeżające. Powodują mgłę mózgową, dyskomfort i zmęczenie.
Podczas gdy ja byłem dzieckiem z plakatu dla pacjenta w zaprzeczeniu, miałem śmiertelny strach przed kiwaniem się w pracy. Aby oprzeć się nawet najłagodniejszej aluzji do mikrosnu, mocno przygryzałem kciuk, czasami łamiąc skórę. Kiedy każda minuta każdego dnia jest nękana obawami, że możesz się skompromitować, zaszkodzić swojej karierze lub nawet fizycznie zranić siebie lub kogoś innego, zaczynasz myśleć o zostaniu pustelnikiem. Nie pomaga też społeczne piętno, które sprawia, że osoby cierpiące na narkolepsję są leniwe lub nie wychodzą z domu przez całą noc.
Narkolepsys Nasty Companion
Nieleczona narkolepsja może cię powstrzymać zarówno społecznie, jak i zawodowo, nie mówiąc już o sianiu spustoszenia w twoim zdrowiu psychicznym. W moim przypadku narkolepsja spotęgowała istniejący wcześniej stan: niepokój. Od momentu, gdy się obudziłem, męczyłem się z zasypianiem w nieodpowiednich momentach. Przez cały dzień poświęcałem dodatkową energię i siłę mózgu na monitorowanie siebie w poszukiwaniu oznak zbliżających się ataków snu. Czułem się stale w stanie podwyższonej gotowości i byłem psychicznie i fizycznie wyczerpany.
Niepokój stał się narkolepsys paskudnym towarzyszem, częścią dwufrontowej walki. Często rozbijałem się wcześnie, śpiąc intensywnie po wyczerpującym żniwie dnia i wymagając czterech alarmów, by się obudzić. Moje dni zaczynały się wtedy od tego, że czułem się zamglony i otumaniony. Im nie dziwi, że ci, którzy mają zaburzenie przez lata, doświadczają zmniejszonego dochodu i niższego standardu życia niż ogół populacji. To nie do utrzymania.
Tak jak ataki snu pojawiają się nagle, tak i sama choroba. Wiele osób rozwija narkolepsję w wieku kilkunastu lub dwudziestu lat. Moja pojawiła się, gdy miałem 40 lat, a jej przyczyna, przynajmniej w moim przypadku, jest nieznana, co zgadza się z ustaleniami Mayo Clinics. Naukowcy tacy jak Mignot wierzą, że mogą złamać kod, powołując się na związek między narkolepsją a niskim poziomem hipokretyny, która pomaga regulować czujność. Niedobór hipokretyny jest prawdopodobnie spowodowany reakcją autoimmunologiczną, ale predyspozycja do niego może być zakorzeniona w naszych genach. Narkolepsja może być wywołana przez grypę, inny wirus lub stan zapalny, ale w większości przypadków lekarze nie potrafią wskazać konkretnej przyczyny.
Chociaż theres nie ma lekarstwa na narkolepsję, istnieje wiele metod leczenia C, w tym środki stymulujące, takie jak amfetamina, które były używane przez prawie 100 lat, a nowsze armodafinil (Nuvigil) i modafinil (Provigil) C, które mogą złagodzić jej objawy. Amfetaminy mogą nadmiernie stymulować mózg, a nowsze stanowią poprawę.
Nadzieja na horyzoncie
Nawet bez srebrnej kuli, dzięki coraz lepszemu zrozumieniu choroby, pojawia się poczucie optymizmu. Na początek Mignot przewiduje poprawę diagnostyki. W ciągu najbliższych 5-10 lat możliwe będzie rejestrowanie ludzi w domu, aby dowiedzieć się, czy mają narkolepsję, mówi, a także rejestrowanie aktywności mózgu w ciągu dnia, aby sprawdzić, czy ludzie mają ten rodzaj mikrosnu i aby zobaczyć, jak wygląda ich poznanie.
Po stronie leczenia, strumień leków, które działają na receptory komórkowe są w rozwoju w najbliższym czasie. Najbardziej obiecującym, ale trudnym rozwiązaniem jest zastąpienie hipokretyny, która w teorii została zniszczona. Aby to zbadać, naukowcy stosują wewnętrzne "pompy" na myszach. Mignot widzi również potencjał w wykorzystaniu komórek macierzystych w walce z tym schorzeniem.
Jak dotąd, uważam się za szczęściarza. Moje lekarstwo, armodafinil, działa, choć moje ubezpieczenie nie pokrywa go w całości. Czasami racjonuję leki, pomijając okazjonalny dzień w weekend, lub kiedy jestem na długim locie, aby utrzymać rezerwę. Pop dodatkową pigułkę, gdy Im jazdy i havent zmierzył się z słupem telefonicznym w latach. Na moich lekarzy sugestii, mam znormalizowane moje światła poza godzinami, spanie solidnie od 10:30 p.m. do 6 rano i budząc się wypoczęty. Chociaż nadal mam sporadyczne lapses, kiedy nod off na telefonie, wysłać tekst nie do zrozumienia, lub usiąść i obudzić się 15 minut później, Im teraz otwarte o nich. To mój sposób na stwierdzenie, że nikt nie powinien żyć pod piętnem jakiegokolwiek zaburzenia, zwłaszcza tak niewidocznego jak narkolepsja.
Wiele się zmieniło od czasu tej zmieniającej życie przejażdżki z C.J.'em krótko po moim starciu ze słupem telefonicznym. Jestem wdzięczna, że popchnął mnie przez moje zaprzeczenie i zażenowanie moim stanem i przekonał mnie do wizyty u specjalisty. Jestem też wdzięczna za Ubera.
