Niektóre urządzenia, zmiany stylu życia i terapie mogą pomóc Ci lepiej funkcjonować, gdy masz nerwowe zapalenie nerwów wzrokowych (NMO). Dowiedz się więcej o życiu z NMO.

Życie z problemami z widzeniem

NMO, zwane również chorobą Devica lub spektrum zaburzeń neuromyelitis optica, dotyka głównie rdzenia kręgowego i nerwów wzrokowych. Nerwy optyczne przenoszą wiadomości z oczu do mózgu. Uszkodzenia spowodowane przez NMO mogą powodować takie problemy jak:

• Ból oczu

• Niewyraźne widzenie

• Problemy z widzeniem kolorów lub w ciemnym bądź jasnym świetle

• Utrata wzroku

Problemy z widzeniem mogą się poprawić po ataku NMO, pojawić się i zniknąć lub być trwałe. Czasami wpływają one na zdolność prowadzenia pojazdów.

Niektóre metody leczenia NMO również mogą pomóc zmniejszyć lub zatrzymać utratę wzroku. Może również pomóc w uzyskaniu:

• Narzędzia i technologie. Począwszy od gadżetów kuchennych, które ostrzegają Cię, gdy garnek z wodą zaczyna się gotować, po aplikacje, które zmieniają Twój smartfon w lupę. Większość smartfonów i tabletów pozwala na ustawienie wyświetlacza tak, aby słowa były białe, a tło czarne. Może to ułatwić Ci czytanie. Technologia aktywowana głosem może również pomóc w wielu zadaniach.

• Rehabilitacja słabowidząca. Terapeuci zajęciowi i inne osoby specjalizujące się w problemach ze wzrokiem mogą nauczyć cię, jak najlepiej wykorzystać posiadany przez ciebie wzrok. Nauczą cię również, jak korzystać z urządzeń dla osób z problemami ze wzrokiem.

Zarządzanie słabościami

Nawroty NMO mogą powodować osłabienie, drętwienie lub paraliż rąk i nóg. Czasami utrudnia to chodzenie, pracę lub wykonywanie innych codziennych czynności. Lekarz może zasugerować terapię fizyczną lub zajęciową, aby pomóc pacjentowi w lepszym wykorzystaniu rąk i nóg.Terapeuci mogą nauczyć pacjenta, jak korzystać z urządzeń takich jak laski i chodziki. Mogą również stworzyć spersonalizowane programy terapii fizycznej, aby wzmocnić i ustabilizować obszary, w których jesteś słaby.

Możesz również poczuć się lepiej, jeśli:

• Ćwiczenie. Regularne ćwiczenia mogą zwiększyć energię, wzmocnić mięśnie i pomóc w problemach z pęcherzem i jelitami. Pomaga również w przypadku zmęczenia, depresji i słabego snu. Przed rozpoczęciem programu ćwiczeń zawsze skonsultuj się z lekarzem.

• Joga. Ta praktyka pomaga zachować elastyczność, relaksuje, poprawia nastrój i sen oraz zmniejsza ból.

Spastyczność mięśni

NMO czasami powoduje bolesne skurcze mięśni i sztywność, stan ten lekarze nazywają spastycznością. Fizykoterapeuta może pokazać ćwiczenia i zastosować szyny, rodzaj usztywnienia, aby pomóc Ci zachować elastyczność i poprawić ruch.

Lekarz może leczyć spastyczność za pomocą:

• Zastrzyki z toksyny botulinowej. Powszechnie znana jako Botox, rozluźnia ona mięśnie. Efekty utrzymują się przez kilka miesięcy. Działa najlepiej, jeśli masz spastyczność tylko w kilku mięśniach.

• Odlewanie seryjne. Terapia ta polega na zastosowaniu serii odlewów w celu utrzymania stawu skokowego, nadgarstkowego lub łokciowego w pozycjach, które delikatnie rozszerzają zakres ruchu.

Problemy z kontrolowaniem jelit i pęcherza

Kiedy NMO uszkadza rdzeń kręgowy, może mieć wpływ na to, jak dobrze działają twoje jelita i pęcherz. Powszechne są zaparcia. Możesz mieć nietrzymanie moczu (problemy z kontrolowaniem pęcherza i jelit) lub musisz często lub pilnie korzystać z toalety. Twoje objawy mogą ulec poprawie, jeśli:

• Stosować dietę o wysokiej zawartości błonnika

• Unikaj kofeiny i kwaśnych pokarmów, takich jak cytrusy i pomidory

• Pij dużo wody

• Regularnie ćwicz?

Lekarz może zalecić leczenie, aby złagodzić te problemy lub im zapobiec. Obejmują one:

• Leki na nietrzymanie moczu lub biegunkę

• Zastrzyki z toksyny botulinowej na pęcherz?

• Samocewnikowanie (kiedy używasz cewnika do opróżniania pęcherza)

Radzenie sobie ze zmęczeniem

Osoby chore na NMO mogą odczuwać zmęczenie z kilku powodów. Sam stan jest ciężki dla Twojego organizmu. Niektóre leki powodują zmęczenie. Ból lub problemy z jelitami i pęcherzem mogą również uniemożliwić Ci dobry sen.

Wypróbuj te taktyki, aby poradzić sobie ze zmęczeniem:

• Wyznacz sobie czas. Ustal priorytety zadań, które musisz wykonać w ciągu dnia i najpierw zajmij się tymi najważniejszymi.

• Powiedz swojemu szefowi, współpracownikom i rodzinie, kiedy czujesz się zmęczony. Pomoże to ustalić oczekiwania i pozwoli im pomóc.

• Zapewnij sobie odpowiednią ilość snu. Porozmawiaj z lekarzem, jeśli masz problemy ze snem.

• Rób przerwy na odpoczynek w ciągu dnia, kiedy tego potrzebujesz.

• Uzyskaj pomoc w takich czynnościach jak gotowanie, sprzątanie i pranie.

Ból i drętwienie

Uszkodzenie nerwów w wyniku NMO może prowadzić do bólu, który jest odczuwany jako pieczenie, mrowienie lub drętwienie. Lekarze nazywają to „bólem neuropatycznym”.

Kilka leków leczy ten rodzaj bólu. Ty i Twój lekarz możecie być zmuszeni do wypróbowania kilku z nich przed znalezieniem najlepszego dla Ciebie.

Ciepło może wywołać ból u osób z NMO, więc nie przegrzewaj się. Twój lekarz może zasugerować osobiste urządzenia chłodzące, takie jak wentylatory lub urządzenia do noszenia. Alternatywne terapie, takie jak akupunktura i medytacja, mogą również zmniejszyć Twój ból.

Efekty emocjonalne

Normalnym jest odczuwanie smutku i poczucia straty w przypadku zachorowania na NMO. Jeśli te uczucia przeszkadzają ci w codziennym życiu, możesz mieć depresję.

Doradztwo i leki mogą zwykle poprawić objawy depresji, zwłaszcza jeśli używasz obu. Jeśli uważasz, że masz depresję, porozmawiaj ze swoim lekarzem. ?

NMO jest rzadką chorobą, więc czasami trudno jest znaleźć innych, którzy rozumieją, przez co przechodzisz. Fundacja Guthy Jackson lub Siegel Rare Neuroimmune Association mogą pomóc Ci uzyskać wsparcie.