Jest wczesny wieczór w Norfolk, w stanie Va., gdzie mieszka "Janice_78". Po drugiej stronie cyberprzestrzeni "Różowy autobus" jest gotowy do drogi – gotowy, by wskoczyły do niego osoby, które przeżyły raka piersi, takie jak ona.
Krąg Przyjaciół
Recenzja medyczna: Brunilda Nazario, MD Autor: Jeanie Lerche Davis Z archiwum lekarza
Jest wczesny wieczór w Norfolk, w stanie Va., gdzie mieszka „Janice_78”. W cyberprzestrzeni „Różowy Autobus” jest gotowy do drogi – gotowy, by wsiąść do niego osoby, które przeżyły raka piersi, takie jak ona.
Uczestnicy tego wirtualnego autobusu przedzierają się przez skany i operacje, starając się jak najlepiej radzić sobie z łysiną i kłopotami z ubezpieczeniem. W Różowym Autobusie czekają na nich uściski, łzy, a może nawet kilka (wirtualnych) truskawkowych margarit. Jak się przekonali, już samo napisanie kilku słów – umieszczenie samotnej wiadomości w otchłani – może przynieść prawdziwą przyjaźń.
Można powiedzieć, że Różowy Autobus to radosna przejażdżka. Regularnie odjeżdża z jednego z forów dyskusyjnych doktora, łącząc grupę kobiet i ich bliskich, którzy regularnie wspierają się nawzajem na stronie Breast Cancer: Friend to Friend. To miejsce cyberspotkań jest jednym z ponad 150 forów poświęconych problemom i schorzeniom związanym ze zdrowiem i stylem życia na stronie doctor.com.
Badania medyczne potwierdzają znaczenie wsparcia dla kobiet chorych na raka piersi, zwłaszcza po zakończeniu leczenia. W jednym z badań kobiety, które niedawno zakończyły leczenie z powodu raka piersi, zgłaszały problemy emocjonalne i trudności w funkcjonowaniu w sytuacjach społecznych. Jednak dzięki wsparciu społecznemu ich ogólna jakość życia uległa znacznej poprawie. Internet stworzył wiele możliwości dla kobiet poszukujących wsparcia, umożliwiając im dotarcie do nich z zacisza własnego domu, bez względu na czas, datę, a nawet pogodę.
Jeszcze 10 lat temu nie było to możliwe – niesamowita internetowa łączność między tak wieloma osobami, które przeżyły raka piersi, które toczą te same bitwy, które wiedzą, co myślą i czują inne osoby. W latach 70-tych, kiedy moja matka musiała zmierzyć się z operacją raka piersi, nie znała nikogo, kto przeszedłby tę drogę. Bardzo spodobałby jej się Różowy Autobus.
Październik to Narodowy Miesiąc Świadomości Raka Piersi, czas, kiedy te zmęczone walką kobiety znajdują się w centrum uwagi. Celem jest oczywiście podnoszenie świadomości. Ale dla niektórych różowe wstążki i gadżety są obraźliwe.
„Jeśli dopiero co zdiagnozowano u ciebie chorobę, jesteś przerażona” – mówi Janice Haines (alias Janice_78). „A jeśli masz przerzuty, to już prawie doszedłeś do kresu wytrzymałości. Chcesz mieć lekarstwo i to już teraz”. Mimo to nikt nie zaprzecza, że edukacja ma kluczowe znaczenie. „Rak piersi jest o wiele bardziej rozpowszechniony niż kiedyś. Ludzie są diagnozowani w coraz młodszym wieku”.
Czujesz się taka samotna
W 1998 roku Haines była jedną z pierwszych osób, które dołączyły do tego forum. Właśnie zakończyła leczenie raka w II stadium; w 10 z 16 węzłów stwierdzono wynik pozytywny. Była przerażona. Była zazdrosna.
„Kiedy postawiono mi pierwszą diagnozę, nie znałam nikogo, kto by na to chorował” – mówi Haines. „Czujesz się taka samotna. Czujesz przygnębienie, gniew, zazdrość. Życie twoich przyjaciół toczy się dalej. Oni mogą wrócić do domu, do swoich rodzin, podczas gdy moje życie zostało rozerwane na strzępy”. W gabinecie lekarskim pielęgniarki były bardzo pomocne i miłe. Ale pod koniec dnia mogły wyjść z pracy i wrócić do domu. Ja nie mogłam. Czułam się źle, czułam się zazdrosna”. Kiedy weszła do Internetu, znalazła bratnie dusze, które to rozumiały. „Mogłam o tym porozmawiać. Mogłam się wyładować” – mówi.
Zyskała też perspektywę co do swojego rokowania. Kiedy onkolog zalecił jej nowy rodzaj leczenia, zwróciła się do grupy po wsparcie i informacje.
„W internecie dowiedziałam się, że wiele osób, które przeszły tę samą terapię, ma się dobrze” – mówi. „Dobrze było wiedzieć, że choć statystyki nie są dobre, to można przeżyć”.
Dziś, jakieś osiem lat po zakończeniu leczenia, Haines nadal ma się dobrze. „To już prawie koniec” – mówi. „Nie myślę o tym, dopóki nie muszę znowu iść do lekarza”. Chociaż ma inne zajęcia w ramach wolontariatu, Janice_78 pozostała aktywnym głosem na tablicy ogłoszeń Friend to Friend. „Uwielbiam wykorzystywać moje doświadczenie, by dawać nadzieję” – mówi.
System wsparcia
„Elsa” jest obecnie moderatorem forum dyskusyjnego. „Uwielbiam tę grupę kobiet – z taką wytrwałością stawiały czoła zmieniającym życie okolicznościom” – mówi. „Wszystkie są w różnych fazach leczenia, odnajdują się nawzajem, są otwarte na siebie i na nowych ludzi. Są akceptowani z powodu obsesji na punkcie swojej choroby. Przyjaciele i rodzina są zmęczeni słuchaniem o tym, nie wiedzą, co powiedzieć. Te panie pozwalają im mówić”.
Na tablicy ogłoszeń chodzi o otwartość, mówi „Olivia”, która kiedyś moderowała tablicę. „Rozmawiają ze sobą na bardzo osobistym poziomie. Jest dużo wyładowywania się, dzielenia się frustracjami. Rozmawiają o wszystkim – od przepisów kulinarnych, przez to, co dzieci robią w weekend, po ich leczenie. Dzielą się złością na lekarza, który nie poświęca im wystarczająco dużo uwagi. Rozmawiają o lekach – jak na ciebie działają, czy już ich próbowałeś. Rozmawiają o wszystkim, także o swoim życiu seksualnym”.
Elsa zauważa, że są też bardzo lojalni. „Gdy ktoś ma nagły wypadek, podstawiają Różowy Autobus i wszyscy do niego wskakują. Kiedy przychodzi ktoś nowy, kto właśnie dowiedział się, że ma raka piersi, można zaobserwować całą serię wsparcia. Bez względu na to, na jakim etapie leczenia się znajdujesz, jest tam ktoś, kto może ci pomóc”.
Kobiety wymieniają się radami na temat każdego aspektu ich doświadczenia, od ubezpieczenia po peruki. „Nie chcesz, żeby ludzie popełniali te same błędy, co ty” – mówi Haines. „Kiedy dowiedziałam się, że stracę wszystkie włosy, wpadłam w panikę. Dałam się namówić na perukę, która kosztowała 300 dolarów, a skończyło się na tym, że jej nie znoszę. W dodatku moja firma ubezpieczeniowa odmówiła zapłacenia za nią! Dlatego mówię ludziom o różnych możliwościach, że nie trzeba za to płacić ani złotówki”.
Oczywiście, na tablicy ogłoszeń nie ma samych dobrych życzeń i szczęśliwych zakończeń. Członkowie zniknęli z forum i nigdy więcej o nich nie słyszano. „Nie zawsze wiesz, co się stało, ale możesz się domyślać” – mówi Haines. „Małżonkowie i członkowie rodziny nie zawsze wiedzą o istnieniu forum lub nie wiedzą, jak się z nami skontaktować. Mogą nawet nie umieć obsługiwać komputera”.
Od cyberprzestrzeni do życia
Niektórzy członkowie rodziny, jak na przykład mąż Haines, John (znany z dowcipów, które zamieszcza w sieci), przyłączają się do wspierania żony w sieci i poza nią, ponieważ pomógł jej zorganizować spotkanie dla ocalałych z forum w Williamsburgu w kwietniu 2000 roku. Około 30 uczestników forum i ich rodzin udało się w podróż, aby w końcu spotkać się osobiście. Z biegiem lat w całym kraju nadal organizowane są małe weekendowe spotkania. „Chodziło po prostu o dobrą zabawę” – mówi Haines. „John i ja zaprzyjaźniliśmy się z tymi ludźmi na całe życie”.
Powstała nawet książka kucharska z ulubionymi przepisami pań, z której dochód przeznaczony jest na rzecz fundacji Susan G. Komen Breast Cancer Foundation. Kiedy książka trafiła na półki w 2001 r., media zwróciły na nią uwagę. Rosie O’Donnell wystąpiła w swoim programie telewizyjnym i zaprosiła autorki książki kucharskiej do gościnnego występu. „To było naprawdę fajne” – mówi Haines.
Wystąpienie w telewizji pomogło wielu osobom poznać członków zarządu, których wcześniej znali tylko z imion i nazwisk”. Rak Piersi: Friend to Friend pozostał miejscem pełnym życia i wsparcia, stworzonym przez jego pierwotnych członków. Rak piersi w Stanach Zjednoczonych stał się najczęstszym nowotworem u kobiet (zaraz po raku skóry), ale dzięki wcześniejszemu wykrywaniu i lepszemu leczeniu odsetek zgonów zmniejszył się. Kobiety i ich rodziny nadal szukają siebie nawzajem i wspólnie podróżują po potężnej Różowej Magistrali nadziei i wspólnoty.
