Lekarz mówi ci.

Rak piersi w pracy: Jak poradzić sobie z tym, czy powiedzieć szefowi, współpracownikom i działowi kadr o rozpoznaniu raka piersi?

• Aktualne informacje na temat koronawirusa

• Sprawdź swoje objawy

• Znajdź lekarza

• Znajdź dentystę

• Połącz się z samochodem

• Znajdź najniższe ceny leków

Czy Twój szef musi wiedzieć, że masz raka piersi? A może twoi współpracownicy?

To twoja decyzja. I zależy od tego, co jest dla Ciebie najlepsze.

Jeśli w trakcie leczenia będziesz potrzebować wolnego czasu lub odpowiednich udogodnień, takich jak możliwość pracy w domu, pomocne może być poinformowanie o tym szefa lub działu kadr. Pocieszeniem mogą być współpracownicy, z którymi jesteś blisko.

Jeśli jednak wolisz zachować to w tajemnicy, możesz to zrobić.

Oto, jak cztery kobiety poradziły sobie z diagnozą raka piersi w pracy.

Powiedziałam szefowi i kilku współpracownikom

Niomi Thompson, administratorka college’u w Wichita, KS, poddawana jest chemioterapii z powodu raka piersi w III stadium zaawansowania. Zdecydowała się ujawnić swoją diagnozę w pracy, ponieważ wiedziała, że po rozpoczęciu leczenia będzie wyglądała inaczej i będzie musiała opuścić kilka dni pracy.

Pierwszą osobą, której o tym powiedziałam, był mój bezpośredni przełożony – mówi Thompson. Po około tygodniu wysłałam e-maile do kilku bliskich współpracowników, aby powiedzieć im o tym bezpośrednio”. Dała też swojemu przełożonemu pozwolenie na poinformowanie innych członków zespołu, aby nie musiała w kółko powtarzać swojej historii.

Jest zadowolona ze swojej decyzji.

Mój bezpośredni przełożony był niezwykle wyrozumiały i współczujący, podobnie jak moi współpracownicy i inni członkowie zespołu – mówi Thompson. Cieszę się, że im o tym powiedziałam, bo wielu z nich podzieliło się własnymi doświadczeniami z rakiem, a wysłuchanie ich historii było pocieszające”.

Współpracownicy Thompson zorganizowali nawet posiłki na dni chemioterapii, co pomogło jej rodzinie. Ale nie wszyscy mają takie wsparcie.

Nikomu nie powiedziałam w pracy

W grudniu 2015 r. zdiagnozowano u mnie raka piersi i bardzo to przemilczałam – mówi Daphne Ortiz, publicystka i właścicielka małej firmy public relations o nazwie Statement PR?w Chicago.

Ortiz zdecydowała, że nie podzieli się swoją diagnozą z nikim w pracy. Nie chciałam, żeby się martwili i nie chciałam, żeby myśleli, że nie jestem w najlepszej formie” – mówi.

Nie powiedziała też swoim klientom.

Nie chciałam, aby pomyśleli, że jestem tak pochłonięta chorobą nowotworową, że nie mogę poświęcić uwagi ich rachunkowi” – mówi Ortiz. W mojej branży, jeśli ty nie możesz wykonać tej pracy, jest mnóstwo innych fantastycznych publicystów, którzy mogą to zrobić”.

Zachowanie prywatności pomogło jej także w życiu osobistym.

Praca była dla mnie dobrym miejscem, w którym mogłam się skupić i pozbyć się strachu związanego z życiem z rakiem – mówi Ortiz.

Powiedziała o tym bliskim przyjaciołom z innych części swojego życia. Ale nie w pracy.

Musiałam, aby ludzie mieli dobrą energię do tego, aby wyruszyć w tę podróż” – mówi. Zachowując prywatność w pracy, nie musiała się borykać z żadnymi niezręcznościami.

Sześć lat później twierdzi, że była to dla niej właściwa decyzja.

Otwarta księga

Sara Olsher dowiedziała się, że ma raka piersi, kiedy była dyrektorem ds. marketingu w Red Tricycle, małej firmie rozpoczynającej działalność w Sausalito w Kalifornii.

Olsher miała w rodzinie przypadki raka piersi i była zwolenniczką wczesnych badań przesiewowych. Bardzo otwarcie rozmawiała ze swoim zespołem w pracy o historii swojej rodziny, a nawet informowała ich o swoich badaniach.

Kiedy zdiagnozowano u niej raka, Olsher natychmiast powiedziała o tym swojemu dyrektorowi generalnemu. Czułam się niezręcznie, ale też mniej samotnie” – mówi.

Jej szefowa była zaniepokojona i zaoferowała pomoc. Przyniosła jej nawet zakupy spożywcze, bo nie była pewna, czego potrzebuje.

To było takie miłe. To naprawdę wiele dla mnie znaczyło” – mówi Olsher.

Powiedziała też swoim współpracownikom. Będąc częścią małego zespołu, chciałam podzielić się z innymi tym, co się dzieje” – mówi.

Po operacji Olsher dowiedziała się, że rak się rozprzestrzenił i że będzie musiała poddać się chemioterapii. Spodziewała się, że leczenie potrwa rok, więc wzięła urlop inwalidzki.

Mój szef przez pewien czas pokrywał koszty mojego ubezpieczenia zdrowotnego, a po powrocie do pracy stworzył dla mnie nowe stanowisko, mimo że zdecydowanie nie byłam już taka sama jak wcześniej – mówi Olsher, zauważając, że miała problemy poznawcze i odczuwała zmęczenie.

Olsher mówi, że otwartość w pracy pomogła jej uniknąć stresu związanego z obawami, czy ludzie się o tym dowiedzą. Było to również konieczne, ponieważ potrzebowała czasu wolnego od pracy. Jak mówi, jest to jednak osobista decyzja i może zależeć od zespołu i szefa.

Chciałam dać przykład

Christina Steinorth-Powell, licencjonowana psychoterapeutka z Nashville, pracuje na własny rachunek. Nie miała więc współpracowników, którym mogłaby powiedzieć o swojej diagnozie.

Podjęła jednak decyzję, że powie o tym swoim pacjentom, ponieważ wiedziała, że w końcu zauważą zmiany w jej wyglądzie spowodowane chemioterapią.

Szczerze mówiąc, nie czułam, żebym miała jakiś wybór” – mówi. Dla mnie ważne było, aby znać prawdę o tym, co się ze mną dzieje, a nie spekulować”.

Chciała też być pozytywnym wzorem dla swoich pacjentów, pokazać im, że nie ma nic złego w przyznaniu się do tego, że nie można zrobić wszystkiego i że warto poświęcić czas na dbanie o siebie.

Jako terapeutka Steinorth-Powell twierdzi, że próba zrobienia wszystkiego bez wsparcia innych może być błędem.

Nie ma nagrody za bycie silnym – mówi.

Często pomocne jest poinformowanie szefa i działu kadr o swojej diagnozie – mówi. Większość miejsc jest niewiarygodnie wyrozumiała i dostosowuje się do twoich potrzeb, gdy wiedzą, że potrzebujesz pomocy.

I pamiętaj, że nikt nie może ci pomóc, jeśli nie dasz mu znać, że czegoś potrzebujesz.

?

To, kiedy należy wykonać mammografię, zależy od kilku kluczowych czynników – od wieku po czynniki ryzyka. Doctor Magazine wyjaśnia tę kwestię.

Czy nadszedł już czas na pierwszą lub kolejną mammografię? To pytanie może być podchwytliwe.

American Cancer Society twierdzi, że kobiety powinny wykonywać mammografię co roku, począwszy od 45. roku życia. U.S. Preventive Services Task Force twierdzi, że można się wstrzymać do 50. roku życia i że badanie należy wykonywać tylko co dwa lata, natomiast American Congress of Obstetricians and Gynecologists zaleca coroczne przesiewowe badania mammograficzne od 40. roku życia.

Jak więc podjąć decyzję?

Kobiety, u których ryzyko zachorowania na raka piersi jest wyższe, mogą odnieść korzyści z wcześniejszego wykonania tych badań przesiewowych. „Inne kobiety są bardziej narażone na szkodliwe skutki wcześniejszych badań mammograficznych” – mówi dr Karla Kerlikowske, lekarz pierwszego kontaktu, która bada ryzyko raka piersi na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco.

Porozmawiaj ze swoim lekarzem, aby zdecydować, co jest dla Ciebie najlepsze, i zastanów się nad następującymi pytaniami:

Co ma z tym wspólnego wiek? Średnie ryzyko zachorowania na raka piersi w ciągu najbliższych 10 lat wzrasta wraz z wiekiem. U 40-letniej kobiety wynosi ono mniej niż 2%. W grupie 100 kobiet, które ukończyły 40 lat, mniej niż dwie z nich zachorują w ciągu najbliższych 10 lat. Około 20% 40-latek ma podwyższone ryzyko” – mówi Kerlikowske. Nie zaleca ona wykonywania mammografii przed 50. rokiem życia kobietom bez innych czynników ryzyka.

W wieku 50 lat ryzyko wynosi nieco ponad 2%. W wieku 60 lat wynosi ono 3,5%. Jak mówi Kerlikowske, rak piersi nie występuje zbyt często u kobiet w wieku 50-59 lat, ale jeśli mammografia wykryje raka piersi, może zmniejszyć ryzyko zgonu. „Kobiety, które odnoszą największe korzyści” – mówi – „są w wieku 60-69 lat. W ich przypadku naciskam nieco bardziej”. Prawie 4 na 100 kobiet, które ukończyły 60 lat, zachoruje na raka piersi w ciągu najbliższych 10 lat.

Co z innymi czynnikami ryzyka? Twoje pochodzenie etniczne ma wpływ na szanse zachorowania. Najwyższy wskaźnik zachorowalności na raka piersi występuje u białych kobiet rasy innej niż biała, następnie u Afroamerykanek, Latynosek, rdzennych Amerykanek i Azjatek.

Jeśli już wcześniej chorowałaś na raka piersi, Twoje dalsze ryzyko jest ponadprzeciętne. Jeśli Twoja matka, siostra lub córka chorowała na raka piersi, Twoje szanse są większe.

Choroba częściej rozwija się w piersiach o gęstej strukturze, które zawierają więcej tkanki łącznej i beztłuszczowej niż piersi niezagęszczone. Jedynym sposobem na poznanie gęstości piersi jest badanie mammograficzne.

Jakie ryzyko wiąże się z badaniami przesiewowymi? Każda mammografia może dać wynik, który błędnie wskaże, że jest Pani chora, co może prowadzić do dalszych badań, niepotrzebnego napromieniowania i zbędnego leczenia. Jeśli przez 10 lat co roku wykonuje się badanie mammograficzne, istnieje 50% szans, że w którymś momencie w ciągu tych 10 lat uzyska się wynik fałszywie dodatni. Niektóre kobiety, u których wynik jest fałszywie dodatni, poddawane są w końcu biopsji piersi. Jednak tylko 1 na 4 biopsje okazuje się być rakiem.

Znajdź więcej artykułów, przejrzyj poprzednie wydania i przeczytaj bieżący numer „doctor Magazine”.

Obrzęku limfatycznego nie da się wyleczyć, ale możesz zastosować poniższe metody, aby opanować jego objawy.

Obrzęk limfatyczny to stan chorobowy, w którym duże ilości płynu limfatycznego gromadzą się w tkankach miękkich ciała, zwykle w ramionach i nogach. Czasami może dotyczyć głowy i szyi. Płyn limfatyczny to dodatkowy płyn, który jest odprowadzany z komórek i tkanek po tym, jak organizm przyjmie to, czego potrzebuje. Jest to stan długotrwały, najczęściej spotykany u osób poddawanych leczeniu przeciwnowotworowemu w postaci operacji, naświetlania i chemioterapii.

Obecnie nie ma lekarstwa na obrzęk limfatyczny, ale stan ten można kontrolować na różne sposoby, aby zmniejszyć obrzęk i zapobiec innym powikłaniom.

• Ćwiczenia fizyczne. Ćwiczenia pomagają przemieszczać nadmiar płynu w miejscach ciała, w których się on zgromadził. Lekarz zaleci odpowiednie dla Ciebie ćwiczenia.

• Ochrona skóry. Obrzęk limfatyczny może czasami powodować infekcje skóry. Nawadniaj i chroń skórę, stosując środki nawilżające i filtry przeciwsłoneczne. Używaj plastikowych rękawiczek z bawełnianą wyściółką, aby zapobiec zadrapaniom, skaleczeniom i oparzeniom. Regularnie obcinaj paznokcie.

• Manualny drenaż limfatyczny (MLD). Jest to forma delikatnego masażu wykonywanego przez przeszkolonych specjalistów. Ich zadaniem jest przemieszczenie nadmiaru płynu do miejsc w ciele, w których naczynia limfatyczne pracują prawidłowo. Możesz nauczyć się wykonywać MLD także samodzielnie.

• Bandaże uciskowe. Bandaże, które nie rozciągają się łatwo, są stosowane w celu zmniejszenia obrzęku i odprowadzenia nadmiaru płynu. Dobrym momentem na założenie bandaży uciskowych jest czas, kiedy płyn wydostanie się z opuchniętej kończyny. Opatrunek powstrzyma kończynę przed ponownym puchnięciem. ?

• Odzież uciskowa. Są to elementy, takie jak rękawy, pończochy, biustonosze, bandaże oraz odzież na twarz lub szyję, które stosuje się w celu zastosowania kompresji, czyli rodzaju ucisku na opuchnięte miejsce. Zabieg ten pomaga w odprowadzaniu płynu limfatycznego. W większości przypadków są one dostępne wyłącznie na receptę, a lekarz prowadzący sprawdzi, czy kompresja jest odpowiednia dla danego pacjenta.

• Sekwencyjna kompresja pneumatyczna. W tym zabiegu wykorzystuje się pompę połączoną z rękawem, który pacjent nosi podczas zabiegu. Powietrze jest pompowane do rękawa, który wywiera nacisk na kończynę w celu przemieszczenia płynu. ?

• Kompleksowa terapia dekongestacyjna (CDT). W CDT do leczenia obrzęku limfatycznego wykorzystuje się połączenie takich technik, jak ćwiczenia fizyczne, masaż manualny z drenażem limfatycznym i pielęgnacja skóry. Czasami leczenie może trwać kilka miesięcy.

Lekarz może zalecić zabieg chirurgiczny, jeśli leczenie niechirurgiczne nie przynosi oczekiwanych rezultatów. Obrzęk limfatyczny jest stanem, który może trwać przez całe życie, ale dzięki odpowiedniemu leczeniu można kontrolować jego objawy, aby cieszyć się lepszym zdrowiem.

Nikt nie chce zachorować na raka piersi, ale w ostatecznym rozrachunku może to zbliżyć twoją rodzinę.

Diagnoza raka piersi może być druzgocąca i z pewnością nie jest czymś, czego chciałabyś doświadczyć. Jednak wszystko ma też swoje dobre strony, a zmierzenie się z poważną chorobą może zbliżyć do siebie rodzinę. W rezultacie Twoja rodzina może stać się silniejsza i bliższa niż kiedykolwiek wcześniej. Przeczytaj dalej, aby dowiedzieć się, w jaki sposób rak piersi może pomóc Twojej rodzinie w budowaniu więzi.

W wyniku raka piersi Ty i Twoja partnerka prawdopodobnie rozwiniecie lepsze umiejętności komunikacyjne. Oboje będziecie się martwić i niepokoić, i będziecie musieli nauczyć się polegać na sobie nawzajem w poszukiwaniu wsparcia. Chociaż niewątpliwie oboje będziecie mieć trudności z poczuciem bezbronności i wyrażaniem swoich potrzeb i obaw, proces pracy nad tymi uczuciami zaowocuje bliższą relacją. Ty i twój partner będziecie się nawzajem widzieć i wspierać, kiedy będziecie w najgorszym stanie, co może wzmocnić waszą więź. Oto kilka sposobów zachęcania do otwartej i szczerej komunikacji z partnerem:?

• Wyznacz czas na rozmowę tylko we dwoje.

• Jeśli nie czujesz się komfortowo, zacznij od rozmowy o codziennych sprawach.

• Jeśli Twój partner nie jest gadułą, być może na początku to Ty będziesz musiał mówić najwięcej. Po prostu staraj się utrzymać komunikację.

• Jeśli partner i partnerka mają problemy z porozumiewaniem się, warto rozważyć wizytę u terapeuty.

• Jeśli trudno ci rozmawiać twarzą w twarz, spróbuj spisać swoje uczucia.

Największe obawy związane z chorobą nowotworową dotyczą prawdopodobnie Twoich dzieci, ale możesz także wzmocnić swoje relacje z nimi. Choć pewnie zdarzają się dni, kiedy masz wyrzuty sumienia, że nie możesz zrobić dla nich tyle, co kiedyś, dzieci odniosą korzyści z pomocy i będą się nią cieszyć. Dzieci mogą być niespokojne i martwić się o Ciebie, ale pomaganie rodzinie może pomóc im rozwinąć empatię. W jednym z badań nad dziećmi, których matki chorowały na raka piersi, stwierdzono, że były one lepiej przystosowane pod względem behawioralnym niż dzieci, których matki nie chorowały na raka.

Niektóre sposoby wspierania rodziny i budowania bliższych relacji z dziećmi to:?

• Rozmawiać z dziećmi o diagnozie i informować je na bieżąco o leczeniu w sposób dostosowany do wieku.

• Szczerze odpowiadaj na pytania.

• Upewnij się, że dzieci mają bezpieczne miejsce, w którym mogą wyrazić wszystkie swoje uczucia.

• Pozwól dzieciom pomagać i pokaż im, jak bardzo doceniasz ich pomoc.

Rodziny, które wspólnie radzą sobie z trudnościami, mogą wyjść z nich silniej związane niż wcześniej. Kiedy wszyscy skupicie się na wzajemnej trosce o siebie, rozwiniecie głębszą empatię, szacunek i miłość do siebie nawzajem.

Dowiedz się, jak uporządkować informacje medyczne, planowanie wizyt i rachunki w przypadku raka piersi.

• Aktualne informacje na temat koronawirusa

• Sprawdź swoje objawy

• Znajdź lekarza

• Znajdź dentystę

• Połącz się z samochodem

• Znajdź najniższe ceny leków

Po zdiagnozowaniu raka piersi należy spodziewać się mnóstwa papierkowej roboty. Mówimy tu o wszystkim, począwszy od raportów lekarskich, poprzez recepty, rachunki za leczenie, aż po informacje o ubezpieczeniu.

Możesz jednak wszystko uporządkować i mieć pod ręką.

Najpierw rzeczy najważniejsze

Jednym z dokumentów, które warto mieć pod ręką, jest papierowa kopia raportu z biopsji lub patologii – mówi Julie Schreiber, kierownik ds. nawigacji wśród pacjentów onkologicznych w Northside Hospital Cancer Institute w Atlancie.

Ważne jest, aby pacjent miał przed sobą ten papier, aby mógł powiedzieć: „OK, widzę dokładnie, jaka jest moja diagnoza. I mam słowa, które określają, jaki konkretnie typ raka mam”. To bardzo ważne.

Niektóre towarzystwa ubezpieczeniowe mogą wymagać potwierdzenia diagnozy przed rozpoczęciem rozpatrywania roszczeń.

Co należy zachować

Niektóre dokumenty można zebrać samodzielnie lub poprosić lekarza lub szpital o ich kopie. Pomyśl o tym, co może być potrzebne Tobie – lub opiekunom – w przyszłości, np:

Zdjęcia: Mammogramy, ultrasonografy, MRI, PET/CAT i zdjęcia rentgenowskie na dysku lub pendrive.

Dokumentacja patologiczna: Raporty laboratoryjne z pobrania przez lekarza komórek lub tkanek.

Dokumentacja chirurgiczna: Data operacji, miejsce operacji, nazwisko i dane kontaktowe chirurga oraz streszczenia i raporty pooperacyjne.

Dokumentacja leczenia: Rodzaj leczenia (chemioterapia, radioterapia itp.), miejsce leczenia, lekarz, daty przyjęcia, dawka i skutki uboczne.

Leki: Nazwa leku (rodzaj i marka), na co lek jest przeznaczony, data przepisania, dawka, lekarz, który go przepisał, zalecenia i skutki uboczne

Rachunki medyczne: Rachunki i dowody zapłaty za każdą placówkę służby zdrowia

Informacje osobiste: Lekarz rodzinny, ubezpieczenie zdrowotne, kontakty w nagłych wypadkach, lista regularnie przyjmowanych leków, witaminy/suplementy, alergie, szczepionki, grupa krwi, obecny i przeszły adres, data urodzenia, testament życia i pełnomocnictwo medyczne.

W formie cyfrowej czy papierowej?

Jak mówi Schreiber, jeśli chodzi o organizowanie wszystkiego, niektórzy ludzie są papierowi, a inni głównie cyfrowi. Jeśli to możliwe, przechowuj zarówno kopie fizyczne, jak i cyfrowe.

Masz do wyboru różne sposoby przechowywania danych cyfrowych. Możesz skorzystać z komputera osobistego. Możesz też korzystać z pendrive’ów, zewnętrznych dysków twardych i pamięci masowej w chmurze, dzięki czemu możesz zabrać dokumenty ze sobą.

Pomocna może być również technologia mobilna. Organizacje takie jak American Society of Clinical Oncology, Apple Health i CarePassport dysponują aplikacjami, które umożliwiają rejestrowanie danych:

• Leki

• Lekarze i inni dostawcy usług zdrowotnych

• Wizyty

• Pytania do lekarzy

Przed pobraniem aplikacji należy zapoznać się z jej polityką prywatności. Dowiedz się, czy firma obsługująca aplikację uzyska zgodę użytkownika przed wykorzystaniem, sprzedażą lub udostępnieniem informacji o jego stanie zdrowia.

Prostym sposobem na utrzymanie porządku jest segregator z trzema ringami. Używaj przekładek, aby pogrupować dokumenty według rodzaju, np. rachunki medyczne, raporty leczenia i leki. Możesz też uporządkować je według faz leczenia, np. diagnoza i leczenie.

Pomyśl także o przygotowaniu strony tytułowej do segregatora. Umieść na niej podstawowe informacje, takie jak nazwiska pracowników służby zdrowia, numery telefonów i sposób kontaktowania się z nimi po godzinach pracy. Opiekunowie będą mogli szybko znaleźć informacje, gdy będą ich potrzebować.

Po zakończeniu leczenia Schreiber mówi, że odłożenie fizycznego segregatora może być symbolicznym sposobem na zamknięcie rozdziału o raku. To tak, jakbyś zrzucił z siebie ciężar leczenia raka.

Pamiętaj, że to twoja dokumentacja medyczna

Dzięki ustawie Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) masz prawo wglądu do informacji o swoim stanie zdrowia. Lekarze, firmy ubezpieczeniowe, laboratoria i apteki muszą umożliwić pacjentowi wgląd w jego dokumentację zdrowotną oraz uzyskanie jej kopii.

Najlepszym sposobem upewnienia się, że masz swoją dokumentację, jest poproszenie o nią podczas leczenia. Prawdopodobnie otrzymasz je za darmo.

Nie należy zwlekać.

Ważne jest, aby pacjenci wiedzieli, że są odpowiedzialni za swoją dokumentację medyczną – mówi Schreiber. Szpitale przechowują dokumentację tylko przez określoną liczbę lat. Jeśli za 20 lat będziesz potrzebował kopii raportu patologicznego, możesz nie być w stanie jej uzyskać.

Przepisy różnią się w zależności od stanu, ale podmioty świadczące usługi opieki zdrowotnej mogą na ogół pozbyć się informacji o stanie zdrowia pacjenta po upływie 10 lat.

Dla niektórych osób diagnoza raka sprawia, że stają się bardziej odważni we wszystkich aspektach życia.

Nikt nie życzy sobie diagnozy raka. Rak to przerażający, zagrażający życiu stan. Przechodzenie przez leczenie zmieni twoje życie. Ale kiedy już przeżyjesz chorobę nowotworową, może się okazać, że niektóre z tych zmian w tobie się podobają. Osoby, które przeżyły, często wnoszą nową siłę i zaangażowanie w życie po chorobie nowotworowej.

Vicky Davis, która przeżyła raka piersi, powiedziała American Cancer Society, że rak ją wzmocnił. Podczas leczenia nauczyła się, z czym może sobie poradzić. Tę siłę wykorzystała, zakładając grupę wsparcia dla osób, które przeżyły raka piersi.

Matka i córka Deborah Spitalnik i Molly Weingart po pokonaniu raka piersi zrobiły wielki krok, by wyjść poza swoje strefy komfortu i stanąć na wybiegu Tygodnia Mody. Para opowiedziała w Abramson Cancer Center, że zaproponowano im modelowanie bielizny zaprojektowanej z myślą o wszystkich zmianach, jakie mogą nastąpić po operacji raka piersi. Oboje czuli, że to doświadczenie było cenne zarówno dla nich samych, jak i dla innych osób, które przeżyły raka.

Może się okazać, że po pokonaniu raka nowe zagrożenia i wyzwania wydają się mniej zniechęcające. Możesz też zdać sobie sprawę, że nie ma powodu, by odkładać realizację swoich celów na później. Możesz wykorzystać ten dzień i zacząć realizować swoje wymarzone projekty już teraz, ponieważ wszystko może się zmienić w czasie, w którym lekarz mówi: „Ma pan raka”.

Kiedy zakończysz leczenie i znów poczujesz się zdrowy i silny, być może zechcesz przyjrzeć się swojej liście celów życiowych. Czy zawsze chciałeś wziąć udział w maratonie? Może chciałbyś spróbować występować jako stand-up comedy. A może chcesz zostać wolontariuszem, który działa na rzecz lepszych programów rządowych dla chorych na raka. Nie ma takiego dnia jak dziś, aby spróbować nowych, niesamowitych rzeczy.

Miałeś odwagę, aby przetrwać raka. Teraz wiesz, że masz odwagę, aby zrobić wszystko.

Reportaż o rzadkiej mutacji genowej powodującej raka piersi mógł uratować życie Susan Berger.

Po zdiagnozowaniu u Susan Berger raka piersi w 1997 roku przeszła lumpektomię, chemioterapię, naświetlania i przez 10 lat przyjmowała tamoksyfen. W 2009 roku nie wykryto u niej dobrze znanych mutacji genu BRCA, które wiążą się ze zwiększonym ryzykiem zachorowania na raka piersi, więc myślała, że nic jej nie grozi. Dopiero gdy jej córka uzyskała wynik pozytywny na obecność mniej znanej mutacji genu PALB2, dowiedziała się, że nadal jest w grupie ryzyka.

Berger, która w trakcie leczenia raka spełniła swoje marzenie o zostaniu dziennikarką, była zszokowana, gdy dowiedziała się o mutacji genu PALB2. Jako osoba, która 24 lata przeżyła raka piersi i od 10 lat zajmuje się dziennikarstwem zdrowotnym, nie mogła uwierzyć, że nie słyszała o tym genie, który został odkryty w 2014 roku.

Kobiety, u których występuje mutacja PALB2, mają o 40-60% zwiększone ryzyko zachorowania na raka piersi, a także zwiększone ryzyko zachorowania na raka jajnika i trzustki. Gen PALB2 zwykle współpracuje z genem BRCA2 w celu naprawy uszkodzonego DNA i powstrzymania wzrostu guzów. Naukowcy twierdzą, że ryzyko zachorowania na raka piersi w przypadku posiadania mutacji genu PALB2 jest konsekwentnie wysokie, nawet jeśli nie ma się mutacji genów BRCA1 lub BRCA2.

Kiedy Berger dowiedziała się o mutacji genu PALB2, natychmiast zleciła wykonanie badań genetycznych, aby ocenić swoje ryzyko. Wyniki badań wykazały, że ona także ma tę mutację. Jako dziennikarka, jej pierwszym odruchem było napisanie artykułu o genie PALB2 i jego związku z rakiem piersi. W trakcie poszukiwań odkryła, że lekarze zalecają ścisłe monitorowanie kobiet z mutacją PALB2 pod kątem raka piersi. Zalecają także ponowne badanie kobiet, które przed 2014 rokiem miały wykonane testy genetyczne na obecność mutacji genu BRCA.

Kiedy dowiedziała się o tym, skonsultowała się ze swoim onkologiem i doradcą genetycznym, aby omówić swoje ryzyko nawrotu raka piersi. Oboje powiedzieli jej, że istnieje zwiększone ryzyko rozwoju estrogenowo-ujemnego raka piersi, który jest trudniejszy do leczenia. Zamiast czekać na rozwój raka, Berger zdecydowała się na podwójną mastektomię oraz usunięcie jajników i jajowodów. Ma nadzieję, że informując o mutacji genu PALB2, przyczyni się do rozpowszechnienia wiedzy na ten temat.

Ktoś, kogo znasz, ma raka piersi. Chcesz zrozumieć, przez co ta osoba przechodzi, aby wiedzieć, co powiedzieć lub zrobić. Oto, co chciałyby wiedzieć osoby chore na raka.

Co chciałyby wiedzieć osoby chore na raka piersi?

1 z 15

Po pierwsze, po prostu słuchaj

Wiadomość o tym, że przyjaciółka lub ukochana osoba ma raka piersi, jest szokiem. To naturalne, że chcesz poznać wszystkie szczegóły. Ale wiele pytań może być dla nich trudnych. Być może nie znają jeszcze wszystkich odpowiedzi. Zaakceptuj to, czym się dzielą. Oni rozumieją, że nie wiesz, co powiedzieć. Ale zamiast: „Jesteś wojownikiem, pokonasz to”, spróbuj powiedzieć: „Nie wyobrażam sobie, jak musisz się czuć, jestem tu, by wysłuchać, jeśli chcesz porozmawiać”.

2 z 15

Nie mów: „Zadzwoń, jeśli mnie potrzebujesz”.

Prawdopodobnie nigdy nie otrzymasz telefonu. Lepiej sprecyzować, co możesz zrobić. Powiedz, że mogę ci pomóc w pracach domowych we wtorek lub czwartek, albo że robię zapiekanki, czy jest coś, co byś wolał, albo jakiś składnik, którego powinienem unikać? Jeśli pacjent jest po operacji, zaproponuj, że umyjesz mu włosy, ponieważ sięgnięcie ponad jego głowę jest prawie niemożliwe.

3 z 15

Dzieci potrzebują opieki

Dzieci to dzieci, niezależnie od tego, czy ich rodzice zmagają się z rakiem, czy nie. Zaproponuj swoim przyjaciołom, że zawieziesz ich dzieci do szkoły lub na treningi piłki nożnej. Pomóż, aby wszystko było tak normalne, jak to tylko możliwe. Wielu nauczycieli i innych dorosłych nie wie, co powiedzieć dzieciom, których rodzic jest chory, więc nie mówią nic. Bądź kimś, do kogo mogą się zwrócić. Powiedz im, że wysłuchasz, kiedy będą chciały porozmawiać.

4 z 15

Potrzebują „skrzydłowego”.

Osoba chora na raka piersi łatwo może poczuć się przytłoczona decyzjami, które musi podjąć. Może potrzebować twojej pomocy, aby to wszystko zrozumieć. Zaproponuj, że będziesz chodził na ważne wizyty lekarskie, robił notatki i zadawał pytania. Dodatkowy zestaw uszu w pokoju może pomóc im w zrozumieniu sytuacji. Możesz także zaproponować, że będziesz ich woził na chemioterapię lub naświetlania.

5 z 15

Rekonstrukcja NIE jest zabiegiem powiększania piersi

Mastektomia – usunięcie jednej lub obu piersi – to nie lada przeżycie. Wiele kobiet ma złamane serce z powodu utraty tak intymnej części ciała. Rekonstrukcja może przywrócić kształt i wygląd piersi, ale to nie to samo, co powiększanie piersi. Zanim wszystko się skończy, może upłynąć wiele operacji. Niektóre kobiety w ogóle rezygnują z tego zabiegu. Niezależnie od tego, co wybierze Twoja ukochana, zaakceptuj to. Nie próbuj zmieniać jej zdania.

6 z 15

Rak nie pyta o wiek

Osoby, które zachorowały na raka w wieku 20 lub 30 lat, są prawdopodobnie zmęczone tym, że ludzie mówią im: „Jesteś taki młody i aktywny, jak możesz mieć raka? Mogą czuć się odizolowani, ponieważ wiele osób w ich wieku jest znacznie starszych. Kiedy poczują się komfortowo, zachęć je do znalezienia grupy młodych osób z rakiem piersi, które zrozumieją, przez co przechodzą.

7 z 15

Mężczyźni też na to chorują

Co roku w USA raka piersi rozpoznaje się u ponad 2500 mężczyzn. Jeśli znasz takiego mężczyznę, nie pytaj, dlaczego choruje na kobiecą chorobę, ani nie upieraj się, że to musi być zła diagnoza. Mężczyźni chorzy na raka piersi mogą potrzebować jeszcze większego wsparcia, ponieważ czują się nie na miejscu. Co najważniejsze, zachęcaj mężczyzn w swoim życiu, aby od razu zgłaszali się do lekarza w celu zbadania każdego guzka w piersi.

8 z 15

Oszczędź im rozmów o profilaktyce

Swoje opinie na temat zapobiegania nowotworom zachowaj dla siebie. Sugerowanie, że joga, picie soków czy cokolwiek innego mogłoby zapobiec rakowi piersi u twojej przyjaciółki, nie jest pomocne.

9 z 15

Rak to nie jest jeden rozmiar dla wszystkich

Istnieje wiele różnych rodzajów raka piersi. Niektóre rosną szybko, inne wolno. Niektóre z nich są trudniejsze do wyleczenia niż inne. Prawdopodobnie nie będziesz wiedziała dokładnie, jaki typ ma Twoja przyjaciółka – może nawet nie będzie wiedziała od razu. Nie mów więc: „Moja przyjaciółka miała raka piersi i to było straszne” albo „Rak mojej ciotki to nic wielkiego”. Każdy przypadek jest inny, a ludzie różnie reagują na leczenie.

10 z 15

Zrozum, jeśli powiedzą „nie

Osoby przechodzące leczenie lub wracające do zdrowia po operacji mają ograniczony zasób energii i muszą ją rozsądnie spożytkować. Zdarza się, że muszą odrzucić zaproszenie lub odwołać plany. Nie próbują cię porzucić – ich organizm prawdopodobnie potrzebuje restartu. Zarezerwuj sobie czas na dzień, w którym poczują się bardziej wypoczęci.

11 z 15

Ludzie potrzebują przerwy od raka

Jeśli Twój przyjaciel ma ochotę na lunch lub spotkanie przy kawie, ostatnią rzeczą, na jaką ma ochotę, jest rozmowa o raku. W końcu są kimś więcej niż tylko chorobą. Postaraj się, aby rozmowa dotyczyła codziennych spraw – ich dzieci, ostatnich wakacji lub programu telewizyjnego, który oboje lubicie. Jeśli będą chcieli rozmawiać o raku, sami o tym wspomną.

12 z 15

Leczenie to długa droga

Wiele osób z rakiem piersi musi przyjmować leki przez 5-10 lat, aby zapobiec nawrotom nowotworu. Leki te mogą mieć poważne skutki uboczne, takie jak bóle kości i stawów, wahania nastroju i zmęczenie. Często lekarze przepisują inne tabletki, takie jak antydepresanty i leki przeciwbólowe, aby zwalczać te skutki uboczne. Wiedz, że przez pewien czas Twój bliski może nie wrócić do dawnej formy.

13 z 15

Przejście do porządku dziennego może być trudne

Leczenie dobiegło końca i nie ma śladów raka. To wspaniała wiadomość, ale niektórzy ludzie muszą się jeszcze leczyć psychicznie. Twój bliski może wykazywać objawy zespołu stresu pourazowego, takie jak problemy ze snem lub napady płaczu. Może stale sprawdzać, czy nie ma guzków i wyrostków. Zamiast mówić jej, żeby wróciła do normalności, zachęć ją do rozmowy z lekarzem. Leki, terapia i inne metody leczenia mogą pomóc.

14 z 15

Małe rzeczy wiele znaczą

Osoby chore na raka piersi naprawdę pragną Twoich myśli i modlitw – nawet jeśli nie miałyście ze sobą kontaktu od lat. Daj znać swojej przyjaciółce, że o niej myślisz, wysyłając list lub piękną kartkę pocztą. Nawet zwykła wiadomość tekstowa od czasu do czasu rozjaśni jej dzień. Może być zbyt zmęczony, by od razu odpowiedzieć, ale wiedz, że wszystkie twoje dobre myśli i najlepsze życzenia są doceniane.

Udostępnij na Facebooku Udostępnij na Twitterze Udostępnij na Pintereście