Amputowani zagubili się w chaosie COVID-19
By Eli Cahan
Dec. 9, 2021 — Kiedy palce u lewej stopy zrobiły się czarne, Anthony Sambo wiedział, co to oznacza.
Trzy tygodnie wcześniej, w grudniu 2020 roku, filipiński pielęgniarz złapał coś, co zakładał, że jest przeziębieniem; ruchliwe centrum dializ w Chicago, w którym pracował, pozostało otwarte podczas pandemii COVID-19, ponieważ jest to podstawowa usługa dla pacjentów z niewydolnością nerek. Dwa dni po tym, jak Sambo zaczął kaszleć, zdiagnozowano u niego COVID-19. Zachorowało na nią również czterech z dziewięciu współpracowników.
Tak rozpoczęła się podróż, która doprowadzi Sambo do spędzenia większości tamtej zimy w szpitalu. W tym czasie nowy koronawirus nie tylko nękał jego płuca, ale także siał spustoszenie w jego krwi: Wirus jest znany z powodowania zakrzepów, które blokują przepływ krwi przez tętnice, w tym te w nogach i stopach, co może prowadzić do amputacji. Kiedy w lutym 2021 roku został wyniesiony na wózku z ośrodka, stracił 3 miesiące życia, 20 funtów wagi, 5 palców, połowę stopy i zdolność chodzenia.
W domu, otoczony gitarami i różańcami, Sambo czuł się szczęśliwy, że to przeżył – mówi – i że w końcu straciłem tylko stopę.
Jednak walka weterana Pustynnej Burzy o przetrwanie jako nowego amputowanego dopiero się zaczynała. Prawie rok później – z powodu połączenia opóźnień związanych z pandemią, kłopotów z ubezpieczeniem i nieporozumień – nadal żyje bez protezy, całkowicie unieruchomiony.
Dla 500 Amerykanów, którym codziennie amputuje się kończynę, zabieg nie jest końcem. Życie bez kończyny jest bardziej wymagające fizycznie i obciąża serce. Ten stres jest jednym z wielu powodów, dla których prawie trzy czwarte pacjentów po amputacji może umrzeć w ciągu 5 lat. Fizykoterapia mająca na celu kondycję serca oraz opieka protetyczna zmniejszająca zużycie energii mają kluczowe znaczenie dla przeżycia i rozwoju osób po amputacji.
Jednak uzyskanie tego rodzaju opieki to nie lada zadanie.
Terapia fizyczna może być różna pod względem jakości i ilości. Ośrodki rehabilitacyjne mogą nie być dostępne lokalnie, a rehabilitacja w domu może być niewykonalna. A wszystkie zabiegi mogą nie być objęte ubezpieczeniem. Poruszanie się po świecie protez to tor przeszkód? sam w sobie.
Podczas pandemii przeszkody były jeszcze większe, ponieważ łóżka w placówkach rehabilitacyjnych zostały zapełnione przez pacjentów z COVID-19, a gabinety lekarzy, terapeutów i protetyków zostały zamknięte.
Leczenie amputowanych jest w ciemnych wiekach, a COVID tylko sprawił, że ciemne wieki stały się ciemniejsze, mówi Demetrios Macris, MD, chirurg naczyniowy w San Antonio, TX.
Odnosząc się do opóźnień w opiece, każdy stracony tydzień dodaje się, mówi. Siedzenie przez resztę życia – to przepis na katastrofę.
Zagubieni w systemie
Ponad 250 mil na wschód od San Antonio, Red Nash siedziała przez prawie półtora roku.
Jej saga rozpoczęła się latem 2018 roku, ze skurczem, który nie chciał odejść. Galveston, TX, native, zobaczył lekarza po lekarzu, który wysłał ją do domu z tabletkami przeciwbólowymi i pep talks.
Nash przeszedł od chodzenia na trzech nogach (z laską) do czterech nóg (kule) do nie chodzenia w ogóle (wózek inwalidzki). Zrezygnowała z pracy jako kierownik w hurtowni skór, nie mogąc zrobić inwentaryzacji, podnieść produktów lub przejść przez sklep o powierzchni 2000 stóp kwadratowych. W maju 2019 roku jej stopa zmieniła kolor na czarny, a miesiąc później Nash straciła nogę. Jej początkowy skurcz był objawem choroby tętnic obwodowych, która powoduje, że naczynia, które przenoszą krew z serca do nóg, zwężają się lub zostają zablokowane.?
Rana chirurgiczna uległa zakażeniu, a Nash spędził kolejne 4 miesiące w i bez świadomości. W listopadzie 2019 roku Texas Medicaid odmówił jej protezy; odwołała się, a w marcu 2020 roku program ponownie jej odmówił. (Texas Medicaid nie pokrywa protez kończyn dla dorosłych).
W sierpniu 2020 roku, po rzuceniu rzutką w mapę, przeniosła się do Karoliny Północnej. Miesiąc później została zatwierdzona na protezę, a w listopadzie 2020 roku rozpoczęła terapię fizyczną.
W pandemicznego Sylwestra otrzymała swoją nową prawą nogę, stając na dwóch nogach po raz pierwszy od 17 miesięcy.
Po odzyskaniu przez amputantów sprawności po operacji, wytyczne Departamentu Spraw Weteranów USA zalecają, aby pacjenci tacy jak Nash zostali wypisani do specjalistycznej placówki rehabilitacyjnej.
Placówki te są niezbędne, aby pomóc takim amputantom jak Nash i Sambo stanąć na nogi – mówi dr Alberto Esquenazi, lekarz medycyny rehabilitacyjnej z Temple University. Mówi, że mogą one koordynować opiekę w całej masie świadczeniodawców, a nie zwalać wszystko na amputowanego.
Rzeczywiście, badania wykazały, że osoby wypisane do ośrodka rehabilitacyjnego częściej otrzymują protezę, częściej korzystają z protezy i szybciej chodzą, a także rzadziej wymagają kolejnej amputacji, w porównaniu z osobami wypisanymi do domu lub do ośrodka opieki. Dane historyczne pokazują, że wczesne objęcie pacjenta dobrą opieką rehabilitacyjną również zwiększa prawdopodobieństwo przeżycia ponad roku.
Koordynowana opieka oszczędza pieniądze, czas, wysiłek, z pewnością pogorszenie pacjenta, a być może życie, mówi Esquenazi.
Ale podczas pandemii COVID-19, zbyt często te placówki zamykały swoje drzwi dla amputowanych.
W całym kraju wiele z nich zostało przekształconych w jednostki przepełnione w czasie gwałtownego wzrostu liczby wirusów. Oznaczało to, że w miejscach takich jak Burke Rehabilitation Hospital w Bronksie, w stanie Nowy Jork, który znajduje się tuż obok New Rochelle, jednego z najwcześniejszych punktów zapalnych w kraju, sale terapeutyczne stały się prowizorycznymi oddziałami wyłożonymi wózkami i zbiornikami z tlenem.
Tymczasem placówki rehabilitacyjne, które pozostały otwarte, były miesiącami poza zasięgiem amputowanych – mówi Esquenazi.
Według danych dotyczących roszczeń Medicare przeanalizowanych przez ATI Advisory, firmę badawczą zajmującą się opieką zdrowotną, między marcem a grudniem 2020 roku tysiące pacjentów COVID-19 zostało wypisanych do placówek rehabilitacyjnych, ponieważ placówki opiekuńcze były przepełnione. Częściowo, zmiana została wywołana przez środki nadzwyczajne uchwalone przez Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS).
Placówki nie przyjmowały amputowanych, mówi Esquenazi. Więc ci pacjenci wracali do domu – a w domu raczej siedzieli, czekając.
Przegapienie szansy na rehabilitację
Dla osób wypisywanych do domu, takich jak Nash, wczesna, intensywna i regularna terapia fizyczna jest kluczem do powrotu do zdrowia.
Wiele rzeczy może pójść nie tak wkrótce po operacji, aby uniemożliwić amputowanym osobom ponowne chodzenie, mówi dr Kelly Kempe, chirurg naczyniowy z Uniwersytetu w Oklahomie.
Ponieważ mięśnie nie są używane, mogą się skracać i napinać, zamrażając resztki kończyny. Mogą powstać bolesne odleżyny, skazujące amputowanych na odpoczynek w łóżku do czasu zagojenia się ran. Zakrzepy krwi, zapalenie płuc i zakażenia układu moczowego mogą sprawić, że trudny powrót do zdrowia stanie się śmiertelnie niebezpieczny – mówi Kempe.
Aby utrzymać jakość życia z niezależnością, jak również zmniejszyć ryzyko wczesnej śmierci pacjenta, rehabilitacja jest absolutną koniecznością, mówi ona, że jest to sprawa życia i śmierci.
Ratujący życie potencjał fizykoterapii u osób po amputacjach jest szczególnie ważny w świetle tego, co eksperci określają mianem krytycznego okna. Wykazano, że rozpoczęcie rehabilitacji wkrótce po wypisie ze szpitala poprawia niezależność pacjenta w domu. A krótkoterminowe opóźnienia w rehabilitacji zostały również powiązane z mniejszym prawdopodobieństwem chodzenia w dłuższej perspektywie.
Czekając, tracisz tę szansę i nie możesz jej odzyskać, mówi Esquenazi.
Jednak badania ze szpitali Veterans Affairs pokazują, że tylko 65% weteranów z amputacją kończyny dolnej otrzymują ambulatoryjną rehabilitację w ciągu roku, mimo że VA ma wytyczne zalecające fizykoterapię, protokoły, aby kierować się jej użyciem, i pokrywa koszty usług.
Podczas pandemii COVID-19, wielu ludzi, którzy mogli pójść na rehabilitację w normalnych czasach poszedł do domu, mówi Olamide Alabi, MD, chirurg naczyniowy na Uniwersytecie Emory w Atlancie. Jego również niejasne, czy ci ludzie otrzymali odpowiednie zasoby, ponieważ PT domowej opieki zdrowotnej jest hit lub miss, mówi.
I to jest zakładając, że można go dostać. Badania przeprowadzone przez American Physical Therapy Association (APTA) pokazują, że w maju 2021 roku, 30% terapeutów zostało zwolnionych z pracy, zwolnionych z pracy lub zrezygnowało w ciągu ostatniego roku. Jedna czwarta praktyków ambulatoryjnych zmniejszyła liczbę godzin pracy. Prawie połowa przychodni została w pewnym momencie zamknięta.
Obcy świat protez
Oprócz sprawnych mięśni, amputowani potrzebują również protez, które pomagają utrzymać się w pozycji pionowej. Samodzielne chodzenie na protezach może znacznie poprawić zdrowie i samopoczucie osób po amputacji – twierdzi Alabi.
W badaniu z lat 90. XX wieku, w którym obserwowano 400 amputantów przez 5 lat po zakończeniu programu rehabilitacji, stwierdzono, że osoby, które przestały korzystać z protez, rzadziej niż zwykli użytkownicy były w stanie wykonywać podstawowe czynności, takie jak samodzielne chodzenie, wchodzenie po schodach czy wstawanie z podłogi po upadku. W innym badaniu, obejmującym ponad 4500 weteranów po amputacji, stwierdzono, że osoby, które nie otrzymały recepty na protezę kończyny, były bardziej narażone na śmierć w ciągu 3 lat od operacji niż osoby, które otrzymały receptę.
Uzyskanie protezy kończyny, jak Red Nash wie, zajmuje nie mało pracy, zwłaszcza dla tych, którzy nie są częścią VA lub objęte Medicare. (Sambo, który jest weteranem, otrzymuje większość swojej opieki poza VA i jeszcze nie dążył do opieki protetycznej przez system).
Aby otrzymać Medicaid, pacjenci muszą najpierw zakwalifikować się do niepełnosprawności – proces, który trwa miesiące. Według Kaiser Family Foundation, wiele stanów, takich jak Texas, nie tylko ograniczają, które Medicaid pacjenci mogą uzyskać protezy, ale także dyktować, kiedy, jaki rodzaj i ile mogą dostać.
Osoby posiadające prywatne ubezpieczenie również napotykają na przeszkody. Chociaż protezy są podstawowym świadczeniem zdrowotnym w prawie wszystkich stanach – co oznacza, że muszą być pokryte przez ubezpieczycieli – według Koalicji Amputowanych, ograniczenia, limity i wykluczenia pozostają powszechne.
Takie frustracje – czas oczekiwania, przeniesione rozmowy, zagubione faksy – mogą przykuć amputowanych do ich łóżek, wózków inwalidzkich i chodzików na czas nieokreślony.
Gubienie się w systemie jest zbyt powszechne dla nowych amputantów, mówi Kempe. Polegają oni na wielu dostawcach opieki – lekarzach, specjalistach od ran, podiatrach, fizjoterapeutach, protetykach, fizykoterapeutach – a koordynacja wszystkich potrzebnych usług w różnych dziedzinach i działach może być trudnym zadaniem dla osób, które utknęły w łóżku w pozycji horyzontalnej.
W San Antonio pacjenci Macriss mają podobne problemy: nawigacja po tych instytucjach jest dla nowych amputantów jak przejście do obcego świata, mówi.
A po poruszaniu się po skomplikowanych polisach ubezpieczeniowych pozostaje trudny proces znalezienia protetyka.
Ta relacja ma kluczowe znaczenie: protetyk pozna cię w sposób, w jaki nie poznają cię inni, mówi amputowana Mary White, ponieważ protezy wymagają częstych modyfikacji, napraw i wymiany – zwłaszcza w pierwszych miesiącach po operacji.
Po wypadku motocyklowym w weekend Memorial Day 2019 roku, White straciła lewą nogę poniżej kolana. Dolne 10 centymetrów [jej] nogi zostało zamienione w pył i proszek z kolizji, mówi White, a ona potrzebowała przeszczepu skóry i 6 miesięcy, aby się zagoić. (Rana wyglądała jak narzeczona Frankensteina, mówi.) W listopadzie 2019 roku spotkała się ze swoim pierwszym protetykiem.
Ale kiedy okłady, które przepisał, spowodowały zaczerwienienie i ból, dostała drugą opinię. W marcu 2020 roku otrzymała swoją pierwszą protezę kończyny, ale kilka tygodni później rana chirurgiczna odżyła. Po wielu próbach ponownego dopasowania protezy, ponownie zmieniła protezę. W sierpniu nowa proteza, we wrześniu nowa rana. Do października 2020 roku, proteza nie pasowała. Do tej pory Whites przeszedł przez pół tuzina protetyków i 20 tymczasowych nóg.
Takie zmagania nie są niczym niezwykłym, mówi Yitzhak Langer, protetyk z siedzibą w Maryland w Presque Isle Medical. Jak mówi, pandemia utrudniła takim osobom jak White dostęp do opieki osobistej, co prawdopodobnie tylko pogorszyło sytuację.
Dopasowanie gniazda do kończyny i odpowiednie ustawienie podeszwy do chodu pacjenta jest skomplikowane, mówi. W miarę gojenia się ran u pacjentów zmniejsza się opuchlizna, zmienia się waga i tworzy się tkanka bliznowata. W swojej pomidorowo-czerwonej ciężarówce Langer pokonuje setki mil tygodniowo w górę i w dół wybrzeża Atlantyku, aby wiercić, kluczyć, piłować, szlifować, fazować i sklejać nogi, aby idealnie pasowały.
Zapewnienie idealnego dopasowania to nie tylko kosmetyka, mówi Langer. Jest to niezbędne, aby utrzymać w ryzach traumatyczny ból resztkowy i fantomowy – ból, który dręczy większość amputowanych – i może doprowadzić ich do całkowitego porzucenia protezy. Ból kończyny może również prowadzić do depresji, która jest już powszechna wśród amputowanych.
To narastanie poczucia beznadziei jest bardzo niebezpieczne, mówi Langer, ponieważ może stać się błędnym kołem dalszego unieruchomienia spowodowanego myśleniem amputowanych: OK, może już nigdy nie będę chodził.
Złe dopasowanie może prowadzić do uszkodzenia skóry, ran i nowych infekcji – mówi Langer. A źle dopasowane protezy mogą zwiększyć ryzyko potencjalnie osłabiających upadków.
Pomimo korzyści płynących z zastosowania protez, niektóre badania pokazują, że zaledwie połowa amputowanych osób otrzymuje je po operacji. Podczas COVID-19, kanion pomiędzy amputowanymi a opieką protetyczną był jeszcze szerszy, mówi Langer, zwłaszcza na początku.
Przez wiele miesięcy nie mógł dostać się do domów opieki czy ośrodków rehabilitacyjnych. Kwalifikacje dotyczące niepełnosprawności były opóźnione. Nawet w przypadku pacjentów, z którymi był w kontakcie, wizyty były sporadyczne: ciągle zmieniające się zadania COVID powodowały, że wizyty były często odwoływane.
W sumie, w Presque Isle Medical (który widzi setki pacjentów miesięcznie), objętość wizyt spadła prawie 50% od marca do lipca 2020 roku, w porównaniu z poprzednim rokiem. Według danych VA, liczba pacjentów otrzymujących nowe protezy powyżej lub poniżej kolana spadła odpowiednio o 20% i 25% w latach 2019-2020.
Tak więc przez wiele miesięcy pacjenci tacy jak Mary White i Anthony Sambo byli zdani wyłącznie na siebie.
Począwszy od sierpnia 2020 r., Wizyty podniosły się ponownie, skyrocketing we wrześniu, według Shlomo Heifetz, Presque Isle Medicals dyrektor operacji. W październiku 2021 roku liczba rocznych wizyt pozostała o 20% wyższa od linii podstawowej z 2019 roku. To było jak wodospad, tama pękła luźno, mówi Heifetz. Był ogromny napływ pacjentów, którzy właśnie siedzieli tam, czekając na opiekę.
To nie było tak, że pacjentów nie było, mówi, to było tak, że nie mogli być leczeni.
Dla Mary White, ciągłe przerwy w opiece nad pacjentem po amputacji dały się we znaki. W kwietniu 2021 roku, po otrzymaniu kolejnej protezy, po raz pierwszy od lat wsadziła palce w piasek wzdłuż wybrzeża New Hampshire. Proszę, nie poddawaj się, napisała do innych amputowanych w grupie wsparcia na Facebooku w tym czasie, trzymaj się tego!
Ale po tym, jak powstał kolejny ropień, White wróciła na wózek inwalidzki. Uważa, że bardziej konsekwentna komunikacja z protetykami mogła zmienić to, jak rozegrała się jej saga.
To naprawdę trudne, gdy wywalczyłeś sobie drogę na szczyt, robiąc wszystko, co robiłeś wcześniej – mówi – a potem jesteś zepchnięty, tylko po to, by znów znaleźć się na dnie.
Rasizm strukturalny w opiece protetycznej
Alabi twierdzi, że wraz z wyzwaniami związanymi z opieką poamputacyjną pojawiają się niesprawiedliwości, które sprawiają, że społeczności o słabo rozwiniętej infrastrukturze są jeszcze bardziej narażone na ryzyko.
Badanie przeprowadzone na prawie 10 000 weteranów wykazało, że pacjenci afroamerykańscy mają mniejsze szanse na przepisanie protez niż pacjenci biali.
Czy uważasz, że coś w czarnym kikucie po amputacji sprawia, że nie pasuje on do protezy? mówi Alabi, Nie: dzieje się tam coś innego, prawdopodobnie związanego z rasizmem strukturalnym.
Sean Harrison, rzecznik pacjentów w Klinice Hanger – największym w kraju dostawcy protez – jest tego świadkiem każdego dnia.
Harrison, który jest czarnoskórym amputantem, co tydzień przemierza setki mil w promieniach kalifornijskiego słońca, aby ocenić stan zdrowia i potrzeby pacjentów. I zbyt często, mówi Harrison, szanse są przechylone na niekorzyść kolorowych amputantów.
Kiedy masz kogoś, kto nie ufa systemowi, który zawiódł go tak wiele razy – a potem prosisz go o zaangażowanie, o powrót i tak w kółko – to nie jest przepis na sukces, mówi.
Inną kwestią, która niesłusznie dotyka kolorowych amputantów, jest ubóstwo. Jeśli chodzi o powrót do zdrowia, dochód równa się wynikowi, mówi: sterylne bandaże, środki czyszczące i sprzęt ochronny kosztują pieniądze, których te osoby nie mogą zaoszczędzić. Dla ludzi żyjących w ubóstwie, mówi Harrison, to tak, jakby system był nastawiony na porażkę.
Podobnie jest w Teksasie: Trzy czwarte zgłoszeń do Prosthetic Foundation – organizacji non-profit, która finansuje usługi protetyczne dla potrzebujących amputacji – składają Latynosi w średnim wieku, jak twierdzi dyrektor wykonawczy organizacji.
Innym źródłem rasizmu strukturalnego może być system klasyfikacji amputacji na poziomie K (inaczej znany jako poziom klasyfikacji funkcjonalnej Medicare).
Poziomy K zostały pierwotnie opracowane w celu przewidywania poziomu funkcjonalnego dla danej osoby po amputacji, mówi dr Robert Gailey, protetyk i profesor na Uniwersytecie w Miami, który zasiadał w oryginalnym komitecie Medicare, który rozpoczął działanie. Protetyk przypisuje każdemu pacjentowi wartość K, biorąc pod uwagę jego historię, chęć poruszania się i obecny stan.
Ale nie ma standardowego sposobu oceny tych potencjalnych zdolności funkcjonalnych.
To naprawdę zależy od klinicystów, jak chcą to określić, mówi dr Matthew Major, protetyk i profesor nadzwyczajny na Uniwersytecie Northwestern, co sprawia, że oceny są podatne na subiektywizm.
Bardziej obiektywne miary, takie jak to, czy dana osoba jest w stanie wstać z krzesła lub ile czasu zajmuje jej przejście określonego dystansu, są wiarygodne, ale badania sugerują, że wielu protetyków nie używa ich rutynowo przy wyznaczaniu poziomów K. Być może z tego powodu wiarygodność poziomu K została zakwestionowana. Ankieta przeprowadzona wśród ponad 200 protetyków, której Major był współautorem, wykazała, że dwie trzecie respondentów nie wierzy, że poziomy K dokładnie określają potencjał rehabilitacyjny.
W związku z tym, gdy ubezpieczyciele używają poziomów K do racjonowania bardzo drogiego sprzętu protetycznego, sprawa staje się szczególnie problematyczna, mówi Gailey. (Większość ubezpieczycieli, nie tylko Medicare, używa systemu punktacji).
Na przykład, osoby po amputacji kolana muszą uzyskać wynik K3, aby kwalifikować się do otrzymania zaawansowanej technologicznie protezy – urządzenia, które może kosztować dziesiątki tysięcy dolarów. W jednym z małych badań, amputanci, którzy nie kwalifikowaliby się do droższej protezy w oparciu o przypisaną im punktację K, spadli mniej z tym sprzętem i poprawili swoje zdolności chodzenia tak bardzo, że przeszli do lepszej punktacji K. Podobną poprawę zaobserwowano u amputowanych ze stopą K2, którym pozwolono trenować na protezach K3.
Przepisywanie sprzętu o niższej funkcjonalności w oparciu o przypisany wynik K staje się samospełniającą się przepowiednią, mówi Major, ponieważ kiedy przypisujesz kogoś do K2 i dajesz mu technologię K2, będzie zachowywał się jak K2.
Gailey zgadza się z tym: W niewielkim badaniu, które prowadził z udziałem 16 weteranów po amputacjach, okazało się, że po 8 tygodniach rehabilitacji większość z nich ukończyła kurs o cały poziom K wyżej niż ich ocena wyjściowa.
Jest wiele osób, zwłaszcza w ubogich rejonach kraju, które skorzystałyby, gdyby dano im większą szansę dzięki odpowiednim protezom – mówi.
Zawsze istnieje potencjał, aby stać się ofiarą ukrytego uprzedzenia, mówi Gailey, co może mieć ogromny negatywny wpływ na pacjentów i ich rehabilitację.
A 2017 Consensus Statement przez Centers for Medicare and Medicaid Services Lower Limb Prosthetic Workgroup wezwał do dalszych badań nad tym pytaniem, ale jak dotąd opcje dla amputantów z K2-scoring pozostają ograniczone.
Badania nad amputacjami w ogóle koncentrowały się na białych mężczyznach, mówi dr Sheila Clemens, adiunkt i fizykoterapeuta na Florida International University.
Nie było wiele badań oceniających różnice w wynikach po amputacji, ponieważ VA służy jako główne źródło finansowania. Ale małe badanie, że prowadziła podczas pandemii (podzielone z lekarzem, ale jeszcze nie opublikowane) obsługuje Gaileys i Harrisons obserwacji: Amputanci koloru zajęło znacznie dłużej, aby wstać z pozycji siedzącej, a oni nie mogli chodzić tak daleko w 2 minuty, jak białe amputacje.
Z tymi danymi w ręku, mówi Clemens, wiemy teraz, że to, co myśleliśmy, że się dzieje, dzieje się.
Jednoosobowa gorąca linia dla amputowanych
W niektórych zakątkach kraju świadczeniodawcy ciężko pracują, aby zapobiec tym pozornie nieuniknionym różnicom.
Po ukończeniu studiów i szkoły medycznej w Nowym Orleanie, chirurg naczyniowy Leigh Ann OBanion, MD, zdecydowała się wrócić do domu, aby oddać społeczności, która dała mi tak wiele.
Dorastając w żyznej Dolinie Środkowej w Kalifornii, w drodze do szkoły wyglądała przez okno samochodu, aby zobaczyć robotników pracujących na polach w letnim upale – zbierających, przycinających i pakujących produkty, które wkrótce trafią na 18-kołowy wózek na wschód. Karmiąc kraj jednym buszlem na raz, zrozumiała, że to właśnie ci pracownicy utrzymują nas wszystkich przy życiu.
OBanion wiedziała, że istnieje potrzeba pomocy amputowanym po operacji, ponieważ kiedy rozmawiała z kolegami z całego kraju, często nie było nic na miejscu, mówi.
Pacjenci otrzymywali odcięte nogi, byli wypisywani ze szpitala i mówili: „Zobaczymy, jak się sprawy potoczą” – mówi.
Z powodu tych dysproporcji OBanion zainicjował stworzenie kompleksowego programu dla nowych amputowanych osób, aby zapewnić im intensywną rehabilitację, ambulatoryjną terapię fizyczną i regularną opiekę protetyczną po operacji.
Posiadanie przypadkowych elementów na miejscu i oczekiwanie, że wszystkie magicznie się połączą, to po prostu nie działa – mówi – to właśnie tam spadły kulki.
W dążeniu do zapobiegania niepełnosprawności, osłabieniu fizycznemu i śmierci, jedną z najważniejszych korzyści płynących z programu OBanions jest po prostu danie amputowanym numeru, pod który mogą zadzwonić.
Jessica Dodson, koordynatorka pielęgniarek programu, prawie zawsze jest głosem na drugim końcu. Ta samozwańcza kobieta z gorącą linią upewnia się, że pacjenci mają transport na swoje wizyty, że sprawy są załatwione z ubezpieczeniem, że fizykoterapeuta rzeczywiście przyszedł i że proteza jest dopasowana prawidłowo.
Zadzwoń do mnie, jestem tutaj – mówi pacjentom.
Ale mimo to Dodson martwi się o wszystkich pacjentów, którzy nie dzwonią lub nie odbierają.
Jest tak wiele komplikacji, w które mogą popaść pacjenci, mówi. Brak kogoś, do kogo można zadzwonić, może zabić pacjentów.
Podczas pandemii COVID-19, OBanion obawia się o wszystkich tych, którzy nie zadzwonili i nie odebrali. Rehabilitacja, fizykoterapia i protetyka stanęły w miejscu – mówi.
Wsparcie rodziny zniknęło z powodu obaw o rozprzestrzenianie się wirusa. Pojawiły się obciążenia finansowe, w postaci urlopów i zwolnień. W rezultacie, zbyt często [pacjenci] po prostu się poddawali, mówi. Myślę, że pacjenci byli w zasadzie po prostu zagubieni i zapomniani.
Harrison, rzecznik pacjentów w Kalifornii, zgadza się z tym: Spędziłem 16 miesięcy próbując odnaleźć moich pacjentów, mówi. Kiedy skaczesz na jednej nodze przez rzekę, jest tak wiele możliwości, aby spaść z lilii w normalnych czasach, mówi. Z dodatkowymi przeszkodami podczas COVID-19, to była śmierć przez tysiąc cięć, mówi.
A dla Alabi w Atlancie, pomimo bardzo zgodnych wysiłków, aby upewnić się, że ludzie nie zgubili się w chaosie w ciągu ostatniego roku, jej pacjenci nie mieli wielu usług, które mogłyby pomóc im w powrocie do zdrowia. W miarę zamykania gabinetów internistycznych, sama odnawiała rutynowe leki, zlecała badania przesiewowe i wykonywała telefony koordynujące opiekę, które w przeciwnym razie mogłyby zostać przeoczone.
Alabi martwi się o długoterminowy wpływ pandemii na powrót do zdrowia kolorowych pacjentów.
Jak mówi, są to społeczności, które już wcześniej były pozbawione praw obywatelskich. [Pandemia tylko pogłębiła nierówności, które już były obecne.
Sitting, Waiting
Dla pacjentów takich jak Anthony Sambo oznacza to więcej siedzenia i czekania.
Prawie rok po operacji wciąż czeka na protezę. Na razie jest zajęty graniem na gitarze Lewisa Capaldiego, a także siedzeniem i czekaniem.
