Niektóre urządzenia, zmiany stylu życia i terapie mogą pomóc Ci lepiej funkcjonować, gdy masz nerwowe zapalenie nerwów wzrokowych (NMO). Dowiedz się więcej o życiu z NMO.
Życie z problemami z widzeniem
NMO, zwane również chorobą Devica lub spektrum zaburzeń neuromyelitis optica, dotyka głównie rdzenia kręgowego i nerwów wzrokowych. Nerwy optyczne przenoszą wiadomości z oczu do mózgu. Uszkodzenia spowodowane przez NMO mogą powodować takie problemy jak:
-
Ból oczu
-
Niewyraźne widzenie
-
Problemy z widzeniem kolorów lub w ciemnym bądź jasnym świetle
-
Utrata wzroku
Problemy z widzeniem mogą się poprawić po ataku NMO, pojawić się i zniknąć lub być trwałe. Czasami wpływają one na zdolność prowadzenia pojazdów.
Niektóre metody leczenia NMO również mogą pomóc zmniejszyć lub zatrzymać utratę wzroku. Może również pomóc w uzyskaniu:
-
Narzędzia i technologie. Począwszy od gadżetów kuchennych, które ostrzegają Cię, gdy garnek z wodą zaczyna się gotować, po aplikacje, które zmieniają Twój smartfon w lupę. Większość smartfonów i tabletów pozwala na ustawienie wyświetlacza tak, aby słowa były białe, a tło czarne. Może to ułatwić Ci czytanie. Technologia aktywowana głosem może również pomóc w wielu zadaniach.
-
Rehabilitacja słabowidząca. Terapeuci zajęciowi i inne osoby specjalizujące się w problemach ze wzrokiem mogą nauczyć cię, jak najlepiej wykorzystać posiadany przez ciebie wzrok. Nauczą cię również, jak korzystać z urządzeń dla osób z problemami ze wzrokiem.
Zarządzanie słabościami
Nawroty NMO mogą powodować osłabienie, drętwienie lub paraliż rąk i nóg. Czasami utrudnia to chodzenie, pracę lub wykonywanie innych codziennych czynności. Lekarz może zasugerować terapię fizyczną lub zajęciową, aby pomóc pacjentowi w lepszym wykorzystaniu rąk i nóg.Terapeuci mogą nauczyć pacjenta, jak korzystać z urządzeń takich jak laski i chodziki. Mogą również stworzyć spersonalizowane programy terapii fizycznej, aby wzmocnić i ustabilizować obszary, w których jesteś słaby.
Możesz również poczuć się lepiej, jeśli:
-
Ćwiczenie. Regularne ćwiczenia mogą zwiększyć energię, wzmocnić mięśnie i pomóc w problemach z pęcherzem i jelitami. Pomaga również w przypadku zmęczenia, depresji i słabego snu. Przed rozpoczęciem programu ćwiczeń zawsze skonsultuj się z lekarzem.
-
Joga. Ta praktyka pomaga zachować elastyczność, relaksuje, poprawia nastrój i sen oraz zmniejsza ból.
Spastyczność mięśni
NMO czasami powoduje bolesne skurcze mięśni i sztywność, stan ten lekarze nazywają spastycznością. Fizykoterapeuta może pokazać ćwiczenia i zastosować szyny, rodzaj usztywnienia, aby pomóc Ci zachować elastyczność i poprawić ruch.
Lekarz może leczyć spastyczność za pomocą:
-
Zastrzyki z toksyny botulinowej. Powszechnie znana jako Botox, rozluźnia ona mięśnie. Efekty utrzymują się przez kilka miesięcy. Działa najlepiej, jeśli masz spastyczność tylko w kilku mięśniach.
-
Odlewanie seryjne. Terapia ta polega na zastosowaniu serii odlewów w celu utrzymania stawu skokowego, nadgarstkowego lub łokciowego w pozycjach, które delikatnie rozszerzają zakres ruchu.
Problemy z kontrolowaniem jelit i pęcherza
Kiedy NMO uszkadza rdzeń kręgowy, może mieć wpływ na to, jak dobrze działają twoje jelita i pęcherz. Powszechne są zaparcia. Możesz mieć nietrzymanie moczu (problemy z kontrolowaniem pęcherza i jelit) lub musisz często lub pilnie korzystać z toalety. Twoje objawy mogą ulec poprawie, jeśli:
-
Stosować dietę o wysokiej zawartości błonnika
-
Unikaj kofeiny i kwaśnych pokarmów, takich jak cytrusy i pomidory
-
Pij dużo wody
-
Regularnie ćwicz?
Lekarz może zalecić leczenie, aby złagodzić te problemy lub im zapobiec. Obejmują one:
-
Leki na nietrzymanie moczu lub biegunkę
-
Zastrzyki z toksyny botulinowej na pęcherz?
-
Samocewnikowanie (kiedy używasz cewnika do opróżniania pęcherza)
Radzenie sobie ze zmęczeniem
Osoby chore na NMO mogą odczuwać zmęczenie z kilku powodów. Sam stan jest ciężki dla Twojego organizmu. Niektóre leki powodują zmęczenie. Ból lub problemy z jelitami i pęcherzem mogą również uniemożliwić Ci dobry sen.
Wypróbuj te taktyki, aby poradzić sobie ze zmęczeniem:
-
Wyznacz sobie czas. Ustal priorytety zadań, które musisz wykonać w ciągu dnia i najpierw zajmij się tymi najważniejszymi.
-
Powiedz swojemu szefowi, współpracownikom i rodzinie, kiedy czujesz się zmęczony. Pomoże to ustalić oczekiwania i pozwoli im pomóc.
-
Zapewnij sobie odpowiednią ilość snu. Porozmawiaj z lekarzem, jeśli masz problemy ze snem.
-
Rób przerwy na odpoczynek w ciągu dnia, kiedy tego potrzebujesz.
-
Uzyskaj pomoc w takich czynnościach jak gotowanie, sprzątanie i pranie.
Ból i drętwienie
Uszkodzenie nerwów w wyniku NMO może prowadzić do bólu, który jest odczuwany jako pieczenie, mrowienie lub drętwienie. Lekarze nazywają to "bólem neuropatycznym".
Kilka leków leczy ten rodzaj bólu. Ty i Twój lekarz możecie być zmuszeni do wypróbowania kilku z nich przed znalezieniem najlepszego dla Ciebie.
Ciepło może wywołać ból u osób z NMO, więc nie przegrzewaj się. Twój lekarz może zasugerować osobiste urządzenia chłodzące, takie jak wentylatory lub urządzenia do noszenia. Alternatywne terapie, takie jak akupunktura i medytacja, mogą również zmniejszyć Twój ból.
Efekty emocjonalne
Normalnym jest odczuwanie smutku i poczucia straty w przypadku zachorowania na NMO. Jeśli te uczucia przeszkadzają ci w codziennym życiu, możesz mieć depresję.
Doradztwo i leki mogą zwykle poprawić objawy depresji, zwłaszcza jeśli używasz obu. Jeśli uważasz, że masz depresję, porozmawiaj ze swoim lekarzem. ?
NMO jest rzadką chorobą, więc czasami trudno jest znaleźć innych, którzy rozumieją, przez co przechodzisz. Fundacja Guthy Jackson lub Siegel Rare Neuroimmune Association mogą pomóc Ci uzyskać wsparcie.
