To, jak dobrze rodziny radzą sobie z tymi zmianami, może oznaczać różnicę między gwałtownie pogarszającą się chorobą a względnie zdrowym życiem. Jest to okazja dla rodzin do wzmocnienia wzajemnych relacji i poprawy ogólnego stanu zdrowia każdego członka rodziny.
Aby zmienić świat, trzeba zmienić rodzinę.
-- psycholog Virginia Satir
2 sierpnia 2004 -- Dla osób, u których zdiagnozowano cukrzycę typu 2, świat się zmienia. Oznacza to duże zmiany także dla ich rodzin.
To, jak dobrze rodziny poradzą sobie z tymi zmianami, może oznaczać różnicę między gwałtownie pogarszającą się chorobą a względnie zdrowym życiem. Jest to okazja dla rodzin, by wzmocnić wzajemne relacje i poprawić ogólny stan zdrowia każdego członka rodziny.
Ale to wymaga pracy, mówi dr Susan H. McDaniel, profesor psychiatrii i zastępca kierownika katedry medycyny rodzinnej na University of Rochester School of Medicine w stanie New Y. McDaniel jest autorką sześciu książek na temat terapii rodzinnej, choroby i zdrowia.
"Rodzina musi być zaangażowana w każdą chorobę przewlekłą, którą trzeba leczyć, a szczególnie w cukrzycę" - mówi McDaniels lekarzowi. "Wymagania związane z chorobą są tak duże. Wynik jest tak niepewny. A ciągłe monitorowanie poziomu cukru we krwi może być bardzo stresujące".
Czy nam się to podoba, czy nie, rodzina jest automatycznie zaangażowana w leczenie cukrzycy u jednego z jej członków. Ale to zaangażowanie nie jest automatycznie korzystne.
"Członkowie rodziny mogą być zasobem i mogą być bardzo pomocni. Mogą też stanowić problem" - mówi McDaniel.
Cukrzyca: Choroba rodzinna
Trzy główne czynniki sprawiają, że cukrzyca typu 2 jest chorobą rodzinną:
-
Genetyka.
Nie ma jednego genu, który mógłby wywołać cukrzycę. Nie ulega jednak wątpliwości, że cukrzyca ma podłoże genetyczne. Członkowie rodziny mają wspólne geny, które predysponują daną osobę do zachorowania na cukrzycę. Rozpoznanie cukrzycy u jednego członka rodziny może oznaczać, że jeden lub więcej członków rodziny jest również zagrożonych.
-
Żywność.
Kiedy rodzina mieszka w tym samym domu, wszyscy zazwyczaj jedzą te same rodzaje jedzenia przy tym samym stole. Nawet gdy dzieci dorastają i opuszczają dom, mają tendencję do jedzenia tego, czego nauczyła je rodzina. Diety wysokotłuszczowe i wysokokaloryczne zwiększają ryzyko otyłości, co z kolei naraża ludzi na ryzyko zachorowania na cukrzycę typu 2. Zawsze warto stosować dietę o niskiej zawartości tłuszczu i umiarkowanej ilości kalorii. Gdy jeden z członków rodziny choruje na cukrzycę typu 2, jego zdrowie zależy od radykalnej zmiany diety. Zmiana ta jest o wiele trudniejsza, jeśli nie zmieni się jej także cała rodzina.
-
Ćwiczenie.
Jasne, czasami jeden członek rodziny wykonuje mnóstwo ćwiczeń, podczas gdy inni siedzą na kanapie i oglądają telewizję. Ale kiedy wszyscy inni są kanapowcami, osobie chorej na cukrzycę trudno jest zdobyć się na ćwiczenia, których tak bardzo potrzebuje.
"Osoba chora na cukrzycę widzi, że wszyscy inni jedzą to, co zawsze, siedzą tak jak zawsze, i nie ma dla niej ani dla niego zachęty do wprowadzenia tych trudnych zmian" - mówi McDaniel. "Cukrzyca oznacza dla wszystkich zmianę stylu życia na zdrowszy. Interwencje ukierunkowane na rodzinę są zwykle bardziej skuteczne niż te, które są skierowane do pojedynczych osób."
Jesteśmy rodziną
Rodzina oznacza różne rzeczy dla różnych ludzi w różnych okresach ich życia, mówi dr Alan M. Jacobson, kierownik badań nad zachowaniem i zdrowiem psychicznym w Joslin Diabetes Center na Uniwersytecie Harvarda w Bostonie.
"Każda sytuacja rodzinna jest inna" - mówi lekarzowi Jacobson. "Nie każda rodzina to dwoje 55-latków z 22-letnimi dziećmi mieszkającymi pod blokiem. Tam, gdzie istnieje znaczący system wsparcia - prawdopodobnie współmałżonek i dorosłe dzieci, które mogą, ale nie muszą, mieszkać w tej samej społeczności - warto spróbować ich do niego przyciągnąć". Kiedy pacjenci udają się do swoich edukatorów ds. cukrzycy, członkowie rodziny mogą usiąść z pielęgniarką lub dietetykiem i zaplanować, co będą robić w tym miejscu".
Średni wiek Amerykanów w momencie rozpoznania cukrzycy wynosi 46 lat. Starsze osoby chore na cukrzycę mogą w większym stopniu polegać na współmałżonku, zwłaszcza jeśli ich dzieci, rodzice i rodzeństwo nie mieszkają już w tym samym gospodarstwie domowym, a nawet w tym samym mieście. Młodsze osoby chore na cukrzycę muszą walczyć o to, by wszyscy domownicy byli w stanie współpracować jako zespół.
Amerykanie są narodem wielu różnych kultur, zauważa dr Lawrence Fisher. Fisher jest profesorem medycyny rodzinnej i społecznej oraz dyrektorem behawioralnych badań nad cukrzycą na University of California, San Francisco, School of Medicine.
"Szersza kultura jest przekazywana i zmieniana przez kulturę rodzinną" - mówi doktor Fisher. "Przekonania, które sięgają wielu pokoleń, pomagają zdefiniować, czym jest opieka, czym jest choroba i co można z nią zrobić. Doświadczenie również odgrywa rolę. Istnieją postawy typu: 'Moja ciotka chorowała na cukrzycę i nawet przy zastosowaniu nowoczesnych technologii miała trzy amputacje i zmarła. Więc co ja mogę zrobić?". Wiele z tych postaw jest wzmacnianych przez przekonania rodzinne. Przekonania te mają ogromny wpływ na zarządzanie chorobą".
Przekonania rodzinne wynikają zarówno z kultury rodziny, jak i z jej doświadczeń. Nie oznacza to, że wszyscy w rodzinie będą mieć takie same odczucia i zgadzać się na taki sam sposób postępowania. Wręcz przeciwnie: Różnice pojawiają się w każdej rodzinie, która staje w obliczu kryzysu zdrowotnego. Rozwiązywanie tych różnic oznacza ich rozpoznanie i wyrażenie opinii na ich temat.
Czasami oznacza to także walkę o zmianę naszych postaw kulturowych - mówi Jacobson.
"Żyjemy w społeczeństwie, w którym mamy o wiele więcej pożywienia, niż nasze ciała potrzebowały" - mówi Jacobson. "Oczekujemy coraz więcej i więcej, ponieważ kultura mówi nam, że chcemy coraz więcej i więcej. Próbujemy się buntować - poprzez ćwiczenia fizyczne i kondycję - ale to oznacza walkę z naszą kulturą".
Współmałżonek najbardziej dotknięty
Niezależnie od tego, czy dzieci i rodzice osoby chorej na cukrzycę mieszkają w domu, czy też dorośli i wyprowadzili się, rozpoznanie cukrzycy najbardziej dotyka współmałżonka lub inną ważną dla chorego osobę. Wydaje się to oczywiste. Jednak fakt ten jest często niedoceniany - i niewypowiadany.
"Wiele, wiele par, w których jedno z partnerów choruje na cukrzycę, nigdy nie usiadło i nie porozmawiało o tym, jak to wygląda w ich przypadku" - mówi Fisher. "Nie wiedzą, co myślą ich współmałżonkowie, a ich współmałżonkowie nie wiedzą, co myślą oni sami".
Bardzo często małżonkowie stanowią nierozpoznany problem zdrowotny.
"Dane wyraźnie wskazują na wysoki poziom depresji, afektu depresyjnego i złego nastroju wśród małżonków osób chorych na cukrzycę" - zauważa Fisher. "Nieczęsto zwraca się na to uwagę. Często małżonkowie nie czują się w żaden sposób związani z chorobą. Są bardzo zaniepokojeni. W związku z tym często wchodzą w rolę policjantów zajmujących się cukrzycą. Pacjent bierze kawałek ciasta, a małżonkowie unoszą brwi".
Po wyrzuceniu tych kwestii na światło dzienne wiele osób przekonuje się, że może pogodzić się z tym, czego unikało.
"To są normalne pary, które zmagają się z nietypowymi sytuacjami" - mówi Fisher. "Nie chodzi o to, że są szaleni czy chorzy: To jest nowa sytuacja. To mąż, żona i cukrzyca - trójkąt - a cukrzyca jest często tym słoniem w salonie, o którym nigdy się nie mówi."
Rozstrzyganie o rolach w rodzinie
W każdej rodzinie różni członkowie przyjmują różne role rodzinne.
"Jedna osoba chce skupić się na tym, aby rodzina mogła żyć dalej, a inna chce mieć pewność, że choroba jest pod opieką. Rodzina potrzebuje obu tych osób" - mówi McDaniel. "Niektórzy członkowie rodziny są tak przerażeni, że nie chcą nawet zbliżać się do wzmianki o chorobie. Inni angażują się za bardzo, do tego stopnia, że pacjent wpada w złość i mówi: 'Przestań mi mówić, co mam robić'. Zdarza się to nawet w najlepiej przystosowanych rodzinach".
Tu właśnie może pomóc terapeuta rodzinny.
"Myślę, że przy odrobinie wyczucia ludzie z czasem zmieniają swoje spolaryzowane stanowiska" - mówi McDaniel. "Osoba zbyt natarczywa może powiedzieć: 'Cóż, pewnie trochę przesadziłem', a osoba unikająca może powiedzieć: 'Cóż, może rzeczywiście musimy poświęcić trochę więcej uwagi'. Czasami spotkanie z kimś takim jak ja pomaga im dostrzec, że w każdej rodzinie istnieje kontinuum reakcji".
Jeśli na chorobę nie nakładają się intensywne, nierozwiązane konflikty, nie oznacza to tygodni czy miesięcy terapii rodzinnej.
"Czasami samo znormalizowanie emocjonalnej reakcji na chorobę i umożliwienie ludziom rozmowy ze sobą kieruje sprawy w konstruktywnym kierunku, zamiast wyładowywać cały niepokój w postaci gniewu" - mówi McDaniel. "Emocjonalne reakcje na choroby takie jak cukrzyca są całkowicie normalne. Każdy z nas odczuwa strach, złość i zastanawia się, co jest winne. Zdarza się to zarówno członkom rodziny, jak i pacjentom. To bardzo ważne, aby ludzie się tego spodziewali. Powinni jednak wiedzieć, że będzie lepiej. Znajdą miejsce dla swoich uczuć i dla choroby".
Muszą się wydarzyć dwie podstawowe rzeczy. Każdy w rodzinie musi poczuć, że ma znaczenie - że to, co robi, jest pomocne. I wszyscy w rodzinie muszą poczuć, że znaczenie, jakie nadają temu doświadczeniu, łączy ich ze sobą.
Praca zespołowa w rodzinie
Jak mówi Fisher, najlepiej sprawdza się, gdy rodzina współpracuje jako zespół. Przedstawia on cztery podstawowe zasady:
-
Szanować różnice zdań i rozwiązywać je w sposób oparty na współpracy.
-
Uznaj różnice przekonań pomiędzy małżonkami.
-
Wczuwaj się w rolę współmałżonka pacjenta.
-
Szanuj pacjenta.
Jacobson mówi, że ważne jest, aby rodziny wiedziały, z czym mają do czynienia - i że nie tylko one zmagają się z cukrzycą typu 2.
"To, z czym walczą, to połączenie biologii i kultury" - mówi. "Biologia polega na tym, że kiedy nas zaprojektowano, zostaliśmy stworzeni, aby stawić czoła problemom związanym ze zbyt małą ilością jedzenia. Zdolność do przechowywania żywności była zaletą. Teraz koliduje to z naszą kulturą fast-foodów. Jest to ogromna wada".
Rodziny szybko przekonują się, że wprowadzenie narzuconych im zmian wcale nie jest łatwe. To rodzi gniew.
"Ważne jest, aby rodziny zdały sobie sprawę z tego, przeciwko czemu działają. Muszą zdać sobie sprawę, że aby dokonać zmian, potrzebują tak silnego zespołu, jaki tylko mogą zebrać. Są w tym razem" - mówi Jacobson. "Nie ma prostego, szybkiego rozwiązania. Być może pewnego dnia pojawi się tabletka, która sprawi, że nie będziesz przekraczał swojej optymalnej wagi ciała o więcej niż 10% - ale teraz jest to kwestia diety i ćwiczeń."
Rozwiązaniem jest znalezienie przyjemności.
"Przyjemność z sukcesu jest potrzebna, ponieważ trzeba zastąpić przyjemność, którą wcześniej dawało jedzenie" - mówi Jacobson. "Jeśli więc przyjemność sprawia im spadek wagi o 5 kg lub ćwiczenie kilka minut dłużej niż wcześniej, to jest to droga do sukcesu. Przyjemność można znaleźć w stopniowych zmianach".
Ważne jest także, aby nie dać się zepchnąć na boczny tor z powodu nieuniknionych niepowodzeń. Ludzie, będąc ludźmi, w pewnych okresach radzą sobie lepiej, a w innych gorzej. Rodziny muszą być przygotowane na dłuższą metę.
Dobra wiadomość jest taka, że małe usprawnienia robią wielką różnicę.
"W tym miejscu pomocna jest biologia. W przypadku osób chorych na cukrzycę pomocna jest stosunkowo niewielka poprawa w zakresie ćwiczeń i sprawności fizycznej" - mówi Jacobson. "Nie trzeba mieć 55 kg nadwagi, aby poczuć się zupełnie normalnie. A biologia w medycynie daje nam pewną pomoc w postaci leków, które są pomocne".
Nie czekaj
Cukrzyca nie jest katastrofą bez wyjścia.
"Choroba może być okazją do uzdrowienia relacji rodzinnych" - mówi McDaniel. "Może być okazją do rozwiązania zadawnionych problemów, teraz, kiedy wiadomo, że ktoś jest naprawdę chory".
Zaleca jak najszybsze rozpoczęcie właściwej drogi - wkrótce po postawieniu diagnozy cukrzycy.
Moja rada brzmi: "Nie pozwól, aby doszło do katastrofy, zanim zobaczysz kogoś takiego jak ja" - śmieje się. "O wiele trudniej jest wyjść z wielu obraźliwych kłótni. Kiedy sprawy zaczynają się wykolejać, łatwiej jest sobie z nimi poradzić, niż kiedy doszło do katastrofy kolejowej".
