Nie ma lekarstwa na chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale to nie powstrzymało tej młodej kobiety przed życiem pełnią życia.
Moje życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna nie było łatwe.
Pamiętam, jak leżałam w szpitalnym łóżku i oglądałam reklamę mrożonej herbaty. Wszyscy biegali w promieniach słońca, słuchając radosnej, podnoszącej na duchu muzyki. Nigdy wcześniej nie byłem tak zazdrosny o ludzi, którzy robią coś tak prostego. Miałam 16 lat i był rok 2006, pięć lat po tym, jak zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna. Miałam niedrożność jelit i przez pięć dni byłam hospitalizowana, podłączona do rurki nosowo-żołądkowej (NG), która odsysała żółć blokującą moje jelito cienkie. Po raz pierwszy trafiłam do szpitala, a każdego dnia pojawiała się możliwość, że po raz pierwszy zostanie przeprowadzona operacja usunięcia części jelita. Pamiętam, że czułam się przerażona; nigdy wcześniej nie byłam w tak ciężkim stanie. Na szczęście rurka NG zapobiegła operacji i pięć dni później mogłam wrócić do domu.
Pięć lat wcześniej, gdy byłem w siódmej klasie, zacząłem tracić na wadze. Nie odczuwałam bólu brzucha, tylko ciągłe biegunki, spadek wagi i zmęczenie. Mój pediatra podejrzewał, że to może być choroba Leśniowskiego-Crohna, ale wysłał mnie do gastroenterologa, żeby się upewnić. Zrobiono mi kolonoskopię i oficjalnie zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna w jelicie grubym o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego. Byłem w tak złym stanie, że natychmiast po kolonoskopii musiałem udać się do centrum infuzji w tym samym szpitalu, gdzie spędziłem pięć godzin podłączony do urządzenia dożylnego, które wstrzykiwało mi leki zmniejszające stan zapalny w jelicie. Przez jakiś czas musiałem kontynuować infuzje, a ponadto brałem prawie 20 tabletek dziennie. Kiedy znajomi przyszli i zobaczyli kolekcję obok moich płatków śniadaniowych, byli oszołomieni.
Nauka życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Prawie 10 razy wracałam na wlewy, a potem lekarz zasugerował kolejną kolonoskopię, aby sprawdzić stan mojego (miejmy nadzieję, że już nie) zmienionego zapalnie jelita. Z wielką ulgą przyjęłam wiadomość, że wlewy spełniły swoje zadanie i moje jelito grube zostało wyleczone. Zaczęłam stosować nowy lek, który brałam tylko raz w miesiącu, a zastrzyk trwał nie dłużej niż 10 sekund. Stosuję ten lek od czasu hospitalizacji w 2006 roku i nie miałem żadnych poważniejszych problemów.
Regularne dobre samopoczucie było dla mnie czymś naprawdę nowym. Naprawdę doceniałem to, że budząc się rano, czułem się silny i zdrowy. I nadal tak jest. Nigdy już nie uważam dobrego zdrowia za coś oczywistego. Niestety, na chorobę Leśniowskiego-Crohna nie ma lekarstwa, więc nadal się z nią zmagam. Czasami boli mnie brzuch i muszę siedzieć z poduszką grzewczą, aż poczuję się lepiej, czasami popijam herbatę ziołową, czasami muszę się wyspać, a czasami wszystkie trzy. Wyzbyłam się mentalności "Dlaczego ja?" - czasami rzeczy po prostu się zdarzają i trzeba sobie z nimi radzić.
Dziś, po tych wszystkich zaostrzeniach, różnych lekach i badaniach, naprawdę czuję, że mogę przejść przez wszystko.
