Choroba Crohna może być czasem wyzwaniem, ale życie z nią polega bardziej na tym, co można zrobić, niż na tym, czego nie można. Trzeba tylko wiedzieć, jak się za to zabrać.
Można jednak radzić sobie z objawami. Pierwszym krokiem jest współpraca z lekarzem i zespołem opieki zdrowotnej w celu opracowania planu leczenia - i prowadzenie pełnego, aktywnego i sensownego życia.
Możesz wychodzić na posiłki. Crohns jest nieprzewidywalny. Czasami nie wiesz, kiedy pojawią się objawy Crohns'a - ból i skurcze jelit, nawracające biegunki, zmęczenie i inne - lub kiedy pojawi się potrzeba skorzystania z toalety. Jednak przy odrobinie planowania można cieszyć się posiłkiem poza domem.
Przed wyjściem sprawdź menu w Internecie, aby zorientować się, co można, a czego nie można jeść. Jeśli nie ma nic, co mógłbyś zjeść, zadzwoń do restauracji i zapytaj, czy szef kuchni może przygotować specjalne danie, lub pomyśl o zjedzeniu posiłku gdzie indziej. Albo zjedz trochę wcześniej i zjedz tylko to, co możesz zjeść w restauracji.
Upewnij się, że wiesz, gdzie są najbliższe łazienki w razie nagłej potrzeby.
Pomyśl o zabraniu zestawu awaryjnego - leków, wody, chusteczek higienicznych, worka na śmieci, płynu do dezynfekcji rąk, ewentualnie ubrania na zmianę - do plecaka lub do samochodu, tak na wszelki wypadek.
Możesz spożywać różne rodzaje pokarmów. Badania wykazały, że nie ma bezpośredniego związku między tym, co jesz, a chorobą Leśniowskiego-Crohna. Jednak każdy chory na Crohns może wskazać pokarmy, które jego zdaniem powodują zaostrzenie choroby (u każdego inaczej). Należy więc śledzić, co się je, i unikać pokarmów, które mogą wywoływać niepokój.
To jest jednak ważne: Nawet jeśli nie masz ochoty na jedzenie, nadal musisz jeść dobrze i zdrowo. Zapewni to prawidłowe odżywianie i pomoże w radzeniu sobie z objawami.
Sugestie obejmują:
-
Ograniczenie nabiału do minimum.
-
Pij dużo wody.
-
Spożywaj pokarmy o niskiej zawartości tłuszczu.
-
Jedz mniejsze, częstsze posiłki.
-
Nie spożywać pokarmów, które powodują gazy.
Możesz podróżować. Jazda samochodem i podróż samolotem stanowią wyzwanie dla osób z Crohnsem, ale nie są one nie do pokonania.
Weź ze sobą leki, wszystkie, i trzymaj je przy sobie (nie w bagażu rejestrowanym) w oryginalnych pojemnikach. Zabierz wystarczającą ilość na całą podróż. Przydadzą się też kopie wszystkich recept, z nazwami marek i generyków. Nie zaszkodzi podać nazwiska miejscowych lekarzy, którzy znają się na chorobie Leśniowskiego-Crohna.
Ponownie, należy wiedzieć, dokąd się idzie i gdzie są łazienki. W samolocie wybierz miejsce przy przejściu w pobliżu łazienki. W czasie podróży samochodem należy wiedzieć, gdzie są przystanki lub toalety.
Uważaj na to, co jesz i pijesz.
Spakuj zestaw na wszelki wypadek ze zmianą odzieży i miej go zawsze przy sobie.
Możesz pokonać zmęczenie. To uczucie wyczerpania jest powszechne u osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Przyczyn tego stanu jest wiele - od niepokoju, stresu i depresji, przez zły sen, po złe nawyki żywieniowe. Wszystkie te przyczyny można przezwyciężyć. Upewnij się, że dobrze się odżywiasz, dobrze wysypiasz i regularnie ćwiczysz.
Możesz (i powinieneś) ćwiczyć. Oczywiście zawsze najpierw skonsultuj się z lekarzem, ale regularne ćwiczenia mogą pomóc w walce z uczuciem zmęczenia i wpłynąć korzystnie na samopoczucie, wagę i kości. Mogą także pomóc ograniczyć do minimum zaostrzenia choroby. Pomocne mogą być spacery o niskiej intensywności. Należy jednak zachować ostrożność. Niektóre ćwiczenia, w zależności od czasu i intensywności, mogą pogorszyć objawy.
Możesz zostać rodzicem. Kobiety z Crohnsem w remisji mogą zajść w ciążę równie łatwo jak te, które jej nie mają. Mężczyźni z chorobą Leśniowskiego-Crohna są tak samo płodni jak ci, którzy jej nie mają.
Istnieją pewne sztuczki związane z zajściem w ciążę z Crohnsem, a ponieważ w grę wchodzą leki na chorobę, należy porozmawiać z lekarzem o tym, co i kiedy należy przyjmować. Mimo to, u niektórych kobiet choroba Leśniowskiego-Crohna ustępuje w czasie ciąży. Kobiety z Crohnsem zazwyczaj mają zdrowe ciąże i dzieci, choć ryzyko komplikacji jest nieco wyższe niż u kobiet bez Crohna.
Życie seksualne osób z Crohnsem jest czasem zaburzone. Niektórzy mają mniejsze libido, a także stres i niepewność siebie z powodu choroby. Obawy związane z nietrzymaniem moczu lub bólem mogą wpływać na jakość życia, zwłaszcza gdy choroba nie jest w fazie remisji. Porozmawiaj z lekarzem o sposobach pokonania tych przeszkód.
Można mówić innym (lub nie). Biorąc pod uwagę intymny charakter choroby Leśniowskiego-Crohna, niektórzy ludzie mają trudności z otwarciem się przed innymi na ten temat. I to jest w porządku. Rozmowa z lekarzem lub specjalistą w dziedzinie zdrowia psychicznego może pomóc w ustaleniu, w jaki sposób można o tym mówić ludziom, jeśli się tego chce. Pomocna może być rozmowa o chorobie z bliskimi przyjaciółmi i członkami rodziny. Każdy potrzebuje wsparcia.
Podobnie współpracownicy lub nauczyciele mogą potrzebować informacji o powodach, dla których pacjent może być zmuszony do opuszczenia pracy lub szkoły.
Możesz robić rzeczy, o których prawdopodobnie myślisz, że nie możesz - nawet ze stomią. Stomia to operacja ratująca życie, którą wykonuje się u niektórych osób z Crohnsem. Polega ona na przekierowaniu odpadów ustrojowych do woreczka umieszczonego na zewnątrz ciała (lub, czasami, do woreczka wytworzonego wewnętrznie). Nie jest to jednak wyrok skazujący na siedzenie na kanapie do końca życia.
Można ćwiczyć, pływać, podróżować, spotykać się z przyjaciółmi, uprawiać seks, zajść w ciążę i urodzić dziecko ze stomią. Można jeść, co się chce (ale należy to skonsultować z lekarzem). Można uprawiać sport (choć prawdopodobnie nie sporty kontaktowe). Dzięki nowoczesnym, dyskretnym i nieprzepuszczającym zapachów woreczkom ludzie mogą nawet nie wiedzieć, że masz stomię.
Dzięki postawie "take-charge", ścisłej współpracy z lekarzem i solidnemu planowi leczenia, można żyć pełnią życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
