Choroba Leśniowskiego-Crohna może mieć wpływ na Twoje relacje osobiste i zawodowe. Dowiedz się, jak możesz uzyskać wsparcie od rodziny, przyjaciół, partnerów intymnych i współpracowników.
Rodzina i przyjaciele
Mogą to być osoby, z którymi masz najbliższy kontakt. Mogą też najbardziej odczuwać skutki wzlotów i upadków związanych z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Otwórz się. Jednym ze sposobów na utrzymanie silnych relacji jest szczera rozmowa z bliskimi. Możesz dzielić się z nimi tak dużo, jak ci wygodnie. Mów szczerze o swoich potrzebach i o tym, co jest, a co nie jest pomocne. Należy poinformować o komentarzach, które zraniły nasze uczucia. Należy zapisać konkretne kwestie, które chcemy poruszyć, aby ułatwić sobie ich zapamiętanie.
W miarę zmian stanu zdrowia może być konieczne wielokrotne przeprowadzanie takiej rozmowy. Poza rozmowami praktycznymi ważne jest także dzielenie się swoimi uczuciami. Martwisz się, że jesteś ciężarem, bo ktoś z bliskich jest twoim opiekunem? Porozmawiaj o tym. Otwórz się na swoje obawy. Sama rozmowa z przyjacielem o tym, co się dzieje, może was do siebie zbliżyć.
Słuchaj. Poproś przyjaciół i rodzinę, aby powiedzieli, co mogą, a czego nie mogą zrobić dla Ciebie. Wtedy wszyscy będą mieli jasne oczekiwania i możliwość ustalenia własnych granic. Możesz też zapytać, czy to, co powiedziałeś i zrobiłeś w przeszłości, pomogło im.
Poszerzenie zakresu zainteresowania. Łatwo jest skupić się na chorobie Crohns w kontaktach z rodziną i przyjaciółmi. Upewnienie się, że nie chodzi tylko o ciebie, sprawi, że związek będzie silny. Rozmawiaj na tematy, które wszyscy lubicie. Bądź na bieżąco z tym, co dzieje się w ich życiu. Jeśli z powodu zaostrzenia choroby nie mogłeś przyjąć zaproszenia, zapytaj, jak poszło. Kiedy poczujesz się na siłach, podejmujcie wspólne działania, aby nadrobić stracone chwile. Pamiętaj, że choroba Leśniowskiego-Crohna jest tylko jednym z elementów twojej tożsamości.
Pomyśl o innych. Ból, kłopotliwe objawy i stres związany z chorobą Crohns mogą czasami powodować frustrację. W takich chwilach warto pamiętać, aby być miłym dla otoczenia, bez względu na to, jak źle się czujesz. Twoja rodzina i przyjaciele będą ci za to wdzięczni.
Okazywanie troski to dwukierunkowa droga, która wzmacnia wasze relacje. Jeśli masz partnera lub opiekuna, przypominaj mu o odpoczynku i wygospodarowaniu czasu dla siebie. Zwracaj uwagę na oznaki, że biorą na siebie zbyt wiele. Być może ktoś inny może się włączyć i zaoferować przerwę.
Akceptuj ograniczenia. To zrozumiałe, że potrzebujesz i pragniesz wsparcia i akceptacji ze strony bliskich ci osób. Niektórym osobom może być jednak trudno zrozumieć wszystko, przez co przechodzi pacjent. Przyłączenie się do grupy wsparcia może dać szansę na nawiązanie kontaktu z innymi osobami, które mogą być związane z twoimi doświadczeniami.
Partnerzy intymni
Choroba Leśniowskiego-Crohna może stanowić wyzwanie dla życia seksualnego. Szczera rozmowa z partnerem o swoich obawach i przemyśleniach może być pierwszym krokiem do osiągnięcia pełnej intymności. Na podstawie tych rozmów oboje możecie dokonać zmian. Na przykład można wypróbować pozycje, które najlepiej sprawdzają się w przypadku bólu brzucha. Możesz czuć się lepiej i bardziej kontrolować sytuację, jeśli to Ty będziesz na górze.
Jeśli martwisz się, że podczas seksu może dojść do nietrzymania moczu, spróbuj wcześniej pójść do łazienki, aby się uspokoić. Możesz też uprawiać seks, gdy jelita nie są tak aktywne. Można również zapytać lekarza, czy można bezpiecznie przyjmować leki przeciwbiegunkowe oraz o porady dotyczące radzenia sobie z nietrzymaniem moczu. Jeśli masz worek stomijny, prawdopodobieństwo wypadku jest mniejsze, jeśli jest on pusty. Środek nawilżający może sprawić, że stosunek będzie wygodny, jeśli masz przetokę, ropień lub bliznę na skórze w pobliżu pochwy.
Zaplanuj, że będziesz uprawiać seks w czasie, kiedy masz najwięcej energii. Intymność można również zachować całując się, przytulając, masując lub pieszcząc.
Praca
Nie musisz informować pracodawcy o swojej chorobie, jeśli nie ma ona wpływu na twoją pracę. Jeśli jednak ma, poinformuj o tym szefa lub dział kadr. Warto poinformować także współpracowników, zwłaszcza jeśli choroba może mieć wpływ na ich pracę. Osoby, które rozumieją, przez co przechodzisz, mogą być bardziej skłonne do udzielenia ci wsparcia.
Bądź proaktywny. Powiadom pracodawcę, jeśli choroba Crohns może spowodować, że będziesz musiał wracać do domu z pracy lub jeśli będziesz potrzebował specjalnej pomocy w wykonywaniu swoich obowiązków. Ustawa Americans with Disabilities Act obejmuje chorobę Leśniowskiego-Crohna. Oznacza to, że zgodnie z prawem firma musi zapewnić odpowiednie udogodnienia. Na przykład, możesz potrzebować biurka lub stanowiska pracy bliżej łazienki. Albo bardziej elastycznego harmonogramu pracy, jeśli masz zaostrzenia. Federalna ustawa o urlopie rodzinnym i medycznym (Family and Medical Leave Act) pozwala ubiegać się o 12 tygodni bezpłatnego urlopu z powodu trwającego stanu chorobowego.
Przygotuj się na nagłe wypadki. Miej pod ręką dodatkowe leki, ubrania, przybory stomijne (jeśli są potrzebne) i jedzenie. Pomyśl o swoich potrzebach, jeśli musisz podróżować. Możesz mieć własny samochód lub wypożyczyć go, aby móc robić tyle przystanków, ile potrzebujesz. W samolocie można poprosić o miejsce przy przejściu, blisko łazienek.
Należy także ograniczyć stres, stosując głębokie oddychanie, medytację, przerwy na spacer lub inne techniki. Sprawdź, czy Twój pracodawca oferuje bezpłatne lub tanie zajęcia w ramach swoich świadczeń.
