Cztery osoby cierpiące na chorobę Leśniowskiego-Crohna dzielą się swoimi historiami.
Głosy osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Paul Frysh
Dookoła świata z Crohnsem
Choroba dotknęła Errona Maxeya niespodziewanie w 2009 roku, mniej więcej w połowie jego 18-letniej kariery zawodowego koszykarza za granicą. Wydaje się, że wywołało ją zatrucie pokarmowe w Argentynie.
Właściwie to cała drużyna uległa zatruciu pokarmowemu - mówi Maxey, który grał także w Australii, Finlandii, Chinach i innych krajach. Ale tylko jego objawy zdawały się utrzymywać i pogarszać.
Jeszcze w tym samym roku Maxey przeszedł pierwszą operację w Urugwaju, aby naprawić zakażone wrzody w jelitach i usunąć przetoki - tunelowe przejścia, które kierują odpady w niewłaściwe miejsca.
Minęło jednak jeszcze 5 lat i kilka kolejnych operacji, zanim lekarze oficjalnie zdiagnozowali u Maxeya Crohns.
To był trudny okres dla Maxeya. Miałam rozstrój żołądka, chroniczną biegunkę, ciągły ból.
Bywały dni, kiedy mój poziom energii był naprawdę niski i wiesz, mogłem po prostu powiedzieć mojemu sztabowi trenerskiemu: "Hej, wiesz co? Zjadłem coś niedobrego. Po prostu nie mam dziś siły".
Dla podróżującego po świecie człowieka uzyskanie odpowiedniego leczenia nie zawsze było łatwe. Często trudno było po prostu dostać leki na drogę.
Nawet jeśli Maxeyowi udało się wysłać leki, skomplikowana sieć przepisów i regulacji w innych krajach czasami uniemożliwiała mu ich dostarczenie. Pewnego razu urzędnik celny zniszczył na jego oczach leki o wartości 4500 dolarów.
Po tak wielu latach z Crohnsem i licznych operacjach, w tym jednej poważnej na Uniwersytecie Emory w Atlancie w 2018 roku, Maxey mówi, że nauczył się bardzo jasno wyrażać się o swoich potrzebach z najbliższymi mu osobami.
Jakkolwiek obrazowe i wulgarne by to nie było, musisz przez to przejść, aby twoi bliscy wiedzieli, jak pomóc ci w opiece nad tobą. Nie można tego ukrywać. W przeciwnym razie będziesz miał poważne kłopoty, gdy będziesz potrzebował pomocy.
Ale ważne jest też, aby uspokoić tych, którzy najbardziej się o ciebie troszczą.
To znaczy, na pewno jesteś zdenerwowany, bo wiesz, że te rzeczy mogą cię załatwić - mówi Maxey. Ale jednocześnie, hej, wiesz co? Przejdziemy przez to. Rozgryziemy to. Wiesz, to nie jest moje pierwsze rodeo.
Na razie Maxey czeka w zawieszeniu w Atlancie, aż pandemia minie. Ma nadzieję, że jeszcze przez co najmniej dwa lata będzie mógł grać zawodowo w koszykówkę.
Życie poza Crohnsem
Natalie Hayden otrzymała diagnozę w lipcu 2005 roku, 2 miesiące po ukończeniu studiów licencjackich na Uniwersytecie Marquette w Milwaukee, WI.
Do tego momentu byłam okazem zdrowia.
Symptomy zaczęły się wkrótce po ukończeniu studiów. Wiedziałam, że coś jest nie tak, ponieważ za każdym razem, gdy coś jadłam lub piłam, czułam potworny ból. Przestałam więc jeść i straciłam około 15 kilogramów.
Hayden opowiada, że oprócz potwornego bólu brzucha miała gorączkę 105 stopni i była tak wyczerpana, że nie mogła wejść po schodach do domu swoich rodziców.
W końcu jej zaniepokojona matka, pielęgniarka, popędziła Hayden do szpitala. Lekarzowi z izby przyjęć wystarczyło badanie fizykalne i tomografia komputerowa, aby stwierdzić, że Hayen ma Crohns. Natychmiast ją przyjęto.
Hayden mówi, że wiele z tych pierwszych dni było dla niej niewyraźne. Pamięta szok. Pamięta wiele łez.
Najtrudniejszą częścią diagnozy jest poradzenie sobie ze zmianą tożsamości. Choroba ta kojarzy się z szkarłatną literą. Czujesz się tak, jakbyś na zawsze się zmienił".
Od czasu postawienia diagnozy 15 lat temu Hayden zrobiła karierę jako dziennikarka i blogerka, a także prowadziła bogate życie rodzinne z mężem Bobbym i dwójką ich dzieci, Reidem i Sophią.
Zyskała też nową perspektywę.
Choroba Leśniowskiego-Crohna nie oznacza, że nie można realizować swoich aspiracji zawodowych. Nie oznacza, że nie można znaleźć miłości. To nie znaczy, że nie możesz być kiedyś rodzicem" - mówi Hayden. Z IBD możesz robić wszystkie te rzeczy. Twoja podróż może po prostu wyglądać nieco inaczej niż podróż twoich rówieśników".
Choroba jest dużą częścią ciebie, ale nie jest wszystkim" - mówi.
Hayden jest w remisji od czasu operacji w 2015 roku. Ale nadal miewa złe dni.
Nie próbuj być superbohaterem i walczyć z chorobą w domu. Jeśli uda ci się zdusić chorobę w zarodku, zanim dojdzie do pełnego zaostrzenia, możesz zaoszczędzić sobie hospitalizacji.
Hayden mówi, że ludzie nie mówią wystarczająco dużo o samotności, która może pojawić się w przypadku Crohns. Nawet wspierający przyjaciele i rodzina nie są w stanie pojąć, jak choroba może wpłynąć na każdy aspekt twojego życia.
Internet może być sposobem na nawiązanie kontaktu z innymi, którzy naprawdę to rozumieją.
Chcę tylko, żeby ludzie wiedzieli, że nie są sami na swojej drodze" - mówi Hayden. Wszyscy byliśmy tam, gdzie ty, i rozumiemy powagę tego, przez co przechodzisz".
Niewidzialna choroba
Vern Laine, dorastając w małym miasteczku w Kolumbii Brytyjskiej w Kanadzie, był niezwykle aktywny i wyczynowo jeździł na łyżwach. W 1988 r. znikąd zaczął odczuwać straszne bóle brzucha, które trwały przez wiele dni.
Przez wiele miesięcy lekarze Lainesa sugerowali, że jego objawy to tylko gazy, albo uważali, że to tylko twoja głowa.
Kiedy w końcu postawiono mu diagnozę, pierwszą rzeczą, jaką Laine chciał wiedzieć, było to, jak temu zaradzić.
Niestety, jego lekarz odpowiedział, że nie ma na to lekarstwa.
Laine wspomina, że ta odpowiedź długo nie dawała mu spokoju. W ten sposób rozpoczęła się trwająca trzy dekady podróż, której celem było poradzenie sobie ze skutkami Crohns'a, zarówno fizycznymi jak i psychicznymi.
Jedną z najtrudniejszych rzeczy w tej chorobie jest niepewność. Przez wiele miesięcy możesz czuć się dobrze, a potem trafiasz do szpitala. Czasami może to nastąpić w ciągu kilku minut.
To, jak mówi Laine, jest szczególnie trudne w związkach. Nigdy nie można być pewnym swoich planów - nigdy!
Kolejnym wyzwaniem jest to, że wiele osób po prostu nie rozumie, jak bardzo chory może być człowiek z Crohnsem.
Choroba jest niewidzialna. To, że nie wyglądam na chorego, nie oznacza, że nie cierpię w środku.
Nawet po wielu operacjach, w tym po operacji założenia stomii w celu usuwania odpadów do worka, niektórzy ludzie mówią mu: "Nie wyglądasz na chorego".
Laine żałuje, że nie wiedział o tym więcej we wczesnych latach choroby. W pewnym momencie próbował odebrać sobie życie.
Wielu lekarzy leczy objawy i samą chorobę, a zapomina o stresie psychicznym. Choroby jelit są napiętnowane i zawstydzające.
Wsparcie emocjonalne, czy to ze strony rodziny i przyjaciół, terapii grupowej, czy indywidualnego poradnictwa, jest niezbędne, aby poradzić sobie z Crohnsem - mówi.
Z biegiem lat Laine zwrócił się ku malarstwu jako własnej terapii sztuką.
Mogę położyć farbę na płótnie i namalować to, co czuję w danym momencie - pisze na swoim blogu.
Bardzo mi to pomogło w odwróceniu uwagi od bólu i myśli o depresji. Dzięki temu mogę oderwać się od rzeczywistości i znaleźć się w swoim własnym świecie".
Niczego nie żałuję: Wybór stomii
Stephanie Hughes jest pisarką, triathlonistką, mamą i żoną. Jej podróż z Crohnsem rozpoczęła się, gdy w 1999 roku, w wieku 13 lat, zdiagnozowano u niej chorobę.
Choć Hughes z poczuciem humoru podchodzi do swojej choroby - jej blog nosi tytuł The Stolen Colon - po drodze napotkała wiele trudności.
Jeden z najtrudniejszych momentów, mówi Hughes, miał miejsce w 2012 roku, kiedy zdecydowała się na operację założenia stałej stomii, czyli otworu w brzuchu, przez który do worka odprowadzane są nieczystości.
Hughes mówi, że w tym czasie była bardzo chora i często przebywała w szpitalu. Mimo to wiedziała, że kiedy już podejmie decyzję, nie będzie odwrotu.
Myślałam, że będę musiała z wielu rzeczy zrezygnować, żyjąc ze stomią, ale prawda jest taka, że nie zrezygnowałam z niczego, a zyskałam więcej, niż sobie wyobrażałam.
Mam stomię od ponad 8 lat i znacznie poprawiła ona jakość mojego życia".
Innym, którzy zmagają się z decyzją, radzi: porozmawiaj z lekarzem i z kimś, kto żył ze stomią. Teraz zdaję sobie sprawę, że przed operacją miałam błędne wyobrażenie o tym, jak będzie wyglądało życie ze stomią".
Nie ma wątpliwości - mówi Hughes - że Crohns zmienił jej życie, ale nie zawsze na gorsze.
Życie z chorobą przewlekłą zmieni twoje życie. Przyniesie największe wyzwania, z jakimi możesz się spotkać w swoim życiu, ale da ci również możliwość znalezienia tego, co jest dla ciebie ważne i nie pozwolić, by mniejsze rzeczy w życiu odciągnęły cię od tych, które są najważniejsze.
Jest ciężko i dobrze jest przyznać, że jest ciężko, ale przekonałam się, że doświadczanie trudności pomogło mi jeszcze bardziej docenić to, co dobre i piękne.
