Jeśli cierpisz na chorobę Leśniowskiego-Crohna, możesz chcieć znaleźć wsparcie nie tylko u swojego zespołu medycznego. Dowiedz się, gdzie można uzyskać wiarygodne informacje, które pomogą ci radzić sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Źródła dotyczące choroby Leśniowskiego-Crohna
Alexandra Benisek
Możesz potrzebować dodatkowego wsparcia, aby pomóc sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Oprócz zespołu medycznego istnieje wiele źródeł, z których możesz skorzystać, aby uzyskać wiarygodne informacje, które pomogą Ci poczuć się lepiej, w tym blogi, społeczności internetowe i organizacje non-profit. Placówki te mogą zaoferować wsparcie emocjonalne, wskazówki dotyczące życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz możliwość poznania innych osób cierpiących na tę chorobę wirtualnie lub osobiście.
Twój lekarz może skierować cię do grup wsparcia działających osobiście. Można szukać opcji w Internecie.
Źródła internetowe są przydatne, aby poznać różne punkty widzenia i dowiedzieć się więcej informacji. Nigdy jednak nie należy wykorzystywać stron internetowych lub blogów jako porad medycznych. Należy zadać sobie pytanie:
-
Kto stworzył tę stronę?
-
Czy coś sprzedają?
-
Czy mówią rzeczy, które wydają się zbyt piękne, aby mogły być prawdziwe?
-
Czy materiały są aktualne, sprawdzone przez lekarza i oparte na badaniach naukowych?
Organizacje non-profit
Na tych stronach organizacji non-profit można znaleźć informacje na temat życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz sposoby nawiązywania kontaktów z innymi osobami cierpiącymi na tę chorobę.
-
Fundacja Crohns i Colitis: www.crohnscolitisfoundation.org/
-
Informacje CDC na temat nieswoistych chorób zapalnych jelit: www.cdc.gov/ibd
-
Połączenia na rzecz leczenia Crohns i zapalenia jelita grubego: www.connectingtocure.org/
Warto również zapoznać się z ofertą tych profesjonalnych organizacji medycznych zajmujących się zaburzeniami trawienia.
-
American College of Gastroenterology: www.gi.org/
-
Amerykańskie Stowarzyszenie Gastroenterologiczne: www.gastro.org/
Jeśli martwisz się, jak zapłacić za leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna, istnieją źródła pomocy finansowej:
-
Narzędzie pomocy medycznej. Jest to wyszukiwarka, która umożliwia znalezienie środków, które mogą pomóc obniżyć koszty leczenia, nawet jeśli nie posiadasz ubezpieczenia.
-
NeedyMeds. Ta strona grupy non-profit może zaoferować kartę rabatową na leki na chorobę Crohna oraz pomoc w pokryciu innych kosztów medycznych.
-
Fundacja Crohns i Colitis. Na stronie Fundacji znajduje się również strona poświęcona programom pomocy finansowej dla pacjentów, na której wymieniono firmy, które mogą pomóc w pokryciu kosztów leczenia Crohns i kosztów leków. Znajdują się tam takie opcje, jak stypendia, programy kart płatniczych, opcje non-profit, pomoc finansowa i inne.
Blogi
Niektóre osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna prowadzą blogi o swoich doświadczeniach. Na tych stronach można dowiedzieć się, jak inni prowadzą udane życie z chorobą przewlekłą. Można także nawiązać kontakt z osobami z danej społeczności w sekcjach komentarzy na blogach. Zanim jednak spróbujesz czegoś, co znalazłeś w Internecie, zawsze najpierw skonsultuj się ze swoim lekarzem. Nigdy nie stosuj sugestii dotyczących leczenia bez uprzedniej rozmowy z lekarzem.
-
Zapalony i nieposkromiony: www.inflamedanduntamed.org
-
Lights Camera Crohns:www.lightscameracrohns.com
-
Chronie Travels: www.crohnietravels.blogspot.com/
-
Ali w biegu: www.aliontherunblog.com/
-
The Stolen Colon: www.stolencolon.com/
Społeczności internetowe
Niektóre z wymienionych wyżej organizacji można znaleźć także w mediach społecznościowych. Zazwyczaj z ich strony internetowej można znaleźć odnośniki do oficjalnych kont w mediach społecznościowych.
Facebook. Istnieje wiele stron, które umożliwiają nawiązanie kontaktu z innymi osobami cierpiącymi na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Wiele grup ma charakter prywatny, ale może do nich dołączyć każdy, kto cierpi na tę chorobę. Niektóre grupy mają szerszy zasięg, a inne są specyficzne ze względu na lokalizację, płeć lub inne cechy. www.facebook.com/groups/1000889006625131/
Reddit. Ta strona łączy użytkowników z innymi osobami, które mają podobne hobby lub zainteresowania. Można dołączyć do różnych forów i dowiedzieć się więcej od członków społeczności. Istnieją grupy stworzone specjalnie dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Można tam zamieszczać swoje porady i czytać posty innych. www.reddit.com/r/CrohnsDisease/
Popularne hashtagi. Można szukać pod hasłami #crohnsdisease, #crohnswarrior lub #crohns.
Ważne jest, aby zawsze upewnić się, że treść jest wiarygodna. Informacje w sieci często mogą być błędne. Upewnij się, że:
-
Sprawdź, czy dane konto w mediach społecznościowych jest tym, za kogo się podaje. Zawsze sprawdzaj stronę internetową organizacji, aby znaleźć jej strony w mediach społecznościowych.
-
Szukaj zweryfikowanych kont. Duże organizacje mają specjalny symbol, który gwarantuje, że ich konto jest prawdziwe, a nie jest spamem.
-
Zadawaj sobie takie same pytania o jakość informacji, jak w przypadku wszystkich innych artykułów przeczytanych w Internecie.
