Życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna: Czego należy się spodziewać

Lekarz wyjaśnia chorobę Leśniowskiego-Crohna, w tym jej objawy i powikłania

Pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, jest zapytanie lekarza. Może on pomóc w zrozumieniu choroby i udzielić odpowiedzi na pytania. Dobrze jest dowiedzieć się o nim wszystkiego, co możliwe.

Co dzieje się z Twoim ciałem?

Choroba Leśniowskiego-Crohna jest rodzajem zapalnej choroby jelit. Oznacza to, że układ odpornościowy organizmu atakuje i uszkadza jelita lub układ pokarmowy.

Jest to stan przewlekły, czyli długotrwały, który zaburza zdolność organizmu do przyswajania ważnych składników odżywczych. Może również wpływać na sposób trawienia pokarmu i pozbywania się odpadów.

Crohns może dotyczyć każdej części jelita. Najczęściej jednak choroba dotyka jelita krętego, ostatniej części jelita cienkiego.

Ze względu na stan zapalny mogą wystąpić niektóre z poniższych objawów:

• Biegunka lub częste, wodniste wypróżnienia

• Pilne wypróżnienia

• Trudności z wypróżnianiem się

• Krwawienie z odbytu

• Ból lub skurcze w podbrzuszu lub brzuchu

• Utrata wagi

• Zmęczenie

Choroba może dotyczyć także innych części ciała, takich jak stawy, skóra czy oczy.

Objawy mogą pojawiać się i znikać. Mogą występować okresy, w których pacjent czuje się dobrze. Po tych okresach może nastąpić zaostrzenie choroby.

Możliwa jest również remisja. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna remisję uważa się czasem za ustąpienie objawów i zagojenie się wrzodów w okrężnicy.

Co można zrobić

Powinieneś być w stanie robić prawie wszystko. Może się jednak okazać, że trzeba będzie wprowadzić pewne modyfikacje.

Każdy człowiek jest inny. Choroba Leśniowskiego-Crohna może:

• Dotyczyć dużej części układu pokarmowego lub tylko niewielkiej jego części

• być łagodne, umiarkowane lub ciężkie

• Długie okresy bez objawów lub zaostrzeń

• Łatwo się kontrolować lub może to być bardzo trudne

• Przejście w stan remisji

W zależności od sposobu, w jaki Crohns wpływa na pacjenta i jego umiejętności radzenia sobie z nim, mogą pojawić się pewne wyzwania.

Twoje objawy. Chociaż większość osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna może prowadzić aktywne życie, objawy i zaostrzenia choroby mogą spowodować, że będziesz musiał opuścić pracę, szkołę lub inne zajęcia - nawet jeśli będziesz przestrzegał planu leczenia.

Twoje codzienne czynności. Warto zaplanować swoje zajęcia, pamiętając o chorobie Crohns. Na przykład, należy wiedzieć, gdzie jest najbliższa łazienka.

Twoja dieta. Nie spożywaj niektórych pokarmów, jeśli pogarszają one Twoje samopoczucie. Na przykład, jeśli produkty mleczne lub tłuste potrawy powodują biegunkę, nie jedz ich.

Twoje samopoczucie. Choroba Leśniowskiego-Crohna, podobnie jak inne przewlekłe schorzenia, może wpływać na Twój nastrój. Czasami możesz czuć się bardziej zestresowany lub przygnębiony. Może pojawić się ból, który również wpływa na emocje. Jeśli dolegliwości zaczynają cię męczyć, warto skorzystać z porady psychologa lub zapisać się do grupy wsparcia.

Jeśli jesteś kobietą, Crohns może mieć wpływ na możliwość zajścia w ciążę. Jeśli choroba nie jest dobrze kontrolowana, może powodować problemy po zajściu w ciążę. Lekarz może zalecić cięcie cesarskie, jeśli wystąpią pewne komplikacje.

Komplikacje

Crohns powoduje dwa rodzaje powikłań:

• Miejscowe, które dotyczą przewodu jelitowego

• Ogólnoustrojowe, które dotyczą całego organizmu

Do miejscowych powikłań choroby Crohna należą:

• Ropień: Kieszonka ropna powstała w wyniku zakażenia bakteryjnego. Może powstać na ścianie jelita i wybrzuszać się na zewnątrz. Może też pojawić się w okolicy odbytu i przypominać czyrak. Objawia się obrzękiem, tkliwością, bólem i gorączką.

• Biegunka z solami żółci: Choroba Leśniowskiego-Crohna najczęściej dotyka jelita krętego, czyli dolnego odcinka jelita. Ta część zwykle wchłania kwasy żółciowe, które organizm tworzy, aby ułatwić wchłanianie tłuszczu.

• Szczelina: Bolesne rozdarcia w wyściółce odbytu. Mogą powodować krwawienie podczas wypróżnienia.

• Przetoka: Owrzodzenia mogą przekształcić się w otwory, które łączą dwie różne części jelita. Mogą one również przedostać się do pobliskich tkanek (pęcherza moczowego, pochwy, skóry).

• Niewłaściwe wchłanianie i niedożywienie: Choroba dotyka jelita cienkiego, czyli części ciała, która wchłania składniki odżywcze z pożywienia. Po dłuższym czasie trwania choroby organizm może nie być w stanie w pełni wykorzystywać spożywanych pokarmów.

• Przerost bakterii jelita cienkiego (SIBO): Twoje jelito jest pełne bakterii, które pomagają w rozkładaniu pokarmu. Jeśli dojdzie do tego wyżej w przewodzie pokarmowym niż normalnie, mogą pojawić się gazy, wzdęcia, bóle brzucha i biegunka.

• Zwężenia: Te zwężone, zgrubiałe obszary jelita są wynikiem stanu zapalnego występującego w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Mogą być łagodne lub ciężkie, w zależności od tego, jak duża część jelita jest zablokowana. Objawy obejmują skurcze, bóle brzucha i wzdęcia.

Powikłania ogólnoustrojowe są często nazywane pozajelitowymi. Do najczęstszych z nich należą:

Zapalenie stawów: Zapalenie stawów - które prowadzi do bólu, obrzęku i braku elastyczności - jest najczęstszym powikłaniem. Istnieją trzy rodzaje zapalenia stawów, które czasami towarzyszą chorobie Crohna:

• Obwodowe: Ten typ choroby dotyka dużych stawów rąk i nóg, takich jak łokcie, kolana, nadgarstki i kostki.

• Osiowe: Ten typ choroby dotyczy kręgosłupa lub dolnej części pleców (lekarz nazwie go stawem krzyżowo-biodrowym).

• Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa: Ten poważniejszy rodzaj zapalenia stawów kręgosłupa występuje rzadko u osób z Crohnsem, ale może się zdarzyć. Poza tym, że powoduje zapalenie stawów kręgosłupa, może prowadzić do zapalenia oczu, płuc i zastawek serca.

Utrata kości: Leki takie jak steroidy mogą prowadzić do utraty kości, co jest stanem znanym jako osteoporoza. Mogą one:

• Uniemożliwiają wchłanianie wapnia, który jest potrzebny organizmowi do budowy kości

• Sprawia, że organizm pozbywa się wapnia podczas sikania

• Zwiększenie produkcji komórek, które rozkładają kości

• Zmniejszają liczbę komórek, które pomagają tworzyć kości

• Obniżenie produkcji estrogenu w organizmie. Estrogen pomaga również w budowie kości.

Białka wywołujące stan zapalny zmieniają tempo, w jakim stare kości są usuwane, a nowe tworzone.

Niedobór witaminy D. Jeśli twój organizm nie może wchłaniać witaminy D z powodu uszkodzenia jelita cienkiego przez chorobę Crohna lub resekcji jelita cienkiego, istnieje mniejsze prawdopodobieństwo, że będziesz w stanie wchłaniać wapń i tworzyć kości.

Choroba Leśniowskiego-Crohna może również wpływać na zdolność organizmu do wchłaniania innych witamin rozpuszczalnych w tłuszczach, żelaza i miedzi.

Problemy skórne: Są to drugie pod względem częstości występowania powikłania ogólnoustrojowe. Do najczęściej związanych z chorobą Leśniowskiego-Crohna należą:

• Erythema nodosum: Te małe, tkliwe, czerwone guzki pojawiają się zwykle na podudziach, kostkach, a czasem na ramionach.

• Pyoderma gangrenosum: Te wypełnione ropą owrzodzenia są często następstwem zranienia lub innego urazu skóry. Często pojawiają się na nogach, ale mogą pojawić się w dowolnym miejscu.

• Znamiona skórne: Te małe płaty skóry występują często u osób z Crohnsem, zwłaszcza w okolicy odbytu lub hemoroidów.

• Wrzody w jamie ustnej: Można usłyszeć, że nazywane są wrzodami. Tworzą się między dziąsłem a dolną wargą lub po bokach i na spodzie języka.

Problemy z oczami: Z czasem stan zapalny wywołany chorobą Leśniowskiego-Crohna, a czasem także inne towarzyszące jej powikłania, mogą wpływać na oczy. Do często występujących schorzeń należą:

• Episcleritis: Zapalenie obszaru tuż pod spojówką (przezroczystą tkanką, która pokrywa wewnętrzną stronę powiek i białko oka) jest najczęstszym powikłaniem choroby Leśniowskiego-Crohna. Może ono dotyczyć jednego oka lub obu oczu. Pojawia się ból, swędzenie, pieczenie i intensywne zaczerwienienie, ale nie ma to wpływu na widzenie.

• Zapalenie twardówki: Choroba ta powoduje ciągły ból, który nasila się przy poruszaniu oczami.

• Zapalenie błony naczyniowej oka: Jest to bolesne zapalenie błony naczyniowej, środkowej warstwy oka. Może powodować niewyraźne widzenie, wrażliwość na światło i zaczerwienienie.

Problemy z nerkami: Crohns może mieć wpływ na te narządy, ponieważ odgrywają one rolę w przetwarzaniu odpadów i znajdują się w pobliżu jelit. Potencjalne problemy obejmują:

• Kamienie nerkowe: Są one częstym problemem w chorobie Crohns, ponieważ organizm ma trudności z wchłanianiem tłuszczu. Wiąże się on z wapniem i pozostawia sól zwaną szczawianem, która wchłania się do nerek i może przekształcić się w kamienie.

• Kamienie kwasu moczowego: Te kamienie nerkowe powstają w wyniku odwodnienia i procesu zwanego kwasicą metaboliczną, w którym równowaga kwasów i zasad we krwi zostaje zaburzona.

• Wodonercze: Dzieje się tak, gdy jelito kręte (miejsce, w którym jelito cienkie łączy się z grubym) puchnie z powodu Crohns'a i uciska moczowód, przewód, który przenosi mocz z nerek do pęcherza. Kiedy mocz nie może odpływać tak, jak powinien, nerka puchnie i może powstać tkanka bliznowata.

• Przetoki: Oprócz tworzenia się w obrębie jelit, przetoki mogą powstawać również pomiędzy jelitem a innymi organami, takimi jak pęcherz moczowy lub moczowód.

Problemy z wątrobą: Wątroba przetwarza wszystko, co jesz i pijesz. Może dojść do jej zapalenia w wyniku leczenia Crohns'a lub samej choroby. Niski poziom energii i zmęczenia można zauważyć tylko wtedy, gdy nie wystąpi poważniejszy problem. Do najczęstszych problemów należą:

• Stłuszczeniowa choroba wątroby: Gdy organizm nie przetwarza tłuszczów w wystarczającym stopniu, mogą one odkładać się w wątrobie. Pomocne mogą być sterydy.

• Kamienie żółciowe: W pęcherzyku żółciowym przechowywana jest żółć, płyn, który pomaga organizmowi rozpuszczać tłuszcze. Kiedy Crohns dotyka końcowego odcinka jelita krętego (gdzie jelito cienkie łączy się z grubym), nie może on przetwarzać soli żółciowych, które pomagają cholesterolowi rozpuszczać się w żółci. W takiej sytuacji cholesterol może tworzyć kamienie, które blokują otwór między wątrobą a przewodem żółciowym, który przesyła żółć do jelit.

• Zapalenie wątroby: Choroba Crohns'a może powodować przewlekłe (długotrwałe) zapalenie wątroby i pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych.

• Zapalenie trzustki: Zapalenie trzustki może być skutkiem kamicy żółciowej lub przyjmowania leków. Może powodować ból, nudności, wymioty i gorączkę.

Problemy z rozwojem fizycznym: Choroba Leśniowskiego-Crohna może pojawić się w każdym wieku. Kiedy dzieci chorują na Crohns, rodzice mogą zauważyć:

• Zaburzenia wzrostu: Dzieci z Crohnsem są prawdopodobnie niższe i ważą mniej niż dzieci bez tego schorzenia. Mogą one przestać rosnąć zanim wystąpią objawy choroby.

• Opóźnione dojrzewanie płciowe: Dzieci z Crohnsem mogą rozpocząć dojrzewanie płciowe później niż ich koledzy. Przyczyny obejmują niedożywienie i niższą masę tłuszczową oraz interakcje między białkami wywołującymi stan zapalny a układem hormonalnym, który reguluje wydzielanie hormonów.

?

Jakie są rokowania?

U większości osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna występują okresy aktywności choroby, po których następują okresy remisji.

Lekarze twierdzą, że jeśli w momencie diagnozy występują u ciebie te cechy, choroba Leśniowskiego-Crohna może mieć cięższy przebieg, jeśli:

• Masz mniej niż 40 lat

• Chorują na chorobę okołoodbytniczą lub odbytniczą

• Przyjmują sterydy jako pierwszą rzecz

• Palić

• Posiadać niski poziom wykształcenia

Kilka faktów ogólnych:

• U niewielkiej liczby osób zaraz po pierwszym rozpoznaniu choroby dochodzi do długotrwałej remisji.

• U wielu osób zwężenia lub choroba penetrująca pojawią się po około 10 latach od początku choroby. Większość z nich będzie wymagała operacji.

• Nawet 80% osób z Crohnsem będzie kiedyś hospitalizowanych.

• U większości osób objawy choroby pojawiają się i znikają, ale u niewielkiej liczby osób choroba będzie trwała i aktywna lub nastąpi długotrwała remisja.

• U około połowy osób z remisją, u których przeprowadzono operację, po upływie 5 lat nastąpi nawrót choroby.

• U niektórych osób występuje bardziej agresywna postać choroby, która powoduje nawracające niedrożności lub perforacje. U tych osób konieczne będzie przeprowadzenie większej liczby operacji.

Jak Crohns wpływa na długość życia?

Jest wiele rzeczy, które należy wziąć pod uwagę, np. fakt, że choroba Leśniowskiego-Crohna u każdego przebiega inaczej i nie ma dwóch osób, które otrzymałyby dokładnie taki sam poziom opieki medycznej.

Lekarze szacują jednak, że prawdopodobieństwo śmierci z powodu Crohns jest od zera do pięciu razy większe niż w przypadku osób, które na to nie chorują.