Dowiedz się, co możesz zrobić, aby ułatwić sobie życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Znajdź lekarza i ośrodek leczenia
Po pierwsze, należy znaleźć lekarza zajmującego się leczeniem przewodu pokarmowego - gastroenterologa. W znalezieniu takiego lekarza może pomóc Twój lekarz rodzinny.
Można go również znaleźć za pośrednictwem:
-
Amerykańskie Kolegium Gastroenterologii
-
Amerykańskie Stowarzyszenie Gastroenterologiczne
-
Amerykańska Fundacja Crohns & Colitis
Przy wyborze lekarza należy się zastanowić:
Ile osób z IBD przyjmuje rocznie ten lekarz? Chcesz pracować z kimś, kto przyjmuje wiele osób z Crohnsem. Będzie on rozumiał, na czym polega leczenie osób z tym schorzeniem i wiedział więcej o lekach przepisywanych na receptę w celu kontroli choroby.
Czy Twoje ubezpieczenie pokrywa koszty leczenia? Aby się upewnić, zadzwoń do swojego świadczeniodawcy i gabinetu lekarskiego. Konieczne może być także sprawdzenie, czy lekarz jest w sieci. Jeśli nie, prawdopodobnie zapłacisz więcej za wizytę.
Gdzie znajduje się gabinet lekarski? Jakie są godziny pracy? Jeśli to możliwe, wybierz lekarza w pobliżu swojego miejsca zamieszkania. Świadomość, że w pobliżu znajduje się pomoc, zapewni Ci spokój ducha.
Czy lekarz Cię słucha i szanuje? O chorobie Leśniowskiego-Crohna może być trudno rozmawiać. Ponieważ choroba ma wpływ na tak wiele sfer życia, ważne jest, aby wybrać lekarza, z którym dobrze się czujesz.
Z jakim szpitalem lub ośrodkiem leczenia współpracuje lekarz? Wybór miejsca leczenia może być dokonany w tym samym czasie, co wybór lekarza. Nie każdy pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna będzie musiał udać się do szpitala. Jednak w razie potrzeby leczenia nadal potrzebne jest miejsce, do którego można się udać, zwłaszcza jeśli choroba ta trwa już od dłuższego czasu. Lepiej jest wybrać miejsce, w którym czujesz się dobrze, niż w środku zaostrzenia choroby.
Dowiedz się więcej o Crohnsie
W przypadku poważnych schorzeń, takich jak Crohns, ważne jest, aby dowiedzieć się o nich wszystkiego, co możliwe.
Pierwszym źródłem informacji powinien być lekarz. Przed wizytą zapisz swoje pytania. Następnie zabierz je ze sobą, aby pamiętać o zadaniu wszystkich pytań. Możesz także poprosić krewnego lub przyjaciela, aby towarzyszył Ci podczas wizyt i pomógł zapamiętać to, co powiedział Ci lekarz.
Rozmowa z rodziną i przyjaciółmi
Powiedz bliskim o chorobie Leśniowskiego-Crohna. Niech wiedzą, że może ona powodować ból i biegunkę. Pomoże im to zrozumieć, dlaczego tak często musisz korzystać z toalety lub dlaczego nie masz ochoty na spotkania towarzyskie.
Kiedy ludzie wiedzą, przez co przechodzisz, możesz zwrócić się do nich po wsparcie i otuchę. Osoby te mogą również służyć pomocą w czasie zaostrzenia choroby, gdy potrzebna jest pomoc w zrobieniu zakupów spożywczych, opiece nad dzieckiem lub dotarciu na wizytę lekarską.
Jeśli pracujesz poza domem, warto porozmawiać o swoim stanie zdrowia z przełożonym i zaufanymi współpracownikami. Pomoże im to zrozumieć, kiedy musisz opuszczać pracę lub robić częste przerwy na toaletę.
Zapoznaj się z ustawą o urlopie rodzinnym i medycznym. Dzięki temu będziesz znał swoje prawa, jeśli będziesz musiał na jakiś czas zwolnić się z pracy. Zapoznaj się również z ustawą Americans With Disabilities Act. Chroni ona przed dyskryminacją w miejscu pracy. Wymaga również, aby pracodawca zapewnił ci rzeczy, których potrzebujesz do wykonywania swojej pracy.
Lekarz może pomóc w znalezieniu grupy wsparcia. Dzięki temu poznasz inne osoby cierpiące na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Crohn's & Colitis Foundation of America prowadzi internetową grupę wsparcia, w której można uzyskać wskazówki i porady od osób, które od lat radzą sobie z chorobą.
Zwróć uwagę na swoje ciało
Po rozpoczęciu leczenia należy zwracać uwagę na występujące objawy i czas ich występowania. Czy zawsze masz biegunkę po jedzeniu? Czy objawy występują o określonej porze dnia? Jeśli wiesz, kiedy jesteś bardziej podatny na problemy, możesz zaplanować swój dzień pod tym kątem.
Zwracaj uwagę na pokarmy, które wpływają na pracę jelit. Nie powodują one choroby Leśniowskiego-Crohna, ale niektóre potrawy mogą nasilać objawy. Na przykład, wiele osób z Crohnsem musi unikać pokarmów o wysokiej zawartości błonnika, takich jak nasiona, orzechy, popcorn, kukurydza oraz surowe owoce i warzywa. Niektórzy muszą również unikać potraw pikantnych, smażonych i tłustych. Prowadzenie dzienniczka żywieniowego może pomóc w śledzeniu, co sprawia pacjentowi problemy, tak aby łatwiej było mu się od tego odciąć.
Zapytaj swojego lekarza o możliwość współpracy z zarejestrowanym dietetykiem (RD). Może on przejrzeć twój dzienniczek żywieniowy, aby zdecydować, czy stosujesz zbilansowaną dietę. Może on również pomóc w planowaniu posiłków, aby zapewnić wszystkie składniki odżywcze, których potrzebujesz.
Stres może pogorszyć przebieg Crohns, dlatego staraj się być zrelaksowany. Jeśli czujesz się pod presją, pomocne mogą być ćwiczenia. Tai chi, joga lub medytacja również mogą być pomocne. Jeśli nadal czujesz się zestresowany, porozmawiaj z lekarzem. Istnieją inne metody leczenia, które mogą pomóc.
Planuj z wyprzedzeniem
Nie musisz siedzieć w domu w pobliżu łazienki, bojąc się, że możesz mieć biegunkę, ból i skurcze. Odrobina planowania pomoże Ci utrzymać codzienną rutynę.
Upewnij się, że wiesz, gdzie znajdują się toalety w miejscach publicznych, takich jak restauracje, centra handlowe i miejsca odpoczynku przy autostradzie. To pomoże Ci uspokoić myśli, bo kiedy przyjdzie ochota, będziesz już wiedział, gdzie się udać.
Spakuj zestaw podróżny, który zawiera:
-
Bielizna
-
Chusteczki do toalety
-
Chusteczki nawilżane
-
Kilka plastikowych torebek typu zip-top
-
Dezodorant
Może nigdy nie będziesz go potrzebować. Ale zapewni Ci spokój ducha, gdy będziesz poza domem.
