Dowiedz się, jak pozostać w kontakcie z innymi, gdy prowadzisz swoje życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Ale rozmowa z innymi o swoim zdrowiu nie przyszła Hayden łatwo ani szybko. Kiedy w lipcu 2005 roku postawiono jej diagnozę Crohns - i przez prawie 10 lat później - prawie nikomu nie zwierzała się ze swoich problemów zdrowotnych. "Od początku byłam bardzo skryta. Czułam się jak szkarłatny list" - mówi. "Nie chciałam mieć tej przewlekłej choroby, na którą nie było lekarstwa w wieku 21 lat".
Hayden miała bardzo publiczną pracę w branży telewizyjnej i mówi, że nie chciała, aby ludzie patrzyli na nią inaczej. "Miałam kilka hospitalizacji i problemów, podczas których nie było mnie czasami przez kilka tygodni. Ale ani razu nie podzieliłam się tym z widzami. Nie chciałam, by mówiono o mnie jako o Natalie, chorej prezenterce wiadomości. Nie chciałam wzbudzać takiego współczucia czy litości".
Kiedy Hayden odeszła z telewizji w 2014 roku, postanowiła publicznie opowiedzieć o swoim Crohnsie i została zasypana życzeniami powrotu do zdrowia. Byłam przytłoczona pozytywnym nastawieniem - modlitwami, myślami, ludźmi, którzy mówili: "Mój brat to ma, ja też". Ludzie z liceum pisali do mnie wiadomości. Pomyślałam, dlaczego nie zrobiłam tego wcześniej?".
Teraz, jak mówi Hayden, dostrzega ogromne korzyści, jakie ta decyzja miała dla jej podróży w kierunku Crohns i jej ogólnego stanu zdrowia. "Na początku może to być bardzo izolujące i przytłaczające. Czujesz się samotny. Kontakt z ludźmi, którzy to rozumieją, był bardzo oczyszczający."
?
Emocjonalna strona Crohna
Każdy rodzaj choroby przewlekłej jest wyzwaniem. Kiedy objawy dotyczą nawyków łazienkowych, może być jeszcze trudniej otworzyć się przed innymi. Badania pokazują, że aż 40% osób z nieswoistymi zapaleniami jelit (IBD), takimi jak Crohns, zmaga się z lękiem, depresją i izolacją społeczną. Problemy te mogą nasilać objawy choroby. ?
Wiemy, że depresja i lęk są związane z bardziej nasilonymi objawami choroby, częstszymi zaostrzeniami, a także wyższymi wskaźnikami hospitalizacji" - mówi dr Sarah Kinsinger, dyrektor ds. medycyny behawioralnej w programie zdrowia przewodu pokarmowego w Loyola University Health System. Jeśli chodzi o długoterminowe zarządzanie Crohnsem, Kinsinger twierdzi, że łączenie się z innymi i dbanie o zdrowie emocjonalne to kluczowe elementy dobrej opieki nad chorym na Crohns. Największe ryzyko wystąpienia problemów emocjonalnych występuje zaraz po postawieniu diagnozy i w okresie zaostrzenia objawów. Dlatego ważne jest, aby od samego początku zapewnić sobie system wsparcia.
Zachęcamy wszystkich naszych [pacjentów] z IBD, w tym z chorobą Leśniowskiego-Crohna, aby po postawieniu pierwszej diagnozy zaczęli korzystać z pomocy psychologa" - mówi Kinsinger. W ten sposób można przeprowadzić ogólne badania przesiewowe, aby zidentyfikować czynniki ryzyka wystąpienia lęku lub depresji - mówi. Daje to również możliwość porozmawiania z profesjonalistą o tym, jak radzić sobie z chorobą przewlekłą i co to oznacza dla twojego życia.
Zbierz swój zespół
Dostawca usług medycznych może być punktem wyjścia do stworzenia sieci wsparcia dla chorych na Crohns. "Jest tak wiele aspektów zarządzania tą chorobą" - mówi Kinsinger. Lekarz może polecić dietetyka, doradcę, pracownika socjalnego lub innego specjalistę, którego możesz potrzebować. Jeśli lekarz nie wspomina o zdrowiu psychicznym, zapytaj go o to, aby mógł wskazać ci właściwy kierunek pomocy.
Więź emocjonalna może przybierać różne formy. Można czuć się swobodnie w dużych grupach lub odkryć, że publiczne dzielenie się swoją historią jest terapeutyczne. Można też szukać pocieszenia w prywatnych sesjach z pracownikiem służby zdrowia lub bliskim przyjacielem. Ważne jest, aby znaleźć wsparcie, które najlepiej do nas pasuje. Może ono pomóc w utrzymaniu dobrego samopoczucia emocjonalnego i fizycznego.
Hayden mówi, że widziała, jak przebywanie w pomieszczeniu pełnym ludzi, którzy mają Crohns, może pomóc znormalizować chorobę i pozwolić ludziom być sobą. "Można porozmawiać o swoich nawykach w łazience, a to jest jak rozmowa o tym, co się jadło na śniadanie. To nic wielkiego" - mówi.
Jeśli nie jesteś pewien, gdzie zacząć, Kinsinger poleca Crohn's and Colitis Foundation jako pomocny punkt wyjścia. Na ich stronie internetowej znajduje się baza danych, z której można skorzystać, aby znaleźć grupę wsparcia w pobliżu.
Hayden twierdzi, że skarbnica internetowego wsparcia dla chorych na Crohns jest dostępna na wyciągnięcie ręki. "Istnieją tysiące zwolenników, blogów i ludzi na portalach społecznościowych. Jeśli użyjesz hashtagu #crohns lub #crohnsdisease lub #IBD na Facebooku lub Instagramie, pojawi się milion zdjęć i od razu połączysz się z innymi" - mówi.
Rozmowa z ludźmi, którzy rozumieją Crohns na poziomie osobistym, jest bardzo ważna. Ale nie należy lekceważyć przyjaciół i rodziny, którzy również chcą być przy Tobie" - mówi Kinsinger. "Być może będziesz musiał poświęcić trochę czasu na wyjaśnienie im, na czym polegają twoje problemy, ale otwarcie się i poproszenie o wsparcie jest ważną częścią nauki radzenia sobie z chorobą".
