Choroba Leśniowskiego-Crohna a związki: Jak utrzymać kontakt i uzyskać wsparcie. Dowiedz się, jak choroba Leśniowskiego-Crohna może wpływać na relacje z rodziną i przyjaciółmi.
Z nieswoistymi zapaleniami jelit żyję od 1990 roku, kiedy zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Na szczęście objawy ustąpiły po operacji, ale około 6 lat temu zaczęłam doświadczać nawrotów częstych bólów brzucha i biegunek. Cierpiałam przez lata, aż w grudniu tego roku zdiagnozowano u mnie Crohns.
Chociaż zacząłem odzyskiwać swoje życie, nie było to łatwe, zwłaszcza jeśli chodzi o moje związki.
Radzenie sobie z izolacją
Objawy Crohns zaczęły się w czasie, gdy moje dzieci miały rozpocząć naukę w gimnazjum. Przez lata byłam zaangażowana we wszystko, od ich zajęć lekcyjnych po rozgrywki sportowe. Ale to wszystko skończyło się, kiedy zachorowałam.
Nie mogłam chodzić na mecze piłki nożnej moich dzieci ani spotykać się z innymi mamami na kawie, ponieważ nie mogłam tak długo nie korzystać z łazienki. Z powodu krwawienia w przewodzie pokarmowym zachorowałam na ciężką anemię. Stałam się tak słaba, że ledwo mogłam chodzić. Nagle okazało się, że jestem uwięziona w domu i ledwo mogę chodzić po schodach.
Mimo to nie czułam się swobodnie, zwierzając się nikomu poza Geordiem, moim mężem. Krwawa biegunka to nie jest rozmowa na godzinę koktajlową. Moja rodzina i bliscy przyjaciele wiedzieli, że mam anemię, ale zawsze starałam się robić jak najlepszą minę, kiedy z nimi rozmawiałam.
Mam inne przewlekłe choroby, w tym wrzodziejące zapalenie jelita grubego i stwardnienie rozsiane, ale nigdy wcześniej nie myślałam o sobie jako o osobie niepełnosprawnej. Teraz tak, i było to bardzo przygnębiające. Potrzebowałam tyle energii i siły, aby przetrwać dzień, podczas gdy inne matki wokół mnie żyły normalnie. Czułam się taka samotna.
Nie byłam jedyną osobą, która zachowywała się dzielnie. Było to niezwykle trudne dla dwójki moich dzieci, Lucy, obecnie 17-letniej, i Theo, obecnie 15-letniego.
Moje dzieci miały wiele zmartwień, o których nie zawsze mówiły. W ciągu następnych kilku lat często przebywałam w szpitalu na transfuzjach krwi i operacjach, co było dla nich bardzo przerażające. Nigdy nie zadawały zbyt wielu pytań. Zawsze było to po prostu: "Mama nie czuje się dobrze" albo "Mama jest zmęczona". Wiedzieli, żeby wbiegać na górę, kiedy czegoś potrzebowałam, bo trudno mi było poruszać się po schodach.
To naprawdę wpłynęło na naszą zdolność do robienia różnych rzeczy jako rodzina. Raz zabraliśmy ich do wesołego miasteczka, a ja nie mogłam chodzić, bo byłam tak słaba. Kupiliśmy wózek inwalidzki, a z ich twarzy można było wyczytać, jak ciężko było im patrzeć na mnie w tym wózku. Oni też byli już wtedy starsi - w gimnazjum i liceum. Nie wiem, co bym zrobiła, gdyby były młodsze.
Kluczem jest znalezienie wsparcia
W moim przypadku jest to mój mąż, Geordie. Kiedy się poznaliśmy, wiedział, że mam zarówno stwardnienie rozsiane, jak i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, mimo że na zewnątrz wyglądałam na całkowicie zdrową. Zdawał sobie jednak sprawę, że zawsze istnieje możliwość, że obie te choroby mogą się zaostrzyć, i był na to przygotowany.
Żadne z nas nie spodziewało się choroby Leśniowskiego-Crohna. Ale on był dla nas opoką. Każdego dnia stara się, żebym miał wszystko, czego potrzebuję, i żeby zapewniono mi właściwą opiekę. Wiem, że jest to dla niego dużym obciążeniem, ale nigdy się nie skarżył.
W grudniu tego roku przeszedłem operację zwaną ileostomią, podczas której usunięto mi jelito grube i zastąpiono je workiem stomijnym, czyli woreczkiem noszonym na zewnątrz ciała, służącym do gromadzenia odpadów. Trudno nie czuć się skrępowanym, ale Geordie jest dla mnie niesamowitym wsparciem. Zawsze zapewnia mnie, że nadal uważa mnie za atrakcyjną i że jest mi za to bardzo wdzięczny, bo dzięki temu mogę odzyskać swoje życie. Nie zamieniłabym mojego męża na nic innego.
Poza Geordie mam też małą, ale silną sieć wsparcia. Znalazłam kilka internetowych grup wsparcia związanych z ileostomią i chorobą Leśniowskiego-Crohna, mam też dobrą grupę lokalnych przyjaciół, do których mogę zwrócić się o pomoc.
W czasie pandemii COVID-19 trudno było radzić sobie z ludźmi. Leki, które przyjmuję na wszystkie moje choroby, tłumią mój układ odpornościowy, co oznacza, że nie zareagowałem na szczepionkę przeciwko COVID-19. Wyśmiewano się ze mnie, że noszę maskę, i musiałam radzić sobie z ludźmi, którzy zdają się nie rozumieć, że COVID może mnie zabić, jeśli zachoruję. To przerażające i smutne, kiedy mówi się ci prosto w twarz, że się nie liczysz.
Dlaczego ważne jest, by być otwartym
Ileostomia umożliwiła mi powrót do normalności. Czuję się o wiele silniejszy i mam o wiele więcej energii. Startowałem w wyborach do władz lokalnych, czego nie mogłem dokonać 6 lat temu. Cieszę się, że mogę chodzić na mecze piłki nożnej moich dzieci i spotkania wspinaczkowe, czego nie mogłem robić jeszcze kilka lat temu.
Ale będę szczery. Chodzenie z workiem stomijnym odbija się na pewności siebie. Zakrywam go pod ubraniem, ale pod swetrem czy sukienką nadal jest to małe wybrzuszenie. Kiedy czasami rozmawiam z ludźmi, zastanawiam się, czy patrząc na niego, nie są zdezorientowani, co to jest.
Najtrudniej jest zmienić worek stomijny w miejscu publicznym. Po otwarciu worek śmierdzi, a nie ma sposobu, aby się nim spryskać. Zdarza się, że wycieknie mi na ubranie, kiedy jestem poza domem, i muszę przerwać to, co robię, żeby pojechać do Walmartu po nową koszulę.
Ale zawsze, gdy czuję się zakłopotany, przypominam sobie, że torba przywraca mi wolność. Dzięki niej mogę teraz jeść to, na co mam ochotę, i być obecna dla mojego męża i dzieci. Jasne, nikt nie chce rozmawiać o nawykach łazienkowych, ale jeśli daję ludziom do zrozumienia, że muszę nosić worek stomijny, ponieważ mam chorobę Crohns'a, przyczyniam się do tego, że choroba ta staje się bardziej widoczna. To nie pomaga tylko mnie - pomaga wszystkim, którzy żyją z tą chorobą".
